孤獨癥兒童康復(fù)中家長參與的困境與支持路徑研究

[中圖分類號]G760;G78;R493［文獻標志碼]A［文章編號]1005-0310（2025）04-0058-09

Research on the Dilemmas and Support Paths of Parental Involvement in the Rehabilitation of Children with Autism： An Analysis Based on the Basic Triangle Theory

TANG Duoxian ^1，2 ， LIU Qi2 （1.Research Center for the Development of Persons with Disabilities，Anhui University，Hefei 230601，China; 2.School of Sociology and Political Science，Anhui University，Hefei 230601，China）

Abstract： As stakeholders of children with autism spectrum disorder （ASD），parents of autistic children play an irreplaceablerole in their rehabilitation.Based on the basic triangle theory，through research on families with autistic children，this study finds that parents face structural contradictions in the rehabilitation process，including the collapse of self-efficacy，role overload，alienationof emotional labor，and intergenerational intervention.To address these isses，the study proposes a dynamic dual-triangle support system. This system aims to reshape he family'ssubjective consciousness and enhance their well-eing and social integration by reconstructing the internal triangular relationships within the family and constructing external triangular support networks.

Keywords：basic triangle theory;rehabilitation of children with autism;dilemmas of parental involvement;dynamic dual-triangle support system

0 引言

黨的二十大報告提出：“要完善殘疾人社會保障制度和關(guān)愛服務(wù)體系，促進殘疾人事業(yè)全面發(fā)展?！盵]孤獨癥作為一種廣泛的發(fā)育性疾病，是一種先天性全面發(fā)育障礙，以社會交往障礙、溝通交流障礙和重復(fù)局限的興趣行為為主要特征[2]。據(jù)《中國孤獨癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展狀況報告》顯示，當(dāng)前我國孤獨癥患者超1300萬，并以每年22萬人的速度增長，這是一個龐大且不容忽視的群體[3]。孤獨癥的治療難度巨大，國內(nèi)對于這種疾病的治療體系仍不成熟[4]。目前，我國以康復(fù)為主要手段。相對而言，孤獨癥群體得到的社會支持和社會福利遠不及其他殘疾人群體，他們需要得到更多的社會關(guān)注與支持。

近年來，學(xué)術(shù)界越來越關(guān)注孤獨癥家長與孤獨癥兒童康復(fù)之間的相互作用。國外對孤獨癥家庭的研究多以父母為重點，將家庭視為一個整體進行研究。美國《聯(lián)邦住房保障法》要求聯(lián)邦政府應(yīng)為殘疾人家庭提供無障礙單元住房，將孤獨癥家庭需求納入政策框架[5]。Dunn等人認為孤獨癥家長普遍承受更高的壓力，更容易遭受抑郁、婚姻問題，這表明穩(wěn)定的家庭系統(tǒng)對康復(fù)十分重要[6。在干預(yù)策略方面，Yoder等通過研究證實父母通過培訓(xùn)專業(yè)策略能夠有效緩解孤獨癥兒童的癥狀[7]。Pacia等提出自然發(fā)展干預(yù)模式，鼓勵家長在自然情境下對孤獨癥兒童進行早期干預(yù)[8]

國內(nèi)相關(guān)研究聚焦于孤獨癥家庭的困境、家長參與及家庭支持等方面的研究。李豪豪等認為孤獨癥家庭存在政策、經(jīng)濟、就醫(yī)、心理壓力及家庭干預(yù)不科學(xué)五方面的困境[9。安孟竹從兒童視角轉(zhuǎn)向家庭視角，從性別視角分析家庭治療在特殊家庭中的作用，探討家庭治療在我國的適用性[10]。趙淑曼等認為父親在孤獨癥兒童成長中具有重要作用，然而現(xiàn)實中，父親在參與孤獨癥兒童的教育中存在一定困境，需要增加父親的參與度[1]。姚小雪等認為家長參與自閉癥兒童教育受到多方面因素影響，其中家庭因素是家長參與的內(nèi)在動機[12]陳奕榮等通過調(diào)查發(fā)現(xiàn)，父母協(xié)同養(yǎng)育能夠顯著提高孤獨癥兒童的生活質(zhì)量，其中，親職勝任感起到了中介作用[13]。鐘霞等通過實驗發(fā)現(xiàn)，聯(lián)合家庭干預(yù)訓(xùn)練，能夠幫助孤獨癥兒童改善臨床癥狀，促進其神經(jīng)心理發(fā)育[14]。在對孤獨癥家庭的支持方面，蔡英輝等認為喘息服務(wù)是支持特殊兒童照顧者的有效途徑[15]。在支持體系構(gòu)建探索方面，金炳徹從殘疾兒童作為家庭組成部分的康復(fù)視角，提出“以家庭為中心\"的支持理念[16]?？准t梅等通過實驗發(fā)現(xiàn)，對孤獨癥兒童實施家庭護理的效果顯著，能夠促進孤獨癥兒童的康復(fù)效果，改善孤獨癥家庭的生活質(zhì)量[17]。胡曉毅等認為，應(yīng)為孤獨癥家庭提供多樣化保障及個別化支持，從而提升其生活質(zhì)量[18] 。

綜上所述，學(xué)界對孤獨癥兒童康復(fù)的研究從單一兒童康復(fù)轉(zhuǎn)向家庭系統(tǒng)支持，且均認可家庭在孤獨癥兒童康復(fù)中的重要作用，強調(diào)家長參與對干預(yù)效果起到促進作用。我國現(xiàn)有研究偏重于從父親或母親的單一視角進行分析，缺乏對家庭動力機制的理論建構(gòu)。

1" 理論基礎(chǔ)及研究方法

本研究以基本三角理論為基礎(chǔ)，采用質(zhì)性研究方法，對Z康復(fù)中心的教師和孤獨癥家長進行深度訪談，結(jié)合參與式觀察，了解孤獨癥家長在兒童康復(fù)中的效用及存在的問題

1. 1 基本三角理論

基本三角理論探討了個體與他人之間的相互影響和互動，并廣泛應(yīng)用于社會學(xué)、心理學(xué)和人際關(guān)系等領(lǐng)域。該理論強調(diào)個體在社交環(huán)境中與他人形成的關(guān)系及其對個人行為和心理狀態(tài)的影響。雷蒙德·弗思認為，社會結(jié)構(gòu)中真正的三角關(guān)系是由共同情操所結(jié)合的兒女和他們的父母，婚姻的意義在于建立了社會結(jié)構(gòu)中的基本三角[19]。家庭的結(jié)構(gòu)像一個永恒的三角形，費孝通認為，婚姻不僅塑造了夫婦之間的聯(lián)系，還建立了親子關(guān)系，二者之間密切相連、互為支撐[20]。夫婦關(guān)系和親子關(guān)系就像三角形的三條邊，任何一邊的缺失都會導(dǎo)致關(guān)系的失衡與不完整[2I]。薩提亞提出，父親、母親和孩子是基本三角關(guān)系的一部分，家庭三角中的隱性張力會通過非語言行為影響家庭成員的心理，孩子成長的方式很大程度上取決于他們所處的家庭環(huán)境[22]。現(xiàn)代化家庭中，三角關(guān)系主要由子女與父母構(gòu)成，父母構(gòu)成三角的底，需要第三點即子女來進行穩(wěn)定，強調(diào)三者共同構(gòu)成一個閉合且流動的三角系統(tǒng)，其核心要素涵蓋角色互動、情感流動和權(quán)力結(jié)構(gòu)的平衡機制。

傳統(tǒng)研究聚焦于普通家庭的三角穩(wěn)定關(guān)系，如家長與子女在教育、溝通中的相關(guān)課題，這種三角關(guān)系有較清晰的角色分工，且以雙向互動為基礎(chǔ)。

本研究將此理論拓展至孤獨癥家長參與這一特殊情境，即孤獨癥兒童由于其獨特的行為特征導(dǎo)致傳統(tǒng)三角關(guān)系失衡，如家長角色超載、親子間單向溝通互動等問題，這使得孤獨癥家庭的三角關(guān)系面臨更大挑戰(zhàn)。在此背景下，本研究構(gòu)建了動態(tài)雙三角支持模型，在家庭內(nèi)部層面，通過重構(gòu)三角角色，如促進父親在家庭中的參與、家庭內(nèi)部的正向溝通等，重建家庭內(nèi)部的穩(wěn)定性；在宏觀層面，政府、機構(gòu)及社會構(gòu)成外部支持三角，內(nèi)部和外部合力支持孤獨癥家長解決困難。這一框架不僅為解析孤獨癥家長參與困境提供了系統(tǒng)性工具，更從生態(tài)視角促進了“家庭一社會”共生關(guān)系的重構(gòu)，為政策制定與社會支持體系優(yōu)化提供了理論依據(jù)與實踐路徑。

1. 2 研究方法

Z兒童康復(fù)中心成立于2005年，是H市家校合作干預(yù)的典型機構(gòu)，目前共有心智障礙學(xué)生170余人，其中孤獨癥兒童占比約 71% 。Z康復(fù)中心以家校聯(lián)合的方式共同承擔(dān)教育孤獨癥兒童的任務(wù)，根據(jù)孤獨癥兒童的情況可以分為親子全陪模式和親子半脫離模式。通過制定日常訓(xùn)練計劃、課堂協(xié)同教學(xué)、家庭延伸訓(xùn)練等方式深度介人兒童的康復(fù)過程。但在實際運作中，家長普遍面臨專業(yè)支持不足、角色定位模糊、家校協(xié)作低效等系統(tǒng)性困境，因此，本研究選取該中心作為調(diào)查點，經(jīng)過長期觀察，通過存在的與中心內(nèi)家長和教師就孤獨癥兒童康復(fù)的成效、存在的問題以及困惑等開展訪談，獲取大量資料，為本研究奠定了基礎(chǔ)。

深度訪談法：通過目的性抽樣與最大差異抽樣，選取Z兒童康復(fù)中心具有代表性的11位影子教師和家長。其中，6位家長涵蓋了不同的家庭結(jié)構(gòu)，包括核心家庭及三代同堂，兒童年齡在3＼～12歲之間?？紤]到文化差異及家庭結(jié)構(gòu)等因素，本研究選取來自不同地域、不同家庭結(jié)構(gòu)的幾組家長進行觀察訪談。5位教師主要為特殊教育專業(yè)、心理學(xué)及康復(fù)專業(yè)，從業(yè)年限為2＼～15年，從不同的專業(yè)角度對家長進行分析。采用半結(jié)構(gòu)化訪談提綱，有針對性地從多個維度進行深度訪談，了解他們在教育孤獨癥兒童中的經(jīng)驗、困難和需求。

參與觀察法：基于研究的目的和研究提綱，研究者以助教老師身份于2024年7月至11月在Z兒童康復(fù)中心進行了為期4個月的觀察，在課堂及戶外活動中直接或間接觀察服務(wù)對象，從而獲取研究資料。

2 孤獨癥兒童康復(fù)中家長參與的效用

家長在孤獨癥兒童康復(fù)過程中扮演著至關(guān)重要的角色。家長通過與孤獨癥兒童的溝通和互動為兒童提供情感、精神成長方面的支持，同時家長通過與康復(fù)機構(gòu)合作，促進了孤獨癥兒童的康復(fù)進程。

2.1家長作為情感和精神支持的提供者

情感支持是家庭給予個體最直接的支撐之一。孤獨癥兒童的社會交往和情感表達往往面臨一系列挑戰(zhàn)[23]。他們?nèi)狈λ说呐d趣和基本的社交技能，很難理解他人的觀點和意見，不能回應(yīng)他人的情感需求，使得建立親密關(guān)系變得困難。因此，家長需要更多的包容與耐心，為孤獨癥兒童提供情感支持。孤獨癥兒童還面臨社交和情感上的雙重挑戰(zhàn)，他們?nèi)狈μ剿魍饨绲呐d趣，對事物持有回避態(tài)度，難以適應(yīng)社會規(guī)則，需要家長的積極互動和情緒的正向引導(dǎo)，從而提升孤獨癥兒童應(yīng)對挑戰(zhàn)的能力，提高他們的韌性和心理適應(yīng)能力。

示例：

洋洋每到傍晚下課就非常興奮，因為他知道媽媽要來接他，看見了媽媽會親昵地挽著媽媽，親親媽媽。媽媽非常關(guān)心和愛護他，他的家庭明顯能夠為他提供安全感，所以他會更加活潑。（邵老師，29歲，Z兒童康復(fù)中心教師，2024.11.15）

基本三角理論認為，家庭中密切相關(guān)成員的言行舉止會相互影響，受到影響的家庭系統(tǒng)又反作用于每個人[24]。案例中洋洋對母親形成依戀行為的正向反饋，也印證了基本三角理論的核心機制，即家庭內(nèi)部形成穩(wěn)定的情感互動時，親子之間的情感能通過非語言途徑傳遞，重塑孤獨癥兒童的社交認知，增強兒童的安全感和心理適應(yīng)能力，促進三角系統(tǒng)的動態(tài)平衡。

2.2 家長作為孤獨癥兒童成長的支持者

成長上的支持能夠幫助孤獨癥兒童培養(yǎng)日常生活技能和社會技能，家庭是孩子學(xué)習(xí)生活技能的重要場所。家長的指導(dǎo)示范能夠讓孤獨癥兒童掌握基本的生活自理能力。在家長的陪同下外出活動、探索外部世界，孤獨癥兒童能獲得情感上的安全感，進而掌握部分社會技能。

示例：

我經(jīng)常帶萌萌參加社會活動，我覺得孩子能夠在這種環(huán)境中鍛煉自己。通過與陌生人接觸能夠幫助她更好地進行泛化，也非常感激你們能夠接納他們，并陪伴他們進行活動。（11歲孤獨癥兒童萌萌的媽媽，37歲，訪談于一場馬拉松活動后，2024. 05.24）

萌萌母親帶孩子參加社會活動，從而促進其技能泛化，該行為凸顯了基本三角理論中家庭一社會共生關(guān)系，家長陪同孤獨癥兒童向外部探索，能幫助兒童建立情感的安全感，促進兒童的自主適應(yīng)。這種家長和社會協(xié)同合作的方式能夠幫助孤獨癥兒童更好地適應(yīng)外部世界，實現(xiàn)自我成長和獨立發(fā)展，也推動家庭和社會的共同成長。

2.3家長作為協(xié)同治療者的參與者

孩子確診后，孤獨癥兒童的家長通常會將孩子送往專業(yè)機構(gòu)，接受治療。在這個過程中，家長可以與專業(yè)人員合作，營造適宜的家庭環(huán)境，以延伸孤獨癥兒童接受康復(fù)的時間，家庭環(huán)境是孤獨癥兒童康復(fù)的重要補充。同時，家長通過與康復(fù)機構(gòu)合作，學(xué)習(xí)相關(guān)技能和策略，從多維度支持孤獨癥兒童的康復(fù)發(fā)展。

示例：

家長參與一直是康復(fù)過程中非常重要的環(huán)節(jié)，我們會定期給家長開會，總結(jié)學(xué)生的學(xué)習(xí)情況，告訴家長學(xué)習(xí)計劃，讓家長理解我們這么上課的原因。每節(jié)課后我會跟家長反饋小孩的情況，建議他們回家鞏固哪些知識，但是有些家長不能配合。（Z兒童康復(fù)中心孫老師，39歲，訪談于Z兒童康復(fù)中心，2024.11.15）

機構(gòu)作為外部三角的支持力量，通過培訓(xùn)提升家長的技能，家長作為機構(gòu)的補充在家庭中幫助孤獨癥兒童進行康復(fù)訓(xùn)練。與此同時，家長的角色發(fā)生轉(zhuǎn)化，從家庭的照料者變成機構(gòu)的協(xié)同干預(yù)者，共同構(gòu)建孤獨癥兒童康復(fù)的生態(tài)化支持網(wǎng)絡(luò)。然而，孫老師的訪談在某種程度上反映出家庭客體化的矛盾，家長在康復(fù)過程中因自身認知的不足，使其主體性受到抑制。

3 孤獨癥兒童康復(fù)中家庭參與的 困境

在孤獨癥兒童的成長過程中，家長的參與不僅影響兒童的康復(fù)進程，也影響家庭的健康發(fā)展。然而，在孤獨癥兒童的康復(fù)過程中，家長的參與面臨著諸如家長效能感坍塌、家長角色過載、情感勞動困境及隔代長輩干預(yù)等挑戰(zhàn)和困境，

3.1 家長效能感坍塌

在孤獨癥兒童檢查確診后，大部分家庭會尋求專業(yè)機構(gòu)的幫助，依靠機構(gòu)的力量對兒童進行治療和訓(xùn)練。部分機構(gòu)為了增強自身的專業(yè)性與權(quán)威性，貶低了家長的能力和作用。目前，很多家長在孤獨癥兒童的康復(fù)方面擁有較低的自我效能感[25]。我國康復(fù)教育機構(gòu)普遍存在康復(fù)服務(wù)人才短缺，康復(fù)人員經(jīng)驗不夠豐富[26]。家長放任機構(gòu)主導(dǎo)的模式不僅容易使家庭角色脫位，孤獨癥兒童的康復(fù)效果也無法達到家長的預(yù)期。機構(gòu)布置家庭任務(wù)的行為，使親子情感互動轉(zhuǎn)化為任務(wù)型行為，易造成家長的主體性迷失。家長還承擔(dān)著“失敗標簽化”的風(fēng)險，即將孤獨癥兒童康復(fù)效果低歸因于家長的不配合。這種認知導(dǎo)致家長自我效能感坍塌，喪失對自身能力的信心，轉(zhuǎn)而更加依賴機構(gòu)。

示例1：

我們希望機構(gòu)能夠盡力幫助我家小孩康復(fù)，因為我們什么都不懂，只能依靠機構(gòu)的專業(yè)治療，機構(gòu)收費這么貴，我希望見到明顯的效果才會安心。（8歲孤獨癥兒童月月的媽媽，40歲，訪談于Z兒童康復(fù)中心，2024.11.15）

示例2：

老師說課后我沒有按她的要求幫小容訓(xùn)練，他們班一一同學(xué)的奶奶每天帶一一回家訓(xùn)練，所以一一的能力好很多。我非常自責(zé)，但他還有個妹妹，我一個人無法照顧好他們兄妹倆，是我耽誤了小容（哽咽著流下淚水）。（7歲孤獨癥兒童小容的媽媽，34歲，小女兒兩歲半，訪談于Z兒童康復(fù)中心，2024.11. 16）

盡管機構(gòu)主導(dǎo)的孤獨癥兒童康復(fù)能夠起效，卻容易使家長依賴機構(gòu)。這種模式無形中剝奪了家長的話語權(quán)，很多家長忽視甚至貶低自身。應(yīng)幫助家長意識到孤獨癥兒童的康復(fù)不僅依賴專業(yè)機構(gòu)的治療，家庭環(huán)境的支持同樣至關(guān)重要，家長的參與能夠改善孤獨癥兒童的康復(fù)環(huán)境[27]。如果家長在家庭中中斷對孤獨癥兒童的干預(yù)，沒有持續(xù)對兒童康復(fù)計劃進行了解和反饋，可能會錯失為孩子提供個性化、持續(xù)性支持的機會?；诨救抢碚撝薪巧倨胶獾膬?nèi)在要求，破解這一困境需要重構(gòu)家長與機構(gòu)間的關(guān)系，幫助家長從依從者轉(zhuǎn)變?yōu)楦深A(yù)者，機構(gòu)從權(quán)威者轉(zhuǎn)變?yōu)橹С终摺?/p>

3.2 家長角色過載

基本三角理論認為，在家庭中父母共同承擔(dān)撫養(yǎng)兒女的責(zé)任。實際調(diào)查發(fā)現(xiàn)，母親通常是家庭最直接的照顧者[28]，而父親則更多地提供經(jīng)濟支持和參與外部事務(wù)。在孤獨癥家庭中，家長不僅需要日常照顧孩子，還要為孩子提供專業(yè)的康復(fù)支持。大部分家長并不具備這種知識儲備，為了更好地照顧孩子，很多母親選擇辭去工作，這導(dǎo)致母親角色過度膨脹，父親在家庭中的角色逐漸邊緣化。

康復(fù)機構(gòu)設(shè)置的家長培訓(xùn)課程在提升家長專業(yè)性的同時，加劇了家長家庭角色超載的現(xiàn)象，家長不僅在社會上扮演員工、朋友等角色，在家庭中還扮演著子女、父母、教育協(xié)調(diào)者、康復(fù)治療師等多種角色，這種家庭角色過載導(dǎo)致家長的社會參與減少，社會支持網(wǎng)絡(luò)也隨之減小。為了維持家庭生活和孩子治療，家長可能選擇犧牲部分角色，如父親在家庭中的缺位就是基于衡量的選擇。久而久之，孩子成為母親唯一的精神寄托，也會形成家庭過度糾纏的三角關(guān)系。

示例：

孩子爸爸下班回來很少幫我?guī)『ⅲ看挝易屗匆幌潞⒆?，他就說上班很累。我一個人帶著兩個孩子，照顧家庭，沒有地方去訴說我的苦楚。（7歲孤獨癥兒童小容的媽媽，34歲，小女兒兩歲半，訪談于Z兒童康復(fù)中心，2024.11.16）

美國媒體曾做過一個街頭采訪，詢問父親關(guān)于其子女的基本情況，雖然父親都認為自己很關(guān)心子女，然而面對記者的提問，他們的回答幾乎不對，而母親則相反。這也反映了當(dāng)下很多家庭的情況，父親在家庭中的參與度不夠。

由此可知，在孤獨癥家庭中，母親承擔(dān)著多重角色，父親則處于邊緣化的地位，這影響了三角關(guān)系中夫妻關(guān)系邊的功能，使三角關(guān)系失衡，形成家庭的“糾纏型三角關(guān)系”。破解這一困局需要內(nèi)部三角和外部三角的雙向切入，一方面，通過家庭內(nèi)部三角的彈性分工，增強父親的參與程度，重塑權(quán)力平衡；另一方面，借助外部支持系統(tǒng)幫助家庭緩解角色沖突，如社工建立支持小組緩解母親的壓力，改變父親的傳統(tǒng)觀念等。

3.3 情感勞動困境

基本三角理論強調(diào)，家長對子女有著天然的情感和相處模式。孤獨癥兒童每天在機構(gòu)接受康復(fù)訓(xùn)練，課后機構(gòu)會為家長布置家庭作業(yè)，希望家長對孩子白天學(xué)習(xí)過的內(nèi)容進行訓(xùn)練，機構(gòu)也會設(shè)置培訓(xùn)課程教授家長如何科學(xué)訓(xùn)練孩子。這使家長壓抑了自己的天性，將親子互動變成工具式的訓(xùn)練，使家長和孩子間的情感聯(lián)結(jié)減弱，家長將此當(dāng)成任務(wù)來完成，長此以往，他們的主體性消解，導(dǎo)致三角情感聯(lián)結(jié)斷裂。

示例1：

我每天壓力都很大，白天上班已經(jīng)很累了，回家還要看著孩子做一堆家庭作業(yè)，有時沒完成任務(wù)還會被其他人說我對孩子不上心。我有辭職找份自由一點的工作的想法。（6歲孤獨癥兒童貝貝的媽媽，36歲，訪談于Z兒童康復(fù)中心，2024.11.13）

示例2：

我們覺著孩子愛干啥干唄，學(xué)校已經(jīng)拘束了她的天性，在家里，我們也嘗試過讓她完成學(xué)校布置的任務(wù)，但是佳佳總哭，我和她媽媽就不忍心讓她繼續(xù)練下去了，心里難受。（7歲孤獨癥兒童佳佳的奶奶，60歲，訪談于Z兒童康復(fù)中心，2024.11. 13）

家長對孤獨癥兒童的康復(fù)來說是至關(guān)重要的，但在陪伴康復(fù)的過程中，家長既要抑制自身的天性，還要保持積極的態(tài)度，幫助孩子進行康復(fù)訓(xùn)練，激發(fā)孩子的正向情緒。這容易引發(fā)家長的焦慮，過于刻意的互動還會削弱親子間自發(fā)情感的產(chǎn)生，導(dǎo)致三角情感斷裂。因此，需要修復(fù)家庭自然情感聯(lián)結(jié)，增加家庭內(nèi)部無目的性的互動，重建基本三角的生態(tài)平衡。

3.4 隔代長輩干預(yù)

在傳統(tǒng)結(jié)構(gòu)中，隔代長輩常承擔(dān)著一定的照顧責(zé)任[29]，尤其在家長雙方都忙于工作的情況下，隔代長輩成為孩子的主要照護者。然而，孤獨癥兒童的特殊性和康復(fù)過程的復(fù)雜性，使隔代長輩存在一定的局限，甚至在某種程度上會影響和干預(yù)家長的判斷及行為。

首先，許多隔代長輩缺乏對孤獨癥的科學(xué)認知，僅僅依靠自身的經(jīng)驗照顧孤獨癥兒童。許多隔代長輩的教育觀念陳腐過時，使孤獨癥兒童養(yǎng)成不良的行為習(xí)慣。其次，隨著年齡的增長，長輩的體力和精力隨之下降，不能夠承擔(dān)長期連續(xù)的照護責(zé)任。此外，隔代長輩在觀念和行為上容易與家長產(chǎn)生矛盾。許多長輩可能將孤獨癥兒童的某些行為理解為孩子調(diào)皮，因而縱容某些不當(dāng)行為，使兒童的康復(fù)效果大打折扣。同時，這種文化觀念上的差異會加劇家庭成員之間的誤解。

示例1：

我跟爺爺說過很多次下課，不能給孩子喝酸奶，一喝他就會興奮無法上課，但是爺爺不聽，到后來變成偷偷給孩子喝，我們也沒辦法。（Z兒童康復(fù)中心吳老師，30歲，訪談于Z兒童康復(fù)中心，2024.11. 16）

示例2：

我主要負責(zé)接送佑佑上下課和日常照顧，開會、培訓(xùn)那些都是老師直接聯(lián)系孩子的爸爸媽媽，因為我也不懂，我只能盡力讓他生活得更舒服。（7歲孤獨癥兒童佑佑的奶奶，58歲，訪談于Z兒童康復(fù)中心，2024.11.15）

盡管隔代長輩能夠緩解孤獨癥父母的壓力，但也會對孤獨癥兒童的康復(fù)進程產(chǎn)生影響。隔代長輩更多地承擔(dān)照顧者的角色，育兒觀念比較陳腐，某些時刻會與父母產(chǎn)生沖突，影響父母的判斷和行為。因此，需要確立穩(wěn)定的家庭三角關(guān)系。

4構(gòu)建動態(tài)雙三角支持體系

在孤獨癥家庭中，大部分家庭的基本三角處于失衡狀態(tài)，家長處于過度依賴機構(gòu)、角色過載、情感勞動困境及隔代長輩干預(yù)的困境中。解決家長參與困難的問題，不僅需要加強家庭內(nèi)部的三角關(guān)系平衡，還要鏈接外部的支持。因此，雙三角支持體系的構(gòu)建具有可行性，家庭基本三角與外部三角為家庭提供穩(wěn)定、可持續(xù)的支持，提升孤獨癥家庭的幸福感和社會融人。

4.1 內(nèi)部三角關(guān)系重構(gòu)

4.1.1 家庭角色的再分工

家庭環(huán)境是兒童接觸最多、最重要的環(huán)境，對孤獨癥兒童康復(fù)的干預(yù)，家長有著天然優(yōu)勢。夫妻之間、親子之間本身是一種緊密的社會聯(lián)系（見圖

1），對孤獨癥兒童來說，良好的家庭環(huán)境能夠幫助他們形成與家長正確的依戀關(guān)系，促進兒童的康復(fù)進程需要家長共同努力。

家長應(yīng)科學(xué)分配和協(xié)調(diào)家務(wù)和照護任務(wù)，明確職責(zé)。家長可以根據(jù)各自的優(yōu)勢和特長，通過家庭內(nèi)部協(xié)商，明確雙方的分工與合作，如某一時間段由誰為孩子提供家庭訓(xùn)練、一位家長完成家務(wù)時另一位家長自覺照顧兒童等。這樣可以減輕雙方負擔(dān)，增加家長對兒童康復(fù)的參與，促進相互理解，為孩子的康復(fù)和成長創(chuàng)造一個溫暖、支持的家庭氛圍。

4. 1. 2 自然情感聯(lián)結(jié)的修復(fù)

孤獨癥兒童家長陷入情感勞動困境容易導(dǎo)致三角聯(lián)結(jié)斷裂，因此需要重建家庭的自然情感聯(lián)結(jié)，打破親子間的工具性互動。增加親子間的自然相處時間，在不考慮任務(wù)目標的前提下，與兒童相處和游戲時，多進行肢體接觸，如在生活中多與孤獨癥兒童握手，通過撫摸、拍打肩膀等方式鼓勵孤獨癥兒童，還可以多與孤獨癥兒童進行交流，刺激他們的語言系統(tǒng)發(fā)展，多以鼓勵、正面的語言與孤獨癥兒童交流，激發(fā)他們的溝通意向。要提升孤獨癥兒童的主觀幸福感，促進孤獨癥兒童的親社會行為和康復(fù)進程[30] O

家長還可以為孤獨癥兒童提供戶外社交機會。通過漸進式目標，鼓勵孤獨癥兒童走出家門，從社區(qū)內(nèi)活動逐漸轉(zhuǎn)至中高難度場景，如在家長的陪伴下參加戶外、超市自主購物等活動。孤獨癥兒童因其自身的特殊性很難進行正常的社會交往，戶外活動可以增加孤獨癥兒童與他人的溝通交流，提高其社會交往能力。在孤獨癥兒童適應(yīng)后，可以增加戶外活動的時間和頻率，戶外活動不僅有助于孩子與外界環(huán)境接觸，增加他們的社交經(jīng)驗，還可以促進家庭成員之間的互動和情感交流，進而促進家庭自然情感聯(lián)結(jié)的修復(fù)。

4. 2 外部三角關(guān)系構(gòu)建

4.2.1 機構(gòu)、社會和政府的支持

孤獨癥兒童的康復(fù)離不開機構(gòu)、社會和政府的保障和支持。機構(gòu)在孤獨癥兒童康復(fù)中扮演著至關(guān)重要的角色，機構(gòu)為孤獨癥家庭提供訓(xùn)練、教育及心理支持等服務(wù)。機構(gòu)應(yīng)從專業(yè)角度出發(fā)，逐步引導(dǎo)家長科學(xué)參與孤獨癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練，在布置課后訓(xùn)練時應(yīng)幫助家長理解這樣做的目的和意義。同時設(shè)置培訓(xùn)課程，為家長講解如何將訓(xùn)練自然地應(yīng)用于日常生活中，在訓(xùn)練中增強家長與孩子的自然聯(lián)結(jié)。機構(gòu)還為家長提供答疑環(huán)節(jié)，解答家長的困惑，幫助家長理解孩子的需求，學(xué)習(xí)有效的溝通方式，從而減少家長的角色過載及三角聯(lián)結(jié)斷裂狀況。

社會支持的作用同樣重要。首先，社區(qū)應(yīng)在孤獨癥兒童家庭有需要時及時提供幫助，如建立支持互助小組，為他們提供互相傾訴和信息互換的平臺，幫助他們減輕孤獨感和焦慮感，從而達到提升家庭韌性的目的[31]；學(xué)校應(yīng)提供更多的融合教育名額，為孤獨癥兒童創(chuàng)造良好的融合教育環(huán)境，幫助有需求的孤獨癥兒童在普通學(xué)校進行學(xué)習(xí)；社會大眾也應(yīng)為孤獨癥兒童創(chuàng)造一個包容平等的環(huán)境，消除偏見和歧視[32]。此外，政府應(yīng)督促政策的實施和落地，加強對孤獨癥兒童康復(fù)機構(gòu)的監(jiān)督與評估，確保機構(gòu)提供高質(zhì)量的服務(wù)。

4. 2.2 外部三角協(xié)作系統(tǒng)的構(gòu)建

政府、機構(gòu)和社會在各自發(fā)揮作用的同時，還應(yīng)通過協(xié)同合作發(fā)揮更大的效用，構(gòu)建政府引導(dǎo)—機構(gòu)服務(wù)—社會包容的外部三角支持體系[33]。三者之間相互補充和牽引，解決孤獨癥家庭的困境。政府通過政策制度確定服務(wù)孤獨癥家庭的指標，實施政府購買項目，如設(shè)立“孤獨癥家庭專項基金”，按需分配至社區(qū)，用于購買機構(gòu)服務(wù)，將機構(gòu)的服務(wù)質(zhì)量與政府購買相結(jié)合。設(shè)定考核指標，如家長滿意度、孤獨癥兒童康復(fù)效果等，并將其與政府補貼相關(guān)聯(lián)。這些指標和數(shù)據(jù)的確定可以由政府、社區(qū)和機構(gòu)協(xié)商制定，政府發(fā)揮牽引作用，將資源整合聚集起來，從而發(fā)揮更大的效用。

機構(gòu)根據(jù)政府指標在社區(qū)設(shè)置服務(wù)站點，通過對孤獨癥家長進行需求調(diào)研，為其制定專業(yè)計劃，并定期派駐專業(yè)治療師與家長進行溝通并為其解惑。機構(gòu)與社區(qū)合作，有針對性地對孤獨癥家庭進行幫扶，如提供喘息服務(wù)，派駐社區(qū)護工上門照料等；機構(gòu)還與社會工作者合作，建立互助小組，開展課程培訓(xùn)來緩解家長的焦慮情緒，提升家長的專業(yè)能力。

對社會層面而言，社區(qū)應(yīng)配合機構(gòu)工作，為機構(gòu)提供便利，還應(yīng)承擔(dān)監(jiān)督職責(zé)，確保政府指標按時按量完成；普通學(xué)?？梢耘c機構(gòu)聯(lián)合，組織孤獨癥兒童與普通學(xué)生共同活動，促進二者之間的相互理解與包容；社區(qū)還可以通過舉辦活動、宣講等形式樹立社區(qū)居民對孤獨癥的正確認知，形成孤獨癥家庭的包容環(huán)境，重構(gòu)公眾認知。

政府引導(dǎo)一機構(gòu)服務(wù)一社會包容三角支持體系的構(gòu)建，能夠更好地將資源整合起來，為孤獨癥家庭提供系統(tǒng)性的幫助，緩解家長在孤獨癥兒童康復(fù)過程中面臨的角色過載、過度依賴和情感勞動等困境。這種動態(tài)支持體系能夠提升家庭韌性，提高家庭面對風(fēng)險的能力，進而提升家長的幸福感并促進心理健康。

5結(jié)束語

2024年7月，殘聯(lián)和教育部等部門聯(lián)合印發(fā)《孤獨癥兒童關(guān)愛促進行動實施方案（2024一2028年）》，特別提出“實施孤獨癥兒童家庭暖心行動”“推進政府購買服務(wù)，為孤獨癥兒童及家庭提供心理疏導(dǎo)、托養(yǎng)照料、喘息、社區(qū)支持等服務(wù)，減輕孤獨癥兒童家庭的照料負擔(dān)”等措施[34]。關(guān)注家長參與孤獨癥兒童康復(fù)時的困境對提升孤獨癥家庭的幸福度，促進社會融合具有重要意義。與傳統(tǒng)孤獨癥家庭中的家長支持聚焦單一層面不同的是，動態(tài)雙三角支持體系通過內(nèi)外部協(xié)同機制，用生態(tài)系統(tǒng)的視角分析和解決家長面臨的困境，推動家長和公眾認知的轉(zhuǎn)變，形成社會融合新范式。動態(tài)雙三角支持體系不僅為孤獨癥家庭提供生存性支持，更通過主體性覺醒與社會包容的重構(gòu)，幫助社會認識到孤獨癥家庭需要的是差異共生而非保護隔離。因此，我們肩負著促進社會的和諧與融合、推動全社會對特殊家庭的理解與支持的任務(wù)，為孤獨癥家庭營造更加包容的社會環(huán)境

[參考文獻]

[1］習(xí)近平.高舉中國特色社會主義偉大旗幟 為全面建設(shè)社會主義現(xiàn)代化國家而團結(jié)奮斗——在中國共產(chǎn)黨第二十次全國代表大會上的報告[EB/OL].（2022-10-25）[2025-02-20].htps：/www.gov.cn/xinwen/2022-10/25/content_5721685. htm.

［2］苗小燕，齊媛，李銳.近十年我國孤獨癥研究綜述——基于CNKI數(shù)據(jù)庫的CiteSspace 分析[J].中國特殊教育，2023（12） ：54-61.

［3］孔偉艷，李璐，蘭花.完善康復(fù)服務(wù)體系 構(gòu)建家庭支持系統(tǒng) 大力促進我國孤獨癥兒童康復(fù)［J].中國經(jīng)貿(mào)導(dǎo)刊，2024（3） ：65-68.

[4]沈昶邑，孫亞琳，彭芳，等.兒童青少年精神障礙患者出院后的困境與挑戰(zhàn)[J].臨床精神醫(yī)學(xué)雜志，2025，35（2）：164-168.

[5]ARENTSHORST EM，KLOET R R，PEINE A.Intergenerational housing：thecase of humanitas netherlands[J].JournalofHousing for the Elderly，2019（3） ：244-256.

[6]DUNN ME，BURBINE T，BOWERS C A，et al. Moderators of stressin parents of children with autism[J].CommunityMental Health Journal，2001，37（1） ：39-52.

[7]YODER PJ，STONEWL，EDMUNDS S R.Parentutilization of ImPACT interventionstrategies is a mediatorof proximalthen distal social communication outcomes in younger siblings of children with ASD[J]. Autism，2O21，25（1）：44-57.

[8]PACIA C，HOLLOWAYJ，GUNNINGC，et al.A systematic reviewoffamily-mediated socialcommunication interventionsfor young children with autism[J]. Rev J Autism Dev Disord， 2022， 9（2） ：208-234.

［9］李豪豪，沈亦駿，楊翠迎.自閉癥家庭的困境及社會支持體系構(gòu)建——基于上海市的調(diào)研［J].社會保障研究，2020（6） ：37-47.

[10］安孟竹.從“治療孩子\"到“治療家庭”：家庭治療在孤獨癥譜系家庭中的性別化實踐[J].婦女研究論叢，2024（2）：47-61.

[11］趙淑曼，柳謙.父親參與孤獨癥兒童教養(yǎng)的優(yōu)勢、困境及實踐路徑[J].現(xiàn)代特殊教育，2022（2）：27-32.

[12] 姚小雪，劉春玲.自閉癥譜系障礙兒童家長參與教育的影響因素;國外近30年研究進展[J].基礎(chǔ)教育，2018，15（3）：97-105.

[13］陳奕榮，郭媛，劉紅琪，等.父母協(xié)同教養(yǎng)、親職勝任感與孤獨癥譜系障礙兒童家庭生活質(zhì)量的關(guān)系[J].泉州師范學(xué)院學(xué)報，2025，43（1） ：45-51.

[14]鐘霞，賴媛，魏麗麗，等.聯(lián)合家庭干預(yù)對孤獨癥兒童治療效果的影響[J].南昌大學(xué)學(xué)報（醫(yī)學(xué)版），2023，63（3）：54-59.

[15] 蔡英輝，蔡燾.我國特殊兒童家庭照顧者的政策支持;喘息服務(wù)視角[J].寧夏社會科學(xué)，2023（2）：159-167.

[16] 金炳徹，張金峰.殘疾兒童家庭支持體系研究綜述[J].殘疾人研究，2014（1）：24-27.

[17] 孔紅梅，吳躍偉，陳簫潔.孤獨癥患兒實施家庭綜合護理的臨床治療效果研究[J].中國校醫(yī)，2019，33（2）：101-102.

[18] 胡曉毅，姜依彤.北京孤獨癥兒童家庭需求及生活質(zhì)量研究[J].殘疾人研究，2019（4）：3-10.

[19] 雷蒙德·弗思.人文類型［M].費孝通，譯.北京：華夏出版社，2002：78.

[20] 費孝通.鄉(xiāng)土中國[M].北京;北京大學(xué)出版社，2012：159-163.

[21] 張波，丁金宏.家庭結(jié)構(gòu)、代際關(guān)系與婚姻穩(wěn)定性——費孝通“基本三角理論”的現(xiàn)代性擴展及其應(yīng)用[J].浙江社會科學(xué)，2023（10） ：77-84.

[22] 黃芬芬.薩提亞基本三角關(guān)系在家庭教育中的應(yīng)用[J].知識經(jīng)濟，2014（10）：161-162.

[23]黃珊，李晶.孤獨癥兒童情緒記憶的特點及神經(jīng)機制[J].中國特殊教育，2023（11）：66-72.

[24］安孟竹.從“治療孩子\"到“治療家庭”：家庭治療在孤獨癥譜系家庭中的性別化實踐[J].婦女研究論叢，2024（2）：47-61.

[25］徐云，張宇慧.家庭親密度和適應(yīng)性、子女教育心理控制源與自閉癥兒童問題行為的關(guān)系[J].中國臨床心理學(xué)雜志，2018，26（1） ：78-81.

[26］湯奪先，張麗，朱翠琴.殘疾兒童康復(fù)機構(gòu)存在的問題論析——以X省H市為例[J].安徽農(nóng)業(yè)大學(xué)學(xué)報（社會科學(xué)版），2020，29（6） ：57-66.

[27］賈美香，王磊.2022 年度兒童發(fā)展障礙康復(fù)行業(yè)藍皮書[M].北京;北京大學(xué)醫(yī)學(xué)出版社，2023：47.

[28］宋少鵬.“回家\"還是“被回家\"？——市場化過程中“婦女回家\"討論與中國社會意識形態(tài)轉(zhuǎn)型[J].婦女研究論叢，2011，（4） ：5-12.

[29]常亞輕.生育政策調(diào)整下中國隔代照料研究熱點與演進趨勢[J].江漢學(xué)術(shù)，2024，43（6）：105-115.

[30］何震，詹林，曾子豪，等.親子關(guān)系對青少年親社會行為的影響：主觀幸福感的中介作用和5-HTR1A 基因 rs6295 多態(tài)性的調(diào)節(jié)作用[J].中國臨床心理學(xué)雜志，2025（1）：195-201.

[31］吳帆.家庭韌性：一個拓展家庭發(fā)展能力的分析框架[J].武漢大學(xué)學(xué)報（哲學(xué)社會科學(xué)版），2025，78（2）：169-177.

[32] 龐文，于婷婷.殘障友好型社會的理論探討與現(xiàn)實發(fā)展[J].北京聯(lián)合大學(xué)學(xué)報，2024，38（2）：77-85.

[33］湯奪先，楊秀飛，唐婷.心智障礙者支持性就業(yè)的已有經(jīng)驗、現(xiàn)存問題與優(yōu)化路徑[J].北京聯(lián)合大學(xué)學(xué)報，2023，37（6） ：73-79.

［34］中國聯(lián)疾人聯(lián)合會，教育部，民政部，等.中國聯(lián)疾人聯(lián)合會等六部門關(guān)于印發(fā)《孤獨癥兒童關(guān)愛促進行動實施方案（2024—2028年）》的通知[EB/OL].（2024-07-26）[2025-03-20].hps：//zc.gjzwfw.gov.cn/art/2024/9/26/art_14_76475. html.

（責(zé)任編輯 柴智;責(zé)任校對 齊蓉暉）