全喉切除術(shù)患者生活體驗(yàn)質(zhì)性研究的Meta 整合

張玉敏，劉于，汪秧秧，張惠榮，周敏

（華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院a.護(hù)理部；b.耳鼻咽喉-頭頸外科，湖北 武漢 430000）

全喉切除術(shù)是治療晚期喉癌的復(fù)雜根治性外科手術(shù)[1]。國(guó)際癌癥研究機(jī)構(gòu)數(shù)據(jù)顯示，2020 年全球新增喉癌病例高達(dá)18.4615 萬(wàn)，死亡9.984 萬(wàn)[2]。術(shù)后患者上呼吸消化道解剖結(jié)構(gòu)及連續(xù)性喪失，會(huì)經(jīng)歷吞咽、發(fā)音、呼吸、嗅覺(jué)、味覺(jué)等功能障礙，甚至喪失[3-4]，永久性造瘺口及社會(huì)家庭生活巨變等體驗(yàn)產(chǎn)生負(fù)性情緒，回歸正常生活面臨多重挑戰(zhàn)[5-7]。過(guò)去關(guān)于全喉切除術(shù)的研究多采用量性的方法，難以全面了解患者的疾病感受和個(gè)性化的體驗(yàn)。質(zhì)性研究可以更加深入全面地闡釋和梳理全喉切除術(shù)患者的真實(shí)體驗(yàn)[8]。但單項(xiàng)質(zhì)性研究的情景、內(nèi)容、方法、結(jié)果等不同，對(duì)臨床實(shí)踐指導(dǎo)有限。且目前國(guó)內(nèi)外尚無(wú)關(guān)于全喉切除術(shù)患者生活體驗(yàn)的Meta 整合和系統(tǒng)綜述，因此本研究將檢索全喉切除術(shù)相關(guān)質(zhì)性研究進(jìn)行Meta 整合，以期為全喉切除術(shù)患者提供多維度有價(jià)值的護(hù)理論點(diǎn)和策略，改善患者術(shù)后生存質(zhì)量。

1 資料與方法

1.1 文獻(xiàn)納入和排除標(biāo)準(zhǔn)

1.1.1 納入標(biāo)準(zhǔn) （1）研究對(duì)象（population, P）：全喉切除術(shù)患者；（2） 感興趣的現(xiàn)象 （interest of phenomena,I）： 全喉切除術(shù)患者的內(nèi)心感受和生活體驗(yàn)；（3）研究情境（context,Co）：全喉切除術(shù)患者家中或病房；（4）研究設(shè)計(jì)（study design,S）：質(zhì)性研究。

1.1.2 排除標(biāo)準(zhǔn) （1）混合性研究；（2）重復(fù)發(fā)表；（3） 無(wú)法獲取全文或信息不全；（4） 非中英文文獻(xiàn)；（5）研究對(duì)象中包括喉部分切除術(shù)患者或家屬等。

1.2 文獻(xiàn)檢索策略 計(jì)算機(jī)檢索11 個(gè)數(shù)據(jù)庫(kù)，分別是PsyclNFO、Scopus、Web of Science、PubMed、CINAHL、Cochrane library、Embase、知網(wǎng)、萬(wàn)方、維普。收集建庫(kù)至2022 年9 月13 號(hào)，有關(guān)全喉切除術(shù)患者內(nèi)心感受、生活體驗(yàn)的質(zhì)性論文。檢索采用主題詞和自由詞互相結(jié)合的方法，中文檢索詞： 喉全切除、全喉切除、無(wú)喉、人工喉、電子喉、食道語(yǔ)、食管發(fā)音、氣管食管發(fā)音、發(fā)音鈕、語(yǔ)音假體；體驗(yàn)、感受、質(zhì)性研究、定性研究。英文檢索詞為： Laryngectomy、Laryngectom*、postlaryngectom*、total laryngectom*、Larynx,Artificial、Speech, Alaryngeal; Qualitative Research、Research,Qualitative、qualitative study、feelings、experience 等。檢索策略以PubMed 為例，見(jiàn)圖1。

圖1 PubMed 的檢索策略

1.3 文獻(xiàn)篩選和資料提取 由2 名經(jīng)過(guò)循證護(hù)理系統(tǒng)學(xué)習(xí)的研究者分別檢索文獻(xiàn)、提取資料及交叉核對(duì)，意見(jiàn)不同時(shí)，詢(xún)問(wèn)第3 名研究者決定是否納入。由NoteExpress 文獻(xiàn)管理和手工去重后，再查閱論文題目和摘要進(jìn)行初篩，刪除明顯不相關(guān)論文，再閱讀全文，最終確定文獻(xiàn)是否納入。提取論文以下內(nèi)容：作者及出版年份、地區(qū)、研究方法/資料收集方法、研究對(duì)象、感興趣的現(xiàn)象、情景因素、主要結(jié)果。

1.4 文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià) 由2 名研究者基于JBI 循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)[9]獨(dú)立的對(duì)論文進(jìn)行質(zhì)量評(píng)價(jià)。10 項(xiàng)評(píng)價(jià)的標(biāo)準(zhǔn)以“是”“否”“不適用”“不清楚”來(lái)評(píng)價(jià)，符合10 條標(biāo)準(zhǔn)的質(zhì)量等級(jí)為A，部分符合的為B，完全不符合的為C。文獻(xiàn)完成評(píng)價(jià)后進(jìn)行結(jié)果對(duì)比，若有不一致的，由第3 位研究人員進(jìn)行評(píng)價(jià)決定。

1.5 Meta 整合 由熟悉質(zhì)性研究并有全喉切除術(shù)護(hù)理經(jīng)驗(yàn)的研究者采用匯集性Meta 整合方法[10]，反復(fù)閱讀納入論文，對(duì)研究結(jié)論和主題進(jìn)行歸納總結(jié)形成新的類(lèi)別，再整合成新的結(jié)果。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)檢索結(jié)果 依據(jù)檢索策略初步檢索出相關(guān)文獻(xiàn)4 998 篇，最終納入文獻(xiàn)13 篇。

2.2 納入文獻(xiàn)的基本特征及質(zhì)量評(píng)價(jià) 納入文獻(xiàn)的基本特征，文獻(xiàn)的方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)，見(jiàn)表1。

表1 納入文獻(xiàn)的基本特征及質(zhì)量評(píng)價(jià)

2.3 整合結(jié)果

2.3.1 整合結(jié)果1： 全喉切除術(shù)患者面臨多重轉(zhuǎn)變的身心感受

2.3.1.1 類(lèi)別1：軀體功能障礙 全喉切除術(shù)患者面臨吞咽、嗅覺(jué)、味覺(jué)、呼吸、發(fā)音等基本功能障礙?；颊哌M(jìn)食過(guò)程易發(fā)生吞咽障礙（“吃一口飯，嗆咳半天，真是白吃了”[12]“我吃烤肉時(shí)，被卡住了，我決定喝水把它沖走，但水從我的鼻子和嘴巴流出來(lái)，嗆的難受，又很尷尬，生怕被人看到了”[13]），可選擇的食物的種類(lèi)減少（“每天吃面條、餛飩，我都厭煩了”[11]），嗅覺(jué)和味覺(jué)功能減退，讓進(jìn)食不再是享受（“韭菜炒雞蛋是很香的，可我感覺(jué)不到”[11]“吃飯沒(méi)有了樂(lè)趣，只為了不餓死才吃飯的”[11]）。嗅覺(jué)障礙同時(shí)也令人失去對(duì)危險(xiǎn)氣體的感知能力，威脅人身安全（煤氣外漏，整個(gè)房間都是煤氣味，我卻沒(méi)有察覺(jué)到，很可怕[11]）。呼吸功能障礙早期表現(xiàn)為頸部造瘺口痰多，（“因?yàn)橛刑?，我每天至少要? 次痰，每次要半個(gè)小時(shí)，很討厭”[13]），后期在淋浴或游泳等環(huán)境中需要保護(hù)造瘺口。發(fā)音障礙會(huì)導(dǎo)致患者自我表達(dá)受限（“想要小便，卻沒(méi)法說(shuō)話(huà)，特別煩”[16]），語(yǔ)言康復(fù)過(guò)程中會(huì)引起軀體不適（“剛學(xué)的時(shí)候最難，我大聲地吼，吼到惡心、頭暈”[19]），即使后期語(yǔ)言康復(fù)后，也面臨無(wú)法提高音量及難以表達(dá)自我情緒的困境（“瓣膜發(fā)出的聲音與能夠清晰地說(shuō)話(huà)不一樣，不夠激進(jìn)，我感覺(jué)演講很失敗”[13]）。

2.3.1.2 類(lèi)別2：負(fù)性情緒體驗(yàn)突出 全喉切除術(shù)后喪失發(fā)音功能出現(xiàn)否認(rèn)、憤怒、抑郁及悲哀等負(fù)性情緒體驗(yàn)。術(shù)后醒來(lái)面對(duì)發(fā)音功能喪失仍難以接受，進(jìn)行否認(rèn)（“我的生命仿佛真的結(jié)束了，發(fā)生在一夜之間，你沒(méi)有時(shí)間去想它，它在一夜之間死去了，一切都結(jié)束了。我的工作，我的聲音，我的朋友，我的社交生活，啊，這不是真的”[15]）。通過(guò)紙筆、卡片、唇語(yǔ)、手勢(shì)等非語(yǔ)言交流表達(dá)曲折，容易被誤解，讓患者感到憤怒且無(wú)助（“我用手在小肚子上比劃想解小便，孩子們問(wèn)：餓了嗎還是肚子疼，我又氣又怒又無(wú)助”[12]），甚至經(jīng)歷抑郁（“回家后，我仍然情緒低落、焦慮不安，咨詢(xún)師建議我去看精神科醫(yī)生，醫(yī)生讓我服用抗抑郁藥，但我的心情仍然沒(méi)有好轉(zhuǎn)，有時(shí)我會(huì)問(wèn)自己，這值得嗎？ 事實(shí)上，你什么都不能說(shuō)，你會(huì)明白你的余生都將是這樣的”[13]），想要自殺（“有一段時(shí)間我感到非常沮喪，非常厭倦。在那個(gè)階段，我?guī)缀跸胍铀懒恕盵13]）。隨著疾病的進(jìn)展，患者逐漸接受發(fā)音功能的喪失，但仍會(huì)覺(jué)得悲哀（“我失聲了，我失去了一部分性格，一部分個(gè)性，這非常困難，你知道嗎？ 在很長(zhǎng)一段時(shí)間里，我都?jí)粝胫軌蛘５卣f(shuō)話(huà)，那種表達(dá)已經(jīng)消失了，如果我老是想著它，會(huì)很痛苦”[15]），即使語(yǔ)音康復(fù)后的食道語(yǔ)，電子喉和發(fā)音鈕等產(chǎn)生的非正常語(yǔ)音也會(huì)讓患者遭受歧視（“一位朋友曾嘲笑地叫我唐老鴨。我說(shuō)話(huà)的時(shí)候經(jīng)常想起來(lái)，這讓我很反感”[15]），甚至被誤以為是聾啞人（“外出時(shí)車(chē)胎爆了，我去問(wèn)路人附近能修車(chē)的地點(diǎn)，當(dāng)時(shí)有點(diǎn)吵，聽(tīng)不清楚，我用手比劃寫(xiě)下來(lái)，我剛走，他立馬告訴另一個(gè)人說(shuō)我又聾又啞”[19]）。頸部造瘺口的存在使患者的外在形象受損，女性患者更易遭受污名化（“我不吸煙，不喝酒，卻得了一個(gè)男人特有的病，被鄰居家的孩子們欺負(fù)，他們大聲喊：巫婆，巫婆！說(shuō)話(huà)呀，對(duì)于我來(lái)說(shuō)，這種感覺(jué)糟糕透了”[18]）。

2.3.1.3 類(lèi)別3：打破家庭社會(huì)生活的常態(tài) 全喉切除術(shù)患者不能承擔(dān)原有的家庭和社會(huì)角色，對(duì)家人的依賴(lài)增加，在日常接觸水的過(guò)程中要有家人陪同（“我沒(méi)法一個(gè)人陪孩子們?nèi)ビ斡?，我總是和家人一起去，因?yàn)樾枰腥税押⒆铀拖滤?，而我自己做不到”[18]），無(wú)法再照顧家人，自身價(jià)值降低（“之前我是家里的頂梁柱，什么事都是我說(shuō)的算，從來(lái)不麻煩別人。現(xiàn)在，我什么都做不了，家都沒(méi)法出去，活著也挺沒(méi)勁的”[23]“經(jīng)常生氣，恨自己一點(diǎn)用都沒(méi)有，不能像以前那樣照料家人，一丟丟小事都被會(huì)激怒”[11]），覺(jué)得自己是家人的負(fù)擔(dān)，感到愧疚（“醫(yī)療費(fèi)很貴，我又不能再去工作了，經(jīng)濟(jì)壓力很大，退休老伴不得不又去找活干”[11]）。缺乏獨(dú)自走出家門(mén)的勇氣（“獨(dú)自出門(mén)需要很大的勇氣，造瘺口被我用口罩遮住，我盡量低頭走，生怕別人看到了”[11]），朋友的特殊關(guān)注也會(huì)令患者尷尬（“到我講話(huà)時(shí)，他們目不轉(zhuǎn)睛地看著我，我知道這尊重我，但超過(guò)兩次感覺(jué)就不好了，之后我就不說(shuō)話(huà)了，也不去找他們了”[19]）。術(shù)前的興趣愛(ài)好被迫中斷（“我以前常和好朋友一起唱歌跳舞，但現(xiàn)在不會(huì)了，感覺(jué)很害怕”[15]），術(shù)后患者社會(huì)功能削弱，被迫提前退休（“我是做汽車(chē)研發(fā)的，這對(duì)我來(lái)說(shuō)比其他任何事情都重要，沒(méi)有生病前，我會(huì)經(jīng)常做匯報(bào)，帶人參觀(guān)工廠(chǎng)，但現(xiàn)在做這些事情非常困難，我之前計(jì)劃工作到69 歲左右，現(xiàn)在只能遺憾地盡早退休了”[14]）。

2.3.2 整合結(jié)果2：全喉切除術(shù)患者的需求

2.3.2.1 類(lèi)別4：疾病相關(guān)知識(shí)的需求 全喉切除術(shù)患者術(shù)前缺乏疾病相關(guān)知識(shí)，延誤了治療（“報(bào)紙等媒體關(guān)于喉癌的科普不多，我們總以為嗓子啞沒(méi)啥事，所以才拖到現(xiàn)在”[11]），手術(shù)前的咨詢(xún)，大多患者更關(guān)注生存，忽略從實(shí)際、身體和情感的角度考慮出院后長(zhǎng)期生活的現(xiàn)實(shí)（“術(shù)前擔(dān)心癌癥，只想把它切掉，我以為我會(huì)回到正常狀態(tài)，只想把這件事解決掉，自己為了生命和家人選擇了全喉切除術(shù)，卻忽略了術(shù)后的長(zhǎng)期適應(yīng)過(guò)程”[22]）。術(shù)后患者有語(yǔ)言康復(fù)的信息和技術(shù)支持的需求，但現(xiàn)實(shí)卻讓他們失望（“我做了手術(shù)保住了性命，回到家后，我想學(xué)習(xí)新的發(fā)音方式，準(zhǔn)備買(mǎi)一個(gè)電子喉頭，但沒(méi)有相關(guān)信息。我不知道在哪里買(mǎi)，也不知道如何接受培訓(xùn)”[20]），現(xiàn)在疫情期間，全喉切除術(shù)患者對(duì)喉造瘺口有效防護(hù)感到困惑（“我不知道究竟哪些口罩有效，一般口罩戴脖子上漏氣，而且非常干燥，在疫情期間真不知道該怎么保護(hù)好自己”[23]）。

2.3.2.2 類(lèi)別5：社會(huì)支持的需求 全喉切除術(shù)患者需要伴侶、家人、同伴、醫(yī)務(wù)工作者及公眾的支持和理解。然而全喉切除術(shù)患者語(yǔ)言康復(fù)訓(xùn)練得不到妻子的支持（“我妻子聽(tīng)到我練習(xí)食道語(yǔ)就走開(kāi)了，嫌我聲音太大太吵了，而且我自己練習(xí)也不規(guī)律，感覺(jué)重新開(kāi)口講話(huà)好遙遠(yuǎn)”[21]），由于家人對(duì)頸部造瘺口的曲解而故意躲避患者（“生病前，我再給兒子帶小孫子，我和孩子的感情很深，只從全喉切除手術(shù)后兒媳再也不讓孫子見(jiàn)我了，她覺(jué)得我渾身病菌。我很想孩子，只能一個(gè)人偷偷抹眼淚”[23]），女性患者得不到同性別同年齡的伙伴支持（“我參加了全喉切除術(shù)技術(shù)支持小組的幾次會(huì)議，但都是男人，僅有的女性年齡又大，我才50 歲，突然羨慕乳腺癌，至少可以得到了其他女性的支持”[15]）。由于吞咽障礙導(dǎo)致虛弱，無(wú)法長(zhǎng)途旅行獲得醫(yī)療支持（“由于吃不下去飯，很虛弱，很遺憾沒(méi)法旅行3 個(gè)小時(shí)接受專(zhuān)家的咨詢(xún)，也沒(méi)法獲得當(dāng)?shù)蒯t(yī)療資源的支持”[15]），經(jīng)常遭遇社會(huì)公眾異樣的眼光和不被理解（“為了看病，我在醫(yī)院旁邊租了房子，有次進(jìn)大門(mén)時(shí)我說(shuō)不出來(lái)住哪了，一著急我喉簾拉開(kāi)告訴保安我說(shuō)不出來(lái)話(huà)想要用筆寫(xiě)，我明白在疫情期間我這樣做不對(duì)，保安接下來(lái)的謾罵讓我特別難過(guò)，他說(shuō)你現(xiàn)在這樣就不該出來(lái)，自己麻煩給別人也添麻煩，我覺(jué)得我像是個(gè)異類(lèi)”[23]）。2.3.3 整合結(jié)果3 全喉切除術(shù)患者的調(diào)適

2.3.3.1 類(lèi)別6：不同策略應(yīng)對(duì)多重轉(zhuǎn)變 全喉切除術(shù)患者早期通過(guò)回避應(yīng)對(duì)，以削弱別人異樣目光對(duì)于自身的影響（“當(dāng)我回到家時(shí)，手術(shù)的影響是巨大的。我不敢上街。我的自尊心很低。我不能說(shuō)話(huà)。我和我的朋友們很少交流。我盡量避免，因?yàn)槲也幌胱寗e人會(huì)用異樣的眼光看我”[20]）。隨著疾病的康復(fù)，患者把疾病和治療作為轉(zhuǎn)折點(diǎn)，通過(guò)自我激勵(lì)和堅(jiān)持不懈的鍛煉來(lái)應(yīng)對(duì)身體和功能的變化，（“我出院的時(shí)候，不會(huì)發(fā)音，很悲觀(guān)，有時(shí)候真的想放棄，雖然我配備了電子喉嚨，與家人的交流也還可以，但我在公共場(chǎng)合說(shuō)話(huà)時(shí)的特殊聲音和別人特殊的眼睛讓我感到尷尬。有一天我去釣魚(yú)，一只青蛙在我旁邊不停地叫。我突然有了一個(gè)想法，連青蛙都會(huì)說(shuō)話(huà)，為什么我不能？ 在接下來(lái)的幾天里，我反復(fù)練習(xí)，終于學(xué)會(huì)了用食道發(fā)音。現(xiàn)在我想創(chuàng)辦一個(gè)新聲俱樂(lè)部，開(kāi)展慈善活動(dòng)，幫助更多沒(méi)有喉嚨的人，面對(duì)面地教他們食道發(fā)音”[20]），通過(guò)信仰宗教，減少負(fù)性情緒體驗(yàn)（我通常通過(guò)微信與同樣信仰佛教的朋友交流思想。有時(shí)我會(huì)和他們見(jiàn)面，在附近的寺廟里做禮拜。我的教區(qū)居民關(guān)心我、理解我、包容我，不會(huì)因?yàn)槲疑《缫曃襕20]）。通過(guò)自我滿(mǎn)足，尋求自己的途徑給生活帶來(lái)的變革性和積極的影響（“變革性是一個(gè)非常好的詞，幾乎是一個(gè)翻天覆地的變化。從這個(gè)意義上說(shuō)，它教你了解自己，拋開(kāi)一切，做真正的自己，全喉切除術(shù)是一段寶貴的經(jīng)歷，它給我的生活帶來(lái)豐富的體驗(yàn)，也讓我變得更加成熟了”[15]）。

2.3.3.2 類(lèi)別7：適應(yīng)新常態(tài)，重建有意義的生活 全喉切除術(shù)患者適應(yīng)發(fā)音功能受損的狀態(tài)，學(xué)會(huì)提前考慮以獲得所需幫助（“我必須，思考，預(yù)測(cè)，甚至非常溫和地要求和引導(dǎo)那些幫助我的人更好地幫助我”[15]），適應(yīng)氣管造瘺口的存在（“起初，我有點(diǎn)擔(dān)心我現(xiàn)在的樣子，但我妻子買(mǎi)了一條碎花的黑色真絲圍巾，擋住了造瘺口的灰塵，看起來(lái)也很時(shí)尚。我出門(mén)的時(shí)候都會(huì)把它套在脖子上，很好看”[20]），適應(yīng)角色的變化，并試圖恢復(fù)到以前的生活狀態(tài)（“我大約一年前接受了手術(shù)?，F(xiàn)在，我每天散步、鍛煉、打麻將、幫家人買(mǎi)雜貨、做飯和釣魚(yú)。與以前相比，生活并沒(méi)有太大的變化”[20]），在疾病康復(fù)過(guò)程中，建立了新的朋友圈（學(xué)了一段時(shí)間食道語(yǔ)后我就和他們交上朋友了，我們幾個(gè)玩得特別要好，就像兄弟一樣了[19]），恢復(fù)以前的愛(ài)好（“對(duì)船進(jìn)行了改裝，以降低落水的風(fēng)險(xiǎn)”[18]），找到了新工作（“很自豪，我又成為了家中的經(jīng)濟(jì)支柱，身體狀況好轉(zhuǎn)后，我練習(xí)發(fā)音，可以更清楚地表達(dá)自己的意思，成為了一名司機(jī)”[20]），并積極分享自己的經(jīng)歷來(lái)幫助他人（“我們?cè)谏鐓^(qū)為喉癌患者提供自愿者服務(wù)，接待訪(fǎng)客，提供課程，通過(guò)自身的經(jīng)歷來(lái)幫助他們，感覺(jué)很有意義很開(kāi)心”[18]）。

3 討論

3.1 全喉切除術(shù)患者面臨多重轉(zhuǎn)變的身心感受 整合結(jié)果顯示，全喉切除患者不僅要承受軀體功能障礙的痛苦，還有負(fù)性情緒的體驗(yàn)及家庭社會(huì)生活變化的多重困難與挑戰(zhàn)，且不同維度之間還互相影響。主要是因?yàn)榘l(fā)音功能喪失，早期患者只能通過(guò)寫(xiě)字、卡片、手勢(shì)、點(diǎn)頭、搖頭、唇語(yǔ)等非言語(yǔ)形式表達(dá)，不被理解導(dǎo)致負(fù)面情緒。電子喉，食道語(yǔ)和氣管食管語(yǔ)等重建的發(fā)音語(yǔ)速慢，聲音小，不清晰，影響與他們互動(dòng)，無(wú)法大喊大叫，竊竊私語(yǔ)，唱歌，大聲朗讀，快速反駁，大笑及哭泣等，難以準(zhǔn)確的傳達(dá)情緒狀態(tài)和需求導(dǎo)致交流質(zhì)量降低。頸部喉造瘺口的存在有難聞氣味和粗糙呼吸聲，痰液的干擾，無(wú)法接觸水及冷空氣等，影響社會(huì)家庭活動(dòng)，永久性氣管造口還會(huì)被貼上標(biāo)簽、受到歧視、不被接受或理解，患者害怕造瘺口會(huì)被發(fā)現(xiàn)，形成產(chǎn)生一種恥辱感。全喉切除術(shù)后的疲乏及家庭社會(huì)角色適應(yīng)不良，與家人間付出和索取平衡發(fā)現(xiàn)變化，對(duì)于家人和社會(huì)的依賴(lài)增加，導(dǎo)致生活幸福感下降和情緒困擾增加，自身價(jià)值感降低。

3.2 全喉切除術(shù)患者的需求 整合結(jié)果顯示，全喉切除術(shù)患者缺乏疾病相關(guān)知識(shí)和社會(huì)支持，內(nèi)在需求未能得到滿(mǎn)足?？赡艿脑蚴?，首先患者受傳統(tǒng)文化的影響，全喉切除術(shù)患者更多是選擇隱忍，獨(dú)自面對(duì)而不是尋求或期待團(tuán)體或醫(yī)務(wù)人員的幫助。其次，喉癌相關(guān)科普不足及開(kāi)展全喉切除術(shù)后語(yǔ)言康復(fù)訓(xùn)練的醫(yī)療機(jī)構(gòu)有限，患者能獲取的社會(huì)資源不足。再者由于大眾對(duì)于全喉切除術(shù)不了解，誤以為頸部造瘺可能會(huì)存在傳染性或造成感染，會(huì)出現(xiàn)言語(yǔ)上的不尊重和行為上的排斥，公眾的歧視和患者語(yǔ)言溝通困難，使患者在獲取信息和社會(huì)支持方面進(jìn)一步受到限制?；颊邥?huì)出現(xiàn)社交孤獨(dú)感，期望與病友互相交流并互相支持，然后由于喉癌和大量的吸煙和飲酒相關(guān)，男性患者較多，女性患者常常無(wú)法獲得同性別同伴支持。因此，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)提供個(gè)性化的社會(huì)支持，加強(qiáng)出院后隨訪(fǎng)和持續(xù)管理，促進(jìn)患者功能恢復(fù)。

3.3 全喉切除術(shù)患者調(diào)適 整合結(jié)果顯示，患者早期常采取回避的策略應(yīng)對(duì)全喉切除術(shù)后的多重轉(zhuǎn)變，隨著疾病的康復(fù)，會(huì)采取積極的態(tài)度，適應(yīng)功能受損下的新常態(tài)，重建有意義的社會(huì)家庭生活?？赡艿脑蚴窃缙诨颊哕|體功能受損程度特別嚴(yán)重，社會(huì)環(huán)境可能會(huì)放大他們的困難和損失，尤其是社會(huì)地位的改變。通過(guò)回避可以將不良情緒轉(zhuǎn)移到其他地方，避免被疾病困擾，有效降低患者心理壓力保持身心健康。面對(duì)全喉切除術(shù)這個(gè)創(chuàng)傷應(yīng)激事件，患者傾向于適應(yīng)自己的疾病，而不是精疲力竭。堅(jiān)韌品質(zhì)與信念是全喉切除術(shù)患者內(nèi)在的驅(qū)動(dòng)力，良好的社會(huì)家庭支持等外部激勵(lì)有利于增強(qiáng)患者回歸日常生活的動(dòng)力與勇氣。患者會(huì)通過(guò)調(diào)整心態(tài)，重新認(rèn)識(shí)和接納自我，積極主動(dòng)進(jìn)行語(yǔ)音康復(fù)訓(xùn)練，建立新的朋友圈，適應(yīng)頸部造瘺口的存在，嘗試像以前一樣生活，并積極的幫助同伴，實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值。

4 本研究的局限性及展望

本研究納入13 篇關(guān)于全喉切除術(shù)患者生活體驗(yàn)的質(zhì)性研究文獻(xiàn)，未納入喉切除包括部分喉切除和全喉切除的質(zhì)性文章，未納入尚未發(fā)表的“灰色文獻(xiàn)”； 且納入的文獻(xiàn)只有4 篇英文文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)級(jí)為A，納入的中文文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)級(jí)均為B 級(jí)，可能會(huì)對(duì)研究結(jié)果產(chǎn)生影響。建議今后醫(yī)務(wù)人員明確全喉切除術(shù)患者面臨的多重挑戰(zhàn)，尚未得到滿(mǎn)足的需求以及患者的調(diào)適方式等方面出發(fā)，為全喉切除術(shù)患者提供個(gè)性化的指導(dǎo)，提升其生活質(zhì)量。