健康家庭：“健康中國”之基石

張新慶,李閃閃

(北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院人文和社會科學(xué)學(xué)院，北京 100730 ，zxqclx@qq.com )

健康家庭：“健康中國”之基石

張新慶,李閃閃

(北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院人文和社會科學(xué)學(xué)院，北京 100730 ，zxqclx@qq.com )

重大疾病的預(yù)防、診斷、治療和康復(fù)均離不開家庭的正確認(rèn)知和智慧選擇。重大疾病預(yù)防和控制、健康教育的目標(biāo)人群應(yīng)該以家庭作為基本單元，讓家庭成為抵御重大疾病的第一道防線。健康家庭的理念與實(shí)踐，為健康中國戰(zhàn)略與廣大人民群眾之間建立了強(qiáng)有力的紐帶，促進(jìn)自下而上的互聯(lián)互通，有效推進(jìn)“健康中國2030”戰(zhàn)略落地生根。

健康中國；健康家庭；重大疾病；第一道防線

2008年，原衛(wèi)生部啟動了“健康中國2020”戰(zhàn)略研究，2012年發(fā)表研究成果《“健康中國2020”戰(zhàn)略研究報(bào)告》，提出“到2020年主要健康指標(biāo)基本達(dá)到中等發(fā)達(dá)國家水平” 的全面提高全民健康水平的國家戰(zhàn)略目標(biāo)、戰(zhàn)略重點(diǎn)、行動計(jì)劃及政策措施。這期間，韓啟德、劉德培、高潤霖等知名專家團(tuán)隊(duì)公開發(fā)表了“健康中國2020”的衛(wèi)生籌資、臨床醫(yī)學(xué)研究、科技支撐、衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)等關(guān)鍵領(lǐng)域的研究成果[1-3]。2016年以來，伴隨著“十三五”衛(wèi)生與健康規(guī)劃的制定以及中央審議通過了“健康中國2030”規(guī)劃綱要，圍繞健康中國的目標(biāo)、內(nèi)涵、實(shí)現(xiàn)途徑，以及其與五大發(fā)展理念、醫(yī)療服務(wù)供給方式的相互關(guān)系也得到學(xué)界關(guān)注[4-5]。此外，健康報(bào)、中國衛(wèi)生雜志也開辟專欄，解讀或探究健康中國戰(zhàn)略。我們主張：除了自上而下的總體設(shè)計(jì)外，還應(yīng)當(dāng)重視自下而上的互聯(lián)互通，促進(jìn)這項(xiàng)新的國家戰(zhàn)略落地生根，深入人心。為此，國家在衡量“健康中國”實(shí)施效果中增加“健康家庭”維度。本文所倡導(dǎo)的“健康家庭”理念是指：在家庭成員中牢固樹立疾病預(yù)防、早期篩查的觀念，在診斷、治療等過程中充分體現(xiàn)家庭參與和人文關(guān)懷，讓家庭成為抵御重大疾患的第一道防線[6]。

1 構(gòu)筑健康中國的家庭維度

健康中國最終要體現(xiàn)在千百萬個家庭及其成員的健康維持和健康改善上。對普通百姓來說，健康中國意味著：看得上病、看得好病，更希望不得病、少得病，看病更舒心、服務(wù)更體貼；對家庭而言，健康中國意味著：假如親人患大病、重病，家庭可負(fù)擔(dān)得起、能夠在經(jīng)濟(jì)上、時間上和情感上給予足夠的家庭支持。推進(jìn)健康中國建設(shè)，是人民群眾提高健康福祉的普遍訴求，也是全面建成小康社會的具體體現(xiàn)。全民健康是國富民強(qiáng)、長治久安的基本條件，也是個體享受幸福生活的根本保障。作為最基本的生活單位，家庭自然成為連接群體和個體之間健康促進(jìn)的最為穩(wěn)固的紐帶，因而“健康中國”理念的推廣和實(shí)踐運(yùn)用需要“健康家庭”的重要支撐。

1.1 健康家庭是“健康中國”的具體展現(xiàn)和具體要求

蘭尼說過：“一個美滿的家庭，有如沙漠中的甘泉，涌出寧謐和安慰，使人洗心滌慮，怡情悅性?！毕扔星О偃f個家庭的幸福安康，才能有國民體質(zhì)和精神風(fēng)貌的總體提升。只有當(dāng)每一個家庭和諧、溫馨、遠(yuǎn)離疾病，才有人民群眾普遍實(shí)現(xiàn)奔小康。如果相當(dāng)多的家庭因病致貧、因病返貧，或無法真正分享國家致力于改善基層醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)系列舉措帶來的改革紅利，則“健康中國”的戰(zhàn)略目標(biāo)就難以實(shí)現(xiàn)。據(jù)調(diào)查，福建省參與新農(nóng)合的30-60歲癌癥患者的“次均住院費(fèi)”為1.3萬～1.4萬元[7]，自費(fèi)費(fèi)用占比高達(dá)63%。癌癥的不可治愈性和無期限的治療投入讓不少普通農(nóng)村家庭不堪重負(fù)，深受重大疾病困擾的農(nóng)村家庭無法享受到健康與和諧的生活，健康中國也就無從談起。反之，若是從家庭層面上做好提前預(yù)防、在心態(tài)和財(cái)力上有所準(zhǔn)備，就會相對從容地應(yīng)對各種家庭醫(yī)療危機(jī)。

1.2 家庭決策為疾病預(yù)防、診療和康復(fù)提供了更多的智慧選擇機(jī)會

毋庸置疑，疑難雜癥、重癥會給患者本人及家庭成員帶來巨大的身心折磨。從家庭角度看，誰都會祈求家人遠(yuǎn)離疾病，希望不被篩查出或診斷為絕癥，避免給家人帶來沉重的壓力和苦楚。一場不期而遇的重大疾患從發(fā)現(xiàn)、選擇醫(yī)院和醫(yī)生、手術(shù)同意書的簽訂、是否搶救的判斷等一系列的抉擇均離不開家庭的積極參與，家庭是抵御重大疾病的第一道防線。如果家庭成員缺乏基本的健康意識、健康素養(yǎng)，忽視了對家庭成員肩負(fù)的責(zé)任，就會使整個家庭處于不健康的生活方式之中。一項(xiàng)針對307名三級醫(yī)院患者的調(diào)查發(fā)現(xiàn)：患者中吸煙者的父母、子女、兄弟姐妹一起吸煙的可能性是非吸煙親屬者的數(shù)倍[8]?？梢姡粋€家庭里父母的吸煙行為會深刻影響其后代。如果夫妻一起戒煙、鍛煉或減肥，取得成功的概率更大[9]。家庭生活方式的選擇直接影響到一個人的健康狀況，筆者于2016年上半年在北京兩家三級醫(yī)院和兩家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心開展的一項(xiàng)調(diào)查結(jié)果顯示(表1)：高達(dá)八成的醫(yī)務(wù)人員稱家庭在“抵御重大疾患、保持身心健康”的作用大，患者及家屬中有六成的人有同感，僅1.7%的醫(yī)務(wù)人員和7.9%的患者及家屬稱家庭在抵御重大疾患方面的作用較小?？梢?，在重大疾病預(yù)防和康復(fù)中，來自家庭的愛心呵護(hù)、無私奉獻(xiàn)和情感支持是個體保持身心健康、抵御重大疾患的重要保障。

表1 醫(yī)患雙方對“家庭支持”的認(rèn)知差異

1.3 以家庭為單位確立重大疾病預(yù)防和健康教育的目標(biāo)人群

來自親人的體貼照顧能給患者提供安慰和抗擊疾病的信心，增加就醫(yī)依從性。 伴隨著家庭成員的陪護(hù)、四處求醫(yī)和籌措醫(yī)療費(fèi)用以及對可能失去親人的恐懼和痛苦，這一切均會在不知不覺中大量消耗家庭主要成員的體力、精力和情感，導(dǎo)致身心疲憊。這種亞健康的狀態(tài)持續(xù)時間長了，會給家屬帶來嚴(yán)重的健康隱患，降低生活品質(zhì)。例如，對102名帕金森患者家屬及50名對照者的測量結(jié)果顯示：家屬的生活品質(zhì)、身心健康、社會功能等均顯著低于正常對照組[10]。同樣，照顧重度阿爾茨海默癥患者也會牽涉家庭成員太多的精力，焦躁、患高血壓、心臟病、免疫力下降的風(fēng)險(xiǎn)增高[11]。家庭成員健康狀況不佳還受到多種社會文化和醫(yī)療體制因素的影響，主要包括：醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)能力和意識相對滯后，健康宣傳教育滯后，忽視了定期健康體檢、高危因素的篩查，基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)醫(yī)療和公共衛(wèi)生服務(wù)不到位，城鄉(xiāng)居民健康檔案作用發(fā)揮不佳，針對性隨訪與健康指導(dǎo)以及不良生活方式的干預(yù)不夠[12]。為此，健康中國的落腳點(diǎn)首先是健康個體、健康家庭、健康社區(qū)，然后才是健康城市、健康國家。健康中國理念的傳播和貫徹實(shí)施固然需要人人樹立健康意識和觀念，擔(dān)當(dāng)起自己的健康責(zé)任，但每一個人健康生活方式的培養(yǎng)和維護(hù)、健康意識的樹立均是在具體的家庭、特定的社區(qū)和居住城市中完成的。

2 疾病篩查和診斷中的家庭參與

患者“有病不求醫(yī)，小病不求醫(yī)”的現(xiàn)象在不少地區(qū)仍較為常見。例如，不少城鄉(xiāng)老人未能及時參加早期癌癥、心腦血管疾病或糖尿病的篩查，或主觀上排斥國家針對基層公共衛(wèi)生服務(wù)中所倡導(dǎo)的慢性病篩查。一方面，所在鄉(xiāng)村或城市社區(qū)的健康教育普及不夠，同時不少患者的健康意識相對較差，總覺得身體很好沒有大毛病，不愿意到醫(yī)院檢查，也不愿花錢，還有的不愿給子女增添負(fù)擔(dān)；另一方面，不可忽視的是，在農(nóng)村城鎮(zhèn)化快速推進(jìn)的今天，不少青壯年常年在城里打工，忽視了自己的疾病篩查和診斷，也無法顧及遠(yuǎn)在家鄉(xiāng)的“一老一少”的健康體檢和疾病篩查。

類似的，患者“有病亂投醫(yī)”也是一種常見的社會現(xiàn)象。究其原因，是健康家庭的理念沒有深入人心。試想，假如家庭成員或親友中有人醫(yī)學(xué)知識豐富、健康意識較強(qiáng)，就會勸導(dǎo)患者要及時就醫(yī)，到正規(guī)醫(yī)院正確診斷；不會盲目聽信醫(yī)療小廣告上夸大宣傳的“神醫(yī)”和“神藥”，也不會輕易相信竭力向自己推銷的具有所謂神奇療效的各種保健品。家庭成員健康意識的提高和診療信息的便捷可及，會提高常見病的篩查率和確診率，促進(jìn)家庭成員樹立早期預(yù)防的觀念，及時識別一些重癥疾病的早期征兆。不少征兆并不易察覺，比如胰腺癌，其早期可能有上腹部不適及隱痛，而患者往往誤認(rèn)為是普通消化道疾病而被忽視。由于胰腺癌進(jìn)展較快，等診斷為胰腺癌時，患者的病情可能已是晚期。

如果自己或家庭成員被確診為某種疾病后，家庭在是否告知“壞消息”問題上的不同態(tài)度也能從一個層面反映出家庭的重要作用。假如子女首先得知自己年邁的父親被診斷為癌癥晚期，子女是否應(yīng)該立即告知老人這個“壞消息”呢？如果尊重患者知情權(quán)和自主決定權(quán)，家屬應(yīng)該立即告知患者本人，但在特定情況下，家屬選擇不告知或不立即告知患者此“壞消息”可得到倫理辯護(hù)。因?yàn)樵试S家屬成員依據(jù)病情進(jìn)展、患者的心理承受能力等，決定有選擇性、分階段逐漸告訴真相的。這就反映了家庭在個人疾病診斷結(jié)果認(rèn)知和處理上扮演著重要的角色。此外，假如一名患者得知自己被診斷為癌癥晚期，他是否會告知家人呢？筆者在北京開展的這項(xiàng)調(diào)查結(jié)果顯示(表2)：無論是醫(yī)護(hù)人員還是普通百姓，一旦患病，選擇立即告知或分階段告知家人的達(dá)到三分之二，而選擇隱瞞病情的僅為一成多?？梢?，大部分人會將壞消息告知家人，讓家人參與到疾病中來，共同面對疾病。家庭因素在“壞消息”告知的艱難抉擇中起著關(guān)鍵的橋梁作用[13]。

表2 醫(yī)患雙方在是否告知“壞消息”的態(tài)度差異

由于疑難雜癥、重癥診療結(jié)果的確定是一個復(fù)雜的醫(yī)學(xué)過程，往往需要多次檢查、多方求醫(yī)，為此，家庭成員難免會主動或被動地參與到病情診斷的認(rèn)定和辨別之中。身處中小城市或偏遠(yuǎn)鄉(xiāng)村的重大疾病及疑難雜癥患者，其診斷之路非常艱辛，患者通常需要在家人的陪伴下四處問診，從縣城到省會，再到“北上廣”，每一個環(huán)節(jié)都需要家庭參與決策。假如因疾病的復(fù)雜性和醫(yī)學(xué)局限性，不同三甲醫(yī)院的專家之間在治療方案方面存在意見分歧時，患者及家屬還需要進(jìn)一步商議，是否需要申請專家會診、是否需要找更為權(quán)威的專家問診。有時，即便專家已經(jīng)確診病情，但患者家屬也會到其他三甲醫(yī)院同類專家去確證，以求心理安慰，而多家問診的決定往往也是家庭成員共同參與決策的結(jié)果?？傊膊〉暮Y查、診斷到確診都離不開家庭的參與。

3 治療方案選擇中的家庭參與

家庭在患者診療方案選擇中的作用顯而易見，但也同樣面臨多元化選擇的困惑。一個常見的問題是：面對不同醫(yī)院、不同醫(yī)生推薦的多元化治療方案，患者及家屬應(yīng)該如何選擇？以冠心病為例，醫(yī)生會根據(jù)病情確定最佳的治療方案，心臟搭橋、放支架或是藥物治療。但即使確定放支架是治療的最佳方案，家庭仍面臨支架選擇的問題：使用進(jìn)口支架，還是國產(chǎn)支架？不同家庭的經(jīng)濟(jì)條件、醫(yī)保狀況以及對進(jìn)口支架效果的理解不同，臨床選擇也不同。不論如何選擇，家庭參與決策是難免的，但也存在著選擇上的迷茫。例如，一位85歲的中晚期肝細(xì)胞肝癌患者，身體極度虛弱，醫(yī)生給出了手術(shù)治療、化療或者臨終關(guān)懷的治療方案，家庭該做如何選擇？家人知道臨終關(guān)懷可以提高老人的生活質(zhì)量[14]，但手術(shù)加放化療可能會延長老人的壽命，也會帶給老人進(jìn)一步的痛苦?；颊呒彝コ蓡T在做出艱難抉擇過程中，除了要認(rèn)真考慮醫(yī)生建議外，還要充分考慮到老人的生活質(zhì)量、預(yù)期壽命和醫(yī)療費(fèi)用等因素。

同樣，當(dāng)晚期癌癥患者及其家庭面臨多種治療選擇時需要面對下列棘手的問題：到底應(yīng)該在放療、化療、生物靶向治療或其他新療法中選擇哪一種？由誰來選擇？患者家庭是否有能力對不同的治療方案開展科學(xué)的風(fēng)險(xiǎn)—受益分析？醫(yī)院和醫(yī)生是否應(yīng)讓患者及其家屬參與選擇臨床方案？例如，伴隨著前列腺癌治療技術(shù)和方法的進(jìn)步，前列腺癌患者的生存期得到延長，但生命質(zhì)量難免會降低，性功能受損、社會角色變化、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)加重、長期疼痛。為使患者術(shù)后維持較高的生命質(zhì)量和較小的術(shù)后決策性后悔，醫(yī)生希望患者參與到臨床決策之中[15]。同時，醫(yī)生要避免把家庭視為單一的單元，家庭成員之間的性格、知識背景和疾病觀有差異，醫(yī)生應(yīng)留意不同家庭的聲音[16]。家庭成員和親友應(yīng)該在尊重患者意愿的基礎(chǔ)上，參與患者照看和醫(yī)療決定，促進(jìn)醫(yī)患信息交換、提升患者滿意度，讓患者獲得家庭情感支持和社會支持[17]。患者家屬和親友是否參與臨床決策，需要贏得患者同意，除非患者沒有行為能力或暫時無法表達(dá)自己的意愿。

當(dāng)患者不能表達(dá)個人意愿時，通常就需要家屬來代理同意或作出決定。雖說如此，但如何做決定的問題仍困擾著家庭。例如，當(dāng)絕癥晚期患者已經(jīng)喪失治療時機(jī)，在現(xiàn)有的醫(yī)療條件下沒有治愈的希望時，此時是否應(yīng)該放棄有創(chuàng)的無效搶救？誰來做出這個生死攸關(guān)的決定？有一個選擇是根據(jù)患者的生前預(yù)囑來做決定。生前預(yù)囑是指人在意識清楚時簽署一份文書來事先表達(dá)自己在生命末期的醫(yī)療意愿。當(dāng)前生前預(yù)囑在我國還不是生效的法律文件，落實(shí)起來還需要親屬的同意，因此，尊重患者生前的個人意愿和自主選擇權(quán)，也是對家庭的一種抉擇。家庭積極參與臨床決策還有助于平衡醫(yī)患雙方在醫(yī)療風(fēng)險(xiǎn)上的認(rèn)知差異。重大疾病或疑難雜癥的診療充滿不確定性，醫(yī)生有時也難以準(zhǔn)確判斷疾病風(fēng)險(xiǎn)、嚴(yán)重程度和發(fā)展勢態(tài)。當(dāng)醫(yī)生暫時沒有其他特異性方法時，只好將診療大網(wǎng)拉大；而患者期望準(zhǔn)確判斷病情，不可漏診；由此使得醫(yī)患雙方共同推動了過度診療。專家和患者及其家屬充分溝通，減少風(fēng)險(xiǎn)認(rèn)知差異，尋找最佳的風(fēng)險(xiǎn)-收益比，這是家庭參與臨床決策的重要意義之一。

綜上所述，家庭成員往往實(shí)質(zhì)性參與治療方案選擇的全過程。一方面，重大疾病對家庭產(chǎn)生了實(shí)質(zhì)性的負(fù)面影響；另一方面，家庭又會在經(jīng)濟(jì)、心理等方面對病患中的家庭成員給予無私的支持和幫助。家庭參與臨床診療的程度直接影響到患者的醫(yī)療質(zhì)量和心理慰藉。這就要求家庭成員樹立先進(jìn)、積極的健康觀、疾病觀、生死觀，逐漸培養(yǎng)臨床決策能力，保持良好的心態(tài)，注重自身身體健康。在健康家庭理念的指引下，加強(qiáng)醫(yī)學(xué)教育、醫(yī)療體制、輿論宣傳、醫(yī)生行為方式、患者就醫(yī)行為之間的內(nèi)在聯(lián)系，讓以病人為中心的醫(yī)療深入人心、讓醫(yī)患共享決策建立在堅(jiān)實(shí)基礎(chǔ)之上，實(shí)現(xiàn)重大疾病醫(yī)護(hù)人員、患者及家屬、社會共擔(dān)機(jī)制。

健康責(zé)任的建構(gòu)是多方參與的過程，構(gòu)建以政府責(zé)任為主導(dǎo)、以家庭和社會責(zé)任為主干、以個人責(zé)任為基礎(chǔ)的健康多元化責(zé)任原則體系[18]。

4 結(jié)束語

綜上所述，在中國的傳統(tǒng)文化中，家庭參與到患者的疾病預(yù)防、診斷、治療和康復(fù)過程中，給患者帶來更多的智慧選擇，甚至扮演著決策者的角色，成為個人抵御重大疾病的第一道防線。健康家庭的理念與實(shí)踐，反映廣大患者的實(shí)際需求和困難，為健康中國戰(zhàn)略與廣大人民群眾之間建立了強(qiáng)有力的紐帶，使健康中國戰(zhàn)略被醫(yī)療服務(wù)的對象——老百姓及其家庭所了解，使人民群眾明確健康中國戰(zhàn)略對其的實(shí)際影響，明確如何增進(jìn)健康素養(yǎng)、改變生活方式，這才是健康中國戰(zhàn)略設(shè)計(jì)的終極目標(biāo)。而要做到這一點(diǎn)，要使健康中國的口號、理念、戰(zhàn)略深入人心，就必須避免老百姓這個重要群體失聲，將以家庭為單位的健康中國基本理念細(xì)化為每個家庭最關(guān)切的問題，以接地氣的語言將健康中國理念傳遞給老百姓，在健康中國理念與老百姓之間建立過渡環(huán)節(jié)，實(shí)現(xiàn)城鄉(xiāng)居民全覆蓋，滿足人民群眾日益增長的多元健康服務(wù)需求，讓城鄉(xiāng)居民真正體會到健康中國戰(zhàn)略帶來的實(shí)際收益。

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〔修回日期 2017-01-10〕

〔編 輯 金 平〕

Healthy Family: Cornerstone of Healthy China

ZHANGXinqing,LIShanshan

(SchoolofHumanitiesandSocialSciences,PekingUnionMedicalCollege,Beijing100730,China,E-mail:zxqclx@qq.com)

The prevention, diagnosis, treatment, and recovery of serious diseases can′t be well done without the family′s proper awareness and wisdom of choices. The target population of the prevention and control of serious diseases and health education should take a family as the basic unit and let the family become the first line of defense against the serious diseases. The idea and practice of Healthy Family has established a strong bond between the Healthy China strategy and the broad masses of the people, helping achieve the bottom-up interconnection and promoting "Healthy China 2030" to benefit all.

Healthy China; Healthy Family; Serious Diseases; The First Line of Defense

R-052

A

1001-8565(2017)02-0138-05

10.12026/j.issn.1001-8565.2017.02.02

2016-12-10〕