結(jié)直腸癌腸造口患者生存質(zhì)量影響因素的研究進(jìn)展

[摘要]"結(jié)直腸癌（colorectal"cancer，CRC）是最常見的消化道惡性腫瘤之一。腸造口術(shù)是治療CRC的重要手術(shù)方式之一，通過改變患者原有排泄通道，達(dá)到腸道減壓、減輕梗阻、替代排便功能的目的。CRC腸造口患者不僅要承受生理上的痛苦，還要面臨心理上的壓力和社會(huì)角色的轉(zhuǎn)變，嚴(yán)重影響生存質(zhì)量。本文全面闡述CRC腸造口患者生存質(zhì)量的概念及影響因素，幫助醫(yī)務(wù)人員、家庭和社會(huì)有計(jì)劃、有針對(duì)性地為患者提供預(yù)防措施和康復(fù)行為干預(yù)，以期為提高CRC腸造口患者的術(shù)后生存質(zhì)量提供參考。

[關(guān)鍵詞]"結(jié)直腸癌；腸造口；生存質(zhì)量

[中圖分類號(hào)]"R473.6""""""[文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼]"A""""""[DOI]"10.3969/j.issn.1673-9701.2025.13.031

結(jié)直腸癌（colorectal"cancer，CRC）是常見的消化道惡性腫瘤之一，發(fā)病率逐年上升[1]。據(jù)國(guó)際癌癥研究機(jī)構(gòu)報(bào)道，2020年全球新發(fā)CRC約193萬例，死亡率為48.7%；預(yù)計(jì)到2040年，CRC新發(fā)病例數(shù)將達(dá)320萬例[2-3]。腸造口術(shù)是針對(duì)CRC患者的重要手術(shù)方式之一，適用于低位直腸癌。腸造口術(shù)通過手術(shù)切除病變腸管，將部分腸管翻轉(zhuǎn)縫合于腹壁形成開口，改變?cè)信判雇ǖ溃_(dá)到腸道減壓、減輕梗阻、替代排便功能的目的[4]。據(jù)統(tǒng)計(jì)，美國(guó)造口患者每年增長(zhǎng)2.1萬例，歐洲每年有近40萬例新造口者，中國(guó)每年造口患者增長(zhǎng)超過10萬例，且還在持續(xù)增長(zhǎng)[5]。

CRC腸造口患者不僅要承受生理上的痛苦，還要面臨心理上的壓力和社會(huì)角色的轉(zhuǎn)變。近年來，隨著醫(yī)學(xué)模式向生物–心理–社會(huì)醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變，CRC腸造口患者生存質(zhì)量的研究也受到越來越多的關(guān)注。腸造口改變了患者的軀體形象，患者常因造口袋膨脹、排便不規(guī)律、便秘、對(duì)身體形象不滿意、出行不便和性生活等問題而感到焦慮，出現(xiàn)自卑情緒，嚴(yán)重影響生存質(zhì)量[6]。因此，提高CRC腸造口患者的生存質(zhì)量已成為醫(yī)療與心理學(xué)界關(guān)注的焦點(diǎn)。本文全面闡述CRC腸造口患者生存質(zhì)量的概念及影響因素，幫助醫(yī)務(wù)人員、家庭和社會(huì)有計(jì)劃、有針對(duì)性地提供預(yù)防措施和康復(fù)行為干預(yù)，以期為提高CRC腸造口患者的術(shù)后生存質(zhì)量提供參考。

1""生存質(zhì)量的概念

生存質(zhì)量又稱為生活質(zhì)量。世界衛(wèi)生組織將其定義為個(gè)體對(duì)所追求的生活標(biāo)準(zhǔn)、期望及目標(biāo)等有關(guān)生活狀態(tài)的不同體驗(yàn)[7]。生存質(zhì)量是一項(xiàng)常被用于衡量個(gè)體生活狀態(tài)的綜合指標(biāo)。對(duì)CRC腸造口患者而言，生存質(zhì)量是患者對(duì)臨床疾病和治療在其軀體、情緒及其他方面的主觀感受。

2""生存質(zhì)量的測(cè)量工具

EORTCQLQ-C30量表是由歐洲癌癥研究和治療組織開發(fā)的一種適用于所有癌癥患者生存質(zhì)量的量表工具，萬崇華等[8]對(duì)該量表進(jìn)行優(yōu)化，使其更適用于中國(guó)癌癥患者的生命質(zhì)量測(cè)定。該量表包含30個(gè)評(píng)估項(xiàng)目，其中兩個(gè)項(xiàng)目采用7點(diǎn)量表評(píng)分，其他項(xiàng)目使用4點(diǎn)量表評(píng)分，包括5個(gè)功能領(lǐng)域（生理功能、思維能力、日常角色扮演、社交互動(dòng)和情緒狀態(tài)）、3個(gè)癥狀領(lǐng)域（疼痛感、疲勞度和惡心嘔吐情況）、1個(gè)總體生命質(zhì)量領(lǐng)域及6個(gè)特定問題領(lǐng)域（睡眠問題、便秘、腹瀉、食欲下降、呼吸困難和經(jīng)濟(jì)壓力）。每個(gè)領(lǐng)域的原始分?jǐn)?shù)通過將相應(yīng)項(xiàng)目的得分相加后除以項(xiàng)目數(shù)量來計(jì)算，隨后這些分?jǐn)?shù)被標(biāo)準(zhǔn)化，轉(zhuǎn)換為0～100的分值范圍。在功能和生命質(zhì)量領(lǐng)域，較高的得分意味著更好的生理和心理狀況；而在癥狀領(lǐng)域，較高的得分則意味著更多的癥狀和較差的生存質(zhì)量。各領(lǐng)域的重測(cè)信度系數(shù)均gt;0.73，內(nèi)部一致性信度的Cronbach’s"α系數(shù)gt;0.5，具有較好的效度、信度和可行性。

3""CRC腸造口患者的生存質(zhì)量現(xiàn)狀

腸造口術(shù)改變患者的排泄方式，需要通過造口袋收集和排放排泄物，患者不能控制糞便的排出，且腸道內(nèi)的氣體和廢物通過造口時(shí)會(huì)產(chǎn)生異味和聲音，甚至?xí)新┏?。手術(shù)初期，患者需要時(shí)間適應(yīng)這種改變，這給患者帶來一定的不便和/或?qū)擂?，引發(fā)一系列生理和心理問題。生理方面，患者受到造口出血、造口感染、造口狹窄、造口脫垂、造口回縮及造口周圍皮膚炎癥（糞性皮炎、過敏性皮炎）等腸造口并發(fā)癥的影響。腸造口并發(fā)癥的發(fā)生率為19.8%～60.0%，部分患者還可能出現(xiàn)腹瀉、便秘等消化問題，影響其飲食和營(yíng)養(yǎng)吸收，進(jìn)而影響患者的整體健康和生存質(zhì)量[9]。心理方面，患者承受著癌癥與造口帶來的巨大壓力，患者常因造口袋膨脹、排便不規(guī)律、便秘等問題感到焦慮，出現(xiàn)自卑情緒，嚴(yán)重影響生存質(zhì)量[6]。在社交場(chǎng)合中，患者會(huì)擔(dān)心造口袋的泄露或異味等問題，導(dǎo)致其避免社交活動(dòng)，進(jìn)而產(chǎn)生孤獨(dú)感和社交隔離?；颊咚?jīng)歷的這些身體痛苦、心理負(fù)擔(dān)都會(huì)影響其身心健康，降低生存質(zhì)量。腸造口患者的生存質(zhì)量逐漸成為治療結(jié)局指標(biāo)的評(píng)價(jià)項(xiàng)目。研究指出國(guó)內(nèi)外腸造口患者的生存質(zhì)量大多處于中下水平。因此，提高CRC腸造口患者術(shù)后生活的適應(yīng)性及生存質(zhì)量顯得尤為重要[10]。

4""CRC腸造口患者生存質(zhì)量的影響因素

4.1""人口學(xué)因素和疾病相關(guān)因素

研究顯示，隨著年齡的增大，個(gè)體機(jī)能出現(xiàn)下降，認(rèn)知水平也會(huì)出現(xiàn)一定程度的下降，從而影響患者的生存質(zhì)量[11]。不同教育背景影響患者對(duì)疾病的認(rèn)知與控制能力。良好的職業(yè)前景和較高的收入水平可為患者提供更好的生活條件和醫(yī)療支持，間接提高其生存質(zhì)量[12]。家庭、朋友和社區(qū)的支持可幫助患者更好地應(yīng)對(duì)疾病帶來的挑戰(zhàn)，提高其生存質(zhì)量[13]?；橐鰻顩r、家庭結(jié)構(gòu)、宗教信仰等人口學(xué)因素同樣也會(huì)對(duì)腸造口患者的生存質(zhì)量產(chǎn)生影響。這些因素可通過心理狀態(tài)、社會(huì)交往和應(yīng)對(duì)能力等方面影響其生存質(zhì)量。

患者的年齡、腫瘤分型、臨床分期等疾病相關(guān)因素直接關(guān)系到患者的生理狀態(tài)和治療需求，從而影響其日常生活。國(guó)外研究報(bào)道，造口周圍皮膚炎癥、排便無規(guī)律、排便不適和排便異常等腸造口術(shù)后并發(fā)癥的發(fā)生率為20%～70%，而中國(guó)的腸道口患者上述并發(fā)癥發(fā)生率約為36%[14-15]。術(shù)后并發(fā)癥的發(fā)生給腸造口患者帶來身體上的不適和心理上的壓力，影響其日常護(hù)理和造口使用，降低生存質(zhì)量。為提高腸造口患者的生存質(zhì)量，需要針對(duì)人口學(xué)因素和疾病相關(guān)因素進(jìn)行管理和干預(yù)。

4.2""適應(yīng)性影響因素

4.2.1""CRC腸造口患者的生理適應(yīng)問題""CRC患者面臨疾病本身、治療過程及生活方式改變等多種因素引起的生理適應(yīng)問題。首先，手術(shù)治療可導(dǎo)致腸道功能受損，影響患者的飲食和營(yíng)養(yǎng)吸收；其次，疾病本身可導(dǎo)致食欲不振、惡心、嘔吐、腹瀉或便秘等消化系統(tǒng)問題，化療和放療等治療方法同樣可引發(fā)惡心、嘔吐、腹瀉等不良反應(yīng)，進(jìn)一步加重患者的生理負(fù)擔(dān)。此外，CRC患者可能會(huì)出現(xiàn)營(yíng)養(yǎng)吸收障礙，出現(xiàn)身體虛弱、免疫力下降等問題[16]。這些生理性因素均可導(dǎo)致患者出現(xiàn)焦慮、抑郁等心理問題，需積極尋求心理支持。CRC患者的生理適應(yīng)問題涉及多個(gè)方面，需要患者和醫(yī)生共同努力進(jìn)行管理和調(diào)整。通過合理的飲食、運(yùn)動(dòng)、心理支持和必要的醫(yī)療干預(yù)，患者可逐漸適應(yīng)疾病帶來的生理變化，提高生存質(zhì)量[17]。

4.2.2""CRC腸造口患者的心理適應(yīng)問題""CRC患者在面對(duì)疾病的過程中，往往伴隨著嚴(yán)重的心理適應(yīng)問題。一方面，疾病診斷給患者帶來極大的心理壓力，患者會(huì)出現(xiàn)震驚、焦慮、恐懼等情緒。另一方面，患者會(huì)產(chǎn)生對(duì)手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)、治療效果、放化療不良反應(yīng)的擔(dān)心和焦慮情緒，害怕成為家人的負(fù)擔(dān)。隨著治療的進(jìn)行，患者可經(jīng)歷疲憊、沮喪和孤獨(dú)，進(jìn)一步加重其心理負(fù)擔(dān)。因此，CRC患者需要面對(duì)種種挑戰(zhàn)，同時(shí)也需要得到家人、朋友和醫(yī)護(hù)人員的支持和幫助。心理咨詢、心理教育等方式可幫助患者更好地應(yīng)對(duì)心理適應(yīng)問題，提高生存質(zhì)量[18]?；颊咴诿媾R巨大心理壓力的情境下，失志和靈性需求則被視作為心理痛苦的具象化途徑。

失志又稱為失志綜合征，是指?jìng)€(gè)體在長(zhǎng)期面對(duì)壓力環(huán)境因主觀應(yīng)對(duì)無能而產(chǎn)生的一種以無助感、無望感、無意義感、主觀無能感和低自尊感為主要特征的心理痛苦狀態(tài)[19]。2004年，Kissane等[20]研發(fā)的失志量表包含無意義感、情緒不安感、沮喪感、無助感及失敗感5個(gè)維度，共24個(gè)項(xiàng)目，分?jǐn)?shù)越高表示患者的絕望程度越深，總分超過30分被定義為高程度絕望感。洪曉琪等[21]于2010年制定該量表的中文版，其內(nèi)部一致性Cronbach’s"α系數(shù)為0.92。研究指出腫瘤分期、有無造口、手術(shù)時(shí)間及社會(huì)支持均與失志水平有關(guān)[22]。抑郁、焦慮、文化程度低、經(jīng)濟(jì)收入低、社會(huì)支持低、癥狀負(fù)擔(dān)重、并發(fā)癥數(shù)量多、晚期癌癥、失業(yè)及生存質(zhì)量低均是癌癥患者失志的影響因素[23]。

靈性需求是指無論是否有宗教信仰的個(gè)體尋找人生意義、目標(biāo)和價(jià)值觀的需求，表現(xiàn)為對(duì)生命意義與目的、愛與被愛、平靜與感激、歸屬感和希望的需求和期望[24]。靈性需求量表包括愛與聯(lián)系（5個(gè)條目）、希望與平和（4個(gè)條目）、意義與目的（6個(gè)條目）、與超自然的關(guān)系（3個(gè)條目）和接受死亡（5個(gè)條目）5個(gè)維度，23個(gè)條目[25]。每個(gè)條目選擇Likert"4級(jí)評(píng)分，1～4分依次代表“不需要”到“非常需要”，得分23～92分。得分越高表明患者靈性需求越高。靈性護(hù)理通過降低癌癥患者的死亡恐懼感改善其生存質(zhì)量[26]。研究表明接受過更多治療及疾病分期更高的患者有更強(qiáng)烈的精神需要，而性別、教育程度、宗教信仰、是否有腸道造口和疾病分期是決定精神需要水平的重要原因[27]。CRC腸造口患者易出現(xiàn)生命目標(biāo)、生命意義與價(jià)值的缺失。因此，患者對(duì)生存質(zhì)量和生命意義的尋求顯得尤為重要。由此可見，CRC腸造口患者的靈性需求與生存質(zhì)量之間存在密切關(guān)系，滿足靈性需求有助于提高患者的心理健康水平、生活滿意度和幸福感，增加治療依從性，延長(zhǎng)生存期。

4.2.3""CRC腸造口患者的角色適應(yīng)問題""CRC腸造口患者需經(jīng)歷從健康個(gè)體到患者的角色轉(zhuǎn)變。這種轉(zhuǎn)變可導(dǎo)致患者產(chǎn)生自卑、無助等負(fù)面情緒，影響其社會(huì)交往和人際關(guān)系。同時(shí)，患者還需要適應(yīng)醫(yī)院環(huán)境、治療流程和醫(yī)療團(tuán)隊(duì)等方面的問題，這些都需要有一定的角色適應(yīng)能力。CRC患者面臨的角色適應(yīng)挑戰(zhàn)主要圍繞如何在疾病和治療過程中調(diào)整個(gè)人心態(tài)、行為和社會(huì)角色，以適應(yīng)新的生活方式。在醫(yī)生的指導(dǎo)下，需要逐步調(diào)整自己的行為模式，適應(yīng)新的生活方式。

CRC腸造口患者在治療過程中，可能面臨社會(huì)角色的改變，這種改變對(duì)患者的生活產(chǎn)生一定的影響。需要在社會(huì)的支持下，幫助患者重新找到其社會(huì)定位，適應(yīng)社會(huì)角色的變化。另外，患者在家庭中也扮演重要角色，疾病和治療可對(duì)患者的家庭角色產(chǎn)生影響，無法照顧家人、無法履行家庭責(zé)任等。因此，患者需要在家庭的支持和理解下，重新調(diào)整自己在家庭中的角色和責(zé)任。

角色適應(yīng)中最重要的是感知控制。感知控制最早始于20世紀(jì)60年代，Wallston等[28]將感知控制定義為個(gè)體認(rèn)為自己擁有足夠的內(nèi)部資源以影響不良事件及環(huán)境，并帶來期望結(jié)果的信念。后有研究認(rèn)為，感知控制具有個(gè)體差異且與自我控制相關(guān)，易受到環(huán)境和特定領(lǐng)域的影響[29]。簡(jiǎn)易疾病感知問卷（brief"illness"perception"questionnaire，BIPQ）于2005年由Broadbent等[30]為快速評(píng)估疾病的認(rèn)知和情緒表征而設(shè)計(jì)，目前被廣泛使用。該問卷包含9個(gè)問題，其中有5個(gè)問題專注于評(píng)估患者對(duì)認(rèn)知性疾病特征的看法，2個(gè)問題關(guān)注于患者對(duì)情緒性疾病特征的感受，1個(gè)問題旨在了解患者對(duì)疾病知識(shí)的理解程度，而關(guān)于疾病成因的問題則以開放式提問的形式呈現(xiàn)。除疾病成因問題外，其他問題均采用0～10分的評(píng)分制度，分?jǐn)?shù)越高意味著患者對(duì)自身疾病的感知更嚴(yán)重。BIPQ便于患者快速評(píng)估自己對(duì)疾病的感知，已被廣泛應(yīng)用于臨床實(shí)踐[31]。

癌癥患者感知控制與生存質(zhì)量之間存在密切關(guān)聯(lián)，高感知控制有助于提高個(gè)體的心理健康、身體健康和社會(huì)功能，提升整體生存質(zhì)量。因而在提高患者生存質(zhì)量的過程中，增強(qiáng)患者的感知控制是重要方向之一?；颊叩母鞣矫婢裥枨蠖寂c其自身的疾病感知控制水平存在顯著相關(guān)性[32]。對(duì)CRC腸造口患者疾病感知控制的研究發(fā)現(xiàn)，疾病感知水平呈逐漸下降趨勢(shì)，生存質(zhì)量呈逐漸上升趨勢(shì)，且兩者呈負(fù)相關(guān)，即患者負(fù)性感知越少其生存質(zhì)量越好[33]。可通過評(píng)估CRC患者在不同治療階段對(duì)腸造口手術(shù)的疾病認(rèn)知和控制能力，有針對(duì)性地實(shí)施護(hù)理措施，幫助患者建立對(duì)疾病和治療方案的準(zhǔn)確理解，減少其負(fù)面感知，進(jìn)而提升術(shù)后的生存質(zhì)量。

5""小結(jié)

CRC腸造口患者的失志水平、感知控制和靈性需求共同影響其生存質(zhì)量。其中，失志水平、感知控制和靈性需求三者之間往往相互作用，互相影響，失志水平越低、感知控制越高、靈性需求得到滿足的患者，其生存質(zhì)量往往更高。為提高患者的生存質(zhì)量，可通過心理干預(yù)和健康教育等方式，降低患者的失志水平，提高其生活積極性和自信心。滿足患者的靈性需求，幫助患者尋找精神寄托和生命意義。增強(qiáng)患者的感知控制，讓患者了解自己的病情和治療方案，鼓勵(lì)患者參與決策過程。

利益沖突：作者聲明不存在利益沖突。

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（收稿日期：2024–12–04）

（修回日期：2025–04–18）