ICF視角下中青年腦卒中患者社會參與潛在剖面分析

[摘要]"目的"基于國際功能、殘疾和健康分類理論框架，探討中青年腦卒中患者社會參與的潛在剖面特征及其影響因素，為制定個(gè)性化干預(yù)措施提供依據(jù)。方法"采用便利抽樣法，選取2024年5月至10月暨南大學(xué)附屬第一醫(yī)院的中青年腦卒中患者為研究對象。通過一般資料調(diào)查表、自主參與測評問卷和腦卒中患者病恥感量表收集數(shù)據(jù)，并采用潛在剖面分析對患者的社會參與水平進(jìn)行分類，利用無序多分類Logistic回歸分析其影響因素。結(jié)果"中青年腦卒中患者的社會參與可分為三類：自主社交生活型（47.87%）、社交互動受限型（28.20%）和家庭責(zé)任弱化型（23.93%）。病恥感、腦卒中類型和腦卒中個(gè)人史均是不同類別社會參與的影響因素（Plt;0.05）。結(jié)論"中青年腦卒中患者的社會參與水平存在異質(zhì)性。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)針對不同潛在類別特征進(jìn)行個(gè)性化康復(fù)指導(dǎo)，提高患者的社會參與水平和生活質(zhì)量。

[關(guān)鍵詞]"腦卒中；社會參與；病恥感；潛在剖面分析；中青年

[中圖分類號]"R473.2""""""[文獻(xiàn)標(biāo)識碼]"A""""[DOI]"10.3969/j.issn.1673-9701.2025.13.011

Potential"profile"analysis"of"social"participation"of"young"and"middle-aged"stroke"patients"from"the"perspectivenbsp;of"ICF

PENG"Ying，"HUANG"Xiaojiao，"YAN"Fengxia

School"of"Nursing，"Jinan"University，"Guangzhou"510632，"Guangdong，"China

[Abstract]"Objective"To"explore"the"potential"profile"characteristics"and"influencing"factors"of"social"participation"in"young"and"middle-aged"stroke"patients"based"on"the"theoretical"framework"of"international"classification"of"functioning，disability"and"health，"so"as"to"provide"a"basis"for"formulating"personalized"intervention"measures."Methods"From"May"to"October"2024，"convenience"sampling"was"used"to"select"young"and"middle-aged"stroke"patients"in"the"First"Affiliated"Hospital"of"Jinan"University"as"research"objects."The"data"were"collected"through"the"general"information"questionnaire，"impact"on"participation"and"autonomy"questionaire"and"stroke"stigma"scale."The"potential"profile"analysis"was"used"to"classify"the"patients’"social"participation"level，"and"the"disordered"multinomial"Logistic"regression"was"used"to"analyze"its"influencing"factors."Results"The"social"participation"of"young"and"middle-aged"stroke"patients"could"be"divided"into"three"types："independent"social"life"type"（47.87%），"limited"social"interaction"type"（28.20%）"and"weakened"family"responsibility"type"（23.93%）."Stigma，"stroke"type"and"personal"history"of"stroke"were"the"influencing"factors"of"different"types"of"social"participation"（Plt;0.05）."Conclusion"There"is"heterogeneity"in"the"level"of"social"participation"in"young"and"middle-aged"stroke"patients."Medical"staff"should"provide"personalized"rehabilitation"guidance"according"to"different"potential"categories"to"improve"the"level"of"social"participation"and"quality"of"life"of"patients.

[Key"words]"Stroke;"Social"participation;"Stigma;"Potential"profile"analysis;"Young"and"middle-aged

腦卒中作為一種嚴(yán)重威脅人類健康的慢性非傳染性疾病，是全球范圍內(nèi)導(dǎo)致死亡和殘疾的主要病因之一[1]。近年來，腦卒中的發(fā)病率呈現(xiàn)明顯的年輕化趨勢，尤其在中青年群體中，其患病率和復(fù)發(fā)率逐年上升[2-3]。中青年腦卒中患者由于處于社會勞動力的核心階段，承擔(dān)著重要的家庭與社會角色，其健康狀況不僅關(guān)系到個(gè)人生活質(zhì)量，也對家庭穩(wěn)定和社會和諧產(chǎn)生重要影響。腦卒中患者常伴有認(rèn)知功能障礙、運(yùn)動功能損傷等后遺癥，這些問題嚴(yán)重限制患者的日常生活能力，并降低其社會參與水平[4]。研究表明社會參與水平低的腦卒中患者更易出現(xiàn)抑郁、焦慮、生活質(zhì)量下降等不良健康結(jié)局，甚至增加死亡風(fēng)險(xiǎn)[5]。此外，中青年腦卒中患者由于其特殊的社會角色及心理狀態(tài)，更容易受到病恥感的影響，進(jìn)一步降低其社會參與能力[6]。國際功能、殘疾和健康分類（international"classification"of"functioning，disability"and"health，ICF）提供一個(gè)基于生物–心理–社會模式的理論框架，用于全面評估個(gè)體的功能、殘疾及健康狀況。ICF框架不僅關(guān)注身體功能與結(jié)構(gòu)，還涵蓋活動與參與、環(huán)境因素及個(gè)人因素，為評估和干預(yù)腦卒中患者的社會參與問題提供科學(xué)依據(jù)[7]。然而，現(xiàn)有研究對中青年腦卒中患者社會參與特征的異質(zhì)性及其影響因素關(guān)注較少，尚缺乏基于ICF框架的潛在剖面分析研究。因此，本研究基于ICF理論框架，采用潛在剖面分析方法探討中青年腦卒中患者的社會參與特征，并分析其影響因素，旨在為制定個(gè)性化干預(yù)措施提供科學(xué)依據(jù)，從而促進(jìn)患者的康復(fù)與社會融入，提高其生活質(zhì)量。

1""資料與方法

1.1""研究對象

選取2024年5月至10月暨南大學(xué)附屬第一醫(yī)院的中青年腦卒中患者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)："①年齡18～59歲；②符合《中國各類主要腦血管病診斷要點(diǎn)2019》[8]的腦卒中診斷標(biāo)準(zhǔn)；③受試者已閱讀并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：①因認(rèn)知障礙、語言障礙不能交流的患者；②心、肝、腎等器官嚴(yán)重?fù)p害的患者；③惡性腫瘤患者。

1.2""調(diào)查工具

1.2.1""人口統(tǒng)計(jì)學(xué)和臨床特征問卷調(diào)查""研究人員自行設(shè)計(jì)問卷。①人口學(xué)特征：性別、年齡、居住地、婚姻狀況、家庭人均月收入、文化程度；②疾病特征：腦卒中類型、腦卒中個(gè)人史及疾病病程。

1.2.2""自主參與測評問卷""該量表由李紅[9]編制，用于評估腦卒中患者的社會參與水平，包括室內(nèi)自主參與、室外自主參與、家庭角色自主參與、社會生活與社會關(guān)系4個(gè)維度，25個(gè)條目。問卷分兩部分：第一部分采用Likert"5級評分（0=很多，4=很少），得分越低表明日常生活參與機(jī)會越多；第二部分采用Likert"3級評分（0=沒有影響，2=影響很大），評估健康與殘疾對日常生活參與的影響。

1.2.3""腦卒中患者病恥感量表""該量表由朱敏芳等[10]編制，可有效評估腦卒中患者病恥感狀態(tài)，包括軀體障礙、社會交往、受歧視經(jīng)歷、自我感受共4個(gè)維度，16個(gè)條目。采用Likert"5級評分（1=從不，5=總是），其中正向計(jì)分11個(gè)條目，反向計(jì)分5個(gè)條目，總分16～80分，得分越高表示病恥感程度越高。

1.3""資料收集方法

在獲得醫(yī)院及科室同意后，研究者向研究對象詳細(xì)說明研究的目的和意義，現(xiàn)場發(fā)放問卷進(jìn)行填寫。本研究共發(fā)放問卷310份，有效問卷305份，剔除回答一致問卷5份，有效率98.39%。

1.4""統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用Mplus"8.3進(jìn)行潛在剖面分析。采用似然比檢驗(yàn)（likelihood"ratio"test，LMR）和Bootstrap似然比檢驗(yàn)（Bootstrap"likelihood"ratio"test，BLRT）比較兩個(gè)相鄰模型的擬合效果。采用SPSS"26.0軟件對數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析，符合正態(tài)分布的計(jì)量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（"）表示，組間比較采用單因素方差分析；計(jì)數(shù)資料以例數(shù)（百分率）[n（%）]表示，組間比較采用χ2檢驗(yàn)或Fisher確切概率法。采用無序多分類Logistic回歸分析探討不同社會參與類別的影響因素。Plt;0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2""結(jié)果

2.1""中青年腦卒中患者人口統(tǒng)計(jì)學(xué)和臨床疾病特征

本研究共納入305例患者，平均年齡（51.02±7.23）歲，男242例，女63例；學(xué)歷為小學(xué)及以下123例，中學(xué)126例，大專及以上56例；已婚287例；居住地在農(nóng)村166例，城鎮(zhèn)139例；缺血性腦卒中264例，出血性腦卒中41例；病程處于急性期140例，恢復(fù)期139例，后遺癥期26例；有腦卒中個(gè)人史患者41例。

2.2""中青年腦卒中患者的社會參與研究現(xiàn)狀

中青年腦卒中患者的社會參與得分為（53.66±16.83）分。其中家庭角色自主參與得分最高，為（12.14±5.27）分，其次為室內(nèi)自主參與（10.81±5.37）分、社會生活與社會關(guān)系（11.67±3.16）分，室外自主參與得分最低為（10.13±3.46）分。

2.3""中青年腦卒中患者社會參與潛在剖面分析

以中青年腦卒中患者自主參與測評問卷的4個(gè)維度得分為外顯變量，采用Mplus"8.3軟件進(jìn)行潛在剖面分析，依次進(jìn)行5個(gè)剖面的分析。與模型1、模型2相比，模型3的赤池信息準(zhǔn)則（Akaike"information"criterion，AIC）、貝葉斯信息準(zhǔn)則（Bayesian"information"criterion，BIC）和樣本校正貝葉斯信息準(zhǔn)則（sample"size-adjusted"BIC，aBIC）均降低，LMR和BLRT均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義；而模型4的AIC、BIC和aBIC雖均有所下降，但下降幅度較模型3幅度減小，且該模型擬合結(jié)果第2個(gè)類別的概率為8.85%，樣本代表性不足。因此，選擇模型3個(gè)作為最優(yōu)模型，見表1。

在模型3的3個(gè)類別中，類別1（C1）患者146例，其特點(diǎn)是在社會參與各個(gè)維度得分均最低，顯示其社會參與受限程度最輕。其中室外自主參與得分最低，表明該類患者可按照自己想要的方式去支配閑暇時(shí)間和社交生活的可能性較大，故命名為“自主社交生活型”。類別2（C2）患者86例，該類型患者各個(gè)維度得分均處于中等水平，但在社會生活和社會關(guān)系上得分最高，表明這類患者在社會互動頻率和質(zhì)量上存在明顯局限，表現(xiàn)為社會支持網(wǎng)絡(luò)薄弱、互助行為減少等特征，故命名為“社交互動受限型”。類別3（C3）患者73例，其特點(diǎn)是各個(gè)維度的得分均處于較高水平，反映社會參與受限程度較高，特別是在家庭角色自主參與維度方面，表明該類患者在履行家庭職責(zé)（包括家務(wù)承擔(dān)和經(jīng)濟(jì)決策等）方面存在明顯功能障礙，故命名為“家庭責(zé)任弱化型”，見圖1。

2.4""中青年腦卒中患者社會參與不同潛在特征的單因素分析

不同潛在類別中青年腦卒中患者的家庭人均月收入、文化程度、腦卒中類型、腦卒中個(gè)人史及病恥感比較差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（Plt;0.05），見表2。

2.5""中青年腦卒中患者不同潛在特征的多因素分析

以中青年腦卒中患者的社會參與潛在特征為因變量，以單因素分析中差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量（經(jīng)濟(jì)狀況、文化程度、腦卒中類型、腦卒中個(gè)人史及病恥感）為自變量，進(jìn)行無序多分類Logistic回歸分析。結(jié)果顯示病恥感、腦卒中類型和腦卒中個(gè)人史均是不同類別社會參與的影響因素（Plt;0.05），見表3。

3""討論

3.1""中青年腦卒中患者社會參與現(xiàn)狀分析

腦卒中后遺癥對患者的社會功能恢復(fù)具有長期且持續(xù)的負(fù)面影響[11]。本研究結(jié)果顯示，中青年腦

卒中患者的社會參與水平處于中等偏低水平，這與文曉芬等[12]研究結(jié)果一致，其在家庭角色、社會生活與社會關(guān)系等維度上的參與極為受限。分析原因：腦卒中后遺癥導(dǎo)致患者的身體障礙、認(rèn)知功能下降，直接限制患者的社會交往能力[13]。同時(shí)，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)加重患者的心理壓力，進(jìn)一步降低其參與社會活動的意愿。社會支持系統(tǒng)的缺失使得患者在疾病恢復(fù)過程中缺乏外部幫助和鼓勵(lì)，難以恢復(fù)正常的社會角色[14]。因此，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)關(guān)注患者的心理健康，及時(shí)提供心理疏導(dǎo)，并積極鏈接社區(qū)資源，如康復(fù)中心、志愿者組織，為患者提供外部支持。通過鼓勵(lì)患者積極參與康復(fù)鍛煉，可幫助其逐步恢復(fù)社會功能，促進(jìn)早日回歸正常生活。

3.2""中青年腦卒中患者社會參與的潛在剖面分析

本研究將中青年腦卒中患者的社會參與分為三類，分別為自主社交生活型、社交互動受限型、家庭責(zé)任弱化型，反映其社會參與水平具有異質(zhì)性，提示單一干預(yù)策略可能難以滿足所有患者的需求。

家庭責(zé)任弱化型患者的社會參與水平最低，且該類患者經(jīng)濟(jì)狀況差、文化程度低、居住在農(nóng)村的比例較高。這可能由于農(nóng)村患者不愿給外地工作的子女增加經(jīng)濟(jì)和照顧負(fù)擔(dān)，往往在疾病后期放棄社會角色的恢復(fù)[15]；且由于其文化程度較低，對疾病缺乏認(rèn)知，康復(fù)意識較弱，同時(shí)社會醫(yī)療資源獲取能力有限[16]。因此針對此類患者，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)利用通俗易懂的話語加強(qiáng)健康教育，幫助其提升對疾病的認(rèn)知水平，并通過以家庭為中心的護(hù)理模式和社區(qū)資源支持，逐步引導(dǎo)其恢復(fù)社會功能。

社交互動受限型患者的社會參與水平較家庭責(zé)任弱化型患者有所提高，但在社會生活與社會關(guān)系維度上仍然受限。這可能與患者腦卒中后生理功能障礙，難以維持長時(shí)間的社交活動，降低社交信心有關(guān)。此外，患者由于疾病突然致殘，出現(xiàn)負(fù)性情緒，擔(dān)心被歧視或成為他人的負(fù)擔(dān)，進(jìn)一步回避社交。醫(yī)務(wù)人員可積極鏈接社區(qū)康復(fù)資源，增強(qiáng)患者康復(fù)治療信心，指導(dǎo)患者在家持續(xù)訓(xùn)練。同時(shí)，可通過促進(jìn)患者與外界溝通緩解患者的消極情緒，如建立中青年卒中聯(lián)盟，利用同伴之間相互鼓勵(lì)來提升社會互動能力。

自主社交生活型患者的社會參與水平較高，其特點(diǎn)是經(jīng)濟(jì)條件較好、受教育程度較高，且家庭支持系統(tǒng)較完善。提示社會經(jīng)濟(jì)地位和教育水平是患者社會參與恢復(fù)的重要影響因素。究其原因：此類患者通常具備較高的健康素養(yǎng)和自我管理能力，能夠主動遵循醫(yī)囑、堅(jiān)持康復(fù)訓(xùn)練，從而更快恢復(fù)身體功能，為回歸社會奠定基礎(chǔ)。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)進(jìn)一步鼓勵(lì)該類患者積極參與社區(qū)活動，幫助其建立更完善的社會支持網(wǎng)絡(luò)，同時(shí)定期隨訪評估身心狀態(tài)，并指導(dǎo)患者加強(qiáng)自身疾病管理，防止因疾病復(fù)發(fā)或心理問題導(dǎo)致社會參與水平下降。

3.3""中青年腦卒中患者潛在類別的影響因素

本研究顯示病恥感、腦卒中類型及腦卒中個(gè)人史均是影響中青年腦卒中患者社會參與潛在類別劃分的主要因素。表明患者的心理狀態(tài)、疾病特征和既往病史在社會參與水平的差異中起到關(guān)鍵作用。

3.3.1""中青年出血性腦卒中患者的社會參與水平較低""本研究發(fā)現(xiàn)，與缺血性腦卒中患者相比，出血性腦卒中患者的社會參與水平顯著降低，這與羅義等[17]研究結(jié)果一致。這可能是由于出血性腦卒中患者通常伴有更嚴(yán)重的神經(jīng)功能損傷，導(dǎo)致其康復(fù)周期更長，恢復(fù)難度更大，影響他們的正常生活和社會活動[18]。此外，出血性腦卒中患者往往感知自身負(fù)擔(dān)較重，在情感和日常照護(hù)上對家屬依賴性較強(qiáng)。當(dāng)康復(fù)進(jìn)展不如預(yù)期時(shí)，患者容易產(chǎn)生沮喪情緒，進(jìn)一步減少社會活動的參與[19]。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)根據(jù)患者的腦卒中類型及功能損傷特點(diǎn)，制定個(gè)性化的康復(fù)方案，提供持續(xù)的情感及社會支持，幫助其逐步恢復(fù)社會功能。

3.3.2""有腦卒中個(gè)人史的中青年患者的社會參與水平較高""本研究發(fā)現(xiàn)，與無腦卒中個(gè)人史患者相比，有腦卒中個(gè)人史的中青年患者社會參與水平較高，這與文曉芬等[12]的研究不一致。這可能是因?yàn)闊o個(gè)人史的患者在疾病急性發(fā)作后，無法適應(yīng)腦卒中后導(dǎo)致的日常生活能力下降，同時(shí)對疾病預(yù)后感到擔(dān)憂，從而減少社交活動[20-21]。此外，無腦卒中個(gè)人史的患者往往對突如其來的疾病缺乏應(yīng)對能力，產(chǎn)生消極的疾病感知，降低參與康復(fù)鍛煉的自我效能感，阻礙康復(fù)進(jìn)展，不利于重返家庭與社會[22-23]。因此，醫(yī)務(wù)人員可通過舉辦腦卒中患者之間的經(jīng)驗(yàn)分享會，幫助首次發(fā)病的患者了解疾病知識，提升其對疾病的認(rèn)知水平，增強(qiáng)康復(fù)信心，促進(jìn)患者盡早恢復(fù)社會功能。

3.3.3""病恥感高的中青年腦卒中患者的社會參與水平較低""本研究發(fā)現(xiàn)病恥感是社會參與的影響因素，這與鄧翠玉等[24]研究結(jié)果一致。分析原因：中青年腦卒中患者由于身體形象受損和社會角色的改變，常遭受嚴(yán)重的生理和心理打擊，感到不如以前受到重視和尊重，從而產(chǎn)生對外界的抵觸心理，降低參與社會活動的積極性[25]。此外，病恥感高的患者往往存在社交回避行為，感覺自己被歧視，不愿與他人交流，社交圈逐步縮小，導(dǎo)致社會支持減少，進(jìn)一步降低社會參與度[26-27]。針對這種情況，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)為患者建立傾訴和支持渠道，幫助其緩解消極情緒，改善自卑與羞恥心理，并通過心理干預(yù)提高患者的康復(fù)積極性，促進(jìn)其重新融入社會。

本研究基于ICF視角，探索中青年腦卒中患者社會參與的潛在特征類別，豐富關(guān)于該群體社會參與水平的研究。然而，本研究仍存在一定局限性。首先，本研究僅在一家醫(yī)院進(jìn)行調(diào)查，樣本代表性不足，研究結(jié)果的普適性有待進(jìn)一步驗(yàn)證。其次，本研究為橫斷面研究，無法動態(tài)評估患者社會參與水平的變化軌跡。因此，未來研究應(yīng)擴(kuò)大樣本范圍，覆蓋更多地區(qū)和醫(yī)療機(jī)構(gòu)，并結(jié)合縱向研究方法，探討患者社會參與水平的動態(tài)變化過程，為中青年腦卒中患者的康復(fù)和社會融入提供更加全面的指導(dǎo)。

利益沖突：所有作者均聲明不存在利益沖突。

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（收稿日期：2024–05–09）

（修回日期：2025–04–18）