癌癥患者家庭照護(hù)者預(yù)期性悲傷干預(yù)研究進(jìn)展

賈宇哲，黃淑婷，張廣清

（1.南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院a.護(hù)理部；b.黨委辦公室，廣東 廣州 510515；2.南方醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院，廣東 廣州 510515）

2018 年，中國癌癥新發(fā)病例和死亡病例在全球癌癥新發(fā)病例和死亡病例占比分別為21.0%和23.9%，且其死亡率與發(fā)病率仍在迅速增長[1]。為了更好地照護(hù)癌癥患者，在治療過程中負(fù)主要責(zé)任的家屬成員不僅負(fù)責(zé)患者的生理健康，還要負(fù)責(zé)情感照護(hù)，導(dǎo)致家庭照護(hù)者承擔(dān)更大的身心負(fù)擔(dān)。文獻(xiàn)報(bào)道，1/3 患有威脅生命的嚴(yán)重疾病患者的照顧者存在預(yù)期性悲傷，約25.9%的癌癥照護(hù)家屬出現(xiàn)嚴(yán)重的預(yù)期性悲傷癥狀[2]。預(yù)期性悲傷是指個(gè)體感知到即將到來的損失而產(chǎn)生哀傷、痛苦和應(yīng)對、計(jì)劃和心理社會(huì)重建等一系列反應(yīng)的過程[3]。21 世紀(jì)以來，照護(hù)者心理狀況成了研究熱點(diǎn)問題，國內(nèi)外學(xué)者通過定性和量性的方法對預(yù)期性悲傷進(jìn)行探索，研究表明照護(hù)者預(yù)期性悲傷的水平受多種因素影響，如人口學(xué)因素、疾病因素等等，并發(fā)現(xiàn)預(yù)期性悲傷對照護(hù)者的生理、心理、社會(huì)功能等方面都會(huì)造成不良影響，甚至在居喪期間出現(xiàn)自殘、自殺等過激行為[4-8]。為了減輕家庭照護(hù)者的預(yù)期性悲傷，國外學(xué)者逐漸將尊嚴(yán)療法、表達(dá)性寫作等心理療法應(yīng)用到照護(hù)者的安寧療護(hù)中，與國外相比，國內(nèi)的干預(yù)研究仍處于初步階段，干預(yù)策略較不完善，干預(yù)方案較匱乏。本研究旨在通過對干預(yù)方法、評價(jià)指標(biāo)等角度進(jìn)行綜述，為國內(nèi)研究者開展干預(yù)研究提供借鑒和參考。

1 研究對象與干預(yù)場所

國內(nèi)外干預(yù)研究的對象多集中于癌癥Ⅲ期、Ⅳ期患者的配偶或者父母，究其原因可能與預(yù)期型悲傷的程度與患者親密關(guān)系和患者的疾病狀況有關(guān)，患者的疾病程度越嚴(yán)重，與患者的親密程度越高，家庭照護(hù)者的悲傷程度也會(huì)更高[6，9-10]。另外為了保證干預(yù)結(jié)果的準(zhǔn)確性，具有嚴(yán)重身心疾病的以及未成年照護(hù)者均不被納入研究。

但是由于醫(yī)療文化的差異，國內(nèi)外干預(yù)場所方面存在著一些不同。研究表明，國外晚期患者多數(shù)在家里度過最后的時(shí)間[11]，因此干預(yù)場所也集中在社區(qū)或者借助網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)進(jìn)行居家干預(yù)，但國內(nèi)的患者一般會(huì)在醫(yī)院接受治療，所以干預(yù)場所也大多為醫(yī)院的腫瘤內(nèi)科、胃腸外科、乳腺科等。

2 干預(yù)方法研究進(jìn)展

2.1 尊嚴(yán)療法 Ho 等[12]采用隨機(jī)對照的方法，將符合標(biāo)準(zhǔn)的126 對患者家屬2 人組隨機(jī)分為對照組和觀察組，觀察組在對照組的心理護(hù)理上加入了家庭尊嚴(yán)療法，干預(yù)時(shí)間為2 周，并于干預(yù)后的2 周、4周、6 周及患者死后2 個(gè)月，采用定性和定量的結(jié)局指標(biāo)對照護(hù)者的生理心理狀況進(jìn)行測量，結(jié)果顯示：家庭尊嚴(yán)療法可以減輕照護(hù)者生理上的不適和心理負(fù)擔(dān)。肖興米等[13]采用隨機(jī)數(shù)字表法，將研究對象分為對照組（44 對）和觀察組（42 對），研究者通過訪談的方式，對同意加入的患者和家屬進(jìn)行家庭尊嚴(yán)療法，并于訪談后的2～3 個(gè)工作日，將訪談內(nèi)容中有人生及生活有紀(jì)念意義文字片段編輯成完整的敘事文本、視頻等，1 周后邀請患者、家屬一起觀看或閱讀視頻、文字資料，通過微信建群的方式進(jìn)行院后隨訪。以預(yù)期性悲傷量表、家庭親密度適應(yīng)性量表為結(jié)局指標(biāo)，分別于入院當(dāng)日、干預(yù)1 月末、出院2 個(gè)月末進(jìn)行評估。結(jié)果表明：家庭療法能夠降低預(yù)期性悲傷的水平，增加家庭親密度。在李英等[14]對乳腺癌患者照顧者的隨機(jī)對照試驗(yàn)中，干預(yù)過程分為準(zhǔn)備、訪談、編輯和共享4 個(gè)部分，訪談時(shí)間為30 min，護(hù)士根據(jù)訪談的資料制作以患者生病后的感受為主的《家庭情感手冊》，并在共享階段與照護(hù)者和患者共同閱讀手冊，鼓勵(lì)雙方表達(dá)內(nèi)心的情感。干預(yù)后觀察組的心理負(fù)擔(dān)顯著低于對照組，照顧能力明顯提高，提高患者與家庭照護(hù)者的生存質(zhì)量。

相比國外而言，亞洲更注重家庭關(guān)系，家庭是患者在患病期間的主要情感和社會(huì)支持的來源。與其他干預(yù)方法的不同，家庭尊嚴(yán)干預(yù)是以家庭為中心的關(guān)懷的二元干預(yù)模式，目的是增強(qiáng)家庭聯(lián)系感，建立良好的溝通紐帶，為患者和照護(hù)者提供表達(dá)感激的平臺(tái)，其干預(yù)效果也被多項(xiàng)研究證實(shí)[15]。但因其開始時(shí)間較短，國內(nèi)的家庭尊嚴(yán)干預(yù)的研究仍處于探索階段，定義模糊，缺少標(biāo)準(zhǔn)的本土化訪談提綱和家庭尊嚴(yán)干預(yù)實(shí)施者的專業(yè)培訓(xùn)方案，希望在未來能進(jìn)一步完善家庭尊嚴(yán)療法的理論框架和干預(yù)模式，加大應(yīng)用范圍。

2.2 懷舊療法 個(gè)體懷舊療法以“懷舊”為核心設(shè)計(jì)出快樂時(shí)光、憶苦思甜、成就時(shí)刻、照顧價(jià)值、總結(jié)和展望6 個(gè)訪談主題。干預(yù)團(tuán)隊(duì)對同意加入試驗(yàn)的家屬進(jìn)行隨機(jī)分組，通過訪談對照護(hù)者進(jìn)行干預(yù)，每周訪談主題如上文所述，干預(yù)時(shí)間為6 周，以悲傷量表、積極感受量表為結(jié)局指標(biāo)，與常規(guī)心理護(hù)理進(jìn)行比較，在入院當(dāng)天和干預(yù)結(jié)束后進(jìn)行評估，由于訪談過程中與家屬回憶的都是積極事件，所以干預(yù)后家屬的負(fù)性情緒均得到了緩解，效果也優(yōu)于常規(guī)心理護(hù)理[16-18]。

懷舊療法最早被應(yīng)用于老年慢性疾病患者，期望通過回憶過去以增加患者的幸福感，近幾年也被應(yīng)用于慢性疾病患者的照護(hù)者身上，但是多項(xiàng)研究表明，懷舊療法的效果多數(shù)是暫時(shí)的，沒有研究支持其長期的效果，上文的2 個(gè)研究也均沒對照護(hù)者進(jìn)行干預(yù)后的隨訪，因此其長期效果有待考證，另外干預(yù)方案也多存在重復(fù)及模糊，后續(xù)需要設(shè)計(jì)出包括隨訪在內(nèi)的更加具體詳盡的干預(yù)方案，增加其可使用性[19]。

2.3 表達(dá)性寫作 Harvey 等[20]通過電子郵件的方式告知參加研究的血液病患者家屬每周的寫作內(nèi)容，鼓勵(lì)他們表達(dá)出得知家屬患癌時(shí)的感受與感知到的益處，每次寫作時(shí)限為15 min，2 次寫作時(shí)間間隔1 周，對照護(hù)者進(jìn)行17 d 的干預(yù)，證明了表達(dá)性寫作可以減輕心理壓力，提升家庭幸福感，并且在剛剛得知患癌的家屬身上效果會(huì)更加明顯。Ito 等[21]將招募到的60 名照護(hù)者隨機(jī)分為對照組和觀察組，通過電子郵件的方式對研究對象進(jìn)行在線寫作干預(yù)，對照組進(jìn)行線上的心理支持，觀察組則在對照組的基礎(chǔ)上，通過電子郵件的提醒完成7 d 的在線寫作，每天的寫作主題是以情緒能力的4 個(gè)維度為框架設(shè)計(jì)出來，結(jié)果顯示利用每日在線日記可以提高照護(hù)者的生存質(zhì)量。Ho 等[22]設(shè)計(jì)出一個(gè)移動(dòng)應(yīng)用程序NeW-I，使用者可以通過此軟件進(jìn)入到一個(gè)網(wǎng)絡(luò)的咨詢平臺(tái)，進(jìn)入平臺(tái)后，研究者將被引導(dǎo)簽署知情同意書和填寫相應(yīng)的基本情況，研究者通過篩選確定最終被納入的人數(shù)，本研究中最終納入了72 名照護(hù)者，通過隨機(jī)分組的方法，依次將其分到觀察組（36名）和對照組（36 名），干預(yù)時(shí)間共4 周，對照組4 周的目標(biāo)是一致的，即與患兒的疾病無關(guān)的寫作課程。觀察組每次有新的寫作主題時(shí)，他們都會(huì)在手機(jī)應(yīng)用程序和電子郵件上收到自動(dòng)通知，主題均圍繞著患兒疾病情況，每次寫作時(shí)間為15～30 min，照護(hù)者的每次寫作，治療師都能通過咨詢平臺(tái)看到，治療師也會(huì)在線上及時(shí)回應(yīng)，4 周干預(yù)完成后治療師通過平臺(tái)發(fā)布生活質(zhì)量、悲傷情況等評估問卷，利用現(xiàn)象學(xué)分析4 周以來的寫作資料，從定性和定量2 個(gè)角度評價(jià)效果。并于干預(yù)后的1、3、6 個(gè)月進(jìn)行隨訪，以此評價(jià)寫作的后續(xù)效果。

表達(dá)性書寫因其實(shí)施起來較方便，并不一定要求研究者和研究對象同時(shí)在場，被國外廣泛使用[23-25]?？紤]到照護(hù)者的時(shí)間問題，大部分研究的方式均選擇線上干預(yù)，并且隨著科技的發(fā)展，寫作軟件也逐漸被應(yīng)用到干預(yù)的過程中。與國外相比，中國人的情感更加含蓄，所以表達(dá)性寫作療法在國內(nèi)開展較少，由于文化差異，在使用時(shí)表達(dá)性寫作時(shí)，一些主題也需要進(jìn)行本土化修改，另外由于干預(yù)過程需要書寫，所以在選取研究對象上也會(huì)存在一定限制。

2.4 正念減壓療法 Kor 等[26]采用單盲、隨機(jī)對照試驗(yàn)，對100 名社區(qū)癡呆患者家庭照顧者實(shí)施改良版的正念減壓，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，此方法可減少照顧壓力，改善照護(hù)者的生活質(zhì)量。陳霞[27]采用正念減壓的方法，對37 名中青年癌癥患者的配偶進(jìn)行2 周線下培訓(xùn)和6 周線上干預(yù)，結(jié)果顯示：與常規(guī)的心理護(hù)理相比正念減壓療法可以降低照護(hù)者預(yù)期性悲傷其中以減輕悲傷，內(nèi)疚、抑郁感最佳。張穎杰等[28]采用釘釘群的方式對腦卒中康復(fù)期患者家庭照顧者開展正念減壓療法課程，干預(yù)8 周后結(jié)果表明，其應(yīng)對水平得到了提高。

正念減壓療法主要應(yīng)用于患者身上，既往研究表明，通過正念冥想的方法，可以減輕患者的疼痛，幫助個(gè)人改變與消極情緒之間的關(guān)系，在心理、生理方面都有良好的效果，但是國內(nèi)少有研究將其應(yīng)用到照護(hù)者解決預(yù)期性悲傷等心理問題，在其他群體（如老年人）的效果仍需后續(xù)研究證明。

2.5 敘事療法 Toyama 等[29]采用定性的研究方法，從敘事方法和社會(huì)建構(gòu)主義視角出發(fā)構(gòu)建了訪談框架，利用訪談對3 名照護(hù)者進(jìn)行干預(yù)，在訪談過程中，采用敘事療法核心技術(shù)，將問題由人分開，幫助研究對象走出照護(hù)者固有角色，引導(dǎo)家屬找出問題原因所在，并鼓勵(lì)其向家庭其他成員表達(dá)出自己的想法，以期改善家庭敘事生態(tài)關(guān)系。干預(yù)前后，研究者使用現(xiàn)象學(xué)的質(zhì)性分析方法對3 名照護(hù)者的訪談資料進(jìn)行分析，提取主題詞，評估干預(yù)效果，結(jié)果表明通過敘事療法可以減輕極悲傷情緒。相較國外，國內(nèi)更多的使用敘事護(hù)理[30-31]。干預(yù)團(tuán)隊(duì)以敘事療法核心技術(shù)：關(guān)注、理解、反思、回應(yīng)、改寫及外部見證，作為護(hù)理干預(yù)過程的理論指導(dǎo)，便利選取晚期癌癥患者家庭照護(hù)者，將其隨機(jī)分為對照組和觀察組，觀察組采用敘事護(hù)理與常規(guī)護(hù)理形成對比，研究結(jié)果表明敘事護(hù)理在減輕預(yù)期性悲傷的效果均好于常規(guī)的心理護(hù)理。

敘事療法最早應(yīng)用于心理領(lǐng)域，近幾年被引入到護(hù)理領(lǐng)域，國內(nèi)外比較來看，在使用敘事療法時(shí)，國外更多使用定性的研究方法，國內(nèi)更常用定量的研究方法，國外更注重干預(yù)前后照護(hù)者心理感受變化的過程，但是耗時(shí)長，對研究者的要求也更高，國內(nèi)研究則更能明顯看出干預(yù)的療效，但是干預(yù)方案過于模糊，過于流程化。兩者各有缺點(diǎn)，因此后續(xù)的研究者可以設(shè)計(jì)出綜合兩者優(yōu)點(diǎn)的干預(yù)方案，應(yīng)用于照護(hù)者身上。

2.6 綜合干預(yù)方法 Seyedfatemi 等[32]在研究中同時(shí)采用半結(jié)構(gòu)訪談、尊嚴(yán)療法、表達(dá)性寫作的干預(yù)方法，對200 例臨終癌癥患者家庭照顧者，進(jìn)行了1項(xiàng)4 組隨機(jī)試驗(yàn)，試驗(yàn)過程中通過電話提醒受試對象每次的寫作主題，半結(jié)構(gòu)化訪談部分采用社交軟件與照護(hù)者溝通，尊嚴(yán)療法則需要照護(hù)者到達(dá)醫(yī)院的會(huì)議室與研究者一對一交談。干預(yù)結(jié)束后采用預(yù)期性悲傷量表測量量性指標(biāo)，通過內(nèi)容分析法對照護(hù)者的訪談資料進(jìn)行分析，了解其前后的情感變化。結(jié)果表明： 家庭尊嚴(yán)干預(yù)與表達(dá)性寫作聯(lián)合干預(yù)組比其他組更能幫助照顧者更好地了解自己，從而增強(qiáng)生活希望感，顯著降低預(yù)期性悲傷程度。

3 結(jié)局指標(biāo)

3.1 量性研究的結(jié)局指標(biāo) （1）心理方面：為了評估干預(yù)方案的直接效果，所有研究都選擇了心理方面的量表主要分為焦慮、抑郁、預(yù)期性悲傷、積極感受和心理彈性量表。根據(jù)具體干預(yù)方法的差別，干預(yù)效果也會(huì)有差異，例如家庭尊嚴(yán)療法會(huì)選擇家庭親密度量表和適應(yīng)性量表作為次要結(jié)局指標(biāo)，敘事療法和個(gè)體懷舊療法選擇了照護(hù)負(fù)擔(dān)量表評價(jià)效果。（2）生理方面：心理健康與生理健康息息相關(guān)，有不少研究表明預(yù)期性悲傷等負(fù)面情緒影響生理健康，所以為了全面評估干預(yù)方案的效果，有的研究會(huì)在干預(yù)后評價(jià)生理指標(biāo)，如心率變異性。

3.2 質(zhì)性研究的結(jié)局指標(biāo) 與國內(nèi)相比，國外更多使用質(zhì)性結(jié)局指標(biāo)，研究者會(huì)利用半結(jié)構(gòu)化訪談詢問照護(hù)者感受，采用現(xiàn)象學(xué)、內(nèi)容分析法等質(zhì)性分析方法對質(zhì)性資料進(jìn)行編碼分析，從心理和社會(huì)關(guān)系等方面評估研究對象的前后變化，綜合量性指標(biāo)評價(jià)方案的有效性。

4 展望

目前，國外針對癌癥患者家庭照顧者預(yù)期性悲傷的干預(yù)研究較為廣泛與深入，已形成較為科學(xué)完善的干預(yù)方案，我國對于癌癥患者的研究開展較多，但對其家庭照顧者的干預(yù)研究較為薄弱，有待借鑒國外經(jīng)驗(yàn)，制定符合中國文化的干預(yù)研究方案，可從以下角度開展研究：（1）結(jié)合多種干預(yù)方法進(jìn)行綜合干預(yù)：與國外相比，國內(nèi)的干預(yù)方法較為單薄，并且已有研究表明混合干預(yù)的效果優(yōu)于單一的干預(yù)方法。（2）增加質(zhì)性結(jié)局指標(biāo)，重視照護(hù)者主觀情感變化：國內(nèi)的既往研究多使用量性的結(jié)局指標(biāo)，忽略了家屬的主觀情感變化，在結(jié)果上存在一定的偏移，有必要在研究方法上將質(zhì)性研究與量性研究，全面評估干預(yù)效果。（3）基于互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)實(shí)施干預(yù)：目前，國內(nèi)的線上干預(yù)主要集中于患者，對于家屬的線上干預(yù)較少。隨著移動(dòng)醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展以及癌癥的年輕化，互聯(lián)網(wǎng)人群成為了不可忽視群體，以微信小程序、互聯(lián)網(wǎng)在線咨詢主導(dǎo)的干預(yù)方式，也將成為熱點(diǎn)。未來的研究可嘗試對家庭照顧者進(jìn)行互聯(lián)網(wǎng)在線干預(yù)，以制定更為有效且易推廣的干預(yù)措施。