中國(guó)十萬(wàn)“瓷娃娃”代言人

夏風(fēng)

瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心創(chuàng)始人王奕鷗

瓷娃娃，這個(gè)楚楚動(dòng)人的名字，代表著一個(gè)令人心酸的群體——成骨不全癥患者，骨質(zhì)薄脆，容易骨折。在日常生活中需小心翼翼，生怕一不小心被“撞碎”。該病在中國(guó)有十萬(wàn)人左右。致力于救助瓷娃娃的公益組織——瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心（原瓷娃娃關(guān)愛(ài)協(xié)會(huì)），創(chuàng)始人叫王奕鷗，一個(gè)活潑漂亮的80后女孩兒，她自己就是一個(gè)瓷娃娃。

漂亮的“瓷娃娃”

1982年，王奕鷗出生在山東省濟(jì)南市的一個(gè)普通家庭。童年時(shí)的王奕鷗常被夸漂亮，尤其是她那淡藍(lán)色的鞏膜（眼球外圍的白色部分），“像洋娃娃一樣”——其實(shí)這正是脆骨病患者的特征之一。

她的第一次骨折發(fā)生在一周歲時(shí)，因?yàn)楹芸煊?，被父母認(rèn)為僅僅是一次意外。第二次骨折則是在上小學(xué)第一天的體育課上。這次愈合后，她的右腿卻是向上彎曲的，比左腿短了4公分。之后的數(shù)年里，她的右腿逐漸失去了行走能力，不得不帶上行走輔助器具。

直到她的X光片被輾轉(zhuǎn)寄到美國(guó)，才最終被確診為“I型成骨不全病”。這個(gè)名詞如此之陌生，以至于老家的醫(yī)生得知后，說(shuō)：“這不是臺(tái)灣才有的病嗎？”令王奕鷗父母痛苦的是，這種病沒(méi)有特效藥。但不幸中的萬(wàn)幸是，該病分為四型，王奕鷗得的是其中最輕的一種。

18歲時(shí)，王奕鷗等到了一個(gè)成功率只有50%的矯正手術(shù)的機(jī)會(huì)，若成功，她就可以擺脫行走輔助器，若失敗，她將再也站不起來(lái)?！拔乙囋嚕也幌胍惠呑雍蠡凇?。不顧家人的強(qiáng)烈反對(duì)，王奕鷗走進(jìn)了手術(shù)室。手術(shù)成功了，那年夏天，王奕鷗穿上了裙子，像正常人一樣走路。

2005年，已拿到會(huì)計(jì)中專文憑的王奕鷗決定到更遠(yuǎn)的地方去看一看，通過(guò)自考進(jìn)入北京交通大學(xué)法律專業(yè)。她沒(méi)有告訴同學(xué)自己的病情，但每次上下樓梯時(shí)，她都得等到四下無(wú)人時(shí)才小心地挪動(dòng)，避免因碰撞發(fā)生骨折。

“我沒(méi)有理由不管他們”

王奕鷗遇見(jiàn)的第一個(gè)同伴是一個(gè)19歲的男孩。因?yàn)橹委煵划?dāng)，他只有幾歲大孩子的身高，常年臥床導(dǎo)致四肢萎縮。認(rèn)識(shí)后不久，他因一場(chǎng)輕微的感冒離開(kāi)人世。醫(yī)生說(shuō)，像這樣的孩子連搶救都沒(méi)辦法搶救，一按壓胸口，肋骨可能馬上就斷了。

這件事深深觸動(dòng)了王奕鷗。她有一種沖動(dòng)，要尋找更多同伴。于是她建立了一個(gè)針對(duì)脆骨病患者的網(wǎng)站——“玻璃之城”，呼吁全國(guó)脆骨病病友們接受正確治療，并及時(shí)通報(bào)國(guó)內(nèi)外最新醫(yī)療進(jìn)展。短短一個(gè)多月，網(wǎng)站注冊(cè)人數(shù)達(dá)兩百多人。

根據(jù)比例估算，全國(guó)的脆骨病患者約有10萬(wàn)人?！耙?yàn)闅埣?，多?shù)人無(wú)法出門，甚至被當(dāng)做小兒麻痹等病癥患者對(duì)待?！蓖蹀鳃t說(shuō)。

脆骨病主要有兩種治療方式，一是吃增加骨密度 的藥物，一年需一萬(wàn)多元；“二是做矯正手術(shù)，每次一兩萬(wàn)元，但患者往往需要做多次手術(shù)。這樣算下來(lái)，一名患者一生需要花費(fèi)至少幾十萬(wàn)。

2007年，王奕鷗在北京一家法律援助機(jī)構(gòu)就職期間，調(diào)查了中國(guó)脆骨病患者的生存現(xiàn)狀。調(diào)查發(fā)現(xiàn)，患者家庭月收入以少于2000元為主，而家庭月支出以2000～4000元為主，通常需要借款給孩子看病。約有40%的患者沒(méi)有醫(yī)療花費(fèi)，約75%的患者沒(méi)有社會(huì)醫(yī)療保險(xiǎn)，高昂的治療費(fèi)用只能自己承擔(dān)。更可怕的是，由于缺乏必要的知識(shí)，大多數(shù)脆骨病患者得不到正確救治導(dǎo)致終生殘疾，在教育、就業(yè)各個(gè)方面受到社會(huì)排斥。

那段時(shí)間，王奕鷗內(nèi)心煩亂，常常失眠?！拔覜](méi)有理由自己好好地生活，不管其他人。而且我更加知道他們最需要的是什么。”

2008年5月，王奕鷗辭去了月薪三千多元的穩(wěn)定工作，開(kāi)始全職做瓷娃娃關(guān)愛(ài)協(xié)會(huì)的工作。而此時(shí)，另一個(gè)公益組織的參加者黃如方也開(kāi)始從艾滋病項(xiàng)目中轉(zhuǎn)到瓷娃娃項(xiàng)目上來(lái)。兩人借用了朋友辦公室的一個(gè)角落，放上兩張辦公桌，兩臺(tái)電腦，花200元買了一個(gè)小靈通，把號(hào)碼公布到網(wǎng)站上作為工作熱線，協(xié)會(huì)就開(kāi)始運(yùn)轉(zhuǎn)了。

最初的半年，王奕鷗和黃如芳每天擠公交和地鐵拜訪各種組織，希望得到經(jīng)費(fèi)上的支持，但都無(wú)果而終。對(duì)方大多表示沒(méi)有聽(tīng)說(shuō)過(guò)罕見(jiàn)病，贊助更無(wú)從談起。

王奕鷗決定首先讓更多的人知道罕見(jiàn)病。2008年冬天，她和黃如方將20盒蠟筆和100張素描紙郵寄給全國(guó)的20個(gè)家庭貧困的“瓷娃娃”，讓他們描繪出心中的愿望，最終辦起了一場(chǎng)“瓷娃娃”畫展。

河北四歲女孩彤彤，出生半個(gè)月就開(kāi)始骨折，兩條大腿已經(jīng)骨折了9次，彤彤非常喜歡畫畫，但2008年7月的骨折讓她沒(méi)辦法再去參加?jì)寢尳o她報(bào)的美術(shù)班了。聽(tīng)到能參加畫展的消息，小女孩高興地笑了。

這個(gè)社會(huì)并不缺少愛(ài)，有越來(lái)越多的人加入到這個(gè)公益隊(duì)伍中來(lái)。從瓷娃娃協(xié)會(huì)發(fā)起到現(xiàn)在，協(xié)會(huì)已經(jīng)擁有50多名志愿者，其中20名志愿者專門在天津醫(yī)院病房為小患者服務(wù)。畫展讓更多人知道了這個(gè)群體。不久，“瓷娃娃”協(xié)會(huì)接到了浙江一個(gè)老人的電話，表示要捐1萬(wàn)元。當(dāng)王奕鷗去查賬戶時(shí)，發(fā)現(xiàn)老人家捐了足足10萬(wàn)元。

除了志愿者，還有熱心的醫(yī)生在無(wú)私奉獻(xiàn)。天津醫(yī)院小兒骨科的主治醫(yī)師任秀智就是這樣的一個(gè)人。幾年前，任秀智在手術(shù)中接觸過(guò)很多成骨不全患者，對(duì)他們產(chǎn)生了深深的同情。他牽頭引進(jìn)了美國(guó)最先進(jìn)的矯形手術(shù)技術(shù)，為這些患兒做手術(shù)。由于有些家庭十分貧困但仍想手術(shù)，他常常為這些家庭減免手術(shù)費(fèi)用，手術(shù)需要釘鋼釘，而鋼釘?shù)馁M(fèi)用就要一萬(wàn)多，他甚至親自跑到生產(chǎn)釘子的廠家去和人家磨破嘴皮，要求減免費(fèi)用。

現(xiàn)在，在全國(guó)各地患者的心中，任秀智就是他們的希望，有很多人不遠(yuǎn)千里來(lái)找他，但他為瓷娃娃做的這些工作基本都是屬于公益性質(zhì)的，不能給醫(yī)院帶來(lái)任何收入，甚至還賠錢。

不拋棄不放棄

協(xié)會(huì)辦的第一期《瓷娃娃》雜志寄出后，一位沂蒙山的“瓷娃娃”的媽媽打來(lái)電話哭著說(shuō)，全村人都勸她放棄孩子，可看了期刊后，終于明白還有更多嚴(yán)重的患兒都沒(méi)有被放棄，所以她也一定不放棄自己的孩子。

王奕鷗和同事一方面與藥廠聯(lián)系為患者提供免費(fèi)藥物，另一方面，開(kāi)始啟動(dòng)“一對(duì)一”項(xiàng)目，聯(lián)系收入良好的愛(ài)心人士，對(duì)“瓷娃娃”患兒家庭提供每月50～200元的長(zhǎng)期小額生活補(bǔ)助，用于提高和改善患兒學(xué)習(xí)、生活條件。

在不少發(fā)達(dá)國(guó)家，罕見(jiàn)病患者擁有完善的社會(huì)保障體系，然而在中國(guó)該領(lǐng)域則仍為空白。罕見(jiàn)病患者的藥物大多來(lái)源于進(jìn)口，未被納入社會(huì)保障范疇，龐大的罕見(jiàn)病群體舉步維艱。王奕鷗逐漸意識(shí)到，協(xié)會(huì)捐助面再?gòu)V也不能惠及全國(guó)10萬(wàn)的病友，只有通過(guò)立法才能讓每一個(gè)病友的生活都得到保障。

2010年“兩會(huì)”召開(kāi)前，王奕鷗和其他一些罕見(jiàn)病組織共同完成了《關(guān)注罕見(jiàn)病群體》的議案，集中反映了罕見(jiàn)病群體在醫(yī)療、教育、就業(yè)、保障等方面的困境，希望政府改善該群體的生存狀態(tài)。這個(gè)議案僅用19天就征集到全國(guó)700名罕見(jiàn)病患者的簽名。

通過(guò)多方委托，當(dāng)年兩會(huì)，有30名人大代表聯(lián)名提交了這份議案，呼吁盡快制訂《罕見(jiàn)疾病防治法》，為保障廣大罕見(jiàn)病患者的各項(xiàng)權(quán)益提供明確的法律依據(jù)，并加強(qiáng)新生兒罕見(jiàn)病篩查。

數(shù)月后，王奕鷗被告知提案已被相關(guān)部門接納，《罕見(jiàn)疾病防治法》進(jìn)入立法程序。這讓王奕鷗激動(dòng)不已。但法律出臺(tái)仍需時(shí)日，罕見(jiàn)病患者要經(jīng)歷的依然是漫長(zhǎng)的等待。

還好，我們的愛(ài)不脆弱

2011年8月20日，“瓷娃娃”第二屆全國(guó)病人大會(huì)在北京召開(kāi)，全國(guó)共有三百多名罕見(jiàn)病病友參加。

為期3天的會(huì)議囊括了法律咨詢、醫(yī)療研討、義診、就業(yè)以及聯(lián)歡會(huì)等內(nèi)容，從早上9點(diǎn)半一直到晚上10點(diǎn)半?！八麄兡軄?lái)北京一趟太難了。很多人為了來(lái)參加大會(huì)，從兩年前開(kāi)始已經(jīng)鍛煉身體”，王奕鷗說(shuō)，“我們生怕在會(huì)上浪費(fèi)一分一秒，整個(gè)會(huì)議流程幾乎被填滿了?！?/p>

會(huì)場(chǎng)里的每一個(gè)人都佩戴著象征愛(ài)的藍(lán)絲帶?；颊邆兇蠖嘈袆?dòng)不便，或是拄著拐杖，或是由父母推著輪椅在會(huì)場(chǎng)里“走動(dòng)”。他們穿著美麗的衣裳，相互打招呼，每個(gè)人的臉上都洋溢著幸福和興奮的光，就像慶祝一個(gè)盛大的節(jié)日一樣。

通過(guò)這次大會(huì)，有6位“瓷娃娃”經(jīng)過(guò)挑選和培訓(xùn)，成為了淘寶網(wǎng)的客服人員，走上了工作崗位。王奕鷗說(shuō)，讓“瓷娃娃”們互相影響，從而獲得希望，建立自信，獨(dú)立地面對(duì)生活，是協(xié)會(huì)最希望看到的。盡管前方的道路依然艱辛，但王奕鷗總是會(huì)提到“瓷娃娃”協(xié)會(huì)的口號(hào)：“還好，我們的愛(ài)不脆弱”。

當(dāng)我們作為少數(shù)時(shí)考驗(yàn)的是勇氣

2014年8月18日晚十點(diǎn)，瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心辦公室依然人聲鼎沸，一場(chǎng)風(fēng)靡美國(guó)的“冰桶挑戰(zhàn)”賽來(lái)到中國(guó)，使這個(gè)國(guó)內(nèi)的主要接受捐款方一夜成名。

“18日是第一天，參與的名人比較積極。不過(guò)，我們不希望它變成名人互相玩的活動(dòng)，它的目的是讓大家都可以參與，都來(lái)關(guān)注罕見(jiàn)病患者?！贝赏尥揸P(guān)愛(ài)中心主任王奕鷗在接受專訪時(shí)說(shuō)。

冰桶挑戰(zhàn)，規(guī)則是要求參與者在網(wǎng)絡(luò)上發(fā)布自己被冰水澆遍全身的視頻，然后便可以點(diǎn)名3個(gè)人來(lái)應(yīng)戰(zhàn)，被邀請(qǐng)者如果不應(yīng)戰(zhàn)，就選擇為對(duì)抗“肌肉萎縮性側(cè)索硬化癥”捐出100美元。該活動(dòng)旨在讓人們了解并體會(huì)“漸凍人”，同時(shí)募款治病。美國(guó)包括比爾蓋茨在內(nèi)等名人明星接受了挑戰(zhàn)，美國(guó)總統(tǒng)奧巴馬雖未應(yīng)戰(zhàn)，但選擇捐款100美金。而國(guó)內(nèi)由于小米的雷軍、果殼網(wǎng)姬十三、錘子科技的羅永浩、360的周鴻祎等互聯(lián)網(wǎng)名人紛紛帶頭挑戰(zhàn)冰水澆頭，使得這個(gè)公益活動(dòng)成為網(wǎng)絡(luò)熱點(diǎn)，并被質(zhì)疑為炒作大于公益。

王奕鷗認(rèn)為，至少這個(gè)活動(dòng)很有趣，不會(huì)讓普通人感覺(jué)公益就是“苦哈哈”，離自己很遠(yuǎn)，沒(méi)心情關(guān)注。她說(shuō)：“冰水澆下來(lái)的那一刻，你能不能感受到在你的身邊還有一個(gè)萬(wàn)分之一的群體受罕見(jiàn)病困擾？這是我們的初衷。”她說(shuō)，已經(jīng)有普通網(wǎng)友開(kāi)始參與進(jìn)來(lái)，并咨詢?nèi)绾紊蟼饕曨l。冰桶挑戰(zhàn)第一天，瓷娃娃關(guān)愛(ài)中心共收到捐款3萬(wàn)～4萬(wàn)，微博粉絲也突破2萬(wàn)的門檻。

現(xiàn)在做瓷娃娃做了六年，王奕鷗說(shuō)：“我今年32歲，這是目前為止我做的時(shí)間最長(zhǎng)的一件事情，也是我認(rèn)為做的最正確、最幸福的一個(gè)選擇?！?/p>

“我們其實(shí)一直在想，我們自己作為少數(shù)人在努力的同時(shí)，我們也在影響更多的人，就像今天我好像也在影響大家說(shuō)關(guān)注罕見(jiàn)病，關(guān)注少數(shù)群體。我們?cè)谌ツ甑臅r(shí)候有策劃一個(gè)活動(dòng)，就是萬(wàn)人擁抱，我們鼓勵(lì)很多的病友走出去，走出家門告訴大家我是一名脆骨病的患者，我能擁抱你一下嗎？就是走在北京的各大街頭，跟陌生人去爭(zhēng)取這樣一個(gè)擁抱。我不知道現(xiàn)場(chǎng)的朋友，如果你在馬路上遇見(jiàn)一個(gè)像我一樣陌生的脆骨病的病友，向你征集擁抱的時(shí)候你會(huì)給一個(gè)擁抱嗎？”王奕鷗說(shuō)。

在那個(gè)活動(dòng)中，半年的時(shí)間他們征集了一萬(wàn)個(gè)擁抱，病友們一開(kāi)始很羞澀。王奕鷗說(shuō)：“一個(gè)小男孩，不動(dòng)，等著別人去擁抱他，慢慢可以主動(dòng)跟別人介紹我是瓷娃娃，他征集了很多擁抱，馬路上陌生人在這個(gè)過(guò)程當(dāng)中消除了很多不了解、不理解，或者是懷疑，或者是不信任，慢慢的開(kāi)始也敞開(kāi)自己，也開(kāi)始去接納去關(guān)注和自己不一樣的少數(shù)的，可能大家并不常見(jiàn)的這樣一些朋友?！?/p>

王奕鷗在北京君和創(chuàng)新公益基金會(huì)創(chuàng)辦的公益性講壇上給大家分享她特別喜歡的一句話：“當(dāng)我們作為少數(shù)的時(shí)候，考驗(yàn)的是我們的勇氣，當(dāng)我們是多數(shù)的時(shí)候考驗(yàn)的是我們的包容。今天我有勇氣站在這里，我相信其他人也可以?！?