全喉切除患者食管語音訓(xùn)練體驗的質(zhì)性研究

耿敬，席淑新，周蘋，吳沛霞，季素娟

全喉切除術(shù)是治療晚期喉癌、放療及喉部分切除失敗患者的主要手段[1]?；颊咝g(shù)后發(fā)音功能喪失，言語交流受限，精神、心理出現(xiàn)不同程度的創(chuàng)傷，生活質(zhì)量受到嚴重影響[2]。言語康復(fù)是全喉切除患者重要的康復(fù)目標[3]。食管語音是言語康復(fù)中最接近人類語言的溝通方式，是全喉切除術(shù)后患者利用食管中貯氣，用噯氣的方法，將氣體壓出食管入口，發(fā)出輕微的聲音，在通過多部分共振作用加工而形成語言[4-5]。食管語音訓(xùn)練期間患者可能存在不同程度的困難，甚至食管語音訓(xùn)練可能造成患者心理、生活及社交等的影響，這些問題可能會影響到食管語音訓(xùn)練效果。目前國內(nèi)外關(guān)于食管語音的相關(guān)研究多集中在食管語音的聲學(xué)分析、訓(xùn)練干預(yù)及影響因素等量性研究[6-7]，因患者語言溝通受限，有關(guān)食管語音訓(xùn)練體驗的質(zhì)性研究較少。本研究通過現(xiàn)象學(xué)研究中的田野觀察和深度訪談法探索全喉切除患者食管語音訓(xùn)練期間的真實體驗，為食管語音訓(xùn)練者提供心理和社會支持，也為食管語音訓(xùn)練師制定訓(xùn)練方案提供借鑒。

1 對象與方法

1.1對象 采用目的抽樣法，選取2018年5～7月在復(fù)旦大學(xué)附屬眼耳鼻喉科醫(yī)院食管語音室行食管語音訓(xùn)練的患者為研究對象。納入標準：①全喉切除術(shù)后，經(jīng)喉科?？漆t(yī)生檢查確診頸部傷口已愈合、腫瘤無轉(zhuǎn)移、無軀體并發(fā)癥；②研究之前至少參加食管語音訓(xùn)練1次，研究期間至少每周參加訓(xùn)練1次；③通過語言或書寫交流能充分表達自己想法且思路清晰；④自愿參加本研究。排除標準：訓(xùn)練期間繼續(xù)行放療或化療。樣本量以受訪者的資料重復(fù)出現(xiàn)，分析時資料飽和為標準。最終納入15例患者進行觀察和訪談，均為男性，年齡53～72(62.53±4.97)歲。婚姻狀況：已婚12例，離異2例，喪偶1例。文化程度：文盲1例，小學(xué)5例，初中4例，大專4例，本科1例。在職3例(醫(yī)生1例，單位負責(zé)人1例，舞蹈老師1例)，退休12例。居住地：上海市10例，江蘇省2例，河南省1例，四川省1例，安徽省1例。醫(yī)療付費方式：醫(yī)療保險13例，自費2例。食管發(fā)音訓(xùn)練10 d至11年，中位數(shù)為2個月。以紀燕分級評分法[8]評價食管發(fā)音效果(從發(fā)音的連貫流利度、音強響亮度、清晰可懂度、音色接受度4個方面進行評定，總分20分)，其中0分2例，劣(1～4分)6例，差(5～8分)2例，中(9～12 分)1例，良(13～16 分)1例，優(yōu)(17～20分)3例。研究對象以S1～S15編號。

1.2方法

1.2.1資料收集方法 為保證資料收集完整，本研究采取田野觀察結(jié)合深度訪談法收集資料。根據(jù)文獻檢索、預(yù)訪談及專家咨詢完善并形成正式訪談提綱：食管語音訓(xùn)練期間您的感受是怎樣的？怎樣看待自己的？對這次發(fā)聲訓(xùn)練是怎么看的？經(jīng)過哪些變化？您的這些想法感受對進行食管語音訓(xùn)練有什么影響？您平時社交活動有哪些？為什么做這些社交活動？您覺得什么情況下您會加緊訓(xùn)練發(fā)音？您覺得什么情況下您不想繼續(xù)訓(xùn)練？您對于這里的教學(xué)訓(xùn)練有什么看法？研究者以進修護士身份進入食管語音室，共同參加食管語音訓(xùn)練患者之間的活動，不對患者進行干預(yù)指導(dǎo)。每周一、周三上午食管語音室開放，研究者在此時間采用田野觀察記錄單[包括研究場所如布局、空間、設(shè)施等，研究對象的行為(如生理反應(yīng)、個體舉動、互動、空間距離、行動者、關(guān)系)和情感(如情緒變化、呈現(xiàn)方式)，研究者(記錄自我印象、感覺、想法等)，備忘錄]進行田野觀察。食管語音訓(xùn)練以小組形式進行，每次5～6例，研究者僅對納入的研究對象進行田野觀察，每例每次至少觀察30 min。田野觀察第1周內(nèi)即聚焦訪談期間選取5例研究對象按照初步訪談提綱(食管語音訓(xùn)練期間您有怎樣的感受？為什么會此類感受？)進行預(yù)訪談，對田野觀察及訪談內(nèi)容及時分析，完善訪談提綱。田野觀察1周后進行主題訪談，每次田野觀察結(jié)束后選取符合納入標準的研究對象進行個人深度訪談，研究期間共訪談15例。因患者食管發(fā)音音量較小，選擇安靜的單獨空間如醫(yī)院辦公室、咖啡廳、患者家中，時間控制在90 min內(nèi)；通過書寫講述自己想法的患者，時間控制在60 min內(nèi)，以避免患者產(chǎn)生生理與心理上的疲勞。每例受訪者進行至少2次深度訪談。所有內(nèi)容在24 h內(nèi)轉(zhuǎn)錄完成。

1.2.2資料分析方法 采用Colaizzi 7步分析法[9]對資料編碼、分類、解釋現(xiàn)象，提取主題和要素，最終形成主題間的內(nèi)在關(guān)聯(lián)性。資料由2名研究者分別進行分析，如有異議與第3名研究者共同商討。

1.2.3研究質(zhì)量控制 采用資料合眾法，即不同的收集資料方法(田野觀察法及深度訪談法)，不同時間點(某次食管語音訓(xùn)練前和訓(xùn)練結(jié)束后)、不同場所收集資料，不同特征的研究對象。采用研究人員合眾法，研究團隊成員均有1年以上鼻喉科臨床工作經(jīng)歷，且有3個月以上食管語音訓(xùn)練臨床經(jīng)歷，成員之一具有培訓(xùn)食管語音患者的資質(zhì)，能正確地分析和理解患者采用不同表達方式所表述的想法。2名研究者同時分析同一份資料，與原始資料不斷進行比較，并嘗試融入受訪者感受，避免先入為主的意識偏見。

2 結(jié)果

2.1主題1：心理狀態(tài)

2.1.1痛苦 食管語音訓(xùn)練因短期內(nèi)不能實現(xiàn)部分言語功能，患者不能通過言語與他人交流，易產(chǎn)生痛苦感受。S7：“語音訓(xùn)練比較難，又學(xué)不好。以前太愛說話了，現(xiàn)在想說又說不出來，有說不出來的痛苦。” S8：“我沒法與人正常交流，很痛苦的。”S2：“(搖頭)回不去了，打嗝很難，我學(xué)不會……每周來1次練習(xí)一下，回家再練，蠻難的?！?/p>

2.1.2無奈 患者認為食管音需要多練習(xí)、多交流，但在社會交際中多數(shù)人卻不給他們講話的機會，面對此情況患者感到很無奈。S12：“外面的人沒有耐心聽我們說……但人與人之間是要交流的，交流又主要是通過語言，叫你不要說話你說難受不難受。”

2.1.3樂觀 食管語音訓(xùn)練后，患者再次獲得言語的同時，對生活的態(tài)度也發(fā)生變化。有些患者在有生之年，開始嘗試新鮮事物，不放棄對生活的熱愛和執(zhí)著。S12：“雖然得了癌癥，還是要開心地過好每一天，希望自己要看得開想得開，要不然生活沒法過了，我們這個圈子的人(食管語音訓(xùn)練患者)相對來說是比較豁達的……”

2.2主題2：行為應(yīng)對方式

2.2.1回避 多數(shù)患者會選擇回避他人，若食管語音室出現(xiàn)陌生人，他們會停止訓(xùn)練。S1：“有外人在的時候我都不好意思練(食管發(fā)音)，不想，因為(外人會覺得)很怪?！奔词乖谌粘Ｉ钪?，患者也會千方百計地回避他人。S3：“我就只來這兒(食管語音訓(xùn)練室)訓(xùn)練，有外人在的地方我不去……也不常出去，就呆在屋里?！?/p>

2.2.2患者之間相互交流和勉勵 患者之間有著共同經(jīng)歷、感受，他們會相互交流疾病、康復(fù)、生活經(jīng)驗等，傳授經(jīng)驗，相互勉勵。S4患者仍佩戴全喉筒，近幾日全喉筒拔出后出現(xiàn)造瘺口部分狹窄，全喉筒不易放入氣管造瘺口內(nèi)，S7患者建議使用液體石蠟潤滑后再放入，并主動要求提供液體蠟油。S5患者主動向新來的患者傳授經(jīng)驗“回家之后要多講話，多說多練，對著鏡子練最好，我給你示范一下，像我這樣要放輕松……”1例初始訓(xùn)練患者，聽到S13患者流利的食管音后表示“你是我的偶像……以后我就跟著你一起練?！?/p>

2.2.3堅持不懈 食管發(fā)音評分優(yōu)的患者認為只要有決心，并付諸行動，一定會成功的。S8：“其實主要是在家里練，每天訓(xùn)練2 h以上，食管語音訓(xùn)練不花功夫是不行的。”S13：“現(xiàn)在(食管語音)講話不是很累了，(形成食管語音)有5年了，剛開始很累，后來時間長了，慢慢就好了?！盨8：“食管語音訓(xùn)練關(guān)鍵還是靠你自己打(嗝)。老師搞這個組織就是給大家提供一個平臺，大家在一塊打嗝，主要還是靠自己堅持練習(xí)?！?/p>

2.2.4渴望被關(guān)注 患者希望進入社會群體，嘗試參加社會活動，并讓大家知道有他們這一類特殊群體。當(dāng)患者能夠幫助到他人時，其內(nèi)心感到非常開心。S14：“醫(yī)院有專人與電視臺聯(lián)系，我們經(jīng)常上電視節(jié)目，接受采訪(豎起拇指)，這樣很多人看到我們，知道我們這類人?！?S12:“我們每年會組織募捐活動，盡微薄之力幫助那些有需要的人?！?/p>

2.2.5嘗試輔助訓(xùn)練方法 患者在食管語音訓(xùn)練過程中，為盡快達到基本音形成階段，他們會采取一些輔助方法(如茶水、鹽汽水、雪碧、小金橘等)，吞咽同時，會吞咽些氣體進入胃內(nèi)，此過程將利于下一步氣體的排出。S8：“剛開始也是喝些雪碧，但是效果不好，我就不喝了，只喝茶水，因為嘴太干了，必須喝水?！笔彻苷Z音訓(xùn)練需要日積月累、持之以恒。長期的訓(xùn)練不免有些乏味，患者為了增添趣味，他們選擇去KTV“唱歌”，更強烈地激發(fā)他們講話的欲望。

2.3主題3：社會關(guān)系改變

2.3.1朋友關(guān)系疏遠 食管語音訓(xùn)練初期，患者因言語交流障礙，多數(shù)選擇傾聽，偶爾通過書寫進行交流，但終究因為交流受阻，他們選擇遠離之前的朋友圈。S15：“朋友離得遠，我們現(xiàn)在每個月聚1次，因為交流很不方便，他們講話，我寫字，現(xiàn)在我都不想去了?！迸笥训奶厥鈱Υ邕^分關(guān)注等，使患者感到尷尬，因此漸漸疏遠他們。S12：“等到我開口講話了，他們都看著我，他們是尊重我，但是這種情況超過2次就感覺不好，后來我就不說了，也不去了。”

2.3.2社會歧視 日常生活中，部分患者會因食管語音可懂度較差、氣管造瘺口的暴露或咳嗽時痰液從氣管造瘺口咳出等原因，常遭受他人的歧視。S12：“有1次我開著助步車外出途中，車子爆胎了，我就問路人附近有沒有修車的地方，當(dāng)時外面有些噪聲，他沒聽清楚，后來我就用手比劃寫下來，我剛轉(zhuǎn)身他就和另一個朋友說我是聾啞人?！?S1：“我每天把衣領(lǐng)的拉鏈拉高，把這個口遮住，怕給人家看見，別人看到后會指指點點……”

2.3.3建立新朋友圈 全喉切除術(shù)患者多數(shù)選擇孤立自己、遠離群體，但隨著食管語音訓(xùn)練的進行，部分語言功能的恢復(fù)，患者之間建立朋友關(guān)系網(wǎng)。S8：“剛開始也沒有朋友，后來慢慢地就認識了一些病友，我們有時間就在一起聚聚，每個月聚會1次……”S10：“與以前的朋友圈漸漸疏遠了……現(xiàn)在我們這些人(食管語音訓(xùn)練患者)會聚在一起，因為我們會認真聽對方講?！?S11：“學(xué)了一段時間后我就和他們交上朋友了……我們幾個玩得特別要好，就像兄弟一樣了。”

2.4主題4：食管語音訓(xùn)練所致的不適 部分患者表示訓(xùn)練會引起軀體不適，訓(xùn)練初期易出現(xiàn)胃食物反流、頭暈等不良反應(yīng)。S12：“第1年學(xué)習(xí)最難了，當(dāng)時我就大聲吼，都吼到頭暈惡心的，休息完了再練，慢慢就好了?！碧镆坝^察期間發(fā)現(xiàn)部分患者食管發(fā)音時腹部出現(xiàn)“咕咕”聲響，該現(xiàn)象屬于食管語音的正常表現(xiàn)，但患者會自我感覺不適。S6患者在訓(xùn)練時腹部出現(xiàn)“咕咕”聲響，其他患者調(diào)侃他腹部的響聲，S6患者表示“在外面(使用食管語音)講話的話會不好意思?！币蛴?xùn)練時需將大量的空氣吞咽入胃內(nèi)，再將胃內(nèi)氣體排出，此時熱流氣體達到鼻部，易引起流淚及鼻涕增多，又因吞咽氣體過多，訓(xùn)練初期腹部易脹氣，排氣也隨之增多。S10：“早期講話時候每隔一段時間就需要擤鼻涕，講話多了會流眼淚，還有流鼻涕……還有學(xué)食管語的人排氣也多，氣體不是從上面出來就是從下面出來?！?/p>

2.5主題5：對食管語音訓(xùn)練效果的評價 食管語音可以幫助患者重新恢復(fù)言語功能，患者對食管語音效果表示認可。S3：“我聽到別的成功者(食管語音)講話，覺得特別羨慕，我就天天練習(xí)?！盨9：“現(xiàn)在我學(xué)會食管語了，可以和別人正常交流，我自己找了一個看大門的(工作)呢(豎起拇指)。”患者表示要想獲得好的食管語音訓(xùn)練效果需具有堅強的信念、堅持不懈地練習(xí)。S3：“我從來沒有(想過放棄)，因為我一定要講話，我相信肯定會成功?！蓖瑫r部分患者仍表示食管語音音量小、語速慢，會一定程度影響到正常人際交往。S10：“像我們講話分貝是有限的，在房間講話沒問題，在外面嘈雜的環(huán)境根本聽不清楚，而且我們的語速也沒辦法很快。”某些患者表示當(dāng)其情緒激動時食管語音會變得更困難，尤其遇到爭吵、爭辯時更顯得無能為力。

3 討論

3.1患者參與食管語音訓(xùn)練有利于心態(tài)轉(zhuǎn)變 曾長娟等[10]對全喉切除術(shù)后3個月內(nèi)的患者訪談發(fā)現(xiàn)，其負面情緒如自卑感、愧疚感明顯。本研究發(fā)現(xiàn)全喉切除術(shù)患者食管語音訓(xùn)練初期仍普遍存在負性情緒如病恥感、痛苦等。因短期內(nèi)食管語音訓(xùn)練效果不明顯，通常食管發(fā)音訓(xùn)練要經(jīng)過6～12個月的刻苦訓(xùn)練，才有可能達到說話自如[11]。全喉切除術(shù)后患者對生存抱有較大的信心，積極配合治療與康復(fù)，針對新的改變重新構(gòu)建自己的人生，逐步以理智面對失落，尋求醫(yī)療幫助，開始食管語音訓(xùn)練試圖改善現(xiàn)狀[2]。隨著食管語音訓(xùn)練的進行，患者部分或全部恢復(fù)言語功能，心態(tài)也逐漸發(fā)生變化。食管語音訓(xùn)練室不僅為全喉切除患者提供專業(yè)訓(xùn)練的場所，而且提供了一個相互交流、相互鼓勵的環(huán)境。某些患者食管語音訓(xùn)練成功后，再次重新工作，這也讓患者再次找到自我價值感；某些患者嘗試參加社會宣傳，讓更多的人知道這一類特殊群體。食管語音訓(xùn)練患者有了新的朋友、新的交際圈，慢慢改變了他們的生活態(tài)度，開始嘗試新事物，樂觀地面對生活。因此，醫(yī)護人員應(yīng)將積極心理學(xué)的理念融入全喉切除患者的言語康復(fù)實踐中，以促進患者的創(chuàng)傷后成長[2]。

3.2食管語音訓(xùn)練能夠幫助患者形成新的社交圈 全喉切除術(shù)具有破壞性，除了發(fā)音功能的喪失，患者還存在社會心理后遺癥和人際交往能力的下降。童鶯歌等[12]研究發(fā)現(xiàn)，術(shù)后2～3個月，雖然患者身體逐漸走向康復(fù)，但其生活方式、社會及家庭關(guān)系等方面的改變卻逐漸顯現(xiàn)出來。本次研究發(fā)現(xiàn)，“交流少、不聯(lián)系了”等詞比較頻繁地用于描述患者與之前朋友的交往狀態(tài)。黃芳等[13]研究發(fā)現(xiàn)，社會支持是全喉切除患者迅速適應(yīng)社會的重要因素，有效的社會支持能夠增強患者應(yīng)對生活的能力。雖然全喉切除患者社交圈變小，但隨著食管語音訓(xùn)練的進行，患者之間相互凝聚逐漸形成了新的社交圈。隨著新的訓(xùn)練者的不斷加入，患者自發(fā)地形成一個“病友互助團體”，彼此交流有關(guān)疾病的自我護理心得等，通過患者間的鼓勵、指導(dǎo)，大家的自信心增強及領(lǐng)悟發(fā)音技巧方面也有所提升，這些都有利于加快食管語音訓(xùn)練進程。醫(yī)護人員在促進患者言語康復(fù)過程中，鼓勵患者參加社交活動如志愿者服務(wù)，定期舉辦病友會，幫助其協(xié)調(diào)與社會成員的關(guān)系，增加社會支持，發(fā)揮其社會功能，提高患者生命質(zhì)量。

3.3食管語音效果具有一定的局限性 食管語的形成使患者對術(shù)后生活重新樹立信心，讓患者對個人、家庭及社會角色有一個重新定位，其中食管語音訓(xùn)練是患者開口講話的基礎(chǔ)，正被越來越多的全喉切除患者接受和認可。Kresi?等[5]研究發(fā)現(xiàn)，全喉切除患者食道語音訓(xùn)練效果主要取決于患者的主觀積極性，食管發(fā)音效果好的患者訓(xùn)練時間比食管發(fā)音訓(xùn)練差者長，這與本研究結(jié)果一致。語音訓(xùn)練師應(yīng)多關(guān)注主觀積極性差的患者，充分調(diào)動患者參與食管語音訓(xùn)練的積極性，提高訓(xùn)練效果。食管語音訓(xùn)練分為4個階段：基本音形成階段、食管聲和語言配合階段(發(fā)聲和單音節(jié))、食管音和語言配合階段(雙音節(jié)和多音節(jié))、食道語完成階段[14]。部分患者經(jīng)過1個月左右的訓(xùn)練能說出“你好”“再見”等單詞，但要能夠正常與人交流，則需要數(shù)月甚至數(shù)年。本研究發(fā)現(xiàn)部分患者在訓(xùn)練初期會出現(xiàn)軀體不適如胃食物反流、頭暈、腹部響聲、腹脹，一定程度上影響到食管語音效果。研究表明基本音形成階段相對比較困難，因部分患者急于發(fā)音或?qū)κ彻芤舻脑聿焕斫?，在沒有食管語音訓(xùn)練師的正確教學(xué)下盲目去發(fā)音，可能會產(chǎn)生一定的不適[15]。針對這一現(xiàn)象，建議語音訓(xùn)練師加強初期訓(xùn)練者的關(guān)注，正確引導(dǎo)其進行正規(guī)訓(xùn)練，避免軀體不良反應(yīng)的發(fā)生。本研究發(fā)現(xiàn)部分患者反映食管語音音量小，在嘈雜環(huán)境中食管語音交流部分受限，主要是由食管發(fā)音聲音穩(wěn)定性差、聲時短、音調(diào)低鈍[15]的聲學(xué)特性所決定的。

4 小結(jié)

雖然食管語音有一定的局限性，但食管語音訓(xùn)練使患者的心理狀態(tài)、社會關(guān)系均發(fā)生了積極的改變。本研究開展過程中受時間和條件所限，無女性患者參與，因此樣本僅具有部分代表性。今后的研究在對象選取時應(yīng)補充對女性患者的訪談，以豐富現(xiàn)象學(xué)的資料。雖然受訪者均同意錄音，但某些食管語音患者和電子喉患者由于發(fā)音不清晰而導(dǎo)致部分信息的丟失。本研究發(fā)現(xiàn)患者的主觀積極性會影響到食管語音效果，但課題開展期間并未深入研究如何調(diào)動其主觀積極性，這是本研究的不足，也是進一步研究的重點。