青年自閉癥者社會融入路徑探究

徐亮亮 尹士林 王宇旋 董潔蕾

摘 要：在蘇州市通過綜合調(diào)研自閉癥家庭、社會群眾、康復培訓機構(gòu)、社會企業(yè)等四個方面的具體情況，探究青年自閉癥者通過就業(yè)實現(xiàn)社會融入的現(xiàn)狀及問題，建議將其融入體系的建立分為四個漸進階段：提高自閉癥社會認知、構(gòu)建與完善專業(yè)的青年自閉癥康復培訓機構(gòu)與服務、建立完整的青年自閉癥就業(yè)支持體系及轉(zhuǎn)銜服務、進行自閉癥者就業(yè)嘗試性探索。

關鍵詞：青年自閉癥者；社會融入；就業(yè)；路徑探究

一、研究背景與目的

自閉癥，是一種特殊類型的廣泛性發(fā)展障礙，其病因仍不明確。據(jù)美國國立衛(wèi)生研究院精神健康研究所（NIMH）的數(shù)據(jù)，美國自閉癥患病率在1‰～2‰，國內(nèi)目前僅部分地區(qū)對自閉癥流行病學調(diào)查作了相關統(tǒng)計報道，如2010年廣東自閉癥患病率為0.67%，深圳為1.32%。

自閉癥者屬于殘疾人大類，目前學術(shù)界對其理論研究并不少，但基本停留在自閉癥研究的臨床表現(xiàn)及診治、自閉癥遺傳及行為學研究等領域，對青年自閉癥者社會融入方面的探討較少。青年自閉癥者通過多種途徑融入社會，也可以說是青年自閉癥群體融入其他群體的過程，陳成文，孫嘉悅從社會學視角將社會融入解釋為是處于弱勢地位的主體能動地與特定社區(qū)中的個體與群體進行反思性、持續(xù)性互動的社會行動過程①。而對于其融入的方式，楊菊華等人認為，此過程包括經(jīng)濟、社會和心理或文化等多個層面，且存在遞進關系，提出經(jīng)濟是立足社會的基礎。因此本文的關注點放在青年自閉癥者能否通過就業(yè)實現(xiàn)從經(jīng)濟角度的社會融入，從而促進其更全面的社會融入。

隨著時間的推移，我國自閉癥患病人數(shù)正不斷的增長，鑒于目前自閉癥干預和支持服務主要集中于自閉癥兒童早期干預的現(xiàn)狀，年齡稍大的自閉癥患者的社會支持出現(xiàn)了“懸崖式”的斷層，《中國自閉癥兒童現(xiàn)狀分析報告》顯示，90.8%的家長擔心自閉癥孩子就業(yè)問題，對孩子融入社會的能力表示擔憂，較大年齡的自閉癥者的養(yǎng)護及就業(yè)成為自閉癥患者家庭最擔憂的問題。

二、調(diào)查結(jié)果與問題

調(diào)研從自閉癥家庭、社會群眾、康復培訓機構(gòu)、社會企業(yè)等四個方面進行，分別設置了訪談大綱和調(diào)查問卷，其中共涉及326份調(diào)查問卷，有效錄入320份，問卷有效回收率為98.16%，問卷發(fā)放地點在蘇州市工業(yè)園區(qū)、姑蘇區(qū)，以女性及受過高等教育填寫者居多。實際訪談受訪者信息見表1。

1.對孩子就業(yè)看法的渴望與迷茫

約28%的自閉癥家長對孩子未來的就業(yè)表示不勉強，認為其基本不太可能就業(yè)。其中部分認為是孩子的能力達不到，部分認為孩子在人際交往方面情商太低，情緒波動大，容易影響集體。剩余72%的家長雖然很希望孩子以后能夠通過一些簡單的工作融入社會，但對孩子的未來仍然比較迷茫。

（一）自閉癥家庭對孩子通過就業(yè)社會融入的看法

“對將來比較迷茫?！保ˋ6）

“能正常生活自理就不錯了，就業(yè)問題不勉強?！保ˋ8）

2.較低的社會認知阻礙自閉癥孩子就業(yè)

訪談家長認為自閉癥孩子就業(yè)的困難主要體現(xiàn)在孩子對社會的適應能力較低和社會對孩子的包容度不高兩方面。孩子對社會的適應能力較低主要體現(xiàn)在人際交往方面，孩子情緒易失控，而社會認知較低主要表現(xiàn)在社會當前基本不太了解自閉癥孩子，當然這在一定程度上有家長們的主觀意識影響。

“對于他以后的擔心，主要是孩子適應方面還有社會的包容?！保ˋ4）

“自閉癥情緒波動大，所以就業(yè)難，智力其實并不太低?！保ˋ2）

3.缺少專業(yè)的自閉癥職業(yè)培訓

部分家長在訪談時表示會捕捉孩子的興趣，進行專門的強化培訓，當往往結(jié)果并不明朗。另外目前一些自閉癥機構(gòu)培訓的內(nèi)容缺乏對孩子職業(yè)所需的技能進行專門培訓，往往都是偏向于興趣，家長們迫切期望能有專門針對自閉癥技能培訓的機構(gòu)出現(xiàn)。

“想辦法先捕捉他感興趣的事，如果實在有興趣我就準備訓練?！保ˋ6）

“想找那種針對自閉癥技能培訓的機構(gòu)。我孩子現(xiàn)在在普通機構(gòu)學畫畫，雖然他也學，但這偏向興趣，對以后的職業(yè)針對性不強?！保ˋ4）

4.當前特殊教育體系缺乏對自閉癥者社會融入的考慮

蘇州市目前特殊教育體系是在政府主辦的特殊學校完成九年義務教育，之后若孩子可以通過技能培訓考試，則可以進入培訓班進行相關培訓直至和用工單位達成勞動協(xié)議，對于未通過考試的則沒有后續(xù)培訓。主要培訓內(nèi)容是部分手工類技能、西點師、保潔、星巴克服務員、洗車等，由學校直接聯(lián)系用工單位。但存在多數(shù)學校的技能培訓班不接收自閉癥者的情況，且因為就業(yè)人數(shù)有限，考慮到自閉癥的孩子情緒等問題所以一般不會被錄用。

“我們蘇州培智學校畢業(yè)的家長和我說，畢業(yè)班自閉癥就業(yè)率是0?！保ˋ2）

（二）社會群眾對自閉癥群體通過就業(yè)社會融入的態(tài)度

1.社會群眾對自閉癥群體認知程度較低

社會上絕大多數(shù)群眾對自閉癥的了解僅來源于對“自閉癥”名稱的認知與理解，問卷顯示僅有5.31%的人清楚地知曉當前醫(yī)療水平下自閉癥是不可治愈的，另外社會群眾對自閉癥的認識還有很大方面來自于網(wǎng)絡的社交媒體（68.13%）或新聞報道（61.25%），然而這些信息也存在著誤導群眾的現(xiàn)象，可能會導致社會群眾對自閉癥產(chǎn)生誤解。但社會整體對待自閉癥的態(tài)度還是偏向理解與包容的，有52.5%的群眾會主動幫助遇到的自閉癥者，當然這也不排除有部分被調(diào)查者在填寫問卷時受到主流價值觀的影響。

2.社會群眾對自閉癥群體通過就業(yè)社會融入持不確定態(tài)度

從整體上看社會群眾對自閉癥者能夠進行就業(yè)從而融入社會表示不確定，甚至擔憂，50.63%的人認為在企業(yè)中自閉癥者會受到來自各方面的歧視。約89%的社會群眾認為沒有自閉癥者能從事的職業(yè)與工作，可見社會中自閉癥者能夠進行就業(yè)成功融入社會的比率之低。對于自閉癥者可能從事的職業(yè)中，藝術(shù)型職業(yè)占比最高，這一點很大程度上也是來自于社會媒體對公眾進行的諸如“個別自閉癥孩子具有特殊藝術(shù)天賦”報道的理解，但在實際情況中這樣的孩子畢竟少數(shù)。對于自閉癥者在工作中遇到的困難，溝通及適應方面的障礙固然非常嚴峻，但工作效率低下和缺乏工作熱情等選項應該是社會群眾的主觀臆斷，因為自閉癥者具有一些如對單純性、類似于刻板的反復操作的工作不嫌煩的特點，這也能在一定程度上反應社會群眾對自閉癥者的社會認知度比較低

（三）自閉癥康復及培訓機構(gòu)對自閉癥者通過就業(yè)社會融入的影響

1.官方專業(yè)的自閉癥康復培訓機構(gòu)、辦學軟硬件物資、師資研究等均缺乏

鑒于自閉癥不可完全治愈卻可部分康復， 以及自閉癥康復訓練主要依靠行為訓練而非藥物治療等的特殊性質(zhì)， 是不能將自閉癥機構(gòu)發(fā)展的道路簡單等同于其他殘障機構(gòu)、慈善機構(gòu)的②，因而自閉癥機構(gòu)的發(fā)展模式需要的是不同于一般特殊教育體系的發(fā)展模式，但目前我國這樣專門的為自閉癥康復及培訓而創(chuàng)辦的教育機構(gòu)絕大多數(shù)都是自發(fā)的民辦組織，政府官方基本將自閉癥的教育融入一般特殊教育體系。

據(jù)訪談介紹，一般民辦自閉癥康復機構(gòu)大多是由自閉癥孩子家長“自救創(chuàng)辦型”為主，機構(gòu)資金的主要來源是創(chuàng)辦人自己的投資和參加康復訓練的自閉癥學生所交的學費，社會上資助力量較小，政府補助力度弱，基本上得不到補助，這也致使參加自閉癥培育機構(gòu)的自閉癥家庭負擔較大。同時，這樣的民辦機構(gòu)也存在著較為嚴峻的缺少專業(yè)自閉癥陪護老師的問題，據(jù)訪談機構(gòu)創(chuàng)辦人介紹，我國高校目前暫未設置自閉癥教育陪護的相關學科，社會中也缺乏對自閉癥機構(gòu)教師的培育與關注，這體現(xiàn)我國當前對自閉癥陪護專業(yè)教師及研究需求的迫切性。

“捐助方面不多，捐助的多是書籍，運營資金主要還是靠學費收入?！保˙1）

“香港安安過來對我們進行技術(shù)支持。老師都是全職。而且目前的許多老師都是我們高薪從各地挖過來的?！保˙1）

2.現(xiàn)階段很難開展對青年自閉癥者專業(yè)的就業(yè)技能培訓

目前自閉癥康復及培訓機構(gòu)主要招收對象還是幼齡自閉癥兒童，對他們進行感統(tǒng)及行為方面的訓練，年齡較大的自閉癥兒童很少。在自閉癥康復機構(gòu)的訓練內(nèi)容中也基本不涉及自閉癥者就業(yè)技能的培訓。訪談機構(gòu)創(chuàng)辦人表示雖然很多家長要求開設針對青年自閉癥者就業(yè)技能培訓的課程，但由于種種如資金、場地、師資、專業(yè)培訓方案缺少等困難的影響目前還只是在計劃中，未能得到落實。

“最開始做就是專門針對自閉癥康復的，孩子多了后一直忙不過來，還沒有能去管大了的孩子。”（B1）

（四）社會企業(yè)對自閉癥者通過就業(yè)社會融入的看法

1.企業(yè)對自閉癥者社會認知度低

大多數(shù)中小企業(yè)老板或是員工對自閉癥者的了解程度和社會對自閉癥者的認知度基本類似，錯誤地認為自閉癥者就是不愿意和他人說話的人，接著他們就強調(diào)該公司需要員工有較好的溝通能力，而自閉癥者不適合進行相應的職業(yè)工作而進行拒絕，甚至存在個別人言論中有一定的歧視與偏見。

“他們精神上有問題，顧客會沒有安全感.”（C1）

2.認為自閉癥者職業(yè)技能素養(yǎng)等綜合條件缺乏

在對企業(yè)的調(diào)研訪談中，很多公司人事部門經(jīng)理表示對自閉癥者的入職就業(yè)除了會考慮自閉癥者能否對相關技能學習到位以外，還強調(diào)自閉癥者在就業(yè)過程中其他職業(yè)素養(yǎng)的情況，如環(huán)境適應能力、情緒控制能力等，這一要求也應不同企業(yè)工作條件的不同而略有改變。在調(diào)研的眾多公司中，只有一家專門做街道保潔的大型物業(yè)管理公司有一名男性自閉癥者員工，他主要負責蘇州某條街道的保潔打掃工作，勞動過程單一重復，企業(yè)經(jīng)理與同事對其評價較好。

“只做體力活可以接受，但是我們店不可能，要會做其他事?！保–8）

三、原因探究與路徑建議

（一）提高自閉癥者社會認知

社會加強對自閉癥者的認知至關重要，這是自閉癥者社會融入的一個首要步驟，國家相關部門、社會團體、公益基金等可以行動起來，在普通教育體系、社會公益宣傳、媒體報紙等渠道中進一步加強社會對自閉癥患者的認知，逐步消除社會對自閉癥者的偏見。

（二）構(gòu)建完善專業(yè)的青年自閉癥康復培訓機構(gòu)與服務

這主要是為了解決我國當前自閉癥康復及培訓機構(gòu)辦學：民辦化非官方、資金場地等基礎設施缺乏、康復培訓專業(yè)老師與培訓資料缺少及培訓機構(gòu)地域分布不均等問題。中國社會救助的實踐表明， 離開政府強有力的資金支持和政策指導， 社會救助不會在解決救助問題上有大的作為③，自閉癥康復培訓機構(gòu)的專業(yè)化發(fā)展離不開政府的支持，但是考慮到政府科層體制、機構(gòu)運作繁忙等特性，政府完全可以與當前正在艱難辦學的民辦自發(fā)性自閉癥康復培訓機構(gòu)合作，采用P-P-P模式，拿出本來撥款在一般特殊教育體系上自閉癥患者的專項經(jīng)費來購買當前信譽較好的民辦自閉癥康復機構(gòu)為自閉癥提供的陪護及訓練服務，合作構(gòu)建專業(yè)的青年自閉癥康復培訓機構(gòu)。同時，政府可以對自病癥康復培訓機構(gòu)運營過程中出現(xiàn)的問題進行一定的幫助，對參加培訓及訓練的自閉癥家庭給予一定優(yōu)惠或補貼，減輕家庭在機構(gòu)中的訓練康復費用負擔等。

另外，國家相應機關及自閉癥機構(gòu)當前應重點關注自閉癥師資力量培育與專業(yè)培訓內(nèi)容研究上，邀請國內(nèi)外有經(jīng)驗的機構(gòu)教師及專家，對機構(gòu)內(nèi)的教師定期培養(yǎng)，設立一定的考核制度，漸漸提高自閉癥機構(gòu)教師的準入門檻等，為青年自閉癥者提供專業(yè)化、個性化的職業(yè)技能培訓創(chuàng)造可能。

（三）建立完整的青年自閉癥就業(yè)支持體系及轉(zhuǎn)銜服務。

目前我國自閉癥者一般特殊教育階段后的就業(yè)支持體系與轉(zhuǎn)銜服務等尚未完全建立，我們需要建立完整的自閉癥者康復——培訓——就業(yè)——養(yǎng)護社會支持體系（圖1），讓自閉癥者在通過專業(yè)的培訓康復后可以進行個性化的社會評估，再根據(jù)評估結(jié)果來確定自閉癥者能否進行職業(yè)技能培訓或融入正常教育體系，從而社會融入。其中自閉癥者的個性化評估內(nèi)容一定要科學全面，其具體可以包括自閉癥癥狀輕重、情緒控制能力、主觀認知能力、交流能力等。

（四）進行自閉癥者就業(yè)的嘗試性探索

目前國內(nèi)企業(yè)還沒有對自閉癥者達到能公平競爭、直接錄用的程度，其根本原因在于目前社會認知情況下幾乎沒有自閉癥者能夠進入企業(yè)進行工作的現(xiàn)狀，因此進行自閉癥者就業(yè)的嘗試性探索意義非凡。政府相應部門可以通過部分專業(yè)的建議指導對部分經(jīng)過專業(yè)職業(yè)培訓且個人素養(yǎng)良好的青年自閉癥者進行就業(yè)的嘗試探索，通過塑造優(yōu)秀榜樣，漸漸改變當前社會對自閉癥者就業(yè)的刻板想法。

四、結(jié)語

青年自閉癥者何去何從？這個問題不僅關系到我國上百萬自閉癥者家庭，更關系到整個近千萬的自閉癥群體，關系到特殊人群在社會中公平享有的權(quán)利，關系到整個和諧社會的建設。青年自閉癥者社會融入這條路，雖然困難重重，但必須克服，希望自閉癥者的未來能夠展望，而不是黑暗。

注釋：

①陳成文，孫嘉悅. 社會融入：一個概念的社會學意義[J].湖南師范大學社會科學學報，2012，41（06）：66-71.[2018-07-18].

②綦琪. 淺談中國非政府體制下自閉癥服務機構(gòu)的發(fā)展之路[J].社會工作下半月（理論），2008，（08）：34-36.[2017-08-20].

③肖莎. 社會組織在社會救助事業(yè)中的參與：合作與互動[J].經(jīng)濟體制改革，2010，（06）：164-168.[2017-08-21].

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