影響孤獨(dú)癥主要照護(hù)者抑郁心理及育兒壓力因素研究

DOI：10.16424/j.cnki.cn32-1807/r.2025.04.003

[關(guān)鍵詞]孤獨(dú)癥譜系障礙；主要照護(hù)者；抑郁;育兒壓力[中圖分類號]R749.94 [文獻(xiàn)標(biāo)志碼]A [文章編號] 1674-7887（2025）04-0321-06

Research on the factors of depression and parenting stress of the primary caregivers of autism spectrum*

RENJiel**，XUChunxin，LYUMei，SHENMinl，2*** （'Shanghai Rehabilitation Center forDisabled Children，Shanghai 201411; 2Shanghai Children's Medical Center，Shanghai Jiao Tong University School of Medicine） [Abstract]Objective：To investigatethedepressionand parenting stress of the primarycaregiversofautism spectrum.Methods：Self-ratingdepressionscale（SDS）and parenting stressindex-short form（PSI-SF）wereused toevaluate the psychological statusof primarycaregivers.Theautism behaviorchecklist（ABC）asesedtheseverityofabnormalbehaviorofautism.The broadautism phenotype questionnaire（BAPQ）reflected thebroader autism phenotype（BAP）of primary caregivers.Pearsonand Spearmancorelation analysis and Multile Linear Regressionanalysis wereusedforanalyzingcorrelation.Result：Thescores of ABC，and BAPQ were significantly correlated with PSI-SF and SDS（ P lt;0.001）.The educational level， family income and health status of the caregiverswere significantly correlated with PSI-SF and SDS（ P lt;0.05）. There was a correlation between PSISF and SDS（ P lt;0.001），and the SDS score was one of the linear factors affecting PSI-SF（ P =0.014）. Spouse，friends，children， collages，spouse'srelatives，ocial groups，school，psychologicalcounselinginstitutionarethesocial influencingfactorsof SDS and PSI-SF（ P lt;0.05）. Conclusion： The abnormal behavior of autism，the physical health and cognitive flexibility of primary caregiverswereinfluencingfactorsofdepressionandparentingstressoftheprimarycaregivers.Mostof theprimarycaregivers reported positiveafirmationofsocialsupport，buttheystillfacedpressionfromthesociety，suggestingtheneedformoreupport and help.

[Key words] autism spectrum disorder; primary caregiver; depression; parenting stress

孤獨(dú)癥譜系障礙（autism spectrum disorder，ASD）是復(fù)雜的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，其核心癥狀主要表現(xiàn)為社會(huì)交往功能異常、興趣狹隘及刻板行為，并常伴有感知覺異常以及多動(dòng)、偏執(zhí)、攻擊等情緒行為問題，這些核心發(fā)育行為問題給ASD適應(yīng)社會(huì)環(huán)境以及學(xué)習(xí)日常生活照料能力帶來巨大挑戰(zhàn)，同時(shí)對長期陪伴ASD的主要照護(hù)者而言也承擔(dān)著巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)及心理壓力[3。研究發(fā)現(xiàn)，ASD兒童的父母具有較高的疲勞、焦慮及抑郁水平，尤其是母親。發(fā)育和精神障礙孩子的母親相較于正常發(fā)育孩子的母親具有更大的精神壓力風(fēng)險(xiǎn)，其中ASD患兒的母親相較于其他殘疾兒童母親的心理健康水平更低。ASD不同于其他類型的發(fā)育障礙性疾病，其最常伴隨的情緒行為問題可能是導(dǎo)致育兒壓力的主要原因。隨著兒童年齡的增長，相較于同年齡段兒童，ASD患兒在適應(yīng)性功能和日常生活技能與同齡兒童的巨大差距也給父母帶來了更多的焦慮。ASD的問題行為增加育兒壓力，而育兒壓力反過來可能又破壞了自然情境下的正常育兒行為，損害了和諧的親子關(guān)系，繼而再一次強(qiáng)化其問題行為，周而復(fù)始成為惡性循環(huán)。本實(shí)驗(yàn)研究影響主要照護(hù)者的抑郁心理及育兒壓力的相關(guān)因素，分析討論主要照護(hù)者面臨的困境與挑戰(zhàn)。

1對象與方法

1.1研究對象以網(wǎng)絡(luò)問卷的形式開展，于2023年12月一2024年3月在上海市殘聯(lián)系統(tǒng)下的定點(diǎn)康復(fù)醫(yī)療單位及相關(guān)特殊兒童民營干預(yù)機(jī)構(gòu)中邀請被確診ASD孩子的家長或主要照護(hù)者參與，所有家長均已知曉問卷調(diào)查目的且自愿接受調(diào)研，共發(fā)出問卷320份，收集有效問卷304份。本研究已通過上海市特殊兒童康復(fù)中心醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)批準(zhǔn)（EKLL-2023004）。

1.2 研究方法

1.2.1問卷設(shè)計(jì) （1）一般情況調(diào)查：包括 ASD及其家庭基本信息，如年齡、性別、確診時(shí)間、照護(hù)者文化程度、職業(yè)、婚姻、收入、身體健康狀況（半年內(nèi)是否診斷疾病、疾病對生活影響程度、主要照護(hù)者健康程度自評）。（2）社會(huì)支持度調(diào)查：包括主要照護(hù)者父母、配偶、配偶的父母、親戚、朋友、孩子等社會(huì)關(guān)系以及公益團(tuán)體組織、機(jī)構(gòu)、醫(yī)院、學(xué)校等社會(huì)支持情況的評價(jià)。

1.2.2評估工具 （1）抑郁自評量表（self-rating depres-sionscale，SDS）：評估主要照護(hù)者抑郁心理狀況，由20個(gè)陳述句和相應(yīng)問題條目組成，4級評分標(biāo)準(zhǔn)從低到高：沒有或很少時(shí)間；少部分時(shí)間；相當(dāng)多時(shí)間；絕大部分或全部時(shí)間，分值越高抑郁傾向越明顯。（2）育兒壓力量表簡表（refining the parenting stressindex-shortform，PSI-SF）：共36個(gè)條目，包括親職愁苦（1＼～12題）親子互動(dòng)失調(diào)（13＼～24題）及困難兒童特征（25＼～36題）3個(gè)子量表，從“非常同意\"到“非常不同意”，采用5級評分，分?jǐn)?shù)越高，代表感受親職壓力程度越嚴(yán)重。（3）孤獨(dú)癥行為檢核表（autismbehaviorchecklist，ABC）：評估ASD各維度存在的行為問題和嚴(yán)重程度。57項(xiàng)內(nèi)容，并劃分為5個(gè)因子：感覺、交往、軀體運(yùn)動(dòng)、語言和生活自理，4級評分，將各項(xiàng)得分相加成量表總分，總分越高提示兒童ASD癥狀越嚴(yán)重。（4）廣義孤獨(dú)癥表型問卷（thebroad autism phe-notypequestionnaire，BAPQ）：反映主要照護(hù)者與ASD傾向相關(guān)的表型特征。共36個(gè)條目，采用6級評分法：由“極少\"至“經(jīng)?！保摿勘戆?個(gè)分量表：社交缺陷、刻板行為和語言缺陷，總分為所有條目之和除以條目數(shù)的平均值，BAPQ工具有較高特異性和敏感性用于篩查ASD患者的成年親屬中ASD遺傳傾向的表型表達(dá)，總分越高提示與ASD傾向特征越明顯。

1.2.3統(tǒng)計(jì)學(xué)方法SPSS25.0軟件對數(shù)據(jù)進(jìn)行分析。ASD家庭基本信息以及問卷中部分調(diào)查項(xiàng)目采用描述性統(tǒng)計(jì)方法（頻數(shù)、百分比的數(shù)值表示）。采用Pearson及Spearman相關(guān)分析影響主要照護(hù)者抑郁心理狀況及育兒壓力因素，采用多元線性回歸分析影響主要照護(hù)者育兒壓力因素之間的線性關(guān)系。 Plt; 0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2結(jié)果

2.1ASD及主要照護(hù)者基本情況確診ASD的男孩占 80.9% ，女孩占 19.1% 。年齡 lt;3 歲5例，學(xué)齡前占 28.0%，7～14 歲學(xué)齡期占 49.3% ，gt;14 歲占 21.1% 。多為獨(dú)生子女，占比 64.8% 。從第1次確診至今 gt;2 年的ASD占 70.3% 。高達(dá) 91.4% 的ASD伴有其他疾病，包括：注意力缺陷及多動(dòng) 64.5% 、認(rèn)知/智力障礙53.6% 、神經(jīng)發(fā)育遲緩 52.3% 。主要照護(hù)者情況：83.5% 的主要照護(hù)者為母親。主要照護(hù)者的年齡集中在 gt;30～40 歲 （45.7%） ，其次為 gt;40-50 歲 （39.1%） 。受教育程度多數(shù)為本科學(xué)歷 （45.7%） ，其次是大專 （20.4%） 。初婚占 84.9% 。多數(shù)為城市戶口 （76.3%） 。家庭情況調(diào)查結(jié)果顯示多數(shù)家庭平均年收入在10＼～20萬。 59.9% 的主要照護(hù)者有全職工作， 22.7% 選擇在家照顧孩子， 69.4% 的家庭為城鎮(zhèn)職工醫(yī)療保險(xiǎn)。調(diào)查過去半年內(nèi)主要照護(hù)者被確診的疾病，焦慮癥占比最高（14.8%） ，其次為高血壓 （11.8%） 及抑郁癥 （8.2%） 0 68.1% 的主要照護(hù)者對自身健康程度的評價(jià)是“一般”，13.9% 為“差”。

2.2影響主要照護(hù)者抑郁心理及育兒壓力因素分析Spearman 相關(guān)性分析發(fā)現(xiàn)，ABC 行為量表各項(xiàng)與PSI-SF、SDS評分顯著相關(guān) （Plt;0.05） ，表明主要照護(hù)者的健康程度是影響其抑郁心理及育兒壓力的重要原因。焦慮癥、抑郁癥等精神類疾病與PSI-SF、SDS評分相關(guān) （Plt;0.05） ，BAPQ總分及社交障礙、語言障礙和刻板行為分項(xiàng)均與PSI-SF及SDS評分顯著相關(guān)（均 Plt;0.05） ，見表1。

抑郁癥 （P=0.043） 及過去1個(gè)月生活受限程度（20號 （P=0.003） 兩項(xiàng)與PSI-SF有線性相關(guān)，BAPQ量表中主要照護(hù)者刻板行為維度分值與PSI-SF分值有線性相關(guān) _{（P=0.032）} ，主要照護(hù)者受教育程度與PSI-SF分值也呈線性相關(guān) （P=0.024） ，社會(huì)背景下，主要照護(hù)者受教育程度、家庭收入與PSI-SF和SDS具有相關(guān)性 （Plt;0.05） ，見表2。

采用Pearson相關(guān)性分析方法將BAPQ與ABC進(jìn)行分析，結(jié)果顯示BAPQ總分與ABC總分具有相關(guān)性 （P=0.026） 。并且BAPQ總分分別與ABC量表中ASD患兒交往及生活自理能力方面異常表現(xiàn)具有相關(guān)性 （Plt;0.05） 。BAPQ量表中亞維度：親屬的刻板行為表征與ABC量表總分顯著相關(guān) （Plt;0.05） ，見表3。2.3主要照護(hù)者的社會(huì)關(guān)系支持及自我評價(jià)通過Spearman相關(guān)性分析法分析主要照護(hù)者社會(huì)關(guān)系支持度與主要照護(hù)者育兒壓力及抑郁程度評分相關(guān)性（圖1），結(jié)果顯示家庭關(guān)系中配偶、朋友、孩子等角色對主要照護(hù)者的支持度與SDS及PSI-SF顯著相關(guān) （Plt;0.001） ，社會(huì)關(guān)系：社會(huì)組織與家長團(tuán)體、學(xué)校、心理咨詢相關(guān)機(jī)構(gòu)支持度分別與SDS及PSI-SF有相關(guān)性 （Plt;0.05） 。結(jié)果顯示ASD孩子本身的情況發(fā)展與主要照護(hù)者心理狀況 （r=0.3） 及育兒壓力 （r= 0.4）的關(guān)聯(lián)性最大。另外，外圈社交關(guān)系中同事、配偶的親戚也是與主要照護(hù)者育兒壓力有顯著相關(guān)性的因素。大多數(shù)主要照護(hù)者報(bào)道了對社會(huì)關(guān)系支持的正向肯定，但朋友對于主要照護(hù)者的支持度占比最低。

3討論

本研究分析了影響主要照護(hù)者抑郁心理及育兒壓力的相關(guān)因素，結(jié)果顯示兒童的適應(yīng)性行為表現(xiàn)是顯著影響因素，與國內(nèi)外的研究結(jié)果[10-I一致。L.LECAVALIER等[I2-13研究表明，ASD的異常行為問題是造成家長尤其是母親育兒壓力的重要因素，并且隨著時(shí)間的增加，行為問題造成的育兒壓力逐年遞增[4，在ASD異常行為表現(xiàn)中社會(huì)行為表現(xiàn)的缺失與育兒壓力的關(guān)系最為密切，ABC量表中顯示ASD的社會(huì)交往及生活自理能力是導(dǎo)致主要照護(hù)者育兒壓力的因素。ASD適應(yīng)行為的問題常造成家長教養(yǎng)上的困難與親子互動(dòng)的危機(jī)。

除了ASD患兒本身的因素之外，主要照護(hù)者的健康程度亦是影響抑郁心理及育兒壓力的重要原因，本研究中高達(dá) 66% 的主要照護(hù)者報(bào)告了自認(rèn)為健康程度一般，在過去半年內(nèi)焦慮癥、高血壓及抑郁癥是被確診最多的前3項(xiàng)疾病，與國內(nèi)外的研究結(jié)果[15-1q一致。在與正常兒童的父母相比，ASD的父母存在更嚴(yán)重的抑郁和焦慮情緒問題，總體幸福感較低，且在面對突發(fā)的生活事件中，ASD患兒父母的焦慮情緒相較于正常兒童父母更加嚴(yán)重，這可能是源于ASD相較于正常兒童帶來的更多挑戰(zhàn)性行為導(dǎo)致的更多日常生活問題增加了父母壓力[8]。ASD患兒的母親作為主要照護(hù)者，抑郁自評程度顯著高于父親[，而本研究中 83.5% 的主要照護(hù)者為母親，年齡集中在 530～40 歲且一半以上有全職工作，除承擔(dān)母親照護(hù)者的角色外還需要承擔(dān)工作壓力，這也可能是主要照護(hù)者較高的焦慮、抑郁心理的原因。

研究2發(fā)現(xiàn)，被確診的ASD個(gè)體與其家庭成員有一些相似的行為和認(rèn)知特征，但程度更小，不足以被確診ASD稱為廣泛的孤獨(dú)癥表型（broaderautismphenotype，BAP），這也證實(shí)ASD的核心特征可以遺傳。本研究首次將BAPQ量表與主要照護(hù)者SDS分?jǐn)?shù)及PSI-SF育兒壓力分?jǐn)?shù)進(jìn)行比較，發(fā)現(xiàn)BAPQ總分及各亞維度分值均與主要照護(hù)者的抑郁心理及育兒壓力差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，在PSI-SF的回歸模型中反映主要照護(hù)者BAPQ量表自評的刻板行為分?jǐn)?shù)是影響PSI-SF分?jǐn)?shù)的顯著因素，且與評價(jià)ASD患兒適應(yīng)行為的ABC量表總分及ASD生活自理維度具有相關(guān)性，父母和孩子的行為表型之間存在很強(qiáng)的相關(guān)性已被證實(shí)。介于PSI-SF及SDS均為主觀性自評量表，這一結(jié)果似乎也提示ASD主要照護(hù)者心理彈性及認(rèn)知靈活性是影響心理狀態(tài)和育兒壓力的顯著原因，X.CHENG等2研究發(fā)現(xiàn)ASD患兒父母的認(rèn)知靈活性相較于正常兒童的父母要低，認(rèn)知靈活性的損害會(huì)顯著影響日常功能和生活質(zhì)量，增加社交互動(dòng)的現(xiàn)有困難，因此這似乎表明由于ASD父母有著更多傾向于ASD的刻板特征，繼而會(huì)造成更多的生活困難及心理困境。有研究23也報(bào)道了關(guān)于在家族中父親與母親的BAP表征具有差異性，父親多為冷漠表型，而母親則多為刻板僵硬型。

在社會(huì)關(guān)系中，內(nèi)圈關(guān)系的配偶、朋友、孩子對主要照護(hù)者的支持度均與SDS及PSI-SF有顯著相關(guān)性，其中朋友的支持最少，許多照顧者報(bào)道自己生活圈較小，自從有了孩子之后朋友也較少聯(lián)系，長久以來狹小的生活圈讓照護(hù)者很難與他人有機(jī)會(huì)訴說和發(fā)泄自己的真實(shí)情感。外圈關(guān)系中同事、配偶的親戚同樣也是影響主要照護(hù)者心理狀況及育兒壓力的顯著因素，主要照護(hù)者報(bào)告了“害怕被他人不理解”的心理，社會(huì)歧視和自責(zé)可能會(huì)給他們的照顧過程帶來實(shí)質(zhì)性的痛苦與壓力[24]。

本研究首次考慮了主要照護(hù)者呈現(xiàn)的BAP與其育兒壓力及心理狀況的相關(guān)性，并提出認(rèn)知靈活性的損害可能進(jìn)一步加劇育兒壓力及造成心理困境。然而本研究仍存在局限：（1）僅選取了上海地區(qū)的部分樣本;（2）納入的主要照護(hù)者人群多數(shù)是母親，而先前研究2報(bào)道了ASD母親的焦慮及抑郁心理較父親更嚴(yán)重；（3）為橫斷面調(diào)查研究，研究結(jié)果揭示現(xiàn)象而不能推導(dǎo)因果;（4）采用問卷調(diào)查形式，可能存在主要照護(hù)者的主觀性和回憶偏差，使結(jié)果的可靠性和準(zhǔn)確性受到一定程度的限制；（5）僅納人ASD患兒照護(hù)者數(shù)據(jù)，缺少與正常兒童照護(hù)者的抑郁心理與育兒壓力之間比較。因此今后的研究可以擴(kuò)大更多地區(qū)和不同受試者的樣本量，并加入更多隨訪數(shù)據(jù)。

綜上所述，ASD嚴(yán)重程度、主要照護(hù)者受教育程度、家庭收人、主要照護(hù)者身體健康情況及認(rèn)知靈活性是影響主要照護(hù)者抑郁心理及育兒壓力的重要因素。社會(huì)支持中主要照護(hù)者的配偶、朋友、孩子、同事、配偶的親戚以及家長團(tuán)體、學(xué)校、心理咨詢相關(guān)機(jī)構(gòu)的支持度與照護(hù)者抑郁心理及育兒壓力有顯著相關(guān)性，其中社會(huì)關(guān)系中朋友這一支持最少，提示需要更多的社會(huì)性支持與幫助。

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[基金項(xiàng)目]上海市殘疾人聯(lián)合會(huì)康復(fù)政策研究專項(xiàng)立項(xiàng)項(xiàng)目（2023ZC1006）**[作者簡介]任婕，女，漢族，生于1997年2月，上海市人，碩士，研究方向：兒童康復(fù)。***[通信作者] 沈敏，主任醫(yī)師，E-mail：minshen223@qq.com