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    青年腦腫瘤病人配偶照顧者經(jīng)濟毒性與照顧負擔(dān)動態(tài)變化的縱向研究

    2024-12-31 00:00:00許健周東陽張馳王艷陳玉升馮英璞
    護理研究 2024年17期
    關(guān)鍵詞:腦腫瘤青年

    Dynamic changes of financial toxicity and care burden of young brain tumor spouse caregivers:a longitudinal study

    Abstract" Objective:To explore the dynamic changes of financial toxicity and care burden of young brain tumor spousal caregivers within six months after surgery,and analyze the predictive relationship between them.Methods:Based on the convenient sampling method, 216 spousal caregivers of young patients with brain tumor were followed up at 14 days, 3 months and 6 months after surgery with the general data questionnaire,Comprehensive Scores for Financial Toxicity based on the Patient?Reported Outcome Measures(COST?PROM), and the Caregiver Burden Scale.Results:Within 6 months after operation, the care burden of young spouse caregivers showed a downward trend(Plt;0.01),and the financial toxicity showed a trend of rising first and then maintaining(Plt;0.05). The cross?lagged model showed that the financial toxicity of 14 days after operation could affected the care burden of 3 months after operation (Plt;0.01), and the financial toxicity of 3 months after operation could also affected the care burden of 6 months after operation (Plt;0.01).Conclusion:The financial toxicity and care burden of spousal caregivers of young patients with brain tumors shows dynamic changes within 6 months after surgery,and the financial toxicity can affect the subsequent care burden.Medical staff should pay attention to the level of financial toxicity of spousal caregivers, timely implement psychological counseling and intervention, reduce the psychological distress of financial toxicity and care burden of the spousal caregivers.

    Keywords"" "brain tumor; youth; spouse; financial toxicity; care burden; longitudinal study; cross?lagged model

    摘要" 目的:探討青年腦腫瘤病人配偶照顧者在病人術(shù)后半年內(nèi)經(jīng)濟毒性及照顧負擔(dān)的動態(tài)變化,并分析二者間的相互預(yù)測關(guān)系。方法:基于便利抽樣法,在病人術(shù)后14 d、3個月、6個月時采用一般情況調(diào)查表、患者報告結(jié)局的經(jīng)濟毒性綜合評分量表修訂版、照顧者負擔(dān)量表對216名青年腦腫瘤配偶照顧者開展隨訪調(diào)查。結(jié)果:術(shù)后6個月內(nèi),配偶照顧者照顧負擔(dān)呈下降趨勢(Plt;0.01),經(jīng)濟毒性呈先上升后平穩(wěn)趨勢(Plt;0.05)。交叉滯后模型顯示,術(shù)后14 d的經(jīng)濟毒性對術(shù)后3個月照顧負擔(dān)有影響(Plt;0.01),術(shù)后3個月的經(jīng)濟毒性對術(shù)后6個月的照顧負擔(dān)有影響(Plt;0.01)。結(jié)論:青年腦腫瘤病人配偶照顧者經(jīng)濟毒性及照顧負擔(dān)在病人術(shù)后半年內(nèi)呈動態(tài)變化,經(jīng)濟毒性能夠影響隨后的照顧負擔(dān)。醫(yī)護人員應(yīng)重視青年腦腫瘤配偶照顧者的經(jīng)濟毒性水平,及時實施心理疏導(dǎo),降低經(jīng)濟毒性對配偶照顧者的心理困擾,以減輕其照顧負擔(dān)。

    關(guān)鍵詞" 腦腫瘤;青年;配偶;經(jīng)濟毒性;照顧負擔(dān);縱向研究;交叉滯后模型

    doi:10.12102/j.issn.1009-6493.2024.17.004

    由于環(huán)境等多種因素共同作用,近年來我國原發(fā)性腦和中樞神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤(以下簡稱“腦腫瘤”)發(fā)病率居高不下,并且有明顯的年輕化趨勢[1]。治療期間,青年腦腫瘤病人多由其配偶進行照顧[2],配偶不僅需要承擔(dān)病人繁重的照顧任務(wù)以及自身生活質(zhì)量下降等問題,還需要面對直接或間接醫(yī)療費用導(dǎo)致的支出增加和治療期間夫妻收入減少等經(jīng)濟壓力。經(jīng)濟毒性(financial toxicity,F(xiàn)T)是指腫瘤診斷后病人及其親人所經(jīng)歷的經(jīng)濟負擔(dān)和相關(guān)的不良心理社會反應(yīng)[3],是腫瘤病人配偶經(jīng)歷的嚴(yán)重心理壓力源。調(diào)查研究顯示,過半腫瘤病人照顧者會經(jīng)歷經(jīng)濟毒性的困擾[4]。尤其是相比較于老年群體,青年病人夫婦已經(jīng)開始實現(xiàn)經(jīng)濟獨立,但可獲得的經(jīng)濟社會支持資源相對較少[5],因此遭受經(jīng)濟毒性的侵害更為嚴(yán)重。不僅如此,青年腦腫瘤病人配偶照顧者面對長期復(fù)雜的照護工作,還會引發(fā)一系列沉重照顧負擔(dān)[2],包括生理、心理以及社會方面的負擔(dān),且經(jīng)濟毒性與其照顧負擔(dān)之間可能存在密切關(guān)聯(lián)。有研究發(fā)現(xiàn),家庭經(jīng)濟狀況是腦腫瘤病人照顧者照顧負擔(dān)的重要預(yù)測因素[2,6],而當(dāng)外界提供足夠的經(jīng)濟支持時,其照顧負擔(dān)可以得到極大緩解[5]。國外已開展對腫瘤照顧者經(jīng)濟毒性的量化考察[4],國內(nèi)該領(lǐng)域目前尚未檢索到相關(guān)研究,經(jīng)濟毒性與照顧負擔(dān)間的關(guān)聯(lián)性也未明確。本研究旨在采用交叉滯后模型[7]動態(tài)評估青年腦腫瘤病人配偶照顧者在病人術(shù)后6個月內(nèi)經(jīng)濟毒性與照顧負擔(dān)的變化趨勢,同時深入探討兩者之間的相互預(yù)測關(guān)系,以期為腦腫瘤照顧者經(jīng)濟毒性的基礎(chǔ)研究以及臨床護理干預(yù)提供證據(jù)。

    1" 對象與方法

    1.1 研究對象

    便利抽取于2019年6月—2021年10月在某省1所三級甲等醫(yī)院行開顱手術(shù)治療的青年原發(fā)性腦腫瘤病人配偶照顧者進行調(diào)查。病人納入標(biāo)準(zhǔn):初診病理診斷為原發(fā)性腦腫瘤,行開顱手術(shù)治療;年齡≥18歲。排除標(biāo)準(zhǔn):生命體征不平穩(wěn);伴有嚴(yán)重臟器疾病的病人。配偶照顧者納入標(biāo)準(zhǔn):與病人為夫妻關(guān)系,且共同生活2年及以上;年齡23~40歲;在治療期間擔(dān)任主要照顧者;交流溝通能力正常,可以獨立正確完成問卷填寫。排除標(biāo)準(zhǔn):既往或現(xiàn)存心理疾?。徊慌浜涎芯?;收取照顧報酬。構(gòu)建結(jié)構(gòu)方程模型的可靠樣本量=模型納入觀測變量數(shù)×(10~20)[8],本研究結(jié)構(gòu)方程模型中共納入變量數(shù)6個(其中經(jīng)濟毒性以及照顧負擔(dān)各測量3次),加之可能的20%無效率,樣本量應(yīng)為72~144人。本研究最終共納入青年配偶照顧者243人。本研究符合《赫爾辛基宣言》要求,所有參與調(diào)查的受試者均已提前告知研究目的,并同意參加調(diào)查,簽署知情同意書。

    1.2 調(diào)查工具

    1.2.1 一般情況調(diào)查表

    由研究者基于相關(guān)文獻自行設(shè)計,包括病人性別、年齡、腫瘤類型等,以及配偶照顧者性別、年齡、文化程度、家庭月總收入、有無照顧經(jīng)驗等。

    1.2.2 患者報告結(jié)局的經(jīng)濟毒性綜合評分量表修訂版(Comprehensive Scores for Financial Toxicity based on the Patient?Reported Outcome Measures,COST?PROM)

    COST?PROM由De Souza等[9]研制,并由于慧會等[10]漢化修訂。量表共包含11個條目,由積極財富狀況(4個條目)和負面心理社會反應(yīng)(7個條目)2個維度構(gòu)成,分別測量經(jīng)濟毒性的主觀及客觀方面,量表采用Likert 5級評分法,0分表示“一點也不”,4分表示“非常多”,總分0~44分,總分越低,表示受訪者感知到的經(jīng)濟毒性越大,lt;26分定義為陽性。為了使其適用于評價配偶照顧者的經(jīng)濟毒性水平,本研究在將量表條目中與病人相關(guān)的詞語改為“愛人”,如“我的疾病或治療降低了我對目前經(jīng)濟狀況的滿意度”調(diào)整為“愛人的疾病或治療降低了我對目前經(jīng)濟狀況的滿意度”,條目中其他表述與原量表一致。基于首次調(diào)查的數(shù)據(jù)對調(diào)整后的量表進行信效度檢驗,探索性因子分析顯示共提取2個因子,與原量表一致,因子變異解釋率為76.99%;驗證性因子分析結(jié)果顯示,χ2/ν=2.062,近似誤差均方根(RMSEA)=0.070,擬合優(yōu)度指數(shù)(GFI)=0.949,比較擬合指數(shù)(CFI)=0.989,表明探索性因子分析模型基本適配,量表的Cronbach's α系數(shù)為0.935,重測信度為0.902,表明修訂版量表信效度較好。

    1.2.3 照顧者負擔(dān)量表(Caregivers Burden Inventory,CBI)

    該量表由張慧芝等[11]漢化并修訂,包含時間依賴性負擔(dān)(5個條目)、身體性負擔(dān)(4個條目)、發(fā)展受限性負擔(dān)(5個條目)、社交性負擔(dān)(4個條目)、情感性負擔(dān)(6個條目)5個維度,共24個條目,采用Likert 5級計分法,0分表示“完全不同意”,4分表示“完全同意”,總分0~96分,得分越高照顧者的負擔(dān)越重,0~32分為輕度負擔(dān),33~64分為中度負擔(dān),65~96分為重度負擔(dān)?;谑状握{(diào)查的數(shù)據(jù),該量表的Cronbach's α系數(shù)為0.836。

    1.3 調(diào)查方法

    基于當(dāng)前研究目的以及臨床護理經(jīng)驗,并參照以往相關(guān)腫瘤照顧負擔(dān)縱向研究[12],在病人術(shù)后半年內(nèi)分3次對青年腦腫瘤病人配偶照顧者進行經(jīng)濟毒性與照顧負擔(dān)的追蹤調(diào)查,選取病人術(shù)后14 d(T1)、術(shù)后3個月(T2)及術(shù)后6個月(T3)3個時間點對其進行問卷評估。調(diào)查小組由2名統(tǒng)一培訓(xùn)且考核合格的神經(jīng)外科護士組成,調(diào)查前獲得受訪者的知情同意,調(diào)查均采用統(tǒng)一指導(dǎo)語向受訪者介紹本次調(diào)查目的及保密原則。初次調(diào)查采用現(xiàn)場問卷調(diào)查的方式,以便調(diào)查者能夠清晰填寫注意事項的相關(guān)說明,隨后借助電話、微信、郵寄問卷等方式進行隨訪調(diào)查。調(diào)查期間若有受訪者中途退出,則調(diào)查數(shù)據(jù)做無效處理。調(diào)查完后由研究者及助手第一時間對問卷進行審查,若對填寫存在疑問或漏答,則由研究者本人通過電話等方式向受訪者進行確認。本研究共對243名青年腦腫瘤病人配偶照顧者進行調(diào)查,其中在術(shù)后14 d共回收有效問卷234份,在術(shù)后3個月隨訪時失訪10例,在術(shù)后6個月隨訪時失訪8例。共失訪18例,最終216人數(shù)據(jù)有效,有效回收率為88.89%。失訪原因主要包括預(yù)留聯(lián)系方式有誤、病人病重或死亡、照顧者因自身原因而拒絕繼續(xù)參與。

    1.4 統(tǒng)計學(xué)分析

    采用SPSS 26.0和AMOS 22.0進行數(shù)據(jù)分析。經(jīng)檢驗,青年腦腫瘤配偶照顧者各階段經(jīng)濟毒性及照顧負擔(dān)得分均呈非正態(tài)分布,故采用中位數(shù)及四分位數(shù)[M(P25,P75)]表示。采用Friedman檢驗檢驗各階段經(jīng)濟毒性及照顧負擔(dān)得分差異,各時點兩兩比較采用Bonferroni法進行校正。經(jīng)濟毒性和照顧負擔(dān)之間的相關(guān)分析采用Spearman相關(guān)性分析。將人口學(xué)特征以及各階段經(jīng)濟毒性同時納入廣義估計方程,考察這些變量對照顧負擔(dān)的預(yù)測價值。為了評估經(jīng)濟毒性和照顧負擔(dān)之間的相互預(yù)測關(guān)系,對不符合正態(tài)分布的數(shù)據(jù)進行正態(tài)轉(zhuǎn)換,隨后采用AMOS軟件建立經(jīng)濟毒性與照顧負擔(dān)間的交叉滯后模型[7]。檢驗水準(zhǔn)α=0.05。

    2" 結(jié)果

    2.1 調(diào)查對象的人口學(xué)資料

    病人年齡23~44(34.43±5.49)歲;男101例,女115例;文化程度:初中及以下55例,高中或中專110例,專科及以上51例;病前工作狀態(tài):在職182例,非在職34例;腫瘤類型:膠質(zhì)瘤81例,腦膜瘤122例,其他13例;合并術(shù)后合并癥197例,未合并19例;有肢體活動障礙36例,無180例;病人醫(yī)療費用來源:自費27人,醫(yī)保161例,公費6例,其他22例。配偶照顧者年齡23~40(35.46±5.69)歲;男115人,女101人;文化程度:初中及以下48人,高中或中專112人,??萍耙陨?6人;家庭月總收入:≤6 000元70人,gt;6 000~12 000元104人,gt;12 000元42人;家庭可支配存款:≤10萬元61人,gt;10萬~20萬元102人,gt;20萬元53人;子女?dāng)?shù)量:無子女25人,1個174人,≥2個17人;照顧時間:≤6 h 34人,6~12 h 88人,gt;12 h 94人;工作狀況:在職72人,非在職144人;有照顧經(jīng)驗者35人,無照顧經(jīng)驗者181人。

    2.2 青年腦腫瘤病人配偶照顧者各階段經(jīng)濟毒性及照顧負擔(dān)得分比較

    青年腦腫瘤病人配偶照顧者術(shù)后14 d經(jīng)濟毒性得分為24(19,30)分,術(shù)后3個月經(jīng)濟毒性得分為22(16,28)分,術(shù)后6個月經(jīng)濟毒性得分為22(16,28)分,經(jīng)濟毒性總體呈先下降后平穩(wěn)的變化趨勢;其中術(shù)后14 d有121人(56.0%)報告存在經(jīng)濟毒性,術(shù)后3個月有141人(65.3%)報告存在經(jīng)濟毒性,術(shù)后6個月有146人(67.6%)報告存在經(jīng)濟毒性。青年腦腫瘤病人配偶照顧者術(shù)后14 d照顧負擔(dān)得分為36(31,48)分,術(shù)后3個月照顧負擔(dān)得分為33(28,41)分,術(shù)后6個月照顧負擔(dān)得分為32(25,41)分,總體呈下降趨勢;按負擔(dān)程度分:術(shù)后14 d輕度負擔(dān)69人(31.9%),中度負擔(dān)113人(52.3%),重度負擔(dān)34人(15.7%);術(shù)后3個月輕度負擔(dān)95人(44.0%),中度負擔(dān)97人(44.9%),重度負擔(dān)24人(11.1%);術(shù)后6個月輕度負擔(dān)109人(50.5%),中度負擔(dān)89人(41.2%),重度負擔(dān)18人(8.3%)。各階段經(jīng)濟毒性及照顧負擔(dān)得分比較見表l。

    2.3 青年腦腫瘤配偶照顧者各階段經(jīng)濟毒性與照顧負擔(dān)得分的相關(guān)性(見表2)

    2.4 青年腦腫瘤病人配偶照顧者照顧負擔(dān)影響因素分析

    以照顧負擔(dān)為因變量,以配偶照顧者和病人的人口學(xué)特征及各階段經(jīng)濟毒性為自變量,行基于廣義估計方程的多因素分析,各變量賦值情況見表3。結(jié)果顯示,在術(shù)后14 d到術(shù)后6個月的隨訪中,家庭月總收入gt;6 000~12 000元或≤6 000元、術(shù)后有合并癥、存在肢體活動障礙以及高經(jīng)濟毒性會增加配偶的照顧負擔(dān)(Plt;0.05)。結(jié)果見表4。

    2.5 青年腦腫瘤病人配偶照顧者各階段經(jīng)濟毒性與照顧負擔(dān)間的交叉滯后模型

    采用AMOS軟件建立經(jīng)濟毒性與照顧負擔(dān)間的交叉滯后模型,以便確定兩者之間隨時間變化的相互預(yù)測關(guān)系,同時將廣義估計方程中有統(tǒng)計學(xué)意義的家庭月總收入、術(shù)后合并癥及肢體活動障礙作為控制變量納入模型。采用穩(wěn)健最大似然估計進行模型估計,擬合指數(shù)顯示模型擬合效果達標(biāo)較好,χ2/ν=1.147, RMSEA=0.026,GFI=0.991,CFI=0.997。結(jié)果顯示,術(shù)后14 d的經(jīng)濟毒性能夠有效預(yù)測術(shù)后3個月的照顧負擔(dān)(Plt;0.01),術(shù)后14 d的照顧負擔(dān)對術(shù)后3個月經(jīng)濟毒性的影響無統(tǒng)計學(xué)意義(P=0.529)。術(shù)后3個月的經(jīng)濟毒性能夠有效預(yù)測術(shù)后6個月的照顧負擔(dān)(Plt;0.01),但術(shù)后3個月的照顧負擔(dān)對術(shù)后6個月經(jīng)濟毒性的影響無統(tǒng)計學(xué)意義(P=0.106)。見圖1。

    3" 討論

    3.1 青年腦腫瘤病人配偶照顧者術(shù)后6個月的經(jīng)濟毒性變化趨勢

    腦腫瘤治療不僅會產(chǎn)生較高的自費成本,沉重經(jīng)濟負擔(dān)還會對主要照顧者心理狀態(tài)造成不良影響,兩者共同構(gòu)成了經(jīng)濟毒性的不同方面。本研究中,病人術(shù)后14 d、3個月及6個月配偶照顧者經(jīng)濟毒性檢出率均過半,提示整體經(jīng)濟毒性較為嚴(yán)重,這與Sadigh等[4]的調(diào)查結(jié)果一致。在發(fā)展軌跡方面,青年腦腫瘤病人配偶照顧者經(jīng)濟毒性呈動態(tài)發(fā)展,其中客觀經(jīng)濟負擔(dān)在術(shù)后14 d至術(shù)后3個月間快速增加,至術(shù)后6個月仍呈現(xiàn)增加趨勢,但增幅放緩;主觀心理社會反應(yīng)在術(shù)后14 d時最低,在術(shù)后3個月時顯著惡化,術(shù)后6個月時基本維持不變。可能原因為:配偶照顧者在照顧期間直接負責(zé)病人治療方案選擇、醫(yī)療費用以及日常生活花銷等的經(jīng)濟管理,因此相比病人,其經(jīng)歷了更直接以及嚴(yán)重的經(jīng)濟毒性影響。腦腫瘤手術(shù)費用昂貴,合并嚴(yán)重并發(fā)癥病人還需重癥監(jiān)護室住院及長期康復(fù)治療,使得腦腫瘤相對于其他惡性腫瘤自付費用較高[13],造成配偶照顧者術(shù)后客觀經(jīng)濟負擔(dān)以及主觀心理社會困擾的急劇惡化。不僅如此,繁重的照顧任務(wù)會一定程度改變配偶原有的工作狀況,育有子女的青年配偶還需兼顧尚未成年的孩子,部分照顧者因此不得不放棄工作,從而導(dǎo)致治療期間夫妻均失去收入來源,這造成相當(dāng)一部分病人配偶在術(shù)后半年客觀經(jīng)濟負擔(dān)仍持續(xù)增加。值得注意的是,配偶照顧者的主觀心理社會困擾在術(shù)后3個月至6個月基本維持不變,這可能與個體在進化中形成的壓力適應(yīng)機制[14]有關(guān),此外部分病人配偶在照顧期間能夠形成創(chuàng)傷后成長[15]等積極情緒與認知,這也部分緩解了經(jīng)濟壓力帶來的心理影響。建議醫(yī)護人員在術(shù)后各階段注意評估青年腦腫瘤配偶照顧者的經(jīng)濟毒性狀況,為其提供減輕經(jīng)濟負擔(dān)的治療與康復(fù)選項,及時對經(jīng)濟毒性高水平者進行情感支持與心理疏導(dǎo)。另外,也可以鼓勵病人配偶之間多進行開放式溝通,通過增加夫妻間的情感表露及親密關(guān)系來形成一種二元應(yīng)對的家庭凝聚力,以共同緩解面臨的經(jīng)濟壓力。

    3.2 青年腦腫瘤病人配偶照顧者術(shù)后6個月照顧負擔(dān)的變化趨勢

    本研究結(jié)果顯示,在術(shù)后14 d、3個月及6個月3個隨訪時間點中,病人配偶中度及以上照顧負擔(dān)檢出率接近甚至超過一半,提示在術(shù)后半年內(nèi)青年配偶照顧者均承受著較重的照顧負擔(dān)。究其原因,腦腫瘤尤其是惡性腦腫瘤病人病情復(fù)雜,術(shù)后易出現(xiàn)靜脈血栓、腦水腫、腦出血等并發(fā)癥[16],并可能伴隨認知和功能下降、行為能力受限等問題,需要接受長時間的康復(fù)治療,配偶照顧者需要承擔(dān)較高的照顧壓力,極大地增加了其照顧難度。而在病人因病責(zé)任缺位的情況下,青年配偶還需額外承擔(dān)更多的家庭及社會多重角色,如堅守工作崗位、看管子女和贍養(yǎng)年邁老人,使其照顧期間事務(wù)繁多,造成體力不支、情緒損耗,從而加重照顧負擔(dān)。在發(fā)展軌跡方面,青年配偶照顧者照顧負擔(dān)在術(shù)后半年內(nèi)總體呈逐步下降的變化趨勢,其中在術(shù)后初期最高,這與La等[17]針對青年腫瘤病人照顧者照顧負擔(dān)在術(shù)后的發(fā)展趨勢調(diào)查一致??赡苁且驗榍嗄昱渑颊疹櫿咂毡槿狈φ疹櫧?jīng)驗(本研究中無照顧經(jīng)驗者占83.8%),術(shù)后初期照顧技能不足,留給自身休息的時間比較少,對病人預(yù)后易產(chǎn)生不確定感,加之病人術(shù)后短時間內(nèi)食欲減退、嘔吐和白細胞下降等副作用明顯,心理上易出現(xiàn)焦慮或恐懼疾病進展等情緒[18],進入術(shù)后康復(fù)階段,隨著病人病情逐漸穩(wěn)定,有關(guān)并發(fā)癥得到緩解或消失,醫(yī)護人員對配偶照顧者疾病相關(guān)信息以及照顧需求的逐步滿足使其對病人病情得到深入了解,能夠適應(yīng)并熟悉照顧生活,照顧技能日漸嫻熟,可利用的社會支持資源也逐步增加,其照顧負擔(dān)隨之減輕。因此,醫(yī)護人員應(yīng)在術(shù)后早期加強與青年腦腫瘤病人配偶照顧者的溝通,對照顧負擔(dān)較重者及時評估了解其未滿足的照顧需求,有針對性地為其提供照顧技能與信息情感支持,鼓勵腦腫瘤病人家庭照顧者間彼此分享照顧經(jīng)驗,提高無經(jīng)驗者的照顧適應(yīng)度。對于出院病人則可通過微信、電話等線上方式隨訪持續(xù)了解青年配偶照顧者目前的照顧負擔(dān)狀況,增強其居家護理技能與社會支持利用度,減輕照顧負擔(dān)。

    3.3 青年腦腫瘤病人配偶照顧者經(jīng)濟毒性與照顧負擔(dān)間的相互預(yù)測關(guān)系

    經(jīng)濟毒性和照顧負擔(dān)是腫瘤照顧者所面臨的2個重要心理壓力源,但學(xué)術(shù)界有關(guān)兩者之間的關(guān)聯(lián)機制尚不清楚。多數(shù)研究證據(jù)傾向于支持經(jīng)濟毒性是腫瘤照顧者照顧負擔(dān)的風(fēng)險因素[2,6],也有研究者認為,照顧負擔(dān)所造成的心理脆弱會導(dǎo)致照顧者產(chǎn)生疾病不確定感,并放大對治療期間家庭收入與儲蓄減少的消極解讀,進而產(chǎn)生主觀性經(jīng)濟毒性[19]。交叉滯后模型可以利用縱向數(shù)據(jù)的先后順序檢驗變量間的相互預(yù)測關(guān)系,以彌補橫斷面研究的不足[7]。本研究基于交叉滯后模型的結(jié)果顯示,在控制2個變量在同時期的相關(guān)性之后,前一階段的經(jīng)濟毒性均可以預(yù)測后一階段的照顧負擔(dān),但前一階段的照顧負擔(dān)卻不能預(yù)測后一階段的經(jīng)濟毒性??梢?,兩者的關(guān)系并不是相互預(yù)測的,經(jīng)濟毒性在更大程度上影響了配偶照顧者的照顧負擔(dān)。究其原因,經(jīng)濟毒性所表現(xiàn)出的客觀經(jīng)濟困境會限制配偶照顧者所能夠在治療期間尋求的應(yīng)對資源和應(yīng)對策略[20],使得他們不能得到充分的物質(zhì)支持,甚至迫使部分配偶照顧者采用其他消極應(yīng)對機制,如改變、推遲或放棄醫(yī)療方案等,造成病人病情的延誤甚至惡化,進而加重其照顧負擔(dān)。同時,在病人疾病的平穩(wěn)期,家庭經(jīng)濟困難的青年配偶不得不繼續(xù)工作或?qū)で蠹媛氁跃S持家庭開銷,這會占用照顧者的休息時間增加其身心疲勞感,使其照顧壓力不能得到及時緩解。此外,經(jīng)濟毒性所帶來的不良心理社會反應(yīng)能夠誘發(fā)腫瘤病人照顧者焦慮、恐懼、抑郁等情緒問題[21],使其更易出現(xiàn)疲乏、入睡困難、體內(nèi)激素水平下降等身體癥狀,導(dǎo)致其照顧效率與生活質(zhì)量降低。因此,醫(yī)務(wù)工作者在制訂治療方案時既要立足于病人的病情狀況,同時也要考慮其家庭經(jīng)濟水平,有條件的醫(yī)院則可酌情為經(jīng)濟極困難家庭實施減免政策,從物質(zhì)和生活上給予青年病人夫婦必要的幫助。與此同時,醫(yī)護人員應(yīng)加強對經(jīng)濟毒性高水平照顧者提供心理疏導(dǎo)與干預(yù),鼓勵其表達自己的未滿足照顧及情感需求,通過提升其照顧能力與心理適應(yīng)性來緩沖經(jīng)濟毒性對照顧負擔(dān)的不利影響。

    4" 小結(jié)

    綜上所述,青年腦腫瘤病人配偶照顧者經(jīng)濟毒性與照顧負擔(dān)在病人術(shù)后6個月均呈現(xiàn)動態(tài)變化,經(jīng)濟毒性在時間順序上更大程度影響了其隨后的照顧負擔(dān)。因此,醫(yī)護人員應(yīng)及時評估青年腦腫瘤病人配偶照顧者的經(jīng)濟毒性狀況,及時給予心理疏導(dǎo)與干預(yù),以降低經(jīng)濟毒性的影響,改善配偶照護者心理健康,減輕照顧負擔(dān),提升病人照護質(zhì)量。本研究僅納入了河南省1所三級甲等醫(yī)院的研究對象,樣本缺乏代表性,未來研究可開展多中心、大樣本研究進一步驗證本研究結(jié)果。

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