doi:10.12102/j.issn.2095-8668.2025.12.010
慢性心力衰竭(chronicheartfailure,CHF)是一種由心室收縮或充盈功能受損引起的綜合性臨床病癥,存在高患病率、高住院率以及高死亡率等特征[1]。根據(jù)《中國心血管健康與疾病報(bào)告2022》概要2統(tǒng)計(jì),目前我國心力衰竭的患病人數(shù)已高達(dá)890萬例,給社會經(jīng)濟(jì)帶來了沉重負(fù)擔(dān)。自我護(hù)理是病人維持生理功能穩(wěn)定、促進(jìn)癥狀感知和癥狀管理的自然主義決策與行為過程,對于降低CHF的疾病負(fù)擔(dān)有積極意義[3]。國內(nèi)外研究均表明,良好的自我護(hù)理能力能夠改善CHF病人的心功能,提高病人的生活質(zhì)量,并有效預(yù)防心力衰竭的復(fù)發(fā)和惡化,降低再入院率[4-6]。然而,由于CHF病人病情反復(fù)、長期住院或缺乏專業(yè)指導(dǎo)等原因,其自我護(hù)理能力并不理想,需要照顧者輔助監(jiān)督和提供支持[7。有研究發(fā)現(xiàn),心力衰竭照顧者參與CHF病人的心臟康復(fù)計(jì)劃可以有效提高其自我護(hù)理能力,改善健康相關(guān)生活質(zhì)量8。但由于CHF病人自我護(hù)理知識不足、缺乏社會支持等原因,照顧者的護(hù)理負(fù)擔(dān)正逐步加重,在一定程度上影響了對病人的護(hù)理質(zhì)量[9]。因此,本研究旨在深入探討CHF病人照顧者在病人自我護(hù)理中的作用,就相關(guān)概念、評估工具、研究現(xiàn)狀、影響因素以及干預(yù)策略進(jìn)行綜述,以期提升照顧者對CHF病人自我護(hù)理的貢獻(xiàn),改善CHF病人的預(yù)后。
1 照顧者對心力衰竭病人自我護(hù)理貢獻(xiàn)的概述
照顧者是指承擔(dān)照護(hù)任務(wù)并無償為病人提供個(gè)人護(hù)理以及身體或心理支持的親人或朋友[10]。CHF的預(yù)后不確定性及病情快速變化導(dǎo)致病人通常依賴照顧者進(jìn)行日常護(hù)理。照顧者對心力衰竭病人自我護(hù)理的貢獻(xiàn)是指照顧者協(xié)助病人維持病情穩(wěn)定、促進(jìn)癥狀監(jiān)測與感知并在病情惡化時(shí)作出適當(dāng)反應(yīng)的健康促進(jìn)行為3,包括提醒病人每日服藥、準(zhǔn)備低鹽飲食、記錄每日出入量、識別病人病情變化并預(yù)約醫(yī)院復(fù)診等[11]。有研究表明,醫(yī)護(hù)人員將照顧者視作醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的成員,依賴其協(xié)助管理病人的健康行為、藥物依從性和癥狀監(jiān)測等[12]。
2 照顧者對心力衰竭病人自我護(hù)理貢獻(xiàn)的評估工具
2.1主觀評估工具
2.1.1照顧者對心力衰竭病人自我護(hù)理作用指數(shù)量表(Caregiver Contribution to Self-Care of Heart FailureIndexVersion2,CC-SCHFI2)
2020年,Vellone等[13]基于心力衰竭自我護(hù)理指數(shù)量表(SCHFI進(jìn)一步研發(fā)了CC-SCHFI2,該量表在維度和條目上與SCHFI對應(yīng),包括自我護(hù)理維持(10個(gè)條目)、自我護(hù)理監(jiān)測(11個(gè)條目)和自我護(hù)理管理(8個(gè)條目)3個(gè)維度,共29個(gè)條目;各維度為3個(gè)子量表,可單獨(dú)使用。該量表采用Likert5級評分法,從“從不\"到“總是”分別對應(yīng)0~4分。各子量表的得分按條目累加后進(jìn)行標(biāo)準(zhǔn)化處理,總分為 0~100 分, gt; 70分表示照顧者對心力衰竭病人的自我護(hù)理做出充分貢獻(xiàn),得分越高則提示照顧者對心力衰竭病人自我護(hù)理的貢獻(xiàn)程度越高。該量表的Cronbach'sα系數(shù)為0.83。與原量表相比,CC-SCHFI2擴(kuò)展了癥狀感知相關(guān)條目,更適用于心力衰竭領(lǐng)域的臨床研究和實(shí)踐。目前,我國尚無學(xué)者對該量表進(jìn)行漢化,未來有待進(jìn)一步對該量表進(jìn)行漢化后應(yīng)用于CHF照顧者中,拓展該量表的適用人群。
2.1.2歐洲心力衰竭病人照顧者自我護(hù)理貢獻(xiàn)量表 (theEuropeanHeartFailure Self-Care BehaviourScale forCaregiversVersion,EHFScBS-C)
目前,歐洲心力衰竭自我護(hù)理行為量表(EHFScBS)已成為評估心力衰竭病人自我護(hù)理行為的常用評估工具。然而,其并不適用于照顧者。因此Durante等[14]于2O21年在此基礎(chǔ)上研發(fā)了EHFScBS-C,用于評估照顧者對于心力衰竭病人自我護(hù)理的貢獻(xiàn)程度。該量表包括與醫(yī)療相關(guān)的自我護(hù)理貢獻(xiàn)和與生活方式相關(guān)的自我護(hù)理貢獻(xiàn)2個(gè)維度,共9個(gè)條目,采用Likert5級評分法,分?jǐn)?shù)越高提示照顧者對CHF病人自我護(hù)理貢獻(xiàn)的程度越高。該量表總體的Cronbach'sα系數(shù)為0.90。2022年,我國學(xué)者王凱選等[15]對EHFScBS-C進(jìn)行了漢化,形成了中文版EHFScBS-C,其Cronbach'sα系數(shù)為0.873,重測信度為0.858,表明該評估工具的信度良好,進(jìn)一步驗(yàn)證了其可靠性。
2.1.3心力衰竭自我護(hù)理的照顧者貢獻(xiàn)量表 (Caregiver Contribution to Heart Failure Self-Care, CACHS)
CACHS是由Harkness等[16]于2016年基于中域理論通過質(zhì)性訪談研發(fā)的評估工具,旨在評估心力衰竭病人自我護(hù)理中照顧者的貢獻(xiàn),共34個(gè)條目。后于2017年經(jīng)Buck等17進(jìn)行修訂和改進(jìn),修訂后的版本包括自我護(hù)理維持(8個(gè)條目)、自我護(hù)理監(jiān)測(7個(gè)條目)和自我護(hù)理管理(5個(gè)條目)3個(gè)維度,共20個(gè)條目,采用Likert5級評分法,得分越高表示照顧者對于心力衰竭病人自我護(hù)理的貢獻(xiàn)越大。該量表信效度良好,其Cronbach'sα系數(shù)為0.93。雖然CACHS條目數(shù)量較少且內(nèi)容便于理解,但目前我國尚無學(xué)者對其進(jìn)行漢化,尚不清楚其是否適用于我國照顧者對CHF病人自我護(hù)理貢獻(xiàn)的評估。
2.1.4CHF病人家庭照顧者照護(hù)能力問卷
CHF病人家庭照顧者照護(hù)能力問卷由王樂18基于知信行理論并結(jié)合照顧者照顧能力量表(CTI和CC-SCHFI等相關(guān)工具研發(fā),旨在評估CHF病人家庭照顧者的照護(hù)能力。該問卷共29個(gè)條目,涵蓋照護(hù)知識(12個(gè)條目)照護(hù)行為(8個(gè)條目)照護(hù)態(tài)度(6個(gè)條目)外界支持(3個(gè)條目)4個(gè)維度。采用Likert5級評分法,每個(gè)條目計(jì) 1~5 分,得分越高反映CHF病人照顧者的照護(hù)能力越強(qiáng)。該問卷的Cronbach'sα系數(shù)為0.955,內(nèi)容效度為0.980,顯示出較高的信效度,適用于我國CHF照顧者的評估。
2.2 客觀評估工具
常用的客觀評估工具包括心血管不良事件發(fā)生率、非計(jì)劃再住院率、全因死亡率等,以及心力衰竭疾病嚴(yán)重程度相關(guān)指標(biāo),如左室射血分?jǐn)?shù)(LVEF)、6min 步行距離、N末端B型利尿鈉肽原(N-terminalproB-typenatriureticpeptide,NT-proBNP)水平、紐約心臟病學(xué)會(NewYorkHeartAssociation,NYHA)心功能分級等[5-6]。盡管這些測量工具較主觀量表更為直觀,但在評估照顧者對CHF病人自我護(hù)理貢獻(xiàn)中的特異性較差。此外,評估時(shí)難以及時(shí)追蹤C(jī)HF病人疾病的發(fā)展進(jìn)程。因此,在實(shí)際應(yīng)用中需要綜合考慮其局限性,并結(jié)合其他因素進(jìn)行全面評估。
3照顧者對CHF病人自我護(hù)理貢獻(xiàn)的研究現(xiàn)狀
根據(jù)Vellone等3的特定情境理論,照顧者對CHF病人的自我護(hù)理貢獻(xiàn)包括自我護(hù)理維持、監(jiān)測和管理3個(gè)相互關(guān)聯(lián)的過程。自我護(hù)理維持包括提醒病人遵醫(yī)囑并按時(shí)服藥、進(jìn)行適量活動(dòng)以及協(xié)助復(fù)診等日常任務(wù);自我護(hù)理監(jiān)測涉及血壓、水腫、呼吸困難等癥狀和體征的監(jiān)測;自我護(hù)理管理包括與醫(yī)護(hù)人員溝通、代替病人做出治療決策以及評估治療效果等方面。以下將詳細(xì)探討照顧者在這3個(gè)方面對CHF病人自我護(hù)理貢獻(xiàn)的現(xiàn)狀與研究進(jìn)展。
3.1 自我護(hù)理維持
自我護(hù)理維持是指個(gè)體為維持生理狀態(tài)穩(wěn)定、改善身心狀況而采取的行為[3。照顧者在飲食、運(yùn)動(dòng)和用藥等方面對CHF病人的自我護(hù)理發(fā)揮著重要作用。然而,有研究表明,目前照顧者對病人自我護(hù)理維持的整體效果并不理想[19]。CHF病人需要遵循復(fù)雜且持續(xù)的治療方案,平均每日需要服用多種藥物。因此,照顧者在幫助病人遵從醫(yī)囑服藥方面的效果較差[20]。這一現(xiàn)象可能源于照顧者對心力衰竭的認(rèn)識不足,忽略了遵醫(yī)囑服藥的重要性。此外,有研究表明,照顧者在體重管理、識別心力衰竭癥狀等領(lǐng)域存在明顯的知識盲區(qū)。僅有 50% 的照顧者在病人日常飲食和液體管理方面發(fā)揮積極作用[11]。盡管照顧者可以通過管理藥物和定時(shí)提醒病人服藥等方式促進(jìn)病人的健康[21],但部分病人可能會將頻繁的提醒等健康促進(jìn)方式視為“嘮叨”,從而降低治療依從性,并對疾病管理產(chǎn)生不利影響[22]。因此,優(yōu)化照護(hù)策略和改善CHF病人與照顧者間的溝通方式將是提高整體護(hù)理效果的關(guān)鍵。
3.2 自我護(hù)理監(jiān)測
自我護(hù)理監(jiān)測是照顧者對病人癥狀與體征進(jìn)行監(jiān)測和解釋的過程[11]。這一過程對于CHF病人的護(hù)理尤為關(guān)鍵。有研究顯示,照顧者可幫助急性心力衰竭病人使用水腫檢測儀監(jiān)測肺血管阻力(pulmonaryvascularresistance,PVR),有效提升病人出院后康復(fù)效果,降低再人院風(fēng)險(xiǎn)[23]。此外,Aamodt等[24]的研究指出,照顧者采用遠(yuǎn)程監(jiān)護(hù)設(shè)備進(jìn)行無創(chuàng)監(jiān)測并記錄體重、血壓變化以及藥物攝入信息時(shí),部分重度心力衰竭病人的自我護(hù)理行為得到明顯改善。此外,照顧者對疾病相關(guān)癥狀的高度警覺也值得關(guān)注。一項(xiàng)質(zhì)性研究發(fā)現(xiàn),照顧者能夠在心力衰竭病人察覺前注意到癥狀變化,進(jìn)而促使病人選擇醫(yī)療幫助[25]。這種持續(xù)關(guān)注有助于疾病的早發(fā)現(xiàn)、早治療。然而,部分照顧者的監(jiān)測行為可能存在錯(cuò)誤,進(jìn)而威脅病人的健康[21]。因此,需要加強(qiáng)對照顧者監(jiān)測方法的指導(dǎo)與規(guī)范,以確保病人能夠達(dá)到最佳的護(hù)理效果。
3.3自我護(hù)理管理
自我護(hù)理管理是照顧者在病人病情發(fā)生變化時(shí)的決策和反應(yīng)3,這對于維持病人在健康與癥狀性心力衰竭之間的動(dòng)態(tài)平衡至關(guān)重要。具體而言,包括對癥狀嚴(yán)重程度的評估、與醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的溝通、治療決策的實(shí)施以及效果評估。例如,當(dāng)CHF病人出現(xiàn)液體潴留時(shí),照顧者通常會準(zhǔn)備低鹽食物或遵醫(yī)囑提供相應(yīng)藥物進(jìn)行應(yīng)對。同時(shí),部分照顧者會主動(dòng)聯(lián)系醫(yī)療保健提供者以尋求有效的解決方案[3]。有研究表明,在移動(dòng)健康設(shè)備的支持下,照顧者能夠及時(shí)向醫(yī)療團(tuán)隊(duì)報(bào)告病人呼吸急促和體重增加等癥狀的變化,有助于遵醫(yī)囑迅速采取干預(yù)措施[26]。盡管大部分照顧者能夠識別心力衰竭的癥狀和體征,并意識到其重要性,但并不總是能夠采取有效的措施幫助病人緩解癥狀[21]。因此,即使照顧者在理論上具備相關(guān)知識,但在實(shí)踐中實(shí)施自我護(hù)理管理時(shí)仍面臨諸多挑戰(zhàn)。
4 照顧者對CHF病人自我護(hù)理貢獻(xiàn)的影響因素
4.1 病人相關(guān)因素
病人的疾病經(jīng)歷、身心健康狀態(tài)及認(rèn)知功能等因素均可能影響照顧者在促進(jìn)病人自我護(hù)理方面的貢獻(xiàn)[2]。有研究表明,合并其他疾病的CHF病人需要更復(fù)雜的自我護(hù)理,繼而會增加對照顧者的依賴[28]。當(dāng)病人自我護(hù)理能力下降時(shí),照顧者應(yīng)對病人提供更多的自我護(hù)理支持,從而增加貢獻(xiàn)程度[29]。我國學(xué)者肖璐等[30]的研究顯示,反復(fù)入院可以提高病人對疾病的關(guān)注度,住院次數(shù)增加通常會增強(qiáng)病人的自我護(hù)理能力,并提高照顧者對病人自我護(hù)理貢獻(xiàn)的質(zhì)量。此外,一項(xiàng)針對206對CHF病人及其照顧者的調(diào)查研究顯示,照顧者對病人自我護(hù)理的貢獻(xiàn)與病人自我護(hù)理水平呈正相關(guān)[31]。
4.2照顧者相關(guān)因素
4.2.1 知識水平及應(yīng)用能力
照顧者為CHF病人提供高質(zhì)量的自我護(hù)理支持依賴于其充足的知識儲備和技能。只有掌握足夠的疾病知識,照顧者才能有效指導(dǎo)病人自我護(hù)理,從而確保為病人提供最佳的照顧。Vellone等3的研究表明,知識、技能、經(jīng)驗(yàn)及個(gè)人價(jià)值觀對自我護(hù)理決策有重要影響。心力衰竭相關(guān)知識對自我護(hù)理至關(guān)重要,特別在限制鈉攝人和藥物依從性等方面[32-33]。充足的疾病管理知識能夠幫助照顧者更好地理解病人的癥狀和健康狀態(tài),從而有效支持病人的自我護(hù)理,促進(jìn)病人的康復(fù)與健康[21]。
4.2.2 心理狀態(tài)
照顧者在長期照護(hù)CHF病人的過程中,常因身體負(fù)擔(dān)、生活方式改變以及失眠、疲勞等導(dǎo)致更明顯的負(fù)性情緒和壓力,如抑郁和焦慮等[34]。有研究表明,與較差的心理健康狀況相比,由心理健康狀況較好的照顧者照護(hù)的CHF病人發(fā)生臨床事件的風(fēng)險(xiǎn)低0.41倍[35]。針對晚期心力衰竭病人,照顧者進(jìn)行心理干預(yù)、加強(qiáng)與醫(yī)護(hù)人員間的溝通可以緩解其護(hù)理負(fù)擔(dān)和情緒困擾,從而積極影響病人的護(hù)理體驗(yàn)[35]。每天花費(fèi)較長時(shí)間進(jìn)行護(hù)理的心力衰竭照顧者有更高的情緒壓力,可能影響護(hù)理質(zhì)量,并導(dǎo)致負(fù)面的疾病結(jié)局。
4.2.3 自我效能感
自我效能感是一個(gè)人對實(shí)現(xiàn)預(yù)期結(jié)果能力的信心[36]。照顧者信心不是特定的自我護(hù)理行為,而是反映有關(guān)能力貢獻(xiàn)的自我效能,如對識別病人CHF癥狀的能力感到自信,包括對病人進(jìn)行癥狀監(jiān)測、癥狀處理、效果評估等方面的信念和態(tài)度[37]。以病人為導(dǎo)向的特定情境理論認(rèn)為,照顧者的信心或自我效能感有助于病人的自我護(hù)理,是促進(jìn)心力衰竭病人自我護(hù)理的首要影響因素[3]。提高照顧者的自我效能感可以改善病人的預(yù)后。
4.2.4 社會支持
目前,與社會支持有關(guān)的研究大多集中在慢性病病人中,對照顧者的關(guān)注較少。然而,CHF病人因病程長、病情變化快等因素,在心功能逐漸降低的過程中對照顧者的依賴不斷增加,照顧者的負(fù)擔(dān)日益沉重。在長時(shí)間照護(hù)病人與擔(dān)憂病人病情的同時(shí)還需要承擔(dān)個(gè)人工作、人際交往等任務(wù),亟須來自親友及社會的支持。Suksatan等[35]的研究對心力衰竭病人照顧者的負(fù)擔(dān)與結(jié)局進(jìn)行系統(tǒng)評價(jià),結(jié)果發(fā)現(xiàn)良好的社會支持對照顧者自我護(hù)理管理起積極作用。此外,Chen等38的研究也指出,照顧者對心力衰竭病人自我護(hù)理做出重要貢獻(xiàn),凸顯了社會支持在提高照顧者對病人自我護(hù)理貢獻(xiàn)方面的重要性。
4.3 二元相依關(guān)系
相依關(guān)系對于病人與照顧者之間的情感聯(lián)系至關(guān)重要,尤其在家庭照護(hù)中[31]。CHF病人與照顧者之間的相依關(guān)系對病人自我護(hù)理的貢獻(xiàn)有明顯影響[39]良好的相依關(guān)系能積極影響照顧者對病人自我護(hù)理的貢獻(xiàn),即二者間的聯(lián)系越緊密,照顧者對病人自我護(hù)理的貢獻(xiàn)也越多。然而,目前從CHF病人和照顧者二元水平出發(fā)探討相依關(guān)系對病人自我護(hù)理及照顧者對病人自我護(hù)理貢獻(xiàn)關(guān)系的研究較少,需要進(jìn)一步地深入探討。
5 提升照顧者對CHF病人自我護(hù)理貢獻(xiàn)的策略
5.1提高照顧者的知識水平與自我效能感
提升心力衰竭相關(guān)知識及應(yīng)用能力將為照顧者提供理論指導(dǎo)。同時(shí),照顧者的自我效能感對病人的自我護(hù)理起重要作用。通過與病人交流互動(dòng),照顧者能夠在實(shí)際操作中傳播相關(guān)的知識與技能。然而,許多CHF照顧者在心力衰竭相關(guān)知識的掌握和自我效能感的提升方面仍然存在明顯不足[31]。因此,有必要針對個(gè)體情況開展個(gè)性化的健康教育活動(dòng),并提供長期有效的支持和指導(dǎo)。相關(guān)研究表明,開發(fā)支持照顧者與病人的移動(dòng)應(yīng)用程序可以針對性提供關(guān)于疾病的綜合知識,增加獲得治療資源和自我管理的機(jī)會[40]。針對照顧者心力衰竭教育的干預(yù)措施可以有效提升照顧者的自我效能,從而改善心力衰竭病人30d內(nèi)再入院率以及病人的自我護(hù)理狀況[41]。
5.2開展遠(yuǎn)程照護(hù),減輕照顧者負(fù)擔(dān)
針對CHF病人頻繁住院及病程長的特點(diǎn),遠(yuǎn)程照護(hù)系統(tǒng)為減輕照顧者負(fù)擔(dān)提供了新的思路。通過遠(yuǎn)程醫(yī)療技術(shù)和可穿戴設(shè)備,照顧者可獲得及時(shí)的指導(dǎo)和監(jiān)測,有效降低了工作負(fù)荷。已有研究表明,無創(chuàng)遠(yuǎn)程監(jiān)護(hù)可協(xié)助照顧者對出院30d內(nèi)的心力衰竭病人進(jìn)行肺抗阻測量,檢測結(jié)果可自動(dòng)傳輸至醫(yī)護(hù)人員的移動(dòng)端,以定制個(gè)性化支持方案,并通過電話與照顧者交流,協(xié)助其參與病人的自我護(hù)理[24]。利用遠(yuǎn)程監(jiān)護(hù)技術(shù)輔助照顧者實(shí)施照護(hù)工作不僅提升了其參與病人自我護(hù)理的程度,也有效減輕了照顧者的工作壓力,促進(jìn)了可持續(xù)的照護(hù)體系建設(shè)。
5.3改善病人-照顧者二元相依關(guān)系
在病人和照顧者的自我護(hù)理管理中,照顧者的責(zé)獻(xiàn)受到深層次情感投入的影響。既往研究表明,當(dāng)病人和照顧者體驗(yàn)到情感支持時(shí),其對癥狀的管理效果更佳[40]。因此,要改善病人與照顧者之間的相依關(guān)系,可以通過增進(jìn)二者間的溝通來實(shí)現(xiàn)。如鼓勵(lì)病人向照顧者表達(dá)感激,同時(shí)促使照顧者更多地展現(xiàn)關(guān)心,鼓勵(lì)照顧者對其在處理復(fù)雜的服藥方案和日常監(jiān)測中所做的努力。通過共享休息和放松活動(dòng)提高互動(dòng)性,進(jìn)而加強(qiáng)二者間的溝通,以改善相依關(guān)系[41]。隨著人口老齡化和慢性病增加,在醫(yī)療服務(wù)中可以通過建立有效的溝通機(jī)制、提供專業(yè)的照護(hù)培訓(xùn)、促進(jìn)互相理解和支持、提供心理和情感支持等改善病人與照顧者之間的相依關(guān)系,有助于提高照顧者對病人自我護(hù)理能力的貢獻(xiàn),建立一種更為和諧、穩(wěn)固的照護(hù)關(guān)系,從而實(shí)現(xiàn)全面的照護(hù)目標(biāo)。
6 小結(jié)與展望
在CHF病人的疾病管理中,照顧者是不可或缺的角色。其貢獻(xiàn)不僅體現(xiàn)在提升病人的自我護(hù)理能力方面,還在于延緩疾病進(jìn)展、降低再住院率等方面。雖然越來越多的研究開始關(guān)注照顧者在臨床工作與日常生活中的重要性,但仍需更加深入探討照顧者對CHF病人自我護(hù)理能力的貢獻(xiàn)。未來,醫(yī)療從業(yè)人員應(yīng)針對我國的經(jīng)濟(jì)文化背景研發(fā)科學(xué)的評估工具,并通過實(shí)施個(gè)性化的宣教活動(dòng)、遠(yuǎn)程護(hù)理以及促進(jìn)CHF病人與照顧者間的關(guān)系強(qiáng)化照顧者對CHF病人自我護(hù)理的貢獻(xiàn),進(jìn)一步探索照顧者對CHF病人自我護(hù)理貢獻(xiàn)的影響因素,并制定科學(xué)的干預(yù)方案以加強(qiáng)病人的自我管理能力、改善預(yù)后。
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(收稿日期:2024-07-16;修回日期:2025-03-24)
(本文編輯 趙奕雯)