慢性意識障礙病人非正式照顧者腸內(nèi)營養(yǎng)照護(hù)培訓(xùn)方案的構(gòu)建

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2025.12.008

近年來，隨著急危重癥醫(yī)學(xué)的迅速發(fā)展，神經(jīng)重癥病人病死率明顯下降，但有 10%～15% 的病人因顱腦損傷而處于慢性意識障礙（prolongeddisordersofconsciousness，pDoC）狀態(tài)[1-2]。有研究估計，pDoC的全球發(fā)病率為 0.2/10 萬 ～6.1/10 萬]，我國每年新增pDoC病人超10萬例4。pDoC病人營養(yǎng)風(fēng)險發(fā)生率高達(dá) 40% ，營養(yǎng)不足發(fā)生率達(dá) 15% ，其會進(jìn)一步增加感染、臟器功能障礙等并發(fā)癥發(fā)生率，影響神經(jīng)功能修復(fù)[5-6]。對于胃腸道功能正常的pDoC病人應(yīng)盡早行腸內(nèi)營養(yǎng)（enteralnutrition，EN）支持，其已被中華醫(yī)學(xué)會作為Level1a的證據(jù)，并作為A級證據(jù)推薦用于臨床實踐[7]。非正式照顧者作為pDoC病人家庭環(huán)境下鼻飼的管理者，其照護(hù)水平直接影響病人的治療效果及安全8，通過適當(dāng)?shù)慕逃团嘤?xùn)可以幫助其識別并處理多數(shù)并發(fā)癥，最大限度地減少醫(yī)療資源浪費[9，并樹立病人積極的照護(hù)觀念，養(yǎng)成良好的照護(hù)行為。因此，本研究旨在綜合文獻(xiàn)研究和半結(jié)構(gòu)式訪談結(jié)果，并通過德爾菲法構(gòu)建pDoC病人非正式照顧者腸內(nèi)營養(yǎng)照護(hù)培訓(xùn)方案，為臨床實踐提供參考?，F(xiàn)將相關(guān)內(nèi)容報道如下。

1 資料與方法

1.1成立研究小組

本研究小組共5名成員，包括1名營養(yǎng)學(xué)副教授、1名意識障礙康復(fù)領(lǐng)域副教授和3名護(hù)理專業(yè)碩士研究生。主要任務(wù)為文獻(xiàn)檢索、質(zhì)量評價、整理并提取相關(guān)內(nèi)容、分析訪談資料并提取主題、編制專家函詢問卷并進(jìn)行函詢結(jié)果的統(tǒng)計分析、意見整合及修改，進(jìn)一步確定最終的培訓(xùn)方案。

1.2擬定培訓(xùn)方案初稿

1.2.1文獻(xiàn)檢索策略和結(jié)果

以“腸內(nèi)營養(yǎng)/胃腸營養(yǎng)/腸內(nèi)喂養(yǎng)/管飼喂養(yǎng)/鼻胃管/鼻飼\"“神經(jīng)系統(tǒng)/昏迷/意識障礙/意識不清/重癥/卒中\(zhòng)"“照顧者/家屬/父母/子女/夫妻\"為中文檢索詞在中國知網(wǎng)、萬方數(shù)據(jù)庫、維普數(shù)據(jù)庫、中國生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫中進(jìn)行檢索；以“enteralnutrition/gastrointestinal nutrition/enteral tubefeeding/tubefeeding/gastric feeding tubes/NGT\"\"nervous system/disturbance of consciousness/consciousness disorders/coma/unconsciousness/stroke”“care/familycaregivers/informal caregivers /parents/children/matrimonial/couple/\"為英文檢索詞在EMbase、PubMed、Webof Science、EBSCO、theCochraneLibrary等英文數(shù)據(jù)庫中進(jìn)行檢索，并在國內(nèi)外指南網(wǎng)站及相關(guān)學(xué)術(shù)網(wǎng)站檢索相關(guān)文獻(xiàn)，檢索期限為2011年1月一2024年3月，同時追溯納入文獻(xiàn)的參考文獻(xiàn)。經(jīng)篩選和反復(fù)閱讀后共納入24篇文獻(xiàn)，其中包括5篇指南；然后對納入文獻(xiàn)進(jìn)行質(zhì)量評價，整理分析后總結(jié)國內(nèi)外照顧者腸內(nèi)營養(yǎng)培訓(xùn)內(nèi)容的現(xiàn)狀及需求。

1.2.2半結(jié)構(gòu)式訪談

采用目的抽樣法選取杭州市某三級甲等醫(yī)院腸內(nèi)營養(yǎng)應(yīng)用較多的神經(jīng)內(nèi)科、神經(jīng)外科、重癥醫(yī)學(xué)科、康復(fù)醫(yī)學(xué)科的5名護(hù)理專家和9例pDoC病人的非正式照顧者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談。專家遴選標(biāo)準(zhǔn)：1）主管護(hù)師及以上職稱；2）本科及以上學(xué)歷；3）工作時間 ?15 年；4）具有豐富的腸內(nèi)營養(yǎng)護(hù)理臨床實踐經(jīng)驗。非正式照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：1）照顧的病人符合世界衛(wèi)生組織（WHO）國際疾病分類中pDoC的診斷標(biāo)準(zhǔn);2）與病人不存在雇傭關(guān)系，且承擔(dān)每日腸內(nèi)喂養(yǎng)工作。本研究由2名研究員開展訪談，開始前告知受訪者本研究的目的，獲取知情同意并遵守醫(yī)學(xué)倫理原則開展訪談（倫理審查批號：2022018）。每名受訪者的訪談時間為 20～40min 。護(hù)理專家的訪談提綱為：1）目前臨床上如何對家庭管飼病人的照顧者進(jìn)行培訓(xùn)？培訓(xùn)效果如何？2）您認(rèn)為這方面的培訓(xùn)存在什么問題？3）您認(rèn)為目前培訓(xùn)方式有什么需要改進(jìn)的內(nèi)容？4）如果構(gòu)建照顧者管飼營養(yǎng)培訓(xùn)方案，您認(rèn)為應(yīng)該包括哪些內(nèi)容？非正式照顧者的訪談提綱為：1）您在喂食前會做哪些準(zhǔn)備？2）您遇到過哪些與管飼相關(guān)的問題或困難？3）您在照護(hù)過程中關(guān)于鼻飼需要哪些幫助？或有什么需求？均以資料達(dá)到飽和為原則結(jié)束訪談。訪談結(jié)束后由2名研究員在 24h 內(nèi)對訪談資料進(jìn)行轉(zhuǎn)錄和整理，使用內(nèi)容分析法進(jìn)行分析。本研究小組成員基于泰勒模式并綜合文獻(xiàn)研究和訪談結(jié)果，同時參考美國腸外腸內(nèi)營養(yǎng)學(xué)會（American Society forParenteral andEnteralNutrition，ASPEN）支持的相關(guān)文獻(xiàn)[o，構(gòu)建pDoC病人非正式照顧者腸內(nèi)營養(yǎng)照護(hù)培訓(xùn)方案初稿。

1.3 德爾菲專家函詢

1.3.1 編制專家函詢問卷

德爾菲專家函詢問卷的內(nèi)容包括致專家信、專家一般資料信息表、專家函詢表、判斷依據(jù)和熟悉程度調(diào)查表4個部分。其中，專家函詢表包括培訓(xùn)課程模塊、培訓(xùn)目標(biāo)及培訓(xùn)內(nèi)容、培訓(xùn)方式及學(xué)時、考核形式等，請專家對相應(yīng)內(nèi)容的重要性進(jìn)行評分，并設(shè)有意見修改欄，請專家對內(nèi)容進(jìn)行補充、修改和刪減。

1.3.2 遴選函詢專家

專家遴選標(biāo)準(zhǔn)：1）在意識障礙康復(fù)以及腸內(nèi)營養(yǎng)治療、管理、護(hù)理的相關(guān)領(lǐng)域工作時間 ?15 年；2）具有本科學(xué)歷者需為副高級及以上職稱，碩士研究生及以上學(xué)歷者需為中級及以上職稱；3）對本研究主題熟悉并有一定積極性。本研究共納入15名專家參與函詢，年齡為 30～54 歲，工作年限為 10～30（18.40±6.93） 年；營養(yǎng)學(xué)專家7名、護(hù)理學(xué)專家8名；副高級以下職稱7名，副高級及以上職稱8名；本科學(xué)歷4名，碩士研究生及以上學(xué)歷11名。

1.3.3 實施專家函詢

于2022年10月—11月共進(jìn)行2輪專家函詢，采用電子郵件和面對面的方式發(fā)送和收回函詢問卷，請專家于2周內(nèi)返回函詢表。本研究小組成員將第1輪收集的專家意見結(jié)合條目篩選標(biāo)準(zhǔn)[重要性評分 gt;4 分且變異系數(shù)（CV） 確定增減的指標(biāo)，修訂后編制成第2輪函詢問卷，當(dāng)專家意見趨于一致時結(jié)束函詢，確定最終的pDoC病人非正式照顧者腸內(nèi)營養(yǎng)照護(hù)培訓(xùn)方案。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法

采用Excel2016、SPSS25.0軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。符合正態(tài)分布的定量資料采用均數(shù)士標(biāo)準(zhǔn)差 描述，定性資料采用頻數(shù)和構(gòu)成比 （%） 描述。專家積極性使用問卷回收率表示；專家權(quán)威性使用權(quán)威系數(shù)（Cr）表示，數(shù)值越大說明函詢可靠性越高，Cr是根據(jù)專家對函詢內(nèi)容做出判斷的依據(jù)（Ca）和熟悉程度（Cs）計算， Cr=（Ca+Cs）/2 ；專家意見協(xié)調(diào)程度用CV和肯德爾和諧系數(shù)（Kendall'sW）表示。以 Plt;0.05 為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1專家的積極性與權(quán)威性

2輪專家函詢的問卷有效回收率分別為 94% 和100% ，表明專家積極性較高；2輪專家函詢的Cr分別為0.858和0.846，均 gt;0.7 ，表明專家權(quán)威程度較高，結(jié)果較可靠。

2.2 專家意見的協(xié)調(diào)程度

2輪專家函詢的肯德爾和諧系數(shù)分別為0.223和0.268，均 Plt;0.001 ；且第2輪函詢后各指標(biāo)CV均lt;0.25。表明第2輪專家意見基本趨于一致。

2.3條目修訂情況

第1輪函詢結(jié)束后，結(jié)合條目篩選原則、專家意見及研究小組討論，對5個指標(biāo)進(jìn)行修訂。1）腸內(nèi)營養(yǎng)照護(hù)知識模塊：2名專家提出基礎(chǔ)知識部分對家屬進(jìn)行理論考核有難度，討論后修改為“培訓(xùn)提問”。2）腸內(nèi)營養(yǎng)照護(hù)技能模塊：1名專家認(rèn)為針對腸內(nèi)營養(yǎng)監(jiān)測內(nèi)容，家屬只需做到了解即可，修改為“了解腸內(nèi)營養(yǎng)監(jiān)測指標(biāo)”；1名專家認(rèn)為評估胃殘余量已包含回抽的動作，修改為“評估胃殘余量”；3名專家認(rèn)為更換導(dǎo)管不在家屬可操作的范圍，強調(diào)家屬應(yīng)知曉鼻胃管更換的時間，修改為“導(dǎo)管定期更換時間”。3）資源獲取與利用模塊：1名專家提出書籍、網(wǎng)站、微信公眾號等屬于培訓(xùn)資源，修改為“提供疾病知識及應(yīng)急護(hù)理信息”。第2輪函詢后，1名專家指出“導(dǎo)管定期更換時間\"不屬于照護(hù)技能，建議調(diào)整至腸內(nèi)營養(yǎng)照護(hù)知識模塊，討論后調(diào)整為“腸內(nèi)營養(yǎng)導(dǎo)管定期更換時間”。最終依據(jù)2輪專家函詢意見修訂形成的pDoC病人非正式照顧者腸內(nèi)營養(yǎng)照護(hù)培訓(xùn)方案終稿包括4項一級指標(biāo)、14項二級指標(biāo)、42項三級指標(biāo)以及對應(yīng)的培訓(xùn)方式、學(xué)時和考核形式。見表1。

3 討論

3.1構(gòu)建pDoC病人非正式照顧者腸內(nèi)營養(yǎng)照護(hù)培訓(xùn)方案的必要性

受我國傳統(tǒng)文化、倫理道德等多方面的影響，家屬多對pDoC病人持積極照護(hù)態(tài)度4]。pDoC病人由于認(rèn)知功能完全喪失，無功能性思維，易導(dǎo)致其因吞咽功能障礙而處于高分解代謝狀態(tài)[11]，腸內(nèi)營養(yǎng)作為病人維持生命的基礎(chǔ)治療則尤為重要[12]。有調(diào)查研究發(fā)現(xiàn)，非正式照顧者腸內(nèi)營養(yǎng)照護(hù)能力不足，其中僅32.7% 的照顧者掌握一般的營養(yǎng)知識，僅 9.1% 能較好地為病人實施營養(yǎng)支持[13]，導(dǎo)致病人管飼相關(guān)并發(fā)癥的發(fā)生率較高14；而認(rèn)為自已相關(guān)知識缺乏和自身技能需提高的照顧者占比分別高達(dá) 85.6% 和 83.2%^[15] C 。有研究發(fā)現(xiàn)，通過對非正式照顧者進(jìn)行腸內(nèi)營養(yǎng)培訓(xùn)可降低病人管飼并發(fā)癥的發(fā)生率，提高照顧者腸內(nèi)營養(yǎng)護(hù)理知識，并逐步提高其營養(yǎng)認(rèn)知水平和實際照護(hù)能力，積極采取有效措施應(yīng)對異常事件的發(fā)生，保證病人的營養(yǎng)供給[16-18]。但我國缺乏針對pDoC病人非正式照顧者標(biāo)準(zhǔn)化、正規(guī)化的腸內(nèi)營養(yǎng)培訓(xùn)方案。因此，應(yīng)在循證證據(jù)的基礎(chǔ)上完善pDoC非正式照顧者腸內(nèi)營養(yǎng)培訓(xùn)體系，促進(jìn)各級醫(yī)院開展同質(zhì)化專業(yè)培訓(xùn)。

3.2pDoC病人非正式照顧者腸內(nèi)營養(yǎng)照護(hù)培訓(xùn)方案的科學(xué)性和可靠性

本研究pDoC病人非正式照顧者腸內(nèi)營養(yǎng)照護(hù)培訓(xùn)方案的構(gòu)建基于文獻(xiàn)研究、半結(jié)構(gòu)式訪談和德爾菲專家函詢，構(gòu)建流程完整、可靠。15名函詢專家在腸內(nèi)營養(yǎng)和意識障礙照護(hù)領(lǐng)域具有豐富的臨床經(jīng)驗，其中，碩士研究生及以上學(xué)歷者達(dá) 73%（11/15） ，副高級及以上職稱者達(dá) 53%（8/15） ，工作年限為（ 18.40± 6.93）年。2輪專家函詢的問卷有效回收率分別為94% 和 100% ，說明專家積極性較高；2輪函詢的Cr分別為0.858和0.846，均 gt;0.7 ，表明專家權(quán)威程度較高；第2輪函詢后，各指標(biāo)CV均 lt;0.25 ，肯德爾和諧系數(shù)為0.268，較第1輪（0.223）有所提高，且均 Plt;0.001 說明專家意見基本趨于一致。因此，函詢專家具有較高的代表性和積極性，保證了培訓(xùn)方案的科學(xué)性和可靠性。

3.3pDoC病人非正式照顧者腸內(nèi)營養(yǎng)照護(hù)培訓(xùn)方案的合理性

泰勒模式作為一種課程制定與評估模式[19]，已廣泛應(yīng)用于培訓(xùn)方案的構(gòu)建[20]。本研究基于泰勒模式并考慮內(nèi)容的全面性和照顧者的自身學(xué)習(xí)水平[21]，制定了以提高非正式照顧者腸內(nèi)營養(yǎng)照護(hù)能力為導(dǎo)向的培訓(xùn)方案。本方案的培訓(xùn)目標(biāo)與照顧者的實際需求相匹配，使其能夠積極主動地參與培訓(xùn)，增強培訓(xùn)效果。且培訓(xùn)內(nèi)容與ASPEN提出的安全實施腸內(nèi)營養(yǎng)治療的照顧者培訓(xùn)要求相一致[22]，旨在通過科學(xué)系統(tǒng)的知識和技能培訓(xùn)提高照顧者腸內(nèi)營養(yǎng)照護(hù)能力，幫助其有效地識別和管理可能出現(xiàn)的并發(fā)癥[23]；同時，提升照顧者自我情緒管理和資源利用能力，緩解其焦慮、抑郁等負(fù)性情緒[24-25]，幫助其尋求社會支持，以滿足在家庭照護(hù)中的特定需求。本方案中還采用多種健康教育方式，如創(chuàng)建二維碼方便照顧者隨時查看培訓(xùn)視頻，可以有效地傳遞知識和技能，適合非正式照顧者的學(xué)習(xí)能力和偏好[26]?？己嗽u估是檢驗培訓(xùn)效果的重要手段[27]，能夠全面地評估照顧者的學(xué)習(xí)和掌握情況，有助于持續(xù)改進(jìn)培訓(xùn)內(nèi)容和方法。本方案中不僅有針對培訓(xùn)結(jié)束后的理論、操作等考核，同時增加了模塊考核，以監(jiān)測培訓(xùn)效果，及時反饋與調(diào)整，以期最大限度地改善病人的營養(yǎng)狀況和生活質(zhì)量，并減輕照顧者的照護(hù)負(fù)擔(dān)。

4小結(jié)

本研究基于泰勒模式并結(jié)合文獻(xiàn)研究、半結(jié)構(gòu)式訪談及德爾菲專家函詢法構(gòu)建pDoC病人非正式照顧者腸內(nèi)營養(yǎng)照護(hù)培訓(xùn)方案，具有科學(xué)性和可靠性，由更專業(yè)的營養(yǎng)師、主管護(hù)師和心理咨詢師分別負(fù)責(zé)，循序漸進(jìn)開展知識、技能、情緒管理及資源獲取的相關(guān)培訓(xùn)，從鼻胃管知識、技能、病人營養(yǎng)狀況、并發(fā)癥發(fā)生率和照顧者負(fù)擔(dān)來評價培訓(xùn)效果。本方案制定流程嚴(yán)謹(jǐn)，內(nèi)容具有較強的實用性，可為pDoC病人非正式照顧者開展腸內(nèi)營養(yǎng)培訓(xùn)提供參考。后續(xù)應(yīng)進(jìn)一步優(yōu)化本方案，并進(jìn)行大樣本的隨機對照試驗驗證其有效性和實用性。

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（收稿日期：2024-10-28；修回日期：2025-03-27）

（本文編輯 趙奕雯）