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    利益相關(guān)者視角下食管癌術(shù)后病人營養(yǎng)管理需求的質(zhì)性研究

    2025-03-13 00:00:00郭薇劉雪倪逸倩崔靜
    護(hù)理研究 2025年5期
    關(guān)鍵詞:利益相關(guān)者

    Nutritional management needs of postoperative patients with esophageal cancer from the perspective of stakeholders: a qualitative study

    GUO Wei1, LIU Xue1, NI Yiqian2, CUI Jing1

    1.Naval Medical University of Chinese PLA, Shanghai 200433 China;2.The First Affiliated Hospital of Naval Medical University of Chinese PLA

    *Corresponding Author" CUI Jing, E?mail: jcui83@163.com

    Abstract""" Objective:To deeply analyze the shifts in nutritional management needs among stakeholder groups following esophageal cancer surgery and provide a reference for improving nutritional management programs for postoperative esophageal cancer patients. Methods: Using purposeful sampling,a total of 28 participants, including esophageal cancer patients,caregivers, and healthcare professionals from the cardiothoracic surgery department of a tertiary grade A hospital in Shanghai,were selected for semi?structured interviews from October 2022 to May 2023.The Colaizzi 7?step analysis method was applied to analyze the data.Results:The interview data were organized and refined into three themes:phased changes in nutritional needs (discharge preparation phase, home enteral nutrition phase, dietary adjustment phase, and adaptation phase),explicit needs (enteral feeding operations,enteral feeding route maintenance,management of discomforting symptoms,dietary knowledge, and consultation difficulties),and implicit needs (multidisciplinary collaboration, timing of dietary transitions,awareness of malnutrition monitoring,and returning to normal life).Conclusion:The nutritional needs of patients and caregivers following radical esophageal cancer surgery exhibit phased characteristics.Future researchers can conduct in?depth longitudinal studies to explore the trajectory of changes in nutritional needs among patients and caregivers following esophageal cancer surgery.

    Keywords""" esophageal cancer; nutritional requirements; nursing management; stakeholders; qualitative study

    摘要" 目的:深入剖析利益相關(guān)群體對(duì)食管癌術(shù)后營養(yǎng)管理需求的轉(zhuǎn)變,為完善食管癌術(shù)后病人營養(yǎng)管理方案提供參考。方法:采用目的抽樣法,于2022年10月—2023年5月選取上海市某三級(jí)甲等醫(yī)院心胸外科食管癌術(shù)后病人、照顧者及醫(yī)護(hù)人員共28名受訪者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談,應(yīng)用Colaizzi 7步分析法進(jìn)行資料分析。結(jié)果:經(jīng)過對(duì)訪談資料的整理,共提煉出營養(yǎng)需求的階段性變化(出院準(zhǔn)備期、家庭腸內(nèi)營養(yǎng)期、飲食調(diào)整期及適應(yīng)期)、外顯需求(管飼飲食操作、管飼途徑維護(hù)、不適癥狀應(yīng)對(duì)、飲食知識(shí)及咨詢困難)以及內(nèi)隱需求(多學(xué)科協(xié)作、飲食過渡時(shí)機(jī)、營養(yǎng)不良監(jiān)督意識(shí)及回歸正常生活)3個(gè)主題。結(jié)論:食管癌根治術(shù)后病人及照顧者的營養(yǎng)需求呈現(xiàn)階段性特點(diǎn),未來研究者可深入進(jìn)行縱向研究,探討食管癌術(shù)后病人及照顧者營養(yǎng)需求的變化軌跡。

    關(guān)鍵詞" 食管癌;營養(yǎng)需求;護(hù)理管理;利益相關(guān)者;質(zhì)性研究

    doi:10.12102/j.issn.1009-6493.2025.05.009

    食管癌(esophageal cancer, EC)是我國乃至全球最常見的癌癥之一。在我國,食管癌的發(fā)病率和死亡率分別位列第6位和第4位[1?2],而營養(yǎng)不良的發(fā)生率則位居首位[3]。當(dāng)前食管癌根治術(shù)是食管癌病人首選的治療方式,包括胃代食管手術(shù)和腸代食管手術(shù)[4]。術(shù)前病人由于吞咽困難、進(jìn)食梗阻等因素已出現(xiàn)營養(yǎng)不良,術(shù)后由于創(chuàng)傷應(yīng)激、消化道重建等因素導(dǎo)致病人營養(yǎng)狀況惡化[5],營養(yǎng)不良的發(fā)生以及營養(yǎng)狀況的惡化嚴(yán)重影響食管癌病人的預(yù)后和生活質(zhì)量。研究表明,體重變化是反映病人營養(yǎng)狀況最直接的指標(biāo)[6],接受營養(yǎng)管理的病人能夠有效避免體重減輕[7]。營養(yǎng)管理是指病人入院至出院期間,根據(jù)病人營養(yǎng)狀況、飲食攝入、進(jìn)食狀況等現(xiàn)狀,動(dòng)態(tài)調(diào)整營養(yǎng)干預(yù)方式、飲食結(jié)構(gòu)等方面的規(guī)范化、系統(tǒng)化、個(gè)體化的營養(yǎng)管理模式[7]。在接受營養(yǎng)管理期間,由于病人自理能力受限,其照顧者在提供營養(yǎng)照護(hù)方面發(fā)揮了至關(guān)重要的作用[7],同時(shí)病人及照顧者對(duì)營養(yǎng)管理的需求有所變化[8]。然而,目前尚未檢索到能夠更深入地了解食管癌術(shù)后病人在營養(yǎng)管理期間需求變化的研究,未檢索到對(duì)照顧者在提供營養(yǎng)照護(hù)需求方面的研究。利益相關(guān)者是指能夠影響組織目標(biāo)實(shí)現(xiàn)或者被組織目標(biāo)實(shí)現(xiàn)過程中所影響的任何個(gè)體和群體[9]。在食管癌術(shù)后營養(yǎng)照護(hù)階段,病人、照顧者及醫(yī)護(hù)人員的照護(hù)需求、干預(yù)方式等對(duì)病人的營養(yǎng)照護(hù)影響不同,只有綜合考慮與平衡各利益相關(guān)者的需求及建議,才能找到滿足利益相關(guān)者營養(yǎng)照護(hù)需求的突破口,促進(jìn)食管癌根治術(shù)后營養(yǎng)照護(hù)方案的改進(jìn)與實(shí)施。因此,本研究旨在從利益相關(guān)者的角度,更加全面地揭示營養(yǎng)管理需求的變化,更加詳盡地了解食管癌術(shù)后病人、照顧者及醫(yī)護(hù)人員對(duì)營養(yǎng)管理需求的主觀感知和體驗(yàn),進(jìn)一步識(shí)別營養(yǎng)需求的階段性變化,厘清營養(yǎng)管理需求的特征,為完善食管癌根治術(shù)后營養(yǎng)管理方案提供參考。

    1" 對(duì)象與方法

    1.1 研究對(duì)象

    于2022年10月—2023年5月,采用目的抽樣法抽取上海市某三級(jí)甲等醫(yī)院心胸外科收治的食管癌根治術(shù)后病人及照顧者和科室醫(yī)護(hù)人員作為研究對(duì)象。1)病人納入標(biāo)準(zhǔn):經(jīng)臨床病理學(xué)確診為食管癌病人;食管癌根治術(shù)后;需要居家管飼營養(yǎng);年齡gt;18歲;有語言溝通能力;知情同意,愿意參加本研究者。排除標(biāo)準(zhǔn):伴嚴(yán)重并發(fā)癥病人,如大出血、惡病質(zhì)等;存在神經(jīng)或精神障礙者。2)照顧者納入標(biāo)準(zhǔn):病人的主要照顧者;有語言溝通能力;年齡gt;18歲;知情同意,愿意參與本研究者。排除標(biāo)準(zhǔn):從事與營養(yǎng)相關(guān)的行業(yè)者;自身有嚴(yán)重疾病或精神障礙者;雇傭照顧者。3)醫(yī)護(hù)人員納入標(biāo)準(zhǔn):從事食管癌治療、護(hù)理、營養(yǎng)照護(hù)及研究等領(lǐng)域的工作;工作年限gt;3年;具有初級(jí)及以上技術(shù)職稱;同意參加本研究。在研究中考慮最大差異化選擇樣本,如受訪者年齡、性別、學(xué)歷等。樣本量以資料飽和為標(biāo)準(zhǔn)[10],最終研究共納入28名受訪者,其中病人11例,按照訪談順序?qū)ζ渚幪?hào)P1~P11,年齡41~71歲;對(duì)應(yīng)照顧者11人,按照訪談順序?qū)ζ渚幪?hào)F1~F11,年齡27~66歲;醫(yī)護(hù)人員6人,按照訪談順序?qū)ζ渚幪?hào)N1~N6,其中3名胸心外科護(hù)士、1名營養(yǎng)??谱o(hù)士及2名心胸外科醫(yī)生。研究對(duì)象的一般資料見表1和表2。本研究已通過醫(yī)院倫理委員會(huì)審核。

    1.2 研究方法

    采用質(zhì)性研究中現(xiàn)象學(xué)研究方法,對(duì)受訪者進(jìn)行面對(duì)面半結(jié)構(gòu)式訪談。

    1.2.1 制定訪談提綱

    根據(jù)訪談目的,基于文獻(xiàn)查閱[11]結(jié)果,在與課題組成員和相關(guān)專家討論后,形成初步訪談提綱,并對(duì)4名受訪者進(jìn)行預(yù)訪談。根據(jù)預(yù)訪談結(jié)果和課題組內(nèi)部討論后,結(jié)合相關(guān)領(lǐng)域?qū)<乙庖娦抻喰纬烧降脑L談提綱。見表3。

    1.2.2 資料收集方法

    研究者在訪談前向受訪者進(jìn)行自我介紹,告知研究目的、方法及意義,并向受訪者承諾研究的保密性。在取得受訪者同意并建立信任基礎(chǔ)后正式進(jìn)入訪談。整個(gè)訪談過程在受訪者熟悉、放松的環(huán)境下進(jìn)行,以保證其能以開放的心態(tài)進(jìn)行訪談。為了避免受訪者之間的信息干擾,將病人及照顧者分開訪談,以期獲得更具代表性的信息。面對(duì)面訪談地點(diǎn)為受訪者病房或復(fù)查門診的單獨(dú)房間,訪談時(shí)間與受訪者提前確認(rèn),訪談時(shí)長為20~40 min。在訪談過程中認(rèn)真傾聽并如實(shí)記錄,對(duì)其陳述不做任何評(píng)判,只做適時(shí)追問直至無新的問題出現(xiàn),對(duì)有疑問的內(nèi)容進(jìn)行澄清和確認(rèn)。訪談期間輔以錄音筆對(duì)訪談內(nèi)容全程錄音,同時(shí)手工記錄關(guān)鍵信息包括肢體語言及情緒變化。受訪者均為我院胸心外科就診的病人及其照顧者和就業(yè)的醫(yī)護(hù)人員,訪談前已與受訪者有良好的信任基礎(chǔ),受訪者愿意交流營養(yǎng)照護(hù)的需求與體驗(yàn),保證本研究的真實(shí)性和客觀性。

    1.2.3 資料分析方法

    為保證資料的準(zhǔn)確與完整,訪談結(jié)束后由2名研究者獨(dú)立聽取錄音內(nèi)容并在24 h內(nèi)將錄音轉(zhuǎn)錄為文字。訪談內(nèi)容轉(zhuǎn)錄完成并經(jīng)研究者確認(rèn)統(tǒng)一后,將文本資料返回受訪者處核實(shí)。采用Colaizzi 7步分析法對(duì)資料進(jìn)行分析,具體方法:熟悉訪談內(nèi)容;提取與研究相關(guān)陳述;編碼重復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn);歸納和提煉編碼后的觀點(diǎn),并類聚為主題雛形;定義和描述雛形主題;反復(fù)對(duì)比類似的雛形主題和描述,辨別和抽取出相似的觀點(diǎn),構(gòu)建主題;將主題結(jié)構(gòu)返回研究參與者處求證。利用Nvivo 12軟件對(duì)資料進(jìn)行編碼,對(duì)存在爭議的主題與第3名研究者共同商討后確定。

    2" 結(jié)果

    食管癌術(shù)后病人營養(yǎng)需求的階段性變化包括出院準(zhǔn)備期、家庭腸內(nèi)營養(yǎng)期、飲食調(diào)整期及適應(yīng)期。營養(yǎng)管理需求分為外顯需求和內(nèi)隱需求,前者包括管飼飲食操作、管飼途徑維護(hù)、不適癥狀應(yīng)對(duì)、飲食知識(shí)及咨詢困難;后者包括多學(xué)科協(xié)作、飲食過渡時(shí)機(jī)、營養(yǎng)不良監(jiān)督意識(shí)及回歸正常生活。見圖1。

    2.1 主題1:營養(yǎng)需求的階段性變化

    2.1.1 出院準(zhǔn)備期

    出院準(zhǔn)備期是指病人在住院期間,醫(yī)護(hù)人員根據(jù)病人的病情和照護(hù)需求,提前為病人及其照顧者提供相應(yīng)的知識(shí)和技能培訓(xùn),以確保病人在出院后能夠得到妥善的照護(hù)。在此期間,病人及照顧者需遵循管飼飲食的操作規(guī)范,部分病人及照顧者想要了解將來拔除營養(yǎng)管后的飲食知識(shí)。F7:“希望出院前給我們演示一下,教會(huì)我們怎么用營養(yǎng)管推注營養(yǎng)液?!盕11:“我第1次做這個(gè)(管飼飲食操作),不知道手該怎么擺,希望有人手把手教我?!盢2:“他們(病人和照顧者)經(jīng)常問什么能吃,什么不能吃,最關(guān)心的就是吃飯的問題”。

    2.1.2 家庭腸內(nèi)營養(yǎng)期

    家庭腸內(nèi)營養(yǎng)期是指在專業(yè)營養(yǎng)管理團(tuán)隊(duì)指導(dǎo)下,在家庭內(nèi)進(jìn)行腸內(nèi)營養(yǎng)支持,是醫(yī)院腸內(nèi)營養(yǎng)的延續(xù)。在此期間,許多病人營養(yǎng)管因維護(hù)不當(dāng)出現(xiàn)各種問題,進(jìn)而引發(fā)相應(yīng)的不適癥狀。P2:“出院后幾天打了營養(yǎng)液后,肚子發(fā)脹?!盤6:“出院以后營養(yǎng)管不會(huì)清理?!盕4:“我們營養(yǎng)管回家的時(shí)候脫落了,也不知道該怎么辦(急切)?”N1:“病人回家后管路問題居多,包括管路堵塞或管路脫落等?!盢4:“出院后帶管期間病人睡覺期間或者鼻貼不牢,容易導(dǎo)致營養(yǎng)管脫落”。

    2.1.3 飲食調(diào)整期

    飲食調(diào)整期是指病人在拔除營養(yǎng)管后開始經(jīng)口飲食的階段。在此期間,病人及照顧者關(guān)注易于吞咽食物的選擇,以防不適癥狀的發(fā)生。同時(shí),他們想要了解如何與醫(yī)護(hù)人員取得聯(lián)系,以便及時(shí)獲得專業(yè)的指導(dǎo)和幫助。F2:“能吃飯以后,病人忌諱什么東西,應(yīng)該跟我說一下,我盡量避免這種食物?!盕5:“差不多出院后1個(gè)月,他(病人)能慢慢吃東西了。”P5:“拔管以后,特別是能吃飯以后,晚上睡覺時(shí)一起來就感覺嘴里有東西溢出來?!盕5:“我覺得出現(xiàn)問題后不知道怎么解決,也不知道怎么及時(shí)能聯(lián)系到你們(醫(yī)護(hù)人員)?!盕6:“他(病人)吃完飯后會(huì)出現(xiàn)嘔吐、反流該怎么辦”?

    2.1.4 適應(yīng)期

    適應(yīng)期是指病人在逐步適應(yīng)經(jīng)口進(jìn)食過程中,調(diào)整飲食種類和性狀,并逐步回歸正常生活的階段。在此階段,病人及其照料者大多表現(xiàn)出對(duì)營養(yǎng)相關(guān)知識(shí)的缺乏,營養(yǎng)素養(yǎng)較低,對(duì)營養(yǎng)的認(rèn)知存在誤區(qū)或不準(zhǔn)確,進(jìn)而導(dǎo)致營養(yǎng)管理的依從性較差。F1:“差不多出院后兩三個(gè)月吧,他(病人)吃的東西慢慢變多了,哪些食材搭配起來對(duì)身體比較好?早中晚三餐該怎么分配食物?”P5:“現(xiàn)在(出院后3個(gè)月)慢慢能吃飯后,我不知道吃什么更有營養(yǎng),就有什么吃什么。”此外,多數(shù)照顧者反映病人表現(xiàn)出回避社交生活的傾向,并缺乏與人交談的意愿。F1:“他(病人)以前喜歡出去遛彎、釣魚,但現(xiàn)在基本就在家門口附近散步,再遠(yuǎn)他也不愿意去了?!盕5:“他(病人)常常在家發(fā)呆或者只看看電視,不怎么愿意講話”。

    2.2 主題2:外顯需求

    外顯需求是病人及照顧者的基礎(chǔ)需求,構(gòu)成營養(yǎng)管理的基本內(nèi)容,是病人及照顧者自己能夠直接反映的需求。

    2.2.1 管飼飲食操作

    管飼飲食作為食管癌術(shù)后病人的重要治療手段,包括鼻空腸管和空腸造瘺管兩種方式,是病人獲取營養(yǎng)的主要途徑。因此,為確保病人的營養(yǎng)需求得到滿足,幾乎所有病人及照顧者都認(rèn)為需要進(jìn)行規(guī)范的管飼飲食操作教學(xué)。P6:“不管什么方式,最好教我們怎么護(hù)理營養(yǎng)管?!盕7:“希望出院前給我們演示一下,教會(huì)我們怎么用營養(yǎng)管推注營養(yǎng)液。”F11:“我第一次做這個(gè),不知道手該怎么擺,希望有人手把手教我。”N2:“關(guān)于通過營養(yǎng)管給病人加強(qiáng)營養(yǎng),我們側(cè)重于教會(huì)照顧者如何操作”。

    2.2.2 管飼途徑維護(hù)

    營養(yǎng)管維護(hù)在病人帶管期間是關(guān)鍵的護(hù)理環(huán)節(jié),正確維護(hù)能夠延長營養(yǎng)管的使用壽命,確保病人獲得充足營養(yǎng),不正確的維護(hù)可能導(dǎo)致不良后果。P2:“出院2周后這個(gè)營養(yǎng)管弄得鼻子這里疼得不得了,也不知道怎么辦?!盤6:“鼻子里面有鼻涕時(shí)跟營養(yǎng)管黏在一起,我們不知道怎么解決?!盤7:“我擔(dān)心回家后換人照顧我,營養(yǎng)管他就不會(huì)操作了。”F4:“我們營養(yǎng)管回家的時(shí)候脫落了,也不知道該怎么辦(急切)!”F8:“這個(gè)營養(yǎng)管萬一堵掉了我們該怎么辦”?

    2.2.3 不適癥狀應(yīng)對(duì)

    不適癥狀是指病人在治療期間出現(xiàn)的一系列身體不適癥狀,包括但不限于吞咽困難、進(jìn)食疼痛、口干、反流、便秘和腹瀉等。多數(shù)病人在不適癥狀出現(xiàn)時(shí),往往不知所措,無法采取有效的應(yīng)對(duì)措施。同時(shí),照顧者也可能因?yàn)槿狈ο嚓P(guān)知識(shí)和經(jīng)驗(yàn)而無法給予病人適當(dāng)?shù)膸椭椭С?。P1:“感覺燒心,但不知道該怎么處理?!盤2:“打了營養(yǎng)液后,肚子就發(fā)脹?!盤9:“吞咽有點(diǎn)堵的,不敢隨便吞咽口水?!盕3:“他(病人)肚子脹,是因?yàn)槲覀儬I養(yǎng)液用量用多了還是其他原因?”F9:“第4天吃肉沫的時(shí)候就反流嘔吐,之后不敢給他(病人)吃肉沫”。

    2.2.4 飲食知識(shí)

    飲食知識(shí)包括食物種類的搭配以及食物制作的方法。對(duì)于區(qū)分流質(zhì)、半流質(zhì)及軟食以及選擇有益于病人補(bǔ)充營養(yǎng)的食物類型,幾乎所有病人及照顧者都表示缺乏了解。P2:“我想嘗試我喜歡吃的食物,可是被告知不允許。”P6:“希望教我們怎么吃,吃什么?!盕1:“哪些食材搭配起來對(duì)身體比較好?早中晚三餐該怎么分配食物?!盕2:“病人忌諱什么東西,應(yīng)該跟我說一下,我盡量避免這種食物?!盢4:“回家給予清流半流的飲食需要他們(病人照顧者)自己做,但把食物做成什么性狀他們也把握不住”。

    2.2.5 咨詢困難

    咨詢醫(yī)護(hù)人員在進(jìn)行出院后的營養(yǎng)管理過程中起著至關(guān)重要的作用。然而,許多病人及照顧者反映,他們?nèi)狈εc醫(yī)護(hù)人員溝通的途徑,無法及時(shí)獲得幫助來解決棘手的問題。F4:“不管什么途徑通俗易懂最重要,最好是視頻或者面對(duì)面說?!盕8:“我希望出院后,能及時(shí)跟醫(yī)生溝通獲得指導(dǎo)。”F9:“希望醫(yī)患之間有個(gè)對(duì)話的地方,要不然我們出院后有什么事找不到人咨詢”。

    2.3 主題3:內(nèi)隱需求

    內(nèi)隱需求是病人及照顧者意識(shí)不到的深層次需求,指導(dǎo)營養(yǎng)管理的設(shè)計(jì)與實(shí)施,需要醫(yī)護(hù)人員引導(dǎo)病人及照顧者意識(shí)到的需求。

    2.3.1 多學(xué)科協(xié)作

    多學(xué)科協(xié)作需要醫(yī)療、護(hù)理、營養(yǎng)、藥學(xué)、康復(fù)等專業(yè)人員共同參與合作,以確保病人獲得全面、專業(yè)的醫(yī)療服務(wù)。然而,據(jù)醫(yī)護(hù)人員反映,目前營養(yǎng)專業(yè)人員嚴(yán)重缺乏,與高血壓、糖尿病等慢性病專業(yè)人員的合作也亟待加強(qiáng)。N1:“營養(yǎng)管理不僅需要護(hù)理,還需要醫(yī)生和營養(yǎng)科的各方面的一個(gè)支持,這樣才可以讓病人營養(yǎng)狀態(tài)有所改善?!盢2:“建議多學(xué)科參與合作,比如說對(duì)患有高血壓、糖尿病等慢性病的病人進(jìn)行一些相關(guān)知識(shí)的宣教?!盢4:“目前對(duì)于食管癌病人術(shù)后這些營養(yǎng)方面的指導(dǎo),還是缺乏營養(yǎng)科的指導(dǎo)”。

    2.3.2 飲食過渡時(shí)機(jī)

    飲食過渡是指食管癌術(shù)后病人需要經(jīng)歷流質(zhì)、半流質(zhì)、軟食、普食的變化。然而,根據(jù)醫(yī)護(hù)人員的反饋,病人及其照顧者往往難以明確意識(shí)到何時(shí)應(yīng)該逐漸過渡到不同的食物性狀,從而導(dǎo)致病人營養(yǎng)補(bǔ)充不足,進(jìn)而可能造成營養(yǎng)狀況的惡化。F5:“出院時(shí)(醫(yī)生護(hù)士)說過渡到幾個(gè)月能吃什么東西,但我們感覺含糊不清也不知道怎么做?!盢2:“有些照顧者由于沒什么經(jīng)驗(yàn),不敢給病人亂吃就一直給病人吃流質(zhì)食物,導(dǎo)致營養(yǎng)跟不上?!盢3:“有的病人感覺自己能吃東西了,就什么都想吃也不管食物是軟食還是普食”。

    2.3.3 營養(yǎng)不良監(jiān)督意識(shí)

    營養(yǎng)不良監(jiān)督是指病人及照顧者應(yīng)具備對(duì)營養(yǎng)狀況的關(guān)注和敏感度,以便及時(shí)發(fā)現(xiàn)并應(yīng)對(duì)營養(yǎng)不良問題。然而,根據(jù)醫(yī)護(hù)人員的反饋,許多病人及其照顧者在這方面的意識(shí)較為薄弱。N1:“體重是最明顯反映病人營養(yǎng)狀況的指標(biāo),但是我們之前隨訪了很多病人和照顧者,他們都沒有這個(gè)測量體重的意識(shí)。”N4:“病人和照顧者缺乏定時(shí)監(jiān)測體重、觀察病人體力恢復(fù)的意識(shí)?!盢5:“給病人和照顧者宣教每日營養(yǎng)液補(bǔ)充多少才能達(dá)標(biāo),但時(shí)間久了他們就放松了警惕,不按照要求來”。

    2.3.4 回歸正常生活

    營養(yǎng)管理的核心目標(biāo)是促進(jìn)病人恢復(fù)正常的日常生活能力,而這一目標(biāo)通常在適應(yīng)期才會(huì)逐漸顯現(xiàn)。P3:“我現(xiàn)在吃飯不能吃太快,不能吃太多,這讓我外出就餐時(shí)很困擾?!盤5:“感覺還是和以前不一樣了,不知道怎么恢復(fù)以前的愛好。感覺干什么都沒興致。F1:“現(xiàn)在他(病人)進(jìn)食也基本恢復(fù)正常飲食了,那他能吃住院前的喜歡吃的東西嗎?”F5:“以前他(病人)喜歡出去打牌、遛彎,現(xiàn)在自從生了病以后話也不愛多說,也不喜歡出去社交?!盢5:“有些病人也會(huì)反饋說感覺在公共場合吃飯感到尷尬,就不愿意出去社交”。

    3" 討論

    3.1 營養(yǎng)需求具有階段性特征,應(yīng)開展時(shí)機(jī)性支持以滿足營養(yǎng)管理需求

    在食管癌術(shù)后病人營養(yǎng)管理期間,根據(jù)營養(yǎng)管理需求特征將其分為外顯需求和內(nèi)隱需求,隨著時(shí)間的推移,營養(yǎng)管理的需求強(qiáng)烈程度不一樣。因此,本研究認(rèn)為營養(yǎng)需求具有階段性特征,并將其分為出院準(zhǔn)備期、家庭腸內(nèi)營養(yǎng)期、飲食調(diào)整期及適應(yīng)期,這與時(shí)機(jī)理論的理念[12]相似。造成病人及照顧者營養(yǎng)管理需求發(fā)生階段性變化的主要原因是病人進(jìn)食行為的改變,這與Sjeltoft等[8,13]的研究結(jié)果相似,其研究結(jié)果顯示病人及照顧者缺乏對(duì)飲食過渡時(shí)機(jī)以及過渡持續(xù)時(shí)長的認(rèn)知,這一定程度上不利于病人營養(yǎng)狀況的改善。在我國,醫(yī)護(hù)人員對(duì)病人的需求評(píng)估不夠客觀、精準(zhǔn),特別是對(duì)需求時(shí)機(jī)的掌控方面,往往滯后于病人及照顧者的實(shí)際需求[14]。因此,管理者應(yīng)根據(jù)營養(yǎng)需求的階段性特征,厘清病人及照顧者需求變化軌跡,并以此為切入點(diǎn),開展時(shí)機(jī)性支持,從而滿足病人及照顧者的階段性需求。“時(shí)機(jī)性”指突出營養(yǎng)管理的時(shí)機(jī)性、連貫性?!皶r(shí)機(jī)”的第一層含義是介入的時(shí)機(jī)點(diǎn),比如食管癌術(shù)后病人照顧者首次進(jìn)行管飼飲食操作、食管癌術(shù)后病人首次經(jīng)口飲食等,這些關(guān)鍵時(shí)間點(diǎn)是病人及照顧者需求最強(qiáng)烈的時(shí)機(jī)。因此,管理者在這些關(guān)鍵時(shí)機(jī)進(jìn)行管飼飲食操作培訓(xùn)、營養(yǎng)管維護(hù)教學(xué)、飲食知識(shí)講解等將獲得事半功倍的效果。此外,“時(shí)機(jī)”也是不同階段的過渡點(diǎn),這意味著營養(yǎng)管理的連貫性,主要存在于出院后中轉(zhuǎn)過渡,這也側(cè)面反映了醫(yī)院與社區(qū)服務(wù)脫節(jié)的現(xiàn)實(shí)問題。比如在出院準(zhǔn)備期除了為病人及照顧者提供出院宣教外,還要聯(lián)動(dòng)社區(qū)資源,協(xié)助食管癌術(shù)后病人順利進(jìn)入家庭腸內(nèi)營養(yǎng)期。因此,管理者應(yīng)關(guān)注與社區(qū)的合作,在社會(huì)支持下幫助病人及照顧者順利過渡院外的家庭腸內(nèi)營養(yǎng)期、飲食調(diào)整期和適應(yīng)期,從而滿足不同階段的主要需求。

    綜上,未來我國學(xué)者可進(jìn)一步開展縱向研究了解食管癌術(shù)后病人及照顧者營養(yǎng)需求變化軌跡,結(jié)合營養(yǎng)需求的階段性特征,開展時(shí)機(jī)性支持,讓病人及照顧者切實(shí)得到具有時(shí)效性的醫(yī)療服務(wù)。

    3.2 重視照顧者的營養(yǎng)知識(shí)及實(shí)踐培訓(xùn),利用家庭支持改善病人營養(yǎng)狀況

    經(jīng)過訪談發(fā)現(xiàn),病人及照顧者在營養(yǎng)知識(shí)、營養(yǎng)實(shí)踐以及不適癥狀應(yīng)對(duì)方面存在明顯的短板和不足。在營養(yǎng)管理期間,尤其是出院準(zhǔn)備期和家庭腸內(nèi)營養(yǎng)期,由于病人的自理能力有限,其照顧者在照護(hù)過程中發(fā)揮了至關(guān)重要的作用。既往研究表明,照顧者營養(yǎng)知識(shí)、態(tài)度、行為的轉(zhuǎn)變是順利開展?fàn)I養(yǎng)管理的關(guān)鍵[15],而要實(shí)現(xiàn)這一轉(zhuǎn)變,照顧者的依從性至關(guān)重要[7]。因此,管理者應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注對(duì)照顧者的營養(yǎng)知識(shí)及實(shí)踐培訓(xùn),通過提高家庭支持改善病人營養(yǎng)狀況。此外,訪談醫(yī)護(hù)人員的研究結(jié)果顯示,以多學(xué)科協(xié)作為基礎(chǔ)開展病人及照顧者營養(yǎng)培訓(xùn)成效更佳。研究表明,在營養(yǎng)管理期間(包括醫(yī)院與家庭環(huán)境)未能對(duì)影響病人營養(yǎng)狀況的生物學(xué)與心理等因素提供充分指導(dǎo)[16]。因此,管理者應(yīng)具備前瞻性思維,結(jié)合病人及照顧者的營養(yǎng)需求階段性特征,制定相應(yīng)的營養(yǎng)培訓(xùn)計(jì)劃。通過多學(xué)科協(xié)作團(tuán)隊(duì)的指導(dǎo),滿足病人及照顧者的外顯需求,并引導(dǎo)他們認(rèn)識(shí)到自身的內(nèi)隱需求。

    3.3 加強(qiáng)溝通技巧培訓(xùn),搭建護(hù)患信任橋梁

    在與病人進(jìn)行訪談時(shí),本研究發(fā)現(xiàn),許多病人在試圖表達(dá)他們所面臨的問題和疑慮時(shí)遇到了困難。進(jìn)一步研究發(fā)現(xiàn),病人很少明確表達(dá)他們的情感及營養(yǎng)需求,這使得醫(yī)護(hù)人員難以發(fā)現(xiàn)并滿足病人的需求。對(duì)于食管癌術(shù)后病人而言,與醫(yī)護(hù)人員保持聯(lián)系并建立信任關(guān)系,是實(shí)現(xiàn)有效營養(yǎng)管理的關(guān)鍵。這種關(guān)系的建立,有助于雙方更好地理解和溝通,從而達(dá)成一致的營養(yǎng)管理方案。然而,既往研究表明,由于醫(yī)護(hù)人員時(shí)間和資源緊張,難以與病人保持有效溝通[17]。此外,營養(yǎng)管理的順利開展,不僅依賴于營養(yǎng)培訓(xùn)的提供,更關(guān)鍵的是向病人及照顧者闡釋培訓(xùn)目的及其長遠(yuǎn)意義,并指導(dǎo)他們將營養(yǎng)不良的監(jiān)督意識(shí)融入到日常生活中。這意味著,醫(yī)護(hù)人員需要掌握有效的溝通技巧,以便更好地理解病人和照顧者的需求,從而提供有針對(duì)性的幫助。這些技巧有助于加強(qiáng)醫(yī)護(hù)人員與病人及照顧者之間的信任和理解,形成良好的互動(dòng)關(guān)系[18]。因此,管理者應(yīng)重視醫(yī)護(hù)人員的溝通技巧培訓(xùn),強(qiáng)調(diào)以病人及照顧者理解為首要目標(biāo),以增進(jìn)護(hù)患之間的信任與理解,確保營養(yǎng)管理工作的順利進(jìn)行。

    4" 小結(jié)

    本研究深入了解食管癌根治術(shù)后病人營養(yǎng)管理現(xiàn)況,以利益相關(guān)者的角度展現(xiàn)這個(gè)群體營養(yǎng)需求的階段性變化以及營養(yǎng)管理需求的特征,并提煉出營養(yǎng)需求的階段性變化、外顯需求及內(nèi)隱需求3個(gè)主題。食管癌術(shù)后病人及照顧者迫切需要來自醫(yī)院、社區(qū)等多方面的支持與幫助,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視照顧者的營養(yǎng)培訓(xùn),并與病人及照顧者建立和維持信任關(guān)系,社區(qū)應(yīng)配合醫(yī)院的營養(yǎng)管理模式并為病人及照顧者提供社會(huì)支持。本研究根據(jù)營養(yǎng)需求的階段性特征,以滿足營養(yǎng)需求為目的提出了多種建議,以期為完善食管癌根治術(shù)后營養(yǎng)管理方案提供參考。

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    (收稿日期:2023-12-21;修回日期:2024-12-13)

    (本文編輯 崔曉芳)

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