晚期乳腺癌病人安寧療護(hù)需求的質(zhì)性研究

KeywordsMaslow's need theory; breast cancer; palliative care; qualitative study; nursing

乳腺癌是女性常見的癌癥之一，2022年中國國家癌癥中心報告顯示，乳腺癌每年發(fā)病約為35.7萬人[1]。18% 的乳腺癌病人在確診時已是晚期。隨著疾病進(jìn)展，晚期乳腺癌病人延長生命的可能性降低，而改善舒適度和功能的問題變得更加重要。世界衛(wèi)生組織指出，病人及其家屬在面臨危及生命的疾病相關(guān)問題時，安寧療護(hù)能夠通過早期識別、正確評估、治療疼痛及其他身體、心理或精神問題來預(yù)防和減輕痛苦，從而改善病人及其家屬的生活質(zhì)量[2-3]?，F(xiàn)有的研究大多是關(guān)于晚期乳腺癌病人心理和情緒方面的量性研究[4]，尚未從生理、心理等全方面深入探討晚期乳腺癌病人的安寧療護(hù)需求。根據(jù)馬斯洛人類需求層次理論，人類的需求分為5個層次：生理的需求、安全的需求、愛與歸屬感的需求、尊重的需求、自我實(shí)現(xiàn)的需求[5]。本研究以馬斯洛需求理論為框架，采用質(zhì)性研究的方法深入探討晚期乳腺癌病人安寧療護(hù)的需求，讓醫(yī)護(hù)人員能全面理解病人安寧療護(hù)的需求，為構(gòu)建晚期乳腺癌病人的安寧療護(hù)干預(yù)方案及提供精準(zhǔn)、體貼、周到和實(shí)用的服務(wù)提供參考依據(jù)?，F(xiàn)報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法，于2024年6月一8月選取在永州市某三級甲等醫(yī)院腫瘤科住院的晚期乳腺癌病人為訪談對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：符合《中國抗癌協(xié)會乳腺癌診治指南與規(guī)范（2019年版）》中的診斷標(biāo)準(zhǔn)[6，TNM分期（T代表原發(fā)腫瘤情況，N指區(qū)域淋巴結(jié)受累情況，M代表遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移）為 I～N 期病人；病人年齡 gt;18 歲；意識清楚，溝通、理解能力良好者；自愿參加本研究并簽署知情同意書者。排除標(biāo)準(zhǔn)：伴有認(rèn)知障礙及精神疾病者；病情嚴(yán)重，不能配合完成者。以訪談時不再出現(xiàn)新的主題作為數(shù)據(jù)收集停止的標(biāo)準(zhǔn)。本研究在收集訪談資料達(dá)13例時，已不再有新的信息出現(xiàn)。為進(jìn)一步確認(rèn)是否真正達(dá)到飽和，增加2例，無新主題出現(xiàn)即停止訪談，最終本研究確定樣本量為15例。本研究已通過永州市中心醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會批準(zhǔn)（批號：2022062801），受訪者的一般資料見表1。

1.2 研究方法

1.2.1 確定訪談提綱

基于文獻(xiàn)查閱、項(xiàng)目課題組成員討論，擬定訪談提綱，咨詢1名腫瘤科主治醫(yī)師、2名腫瘤科護(hù)士長、1名安寧療護(hù)專家后，課題組成員進(jìn)行了討論，修訂形成正式的訪談提綱，具體內(nèi)容如下：1）現(xiàn)階段，您有哪些經(jīng)歷和感受？您想得到什么幫助？2）您最擔(dān)心和害怕的事情是什么？您覺得有哪些情形會讓您覺得很有安全感？3）乳腺疾病給您和您家人的生活、工作、社交帶來什么影響？4）現(xiàn)階段您面臨的最大的問題和困難是什么，您是如何應(yīng)對的？5）您希望醫(yī)護(hù)人員及家人做什么會讓您覺得很有尊嚴(yán)？6）現(xiàn)在您有什么非常想做的事情嗎？您有什么臨終意愿嗎？

1.2.2 資料收集方法

本研究采取半結(jié)構(gòu)化、面對面訪談的方式收集受訪者的資料。訪談地點(diǎn)為腫瘤科會議室。訪談前，研究者會向受訪者介紹研究的目的、意義，并強(qiáng)調(diào)自愿參與和嚴(yán)格保密的原則，告知訪談過程中需全程錄音，征得其同意后進(jìn)行訪談。訪談過程中保持環(huán)境安靜，避免外界和其他無關(guān)人員的干擾。訪談?wù)咴谠L談過程中保持中立態(tài)度，鼓勵受訪者充分表達(dá)自己內(nèi)心的真實(shí)想法及感受，適時應(yīng)用反問、追問、傾聽等技巧，每次訪談時間為 30～60min 。

1.2.3 資料分析方法

研究者在訪談結(jié)束后的 24h 內(nèi)，將訪談資料逐字轉(zhuǎn)錄為文字，并由1名研究小組成員復(fù)核，確保內(nèi)容的準(zhǔn)確性和完整性。采用Colaizzi七步分析法對資料進(jìn)行分析。

1.2.4 質(zhì)量控制

訪談前，研究者會通過科室護(hù)士長的介紹與病人及家屬溝通，介紹研究目的、訪談需全程錄音等，征得病人及家屬的知情同意；訪談過程中，以訪談提綱為主線，注重應(yīng)用傾聽、沉默等訪談技巧；訪談結(jié)束后，研究者 24h 內(nèi)對訪談內(nèi)容進(jìn)行整理，對不確定的地方，及時與病人聯(lián)系進(jìn)行修改，確保轉(zhuǎn)錄的文本符合病人的真實(shí)需要。

2 結(jié)果

通過對訪談資料進(jìn)行整理分析，可歸納為5個主題：生理舒適需求、安全需求、愛與歸屬感需求、維護(hù)尊嚴(yán)需求、自我實(shí)現(xiàn)需求。

2.1主題1：生理舒適需求

2.1.1 癥狀緩解的需求

隨著疾病的進(jìn)展，大多數(shù)受訪者表示受到疼痛、疲乏無力、呼吸困難等癥狀的困擾。P5：“我痛的時候痛得不得了，我要吃最加強(qiáng)版的止痛藥，每隔6h吃1次，一天要吃好幾次才能夠止痛。我要是不吃那個藥的話，就痛得要死，就睡不著覺。\"P1：“因?yàn)槲姨焯斐檠?，抽得現(xiàn)在都沒有力氣了。我都不是特別想說話?，F(xiàn)在吸著這個氧氣就會好一點(diǎn)。如果氧氣停掉了就沒有那么好。\"P15：“剛剛打針我都是坐著，平躺著在那里喘不過來氣，我坐著還好些，走路也不行。我只要走兩步路，我就喘不過來氣”。

2.1.2 協(xié)助日?；顒雍驼疹櫦彝バ枨?/p>

晚期乳腺癌癥病人由于癥狀嚴(yán)重，日?；顒幽芰ο陆?，同時大多數(shù)乳腺癌病人肩負(fù)照顧家庭和小孩的責(zé)任，他們需要家人協(xié)助日?；顒印兔φ疹櫦彝?。P15：“我現(xiàn)在是非常不舒服，走路也走不動，需要人攙扶。我剛才就只是走這兩步也不行，平常去換藥室換藥也是我老公背著我過去的。\"P12：“我現(xiàn)在這只手（左手）基本廢了，只能用一只手了，平常吃飯都要坐到桌子上面吃，手是端不起來的了。P7：“我姐姐就在我們家附近，基本上我家里有什么事情都是她們來幫助我做”。

2.1.3 性需求低

晚期乳腺癌病人的年齡分布為中年、老年女性病人，但性需求普遍低。P8：“生病以后我們就再也沒有了。你說病情都這樣了，哪里還有別的想法，你說作為一個女的身體最重要，你說是不是？\"P4：“我感覺我發(fā)病以后吃的這些藥，他對我是有很大的影響的，特別是對生殖系統(tǒng)這方面，沒有這方面的想法，已經(jīng)不像以前了”。

2.2 主題2：安全需求

2.2.1 經(jīng)濟(jì)安全

大多數(shù)晚期乳腺癌受訪者均表示面臨巨大的經(jīng)濟(jì)壓力。P13：“醫(yī)生建議我打1萬多的靶向藥對我的病會好些，但是我打不起。我把家里情況跟他說了一下，他說那就打3000多塊錢的這個藥，1年下來要花費(fèi)好幾萬。\"P5：“我要是有錢就什么事都好辦，我不要他（老公）來照顧，我可以請個人，是不是？你有錢的話你可以隨便請個人，那個人要是對你不好，你可以換人”。

2.2.2 心理安全

大多數(shù)晚期乳腺癌受訪者心理負(fù)擔(dān)較重，自身會存在病恥感，渴望他人的接納與理解。P4：“生病以后我自己會很注意，如人家的小孩我不怎么去抱了。雖然人家不在意，但是我自己想得到的，我還是會比較注意的。\"P3：“我生病以后我老公沒有嫌棄我，我認(rèn)識的病友她老公就很嫌棄她。不僅分開睡，連那個碗都要分開。\"P14：“我和朋友或者親戚吃飯時，我自己都會注意的。我都是拿公筷。不管它有沒有傳染，免得別人嫌棄你”。

2.2.3 健康安全

晚期乳腺癌病人隨著疾病進(jìn)展，最擔(dān)心病情的惡化。P8：“我從去年到現(xiàn)在已經(jīng)用了3個方案了，估計下個月可能又耐藥了，每換1次治療方案就感覺病情更差了。就像現(xiàn)在有10種方案，我已經(jīng)用了9種了，還有1種方案要是適合我用就行，用不到就無藥可用了。\"P13：“我最害怕就是醫(yī)生說我又復(fù)發(fā)了，我問醫(yī)生有什么新的藥水，他說讓我過來有新的適合我的藥水，我就過來打了針，我就不害怕了”。

2.3主題3：愛與歸屬感需求

2.3.1 配偶的無私支持

大多數(shù)受訪者表示，配偶的無私支持對他們至關(guān)重要。P13：“我生病了他還煮飯、煮菜，煮得很開心。我打了化療回去吃飯吃不下，他就給我煮各種各樣的，還說我煮得不好吃，好吃你就多吃點(diǎn)，不好吃就少吃點(diǎn)。他對我照顧得很好”。P5：“他1年中 99.999% 的時間都是在外邊跑，都是我1個人在這里做檢查，那里又流血，血紅蛋白一直在降。要是有個陪伴的人，有個心疼你的人，誰想1個人跑來跑去？（抽泣、流淚）”。

2.3.2 家人和朋友的關(guān)心與支持

大多數(shù)受訪者表示，家人和朋友給予他們非常重要的幫助和支持。P6：“我生病以后，我婆婆就啥事都不讓我做了。我公公就會給我錢，讓我去醫(yī)院治病。還會問我有沒有不舒服的地方，要不要人陪。\"P3：“像我那個最小的妹妹知道我得了這個病，天天和我聊天，還給我買靈芝、黃芪等，連那煲湯的砂鍋都給我寄過來”。

2.3.3 同伴支持

受訪者表示，具有同樣患病經(jīng)歷的晚期乳腺癌病友的支持是他們重要的支持來源。P3：“我在這里住院的時候，認(rèn)識了1個病友，她就告訴我，后面的時間我們就應(yīng)該看開點(diǎn)，該吃吃該喝喝，不要想那么多?！盤5：“之前有個病友，在一起聊天的時候，她說有醫(yī)生讓她進(jìn)入臨床試驗(yàn)，后面我也入組臨床試驗(yàn)，省了很多錢”。

2.3.4 醫(yī)護(hù)人員的關(guān)心與支持

晚期乳腺癌病人因住院頻繁，需要醫(yī)護(hù)人員的關(guān)心和支持。P2：“我現(xiàn)在這個情況，小便是自己控制不住的了，只要喊一聲，她們（護(hù)士）馬上就來了。還有就是晚上護(hù)士經(jīng)常來查房，看看有沒有蓋被子或者跌倒之類的，對我比較關(guān)心。\"P8：“我就說有時候醫(yī)生對病人能夠多一點(diǎn)點(diǎn)耐心，語氣跟態(tài)度就是給人感覺要舒服一點(diǎn)，比如說我找了你兩三次，你沒有耐心回復(fù)，反而你還沖我吼，我肯定情緒更加崩潰了”。

2.4主題4：維護(hù)尊嚴(yán)需求

2.4.1維持自我主體的需求

晚期乳腺癌病人因病情進(jìn)展，經(jīng)常面臨脫發(fā)、需要他人協(xié)助、女性功能弱化等方面困擾，但仍有維持自我個體的需求。P8：“我現(xiàn)在這個里面就是只保留了乳頭乳暈，也就是只剩一點(diǎn)點(diǎn)皮，里面全部挖空了。此外，頭發(fā)現(xiàn)在一抓掉一大把。以前有頭發(fā)的時候，人穿衣服或者走出去跟人家接觸有信心一點(diǎn)，然后沒有頭發(fā)給人感覺也是有一點(diǎn)自卑。\"P4：“反正他們就是很關(guān)心，經(jīng)常會問問你。但是我覺得太好了也不好，就以前是這樣，現(xiàn)在就怎樣，我就覺得這樣不被區(qū)別對待了”。

2.4.2維護(hù)知情權(quán)及自主權(quán)的需求

晚期乳腺癌病人希望家人和醫(yī)生及時告知病情的變化。P6：“我那天白細(xì)胞低，然后我就問護(hù)士吃什么東西，能把白細(xì)胞升上來，她就會告訴你，你不問她肯定就不會說了，你要問了他才會說。但是我希望他們能多了解一下我的病情，然后告訴我該怎么做。\"P8：“對于我的治療方案，我確實(shí)不知道他們有沒有討論過，每次定方案都是我自己追著他（醫(yī)生）好幾次，等他閑下來才答復(fù)我。所以有時候我在等的過程中非常煎熬”。

2.4.3 優(yōu)逝善終的需求

大多數(shù)受訪者表示希望自己能平靜、無痛苦的離世，在疾病末期不接受無意義的治療。P9：“到了現(xiàn)在這個階段也沒有什么可以害怕的了，反正到了百歲也要走的，真的到了那個時候不要再做無意義的抗?fàn)幜?。\"P13：“如果真的到了那一天，我希望能安樂死去就好了。到時候一定要在家里，我不喜歡在醫(yī)院?！盤14：“如果到了那個時候，就不要治療了。我希望在家里，按照我們那里的風(fēng)俗，在外面去世不吉利”。

2.5主題5：自我實(shí)現(xiàn)需求

2.5.1平衡個人需求與他人需求

大多數(shù)受訪者表示，隨著病情的變化，盡管個人需求增加，但仍堅持維持自我效能，不想給他人帶來負(fù)擔(dān)。P14：“我們這個病是長期的病，他們（親戚）有一個電話就可以了，要求他們每天來看也是不現(xiàn)實(shí)的，每個人都有自己的家庭需要照顧，你說是不是？\"P15：“我在這里打化療總是我1個人，我走不動，我也自己走，兒子每天要上班，上 12h 也很辛苦”。

2.5.2 社會融人

晚期乳腺癌病人雖病情進(jìn)展快，機(jī)體功能下降，但病人仍希望能作為自主個體融入社會生活。P6：“我最想做的事肯定是好了之后去上班，我覺得上班比在家?guī)Ш⒆雍?。下了班以后就可以和同事出去玩啊?！盤7：“因?yàn)槲殷w質(zhì)差，體質(zhì)差的話也就做不了什么事情。我老公就一直在外面打工，我就一個人自己在家搞飯，什么東西就是自己做，盡量做到依靠自己自理”。

3 討論

3.1緩解病人的身心癥狀，是晚期乳腺癌病人的首要需求

晚期乳腺癌是乳腺疾病的終末階段，由于癌癥擴(kuò)散和腫瘤生長侵入組織導(dǎo)致病人出現(xiàn)各種癥狀。本研究訪談發(fā)現(xiàn)，晚期乳腺癌病人最常見的癥狀分別是疼痛、呼吸困難、疲乏。此外，病人還伴有水腫、營養(yǎng)不良等軀體癥狀，嚴(yán)重影響病人的生命質(zhì)量，這與Shamieh等[研究結(jié)果一致。訪談中大多數(shù)訪談?wù)弑硎咎弁词亲铍y以忍受的癥狀，這與Tarus等[8]研究結(jié)果一致。提示醫(yī)護(hù)人員以疼痛和癥狀管理為重點(diǎn)的臨終關(guān)懷仍然是晚期乳腺癌病人的基本需求。護(hù)理管理者應(yīng)完善腫瘤專科護(hù)士培養(yǎng)體系，強(qiáng)化對晚期乳腺癌病人的疼痛和相關(guān)癥狀管理的專業(yè)課程，提高護(hù)士的知識儲備度，為病人提供更精準(zhǔn)的?？谱o(hù)理，改善病人的生活質(zhì)量。有研究顯示，嚴(yán)重的軀體癥狀會導(dǎo)致病人有強(qiáng)烈的負(fù)性情緒，如焦慮、抑郁等[9]。醫(yī)護(hù)人員在關(guān)注晚期乳腺癌病人軀體癥狀的同時，應(yīng)重視病人的心理困擾。一方面，通過在病人居住的病房中擺放綠色植物[10，對病人產(chǎn)生正面刺激，讓病人回憶起自己人生中美好的人和事，緩解病人的不安；另一方面，通過培養(yǎng)醫(yī)護(hù)人員的敘事醫(yī)學(xué)能力，讓醫(yī)護(hù)人員采用敘事的方法與病人及家屬建立和諧的敘事關(guān)系[11]，了解他們的人生經(jīng)歷和故事，幫助病人重溫生命歷程中取得的成就[12]。讓病人意識到情緒對身心健康的影響，主動尋求醫(yī)護(hù)人員的幫助，有效減輕心理負(fù)擔(dān)。

3.2構(gòu)建多元化的社會支持系統(tǒng)，增強(qiáng)病人的安全感和歸屬感

晚期乳腺癌病人因身體機(jī)能下降面臨失業(yè)，沒有收入來源，加上治療周期漫長，承擔(dān)著巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，導(dǎo)致病人有著嚴(yán)重的病恥感，害怕與他人接觸，影響病人的社會融入。有受訪者表示，家人和朋友的支持是他們的精神支柱，但同時表示家人和朋友的支持會隨著時間的推移而減少[13]。社會支持是指病人接收到的社會資源包括正式和非正式的支持[14]。首先，針對我國部分治療效果好的抗癌藥物尚未納入醫(yī)療保險報銷范疇，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)告知病人如何申請經(jīng)濟(jì)資助，指導(dǎo)病人如何瀏覽乳腺癌專業(yè)網(wǎng)站或?qū)で蟆坝褠蹥v程”“粉紅絲帶”“妍康沙龍\"等社會支持項(xiàng)目，為病人提供經(jīng)濟(jì)支持和信息支持。此外，配偶是乳腺癌病人極其重要的支持來源，良好的夫妻親密關(guān)系能夠降低病人心理困擾[15]。研究表明，基于互聯(lián)網(wǎng)的認(rèn)知行為療法，可以增強(qiáng)夫妻間的親密關(guān)系[16]。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)幫助晚期乳腺癌病人尋求專業(yè)的心理、社會支持，促進(jìn)其夫妻親密關(guān)系的穩(wěn)定發(fā)展，從而增強(qiáng)病人的愛與歸屬感。

3.3多方面開展維護(hù)病人尊嚴(yán)的實(shí)踐活動，提高病人的尊嚴(yán)獲得感

尊嚴(yán)是個體衡量自身價值的重要指標(biāo)，本研究受訪者表示，癌癥晚期面臨乳腺傷口的真菌感染、惡臭、化療脫發(fā)等，嚴(yán)重影響了自尊，期望在生命的末期能有尊嚴(yán)地生活，這與Geller等[17]研究結(jié)果一致。因此，多方面開展維護(hù)病人尊嚴(yán)的實(shí)踐活動，對促進(jìn)病人的尊嚴(yán)獲得感具有重要作用。首先，維持癌癥病人體面的身體形象是維護(hù)病人尊嚴(yán)的重要方面。提示護(hù)理管理者參考李虹彥等[18的研究，以傷口?？谱o(hù)士為主導(dǎo)，加強(qiáng)乳腺癌病人的傷口管理。此外，也可應(yīng)用接納與承諾療法中的心理療法[19]，幫助病人提高自我形象，對抗因化療脫發(fā)引起的焦慮感，從而提高病人的尊嚴(yán)獲得感。本研究發(fā)現(xiàn)，晚期乳腺癌病人渴望參與醫(yī)療決策及實(shí)施決策歸屬需求，這與曲越等[20]研究結(jié)果一致。醫(yī)療決策是一個復(fù)雜的過程，醫(yī)護(hù)人員及家屬提前告知晚期乳腺癌病人的真實(shí)病情，有助于病人在生命末期做出最適合自己的決定。大多數(shù)受訪者表示，對死亡的想法是“順其自然”，體現(xiàn)了晚期乳腺癌病人不恐懼死亡，將死亡視為生命的常態(tài)。這提示護(hù)理人員可協(xié)助家屬召開家庭會議，根據(jù)病人的價值觀、喜好，幫助病人制訂預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃，讓病人選擇自己想要接受的醫(yī)療方式及臨終的地點(diǎn)，幫助病人有尊嚴(yán)、平靜離世。

3.4幫助病人自我實(shí)現(xiàn)，提高病人的社會融入感

本研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)，晚期乳腺癌病人在家庭支持、家庭關(guān)系方面的需求較高，但是病人仍希望自己不會成為家人的負(fù)擔(dān)，在自己身體可以支撐的情況下盡量依靠自己完成。提示醫(yī)護(hù)人員可以指導(dǎo)配偶及家屬在病人病情平穩(wěn)的情況下可以適當(dāng)放手，讓病人在活動中收獲自我效能感，增強(qiáng)對抗疾病的信心。本研究受訪者表示，期望病情好轉(zhuǎn)后能融入社會生活中。這符合社會認(rèn)同理論，該理論認(rèn)為個體會努力追求或保持一種積極的社會認(rèn)同，從而增強(qiáng)其自尊[21]。美國家庭醫(yī)師學(xué)會為癌癥病人推薦同伴支持計劃[22]，同伴支持是患同種疾病的病人分享自己在抗癌治療過程中的切身感受，能夠更好地幫助病人應(yīng)對疾病，為病人提供信息與情感支持[23]，降低病人的社會孤立感，增強(qiáng)他們的社會融入感。此外，乳腺癌病人可以通過自我表露方式，將自己內(nèi)心深處對目前抗癌的想法通過交談和書寫的方式表達(dá)出來，不僅可以宣泄自己的情緒，還可以將痛苦的情緒轉(zhuǎn)化為情感表達(dá)。通過與他人的交談更好地融人到社會生活中，激發(fā)病人對自身疾病認(rèn)知的思考，有利于病人從消極思考向積極應(yīng)對轉(zhuǎn)化[24]

4小結(jié)

本研究對15例晚期乳腺癌病人進(jìn)行了深入的訪談，了解其在乳腺癌晚期的安寧療護(hù)需求，得出5個主題：生理舒適需求、安全需求、愛與歸屬感需求、維護(hù)尊嚴(yán)需求、自我實(shí)現(xiàn)需求。研究結(jié)果為構(gòu)建晚期乳腺癌病人安寧療護(hù)方案提供了參考意見。但本研究僅選取了湖南省永州市1所三級醫(yī)院的乳腺癌病人進(jìn)行訪談，有一定的局限性。同時，本研究僅局限某一階段晚期乳腺癌病人的安寧療護(hù)需求，未縱向探討隨著時間推移病人需求的變化。未來可開展縱向的混合型研究，全面分析和探討晚期乳腺癌病人的安寧療護(hù)的需求。

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