“瓷娃娃”的生命鎧甲：姐姐牌魔法衣飛針走線

蓮子

2022年6月，北京六大高校聯(lián)合舉行的服裝設(shè)計大賽正如火如荼地進行著。美輪美奐的燈光，時尚高挑的模特，無不令現(xiàn)場的學(xué)生驚聲尖叫。

然而，接下來一位“藍眼睛”女孩的登場，卻震驚了現(xiàn)場所有人。這位女孩坐在輪椅上，緩慢前行，卻始終昂首挺胸，如同女戰(zhàn)士一般無所畏懼。這一切，只因她身上穿著姐姐親手定制的“戰(zhàn)袍”……

無比心痛：家有“藍精靈”妹妹

2014年3月，在北京婦產(chǎn)醫(yī)院，一個軟糯的小生命在家人的期盼中到來了，時年14歲的劉婷婷終于見到了妹妹玉玉。

劉婷婷，2000年出生在北京一個小康家庭。爸爸劉春雷是一家私企老板，媽媽付慧在一家國企上班。婷婷從小在父母的寵溺中長大，單純善良，十分有主見。

隨著年齡的增長，婷婷見周圍的同學(xué)都有弟弟妹妹，她也十分羨慕，總是回家跟媽媽吵著要弟弟妹妹。一開始，父母沒有當一回事，覺得小孩子一時興起，但后來，每次看到婷婷去小區(qū)玩，總是忍不住盯著別人家小寶寶看，那羨慕的眼神令付慧發(fā)笑。她覺得也許婷婷真的太孤單了，有個弟弟妹妹也很不錯。

于是，在婷婷13歲那年，付慧懷了二胎。得知消息的婷婷十分激動，每天都要摸摸媽媽的肚子，猜測里面究竟是弟弟還是妹妹。她還拿出自己的零花錢，給未出生的弟弟妹妹買禮物；外出時，看到別人家有小寶寶，她還會主動詢問如何照顧剛出生的小孩，將一些注意事項默默記在心里。

連付慧都說婷婷將來一定會是個好姐姐，一家人都苦心期盼著這個孩子的到來。玉玉出生后，婷婷欣喜若狂，嚷著說：“妹妹好啊，以后我們姐妹在一起，有說不完的話，聊不完的天?！?/p>

妹妹出院后，一天一個樣，婷婷怎么看也看不夠，一放學(xué)就守護在妹妹身邊，拉著妹妹的小手柔聲說：“妹妹，我是姐姐，你一定要記住了?！?/p>

孰料，妹妹滿月后不久，總是不分晝夜地哭鬧，偶爾安靜時，也總是發(fā)出“哼哼唧唧”的聲音，似乎很痛苦。一開始，家人猜測她可能脹氣了，也可能是夜鬧，后來，還是媽媽心細，發(fā)現(xiàn)玉玉的手總是提不起來，覺得不對勁，送到了醫(yī)院。

在醫(yī)院檢查后，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)玉玉的胳膊骨折了。付慧驚訝不已：“玉玉沒有跌倒，也沒有被壓到過，怎么會骨折？”之后，通過進一步檢查，醫(yī)生確診玉玉得了一種罕見的疾病——先天性成骨發(fā)育不全，俗稱脆骨癥，也就是“玻璃娃娃”，特征主要表現(xiàn)為骨質(zhì)較脆弱、容易骨折，常常會因為一個噴嚏、一次翻身造成骨折。

這個消息如同晴天霹靂般震驚了家里人。脆骨癥是遺傳性疾病，可付慧夫妻并沒有該病的遺傳基因，最終醫(yī)生只能歸結(jié)于可能存在某種基因突變。醫(yī)生說，脆骨癥的小孩長不高，目前無藥可治，患者也可能一輩子都不能走路。付慧為此流干了眼淚，覺得愧對小女兒。一家人的生活也變得黯淡無光。

那段日子，婷婷目睹了媽媽整天以淚洗面，爸爸愁眉苦臉，她的心情也變得格外沉重。望著妹妹小小的身軀躺在床上，連哭聲都很微弱，婷婷就忍不住心酸、心痛。那時，她還不知道，那份愛和憐惜是一種割不斷的血脈相連。

每一天，妹妹睡著了，婷婷就湊上去看她。妹妹的臉上布滿細細密密的絨毛，睫毛長長的，眼睛竟是藍色的，如同藍精靈一般，哪里像生病的樣子？家人千叮萬囑，不能碰妹妹，可婷婷總?cè)滩蛔∠氡П妹?，逗逗妹妹。沒想到，輕輕一拉妹妹的小手，妹妹又骨折了。婷婷嚇壞了，從此以后再也不敢碰妹妹。家里的床、茶幾、柜子角都被爸爸媽媽包上厚厚的海綿，防止妹妹無意中撞傷。

可即便這樣，玉玉還是隔三岔五地發(fā)生骨折。她的身體就像玻璃一樣脆弱，成了醫(yī)院的?？汀榱苏疹櫽裼?，媽媽辦理了內(nèi)退。一家人小心翼翼呵護著玉玉。

當時，玉玉雖然小，卻很堅強，每次骨折了，去醫(yī)院做手術(shù)，都不怎么鬧騰。但一回到家看到姐姐，就嘰里咕嚕地說個不停，似乎在訴說自己的委屈。每當這時，婷婷就忍不住心酸，總是輕輕摸著妹妹身上固定好的夾板，對她說：“姐姐給吹吹就不疼了?！庇裼窳⒖瘫凰盒?。連媽媽都說，玉玉最喜歡姐姐，姐姐身上有魔法，說話比誰都管用。

一次，玉玉又骨折了，左胳膊吊著石膏回家，但還是疼得哇哇大哭。最后，媽媽連夜將她送到積水潭醫(yī)院，結(jié)果發(fā)現(xiàn)骨頭錯位，不得不拆除石膏，需要進行二次復(fù)位手術(shù)。得知消息的婷婷也來到醫(yī)院，在手術(shù)室外，難過得直掉眼淚。

手術(shù)后，為了讓妹妹不哭鬧，婷婷故作夸張地對玉玉說：“姐姐是小魔仙，可以給你變一件魔法衣，穿上它你就不會疼了?！庇裼衤犃藵M心歡喜，吵著要魔法衣。婷婷對她說：“姐姐得去給你找一找，你先睡一覺，明天就有魔法衣了?！?/p>

玉玉睡著了，婷婷卻愁眉不展，魔法衣只是她隨口一說，沒想到妹妹卻念念不忘，這可愁死她了。無奈之下，她去求助媽媽，媽媽帶著她將小時候的一件兔毛毛衣找出來，跟她一起剪裁、改小。

婷婷還突發(fā)奇想，把右邊袖子故意留長，讓妹妹可以把手藏在袖子里，又在衣服上縫上絲帶，系上蝴蝶結(jié)。因為玉玉的左胳膊打著石膏，不能伸袖子。她便把左袖子剪開，做成系帶式方便穿脫。媽媽稱贊她像個服裝設(shè)計師。

第二天，當婷婷揮舞魔法棒，把新的毛衣裙子送到玉玉眼前，玉玉高興極了，樂呵呵地穿上。媽媽問：“胳膊還疼嗎？”玉玉大聲喊：“穿上魔法衣，當然不疼了。”

那一瞬間，玉玉眼里閃動的光芒，讓婷婷永遠也忘不了。從那時起，婷婷的心里就悄悄種下一顆種子——她要學(xué)會更多“魔法”，為妹妹做更多的“魔法衣”。

飛針走線：姐姐牌魔法衣傾情傾愛

2018年，婷婷如愿被北京聯(lián)合大學(xué)服裝與服飾設(shè)計專業(yè)錄取。上學(xué)前，玉玉哭著拉著她：“姐姐你別走。”婷婷鼻子一酸，對妹妹說：“姐姐上學(xué)是去學(xué)魔法，以后給你做魔法衣，等你背會了5首古詩，姐姐就帶著魔法衣回來了。”玉玉這才破涕為笑。

入校后，婷婷暗下決心，一定要找到合適的料子，給妹妹設(shè)計合身的魔法衣，既漂亮又免她受傷。不僅如此，她還會每天跟妹妹視頻，一有空就教妹妹認字。玉玉很聰明，四歲就認識了很多字，能夠自己讀畫報。婷婷問她想要什么獎勵，妹妹每次都說要姐姐的魔法衣。

于是，別人逛街時，婷婷在研究服裝效果圖；別人忙著看電影，她在忙著設(shè)計衣樣。學(xué)校的課安排得特別滿，除了理論課還有縫紉機課、時裝畫課。婷婷很喜歡這些課程，每天是最早來最晚走的一個。

記得有一次，學(xué)校新開設(shè)縫紉課，很多學(xué)生都覺得這是小裁縫做的事，可婷婷卻鉚足了勁。為了掌握縫紉機的使用方法，她一練就是八九個小時，有時候甚至忘記了吃飯。她還選修了計算機CAD課程，想要自己獨立設(shè)計想要的款式和衣服。婷婷上手很快，老師都很喜歡她，愿意超前超綱教她，她很快就能上手做衣服了。

一開始，婷婷只能做出最簡單的樣式，還經(jīng)常做大了，或者是做小了，縫邊也不是很勻稱，但玉玉毫不嫌棄，總覺得姐姐做的就是最好的，連媽媽買的最新款公主裙都不放在眼里，專門穿姐姐定制的衣服。每次姐姐帶回“魔法衣”，她那夸張而滑稽的表情，連帶著全家人都跟著開心起來。

有一次，婷婷放假回到家，陪玉玉看動畫片。動畫片里有一只老虎傷了胳膊，老虎媽媽就用一個廢舊的鐵桶纏上柔軟的虎皮，幫它固定胳膊。婷婷突然靈機一動，腦海里瞬間閃現(xiàn)出一件特制的衣服。她立馬回到房間，迅速把靈感化成草圖，然后又在電腦上畫出了效果圖。

妹妹在旁邊一直看著姐姐，當效果圖出現(xiàn)時，妹妹驚訝地說：“姐姐，你太厲害了，你會把這件衣服做成真的魔法衣，送給我嗎？”看著妹妹期待的樣子，婷婷認真地點了點頭。

這之后，憑著刻苦鉆研，婷婷先后以動畫片里的人物為靈感，設(shè)計了“蝴蝶仙子”“月亮公主”系列的裙子，又開始設(shè)計冬季系列，主要是為玉玉的肩部、肘部、膝蓋部位加了襯、墊，避免小磕碰而引起骨折。

那些天，每當婷婷在紙上畫圖，妹妹就在一旁看著，興奮之情溢于言表，因為她知道姐姐手里一定又有新的魔法衣要誕生了。

一次，玉玉點名讓她做一款水果裙子。婷婷把滿是水果圖案的裙子給她。玉玉卻大喊：“不對，不是這樣的。”然后，玉玉畫了一個橘子，告訴姐姐，她要這樣的形狀、顏色的裙子。

沒想到，姐姐真的給她添加了草莓、橘子、香蕉等花樣，玉玉眼睛都看花了，驚訝地說：“姐姐，原來你真的會魔法啊?！辨面眯Τ隽搜蹨I。

說也奇怪，從前每年玉玉都要做幾次骨折手術(shù)，沒想到自從穿上姐姐的魔法衣后，玉玉真的很少跌倒，骨折的情況也少了。直到后來，媽媽告訴婷婷，妹妹為了能穿上姐姐做的漂亮裙子，一直在很努力地學(xué)抓握、學(xué)站立、學(xué)走路。妹妹說：“姐姐的裙子那么漂亮，我想穿上這些裙子跳舞。”

那一瞬間，婷婷不禁淚目，她被妹妹感動，也越發(fā)有了動力。

學(xué)校放假的時候，婷婷總會第一時間回家，幫媽媽照顧妹妹。她推著妹妹的小車外出散步，街坊鄰居看到都會過來逗一逗玉玉，小朋友們也愿意把自己的玩具送給玉玉玩。

外面的世界如此精彩，玉玉在家里更待不住?？墒牵饷嬉惨馕吨L(fēng)險。一次，玉玉想玩滑滑梯，說媽媽從不讓她玩這些，婷婷實在是不忍心拒絕，想著自己抱著妹妹滑一次，應(yīng)該不會有事。結(jié)果，在滑梯上，妹妹的腳在拐彎處不小心碰到了滑梯邊，最終導(dǎo)致玉玉腳踝骨折。婷婷又心疼又內(nèi)疚?？墒?，玉玉卻安慰姐姐：“姐，我不痛，我終于玩了一次滑滑梯，我很開心?！?/p>

受傷后，為了玉玉能老實待在家里養(yǎng)傷，婷婷絞盡腦汁。她用舊衣服練手，剪呀縫呀，不小心被針扎破了手指也不吭一聲。妹妹的衣服上，她特意買來好看的印章，當著妹妹的面給她印上。妹妹得意地喊來爸爸媽媽看自己的新衣服。媽媽夸張地說：“好漂亮的衣服，媽媽都沒有?！泵妹盟查g得意起來：“姐姐說，我是她的第一個模特?！?/p>

有一次，婷婷和妹妹閑聊，說自己的理想是當一名服裝設(shè)計師。她問妹妹的理想是什么，玉玉歪著頭想了想，竟說：“我的理想是骨頭不疼?！辨面盟查g紅了眼眶，她無法想象，每天被疼痛包圍的妹妹是怎么度過的？

隨著年齡的增長，玉玉受傷的情況慢慢減少，但由于下肢存在錯位愈合，還是不能長久站立。好在她天生樂觀，搖著輪椅越來越熟練。每當看到妹妹的背影在風(fēng)中搖曳，婷婷就發(fā)誓要護妹妹一世安寧。

愛是鎧甲：妹妹為姐姐勇敢披戰(zhàn)袍

然而，2020年夏天，玉玉的皮膚相繼出現(xiàn)問題，過敏、出血，疼痛反反復(fù)復(fù)。她的后背出現(xiàn)許多紅疹子，夜里睡覺不敢平躺，只能趴著。吃藥、抹藥都不見好轉(zhuǎn)。每次，穿衣服是妹妹最難受的時候，碰到后背會又疼又癢，媽媽給她穿了件純棉的T恤，一碰皮膚她就嚷扎?？粗妹眯⌒〉氖萑醯纳碥|正在承受著病痛的折磨，婷婷心如刀割。

當時正值暑假，婷婷每天早上4點就起床，趕到木樨園大紅門批發(fā)市場，一連挑選出十幾種不同的面料，一個個測試玉玉的過敏反應(yīng)，最后選中蠶絲面料，按照玉玉后背疹子的分布，量體裁衣，為玉玉制作了兩件背心。

為了不讓包邊刺激到皮膚，她在電腦上學(xué)習(xí)無縫縫紉。之后，玉玉再也沒有因為衣服摩擦而喊疼，還不忘奉承婷婷：“治病還得靠我姐?！辨面眯ξ攸c著玉玉的腦門：“要論嘴甜，還得我老妹的嘴?！眿寢尶粗忝脗z斗嘴，欣慰地笑了。

之后，婷婷把學(xué)校里學(xué)的各種編織的小玩意、手工打造的小包一樣一樣擺到玉玉面前，每天給她一份驚喜。玉玉興奮地說：“我長大了也想考你的魔法學(xué)校?！比螒{婷婷怎么解釋自己是服裝設(shè)計師，玉玉都認準了她是魔法師?？粗裼襦狡鸬男∽?，她只好承認：“好好好，姐姐是服裝設(shè)計魔法師。”

玉玉的皮膚問題反反復(fù)復(fù)，婷婷也為此操碎了心。這期間，婷婷無意加入了“玻璃娃娃”的微信群，她心疼那幫和妹妹一樣的孩子，主動將妹妹穿小的衣服送給他們，與這些病友成了朋友。

她還在患者群里給大家分享玉玉治病的經(jīng)驗，告訴大家如果有需要，她可以為他們親自制作衣服。玉玉也趕忙在群里發(fā)語音，告訴大家：“這可是高端定制的魔法衣，千萬不要錯過哦?！辈∮褌兗娂姙檫@姐妹倆點贊。

婷婷大四這年，是最累最要命的一年，不是在參加展會就是在畫圖設(shè)計。2022年6月，北京幾大高校聯(lián)合舉辦了一場服裝設(shè)計大賽，也是他們的畢業(yè)設(shè)計作品展示。婷婷在同學(xué)的慫恿下，也報名參加了，但她卻對那些朋克、機車族或是多巴胺搭配失去了興趣，只有一個特別的創(chuàng)意閃現(xiàn)在腦海，讓她心頭一震。

之后，她夜以繼日地畫圖、設(shè)計、剪裁。玉玉的眼里又發(fā)出期待的光，知道姐姐又有大動作了。婷婷把創(chuàng)意告訴玉玉，問她行不行，玉玉堅定地點點頭。

參賽那天，其他人的衣服或新潮時尚，或優(yōu)雅飄逸，模特也是風(fēng)光無限?？奢喌芥面玫恼故荆灰娝浦喴紊系拿妹镁従徸呷?，直至舞臺中央，妹妹才緩慢站立，向大家展示她身上的旗袍和斗篷。她的步伐緩慢，似乎每一步都走得艱難，卻毫不怯場……

走到舞臺中央時，玉玉向大家揮手致意，介紹身上這件旗袍加斗篷的組合，是姐姐特意為自己制作的純手工的魔法衣：“旗袍上的緄邊花草圖案，是姐姐用了一個月時間一針一線完成的。這件斗篷是專門為我定做的，內(nèi)部有松緊帶，可以將胳膊伸進去固定，既保暖又能起到保護的作用。每次生病，姐姐為了讓我開心，都會拼盡全力趕制衣服。我叫它魔法衣，因為它真的有魔力，一針一線里都藏著愛，是我一次一次戰(zhàn)勝疾病的戰(zhàn)袍?！?/p>

頓時，現(xiàn)場沸騰了，幾乎所有的觀眾都為這對姐妹鼓掌、歡呼。比賽結(jié)束，大賽組委會特意頒給玉玉一個特別獎。玉玉摟著姐姐的脖子歡呼：“穿上姐姐的魔法衣，果然魔力無窮?！边@之后，還有同學(xué)為玉玉捐款，婷婷跟玉玉商量，把捐款都轉(zhuǎn)給了更需要幫助的病友。玉玉也經(jīng)常與這些病友交流經(jīng)驗，互相打氣。

這之后，婷婷大學(xué)畢業(yè)了，她與朋友在北京南鑼鼓巷合開了一家服裝工作室。由于她的手藝精湛，為人熱情，很快就受到了顧客的交口稱贊，工作室的回頭客很多。

空閑時，婷婷還經(jīng)常帶玉玉參加病友的活動，得知許多患者因為無錢醫(yī)治最終癱瘓在床，婷婷覺得自己必須為他們振臂高呼，呼吁更多的人關(guān)注他們。玉玉在姐姐的帶動下，也投身到宣傳救助公益活動中，還會用自己的經(jīng)歷現(xiàn)身說法，開導(dǎo)悲觀的病友，要用積極的心態(tài)面對疾病。

經(jīng)過半年的準備，婷婷為“玻璃娃娃”們組織了一次愛心義賣，售賣的服裝都是婷婷親手縫制的“魔法衣”。有蝴蝶系列、月亮系列，還有水果系列。適合1米以下兒童穿著，每件衣服都在關(guān)節(jié)等重要部位做了加厚處理，材料也都是用的重量輕、抗撕裂、可降解材質(zhì)。

義賣上，孩子們穿著婷婷設(shè)計的衣服走臺步，參加“小模特”的活動。每一個上臺的模特都是和玉玉一樣的“玻璃娃娃”，玉玉總是邁著自信的步伐第一個出場。

每一個上場的“玻璃娃娃”都有著自己的心酸往事，但他們都把最堅強的那一面展示給觀眾。婷婷就是想讓他們的努力被更多的人看到……

2023年10月，婷婷舉辦的新一輪義賣又開始了。開賣之前，婷婷讓妹妹給這次活動取個名字，玉玉想了半天，對姐姐說：“以前，我總穿著姐姐制作的魔法衣，覺得姐姐是有魔法的，現(xiàn)在我明白了，世界上能夠創(chuàng)造奇跡的魔法，只有愛！”

編輯/包奧琴

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