出血性腦卒中伴肢體功能障礙病人康復困境的質(zhì)性研究

Keywordshemorhagicstroke;dysfunction;rehabilitationdilemma;behaviorchangewheel，BCW;qualitativestudy;nursing

摘要目的：探究出血性腦卒中伴肢體功能障礙病人住院期間康復困境的影響因素，為制定積極的心理干預提供思路。方法：采用目的抽樣法，選取2024年7月1日—11月1日在省滁州市某三級甲等醫(yī)院神經(jīng)外科住院的14例出血性腦卒中伴肢體功能障礙病人為研究對象，依據(jù)行為改變輪（BCW）理論模型制定訪談提綱并進行半結構化訪談，采用Colaizzi7步分析法提煉主題。結果：共歸納出5個主題，即疾病沖擊，心理防線崩潰;身體形態(tài)改變的恥辱感;家庭和社會支持網(wǎng)絡不足;知識缺乏，不正規(guī)的健康信息獲取途徑；應對疾病信心不足。結論：本研究總結的影響因素可指導臨床醫(yī)護人員制定個性化干預方案，促使該類病人積極地應對疾病，配合治療和康復，促進良好的疾病預后。

關鍵詞出血性腦卒中；功能障礙;康復困境;行為改變輪；質(zhì)性研究；護理doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2025.14.026

腦卒中已成為全球第二大死亡原因及第三大致殘原因[1]。2019年全球疾病負擔的數(shù)據(jù)顯示，與2009年相比，我國腦卒中死亡率增加了 37.3%^[2] ?！吨袊X卒中防治報告（2023）》指出，中國40歲及以上人群腦卒中現(xiàn)患病例數(shù)達1242萬例，且發(fā)病人群呈年輕化[3]。我國每10s就有1人初發(fā)或復發(fā)腦卒中，每28s就有1人因腦卒中離世。出血性腦卒中（hemorrhagicstroke，HS）是破壞性最強的腦卒中類型，具有高致死率、高致殘率的特點[4]，占所有腦卒中病人的 10%～15% ，急性期HS的病死率高達 30% ，只有 12%～39% 的幸存者能獲得獨立生活的能力[5]。臨床約 80% 的腦卒中病人遺留不同程度的功能障礙，其中以肢體運動障礙發(fā)生率最高，極大地損害了病人的健康和生存質(zhì)量[6]。

行為改變輪（behaviourchangewheel，BCW）理論于2011年由Michie等[首次提出，該理論結合了19種相關行為改變的理論框架，從能力、機會和動機3方面進行綜合評估，充分利用個體對行為變化的理解，并借助現(xiàn)有的資源制定出針對性的干預措施。目前，我國對于HS伴肢體功能障礙病人的康復進程影響因素多為橫斷面研究[8]，從病人的心理體驗和感受出發(fā)的報道較少。本研究基于BCW理論，運用質(zhì)性研究方法深入挖掘HS伴肢體功能障礙病人康復鍛煉的影響因素，旨在為制定行之有效的干預計劃提供新思路。

1 對象與方法

1.1 成立課題組

課題組由8名成員組成，神經(jīng)外科護士長1名，神經(jīng)外科護士7名（主管護師3名，護師4名），均接受過質(zhì)性研究培訓，并熟悉課題內(nèi)容及要求。

1.2 研究對象

本研究采用目的抽樣法，選取2024年7月1日—11月1日在省滁州市某三級甲等醫(yī)院神經(jīng)外科住院的14例HS伴肢體功能障礙病人作為研究對象。納入標準：1）入院第一診斷為HS；2）年齡 ?18 羅；3）因本次HS致肢體功能障礙者，肌力 ?3 級；4）有良好的溝通和語言表達能力；5）自愿參與本研究。排除標準：1）自動出院或放棄治療；2）缺血性腦卒中；3）有精神疾病史。訪談由經(jīng)過質(zhì)性內(nèi)容培訓并且熟悉本課題的神經(jīng)外科護士完成，訪談人數(shù)的確定以受訪者所提供的資料重復出現(xiàn)，并且資料分析時不再呈現(xiàn)新的主題（資料飽和）為標準。本研究共訪談14例病人，病人一般資料見表1。本研究已通過臨床研究倫理委員會審查批準[倫理號：（2024）倫審[生物]第（41）號]。

1.3 研究方法

1.3.1 制定訪談提綱

課題組通過文獻閱讀、前期數(shù)據(jù)分析，以BCW理

論為框架共同討論制定訪談提綱。正式訪談前通過對2例病人進行預訪談，課題組充分討論后，修改訪談提綱。訪談提綱見表2。

1.3.2 資料收集方法

采訪內(nèi)容的順序可以根據(jù)采訪過程隨機調(diào)整，范圍也可以擴大，以適應主題。對研究對象進行一對一深度訪談，每次由1位研究人員進行，并遵守相關的保密協(xié)議。每位研究人員都持有專業(yè)護士執(zhí)業(yè)資格證，并使用預先設定的問題對每例病人進行針對性訪談。訪談前，獲得研究參與者的知情同意，告知病人在訪談途中有權隨時退出，訪談地點為病人熟悉的病房。整個采訪過程進行錄音，同時仔細觀察和記錄研究參與者的非語言行為。每次訪談持續(xù) 30～60min 。

1.3.3 資料分析方法

在訪談結束后 24h 內(nèi)，2位研究者對訪談資料進行轉錄，為避免疑問，將訪談錄音與書面筆記相結合，當面與病人進行核實，并將訪談整理后的結果返給受訪者確認。對訪談數(shù)據(jù)進行詳細標記、保存和備份。運用Colaizzi7步分析法對主題進行歸納提煉。

2 結果

2.1主題1：疾病沖擊，心理防線崩潰

2.1.1 起病急，打亂原有生活節(jié)奏

HS起病急，病情重，加上多數(shù)病人伴有肢體功能障礙，使病人原本正常的生活秩序被打亂，無法充當良好的社會和家庭角色。P1：“我感覺太突然了，完全打亂了生活的節(jié)奏，家里面都一團亂，孩子跟在后面都受罪，手不靈活，手機都拿不住，唉，以后怎么辦啊，拖累了老婆和孩子”。P4：“真沒想到這樣的事會發(fā)生在我身上，我才三十幾歲，還有孩子老婆要養(yǎng)，這可怎么辦，手不靈活，身邊的人會怎么看我，我還怎么去上班啊”

2.1.2 突來變故，消極應對

面對突發(fā)事件，人們在毫無準備的情況下，往往會產(chǎn)生一系列消極的情緒，嚴重影響疾病的治療和康復進程。P1：“手腳不能動了，我是廢人了，還要人伺候，不如死了算了”。P3：“自從發(fā)病，就一直躺在床上，左側身子也動不了，感覺活著真沒意思”。P12：“自從生病住院以來，我想死的心都有，自己就是殘疾人，就想著不吃不喝等死的，以免拖累孩子”。

2.2主題2：身體形態(tài)改變的恥辱感

病人在疾病發(fā)生后，伴隨肢體功能障礙，身體意象的改變，生活自理能力的下降，甚至有些病人連基本的生活都無法自理，致使他們變得自卑，甚至對于疾病產(chǎn)生恥辱感，無法正視疾病。P3：“我都不希望朋友來看我，同情我么？說實話我不需要，我現(xiàn)在最不想見到的就是朋友和親戚”。P4：“我這么年輕，這可怎么辦，手不靈活，公司的人會怎么看我，我就是殘疾人了”。

2.3主題3：家庭和社會支持網(wǎng)絡不足

2.3.1 家庭支持

家庭作為病人的精神和經(jīng)濟支持發(fā)揮著舉足輕重的作用，病人在經(jīng)歷疾病的痛苦時，家庭成員的鼓勵與支持，促使病人重拾生活的信心，積極地應對疾病。相反，家庭支持不足，有些病人往往都無法滿足治療的需要，最終也可能因家庭因素，放棄治療和康復。P12：“那天我的兒子把孫子帶來，孫子喊我奶奶，讓我好好吃飯，我心里說不出什么滋味，后來我女兒、兒子都來開導我，我覺得我不能就這么走了，我還有孫子，現(xiàn)在我就想好好治病，快點出院回家，看看孫子”。P5：“我家的情況不好，聽護士說后面還要做康復，康復是啥，要花多少錢呀，如果錢多我就不治了，留點錢給家里”。P7：“農(nóng)村人，得了這個病肯定就治不好了，家里條件不好，哪有什么錢治病呢”。

2.3.2 醫(yī)療保健機構支持缺乏

醫(yī)療社會支持是病人治療和康復最重要的資源之一。病人住院期間最主要的醫(yī)療支持便是來自醫(yī)護人員，醫(yī)護人員的及時宣教和干預是病人配合治療的關鍵。社區(qū)醫(yī)療保健的條件則是病人居家恢復的重要途徑，便捷的醫(yī)療途徑、豐富的醫(yī)療設施給病人的康復提供了便捷。P5：“我沒怎么上過學，對于這個病真了解不多，不知道要怎么鍛煉，護士雖然告訴我要怎么做，可是我記不住，有時聽不懂也不好意思問護士，都是自己憑感覺鍛煉”。P9：“我不知道什么時候活動，還有我能做什么樣的活動，一開始住院的時候，醫(yī)生、護士讓我在床上少活動，我也不敢動，除了吃飯張張嘴，上廁所都在床上，后來護士說可以在床上多活動活動了，我只是活動活動好的手腳，我想著反正動比不動要好吧”。P2：“怎么鍛煉我也不知道，我家在農(nóng)村，離醫(yī)院又遠”。P7：“等差不多我就出院回家了，住不起院，農(nóng)村醫(yī)療保險能報銷的也不多啊”。

2.4主題4：知識缺乏，不正規(guī)的健康信息獲取途徑

2.4.1 對HS認識誤區(qū)

部分病人因為對HS疾病的不了解，從而產(chǎn)生錯誤的認知，將HS認定為不可治愈的疾病，以至于采用錯誤的疾病應對行為。P5：“我看我家附近的人也有這樣的，就一直躺在床上，沒過多久就死了，我也會那樣么？\"P6：“不明白怎么會發(fā)生在我身上，平時我也很注意了，我爺爺就是腦出血去世的，我們家有這個基因，唉\"P11：“我好好的怎么會得這個病，我也沒做過什么壞事啊，怎么就讓我得這個病呢？我有高血壓，可是我一直都按時吃藥，沒落下一頓，怎么就會這樣呢”。

2.4.2以網(wǎng)絡為主的信息獲取途徑，缺乏正規(guī)渠道

也有些病人對疾病有初步認識，但是他們獲取疾病康復知識的渠道不正規(guī)，辨別信息的能力較弱。P1：“我刷抖音聽上面講有一種土方子，吃了能好，我在想要不要試試呢”。P3：“以前不生病的時候根本不會去了解關于腦出血的東西，現(xiàn)在會經(jīng)常在手機上搜，唉，信息太多，也不知道對不對，有的講吃的，有的講鍛煉的”。P8：“我現(xiàn)在50歲還不到，我看了有的人恢復得很好，我一個病房的我看和我差不多的都能自己下床扶著走了，我看抖音上也有恢復好的，我看還有講吃什么能加快康復的，還有很多鍛煉的儀器，我覺得我能試試”。

2.5 主題5：應對疾病信心不足

HS后存活人群中的多數(shù)病人有不同程度的功能障礙，對其身體、心理及社會交往等造成極大威脅，極大地削弱了病人康復的信心，嚴重威脅了人們的生命安全和生活質(zhì)量。P3：“我的人生算是毀了，就我現(xiàn)在這樣以后會不會好都不知道，哪個女的能看上我，我現(xiàn)在能過一天是一天，父母年紀也大了，我還發(fā)生這樣的事，真是不知道怎么辦了，人都說年紀越輕病越重，我想恢復到以前是沒希望了…\"P4：“身邊也沒有像我這樣年紀得這個病的，以后會有什么樣的結果我真的不知道，還有怎么去康復呀，我和家人都不知道，現(xiàn)在就是前路黑暗”。

3 討論

3.1加固心理防線，重塑人生意義

心理彈性是指個體在面對逆境、創(chuàng)傷或重大生活壓力時，能夠迅速恢復并適應的心理能力[9]。HS不僅導致病人身體上的器質(zhì)性病變，更會使病人心理狀態(tài)產(chǎn)生不同程度的應激反應。此時病人表現(xiàn)出焦慮、抑郁、病恥感等負性情緒，并進一步引發(fā)家庭和社會問題，嚴重影響疾病的康復[10]。本研究結果顯示，部分病人因為疾病沖擊，肢體功能障礙會出現(xiàn)消極的疾病應對，這與洪世茹等[11]的研究結果一致。護理人員應多關注此類病人心理的變化，在疾病初期應給予正向的心理干預，可以利用同伴教育、成功案例宣講，提供專業(yè)的心理疏導等，使其重塑心理防線，積極配合治療和康復。

3.2加強健康宣教，提高疾病認知

自我管理行為是一種在諸多支持下病人出現(xiàn)的行為，如堅持服藥、隨訪咨詢、健康飲食和康復等[12]。本研究結果顯示，病人對HS的知識存在誤區(qū)，也對疾病后的肢體功能障礙鍛煉不了解，致使病人的自我管理能力較低，嚴重影響病人的康復進程，這與周均等[13]的研究結果一致。提示醫(yī)護人員在日常工作中可通過多種途徑（如醫(yī)院與社區(qū)聯(lián)動、義診、高年資護士下社區(qū)、病房宣教、門診教育及利用公眾號發(fā)布健康信息等）開展針對性的教育指導，加大健康教育力度，讓病人了解HS的嚴重性以及預防治療等方法，以最佳的方式幫助其建立對HS的正確認知。訪談過程中發(fā)現(xiàn)部分病人的健康信息獲取行為水平較低，獲取康復信息的渠道不正規(guī)等，不利于疾病預后[14]。這就要求醫(yī)務人員不僅要豐富自身的專業(yè)知識，準確定位病人知識盲區(qū)，在病人住院和出院隨訪期給予針對性指導，內(nèi)容包括主被動鍛煉、抗阻鍛煉、有氧運動等。醫(yī)務人員應提供專業(yè)的信息獲取渠道，如醫(yī)院專業(yè)咨詢平臺等，幫助病人甄別健康信息真?zhèn)?，提升病人對疾病的認知和康復技能。

3.3構建醫(yī)院-社區(qū)-家庭聯(lián)合體

家庭支持是指家庭成員在經(jīng)濟、生活和情感方面向病人提供的協(xié)助和支持，通過增加家庭支持可以顯著提高腦卒中病人的主觀幸福感[15]。本研究中因為家庭成員的情感支持，讓病人重拾對生的希望。因此，護理人員不僅要重視病人的心理，也要注意病人家庭的關注度，尤其是主要照護者的狀態(tài)[16]，多與其進行溝通，了解其主要照護者協(xié)助康復的能力，針對不足及時給予指導，共同協(xié)作，才能提升病人的康復信心，積極配合治療。鑒于目前我國社區(qū)衛(wèi)生服務發(fā)展滯后[17]，與醫(yī)療機構間協(xié)調(diào)性差，病人出院后支持不足，部分病人居家康復時常面臨自我護理的困境，康復進程停滯等現(xiàn)象。有效的過渡期護理可以促進病人功能恢復、改善病人生存質(zhì)量、降低非計劃再入院率[18-19]。應組建醫(yī)院社區(qū)家庭聯(lián)合體，將不同專業(yè)的醫(yī)護人員納入過渡期護理過程，并加強護理人員的培訓和教育。制定不同層級醫(yī)療機構之間的聯(lián)動機制，將照護人員進行標準化培訓。使病人居家過程中也能得到專業(yè)的指導與照護。

3.4建立長效隨訪機制，推進“互聯(lián)網(wǎng) + ”護理服務，提升病人就醫(yī)便利性

本研究結果顯示，部分病人擔心出院回家后無法獲得與醫(yī)護人員的聯(lián)系，加上就醫(yī)的不便，增加了這類病人康復的負擔。互聯(lián)網(wǎng)服務已逐步走進醫(yī)療行業(yè)，它可以克服時空障礙，降低持續(xù)護理服務的醫(yī)療成本，不斷提升病人的就醫(yī)便利性[20-21]。醫(yī)護人員可通過微信公眾號推送腦卒中相關知識，以文字、圖片、漫畫、視頻等方式展示給病人及其照護者，提高其閱讀興趣，加深印象，使其更容易接受。借助醫(yī)聯(lián)體資源，在社區(qū)-醫(yī)院投放腦卒中相關視頻、海報、宣傳冊等；也可進行線上預約服務[22]，采用“護士到家\"的形式預約上門服務，由醫(yī)務人員提供專業(yè)的指導和幫助，不斷加快病人的康復進程。

4小結

HS病人對疾病的認知嚴重不足，病人健康教育需求多元化。醫(yī)護人員應加強對此類病人疾病相關知識的健康教育，采取個性化的教育方式，同時注重對病人的心理疏導，轉變消極的應對行為，不斷提高病人的自我管理能力。發(fā)揮醫(yī)院-社區(qū)-家庭的聯(lián)合作用，共同促進病人康復。

參考文獻：

[1]劉曉，朱郭婷，蔡雲(yún)，等.腦卒中患者肢體功能鍛煉的證據(jù)總結[J].中國護理管理，2020，20（11）：1689-1694.

[2]GBD 2Ol9 Stroke Collaborators.Global，regional，and national burdenof stroke and its risk factors，199O-2Ol9：a systematic analysis for theglobal burden of disease study 2Ol9[J].TheLancet Neurology，2021，20（10）：795-820.

[3]魚紅，張妮.腦卒中康復期，飲食有講究[J].家庭醫(yī)藥，2025（4）：20-21.

[4]KIRSHNER H，SCHRAG M.Management of intracerebralhemorrhage：update and future therapies[J].Current Neurology andNeuroscience Reports，2021，21（10）：57.

[5]張然，馬靚，苗曉，等.出血性腦卒中住院患者主要照顧者意義構建過程的質(zhì)性研究[J].中國護理管理，2024，24（4）：524-529.

［6]張霞.循經(jīng)刮痧拔罐艾灸聯(lián)合中藥貼敷中醫(yī)綜合護理干預對中風恢復期偏癱肢體功能康復療效研究[J].中西醫(yī)結合心血管病電子雜志，2018，6（05）：11-12;14.

[7]MICHIES，VAN STRALENM M，WESTR.Thebehaviourchange wheel： a new method for characterising and designingbehaviourchangeinterventions[J]. Implementation Science，2011，6：42.

[8]朱金鳳，蔡衛(wèi)新，陶子榮，等.中青年出血性腦卒中患者康復運動依從性現(xiàn)狀及其影響因素分析[J].中華護理雜志，2023，58（5）：580-586.

[9]李玲.腦卒中病人心理彈性的研究進展[J].護理研究，2020，34（19）：3475-3479.

[10]CHIU S Y，LIVNEHH，TSAO L L，et al.Acceptance ofdisability and its predictors among stroke patients in Taiwan [J].BMCNeurology，2013，13（1）：175.

[11］洪世茹，劉雪融，趙娜.心理彈性及應對方式對首發(fā)腦卒中患者傷殘接受度影響的路徑分析[J].護理管理雜志，2017，17（9）：609-612.

[12]李淑英，梁欣，呂桂芬.腦卒中病人康復治療依從性與健康素養(yǎng)及自我管理行為的相關性[J].蚌埠醫(yī)學院學報，2024，49（3）：401-404.

[13]周均，何春渝，楊惠，等.首發(fā)腦卒中患者疾病知識、自我效能與自我管理行為的相關性研究[J].成都醫(yī)學院學報，2023，18（1）：91-96.

[14]KIMKA，KIMYJ，CHOI M.Association of electronic healthliteracy with health-promoting behaviors in patients with type 2diabetes[J].CIN：Computers，Informatics，Nursing，2Ol8，36（9）：438-447.

[15]樊君穎，滕海霞，孫羽，等.家庭支持對腦卒中患者主觀幸福感的影響及作用機制[J].保健醫(yī)學研究與實踐，2024，21（4）：7-14.

[16］劉雪.腦卒中后肢體障礙患者照護者感知壓力、自我同情對睡眠質(zhì)量的影響[D].延邊：延邊大學，2024.

[17］高釗翔，童星.論我國社區(qū)衛(wèi)生服務事業(yè)發(fā)展的困境及治理對策[J].華東理工大學學報（社會科學版），2015，30（4）：96-102.

[18]季澗琳，陸群峰，楊利靈，等.過渡期護理的概念分析[J].中華護理雜志，2022，57（3）：374-379.

[19] 曹晉超，王玫，李婉玲，等.腦卒中患者醫(yī)院-家庭過渡期護理的研究進展[J].護理學雜志，2024，39（4）：112-116.

[20] 王卉芳，張燕琴，袁冰華.互聯(lián)網(wǎng)十5E康復護理模式在腦卒中主要照護者中的應用效果[J].護理實踐與研究，2023，20（5）：700-705.

[21]馬玲，王俊玲，司煒佳，等.互聯(lián)網(wǎng) + 多學科團隊協(xié)作模式的延續(xù)性護理對腦卒中吞咽障礙患者生活質(zhì)量的影響[J].國際護理學雜志，2024，43（4）：577-583.

[22]石劉昕，趙紅梅，賀蕊蕊.基于“互聯(lián)網(wǎng) + 護理服務\"的延續(xù)護理在腦卒中患者中的效果觀察[J].貴州醫(yī)藥，2023，47（3）：486-487.（收稿日期：2024-11-27；修回日期：2025-06-26）（本文編輯賈小越）