“冰桶挑戰(zhàn)”一年后，罕見病救助還好嗎？

張燕

2014年8月， 由瓷娃娃中心發(fā)起的“助力罕見病，一起‘凍’起來”冰桶挑戰(zhàn)活動，迅速風靡全國，兩周內(nèi)募集善款810多萬元。

還記得去年國內(nèi)風靡一時的“冰桶挑戰(zhàn)”么？

8月8日，“冰桶挑戰(zhàn)”熱潮退去一年后，活動發(fā)起方——瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心（下稱“瓷娃娃中心”）首次公開發(fā)布了《“冰桶挑戰(zhàn)—關(guān)愛漸凍人”項目2015年階段工作報告》。

瓷娃娃中心創(chuàng)始人王奕鷗用“奇跡”來形容去年夏天“冰桶挑戰(zhàn)”的成績。短短兩周內(nèi)（2014年8月17日—30日），“冰桶挑戰(zhàn)”的微博話題閱讀量達44.4億人次，共籌集善款815萬元，超過了瓷娃娃中心自成立以來的每年度單年募款總額。

募集的善款都花在了哪里

報告顯示，“冰桶挑戰(zhàn)”專項捐款金額總計為814.625819萬元，其中，捐贈意向為“支持包括ALS在內(nèi)的罕見病群體”的捐款金額為557.43118萬元;善款部分被用于救助漸凍癥個案患者，部分被用于資助漸凍癥病友組織，剩下的250余萬元，用來支持各類罕見病患者及組織。

據(jù)瓷娃娃中心副總監(jiān)孫月向《中國經(jīng)濟周刊》介紹，從募集到善款的第二天，瓷娃娃中心就成立了冰桶挑戰(zhàn)專項基金監(jiān)管委員會，進行法律、財務(wù)、醫(yī)學、公益、媒體等方面的專業(yè)監(jiān)督?！吧瓶畹哪技欠浅２蝗菀椎?，我們希望能夠更好地把這筆錢花出去，花在刀刃上，這是對參與進來的每一個人負責的態(tài)度?！睂O月說。

據(jù)了解，“冰桶挑戰(zhàn)—關(guān)愛漸凍人”項目主要包括個案救助和招標兩方面的工作。一年來，共資助了全國158名“漸凍癥”個案，并發(fā)放了12臺價值數(shù)十萬的視控儀。王奕鷗并不滿足于僅僅將善款直接用于救助漸凍癥患者。“漸凍癥患者所需要的金額是巨大的，僅僅一臺呼吸機或者視控儀就要好幾萬元。我可以把錢都買成呼吸機，但是這樣幫到的人是有限的。我們開始考慮建立一種長期的機制來從多方面幫助漸凍癥患者。”王奕鷗在接受《中國經(jīng)濟周刊》采訪時表示。

研究后，瓷娃娃中心發(fā)起了面向全國民間機構(gòu)針對漸凍癥患者的項目招標。經(jīng)過實地走訪和評審后，共有來自9家機構(gòu)的10個項目中標，涵蓋直接救助、居家護理、社工服務(wù)、心理服務(wù)等方面。據(jù)孫月介紹，目前所有的項目都已啟動。

無法持續(xù)的“冰桶挑戰(zhàn)”效應(yīng)

成立于2007年的瓷娃娃中心最早是一個“脆骨病”患者自發(fā)成立的病友組織?！按喙遣　睂W名為“成骨不全癥”，是一種由基因缺陷導致的罕見疾病，極易骨折。中國約有10萬患者，而創(chuàng)始人王奕鷗也是一名“瓷娃娃”。

據(jù)王奕鷗回憶，當初成立瓷娃娃中心的初衷起于病友之間的支持互助，很快她就發(fā)現(xiàn)大部分人對成骨不全癥并不了解，包括一些縣市級醫(yī)院出現(xiàn)了誤診并導致病情被耽誤的情況?！斑€有一些家庭難以負擔高昂的治療費用，我們就開始想可以通過瓷娃娃中心做些什么?！蓖蹀鳃t說。

其后，瓷娃娃中心逐漸擴大為關(guān)注整個罕見病病癥的民間組織。2011年瓷娃娃中心在北京注冊成為民辦社會非企業(yè)。瓷娃娃中心此次成立的冰桶挑戰(zhàn)專項基金是掛靠于中國社會福利基金會下的二級專項基金。

王奕鷗向《中國經(jīng)濟周刊》記者回憶說，2011年成立之初，瓷娃娃中心募集到的捐款約有300萬元，后逐漸增多，2013年全年達到了700萬元。隨著“冰桶挑戰(zhàn)”項目的成功推廣，2014年全年募集的款項達到了約1500萬，相當于過去好幾年募集善款的總和。但隨著“冰桶挑戰(zhàn)”熱度的散去，瓷娃娃中心收到的相關(guān)捐款也隨之銳減。

“去年夏天的一桶桶冰水澆出了大家對罕見病群體的關(guān)注和支持，但我們最擔心的是隨著冰水融去，熱情也隨之消散。”王奕鷗告訴《中國經(jīng)濟周刊》記者，“冰桶挑戰(zhàn)”活動后，瓷娃娃中心也曾通過互聯(lián)網(wǎng)組織了“平板支撐”、“自立生活”等活動，但是失去了名人效應(yīng)的活動反響平平。截至目前，2015年瓷娃娃中心募集到的善款還不到去年“冰桶挑戰(zhàn)”時期的一半。

患者：希望將罕見病納入醫(yī)保

據(jù)了解，中國有超過1000萬罕見病患者。罕見病具有發(fā)病概率低、缺少有效治療方法、容易導致殘障甚至危及生命等特點。此外，罕見病患者除了要忍受病痛的折磨，往往還需要承擔高昂的醫(yī)藥費用。

以漸凍癥為例。漸凍癥目前沒有有效的治愈方式，唯一可以有效延緩患者腦神經(jīng)運動神經(jīng)損傷的藥品“利魯唑”則價格不菲。以一個月的用量為標準，進口藥物的花費要在5000元左右，國產(chǎn)的仿制藥花費每月則在1700元左右。在每個患者家庭的賬本里，還有一筆重要的款項是輔具費用。以中后期患者必需的呼吸機為例，一臺價格近10萬元，為防止停電還需要配備電力系統(tǒng)，這都給患者家庭造成了不小的經(jīng)濟壓力。

如同絕大部分的罕見病一樣，漸凍癥也沒有被納入醫(yī)保報銷限額和報銷比例更大的“特殊病種”之中。業(yè)內(nèi)專家表示，罕見病藥物費用高昂且需要長期支付，短期之內(nèi)要進入醫(yī)保并不現(xiàn)實。目前在國內(nèi)比較可行的救助方式主要依靠慈善捐贈。

根據(jù)罕見病發(fā)展中心網(wǎng)站的數(shù)據(jù)顯示，中國現(xiàn)有各類罕見病組織約50家，共覆蓋20多種罕見病類型，全部由病人及其家屬發(fā)起成立。但是這些民間組織中，很大一部分沒有正式注冊，沒有全職人員，也缺乏活動基金。

王奕鷗坦言，在罕見病組織中，瓷娃娃中心是幸運的。她告訴《中國經(jīng)濟周刊》，瓷娃娃中心在一次活動中幸運地與時任民政部部長李立國就罕見病民間組織進行了溝通。在民政部的支持下，瓷娃娃中心不僅擁有了正式身份，而且通過掛靠中國社會福利基金會擁有了公募資格。這些年來瓷娃娃中心雖然一直在擴大，但是對于罕見病患者的幫助也僅僅是“杯水車薪”。

“對于罕見病患者來說，一是需要解決高昂的治療費用，二是希望醫(yī)院能夠重視罕見病的治療研究?！蓖蹀鳃t表示，由于罕見病治療難度大，效益低，醫(yī)院往往對罕見病患者重視不夠。如果未來可以將罕見病納入醫(yī)保，會解決一大部分罕見病患者的難題。此外，社會對罕見病患者的支持也很重要。目前，瓷娃娃中心已與阿里巴巴達成合作，每年給罕見病患者提供近1000個工作崗位。