瓷娃娃
- “瓷娃娃”的生命鎧甲：姐姐牌魔法衣飛針走線
蓮子2022年6月，北京六大高校聯(lián)合舉行的服裝設計大賽正如火如荼地進行著。美輪美奐的燈光，時尚高挑的模特，無不令現(xiàn)場的學生驚聲尖叫。然而，接下來一位“藍眼睛”女孩的登場，卻震驚了現(xiàn)場所有人。這位女孩坐在輪椅上，緩慢前行，卻始終昂首挺胸，如同女戰(zhàn)士一般無所畏懼。這一切，只因她身上穿著姐姐親手定制的“戰(zhàn)袍”……無比心痛：家有“藍精靈”妹妹2014年3月，在北京婦產(chǎn)醫(yī)院，一個軟糯的小生命在家人的期盼中到來了，時年14歲的劉婷婷終于見到了妹妹玉玉。劉婷婷，2000
知音·下半月 2024年1期2024-01-23
- “瓷娃娃”張亮：世界以痛吻我，我卻報之以歌
扭扭車上學的“瓷娃娃”張亮通過不懈努力，取得535分的高考成績，超理工科一本線44分。因為先天患有成骨不全癥（又稱“脆骨病”），來自安徽省安慶市宿松縣的少年張亮從小就如同“瓷娃娃”一般，一個擁抱、一次大笑、蹬蹬被子就可能讓他骨折。但他并未因此放棄學業(yè)，相反，在成長過程中他展現(xiàn)出了更多的樂觀和堅韌?！八劝嗉壚锲渌瑢W還要開朗、樂觀，課堂上每次回答問題聲音都很響亮，笑聲也最響亮。”班主任對張亮的評價，展現(xiàn)了“瓷娃娃”的“另一面”，令許多身體健全的人汗顏不已。
作文與考試·高中版 2023年14期2023-07-17
- 奇幻圖書館（四）
坐在一旁的紅發(fā)瓷娃娃卻先一步開了口?！昂谘壬a兵先生的確不是故意的，我看得清清楚楚。您誤會他了?！比欢?span id="j5i0abt0b" class="hl">瓷娃娃的話卻令黑妖精更加惱怒了?！澳氵@個紅頭發(fā)女巫！誰允許你講話了！你將要為自己的狂妄付出代價！”說著，黑妖精狂躁地在桌子上空盤旋，帶起一股透著寒意的陰風。窗戶被猛地吹開，一只大烏鴉突然飛了進來！它直沖到瓷娃娃面前，一口啄掉了她那黑玻璃珠做的右眼！大家都還沒回過神來，烏鴉便已經(jīng)叼著玻璃珠飛走了。原來大烏鴉的老巢就在街對面的大樹頂上，難怪一感受到黑妖精
兒童時代 2022年10期2022-12-21
- “瓷娃娃”
——陶瓷動漫潮玩產(chǎn)品的設計與產(chǎn)業(yè)鏈的開發(fā)
曹 陽（景德鎮(zhèn)陶瓷大學，江西省景德鎮(zhèn)市，333000）1 陶瓷動漫衍生產(chǎn)品設計及產(chǎn)業(yè)鏈的現(xiàn)狀及存在的問題我國動漫市場70%的收益都是通過衍生品實現(xiàn)，具有龐大的發(fā)展前景和商業(yè)價值。我國經(jīng)濟的發(fā)展為動漫產(chǎn)業(yè)發(fā)展和市場奠定了基礎，隨著雨后春筍般的優(yōu)秀動畫電影出現(xiàn)，動漫周邊產(chǎn)業(yè)也隨之發(fā)展。但國內(nèi)動漫衍生品設計依舊存在一些問題與不足，對于陶瓷材料的動漫衍生品更為少之。1.1 動漫衍生品設計開發(fā)現(xiàn)狀國內(nèi)娛樂性快餐式動漫動畫占據(jù)了大部分市場，缺乏優(yōu)質的原創(chuàng)動漫IP，商業(yè)
陶瓷研究 2022年3期2022-08-19
- 6年9次手術，鄰居爺爺托舉“瓷娃娃”圓夢大學
天性發(fā)育不全、瓷娃娃、原發(fā)性骨脆癥、骨膜發(fā)育不良，是一種罕見的遺傳性骨疾病，發(fā)病率約10萬分之3。輕者可無癥狀，僅輕度易發(fā)骨折;重者殘廢，甚至死亡。 肖尊偉一籌莫展。他帶來的錢和肖盼爸媽借來的錢已經(jīng)用完，而醫(yī)生通知要盡快做手術。帶著肖盼出來治病，他頂著莫大的壓力。遠在廣東的老伴兒和兒女雖然沒有反對他幫助肖盼，但是像這樣又花錢又費力的事，他們很不理解，幾次打電話讓去廣東養(yǎng)老。 肖尊偉想，現(xiàn)在退縮的話，對孩子將會是極大的打擊，還談什么上大學，追求什么完美人生？
戀愛婚姻家庭 2022年3期2022-03-23
- 夏日紙飛機
取了個綽號叫“瓷娃娃”。我和“瓷娃娃”第一次打交道是在一個炎熱的午后，他在背東西，我悄無聲息地走過去，在他桌旁停了好久，見他毫無反應才開口說了第一句話：“你在背什么啊？”他這才轉頭看了我一眼：“元素周期表?！薄芭?，”我盯著那張黃綠的表格，發(fā)出了第二個疑問，“那么多……能背完嗎？”“背二十個就好?！焙髞砻刻熘形缥叶紩フ宜f話，我從他那兒提前獲知了很多初中故事。補習剛滿一個月，我被三個上初三的姐姐叫住了，她們邀請我一起玩牌，我想也沒想就同意了。莽撞勢必沒有好
花火彩版B 2021年6期2021-09-05
- 布娃娃的禮物
倩1.布娃娃和瓷娃娃住在同一個病房。布娃娃每天都收到很多禮物。2.布娃娃吃蛋糕時，把蛋糕分給瓷娃娃一半。3.瓷娃娃從來沒有收到過禮物，她很難過。4.瓷娃娃很羨慕布娃娃收到的玫瑰花。布娃娃說：“要是你喜歡，就送給你吧?！?.瓷娃娃說：“那是別人送你的禮物，我不能要?！?.第二天，大耳貓又給布娃娃送來一束玫瑰花。7.布娃娃塞給大耳貓一張紙條，紙條上寫著“謝謝你！請送給瓷娃娃一束玫瑰花，她會快樂的”。8.幾天后，大耳貓帶了兩束玫瑰花來醫(yī)院，一束給了布娃娃，另一束
作文周刊·小學一年級版 2020年4期2020-04-26
- 頭上的向日葵
娃、木頭娃娃和瓷娃娃都說?！澳銈兿虢?jīng)常吃嗎？”泥娃娃問?！爱斎幌胙健！?布娃娃、木頭娃娃和瓷娃娃又說。到了第二年春天，泥娃娃把留好的向日葵籽吞下去，還喝了很多水，然后做倒立。從此，泥娃娃每天都喝很多水。一星期后，他的頭上冒出了一棵綠苗苗。一天天過去，綠苗苗越長越大，兩個月后，還長出了花盤。泥娃娃頂著一棵向日葵走來走去，其他娃娃都很羨慕他。泥娃娃高興地說：“等到秋天，這個花盤里就會結滿向日葵籽，你們就等著吃我頭上的向日葵籽吧！”知識加油站泥娃娃就是泥塑的娃娃
幼兒畫刊 2019年7期2019-11-04
- 亂弾琴
臉長得像雕刻的瓷娃娃。許先生微胖，貌不驚人，比夫人還矮半頭。兩人一直無聲無息，偶爾碰見也只是客氣地點點頭，并無過多交流。一天，我在家聽到隔壁的許先生在訓斥妻子子：“怎么不動腦子，亂弾琴！下次這樣，絕對不行！”我隔貓眼往外一瞧，對面門半開著。女人一聲不吭的站著。許先生意識到什么，趕緊把門關上。我心想，兇什么兇？有話不會好好說？還什么“亂彈琴”？我只記得戰(zhàn)爭年代的影視作品中首長喜歡對魯莽的下屬講這句話。有段時間，許先生長期不在家。一位大媽常來瓷娃娃家?guī)兔κ岸藜?/div>
鴨綠江·下半月 2019年11期2019-10-21
- 從不幸者到助人者的涅槃
正是她，成為“瓷娃娃罕見病關愛中心”創(chuàng)始人?！澳阍僖查L不高了” 1歲，剛學會走路的王奕鷗，因為一次摔傷導致右腿骨折;一年級，體育課跑步不幸跌倒骨折，接骨時疼得喊救命;11歲，出現(xiàn)第三次骨折時，她被確診為“瓷娃娃”。 ?從此，她的右腿被安裝上笨重的行走輔助器，在活蹦亂跳的年紀，醫(yī)生告訴她“你再也長不高了。”18歲，冒著再也站不起來的風險，王奕鷗接受了手術。那年夏天，她扔掉笨重的行走輔助器，終于穿上了裙子，像正常人一樣開始了新的生活。左手到右手的距離文萃報·周二版 2019年32期2019-09-10
- 聚焦“留守”兒童 用心呵護成長
”，他們更像是瓷娃娃一樣屬于“易碎品”。本文即試圖從其形成原因及應對策略兩個方面談談對這一特殊群體的認識。關鍵詞：心理健康;留守兒童;農(nóng)村“瓷娃娃”都說“窮人的孩子早當家”，但在中國農(nóng)村超過1000萬的留守兒童里，這種“早當家”的模式卻給孩子們帶來了更嚴重的心理健康問題。他們往往由隔代、父親或母親單親、親戚、同輩甚至自我監(jiān)護，成長過程中不完整的家庭關愛，使他們成為了瓷娃娃一樣的“易碎品”。一、 形成原因首先是“自我意識”的需求與現(xiàn)實的落差。心理需求是人格特讀天下 2019年21期2019-08-14
- 笑對苦難的“瓷娃娃
，讓大家對于“瓷娃娃病”產(chǎn)生了誤解……張玉芳在超市選購蔬菜張玉芳，29歲，出生在四川省攀枝花市的一個小山村，因患“瓷娃娃病”病，她一直只能扶著小板凳活動，人稱“板凳姑娘”。對于“瓷娃娃”患者來說，教育、就業(yè)、婚戀等都非常困難。她小時候沒有上學機會，只能通過父親教授與自學一點點地掌握知識。5年前，她在兩位病友的陪同下來到天津后，接受了正確的手術治療，繼而在網(wǎng)絡上靠兼職謀生，至此，她終于可以靠自己的雙手獨立生活了。“瓷娃娃病”，醫(yī)學上稱成骨不全癥、脆骨癥，是一青春期健康 2019年8期2019-04-23
- 笑對苦難的“瓷娃娃”
小山村，因患“瓷娃娃病”病，她一直只能扶著小板凳活動，人稱“板凳姑娘”。對于“瓷娃娃”患者來說，教育、就業(yè)、婚戀等都非常困難。她小時候沒有上學機會，只能通過父親教授與自學一點點地掌握知識。5年前，她在兩位病友的陪同下來到天津后，接受了正確的手術治療，繼而在網(wǎng)絡上靠兼職謀生，至此，她終于可以靠自己的雙手獨立生活了?！?span id="j5i0abt0b" class="hl">瓷娃娃病”，醫(yī)學上稱成骨不全癥、脆骨癥，是一種發(fā)病率僅1/10000左右的罕見病，在全國有大約10萬名和她同病相憐的患者?；颊叩牟罴畜w現(xiàn)在骨青春期健康·青少版 2019年4期2019-04-23
- 福原愛：“瓷娃娃”易碎我要當鐵娃娃
0月21日，“瓷娃娃”福原愛在個人社交平臺宣布正式退役，一位深受中國人喜歡的日本乒乓球選手就此告別賽場。福原愛被中國網(wǎng)友親切地稱為“瓷娃娃”，這是因為她一輸比賽就哭，最經(jīng)典的就是與“大魔王”張怡寧的多次交手，只要輸?shù)舯荣?，福原愛定會被媒體拍到哭鼻子。此次福原愛宣布退役，大家不舍的同時，都在感慨：“乒壇又少了一位東北話十級的選手?！备Ｔ瓙勰晟俪擅?，憑借著天真活潑的性格和出眾的球技迅速成為日本的體育明星。福原愛有一個比她大10歲的哥哥，福原愛很小的時候，就被父意林圖解作文（小學版） 2018年12期2019-01-02
- 高考641分，河南“瓷娃娃”撞開命運之門
骨發(fā)育不全的“瓷娃娃”，高中3年他曾因身體的原因累計休學9個月！命運對他的拷打遠遠不止如此——父親是聾啞人，母親患有精神疾病，這個00后男孩從出生開始便生活在了病痛和貧困之中。2018年高考，梁朝君考出了641分，足足超過河南省理科一本院校錄取分數(shù)線142分！梁朝君的家鄉(xiāng)沸騰了，村民們奔走相告，無不被他自強不息的精神所感動……剛上高中便骨折休學4個月梁朝君的家在河南鄧州市劉集鎮(zhèn)，父親叫梁富青，是個聾啞人。母親高香菊患有精神疾病，時常犯迷糊。2000年7月，現(xiàn)代家庭 2018年10期2018-10-20
- 將軍 狗是一條
撲撲的臉蛋像個瓷娃娃，手里正拿著我的餅干，身邊跟著那條狗?！靶⊥?！它偷了我的餅干！”瓷娃娃把手里的餅干碎末喂給狗吃完，才抬起頭糾正我：“它叫，將軍。不是，小偷。”小孩用一種看白癡的眼神掃了我一眼，起身走了。一人一狗慢慢消失在下村路。一天沒事，我閑坐在窗臺上，一眼望去白霧籠罩，遠處的雪山若隱若現(xiàn)?！班邸钡囊宦?，腳下扔了一兜果子，小個子黃黃的，還沾著泥土。瓷娃娃仰著臉看我，卻分明是俯視的神情?！斑@個，給你吃！咱們，兩清了！”我還沒來得及說話，他就跟著將軍揚長而意林繪閱讀 2018年6期2018-07-04
- 陶藝在動畫中的運用與表現(xiàn) ——以定格動畫《瓷娃娃》為例
泥偶合成動畫《瓷娃娃》，這部動畫短片距今時隔36年，仍值得從中汲取養(yǎng)分。2 材料的語義設計——注意材料的質地美中國最早的設計著作《考工記》記載“天有時，地有氣，材有美，工有巧，合此四者，然后可以為良”，從中可知選擇合宜的材料制作器物的重要性。一方面，選材要根據(jù)材料本身的特性，精益求精，另一方面，又要充分挖掘材料的潛在功用?！?】從語義學的角度來看，材料重要的不是它的自然性質，而是它使人產(chǎn)生的意象所對應的特定意義。【3】《瓷娃娃》中的動畫角色采用的是景德鎮(zhèn)的陶瓷研究 2018年6期2018-05-13
- 魏瑞紅，“種太陽”的“瓷娃娃”
不全癥（俗稱“瓷娃娃”）即屬于其中之一。魏瑞紅是“瓷娃娃”，同時也是心理咨詢師，她創(chuàng)辦了太陽語罕見病心理關懷中心，幫助患者走進社會、重建信心?！董h(huán)球人物》：因為什么機緣巧合，創(chuàng)辦了太陽語罕見病心理關懷中心？魏瑞紅：這得益于上海至美公益基金會理事、首席公益導師張大諾的幫助。2010年—2012年，他義務指導我創(chuàng)作《玻璃女孩水晶心》并出版，這是中國大陸首部成骨不全癥領域的長篇文學作品，也讓我成為“瓷娃娃”家庭知心的“瑞紅姐姐”，同時在北京一家公益機構，以心理咨環(huán)球人物 2018年6期2018-04-23
- 涂鴉娃娃 益智手繪涂出金
目是讓客戶在白瓷娃娃上涂鴉、作畫，它是具有DIY性質的一種休閑娛樂活動。其表現(xiàn)形式為：由涂鴉彩繪愛好者親自動手，利用畫筆和顏料，參照樣品或圖冊，在儲蓄罐白瓷娃娃、筆筒白瓷娃娃等各種造型上進行涂鴉。涂鴉者不僅能在涂鴉過程中得到精神上的享受，還可以將自己親手涂鴉的世上獨一的卡通造型帶回家中，作為自己收藏或贈送親人、友人、愛人的獨特禮物。項目優(yōu)勢1.個性設計，量身打造，獨一無二。涂鴉娃娃可以根據(jù)不同的喜愛進行顏色的搭配。讓涂鴉變得更加好玩，多姿多彩。2.環(huán)保，繪大眾投資指南 2017年12期2017-12-18
- 為愛行走
刊記者 陳蕭軍瓷娃娃組織在路上一家人 一起走小朋友到終點，組織者為她授予獎牌6月10日，近千名志愿者參加了在北京十三陵舉辦的“為愛行走”大型公益活動，參與的志愿者除了參與“為愛行走”15公里，還通過各種創(chuàng)意籌款方式為愛的分貝、愛心衣櫥、北京市仁愛基金會、北京春苗兒童救助基金會、瓷娃娃罕見病關愛中心、大愛清塵、歌路營等10家公益機構的10個優(yōu)秀公益項目籌集善款。上午9時，健身教練先帶領大家進行了簡單的熱身運動，歡快的旋律很快將志愿者的情緒調(diào)動起來。選手們在報中國社會保障 2017年7期2017-10-24
- “瓷娃娃”劉大銘：母親的“狠心”成就了我
全癥，被稱為“瓷娃娃”，醫(yī)生斷言他活不到5歲。在他戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢的成長過程中，母親一直陪伴著他，“狠心”鍛煉著他。他一度特別怨恨母親。如今，他經(jīng)歷過11次大型手術、9次小型復位手術，數(shù)次與死神擦肩而過，仍頑強地活著，還被習近平總書記接見過。2016年10月2日，他飛赴英國曼徹斯特大學，開始新的人生征程。他說，他終于理解了母親，母親的狠心之下，其實掩藏著最深沉的愛——母親使我正視自己因為疾病，在劉大銘成長的過程中，母親趙嬌蓮一直更多地關注著他的健康，總叫劉大銘看動現(xiàn)代家長 2017年3期2017-03-27
- 教孩子懂得“道歉”的真正涵義
車撞到柜子上的瓷娃娃，瓷娃娃掉了下來摔個粉碎，朋友的孩子看了忍不住大哭說：“這是奶奶送我的生日禮物，都是你們，把它弄破了，你們要賠我！”鄰居見自己的孩子闖了禍，連忙叫兩兄弟跟朋友的孩子道歉，兩兄弟微小的道歉聲淹沒在孩子傷心的哭泣聲中，朋友知道孩子的心此刻都碎了，因為被摔破的瓷娃娃是他最喜歡的禮物，是過世的奶奶親自帶他去百貨公司挑選的，也是奶奶留給他最后的一份生日禮物。朋友的孩子不愿意原諒那兩兄弟，也不想再跟他們一起玩，朋友只好請鄰居改天再來玩。不過，朋友心家長 2017年3期2017-03-23
- 帥小伙千里尋愛“瓷娃娃”我給你的愛不脆弱
怎樣的故事？“瓷娃娃”自強不息愛情來到身邊26年前，李喜梅出生在河南商丘寧陵縣的一個小山村。她出生一個多月，就被診斷出患了 “脆骨病成骨不全癥”。這種病不僅無法治愈、長不高也無力行走，而且在生長發(fā)育期，只要遇到輕微的碰撞，就會發(fā)生骨折，且骨折次數(shù)越多，就越加重骨頭的變形彎曲，使身材越來越矮小，所以也俗稱“瓷娃娃”。從小，喜梅就被周圍人或同情或嘲笑，她暗暗發(fā)誓：這輩子一定要做個被別人瞧得起的人，活出自己的精彩。2005年，喜梅曾被同鄉(xiāng)騙到上海乞討。幸虧在好心現(xiàn)代家庭 2016年9期2016-09-12
- 千里追愛袖珍“瓷娃娃”：越努力越幸運
怎樣的故事？“瓷娃娃”自強不息，要活出精彩26年前，李喜梅出生在河南商丘寧陵縣的一個小山村。她出生1個多月，就被診斷出患了“脆骨病成骨不全癥”。這種病不僅無法治愈、長不高也無力行走，而且在生長發(fā)育期，只要遇到輕微的碰撞，就會發(fā)生骨折，且骨折次數(shù)越多，就越加重骨頭的變形彎曲，使身材越來越矮小，患者被俗稱為“瓷娃娃”。從小，喜梅就被周圍人或同情或嘲笑，她暗暗發(fā)誓：這輩子一定要活出自己的精彩。2005年，喜梅曾被同鄉(xiāng)騙到上海乞討。幸虧在好心人幫助下，逃了出來。父戀愛婚姻家庭 2016年9期2016-09-07
- 瓷娃娃遭冷，暴露的是什么
12月8日，“瓷娃娃”孫某在昆明長水機場下飛機過程中向工作人員請求幫助遭到了地勤人員和東航客艙乘務員的互相推諉，最終，其拖延了半個小時才下飛機。“瓷娃娃”即成骨不全癥患者，患者很容易骨折。對方的拒絕是怕萬一出意外，可能要擔責。這個事情讓我們看到很多面。首先，對于這些罕見病患者群體，社會需要盡力提供幫助。然而，在他們真正求助時卻遭到推諉，這究竟涼了誰的心？作為大型航空公司，乘務員所說的“沒這服務”的言辭明顯說不過去，更何況《殘疾人航空運輸管理辦法》中有明確規(guī)高中生學習·高三版 2016年3期2016-05-30
- 真假紫砂壺
是我女兒最愛的瓷娃娃，可我打掃衛(wèi)生時，不小心把它摔碎了。說再買一個吧，她還非要原來的不可，哭鬧個不停，這東西是在外地旅游買的，現(xiàn)在到哪里去找呀！”家長把包袱一打開，是個“破相”的瓷娃娃。“不用著急，這還不算最壞的，能修復。”老板孫東接過包袱?！罢娴哪苄迯?？”女人說，“不要騙我哦，我可是從老遠的地方跑過來的。”孫東把瓷娃娃碎片碼放整齊，放入一個高分辨率的掃描儀。很快，電腦屏幕出現(xiàn)了瓷娃娃的立體影像。孫東啟動修復軟件，破成幾塊的瓷娃娃就像拼圖一般拼貼在一起，由科學啟蒙 2016年1期2016-01-20
- “冰桶挑戰(zhàn)”一年后，罕見病救助還好嗎？
4年8月， 由瓷娃娃中心發(fā)起的“助力罕見病，一起‘凍’起來”冰桶挑戰(zhàn)活動，迅速風靡全國，兩周內(nèi)募集善款810多萬元。還記得去年國內(nèi)風靡一時的“冰桶挑戰(zhàn)”么？8月8日，“冰桶挑戰(zhàn)”熱潮退去一年后，活動發(fā)起方——瓷娃娃罕見病關愛中心（下稱“瓷娃娃中心”）首次公開發(fā)布了《“冰桶挑戰(zhàn)—關愛漸凍人”項目2015年階段工作報告》。瓷娃娃中心創(chuàng)始人王奕鷗用“奇跡”來形容去年夏天“冰桶挑戰(zhàn)”的成績。短短兩周內(nèi)（2014年8月17日—30日），“冰桶挑戰(zhàn)”的微博話題閱讀量達中國經(jīng)濟周刊 2015年33期2015-09-10
- 王奕鷗：如何把“冰桶挑戰(zhàn)”善款花出去
晚上10點鐘，瓷娃娃罕見病關愛中心（以下簡稱“瓷娃娃”）的創(chuàng)始人王奕鷗正和同事張皓宇在單位附近的一家餐館吃飯。放下電話，身高只有1米2的王奕鷗推著坐在輪椅上的張皓宇，幾乎飛跑起來，一路沖回位于北京市南三環(huán)一棟公寓樓的24層。王奕鷗負責整理圖片，張皓宇負責寫文案，半個小時后，“助力罕見病，一起‘凍起來！”—一個關注“漸凍人”（ALS“肌肉萎縮性側索硬化癥”）、接受“冰桶挑戰(zhàn)”的公益活動在新浪微公益平臺上線。這是2014年8月17日。第二天，小米科技創(chuàng)始人雷軍中國慈善家 2015年7期2015-08-14
- 骨折80多次的“瓷娃娃”溫暖他人
被形象地稱為“瓷娃娃”。但看似易碎的“瓷娃娃”，卻活出了自己的精彩人生。 我特別不喜歡看不到天空 “你知道拉傷、骨折和骨裂的痛，有什么不同嗎？”摸著肩膀上骨折后的畸形凸起，邢辰笑著問記者。 她剪著時下流行的韓式“空氣劉?！?，戴著茶色的隱形眼鏡，和大多數(shù)這個年紀的女孩一樣，愛美、愛笑、愛自拍。身下的輪椅，卻又代表著她的特別。 她自問自答：“一般拉傷的話，動或不動，疼的程度是一樣的。但如果骨折，用力繃著肌肉，就不會疼。但只要一放松或一用力，就會疼得死去情感讀本·道德篇 2015年6期2015-06-19
- 中國十萬“瓷娃娃”代言人
夏風瓷娃娃罕見病關愛中心創(chuàng)始人王奕鷗瓷娃娃，這個楚楚動人的名字，代表著一個令人心酸的群體——成骨不全癥患者，骨質薄脆，容易骨折。在日常生活中需小心翼翼，生怕一不小心被“撞碎”。該病在中國有十萬人左右。致力于救助瓷娃娃的公益組織——瓷娃娃罕見病關愛中心（原瓷娃娃關愛協(xié)會），創(chuàng)始人叫王奕鷗，一個活潑漂亮的80后女孩兒，她自己就是一個瓷娃娃。漂亮的“瓷娃娃”1982年，王奕鷗出生在山東省濟南市的一個普通家庭。童年時的王奕鷗常被夸漂亮，尤其是她那淡藍色的鞏膜（眼球時代報告 2015年6期2015-06-08
- CUTE公益 “姑奶奶”們的快樂公益
。在確定了與“瓷娃娃”合作之后，她跟這些姑娘交待：“我們做這個事不圖名不圖利，我是想把它當成生命中很重要的一件事去做，希望能持續(xù)地做下去?！弊畛跏俏鍌€人跟她一起，現(xiàn)在發(fā)展成了十個。2015年元旦，幾個姑娘在北京三里屯的一個酒吧舉辦了一個以“瓷娃娃公益”為主題的跨年Party，參加的人需要買門票，然后再把門票錢捐給“瓷娃娃”。最后酒吧的老板娘連Party的成本費都沒有收，老板娘本人也成為了“姑奶奶”的一員。這個公益群里的姑娘有做記者的，有做會計師的，有做企業(yè)女友 2015年8期2015-05-30
- 我的靈魂
從舊貨店里買來瓷娃娃作為屋里的擺設，我每次到他們家，都會把玩這些瓷娃娃。有一天，我發(fā)現(xiàn)一家舊貨店，也去買了一個瓷娃娃，是一個高高瘦瘦的少女，低著頭，一臉憂郁的表情。等約翰夫婦再請我去的時候，我將瓷娃娃帶去，他們大為高興，告訴我這是西班牙Lladro瓷娃娃，這家公司的瓷娃娃個個又高又瘦，也都帶著憂郁的表情。約翰夫婦一直想要有這么一個瓷娃娃，可是始終沒有買到。博士畢業(yè)以后，我們各奔前程。約翰研究的是傳感器，畢業(yè)后不久就自己開了一家公司，研發(fā)銷售防盜器材，生意越黨員文摘 2015年5期2015-05-30
- 易碎的身體也能溫暖他人
”，因為她是“瓷娃娃”。她叫邢辰，出生在河北唐山，今年21歲。兩歲時，幾經(jīng)輾轉，在北京被確診為患有先天成骨不全癥。這種疾病又稱脆骨病，患者的骨頭特別脆弱，極易骨折。因此，這類病人又被形象地稱為“瓷娃娃”。從出生后52天的第一次骨折算起，迄今為止，邢辰共骨折過80多次。說起骨頭易折易碎的痛苦，邢辰將拉傷與骨折、骨裂進行了比較，一般拉傷的話，動或不動，疼的程度是一樣的。但像她的病一旦復發(fā)，骨折或是骨裂，都必須用力繃著肌肉，這樣就不會疼，但感覺酸。此時，如果只要做人與處世 2015年6期2015-04-27
- 一萬個擁抱
個小伙子舉著“瓷娃娃”罕見病的活動廣告牌，四處向過往的行人征集擁抱，短短1個小時，他就征集到了60個擁抱。這個身穿志愿服的小伙子叫那蘇圖，1987年出生在內(nèi)蒙古自治區(qū)通遼市的一戶農(nóng)民家庭。生長在草原上的他受成吉思汗的影響，立志走遍天下。可是17歲時，他經(jīng)常感覺背部、大腿等部位微微疼痛。直到有一天，他脫下內(nèi)衣，母親發(fā)現(xiàn)他的脊梁骨已經(jīng)移位，扭曲成了S形，右背的肌肉都突了出來。沒有發(fā)燒，沒有咳嗽，突如其來的怪病嚇壞了全家。為了治好他的病，他不得不休學。父母帶著他現(xiàn)代婦女 2014年5期2014-09-10
- 一萬個愛的擁抱
疾小伙子舉著“瓷娃娃”罕見病的活動廣告牌，向過往的行人們征集擁抱。短短一個小時，他征集到了60個擁抱。這個小伙子叫那蘇圖，一名成骨不全癥（又稱脆骨病、“瓷娃娃”）患者。1987年7月8日，那蘇圖出生在內(nèi)蒙古自治區(qū)通遼市的一戶農(nóng)民家庭，從小他的夢想是做一名軍人，守衛(wèi)自己的國家。然而，17歲時的一場怪病，徹底粉碎了他的夢。上中學后，那蘇圖經(jīng)常感覺背部、大腿等部位微微疼痛。直到有一天，他脫下內(nèi)衣，母親發(fā)現(xiàn)他的脊梁骨已經(jīng)移位，扭曲成了S形，右背的肌肉都突出來了。突家教世界·創(chuàng)新閱讀 2014年5期2014-07-09
- 瓷人淚
枕頭下摸出一個瓷娃娃說：“這個東西是我找人定做的，不論外貌和身材都像我。以后，你就把它當成我，繼續(xù)愛護我吧?！闭f到這里，蔡小蕓無力地揚起手指，刮了一下顧文輝的鼻子說：“記住哦，你這輩子只能愛我一個人，不許再愛其他的女孩子哦！”顧文輝握著她的手說：“你放心吧，我一定不會變心的。蔡小蕓和顧文輝抱在一起親熱了一會兒，忽然腹部發(fā)生了劇烈的疼痛。蔡小蕓知道死神已經(jīng)快要降臨了，思考了下，用嘴咬破食指，將血滴到瓷娃娃的腦袋上說：“如果我的靈魂能附在這個瓷娃娃的身上，即使微型小說選刊 2014年18期2014-05-18
- 這些罕見病你聽說過嗎
被選入籃球隊。瓷娃娃“瓷娃娃”的醫(yī)學名稱為“成骨不全癥”，他們多數(shù)有藍色的眼睛（藍色鞏膜）。正常人的骨密度為1000左右，而重度的成骨不全癥患者竟然測不出骨密度。由于先天骨質薄脆，打個噴嚏、提個被子，甚至一個擁抱，都可能讓他們骨折，所以他們又被稱作“瓷娃娃”、“玻璃人”。月亮孩子“月亮孩子”的學名叫做白化病，屬先天性遺傳病，是黑色素或黑色素體生物合成缺陷。白化病的發(fā)病率在1/10000至1/20000之間。中國約有9萬患者，他們無法在沒有防護的情況下白天出感悟 2014年5期2014-04-08
- 一萬個擁抱
抱。”他舉著“瓷娃娃”罕見病的活動廣告牌，向過往的行人們征集擁抱，短短一個小時，他征集到了60個擁抱。這是2013年9月25日出現(xiàn)在沈陽太原街的動人一幕。這個小伙子叫那蘇圖，1987年出生在內(nèi)蒙古自治區(qū)通遼市的一戶農(nóng)民家庭。17歲時，他經(jīng)常感覺背部、大腿等部位微微疼痛。直到有一天，他脫下內(nèi)衣，母親發(fā)現(xiàn)他的脊梁骨已經(jīng)移位，扭曲成了S形，右背的肌肉都突出來了。突如其來的疾病嚇壞了全家人，父母帶著他跑遍了內(nèi)蒙古大小醫(yī)院也沒有確診。后來他們又去全國各地求醫(yī)，花光了意林·少年版 2014年3期2014-03-17
- 泥娃娃和瓷娃娃（上）
糖糖瓷娃娃有一張白凈的臉、一雙美麗的大眼睛、一張紅紅的小嘴，還穿著漂亮的衣服，在陽光照耀下還會閃光呢！就因為這，瓷娃娃十分驕傲。而她身邊的泥娃娃呢，全身上下是土里土氣的黃色，不會在太陽光下閃光。但是泥娃娃并不悲哀，因為她不是一個愛比美的娃娃。這次我又可以用我的美麗戰(zhàn)勝一切了！瓷娃娃心想，書房里都是些笨頭笨腦的書本，都比不上自己華麗的外表。想到這里，她不禁暗暗高興。但當她的目光落在書桌上時，高興變成了生氣。原來書桌上放著一個花瓶，花瓶全身透明，瓶中還插著幾朵學生天地·小學低年級版 2014年1期2014-02-12
- 布娃娃的禮物
倩1.布娃娃和瓷娃娃住在同一個病房。布娃娃每天收到很多禮物。2.布娃娃吃蛋糕時，總要分給瓷娃娃一半。3.可是，沒有人送禮物給瓷娃娃，她很難過。4.瓷娃娃很羨慕別人送給布娃娃的玫瑰花。布娃娃說：“要是你喜歡，就送給你吧?！?.瓷娃娃說：“那是別人送你的禮物，我不能要?！?.第二天，大耳貓給布娃娃又送來一束玫瑰花。7.布娃娃把大耳貓叫到門外，塞給他一張紙條：“請送給瓷娃娃一束玫瑰花，她會快樂的?！?.幾天后，大耳貓帶了兩束花來醫(yī)院，一束給布娃娃，另一束給了瓷娃讀寫算(上) 2013年1期2013-09-10
- 王奕鷗,不脆弱的“瓷娃娃”
愛的名字——“瓷娃娃”。這個機構的創(chuàng)始人王奕鷗本人也是一個患有成骨不全癥的“瓷娃娃”，曾經(jīng)像“阿甘”一樣戴著笨重的輔助器行走。為了給罕見病患者創(chuàng)立一個平等受尊重的社會環(huán)境，只有130厘米身高的王奕鷗用她小小的肩膀扛起了一副重擔。少年之煩惱王奕鷗29歲，身高1米3，與同齡人相比，要矮小得多。她有著漂亮的面龐， 眼白微微泛出藍色?！把郯追核{，這是‘瓷娃娃的一個標志?！蓖蹀鳃t在16歲之前骨折過6回?！拔沂恰?span id="j5i0abt0b" class="hl">瓷娃娃里骨折比較少的了，我們的工作人員里有骨折過三十多回戀愛婚姻家庭·養(yǎng)生版 2011年8期2011-05-14
- “瓷娃娃”福原愛代言ＯＫＩ打印機
)9月5日,“瓷娃娃”福原愛在北京正式與全球知名的商用打印解決方案提供商OKI公司簽約,擔任OKI打印機在中國市場的形象代言人。據(jù)了解,簽約形象代言人的推廣方式,在OKI打印機的中國發(fā)展歷程中也尚屬首次,對此OKI日沖商業(yè)(北京)有限公司總經(jīng)理林正敏表示,OKI選擇福原愛代言,看重的正是她健康、清純,而富有親和力的形象,這與OKI產(chǎn)品多年來一直宣揚的“健康工作,快樂生活”的品牌理念不謀而合?！氨娝苤?OKI公司是擁有百年歷史的全球知名企業(yè),歷史如此悠久的計算機世界 2009年37期2009-11-17
- “瓷娃娃”的堅持：還好，我們的愛不脆弱
張慧娟“瓷娃娃”是人們對成骨不全患者稱呼，在這個美麗的名字下是一個鮮為人知的群體，亡天給了他們易碎的身體，同時也給了他們堅強的心和源源不絕的愛。正如瓷娃娃關懷會的口號：還好，我們的愛不脆弱!藍色的鞏膜、脆薄的骨質，生命如瓷娃娃一樣，精致卻易碎，他們有個共同的名字：“瓷娃娃”。王奕鷗在那間只有十幾平方米的辦公室里，每天面對著來自全國各地的“瓷娃娃”，感受著他們的歡笑與淚水：即使翅膀斷了，心也能飛翔，即使沒有翅膀，也能把藍天丈量。在那些脆弱的日子里，她一直有愛婚姻與家庭·性情讀本 2009年8期2009-09-22
- 瓷娃娃
，收集了不少的瓷娃娃，滿屋子都是。我每次到他們家，都會把玩這些瓷娃娃。約翰告訴我，他們的瓷娃娃都是從舊貨店買來的。有一天，我發(fā)現(xiàn)一家舊貨店，也去買了一個瓷娃娃帶給他們，是一個高高瘦瘦的少女，低著頭，一臉憂郁的表情，他們大為高興。我們先后拿到博士學位后就各奔前程了。約翰的研究是有關傳感器的，畢業(yè)后不久就自己開了一家公司，用傳感器做一些防盜器材，生意越做越大。很快他就成為美國最大的安全系統(tǒng)公司的老板。畢業(yè)二十年以后，他的身價已近四億美金。有一年，我去找他，他親意林 2008年8期2008-11-22
- 夏日完美彩妝關鍵ＫＥＹ
安娜蘇魔幻光影瓷娃娃蜜粉2、安娜蘇魔幻光影瓷娃娃保濕粉底液3、安娜蘇魔幻光影瓷娃娃保濕兩用粉餅4、安娜蘇魔幻光影瓷娃娃蜜粉餅5、安娜蘇魔幻光影瓷娃娃飾顏乳6、安娜蘇魔幻光影瓷娃娃遮瑕膏關鍵KEY12秘密“兵器”打底完畢，接下來就是正式的戰(zhàn)斗了，已經(jīng)把你那些眼影腮紅唇膏準備好了嗎？先別急，你需要一些好用的化妝工具。產(chǎn)品推薦：1、安娜蘇鏡子2、安娜蘇睫毛刷3、安娜蘇嬌羞腮紅刷4、安娜蘇蜜粉撲5、安娜蘇嬌羞散粉刷6、安娜蘇魔指修甲棒7、安娜蘇余粉刷cookie world 2008年5期2008-09-11
- 無形的禮物
，我把最心愛的瓷娃娃拿出來給她玩，并且一再囑咐她不要弄壞了，可誰知我話音未落，“啪”的一聲，我的瓷娃娃立刻粉身碎骨。我生氣地說了她幾句，她就“哇”的一聲哭了，害得我被媽媽責備了一頓。到現(xiàn)在我的氣還沒消呢，她怎么敢打電話過來？正想著，電話里的聲音再次傳了出來：“姐姐，祝你圣誕節(jié)快樂！”我一聽這話就愣了，好半天說不出話來。妹妹那頭見我不吭聲，就接著說：“姐姐，上次我把你的瓷娃娃打碎了，是我不好，對不起！以后我們還在一起玩，好嗎？”我聽了以后，氣頓時就消了，心里作文大王·中高年級 2007年12期2007-12-28
- 從不幸者到助人者的涅槃