“瓷娃娃”的堅(jiān)持：還好，我們的愛不脆弱

張慧娟

“瓷娃娃”是人們對(duì)成骨不全患者稱呼，在這個(gè)美麗的名字下是一個(gè)鮮為人知的群體，亡天給了他們易碎的身體，同時(shí)也給了他們堅(jiān)強(qiáng)的心和源源不絕的愛。正如瓷娃娃關(guān)懷會(huì)的口號(hào)：還好，我們的愛不脆弱!

藍(lán)色的鞏膜、脆薄的骨質(zhì)，生命如瓷娃娃一樣，精致卻易碎，他們有個(gè)共同的名字：“瓷娃娃”。王奕鷗在那間只有十幾平方米的辦公室里，每天面對(duì)著來自全國各地的“瓷娃娃”，感受著他們的歡笑與淚水：即使翅膀斷了，心也能飛翔，即使沒有翅膀，也能把藍(lán)天丈量。

在那些脆弱的日子里，

她一直有愛相隨

當(dāng)骨折成為一種習(xí)慣的時(shí)候，她要承受多少折磨與煎熬。然而，過著苦茶般的日子，細(xì)品也不盡是苦的，還有蒼天攪進(jìn)去的蜜，這蜜是親朋好友的每一份愛。

2009年6月13日，一場名為“還好，我們的愛不脆弱”的瓷娃娃繪畫作品展在天津新世界百貨門前開幕。畫展中，一個(gè)身高只有1米的小小身影頻繁地在人群中穿梭，她就是瓷娃娃協(xié)會(huì)的會(huì)長王奕鷗。27年的光陰里，她在自己和其他瓷娃娃的故事里感受著愛與堅(jiān)強(qiáng)……

1982年一個(gè)飄雪的日子，王奕鷗來到了這個(gè)世界。剛剛出生的她并無異樣，父親在《寶寶日記》里寫道：寶寶6斤，哭聲很大，頭發(fā)濃密。

1歲那年，蹣跚學(xué)步的王奕鷗不慎摔倒，右腿鼓起一個(gè)大包。姥姥心疼得差點(diǎn)兒落淚，慌忙抱起她直奔醫(yī)院，最終，醫(yī)生診斷為骨折。救治的過程中，對(duì)麻藥過敏的王奕鷗差點(diǎn)兒停止了呼吸和心跳。在醫(yī)生手忙腳亂的搶救中，幾個(gè)護(hù)士去抬氧氣瓶，心急如焚的父親竟然一個(gè)人抱著沉重的氧氣瓶回到了手術(shù)室。長大后的王奕鷗始終無法想象當(dāng)年的情景，但每次想起來，她都會(huì)感動(dòng)：父親那驚人的力量背后是深深的愛。

夾板、病床、父母關(guān)愛的眼神，成了王奕鷗那段生活的主題。

那次骨折愈合之后，王奕鷗度過了幾年無憂無慮的生活，但她的身體漸漸出現(xiàn)一些變化，個(gè)頭兒比同齡孩子矮，眼睛呈現(xiàn)出藍(lán)色。被人喚作“洋娃娃”的王奕鷗怎么會(huì)知道，鞏膜發(fā)藍(lán)是成骨不全的特征之一。

6歲那年，當(dāng)王奕鷗還沉浸在剛剛踏入小學(xué)校門的新鮮中時(shí)，骨折又一次發(fā)生了。這一次的治療并沒有那么順利，一個(gè)月后的復(fù)查中，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)王奕鷗的腿部已經(jīng)彎曲變形?！斑@種情況只有動(dòng)手術(shù)了?！辈〈采系耐蹀鳃t聽醫(yī)生這樣跟母親說。母親怕手術(shù)對(duì)王奕鷗的身體傷害太大，一邊流淚，一邊搖頭。

拒絕手術(shù)的母親決定用中醫(yī)給王奕鷗治療。王奕鷗清晰地記得，老中醫(yī)的臉是冰冷的，話也是冰冷的：“怎么不早帶她來，現(xiàn)在只能拽開重接了!”只要不動(dòng)手術(shù)就行，母親點(diǎn)頭同意了?！澳銈冏ё∷厦?，我拽住下面?！崩现嗅t(yī)仍是面無表情。就這樣，在沒有打麻藥的情況下，王奕鷗被活生生地拉扯著。撕心裂肺的呼喊聲之后，王奕鷗聽到自己骨頭“咯吱”“咯吱”的響聲，母親摸著她滿是汗水、淚水的臉哭得說不出話來。

那天之后，王奕鷗每次看到拔河比賽都會(huì)心驚肉跳，那次治療成了她童年揮之不去的噩夢。

一年后，王奕鷗又背起小書包去上學(xué)了，卻再也沒有上過體育課。那年，父母帶王奕鷗來北京做了詳細(xì)的檢查，在排除了很多可能之后，醫(yī)生確診為“I型成骨不全”。不要跑太快、盡量少做劇烈運(yùn)動(dòng)，父母的叮囑時(shí)時(shí)都會(huì)在王奕鷗的耳邊響起，然而好動(dòng)的她卻安靜不下來。

11歲那年，王奕鷗在一次跳皮筋的時(shí)候被同學(xué)撞倒，一股鉆心的疼痛襲遍全身之后，她意識(shí)到，自己又一次骨折了。那天，王奕鷗躺在病床上感傷地問母親：“1歲、6歲、11歲，媽媽，難道5年一次骨折是我命中注定的劫難嗎?”“不是的，孩子，一切都會(huì)過去的。”母親笑著安慰王奕鷗。但母親轉(zhuǎn)身離開的時(shí)候，王奕鷗分明看到母親在臉上輕輕擦著什么。

中專畢業(yè)前夕，19歲的王奕鷗做出了一個(gè)重大的決定，她打算冒著股骨頭壞死的危險(xiǎn)去做股骨校正手術(shù)。父母在她的一再堅(jiān)持下，最終妥協(xié)了。手術(shù)的前一天正好是王奕鷗的中專畢業(yè)聚會(huì)，因?yàn)橹赖诙焱蹀鳃t就要做手術(shù)了，她成了聚會(huì)上唯一不被允許喝酒的人。那一晚，無數(shù)個(gè)酒瓶變空之后，大家抱頭痛哭起來。半夜時(shí)分，哭紅了雙眼的王奕鷗不得不回病房了，一個(gè)醉意尚淺的男生成了大家推舉的“護(hù)花使者”。

王奕鷗乘坐的出租車緩緩開動(dòng)了，也許是怕這一次的分別就是最后一次，好友追著車跑出了好遠(yuǎn)，最后摔倒在馬路中間。王奕鷗不顧一切地打開行駛中的車門，卻被身旁的男生拼命拽住了?？粗糜训纳碛霸絹碓竭h(yuǎn)，王奕鷗捂著臉“嗚嗚”地哭起來。

第二天的手術(shù)一直持續(xù)到中午，當(dāng)醫(yī)生說出“手術(shù)非常成功”這句話時(shí)，母親激動(dòng)得差點(diǎn)兒跪倒在醫(yī)生面前。被推到監(jiān)護(hù)室的王奕鷗一點(diǎn)點(diǎn)地感受著疼痛的肆虐，突然，她發(fā)現(xiàn)監(jiān)護(hù)室外人頭攢動(dòng)。透過玻璃窗，王奕鷗看到自己的同學(xué)正拿著鮮花在比劃著什么，看著看著，她哭了。

王奕鷗覺得自己是幸運(yùn)的，盡管承受著病痛的折磨，但一路走來，她感受過太多的愛。過著苦茶般的日子，細(xì)品也不盡是苦的，還有蒼天攪進(jìn)去的蜜，這蜜是親朋好友的每一份愛。

為了痛苦中的病友

她辭去了穩(wěn)定的工作

痛苦是生活的一部分，你不能不讓它來，只能選擇怎樣對(duì)待。而她所做的就是試圖讓病友在痛苦中尋找到一點(diǎn)兒希望，哪怕只是一點(diǎn)點(diǎn)兒。

2005年3月3日，王奕鷗離開自己生活了23年的家鄉(xiāng)來到北京。中專畢業(yè)后，她決定繼續(xù)深造。

王奕鷗在北京求學(xué)期間，在網(wǎng)上結(jié)識(shí)了大她兩歲的“哥哥”，盡管同病相憐，但他們卻很少談及自己的病情?！案绺纭遍_朗、樂觀，通過自學(xué)拿到了心理咨詢師的證書。

2006年6月，“哥哥”準(zhǔn)備來北京治病，他想趁看病的機(jī)會(huì)和王奕鷗見上一面。

相見的場景遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出王奕鷗的預(yù)料，因?yàn)椤案绺纭钡牟∏橐人胂蟮膰?yán)重許多：坐在輪椅上的“哥哥”四肢嚴(yán)重萎縮，父母將他抱在懷里的時(shí)候，仿佛抱著一個(gè)3歲的孩子。看著眼前的情景，王奕鷗偷偷地哭了，她怎么也沒有想到，那樣一個(gè)樂觀的人竟然有著這樣殘缺的身體。那天陪“哥哥”去醫(yī)院的時(shí)候，王奕鷗第一次從醫(yī)生的口中得知，全國竟然有10萬“成骨不全”的病人。

10萬的數(shù)字讓王奕鷗感到震驚，因?yàn)樗谏钪泻苌倌苡龅讲∮?，更談不上互相交流。王奕鷗突然意識(shí)到，在眾多的“成骨不全”患者之間，似乎缺少一個(gè)信息溝通的平臺(tái)。

不久后，一個(gè)名叫“玻璃之城”的網(wǎng)站建立了，創(chuàng)建人就是王奕鷗。盡管當(dāng)時(shí)的網(wǎng)站功能非常簡單，僅僅是一個(gè)論壇，但王奕鷗還是盡心地維護(hù)著。短短幾個(gè)月的時(shí)間里，論壇里的會(huì)員就達(dá)到幾百人。每次在論壇上看到病友們充滿信心、互相鼓勵(lì)的話語時(shí)，王奕鷗都會(huì)感到莫大的欣慰。

2007年，本科畢業(yè)后，王奕鷗

進(jìn)入一家致力于在公共衛(wèi)生領(lǐng)域進(jìn)行法律維權(quán)的機(jī)構(gòu)。工作之余，王奕鷗仍不忘關(guān)注“成骨不全”患者。同年5月，王奕鷗及其他成骨不全患者自發(fā)成立了“瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會(huì)”，這是一個(gè)為患者提供關(guān)懷服務(wù)的公益機(jī)構(gòu)。那時(shí)的“瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會(huì)”并沒有專職人員，大量而專業(yè)的日常工作都是由志愿者來做，王奕鷗也是利用業(yè)余時(shí)間參與協(xié)會(huì)工作。

那一年，王奕鷗做了一個(gè)有關(guān)“成骨不全”患者的調(diào)查問卷，在得到單位領(lǐng)導(dǎo)的特批之后，王奕鷗借助單位的辦公條件開展了自己的“私人”工作。很多時(shí)候，同事都下班回家了，只有王奕鷗還在忙碌著。她一手拿著電話，一手記錄著，每打一個(gè)電話，王奕鷗都會(huì)心痛一次。有幾次，王奕鷗在打完電話之后，一個(gè)人坐在辦公室里哭了起來。

作為一個(gè)輕度的“成骨不全”患者，許多患者的經(jīng)歷是王奕鷗之前想象不到的。上海的一個(gè)小患者由于父母經(jīng)常忙碌，一年只能出一次門，每次出門的時(shí)候，小家伙都像過年一樣高興；一個(gè)“成骨不全”的女孩，最大的愿望就是能穿上漂亮的裙子。當(dāng)她花了200多元錢掛了一個(gè)特需門診，向?qū)＜易稍兺炔砍C形手術(shù)的問題時(shí)，專家卻用諷刺的口吻告訴她：“做什么矯形手術(shù)?能活著就不錯(cuò)了?！甭犃藢＜业脑?，女孩哭著跑出了門……

一滴滴傷心的淚水，一個(gè)個(gè)孤獨(dú)的身影，讓王奕鷗突然覺得肩上的責(zé)任沉重起來。她打算辭職，將全部的精力投入到瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會(huì)中，她希望能給那些患者帶去希望，哪怕只是一點(diǎn)點(diǎn)兒。

2008年5月，王奕鷗毅然決然地辭去了每月3000元的穩(wěn)定工作，開始全職做起了瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會(huì)的工作。

還好，我們的愛不脆弱

充滿希望的等待中，一個(gè)個(gè)痛苦的家庭正努力把生活繼續(xù)下去。也許，在希望的等待中過活，也是一種生活方式。

理想變成現(xiàn)實(shí)的過程常常是艱難的。

剛開始的時(shí)候，瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會(huì)的辦公室都是朋友所在機(jī)構(gòu)免費(fèi)提供的場地，但由于各種原因，半年內(nèi)“協(xié)會(huì)”就搬了3次家。每次搬家時(shí)，王奕鷗心里都有一種說不出的滋味。當(dāng)她抱著為數(shù)不多的辦公用品走出辦公大樓時(shí)，常常會(huì)像流浪的孩子一樣，渴望能有一個(gè)穩(wěn)定的家。后來，協(xié)會(huì)在一個(gè)孩子家長的資助下，才算暫時(shí)穩(wěn)定下來。

瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會(huì)的活動(dòng)主要有兩方面：一方面開展宣傳活動(dòng)，讓更多的人了解、幫助這個(gè)群體；另一方面，針對(duì)困難的患者家庭開展關(guān)懷服務(wù)。

天津的姍姍是一個(gè)11歲的瓷娃娃，雖然學(xué)校離家門口只有5分鐘的距離，但如今卻變得遙不可及，學(xué)校拒絕接收姍姍入學(xué)。姍姍給自己疊了500顆紙星星，她說，如果星星可以實(shí)現(xiàn)愿望，她的愿望就是去上學(xué)。

姍姍是在1歲時(shí)站在小竹車?yán)锿蝗还钦鄣模?0年來，骨折幾乎成了她的“家常便飯”，最嚴(yán)重的一次，姍姍的胸部以下都打上了石膏。2005年的夏天，一次手術(shù)之后，打著石膏的姍姍不停地哭著說自己的腿疼。母親抱著她去了醫(yī)院，拆開石膏一看，里面的肉都爛了，揭下的石膏上都帶著肉。母親“狠心”勸女兒：“做完這次手術(shù)，你就能走路、能上學(xué)了。”懷揣著上學(xué)的夢，姍姍堅(jiān)持做完了那次手術(shù)。

6歲那年，姍姍突然問母親：“一般的孩子都幾歲上學(xué)?”母親摸著姍姍的頭，無限憐愛地說：“媽媽一定會(huì)讓你去學(xué)校的?！比欢鴬檴櫱髮W(xué)的路，如同她的行走，一路艱辛。學(xué)?？紤]到姍姍的安全問題，不愿意接收她入學(xué)。11歲的姍姍曾在網(wǎng)上訴說自己的心事：“我就像籠子里的小鳥，怎么飛也飛不高?！睙o奈的母親給瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會(huì)打來電話。

接到電話后不久，王奕鷗便和志愿者一起去天津找到校長。他們談了很久，雖然校長的態(tài)度和善，但對(duì)于接收姍姍入學(xué)一事并沒有明確表態(tài)。之后，王奕鷗找了律師，又找了媒體，希望盡快解決姍姍想要上學(xué)的夢想。

那晚，奔波了一天的王奕鷗住在姍姍家，聰明的姍姍教她用紙疊星星，而姍姍的母親則坐在一旁靜靜地看著?？粗鴬檴櫮赣H看女兒的眼神，王奕鷗想到了小時(shí)候母親看自己的眼神，那里面極盡愛憐和滄桑。

不久之后，在多方的努力之下，姍姍終于可以背著書包高高興興去上學(xué)了。一個(gè)月之后，姍姍的母親給王奕鷗打來電話，說姍姍期末考試考了雙百。雖然隔著電話線，但王奕鷗能夠想象出姍姍母親的笑容該是怎樣的燦爛，她在電話線這端也欣慰地笑了。

家住黑龍江的皓皓是父母婚后盼了12年才盼來的孩子。生皓皓的時(shí)候母親趙琳大出血，醫(yī)生搶救了3天才把她從死亡線上拉回來。為了挽救趙琳的生命，醫(yī)院給她做了子宮全切除手術(shù)。盡管如此，面對(duì)自己12年盼來的孩子，趙琳心里還是充滿了甜蜜。

然而，皓皓3個(gè)月大的時(shí)候，一次在炕上翻身碰到炕桌導(dǎo)致左手臂骨折。那之后，皓皓每過幾個(gè)月便會(huì)骨折一次。皓皓一兩歲的時(shí)候，趙琳夫婦便帶著孩子到處求治。然而，趙琳沒有固定的工作，丈夫在煤礦一個(gè)不景氣的小單位上班，兩人省吃儉用半年也不夠孩子看一次病的費(fèi)用。漸漸地，趙琳的丈夫?qū)τ诮o皓皓治病失去了信心。

2000年的夏天，趙琳賣掉了家里唯一的家產(chǎn)——兩間平房，籌了幾千塊錢，帶著皓皓去了哈爾濱一家醫(yī)院。然而醫(yī)生的話卻讓趙琳的心涼到了極點(diǎn)：“這個(gè)病是個(gè)醫(yī)學(xué)難題，你就別再浪費(fèi)時(shí)間了?！备屭w琳心灰意冷的是，那天她回到家后，發(fā)現(xiàn)丈夫不見了。望著冰冷的爐膛，趙琳抱著皓皓哭了好久。

丈夫走后，趙琳帶著皓皓艱難度日。因?yàn)榘滋煲湛答w琳只好晚上去礦上撿煤渣。有一次，趙琳因?yàn)楸车拿涸啵徊恍⌒牡暨M(jìn)了路旁的溝里，好幾天都起不來床。還有一次，皓皓夜里醒來找不到媽媽，就從炕上翻到了地上，導(dǎo)致骨折。這一次，皓皓的骨折最為厲害，左腿、左胳膊和一根胸骨都摔斷了，一連幾天高燒不退。兩個(gè)月后，皓皓再次骨折。那天，絕望的趙琳從藥店買了一瓶安眠藥，又特意做了幾個(gè)皓皓喜歡吃的菜，她一邊給皓皓喂飯，一邊流淚?！皨寢?，你別哭了，以后我再也不喊疼了?！别┬∈帜ㄖw琳臉上的淚水。兒子的話讓趙琳突然醒悟過來：“我走了，孩子怎么辦?”那天晚上，趙琳把那瓶安眠藥收了起來，再也沒有拿出來過……

趙琳和皓皓的故事，讓王奕鷗感動(dòng)得幾次落淚，協(xié)會(huì)出錢幫皓皓做了第四次腿部矯形手術(shù)。在即將到來的暑假中，皓皓又將接受協(xié)會(huì)的資助進(jìn)行胳膊矯形手術(shù)。

每一次完成幫助，都會(huì)讓王奕鷗由衷地感到高興。很多時(shí)候，王奕鷗都會(huì)站在窗前堅(jiān)定地想：過去的幾年里，是生活改變了我們，但現(xiàn)在是該我們改變生活的時(shí)候了。

高遠(yuǎn)的天空，風(fēng)牽著白云緩緩飄過，悄無聲息。“瓷娃娃”的行走一路艱辛，但“還好，我們的愛不脆弱”。