安寧療護(hù)視域下臨終兒童死亡價(jià)值意蘊(yùn)與意義探尋

[中圖分類號(hào)]R-052 [文獻(xiàn)標(biāo)志碼]A [文章編號(hào)]1001-8565（2025）07-0949-06

DOI：10.12026/j.issn.1001-8565.2025.07.21

Abstract： From the perspective of palliativecare，focusing on the entire processsurrounding the death of terminally ill hildren，with an emphasis onthe valueofdeath forchildren.Itexplores thechildren'sunderstanding ofdeath and the process of self-value pursuit，elucidating the construction of the value of death.Furthermore，it interprets the multifaceted implicationsof thevalueofdeath forchildren from threedimensions：terminallillchildren，caregivers，and society.Additionally，itexplores theroleoftheconstructionofthevalueofdeathinachievingagooddeathforterminally ill hildren，optimizing care models，and acelerating the formation of a societal environmentof good death，as so to enhance contemporary society'sunderstanding and appreciation forthe value ofdeath forchildren，bridging the gap in pediatric pallativecareand providinga theoretical basis forimproving the qualityoflife for trminallyillchildren.

Keywords： palliative care;children;value of death;good death;quality of care

現(xiàn)代醫(yī)學(xué)科技驅(qū)動(dòng)的極度理性的文化場(chǎng)域中，死亡被整合為一種技術(shù)或概念性問(wèn)題，伴有明顯的“去人性化\"的內(nèi)在特質(zhì)1，傳統(tǒng)的“慎死”觀念逐漸被異化為“忌死”和“諱死”，使得死亡的價(jià)值在當(dāng)代社會(huì)共識(shí)中逐漸模糊2，對(duì)短暫生命的臨終患兒而言尤甚。安寧療護(hù)視死亡為自然事件，旨在幫助臨終者維持最佳狀態(tài)，使其從對(duì)死亡的恐懼和孤寂中解脫，重構(gòu)對(duì)生命價(jià)值與尊嚴(yán)的真知灼見(jiàn)，并接納死亡對(duì)于自身、親朋和社會(huì)的意義[3]。然而，家庭和社會(huì)對(duì)臨終兒童死亡的遮蔽使得兒童安寧療護(hù)深陷理念與實(shí)踐困境，而對(duì)死亡價(jià)值的深刻理解和建構(gòu)方能彌合安寧療護(hù)中的價(jià)值斷裂。本文立足安寧療護(hù)視域，以了解臨終兒童的死亡世界為基礎(chǔ)，從死亡價(jià)值意蘊(yùn)的多元詮釋出發(fā)，剖析兒童死亡價(jià)值建構(gòu)的重要意義，欲圖為死亡價(jià)值視角下兒童死亡的社會(huì)認(rèn)知及兒童安寧療護(hù)理念與實(shí)踐的革故鼎新提供理論啟示。

1安寧療護(hù)視域下的臨終兒童死亡價(jià)值

1.1安寧療護(hù)視域下臨終兒童死亡價(jià)值意蘊(yùn)死亡價(jià)值是人們對(duì)死亡本身所具有的意義及死亡對(duì)人生所具有的意義的本質(zhì)概括[4]。誠(chéng)然，軀體本身沒(méi)有恒定性，但精神具有超越脫離的傾向，死亡價(jià)值的根本在于實(shí)現(xiàn)人之為人的價(jià)值，即死者留給生者的文化、道德、經(jīng)驗(yàn)等超自然特性的“遺產(chǎn)”5]，以獲得超越死亡的感知，實(shí)現(xiàn)精神永存。安寧療護(hù)視域下死亡的價(jià)值意蘊(yùn)貫穿死亡軌跡變化全程，包括終末生命階段、死亡事件的發(fā)生以及逝后居喪期的喪葬活動(dòng)，且超越了死者生前累積的全部生命力量，延伸至其后代，并在整個(gè)社會(huì)中產(chǎn)生深遠(yuǎn)影響[6-7]。死亡價(jià)值的普遍性與特殊性為發(fā)掘兒童死亡價(jià)值的意蘊(yùn)奠定了基礎(chǔ)，亦為探索其獨(dú)特性提供了視角[。基于此，安寧療護(hù)視域下臨終兒童死亡的價(jià)值意蘊(yùn)得以深人發(fā)掘。

首先，于臨終兒童而言，死亡的價(jià)值在于解除其身體的痛苦和社會(huì)功能喪失的苦楚，使得兒童實(shí)現(xiàn)“息我已死\"和\"其死若休\"的終局[8。同時(shí)，死亡為臨終兒童的生命故事提供了必要的結(jié)局，賦予生命有限性，且因生命的存在主義，死亡過(guò)程的每個(gè)瞬間都飽含深意，使生命從片段化的瞬間凝聚為意義連貫的整體。此外，莊子主張“莫壽于殤子，而彭祖為天”，意在強(qiáng)調(diào)生命價(jià)值不在于生存時(shí)間長(zhǎng)短，還在于超越生存本身8，且個(gè)體生命的超越不僅在于“進(jìn)步和發(fā)展”，故死亡過(guò)程蘊(yùn)含的超越性價(jià)值體現(xiàn)于臨終兒童創(chuàng)造的超自然特性的永恒“遺產(chǎn)”和在愛(ài)的傳承中締結(jié)的精神永生，二者共同促成從物質(zhì)生命到精神生命的躍遷。

其次，兒童死亡過(guò)程并非獨(dú)立的個(gè)體事件，它能夠?qū)和P(guān)系網(wǎng)絡(luò)中其他相關(guān)主體產(chǎn)生深刻的價(jià)值啟示。照護(hù)者為家庭照護(hù)者、專業(yè)照護(hù)者的統(tǒng)稱，為臨終兒童提供日常的直接照護(hù)和對(duì)其精神發(fā)展的深度尊重9，實(shí)踐了安寧療護(hù)維護(hù)兒童尊嚴(yán)的核心理念，深化了與臨終兒童的情感聯(lián)結(jié)。同時(shí)，照護(hù)者在與兒童共同面對(duì)死亡的過(guò)程中，解構(gòu)本能的死亡恐懼，提升死亡素養(yǎng)，進(jìn)而實(shí)現(xiàn)精神成長(zhǎng)[7]。進(jìn)一步的深層意蘊(yùn)在于照護(hù)者對(duì)自身和兒童的社會(huì)角色的深入反思，激發(fā)其在關(guān)系網(wǎng)絡(luò)中傳遞回饋更多的愛(ài)與關(guān)懷，為死亡賦予超越消極終結(jié)的意義，使死亡意蘊(yùn)延展出對(duì)生命價(jià)值的集體承載。

最后，社會(huì)歷史、文化和道德傳統(tǒng)均會(huì)影響兒童死亡價(jià)值的意蘊(yùn)綻放。與死亡緊密聯(lián)系的居喪期喪葬儀式顯現(xiàn)為一種承載深遠(yuǎn)社會(huì)文化意義的實(shí)踐，為死亡賦予了社會(huì)文化向度的價(jià)值內(nèi)涵。中華傳統(tǒng)文化中的臨終陪伴、逝者安葬、離世追思[10]，彰顯了對(duì)生命和對(duì)生死循環(huán)的極致尊重，成就“死而不亡”的傳承[11]，橋接臨終兒童短暫的生命與不朽的文化內(nèi)涵。喪葬過(guò)程亦利用儀式的轉(zhuǎn)換作用，為家屬再次修正生命意義提供契機(jī)，并肯定了未竟生命的價(jià)值，確保逝者精神在生者心中永續(xù)。此外，部分文化習(xí)俗會(huì)限制兒童喪葬過(guò)程的完整表達(dá)，但父母常因深愛(ài)而打破禮制，為逝去的兒童完成追求“人生圓滿\"的終極安頓[12]，這不僅彰顯了對(duì)逝者的極致尊重，亦揭示了現(xiàn)代社會(huì)背景下生命價(jià)值觀的深化演繹。

兒童死亡過(guò)程蘊(yùn)含的價(jià)值內(nèi)涵強(qiáng)調(diào)未竟生命的獨(dú)特性，即有限的生命歷程中亦承載了不可忽視的內(nèi)在意義，不僅對(duì)臨終兒童本身、照護(hù)者的情感與精神成長(zhǎng)產(chǎn)生積極影響，也在社會(huì)文化和道德傳統(tǒng)中賦予死亡新的價(jià)值，推動(dòng)人們對(duì)生命意義的廣泛反思。

1.2安寧療護(hù)視域下建構(gòu)兒童死亡價(jià)值的合理性

安寧療護(hù)實(shí)踐的核心在于放棄治愈性治療，轉(zhuǎn)而通過(guò)舒緩性醫(yī)療技術(shù)減輕患者身心痛苦，為提升生命質(zhì)量和創(chuàng)造生命意義奠定基礎(chǔ)。同時(shí)，安寧療護(hù)注重對(duì)臨終者精神層面的關(guān)照，尤為契合臨終兒童短暫生命的靈魂安頓的高階需求[7]。在照護(hù)實(shí)踐中，安寧療護(hù)通過(guò)引導(dǎo)臨終患兒認(rèn)識(shí)和理解臨終過(guò)程及死亡事件對(duì)于自身和他人的意義，幫助他們建構(gòu)臨終尊嚴(yán)，擺脫死亡恐懼和孤寂，實(shí)現(xiàn)生命價(jià)值的再確認(rèn)。然而，臨終兒童的死亡價(jià)值建構(gòu)是一個(gè)復(fù)雜的社會(huì)文化過(guò)程，涉及多方互動(dòng)和意義交流[13]，安寧療護(hù)視域則為其提供了理念依托和建構(gòu)場(chǎng)域，突破當(dāng)代共識(shí)中將死亡視為不可承受的悲劇，進(jìn)而發(fā)掘死亡價(jià)值的豐富內(nèi)涵與多元意蘊(yùn)。鑒于此，立足安寧療護(hù)視域深入探討兒童死亡價(jià)值具有高度的適用性和深遠(yuǎn)的理論意義。

1.3安寧療護(hù)視域下建構(gòu)兒童死亡價(jià)值的重要性

中華傳統(tǒng)文化場(chǎng)域下的安寧療護(hù)厚植于“生死事大\"\"善終是福\"兩大理念[14]，將死亡視為生命自然而必然的結(jié)果，強(qiáng)調(diào)以四全照顧和尊重個(gè)人意愿來(lái)面對(duì)死亡，并牽引出“生死一體，實(shí)現(xiàn)優(yōu)逝”的終極追求。安寧療護(hù)視域下對(duì)兒童死亡價(jià)值的詮釋，不僅是在理念與實(shí)踐的困境中尋求解決之道，更是為臨終兒童及其家庭提供精準(zhǔn)、優(yōu)質(zhì)安寧服務(wù)的關(guān)鍵。傳統(tǒng)觀念中推崇的“善終”，通常喻為古稀老人“壽終正寢\"的理想結(jié)局，而對(duì)兒童死亡議題諱莫如深，且將“白發(fā)人送黑發(fā)人\"視為至痛至哀，甚至忌諱同兒童探討死亡以及談?wù)搩和劳?；此外，現(xiàn)代兒童研究常傾向于將兒童定位為被動(dòng)的存在，漠視兒童社會(huì)化過(guò)程中的主動(dòng)性與該過(guò)程的復(fù)雜動(dòng)態(tài)性[15]；同時(shí)，成人常因兒童的年幼而假定他們無(wú)法理解或不宜過(guò)早理解死亡的概念，削弱了其對(duì)兒童死亡認(rèn)知過(guò)程的理解，以上種種導(dǎo)致社會(huì)對(duì)兒童臨終與死亡體驗(yàn)的忽視，不僅增加了兒童面臨死亡的困惑，也遮蔽了兒童死亡價(jià)值的意蘊(yùn)所在。因此，在醫(yī)學(xué)技術(shù)愈發(fā)昌明的時(shí)代背景與社會(huì)文化視兒童死亡為“禁忌”的理念影響下，亟須理解臨終兒童的死亡隱秘世界并探究其死亡價(jià)值。

2安寧療護(hù)視域下臨終兒童的死亡認(rèn)知過(guò)程和 自我價(jià)值追尋

2.1臨終兒童的死亡認(rèn)知過(guò)程

兒童作為有意志、有目的、有自我意識(shí)的個(gè)體，能夠積極地與外界進(jìn)行資料交換[16，因此臨終兒童獲取關(guān)于疾病的信息的過(guò)程及其自我概念的變化，亦可視為其社會(huì)化的過(guò)程[15-16]。臨終兒童通過(guò)對(duì)疾病的嚴(yán)重程度、藥物作用、病情反復(fù)的體會(huì)，以及對(duì)治療中接觸人、事、物的感受，構(gòu)筑了其對(duì)疾病與死亡的認(rèn)知，死亡認(rèn)知亦隨著自我概念的演變而發(fā)展[15]。在疾病早期，臨終兒童會(huì)認(rèn)為自己即將恢復(fù)健康，能夠重返既有的生活和社會(huì)角色。然而，隨著治療經(jīng)歷的累積，他們的初期看法逐漸改變，在不斷地心理斗爭(zhēng)中，逐步接受了即將面臨死亡的現(xiàn)實(shí)。此時(shí)，臨終兒童在社交行為上可能會(huì)避免提及或接觸已故兒童；在語(yǔ)言和行為表現(xiàn)上，會(huì)顯示出對(duì)死亡的預(yù)示；更微妙的內(nèi)心變化還包括減少與親人的交流，表現(xiàn)出沉默和憤怒，并意識(shí)到生命的有限性[15.17]。同時(shí)，直接表達(dá)的兒童可能會(huì)將生活中接觸到的事物與“墳?zāi)埂毕嗦?lián)系；而間接表達(dá)的兒童可能會(huì)避免直接討論死亡，但會(huì)暗示死亡的原因，并將自己假想為正常的兒童[15]。這種死亡認(rèn)知和自我概念的轉(zhuǎn)變不僅是臨終兒童對(duì)自我狀況的逐漸適應(yīng)，亦是其對(duì)生命終極問(wèn)題的深刻反思。此外，臨終兒童通常將死亡隱喻為“即將錯(cuò)過(guò)的人間世”，他們更多地將\"墳?zāi)筡"視作死亡的象征[15，18]，此現(xiàn)象揭示了他們更關(guān)注離開(kāi)熟悉的世界，而非轉(zhuǎn)入未知的精神世界。

追溯兒童死亡認(rèn)知過(guò)程的發(fā)生境域，可見(jiàn)臨終兒童死亡認(rèn)知形成因受當(dāng)前尚無(wú)明確的兒童死亡價(jià)值理念指導(dǎo)影響，致使臨終兒童對(duì)生命的理解和體驗(yàn)相對(duì)有限，死亡價(jià)值未被充分挖掘。盡管患兒尚未明了死亡價(jià)值在臨終過(guò)程中的具體體現(xiàn)與詮釋，然而在“珍惜時(shí)間和當(dāng)前世界的人與事”中對(duì)愛(ài)的理解，以及對(duì)死亡未知松開(kāi)藩籬的釋?xiě)?，均顯露出他們內(nèi)心對(duì)死亡價(jià)值的認(rèn)可與渴望。

2.2臨終兒童的自我價(jià)值追尋

死亡超越其生物學(xué)層面的終結(jié)，深植于社會(huì)與文化架構(gòu)之中。因而，將死亡視為一種社會(huì)文化現(xiàn)象，對(duì)于深刻理解個(gè)體臨終體驗(yàn)及其死亡過(guò)程至關(guān)重要。個(gè)體與周遭人事物通過(guò)交互主體性行動(dòng)，共同構(gòu)建社會(huì)行動(dòng)的規(guī)范，形成群體的歸屬認(rèn)同感以及強(qiáng)化社會(huì)的整合，即為個(gè)體基本社會(huì)功能[16]。兒童的社會(huì)功能通常被定義為“長(zhǎng)大成人”，并在成長(zhǎng)過(guò)程中被引導(dǎo)去適應(yīng)各類社會(huì)場(chǎng)景和秩序方式。然而，生命價(jià)值是社會(huì)價(jià)值與自我價(jià)值的辯證統(tǒng)二[1]。隨著死亡的迫近，個(gè)體的社會(huì)功能和主觀感知的生命價(jià)值會(huì)被逐步瓦解，面臨被社會(huì)邊緣化、孤立的風(fēng)險(xiǎn)，走向一種比死亡更殘酷的結(jié)局[15]。因此，臨終兒童面臨死亡時(shí)，不僅要尋求一種超越死亡影響的維護(hù)社會(huì)價(jià)值的策略，還要通過(guò)探索新的生命價(jià)值實(shí)現(xiàn)途徑，克服死亡對(duì)其社會(huì)功能的削弱，并重塑自我價(jià)值感。

此外，社會(huì)功能的定義本質(zhì)上是前瞻性的，但這一概念對(duì)無(wú)未來(lái)可言的臨終兒童并不適用。相較于健康兒童，臨終兒童往往體弱、行動(dòng)受限、身體狀態(tài)隨著時(shí)間推移逐漸惡化，且常伴隨悲傷、憂慮和沉重的情感負(fù)擔(dān)?！跋嗷窝b”是患兒、家屬與醫(yī)護(hù)人員之間建立起的一種共識(shí)假象一相信兒童能夠康復(fù)[15]，這不僅是一種應(yīng)對(duì)死亡的社會(huì)互動(dòng)模式，也是臨終兒童與社會(huì)中其他成員之間維系微妙關(guān)系的平衡機(jī)制。“相互偽裝\"賦予了臨終兒童在未來(lái)證明自己價(jià)值的希望，強(qiáng)化了其繼續(xù)履行社會(huì)責(zé)任和存在于社會(huì)的動(dòng)力，從而緩解臨終兒童的孤獨(dú)感和被拋棄的恐懼感[19]。實(shí)質(zhì)上，這種相互偽裝的策略不僅是兒童適應(yīng)社會(huì)要求的一種方式，更體現(xiàn)了他們?cè)诰S護(hù)社會(huì)秩序中的基本角色。雖然，有較長(zhǎng)生命歷程的人支持社會(huì)秩序的方式會(huì)更加多樣和具體，如財(cái)富積累、事業(yè)有成、養(yǎng)育子女等，但這些途徑顯然不適用于臨終兒童。因此，兒童通過(guò)自己能夠掌握的方式一相互偽裝，履行對(duì)社會(huì)的基本責(zé)任，該行為不僅為臨終兒童對(duì)生命價(jià)值、自我價(jià)值的追尋與實(shí)現(xiàn)創(chuàng)造了時(shí)間、空間的條件，亦為社會(huì)秩序的維持作出了貢獻(xiàn)[20]

3兒童死亡價(jià)值的建構(gòu)方式

海德格爾提出“視”是建構(gòu)意義世界的基本元素[21]?；诖耍袊?guó)學(xué)者從“意義世界的時(shí)間性本質(zhì)”的觀點(diǎn)出發(fā)，運(yùn)用現(xiàn)象學(xué)方法探討“回溯與前瞻”作為意義世界的時(shí)間特征，故意義通過(guò)“視”線得以編織，而“回溯與前瞻”作為有時(shí)間向度的“視”，在意義建構(gòu)中具有精神實(shí)踐作用[22]。由此學(xué)者呂尚睿等[23]進(jìn)一步提出“回溯與前瞻\"是建構(gòu)兒童生死意義與價(jià)值的重要方式，即兒童的生命意義、死亡價(jià)值在“回溯與前瞻\"過(guò)程中不斷獲得反芻性累積、補(bǔ)償式疊加和統(tǒng)合式組建。具體而言，“回溯\"如牛的反芻，個(gè)體通過(guò)不斷回顧、再加工被忽視的回憶與體驗(yàn)，獲得新的意義和活力，即意義與價(jià)值的反芻性累積；“前瞻”為對(duì)可能性的瞭望，個(gè)體通過(guò)反思、情感轉(zhuǎn)化、籌劃與再籌劃，循環(huán)往復(fù)地彌補(bǔ)失落的空白，并用未來(lái)的“懸臨”喚醒當(dāng)下的存在，將死亡的痛苦轉(zhuǎn)化為新的生命意義，即意義與價(jià)值的補(bǔ)償式疊加；“回溯與前瞻”是融合“過(guò)去-現(xiàn)在-未來(lái)\"的時(shí)間統(tǒng)一體，個(gè)體通過(guò)“回溯與前瞻\"將過(guò)去和未來(lái)當(dāng)下化，促使死亡過(guò)程的體驗(yàn)與時(shí)間、空間深刻交織，從而重塑生死觀，即意義與價(jià)值的統(tǒng)合式組建[22]。

此種基于“回溯與前瞻”的兒童死亡意義與價(jià)值的建構(gòu)方式，可為安寧療護(hù)視域下的死亡價(jià)值建構(gòu)過(guò)程提供指導(dǎo)。通過(guò)將“回溯與前瞻\"融入安寧療護(hù)實(shí)踐，臨終兒童的生命得以在個(gè)體和社會(huì)的內(nèi)省與外化中不斷重構(gòu)，并發(fā)掘出死亡價(jià)值的多維性和動(dòng)態(tài)發(fā)展性。于臨終兒童而言，其可通過(guò)“回”發(fā)掘自身的原初生死體驗(yàn)，對(duì)生存境域反思，完成生死觀構(gòu)筑，并成為其中的一部分來(lái)獲得不朽感，進(jìn)而形成能夠抵御消極事件的“成熟”死亡觀；同時(shí)，通過(guò)“前瞻\"不斷喚醒對(duì)當(dāng)下的洞察、彌補(bǔ)過(guò)去、籌劃未來(lái)，追尋個(gè)人的生命意義感和社會(huì)價(jià)值感，從而塑造新的自我存在價(jià)值[23]，以維護(hù)生命末期的尊嚴(yán)感；此外，與重要他人建立連續(xù)持久、高度卷入和強(qiáng)烈聯(lián)結(jié)的關(guān)系，以此建構(gòu)多維的死亡價(jià)值。

4安寧療護(hù)視域下兒童死亡價(jià)值建構(gòu)的意義

4.1兒童死亡價(jià)值建構(gòu)之于臨終兒童的意義

死亡價(jià)值建構(gòu)過(guò)程觀覽精神和情感的維度，為臨終者提供了轟立于生死邊界內(nèi)在回應(yīng)，助其獲得心靈的深度安寧[9]。認(rèn)知和表達(dá)能力尚未成熟的臨終兒童常面臨著復(fù)雜罕見(jiàn)的疾病帶來(lái)的生理上的極限挑戰(zhàn)，其更需在死亡全過(guò)程中受到照護(hù)者乃至社會(huì)的深度呵護(hù)，并在家人的陪伴下，抵達(dá)豁達(dá)生死的境界，締結(jié)愛(ài)的遺產(chǎn)，實(shí)現(xiàn)圓滿的優(yōu)逝愿景[24]。兒童死亡價(jià)值建構(gòu)的過(guò)程恰是實(shí)現(xiàn)這一理想結(jié)局的關(guān)鍵。臨終兒童在逐步建構(gòu)死亡價(jià)值的過(guò)程中將獲得緩解死亡困惑、抵御死亡恐懼的心靈支柱，并蓄力生命的開(kāi)始，實(shí)現(xiàn)安寧、安心、安詳、安頓的生命優(yōu)逝。

4.2兒童死亡價(jià)值建構(gòu)之于照護(hù)者的意義

兒童死亡價(jià)值建構(gòu)過(guò)程中，中華傳統(tǒng)文化“以家庭為生活核心”的照護(hù)觀念是助力兒童優(yōu)逝生命實(shí)現(xiàn)的前置基礎(chǔ)[4.11]。同時(shí)，家庭照護(hù)者對(duì)兒童死亡價(jià)值的深層次理解和接納，不僅助益臨終兒童家庭在經(jīng)歷悲慟后緩解哀痛、適應(yīng)失去的情感認(rèn)知轉(zhuǎn)變，亦是家庭成員哀傷處理和情感過(guò)渡的關(guān)鍵路徑。此外，兒童死亡價(jià)值建構(gòu)既能指引照護(hù)者摸索優(yōu)逝照護(hù)的最優(yōu)路徑，亦有助于推進(jìn)解弊死亡意識(shí)的時(shí)代變革。換言之，死亡價(jià)值建構(gòu)助益于照護(hù)者通過(guò)反思自身當(dāng)下的意識(shí)體驗(yàn)，喚起自身對(duì)兒童當(dāng)下生命發(fā)展?fàn)顟B(tài)和體驗(yàn)境遇的認(rèn)知，觀照臨終兒童當(dāng)下的生命體驗(yàn)及其死亡過(guò)程中的價(jià)值意蘊(yùn)，協(xié)助兒童體驗(yàn)生命意義感、社會(huì)價(jià)值感，促進(jìn)雙方解困糾偏及建立良性的生命聯(lián)結(jié)，并啟示照護(hù)者踐行“立生命于心、愛(ài)生命于行、成生命于意”的精神呵護(hù)，實(shí)現(xiàn)兒童優(yōu)逝照護(hù)實(shí)踐的高層次升華；同時(shí)，照護(hù)者通過(guò)與臨終兒童的緊密互動(dòng)，更直觀地感知死亡迫近，從而獲得深刻的死亡素材，增強(qiáng)抵御死亡誤解的免疫力，由此成為解弊死亡的優(yōu)逝主體[18]，其實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)亦將助力推動(dòng)社會(huì)對(duì)優(yōu)逝的正視，激發(fā)社會(huì)對(duì)現(xiàn)存的死亡遮蔽態(tài)度的根本性變革。

4.3兒童死亡價(jià)值建構(gòu)之于社會(huì)的意義

兒童死亡價(jià)值建構(gòu)過(guò)程能夠促使公眾重構(gòu)個(gè)體的死亡價(jià)值，從“向死而生”的視角審視生命的有限性，激發(fā)對(duì)人生長(zhǎng)遠(yuǎn)規(guī)劃和生命價(jià)值實(shí)現(xiàn)的關(guān)注[。同時(shí)，該過(guò)程會(huì)連鎖推動(dòng)社會(huì)摒棄將兒童置于被動(dòng)角色的傳統(tǒng)觀念，轉(zhuǎn)而傾聽(tīng)兒童聲音[13]，認(rèn)識(shí)到兒童的社會(huì)價(jià)值，并以此指導(dǎo)資源分配和服務(wù)改革，助力臨終兒童在社會(huì)大環(huán)境中達(dá)成優(yōu)逝的終極關(guān)懷[25]。社會(huì)的重視亦會(huì)激發(fā)公眾新的認(rèn)知，形成尊重生命的公眾認(rèn)知和社會(huì)文化氛圍的積極循環(huán)。此外，在醫(yī)療系統(tǒng)內(nèi)，建構(gòu)兒童死亡價(jià)值有助于推動(dòng)死亡價(jià)值為導(dǎo)向的兒童安寧療護(hù)實(shí)踐，即軀體死亡不再等同全人死亡，而在拒絕與接納、控制與放手死亡之間保持張力；診療訴求不僅追求療愈，也期望全人境遇、生命尊嚴(yán)與生活品質(zhì)的改善；診療決策采取技術(shù)與人文雙驅(qū)動(dòng)的醫(yī)療決策模式。在教育系統(tǒng)內(nèi)，現(xiàn)代死亡教育應(yīng)根植于中華傳統(tǒng)文化的王壤開(kāi)展，以修正和升華公眾的生死觀，培養(yǎng)公眾對(duì)生命本質(zhì)的敬畏，其中醫(yī)學(xué)生死亡教育需加深人文醫(yī)學(xué)理念，專注患兒的生命質(zhì)量提升及其精神撫慰；兒童死亡教育應(yīng)利用家庭、學(xué)校教育等多種途徑，建立堅(jiān)實(shí)、正面的生死觀；臨終兒童死亡教育則需注重喚醒其內(nèi)在信仰和認(rèn)知共鳴，除兼收并蓄上述兒童死亡教育途徑外，通過(guò)同伴支持教育[25]，讓患兒自覺(jué)“生死有命”又“生生不息”的信念，對(duì)于其優(yōu)逝生命實(shí)現(xiàn)和精神超越具有重要的現(xiàn)實(shí)意義。

5結(jié)語(yǔ)

兒童死亡問(wèn)題在當(dāng)前社會(huì)文化中被邊緣化，死亡價(jià)值亦被淡化。在生命質(zhì)量與現(xiàn)代醫(yī)學(xué)干預(yù)等多元訴求的角逐下，安寧療護(hù)視域?yàn)槔斫鈨和劳稣J(rèn)知、發(fā)掘兒童死亡價(jià)值內(nèi)涵與建構(gòu)意義提供了理論支持與實(shí)踐場(chǎng)域。安寧療護(hù)視域下的兒童死亡價(jià)值不僅能引導(dǎo)臨終兒童認(rèn)識(shí)并接納死亡，將失去生命升華為成就生命，亦能促進(jìn)照護(hù)者優(yōu)化照護(hù)范式，并喚醒公眾與社會(huì)對(duì)兒童死亡的重視與敬畏，助力達(dá)成以“傾聽(tīng)兒童”為基礎(chǔ)的生命優(yōu)逝的圓滿愿景。未來(lái)應(yīng)進(jìn)一步明晰如何基于死亡價(jià)值創(chuàng)新兒童安寧療護(hù)服務(wù)模式，解除兒童安寧療護(hù)的理念桂梏與實(shí)踐困境，提高臨終兒童生命質(zhì)量，實(shí)現(xiàn)優(yōu)逝。

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收稿日期：2024-11-15修回日期：2025-01-11編輯：杜苗苗