自閉癥兒童的家庭需求與社會支持問題研究

熊英琪　高杰　張莎莎

摘要：通過對合肥市春芽殘疾人互助協(xié)會的實(shí)地調(diào)研，了解到自閉癥兒童家庭在日間照顧、經(jīng)濟(jì)支持、心理援助等方面存在著較強(qiáng)的需求，并且從政府、社會公眾、公益機(jī)構(gòu)三個方面分析了自閉癥兒童家庭的社會支持現(xiàn)狀，針對問題提出相應(yīng)的對策和建議，以期能夠?yàn)榇龠M(jìn)對自閉癥兒童的社會支持提供參考和借鑒。

關(guān)鍵詞：自閉癥；兒童；家庭需求；社會支持

一、研究背景

與發(fā)達(dá)國家較為成熟的社會保障體系相比，我國自閉癥患者的社會保障體系還只是處于初步設(shè)計(jì)階段，對于自閉癥兒童的康復(fù)教育與未來職業(yè)發(fā)展缺乏相應(yīng)設(shè)置，公辦自閉癥兒童教育機(jī)構(gòu)處于缺位狀態(tài)。

與公辦自閉癥兒童教育機(jī)構(gòu)的缺位相比，民辦自閉癥教育機(jī)構(gòu)有效地填補(bǔ)了自閉癥兒童教育保障的空白，對目前自閉癥兒童的保障與發(fā)展發(fā)揮了重要作用。但是由于資金不足、政策支持不到位、教師專業(yè)水平不高等問題，嚴(yán)重制約了自閉癥教育機(jī)構(gòu)未來發(fā)展以及整個自閉癥兒童社會保障體系的建立健全。面對這些問題，建立政府發(fā)揮主導(dǎo)作用，民間組織以及社會公眾多位一體的自閉癥兒童教育保障體系顯得十分急迫。

二、基于春芽殘疾人互助協(xié)會的調(diào)研

合肥市春芽殘疾人互助協(xié)會是一家專門為殘疾兒童、青年及其家庭提供專業(yè)服務(wù)和支持的民間公益機(jī)構(gòu)，通過為殘疾兒童、青年及其家庭提供康復(fù)教育、創(chuàng)業(yè)培訓(xùn)、日間照顧與家庭支持，開展權(quán)利倡導(dǎo)和公眾教育，促進(jìn)殘疾人平等參與和社會融合。目前協(xié)會在訓(xùn)孤獨(dú)癥兒童64名、智障青年26名，教職工32人。下轄學(xué)前孤獨(dú)癥兒童發(fā)展中心、學(xué)齡期孤獨(dú)癥兒童特殊教育中心以及“陽光家園”智障青少年日間照料站。

通過向春芽協(xié)會的50位自閉癥兒童家長發(fā)放調(diào)查問卷，并選取春芽殘疾人互助協(xié)會負(fù)責(zé)人和自閉癥兒童家長作為訪談對象，對春芽組織運(yùn)營現(xiàn)狀和自閉癥兒童的家庭情況和服務(wù)需求開展了調(diào)研。

調(diào)研主要涉及兩大方面，一是自閉癥兒童家庭需求情況，另一個是社會有關(guān)方面對自閉癥兒童的社會支持情況。前者包括被訪問者家庭的基本情況、經(jīng)濟(jì)和心理負(fù)擔(dān)、教育需求、自閉癥兒童的社會接納情況等。后者包括機(jī)構(gòu)資金來源、教師資質(zhì)、年平均收費(fèi)、政策需求等。

三、調(diào)研結(jié)果反映自閉癥兒童具有家庭和社會需求

（一）自閉癥兒童的家庭需求

自閉癥兒童的家庭需求主要包括照料、經(jīng)濟(jì)、心理、教育需求。

1. 照料需求

據(jù)調(diào)查，春芽絕大部分自閉癥兒童是由父母照料的，占76.6%，家長往往面臨就業(yè)與照顧的兩難選擇。很多母親為了給孩子更好的照顧放棄了工作，充當(dāng)起孩子的專職陪護(hù)。而家中老人參與特殊兒童看護(hù)，能為年輕家長減輕一些負(fù)擔(dān)，但往往可能導(dǎo)致照顧不到位的問題。自閉癥兒童家庭像這種照顧困境較普遍，很多家長談及此事都深感無奈，因此自閉癥兒童的日間照顧問題值得社會和政府的廣泛關(guān)注。

2. 經(jīng)濟(jì)需求

在受調(diào)查的家庭中，比較困難的自閉癥兒童家庭占多數(shù)，占36.2%，非常困難的家庭占27.7%，只有4.3%的家庭經(jīng)濟(jì)條件較好，能夠負(fù)擔(dān)的起自閉癥兒童的康復(fù)。自閉癥兒童家庭普遍面臨較大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，家長們普遍認(rèn)為目前最需要的是經(jīng)濟(jì)上的救助。

3. 教育需求

自閉癥兒童的特殊性，使得他們往往不能像正常孩子一樣接受九年義務(wù)教育，有些家長為了替孩子爭取教育的機(jī)會，會選擇類似春芽一樣的特殊教育機(jī)構(gòu)，通過特殊學(xué)校里專業(yè)教師的培訓(xùn)，為孩子提供康復(fù)和教育。但是這樣的機(jī)構(gòu)受制于規(guī)模往往存在容量限制， 而且社會上此類機(jī)構(gòu)并不多，供給不足的矛盾非常突出，不利于自閉癥兒童及早獲得康復(fù)訓(xùn)練。

因此，他們希望能夠有個適合于自閉癥兒童的教育機(jī)構(gòu)，通過機(jī)構(gòu)專業(yè)的培訓(xùn)，為孩子提供康復(fù)和教育服務(wù)，甚至能夠讓他們重回普通學(xué)校上學(xué)。

4. 心理需求

當(dāng)有的父母發(fā)現(xiàn)自己的孩子有自閉癥時，他們內(nèi)心深處是排斥又矛盾的，他們內(nèi)心不承認(rèn)自己孩子的特殊，但又不得不擔(dān)心孩子未來的生存與發(fā)展。例如，一些家長對春芽“殘疾人互助協(xié)會”這樣的定位很不滿，他們不愿意承認(rèn)自閉癥是殘疾的一種，不太愿意把孩子送到這種機(jī)構(gòu)中來。他們有的時會急于求醫(yī)，想通過醫(yī)療手段治好孩子。

通過調(diào)研，我們還了解到自閉癥兒童家長在孩子被確診之后，內(nèi)心受到很大的打擊，表現(xiàn)出焦慮、彷徨與無助，亟需來自親戚朋友、特教老師、志愿者等來自家庭與社會的心理上的安慰與支持，以幫助他們重新樹立自信。

（二）自閉癥兒童的社會支持

1. 政府的政策支持不足

通過對春芽負(fù)責(zé)人的訪談了解到，春芽60%的資金來源于社會捐贈，剩下的資金需要自行籌集。政府除了免去一些租金人員成本之外，只給適齡兒童每人一年10個月，每月900元的補(bǔ)助。收費(fèi)上，對于大部分自閉癥兒童家庭來說這些補(bǔ)貼僅僅是杯水車薪。且政府限定春芽每月只能收900元學(xué)費(fèi)，可春芽每月實(shí)際運(yùn)營成本需要3000元每月，因此春芽資金運(yùn)轉(zhuǎn)相當(dāng)困難。為了減輕家庭負(fù)擔(dān)和解決春芽運(yùn)營困境，僅僅用社會捐贈是不遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的，迫切需要政府給予政策上的支持。

2. 社會公眾對自閉癥兒童的接納程度有待提高

從訪談和問卷中我們了解到，社會對自閉癥兒童存在一定程度的歧視現(xiàn)象。 政府應(yīng)加強(qiáng)對自閉癥知識的宣傳普及，并出臺相關(guān)法律法規(guī)，維護(hù)患者及其家庭的權(quán)益；加強(qiáng)與社區(qū)、普校的互動，積極為自閉癥兒童創(chuàng)造社會融入與接受融合教育的機(jī)會。

3. 自閉癥民間公益機(jī)構(gòu)的生存發(fā)展困難

資金不足是春芽協(xié)會乃至各民間救助機(jī)構(gòu)繼續(xù)發(fā)展的瓶頸，直接導(dǎo)致了救助自閉癥兒童民間公益機(jī)構(gòu)的發(fā)展受限，甚至出現(xiàn)生存危機(jī)。春芽百分之六十的資金來源于社會捐贈，今年春芽的場地費(fèi)用是由某集團(tuán)捐贈，但他們只會負(fù)擔(dān)一年，難以提供長期的資金支持。

在師資方面，春芽大部分教師專業(yè)水平有限， 95%的教師專業(yè)水平低，經(jīng)過2～3個月的試用培訓(xùn)期就直接上崗；教師工資分兩部分，一部分是某集團(tuán)捐贈，每位教師500元/月；另一部分春芽開的工資一線老師一般2100元/月（包括捐贈的500元），班主任、主管、秘書長再依次提高200～300元、300～400元、700～800元。另外，社會缺少對康復(fù)教師的認(rèn)同，很多人認(rèn)為他們既不是真正的教師，也不是志愿勞動者，而是“拿工資的義工”，身份定位比較尷尬，而且這方面人才儲備較少。社會對康復(fù)教育老師的認(rèn)同度不夠，加上工資水平相對較低，造成了專業(yè)教師難招，招到了也留不住人的困境。

四、對策建議

（一）構(gòu)建政府主導(dǎo)的完善的社會支持體系

首先，完善現(xiàn)有的社會保障體系，提高政府對孤獨(dú)癥兒童及其父母的社會支持力度。我們可以借鑒美國的經(jīng)驗(yàn)，美國的自閉癥兒童享有的福利囊括了從出生開始就享有的醫(yī)療診斷服務(wù)到就業(yè)時的法律保障，這所有的福利政策為自閉癥兒童實(shí)現(xiàn)經(jīng)濟(jì)上的獨(dú)立和社會的平等參與提供了強(qiáng)有力的保障。其次，政府應(yīng)提供足夠的資金支持。要設(shè)立專項(xiàng)基金用于自閉癥兒童的教育、康復(fù)和生活保障，切實(shí)解決自閉癥兒童家庭的物質(zhì)需求和民間公益機(jī)構(gòu)的經(jīng)濟(jì)問題。

此外，政府還應(yīng)該制定相應(yīng)的法律法規(guī)來增強(qiáng)自閉癥兒童的福利，提高其家庭應(yīng)對風(fēng)險能力。一方面，政府應(yīng)該積極探索建立一個全面完整的法律體系，保障患兒的受教育權(quán)、公平就業(yè)權(quán)等權(quán)利；另一方面，要加強(qiáng)宣傳，使社會大眾加強(qiáng)對自閉癥的了解，消除歧視，為自閉癥患者及其家庭創(chuàng)造和諧有愛的社會環(huán)境。

（二）重視患兒家庭功能的恢復(fù)

首先，鼓勵家長正視自閉癥兒童的病情。如果家長對自己的孩子都無法接納的話，家庭最基本的功能也就無法實(shí)現(xiàn)，要使家長學(xué)會接受事實(shí)，并積極樂觀地面對未來的康復(fù)之路。

其次，給予患兒家庭以情感和專業(yè)支持。在自閉癥兒童漫長的康復(fù)過程中，家長將承擔(dān)巨大的精神壓力，因此需要社會工作者等給予家長一定的情感支持和心理疏導(dǎo)，促進(jìn)家庭功能的恢復(fù)，充分發(fā)揮家長在患兒康復(fù)早期的啟蒙作用。

最后，家長在孩子的康復(fù)訓(xùn)練和教育期間應(yīng)該盡量參與。家人是自閉癥兒童最早接觸和最親密的社會關(guān)系，家長的處事方式和教育形式都對自閉癥有深刻的影響，在自閉癥兒童的教育和治療過程中，家長的角色是無可替代的。

（三）完善民間服務(wù)機(jī)構(gòu)的專業(yè)化運(yùn)營

與傳統(tǒng) “犧牲式”慈善方式不同，我們倡導(dǎo)“非犧牲”的公益方式，即在保證機(jī)構(gòu)員工正常收入水平、工作時長和緊張程度等的基礎(chǔ)上，自閉癥兒童教育機(jī)構(gòu)還有充足的運(yùn)營費(fèi)用、場地和良好硬件設(shè)施能保證充足的公益服務(wù)的供應(yīng)，達(dá)到這一目的有效途徑之一，就是將機(jī)構(gòu)運(yùn)營納入專業(yè)化的軌道。

首先，應(yīng)有區(qū)別地扶助自閉癥兒童家庭，將公益募得的資金用在最需要扶助的家庭上，如果不加區(qū)別地對自閉癥兒童進(jìn)行扶助的話，不僅造成款項(xiàng)的分散，而且有一部分款項(xiàng)勢必會撥給富裕家庭，而不是撥給真正需要的貧困家庭。

其次，適當(dāng)引進(jìn)市場化運(yùn)營以提高效率。區(qū)分服務(wù)層次，按支付的費(fèi)用提供不同層次的服務(wù)，支付的費(fèi)用越多，提供的服務(wù)越好。而支付了較高費(fèi)用的家庭，也必然會對機(jī)構(gòu)的服務(wù)提出更高要求，促進(jìn)機(jī)構(gòu)提升服務(wù)質(zhì)量；對教師而言，也可以獲得有競爭性的收入，并督促自身不斷提升專業(yè)水準(zhǔn)。這樣民營機(jī)構(gòu)會有機(jī)會逐漸進(jìn)入良性競爭狀態(tài)，雖然必將導(dǎo)致優(yōu)勝劣汰，但從整個行業(yè)來看是有利的。

（四）發(fā)揮社區(qū)作用創(chuàng)造和諧的生活氛圍

首先，社區(qū)成員要轉(zhuǎn)變既有偏見，正確認(rèn)識自閉癥，為自閉癥兒童創(chuàng)造一個和諧包容的成長環(huán)境，讓所有自閉癥兒童都能體面成長，不受到歧視，不受到不公正的待遇，幫助自閉癥兒童與家庭融入社會。

其次，社區(qū)居民可以自愿組成幫扶小組，定期開展公益活動。比如進(jìn)行自閉癥兒童相關(guān)知識的宣傳，捐衣捐物，定期幫助自閉癥家長照看孩子，舒緩患兒家長的精神壓力等。

再次，社區(qū)可以提供一些設(shè)施設(shè)備，幫助自閉癥患者做康復(fù)訓(xùn)練，在社區(qū)的活動中與社區(qū)居民不斷互動，慢慢融入整個社會，使社區(qū)成為患者重要的康復(fù)場所；最后，尤為重要的是，社區(qū)在自閉癥兒童成年后為其提供一定的就業(yè)崗位，例如保潔員、園藝工等，保障其未來的生活。

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（作者單位：安徽大學(xué)管理學(xué)院）