Keywordslung cancer; spouse; family resilience; disease acceptance; subject-object interdependence model
肺癌是我國最常見的惡性腫瘤,發(fā)病率和死亡率均位居所有癌癥之首,給病人及其家庭帶來巨大的生理、心理和經濟負擔[1]。疾病接受度是指病人對自身疾病狀況的認知和接納程度[2]。在肺癌治療過程中,病人疾病接受度對其治療效果、心理健康和生活質量均有深刻影響[3-4]。在肺癌病人的抗癌過程中,配偶常常是其主要的照顧者。家庭系統(tǒng)理論指出,家庭成員之間的互動關系會影響各成員的心理和行為表現,基于這一理論框架,肺癌病人與其配偶的認知、情緒和行為相互作用,共同影響雙方疾病處理和適應過程[5-6]。家庭韌性是指家庭在面對壓力和危機時所顯示出的適應、恢復和增長的能力[。家庭韌性能夠幫助家庭成員共同應對疾病帶來的挑戰(zhàn),并增強家庭的整體功能和幸福感[8]。目前,關于疾病接受度和家庭韌性的研究多聚焦于個體,少有考慮病人及其配偶之間的相互作用。本研究將肺癌病人及其配偶視為一個互動的整體,探索其家庭韌性與疾病接受度的相互影響,以期為提高病人及其配偶的疾病接受度和整體生活質量提供理論依據?,F報道如下。
1 對象與方法
1.1 研究對象
采用便利抽樣方法,選取2022年2月一2024年1月廣州市某三級甲等醫(yī)院收治的肺癌病人及其配偶照顧者306對作為研究對象。病人納入標準:經病理及CT檢查,確診為肺癌;年齡 ?18 歲;已婚且配偶為其主要照顧者;知曉自身病情;溝通無障礙;知情同意。病人排除標準:合并其他系統(tǒng)嚴重疾病者;既往有精神疾病史。配偶照顧者納人標準:負責主要照顧任務,病人確認其為主要照顧者;溝通無障礙;知情同意。配偶照顧者排除標準:患有嚴重軀體疾病者;既往有精神疾病史。本研究通過醫(yī)院醫(yī)學倫理委員會審批(審批號:穗紅院醫(yī)倫審2024-442-01)。
1.2 方法
1.2.1 調查工具
1.2.1.1一般情況調查表
該調查表包括病人和配偶兩部分內容。病人部分調查內容包括年齡、性別、文化程度、宗教信仰、家庭人均月收入、吸煙史、病理類型、病理分期、癌癥是否轉移和患病時間;配偶調查內容包括年齡、性別、文化程度、職業(yè)狀態(tài)。
1.2.1.2 疾病接受度量表(AIS)
AIS由Felton等[9]開發(fā),趙雯雯[1]漢化修訂,用于評估病人的疾病接受度。該量表為單維度,共8個條目,每個條目計 1~5 分,總分為 8~40 分,得分越高,表示疾病接受度越高,得分 lt;20 分為低水平, 20~30 分為中等水平, gt;30 分為高水平。該量表Cronbachsα系數為0.846。
1.2.1.3家庭照顧者疾病接受度量表
該量表由Wang等[]對AIS修訂而成,用于評估家庭照顧者對疾病的接受程度。量表為單維度,共8個條目,每個條目計 1~5 分,總分為 8~40 分,得分越高,表示疾病接受度越高。得分 lt;20 分為低水平, 20~ 30分為中等水平, gt;30 分為高水平。該量表Cronbach'sα系數為0.872。
1.2.1.4 家庭韌性量表(FRAS-C)
FRAS-C由Sixbey[12]開發(fā),Li等[13]漢化修訂,包括家庭溝通與問題解決、利用社會資源和持有積極看法3個維度,共32個條目,每個條目計1~4分,總分為32~128分,得分越高,表示家庭韌性水平越高。該量表的Cronbach'sα系數為O.826。
1.2.2 調查方法
由研究者對符合納入和排除標準的肺癌病人及其配偶進行調查,采用統(tǒng)一指導語,調查前先向病人及其配偶說明調查目的和方法,取得知情同意后發(fā)放問卷,
問卷由病人及其配偶獨立填寫。共發(fā)放問卷306對,回收有效問卷280對,有效回收率為 91.50% ○
1.2.3 統(tǒng)計學方法
采用SPSS22.0軟件進行統(tǒng)計學分析,符合正態(tài)分布的定量資料以均數士標準差 描述,行 t 檢驗;采用Pearson相關分析肺癌病人及其配偶疾病接受度和家庭韌性的相關性。采用Mplus8.3主客體互倚模型分析肺癌病人及其配偶的家庭韌性對自身及對方疾病接受度的主客體效應。以 Plt;0.05 為差異有統(tǒng)計學意義。
2 結果
2.1 肺癌病人及其配偶的一般資料
肺癌病人年齡 32~79(54.82±10.12) 歲;男189例,女91例;文化程度:初中及以下134例,高中或中專82例,??萍耙陨?4例;宗教信仰:有32例,無248例;家庭人均月收入: lt;2000 元132例, 2 000~4 000 元78例, gt; 4000元70例;吸煙史:是146例,否134例;病理類型:小細胞肺癌79例,非小細胞肺癌201例;病理分期:Ⅱ期87例,Ⅲ期115例,V期78例;癌癥是否轉移:是129例,否151例;患病時間: lt;1 個月86例, 1~6 個月93例,7\~12個月67例, gt;12 個月34例。肺癌病人配偶年齡29~78(52.42±10.23) 歲;男91人,女189人;文化程度:初中及以下140人,高中或中專79人,專科及以上61人;職業(yè)狀態(tài):在職134人,非在職146人。
2.2肺癌病人及其配偶AIS和FRAS-C得分比較(見表1)
2.3肺癌病人及其配偶疾病接受度和家庭韌性的相關性(見表2)
2.4肺癌病人及其配偶疾病接受度和家庭韌性的主客體互倚模型分析
以肺癌病人及其配偶的家庭韌性為自變量,雙方的疾病接受度為因變量進行路徑分析,構建主客體互倚模型。結果顯示,家庭韌性對疾病接受度的主客體模型為飽和模型,模型擬合系數和 u 均為0,比較擬合指數和非規(guī)范擬合指數均為1,近似誤差均方根為0。晚期肺癌病人及其配偶的家庭韌性均對自身的疾病接受度具有正向作用,主體效應顯著;同時,病人及其配偶的家庭韌性均對對方的疾病接受度具有正向作用,客體效應顯著,見圖1。
3 討論
3.1肺癌病人及其配偶疾病接受度現狀
本研究中肺癌病人AIS得分低于Chabowski等[14]報道的肺癌病人的研究結果[ (27.1±9.2) 分],原因可能與國內外文化差異有關。本研究結果顯示,肺癌病人疾病接受度總體處于低水平。究其原因,肺癌通常發(fā)現時已處于中晚期,治療難度大,預后較差,肺癌引起的持續(xù)咳嗽、胸痛和呼吸困難等癥狀嚴重影響病人的日常生活質量,這些均會導致病人難以接受自身疾病。本研究中,肺癌病人的配偶AIS得分處于中等水平,且高于肺癌病人。究其原因,肺癌病人直接體驗疾病帶來的生理和心理影響,并需面對死亡的恐懼。配偶缺乏直接的生理體驗,更容易以客觀和理性的角度來接受和處理病人的疾病情況。同時,配偶需承擔照顧病人的責任,需快速適應和接受現狀,以便更有效地支持病人和管理家庭事務,從而表現出比病人更高的疾病接受度。因此,醫(yī)護人員應幫助肺癌病人增強對疾病的接受度,同時確保配偶在照護過程中得到幫助和支持。
3.2肺癌病人及其配偶家庭韌性現狀
本研究結果顯示,肺癌病人及其配偶FRAS-C得分均低于量表得分中間值80分,總體處于中等偏低水平。究其原因,肺癌會給病人及配偶帶來巨大的心理壓力,再加上高昂的治療費用,極大地增加其經濟負擔,從而削弱其面對逆境的能力。本研究中,肺癌病人及其配偶FRAS-C得分與張依等15研究結果一致。究其原因,在經歷肺癌這一嚴峻挑戰(zhàn)時,病人及其配偶往往都會采取相互依賴和支持的應對策略,協同處理疾病帶來的挑戰(zhàn),從而表現出相當的家庭韌性。
Lyons等[16]指出,疾病管理是一種二元現象,有效的疾病管理應當考慮病人和配偶作為一個單元的共同參與。因此,醫(yī)護人員應將肺癌病人及其配偶作為一個互動的單元,共同納人支持計劃中。
3.3肺癌病人及其配偶家庭韌性與疾病接受度的主客體效應
3.3.1 主體效應
主體效應方面,肺癌病人及其配偶的家庭韌性對于提高其自身的疾病接受度具有正向效應,與Lau等[17-18]研究結果一致。肺癌不僅是一種嚴重的身體疾病,同時也會對病人及其家庭成員造成極大的心理壓力[19-20]。在這種背景下,家庭韌性顯得尤為重要。家庭韌性能夠影響家庭成員在面對疾病時的適應、恢復及其在逆境中成長的能力[21]。家庭韌性強的肺癌病人及其配偶在面對疾病壓力時,能夠更有效地管理疾病引起的負面情緒,表現出更積極的應對策略,并找到有效的應對和管理疾病的方法,從而提高自身的疾病接受度。因此,醫(yī)護人員在治療肺癌病人時,應強調二元管理,重視病人及其配偶家庭韌性的培養(yǎng),以幫助病人及其配偶更好地了解和接受自身疾病,從而提高整個家庭應對疾病的能力及生活質量。
3.3.2 客體效應
客體效應方面,肺癌病人及其配偶的家庭韌性對提高對方的疾病接受度具有正向效應。配偶的高家庭韌性能夠為肺癌病人提供穩(wěn)定的情感支持,并為病人樹立應對疾病的積極典范,使病人感覺到自己并不是獨自面對疾病,從而更易接受疾病及其治療,表現出較高的疾病接受度。肺癌病人的高家庭韌性意味著病人能夠更積極和堅強地面對自身疾病,這種態(tài)度能夠為配偶提供積極的情感支持和反饋,使配偶感受到希望和力量,從而提升配偶的疾病接受度。此外,高家庭韌性的病人往往更擅長與配偶共同制訂應對疾病的策略,這種互動和合作不僅增強了兩人之間的聯系,也提高了彼此在面對疾病挑戰(zhàn)時的能力和信心,從而提高雙方對疾病的接受程度。因此,醫(yī)護人員應對肺癌病人及其配偶推行二元管理策略,加強對病人及其配偶的健康指導和心理咨詢,促使雙方都能充分理解肺癌的治療過程和預期結果,并增進雙方的理解和相互支持。此外,可提供情緒管理課程和放松訓練,如正念冥想、深呼吸練習等,幫助病人和配偶減輕壓力,促進病人和配偶家庭韌性和疾病接受度的提升,從而增強整個家庭應對疾病的能力和生活質量。
4小結
本研究結果顯示,肺癌病人疾病接受度處于低水平,配偶疾病接受度處于中等水平;病人及其配偶家庭韌性均為中等偏低水平;肺癌病人及其配偶的家庭韌性均可正向預測自身及對方的疾病接受度,主客體效應明顯,存在交互影響。醫(yī)護人員應將肺癌病人及其配偶作為一個互動的單元,強調二元管理,重視病人及其配偶家庭韌性的培養(yǎng),從而提升病人及其配偶的疾病接受度。
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(本文編輯張建華)