基于E-Coach管理模式的兒童多重慢病醫(yī)療過渡干預(yù)模型構(gòu)建研究

【中圖分類號】R36【文獻(xiàn)標(biāo)識碼】A DOI：10.12114/j.issn.1007-9572.2024.0479

【Abstract】BackgroundWith adva nces in medical technology，more than 9O percent of children with chronic diseases need tobe transitioned from pediatric toadultcare，andthegreater number ofchronic diseasesachildhas，the higherrisk ofmorbidityand mortality.However，untilnow，research in China focused mainlyonmultiplechronic diseases in adults，andtherearenosystematicandcomprehensiveinterventionsforthetransitionofchildrenwithmultiplechronicdiseases. ObjectiveToformhealthcare transition intervention modelsfor multiplechronicdiseases inchildrenbasedontheE-Coach managementmodel.MethodsInApril2O24，asystematicsearchwasconductedfordomesticandinternationaliteratureonthe medical transitionofchildrenwith multiplechronicdiseases.Tworesearchers independentlyscreenedtheliterature，evaluated themethodologicalqualityoftheincludedliterature，extractedandsummarizedtheevidence，andinitiallformedanintervention modelforthemedical transitionofchildrenwithmultiplechronicdiseasesbasedontheE-Coach management modelafter discussionintheresearch group.From Mayto June2O24，tworoundsofcorrespondence wereconducted with expertsusing the expertorrspondencemethod，andthemedicaltrasitioniterventiomodelwasfinalizedbycalculatingthecoeficientofexpet positivity，thecoffientofexpertuthority，thecoeffietfexpertcoordination，andthecoeffcientofvariationforachlevel of entries.ResultsAtotalof1734 documents were searched，and11documents werefinallincluded，summarizing 36 pieces of evidence involvingfouraspects：interventiongoals，interventionforms，intervention argets，and interventionmeasures. TheE-Coach management model-based multiplechronicdisease medicaltransition interventionmodel forchildren，which was initially constructed after discussionbytheresearch group，contains4 primary indicators，13 secondary indicators，and 21 tertiary indicators.The recovery rates of the two rounds of expert questionnaires were 100.0% ，theexpert authoritycoefficients were 0.813 and O.830，theKendall's W coefficients of the importance of the indicators were 0.270（ χ²=149.866 ， P lt;0.001） and 0.321（ χ² =154.058， Plt;0.001 ），and the Kendall's W coefficients of the feasibility of the indicators were 0.266（ χ² =147.396， Plt;0.001 ），0.362（ χ² =173.605， Plt;0.001 ），respectively. The finalized medical transition intervention model for children with multiplechronicdiseasesbasedonthe E-Coach management model included four primary indicators （interventiontarget， interventionteam，intervention form，and intervention measures），10secondaryindicators，and19 tertiaryindicators.

ConclusionThe medical transition intervention modelforchildren with multiplechronicdiseases basedontheE-Coach management model hasstrong reliabilityandoperability，andcan provide guidanceforclinical healthcare profesionals tocarry outmedical transitioninterventions for children with multiple chronic diseases.

【Key words】 Health management；E-Coach；Multimorbidity；Medical transition；Delphi；Children

隨著醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步，超過 90% 的慢性非傳染性疾病（以下簡稱“慢病”）患兒的生存時間得以延長，能存活至成年[1]。由于年齡的增長及醫(yī)療狀況的改變，慢病患兒需從兒科醫(yī)療系統(tǒng)轉(zhuǎn)移至成人科醫(yī)療系統(tǒng)[2]在醫(yī)療過渡的過程中，若患兒家庭及其醫(yī)療人員未做好醫(yī)療過渡相關(guān)準(zhǔn)備，且患兒所患慢病數(shù)量越多，則會導(dǎo)致急診就診率增加，治療依從性降低，發(fā)病和死亡風(fēng)險增加[3-4]。多種慢病之間的相互作用對個體健康產(chǎn)生重要威脅，但迄今為止，研究主要集中在成年多重慢病方面[5]。目前，多重慢病兒童醫(yī)療過渡在我國仍處于初步探索階段，僅有醫(yī)療過渡相關(guān)文獻(xiàn)綜述及調(diào)查研究[6-7]，較少有系統(tǒng)完善的醫(yī)療過渡干預(yù)措施。因此，構(gòu)建一個兒童多重慢病醫(yī)療過渡干預(yù)模型對疾病進(jìn)行管理是十分必要的。線上線下一體化健康教練慢病管理模式（簡稱E-Coach管理模式）是一種新興慢病管理模式，與網(wǎng)絡(luò)技術(shù)相融合，建立醫(yī)院－家庭慢病管理系統(tǒng)，助力醫(yī)療過渡期患兒提高治療依從性及疾病管理能力[]，進(jìn)而做好醫(yī)療過渡相關(guān)準(zhǔn)備。目前，E-Coach管理模式在國外得到廣泛應(yīng)用與發(fā)展[9-10]，但在我國仍處于探索階段。因此，本研究擬通過文獻(xiàn)研究、專家函詢等方法，建立基于E-Coach管理模式的兒童多重慢病醫(yī)療過渡干預(yù)模型的具體框架，為臨床制訂多重慢病兒童醫(yī)療過渡具體方案和開展相關(guān)實踐提供參考。

1對象與方法

1.1初步形成基于E-Coach管理模式的兒童多重慢病醫(yī)療過渡干預(yù)模型

1.1.1文獻(xiàn)納入與排除標(biāo)準(zhǔn)：納入標(biāo)準(zhǔn)為（1）研究對象為兒童，年齡 lt;18 歲；（2）干預(yù)方法包括多重慢病患兒醫(yī)療過渡期的措施；（3）證據(jù)類型包括最新版本指南、證據(jù)總結(jié)、專家共識、隨機對照試驗（RCT）等;

（4）語種為中文或英文。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）無法獲取全文或重復(fù)發(fā)表的文獻(xiàn)；（2）質(zhì)量評價等級較低的研究。1.1.2文獻(xiàn)檢索策略：于2024年4月，計算機檢索中國知網(wǎng)、萬方數(shù)據(jù)知識服務(wù)平臺、SinoMed、PubMed、CochraneLibrary等數(shù)據(jù)庫，以及國際指南協(xié)作網(wǎng)（Guidelines International Network，G-I-N）、蘇格蘭學(xué)院間指南網(wǎng)絡(luò)（ScottishIntercollegiateGuidelinesNetwork，SIGN）、英國國家臨床優(yōu)化研究所（NationalInstitute forHealth and Clinical Excellence，NICE）、UpToDate臨床顧問、RNAO（RegisteredNursesAssociationofOntario）社區(qū)等指南網(wǎng)站中有關(guān)多重慢病兒童醫(yī)療過渡相關(guān)文獻(xiàn)。檢索時限為2018-01-01—2024-04-10。中文檢索詞為“患兒、兒童、青少年、幼兒、小兒、未成年人/多重慢病、慢性病、共病、共存疾病、慢性病共?。^渡、轉(zhuǎn)移”；英文檢索詞為“Pediatric、Adolescent*、Adolescence、Teen*、Teenager*、Youth*、Child*/chronic disease、Multimorbidity、Comorbidity、Multiplechronicconditions、Chronic illness*、ChronicCondition*、Multiple chronic illnesses、Multiple chronichealth conditions、Multiple chronic medical conditions/transition、Transfer、Healthcare transition”

1.1.3文獻(xiàn)篩選和納入文獻(xiàn)的方法學(xué)質(zhì)量評價：由2名接受過系統(tǒng)循證醫(yī)學(xué)課程學(xué)習(xí)及循證方法學(xué)培訓(xùn)的研究者獨立按照納、排標(biāo)準(zhǔn)篩選文獻(xiàn)，并對其進(jìn)行方法學(xué)質(zhì)量評價，當(dāng)意見不一致時，由第3名研究者做出判斷。采用臨床指南研究與評價系統(tǒng)Ⅱ（AGREEI）［11]AMSTAR2（A Measure Tool to AssessSystematic Reviews2）[12]、澳大利亞 JBI（Joanna Briggs Institute）循證衛(wèi)生保健中心專家共識評價標(biāo)準(zhǔn)[11]、Cochrane 風(fēng)險偏倚評估工具分別對納入的指南、系統(tǒng)評價、專家共識、隨機對照試驗進(jìn)行方法學(xué)質(zhì)量評價。

1.1.4證據(jù)提取及初步構(gòu)建基于E-Coach管理模式的兒童多重慢病醫(yī)療過渡干預(yù)模型：逐篇閱讀納人文獻(xiàn)，提取證據(jù)內(nèi)容，按照不同主題進(jìn)行匯總。提取醫(yī)療過渡干預(yù)階段及內(nèi)容等方面的信息。當(dāng)不同來源的證據(jù)結(jié)論沖突時，遵循“高級別循證證據(jù)優(yōu)先、高質(zhì)量文獻(xiàn)優(yōu)先、最新發(fā)表文獻(xiàn)優(yōu)先”的納入原則。經(jīng)課題組討論初步形成基于E-Coach管理模式的兒童多重慢病醫(yī)療過渡干預(yù)模型。

1.2基于E-Coach管理模式的兒童多重慢病醫(yī)療過渡 干預(yù)模型的專家函詢

1.2.1擬定專家函詢表：專家函詢表包括3個部分。（1）課題簡介：介紹研究的背景、目的和意義。（2）《基于E-Coach管理模式的兒童多重慢病醫(yī)療過渡干預(yù)模型的初始框架》函詢問卷：包括醫(yī)療過渡干預(yù)方案各級內(nèi)容及問卷的填寫方法。（3）專家信息調(diào)查表：包括專家的年齡、性別、最高學(xué)歷、職稱、專業(yè)領(lǐng)域、專業(yè)工作年限等，及專家對咨詢內(nèi)容的判斷依據(jù)和熟悉程度。各指標(biāo)的重要性、可行性采用Likert5級評分法，“非常不同意”～“非常同意”分別計1＼～5分。同時設(shè)“修改意見”欄及“建議增設(shè)內(nèi)容”或“其他意見或建議”欄，供專家提出意見。根據(jù)專家的熟悉程度分為熟悉、較熟悉、一般熟悉、不太熟悉和不了解5個等級，分別賦值1.0、0.8、0.6、0.4、0.2；專家判斷依據(jù)分為4個方面，根據(jù)判斷依據(jù)對其影響的程度分為大、中、小3個等級，分別賦予不同的量化值，即實踐經(jīng)驗0.5、0.4、0.3，理論分析0.3、0.2、0.1，參考國內(nèi)外相關(guān)資料0.1、0.1、0.1，直觀感受0.1、0.1、0.1。1.2.2遴選函詢專家：函詢專家納入標(biāo)準(zhǔn)為（1）在臨床醫(yī)療、護理、兒童慢病醫(yī)療等相關(guān)領(lǐng)域有4年及以上工作經(jīng)驗；（2）副高級及以上職稱；（3）本科及以上學(xué)歷；（4）專家積極性較高，自愿參加本研究。1.2.3實施專家函詢：于2024年5月向函詢專家發(fā)放首輪問卷，并以電子郵件的形式發(fā)送。問卷回收后，根據(jù)專家意見，對各指標(biāo)的可行性賦值均數(shù)和變異系數(shù)（ ∣CV） 、重要性賦值均數(shù)和 CV 等指標(biāo)分別進(jìn)行測算，得出最終結(jié)果。指標(biāo)篩選標(biāo)準(zhǔn)采用賦值均數(shù) ?4.00 分、CV?0.30 分；對達(dá)不到標(biāo)準(zhǔn)要求的指標(biāo)，應(yīng)修改或按專家意見刪除；對達(dá)標(biāo)的指標(biāo)，經(jīng)課題組集體討論后決定是否修改，以回應(yīng)專家提出的建議。第二輪征求意見時，在邀請專家對修改后的指標(biāo)體系重新打分的同時，將上一輪征求意見結(jié)果和指標(biāo)修改意見反饋給專家。2周內(nèi)完成兩輪問卷的分發(fā)及回收，相鄰間隔1個月。

1.3 統(tǒng)計學(xué)方法

統(tǒng)計分析采用Excel2021、SPSS26.0軟件。采用問卷回收率表示專家的積極系數(shù)，通常情況下問卷回收率在 70% 以上，認(rèn)為專家的活躍程度較好。專家權(quán)威系數(shù)（ Cr ）是專家判斷依據(jù)系數(shù)（ Ca ）和專家熟悉程度系數(shù)（ Cs ）的算數(shù)平均值，以 Cr?0.700 表示可信，Crgt;0.800 則提示專家具有很高的權(quán)威性。通過指標(biāo)的重要賦值均數(shù)和可行性賦值均數(shù)評價專家意見的集中程度，均數(shù)越大表明指標(biāo)的重要性越高。專家觀點協(xié)調(diào)系數(shù)用 CV 和Kendall's W 系數(shù)表示， CV 數(shù)值越小說明專家協(xié)調(diào)度越高，一般要求 CVlt;0.30 ；Kendall's W 系數(shù)數(shù)值范圍為0＼～1.000，數(shù)值越大表示專家的協(xié)調(diào)度越高。

2結(jié)果

2.1納入文獻(xiàn)及其方法學(xué)質(zhì)量評價結(jié)果

初檢共檢索到1734篇文獻(xiàn)，剔除重復(fù)文獻(xiàn)301篇，經(jīng)閱讀文題和摘要后剔除1213篇文獻(xiàn)，然后通讀文獻(xiàn)全文進(jìn)行復(fù)篩，最終納入11篇[6，13-22]文獻(xiàn)。其中1篇[20]為臨床決策，1篇[22]為質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn)，3篇[15，19，21]為指南，1篇[18]為專家共識，4篇[6，13，16-17]為系統(tǒng)評價，1篇[14]為RCT。1篇［20]來自UpToDate的臨床決策及1篇［22]來自NICE質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn)直接納入。3篇[15.19.21]指南中，1篇[21]指南為RNAO數(shù)據(jù)庫中最佳實踐指南直接納入，2篇[15，19]指南質(zhì)量較高。1篇［18]專家共識僅在“所提出的觀點與以往文獻(xiàn)是否有不一致的地方”尚不清楚，其余所有條目的評價結(jié)果均為“是”。4篇[6，13，16-17]系統(tǒng)評價中，1篇[16]為高質(zhì)量研究，3篇[6，13，17]為中等質(zhì)量研究。1篇[14]RCT整體偏倚程度較低，為低度偏倚。

2.2證據(jù)總結(jié)結(jié)果及初步構(gòu)建的基于E-Coach管理模式的兒童多重慢病醫(yī)療過渡干預(yù)模型

匯總得到涉及干預(yù)對象醫(yī)療過渡期的36條證據(jù)。經(jīng)課題組討論和參考相關(guān)文獻(xiàn)，基于證據(jù)總結(jié)，初步確立由4項一級指標(biāo)、13項二級指標(biāo)、21項三級指標(biāo)構(gòu)成的基于E-Coach管理模式的兒童多重慢病醫(yī)療過渡干預(yù)方案。

2.3 專家函詢結(jié)果

2.3.115名函詢專家一般資料：15名專家從事相關(guān)領(lǐng)域工作的平均專業(yè)工作年限為（ 23.4±9.6 ）年；最高學(xué)歷為博士研究生2名（ 13.3% ），碩士研究生10名（ 66.7% ），本科3名（ 20.0% ）；8名（ 53.3% ）擁有高級職稱，7名（ 46.7% ）擁有副高級職稱；3名（ 20.0% ）專業(yè)領(lǐng)域為兒科學(xué)，3名（ 20.0% ）專業(yè)領(lǐng)域為外科學(xué)，1名（ 6.7% ）專業(yè)領(lǐng)域為內(nèi)科學(xué)，6名（ 40.0% ）專業(yè)領(lǐng)域為管理學(xué)，2名（ 13.3% ）為護理教育專家。

2.3.2專家積極程度：兩輪專家函詢均發(fā)放問卷15份，回收有效問卷15份，有效問卷回收率為 100.0% 。兩輪專家函詢中，分別有13名（ 86.7% ）、7名（ 46.7% ）專家提出建議。

2.3.3專家權(quán)威程度：第一輪專家函詢的 Ca 為0.880，Cs 為0.747， Cr 為0.813；第二輪專家函詢的 Ca 為0.900，Cs 為0.760， Cr 為 0.830_? 0

2.3.4專家意見協(xié)調(diào)程度：兩輪專家函詢指標(biāo)重要性的Kendall's W 系數(shù)分別為0.270（ χ²=149.866 ，Plt;0.001 ）、0.321（ χΩ²=154.058 ， Plt;0.001 ），兩輪專家函詢指標(biāo)可行性的Kendall's W 系數(shù)分別為0.266（ χΩ²=147.396 ， Plt;0.001 ）、0.362（ χΩ²=173.605 ！Plt;0.001 ）。

2.3.5兩輪專家函詢意見匯總：第一輪專家意見匯總：（1）干預(yù)自標(biāo)：建議細(xì)化干預(yù)目標(biāo)，如“4.干預(yù)措施”每個二級條目均有1個目標(biāo)。經(jīng)課題組討論后對其進(jìn)行修改，如“4.2觀察”下設(shè)三級條目“4.2.1目的：觀察患兒及其家長的需求，明確患兒不同時間點的心理狀況?！?。（2）干預(yù)形式：建議明確干預(yù)形式類型（網(wǎng)站、App、小程序等），用于何種情況。經(jīng)課題組討論修改為“‘EMTT’是一款應(yīng)用軟件，主要用于面臨醫(yī)療過渡挑戰(zhàn)、同時需管理多重慢病的青春期早期兒童（起始年齡為13＼～14歲）及家長。”（3）干預(yù)對象：建議限定有醫(yī)療需要或者監(jiān)護人有特殊情況等。經(jīng)課題組討論修改為“有醫(yī)療過渡需求；家長同意患兒參與，并能輔助干預(yù)實施；排除患有神經(jīng)認(rèn)知障礙的患兒或家長”。

（4）干預(yù)措施： ① 建議每個二級條目下，三級條目的干預(yù)措施描述應(yīng)統(tǒng)一，如“4.2觀察”干預(yù)措施匯總為“4.2.2內(nèi)容：?？谱o士每月對患兒及其家長進(jìn)行線下隨訪，評估患兒不斷變化的社會護理需求。‘EMTT’通過量表線上監(jiān)控患兒的心理變化狀況，繪制心理變化曲線，明確進(jìn)行心理干預(yù)的節(jié)點?！?。 ② 由于兒童患者的特殊性，13＼～14歲兒童完全掌握多種慢病醫(yī)療相關(guān)知識，難度較大，其干預(yù)對象需考量，并且統(tǒng)一。經(jīng)課題組討論后將干預(yù)對象設(shè)為多重慢病患兒及其家長，對干預(yù)措施中對象進(jìn)行統(tǒng)一，如“4.1.2訪談”，只訪談患兒，掌握信息是否全面？患兒能否對其模式有明確的認(rèn)識。修改為“專科護士每月對患兒及其家長進(jìn)行一次線上訪談”。 ③ 二級條目“4.3強化”除了對患兒用藥護理之外，還有哪些需要強化的知識和技能，如飲食、運動，建議補充。經(jīng)課題組討論后，增加“提供與飲食、運動相關(guān)故事引發(fā)關(guān)于多重慢病的討論，以此強化患兒及其家長健康決策”。 ④ “4.4澄清”與“4.5幫助”是否可以合并？經(jīng)課題組討論后修改為“4.4澄清與幫助”。（5）干預(yù)團隊：建議在干預(yù)措施之前增加一項“干預(yù)團隊”或者其他名稱，對4.1.1團隊的組成、每個成員的職責(zé)進(jìn)行描述。經(jīng)課題組討論后修改為“2.1團隊包含兒科和成人醫(yī)學(xué)專家（MDT）、專科護士、心理學(xué)專家、營養(yǎng)學(xué)專家等?！薄?.1.1具體職責(zé)劃分：兒科和成人醫(yī)學(xué)專家（MDT）承擔(dān)多種慢病治療、保健職責(zé)；專科護士擔(dān)任過渡協(xié)調(diào)員，承擔(dān)協(xié)調(diào)、訪談、隨訪等職責(zé)；心理學(xué)專家進(jìn)行心理指導(dǎo)；營養(yǎng)學(xué)專家開具飲食處方；康復(fù)醫(yī)學(xué)、運動醫(yī)學(xué)專家開具運動處方；信息科專家進(jìn)行App 后臺數(shù)據(jù)維護?！?/p>

第二輪專家意見匯總：13＼～14歲兒童訪談時間及小組會議時間60分鐘是否過長？經(jīng)課題組討論后修改為“線上訪談持續(xù)時長為30分鐘”“小組會議每次持續(xù)30分鐘”。第二輪專家函詢結(jié)果見表1。

3討論

3.1兒童多重慢病共病模式及面臨的醫(yī)療過渡困境

國外一項隊列研究表明，共病在兒童青少年中的發(fā)生率從11歲的 26.3% 上升到 22歲的 44.4%^[23] 。根據(jù)2019年全國學(xué)生體質(zhì)與健康調(diào)查數(shù)據(jù)，在超重肥胖、血壓偏高、近視等兒童青少年常見慢病中，有 22.9% 的7＼～18歲兒童青少年存在共病，其中，男生共病檢出率高于女生，城市高于鄉(xiāng)村[24］。以往慢病共病模式相關(guān)研究主要聚焦于老年人群，對于兒童青少年群體探究較少。兒童慢病共病模式相關(guān)研究主要圍繞與代謝綜合征相關(guān)疾病，如肥胖、高血壓、高血脂等。有研究將兒童超重肥胖相關(guān)疾病進(jìn)行關(guān)聯(lián)分析發(fā)現(xiàn)3種共病模式，分別是“非酒精性脂肪肝病 + 血脂異常”“非酒精性脂肪肝病 + 血壓偏高”和“非酒精性脂肪肝病 + 高尿酸血癥”［25］。國內(nèi)外多項研究發(fā)現(xiàn)，近視與肥胖可能在同一群體共存［24，26-27] 。

通過對以往研究進(jìn)行文獻(xiàn)分析發(fā)現(xiàn)，共病患兒可能主要面臨以下醫(yī)療過渡困境[28-30]：（1）缺乏充分的過渡準(zhǔn)備；（2）過于依賴父母進(jìn)行疾病管理；（3）缺乏疾病相關(guān)健康教育；（4）缺乏醫(yī)療過渡門診/中心；（5）缺乏同伴支持；（6）情緒消極。分析造成以上困境的可能原因是以往大多數(shù)青少年過渡到成人醫(yī)療機構(gòu)很突然，過渡協(xié)調(diào)及信息轉(zhuǎn)變不足，使得過渡前準(zhǔn)備不充分，以及青少年參與率低、對自身疾病關(guān)注少、對父母依賴度高，接收到的疾病相關(guān)信息不全面、不系統(tǒng)而出現(xiàn)用藥不良反應(yīng)，以及未設(shè)立獨立的過渡門診/中心來引導(dǎo)過渡，缺乏患有相同疾病的同伴支持，再加上長期住院治療與同齡人脫節(jié)產(chǎn)生負(fù)面情緒，從而導(dǎo)致醫(yī)療過渡失敗。

3.2兒童醫(yī)療過渡干預(yù)模型研究與實踐

國外針對青少年慢病過渡期干預(yù)已展開多項研究，如英國（Ready SteadyGo）［31]、法國（TRANSITION-CHD）［32]、瑞典（STEPSTONES-CHD）［33］等。然而，國外針對青少年慢病過渡期干預(yù)方法雖多樣，但多為單一慢病研究，并未涉及多重慢病領(lǐng)域，且文獻(xiàn)質(zhì)量參差不齊，結(jié)果不完全一致，多為單中心小樣本研究，其過渡期干預(yù)的有效性尚不明確。我國青少年慢病患者醫(yī)療過渡正處于初步探索階段，僅有相關(guān)文獻(xiàn)綜述及調(diào)查研究，尚無系統(tǒng)完善的醫(yī)療過渡干預(yù)方案。隨著電子病歷以及遠(yuǎn)程醫(yī)療的普及，過渡期管理計劃的實施應(yīng)與時俱進(jìn)。目前，移動醫(yī)療是近期國外學(xué)者過渡期干預(yù)研究的熱點，如MILLER[34]在前期質(zhì)性訪談基礎(chǔ)上，開發(fā)了一個在線網(wǎng)站和手機App流程進(jìn)行過渡期管理，結(jié)果顯示在線網(wǎng)絡(luò)十預(yù)可以滿足患者過渡期的醫(yī)療健康知識和溝通需求，并增強患者的獨立性，有助于青少年過渡到成人醫(yī)療服務(wù)。有研究發(fā)現(xiàn)，移動技術(shù)和基于網(wǎng)絡(luò)的健康應(yīng)用程序是促進(jìn)從幾科護理過渡到成人護理的重要工具，且青少年患者對基于互聯(lián)網(wǎng)及移動端的慢病管理項目表現(xiàn)出興趣［35]。我國有相關(guān)政策指出，要推動形成兒童醫(yī)療服務(wù)網(wǎng)絡(luò)，促進(jìn)互聯(lián)網(wǎng)與健康產(chǎn)業(yè)融合，充分借助“互聯(lián)網(wǎng) +^′ ’行動計劃，探索兒童慢病健康管理服務(wù)新模式，不斷豐富兒童醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)手段，健全完善兒童健康教育、在線咨詢等服務(wù)體系［36-37]。通過電子化健康信息平臺，可以將患者的過渡期相關(guān)信息，如病歷、過渡期相關(guān)評估量表、過渡期隨訪計劃表等進(jìn)行整合，確保過渡期管理的流暢實施。

3.3基于E-Coach管理模式的兒童多重慢病醫(yī)療過渡干預(yù)模型構(gòu)建的重要意義

青春期是一個具有挑戰(zhàn)性的階段，當(dāng)一個人的生活中出現(xiàn)身體、情感、社會和經(jīng)濟障礙，可能導(dǎo)致其產(chǎn)生脫離臨床護理和自我管理行為[38]。有研究發(fā)現(xiàn)，過渡到成人醫(yī)療后部分患者出現(xiàn)健康狀況惡化、疾病并發(fā)癥、心理社會困擾、藥物和治療依從性降低以及急診使用率增加［39］。另有研究發(fā)現(xiàn)，高達(dá) 40% 的青少年患者在醫(yī)療過渡期間無法獲得從兒科到成人科的過渡醫(yī)療服務(wù)，因此存在供應(yīng)不足的危險，對患者健康安全和醫(yī)療成本也產(chǎn)生重大影響[15]。為了避免出現(xiàn)對個人和健康相關(guān)支出的這種負(fù)面后果，有必要構(gòu)建一個結(jié)構(gòu)化的醫(yī)療過渡干預(yù)模型。而目前國內(nèi)尚未形成一套完整的醫(yī)療過渡干預(yù)模型。此外，青少年是互聯(lián)網(wǎng)和移動服務(wù)的活躍用戶，數(shù)字健康服務(wù)可對其提供友好和個性化的醫(yī)療服務(wù)，改善其與醫(yī)療提供者之間的溝通。而E-Coach管理模式通過將慢病管理與互聯(lián)網(wǎng)數(shù)字健康相結(jié)合[40]，對不同地點患者進(jìn)行統(tǒng)一協(xié)調(diào)的疾病管理，形成線下線上一體化的醫(yī)院-家庭管理系統(tǒng)，這對有效管理疾病的發(fā)生、發(fā)展，改善健康風(fēng)險因素應(yīng)用領(lǐng)域具有重要意義。因此，本研究基于E-Coach管理模式，通過循證醫(yī)學(xué)和專家函詢構(gòu)建的兒童多重慢病醫(yī)療過渡干預(yù)模型，對幫助多重慢病兒童及其家長增加醫(yī)療過渡相關(guān)知識技能儲備，順利進(jìn)入成人科醫(yī)療系統(tǒng)具有重要意義。

本研究局限性在于因時間、地點等限制，并未對多重慢病兒童家庭進(jìn)行訪談。其次，由于目前我國兒童慢病模式正處于初步探索階段，相關(guān)研究較少，因此，本研究并未對重點干預(yù)的疾病范圍進(jìn)行劃分，未來應(yīng)依據(jù)具體的臨床實踐應(yīng)用對干預(yù)模型進(jìn)行調(diào)整細(xì)分。

本研究基于循證和專家函詢法，整合了“COACHING”8種干預(yù)流程（接觸、觀察、強化、澄清、幫助、鼓勵、教育、引導(dǎo)）「41]，形成了包含干預(yù)對象、干預(yù)團隊、干預(yù)形式、干預(yù)措施4個方面的基于E-Coach管理模式的兒童多重慢病醫(yī)療過渡干預(yù)模型。該模型依托于信息化應(yīng)用軟件，具備較強的可操作性，再加上兩輪專家函詢的問卷回復(fù)率均為 100.0% ，專家的權(quán)威系數(shù)均在0.8以上，專家的協(xié)調(diào)系數(shù)Kendall's 系數(shù)第二輪均大于第一輪（均 Plt;0.001 表示專家意見趨于一致），表明干預(yù)模型較為可靠，能為臨床醫(yī)護人員開展多重慢病兒童醫(yī)療過渡相關(guān)工作提供參考。處于青春期的多重慢病患兒，其家長的監(jiān)督與幫助是至關(guān)重要的，因此本研究模型的構(gòu)建以多重慢病兒童及家長為中心。未來，將進(jìn)一步開展應(yīng)用性研究，對模型的臨床可行性和有效性進(jìn)行驗證。

作者貢獻(xiàn)：郭藝、韓烜燁、劉昭君、姜堯堯、付洋提出主要研究目標(biāo)，負(fù)責(zé)研究設(shè)計與實施；郭藝、韓烜燁、劉昭君、姜堯堯、付洋、石磊、趙士宏進(jìn)行函詢問卷數(shù)據(jù)的收集整理與統(tǒng)計分析，并撰寫論文；郭藝、韓烜燁、劉昭君、姜堯堯、付洋負(fù)責(zé)對論文進(jìn)行二次修訂；石磊、趙士宏負(fù)責(zé)對文章整體質(zhì)量進(jìn)行控制與審查。

本文無利益沖突。

郭藝D https：//orcid.org/0009-0005-1005-0364

石磊D https：//orcid.org/0000-0002-8924-0734

趙士宏D https：//orcid.org/0009-0003-5686-6225

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