摘要" 目的:通過對安寧療護的概念發(fā)展、定義屬性、概念辨析、前置因素、后置影響、測評工具等進行總結、歸納,明確安寧療護的概念內涵。方法:系統(tǒng)檢索中國知網、萬方數據庫、維普數據庫、中國生物醫(yī)學文獻服務系統(tǒng)、PubMed、PsycINFO、CINAHL數據庫中與安寧療護概念相關的文獻,檢索時限為建庫至2023年11月30日,應用Walker和Avant概念分析法對文獻進行分析。結果:共納入36篇文獻。安寧療護包括5個定義屬性,即視終末期病人及其家屬為整體、基于病人個性化偏好與價值觀、以提高生活質量和舒適度為目標、多學科合作的全方位照護、有效溝通與輔助決策,其前置因素包括疾病終末期、病人及其家屬的偏好與需求、機構相關硬件和軟件配置、社會資源支持,后置影響包括改善病人及其家屬生活質量、減少臨終前無效醫(yī)療的使用、優(yōu)化醫(yī)療資源配置、節(jié)約醫(yī)療衛(wèi)生支出。結論:安寧療護的定義尚未統(tǒng)一,未來需將安寧療護內涵進一步擴大并深入挖掘,以促進相關研究與臨床實踐的開展。
關鍵詞" 安寧療護;概念分析;生活質量;終末期
doi:10.12102/j.issn.1009-6493.2025.02.001
Concept analysis of hospice care
YU Ting, ZHOU Chuanru, WANG Cong, CHEN Qian, HU Ziyi, JIANG Yan*
West China Hospital, Sichuan University/West China School of Nursing, Sichuan University, Sichuan 610041 China
*Corresponding Author" JIANG Yan, E?mail: hxhljy2018@163.com
Abstract" Objective:To clarify the conceptual connotation of hospice care by summarizing its conceptual development,defining attributes,distinguishing concepts,predisposing factors,postdisposing impact and evaluation tools.Methods:Literature related to the concept of hospice care was retrieved from CNKI,Wanfang database,VIP" database,China Biomedical Literature Service" System,PubMed,PsycINFO,CINAHL database.And retrieval time was from database establishment to November 30,2023.Walker and Avant conceptual analysis were used to analyze literature.Results:A total of 36 literature were included.Hospice care included 5 defining attributes,namely treating terminally ill patients and their families as a whole,based on individual preferences and values of patients,aiming to improve quality of life and comfort,multi?disciplinary cooperation,effective communication and decision?making assistance.Its predisposing factors included end?stage disease,preferences and needs of patients and their" families,institutional" hardware" and" software" configuration" and social" resource support.Its postdisposing impact included improvement of the quality of life of patients and their families,reduction of ineffective medical use before the end of life,optimization of medical resources allocation,and savings in medical and health expenditures.Conclusions:The concept of hospice care is not yet unified.In the future,the connotation of hospice care should be expanded and explored deeply,so as to promote relevant research and clinical practice.
Keywords""" hospice care; concept analysis; quality of life; end of life
基金項目 國家重點研發(fā)計劃項目,編號:2023YFC3605900
作者簡介 喻婷,護師,碩士研究生
通訊作者 蔣艷,E?mail:hxhljy2018@163.com
引用信息 喻婷,周川茹,王聰,等.安寧療護的概念分析[J].護理研究,2025,39(2):177?182.
安寧療護是現代衛(wèi)生保健體系的關鍵組成部分,已成為終末期病人的最佳醫(yī)療模式。2017年,我國正式發(fā)布第一批關于安寧療護的全國性政策,包括《安寧療護中心基本標準和管理規(guī)范(試行)》[1]和《安寧療護實踐指南(試行)》[2],表明國家開始重視并推動安寧療護事業(yè)的發(fā)展,這是我國安寧療護??剖聵I(yè)發(fā)展的里程碑。然而,目前安寧療護的概念內涵尚未達成共識,其與緩和醫(yī)療、姑息治療、臨終關懷、支持性護理等界定模糊,學術界及公眾對其存有爭議和誤解,阻礙了安寧療護的宣傳推廣以及針對評價標準、支持體系構建等問題的深入研究,不利于為終末期病人及其家屬提供及時、有效的安寧療護服務[3]。為改善安寧療護的研究與實施現狀,亟須對相關概念進行澄清[4]。本研究通過Walker和Avant概念分析法[5]梳理安寧療護的概念演變,明確安寧療護概念內涵,以期為促進安寧療護相關工作的進一步開展提供參考。
1" 研究方法
1.1 文獻檢索
以“安寧療護”“臨終關懷”“舒緩療護”“姑息治療”“緩和醫(yī)療”為中文檢索詞,檢索中國知網、萬方數據庫、維普數據庫、中國生物醫(yī)學文獻服務系統(tǒng);以“hospice care”“palliative care”為英文檢索詞,檢索PubMed、PsycINFO、CINAHL數據庫。采用主題詞與自由詞相結合的方式,并在檢索時進行字段限定。采用“滾雪球”的方式追溯重要文獻的參考文獻,并查閱詞典、詞庫和教科書等,以確保檢索結果的全面性。檢索時限為建庫至2023年11月30日。文獻納入標準:以安寧療護為主要研究內容,涉及安寧療護的概念內涵、定義屬性、概念辨析、前置因素、后置影響、測評工具的相關文獻。排除標準:會議文獻、重復或無法獲取全文的文獻。共檢索獲得文獻6 656篇,去重后剩余文獻5 186篇,根據標題和摘要篩選后剩余文獻90篇,閱讀全文后最終納入文獻36篇,其中中文文獻21篇,英文文獻15篇。
1.2 文獻分析
采用Walker和Avant概念分析法[5]進行概念分析。選定“安寧療護”這一概念并確定分析目的,確認安寧療護在文獻中的應用,明晰概念的定義屬性,辨析相似概念,分析概念的前置因素、后置影響和測評工具。分析過程中詳細閱讀納入文獻,不斷歸納總結、反思、提煉,直到概念特征清晰。由2名研究人員獨立進行文獻分析,意見不一致時由第3名研究人員進行綜合判斷。
2" 結果
2.1 安寧療護概念的發(fā)展史
“安寧療護”起源于英國的“hospice care”,其中“hospice”原意為“收容所”“驛站”“客?!薄熬葷骸钡?,是為中世紀基督教信徒朝圣時建立的休息或養(yǎng)病驛站。1967年,西西里·桑德斯博士(Dame Cicely Saunders)在英國創(chuàng)辦圣克里斯多弗臨終關懷院(St.Christopher Hospice),成為現代安寧療護事業(yè)的開端[6]?!俄f氏詞典》中將“hospice”定義為“在家中或類似家的環(huán)境中為絕癥病人提供姑息治療和情感支持的計劃,以保持生活質量,且家庭成員可積極參與其中”。1975年,Balfour首次從個人層面提出安寧療護的概念[7]。1980年,美國國家緩和醫(yī)療與安寧療護組織(National Hospice and Palliative Care Organization,NHPCO)在學術組織層面初步闡述了安寧療護的概念與標準,并于2008年對其進行進一步修訂與完善[8?9]。
我國安寧療護相關研究起步較晚,1988 年7月,天津醫(yī)學院(現天津醫(yī)科大學)成立首家臨終關懷研究中心,當時將“hospice”翻譯為“臨終關懷”進行使用,提出臨終關懷是一種照護方案,旨在為臨終病人及其家屬提供緩和性和支持性的照顧[10]。然而,受我國傳統(tǒng)文化和生死觀影響,公眾對“臨終”“死亡”等詞較為敏感,導致安寧療護發(fā)展受限。2017年后,國家層面開始推廣并使用“安寧療護”,其更符合我國文化背景,提高了公眾接受度。但就目前而言,“安寧療護”仍未形成統(tǒng)一概念。《現代漢語詞典》尚未對“安寧療護”進行定義,僅對“安寧”進行解釋,是指心情安定、平靜,秩序正常、沒有騷擾;“療護”則指治療、救護。通過字面意思可將“安寧療護”理解為通過一系列以緩解終末期病人痛苦為目的的支持性治療與護理,包括軀體及情感癥狀,最終目的是提高生命質量,實現舒適、平靜、有尊嚴的死亡。
2.2 安寧療護的定義屬性
定義屬性是指概念的特征或組成部分,有利于深化對概念的理解和把握。通過文獻分析、對比、歸納與總結,得出安寧療護具備的定義屬性包括5個方面,即視終末期病人及其家屬為整體、基于病人個性化偏好與價值觀、以提高生活質量和舒適度為目標、多學科合作的全方位照護、有效溝通與輔助決策。
2.2.1 視終末期病人及其家屬為整體
安寧療護將終末期病人及其家屬視為整體單元,并將護理工作重點同時放在這兩個實體上,以二者為中心提供全面綜合的安寧療護服務[3, 11]。其中,病人包括腫瘤與非腫瘤疾病的終末期病人[12],早期安寧療護服務對象主要集中在腫瘤病人,近年來,其服務對象范圍擴大至其他患有不可逆轉疾病、臨近死亡的非腫瘤晚期病人,如晚期心力衰竭病人、癡呆病人等;而家屬在病人安寧療護中扮演著重要角色,照護負擔較重,同樣存在不同程度的心理困擾和支持需求,且在安寧療護過程中,家屬與病人相互影響程度較大。安寧療護團隊不僅要關注病人需求,還應積極了解家屬需求、情感狀態(tài)以及他們在親人臨終過程中可能遇到的困難和挑戰(zhàn),為其提供支持,幫助家屬理解并妥善應對病人死亡這一過程[13?14],最終提高終末期病人及其家屬整體生活質量。
2.2.2 基于病人個性化偏好與價值觀
基于病人偏好與價值觀是安寧療護順利實施與開展的重要準則,能更好地滿足病人多樣化需求,使其得到充分照護并以最大尊嚴度過生命最后階段。醫(yī)學倫理學四大基本原則中的“自主原則”強調病人有權基于個人偏好、價值觀等對其治療決策進行選擇[15]?!丁笆奈濉眹依淆g事業(yè)發(fā)展和養(yǎng)老服務體系規(guī)劃》[16]明確指出,應按照“充分知情、自愿選擇”的原則開展安寧療護服務。但在我國社會背景影響下,為避免對病人造成負面刺激,往往選擇對病人隱瞞病情,病人自主權的實施受到一定阻礙。隨著安寧療護的推廣和公眾對死亡認知的改變,病人基于個人價值觀參與安寧療護相關決策的意愿日益強烈[17]。因此,醫(yī)護人員應選擇恰當的時機,積極與病人溝通,以確保充分基于病人個人意愿和偏好進行決策。
2.2.3 以提高生活質量和舒適度為目標
安寧療護不再對原發(fā)疾病進行無效醫(yī)療或過度醫(yī)療,避免進行侵入性和傷害性的醫(yī)療操作,強調關注并緩解影響病人生活質量和舒適度的不適癥狀[18?19],癥狀控制是被廣泛認可的安寧療護質量評價標準[20]。目前,藥物治療是癥狀控制最廣泛且高效益的措施之一。世界衛(wèi)生組織(World Health Organization,WHO)已制定安寧療護基本藥物清單,強調通過科學使用現有藥物,可以減輕大多數癥狀,甚至可完全控制部分癥狀[21]。疼痛是終末期病人最常見且最嚴重的癥狀,疼痛控制是安寧療護的首要任務。已有數據顯示,目前有數百萬人無法及時使用嗎啡等止痛藥物,導致疼痛控制現狀不佳[22]。因此,有必要加強醫(yī)護人員、病人及其家屬對止痛藥物使用的相關培訓與指導,幫助他們了解用藥劑量、依賴性和成癮性等問題,正確使用藥物,從而改善疼痛控制效果[23]。同時,已有研究結果顯示,芳香療法、敘事療法、針灸等非藥物干預對病人癥狀緩解也同樣有益[24]。未來可基于循證方法,創(chuàng)新性地集成多種有效措施,最大限度地控制病人不適癥狀,提高其生活質量和舒適度。
2.2.4 多學科合作的全方位照護
安寧療護涉及個體生理、心理、社會和精神多個維度,提倡全人照護,包括醫(yī)生、護士、藥師、營養(yǎng)師、社工、心理醫(yī)生、志愿者等在內的多學科團隊合作尤為關鍵。多學科團隊的組成成員應根據病人及其家屬的需求動態(tài)調整,成員間通過協作制定個性化的安寧療護方案,以確保病人及其家屬得到全面、及時的支持[25?26]。安寧療護的多學科全人照護是目前醫(yī)學模式對終末期病人最佳診療模式的體現[18],其有利于確保病人軀體舒適,包括有效的疼痛管理和其他不適癥狀的緩解,并可提供心理和情感支持,幫助病人及其家屬處理臨終造成的一系列不良心理反應。同時,對于有宗教信仰的病人和家屬,安寧療護還可提供包括宗教或精神方面的支持,以滿足其心靈需求??梢姡矊幆熥o是全方位的照護,強調從整體角度關注人。
2.2.5 有效溝通與輔助決策
安寧療護強調與病人及其家屬進行及時、有效的溝通,是干預措施實施和質量保證的前提和關鍵。多學科團隊應以病人及其家屬為中心,通過預先照護計劃、開放式溝通、共同決策或信息共享等手段提供充分的信息支持、資源供給、利弊權衡等,幫助其針對安寧療護做出明智的決策[27]。同時,應定期舉行家庭會議,鼓勵病人及其家屬與醫(yī)療團隊共同討論治療計劃、病情變化、需求調整、臨終等事項,從而促進溝通和合作[28]。此外,由于臨終決策對于病人及其家屬均極為困難,輔助決策工具的使用尤為重要,可以為醫(yī)療團隊、病人及其家屬提供有關安寧療護相關的信息和個性化建議,幫助做出更符合病人需求和價值觀的決策。目前國內外已研制多種輔助決策工具,包括輔助決策手冊、視頻、輔助系統(tǒng)和平臺等,但實際使用形式、病人接受度和使用有效性還需進一步驗證[29?30]。
2.3 相關概念辨析
受文化、語言等影響,不同國家學者或組織對“hospice care”的理解不同。在我國,人們對安寧療護的理解等同于臨終關懷,姑息治療與緩和醫(yī)療同義?,F對安寧療護與姑息治療和支持性護理進行辨析,三者間關系見圖1。1)姑息治療與安寧療護辨析:姑息治療源于“palliative care”,WHO將姑息治療定義為一種通過早期識別、積極評估、控制疼痛和其他痛苦癥狀,包括身體、心理、社會和精神困擾,來預防和緩解身心痛苦,從而改善患有威脅生命安全疾病的病人及其家屬生活質量的一種方法[31]。在我國,姑息治療也被稱為緩和醫(yī)療[18]。從定義看,姑息治療與安寧療護存在包含關系,即安寧療護為姑息治療的組成部分,其區(qū)別主要為介入時間,姑息治療在疾病早期便可開始,貫穿疾病全程,而安寧療護僅限于疾病終末期。從診療目的看,姑息治療除包括姑息相關措施外,還會對原發(fā)疾病進行治療,是專業(yè)治療的補充,而安寧療護不再繼續(xù)進行原發(fā)疾病的治療,而以對癥處理為核心,以提高臨終病人生活質量為目標[26,32]。2)支持性護理與安寧療護辨析:支持性護理主要是指為病人及其家屬提供必要的服務,包含但不限于姑息治療、安寧療護,可滿足病人在診斷、治療、隨訪階段的信息、情感、精神、社會和身體需求,包括健康促進和預防、生存、姑息等問題,旨在優(yōu)化病人及其家屬在疾病各階段的舒適度和社會支持[11]。從服務對象看,支持性護理服務對象包括處于疾病早期階段、非晚期癌癥或對治療無反應的病人,而安寧療護僅限于終末期病人及其家屬。從服務內容看,支持性護理相較于安寧療護內容更為廣泛、普適[33]。綜合來看,疾病分期是支持性護理、姑息治療和安寧療護的關鍵區(qū)別點。
2.4 安寧療護的前置因素和后置影響
2.4.1 安寧療護的前置因素
前置因素是觸發(fā)概念發(fā)生的相關因素或先決條件。安寧療護的前置因素為準入或接受安寧療護的條件或影響因素,主要包括疾病終末期、病人及其家屬的偏好與需求等。安寧療護旨在為終末期病人及其家屬提供服務,包括但不限于癌癥晚期病人以及部分慢性疾病終末期病人[25]。目前,國內外關于安寧療護終末期的界定尚未統(tǒng)一,主要觀點包括預計生存期6個月、12個月或幾周[12]。但部分學者認為,不應基于生存期時長判斷病人能否進入安寧療護,強調重視病人及其家屬的偏好和需求[19,34]。不同國家對安寧療護的準入條件存在差異,詳見表1。直系代理人在充分知情同意的前提下是否愿意讓病人接受安寧療護,即家屬對安寧療護的態(tài)度和認知,對于病人能否進入安寧療護具有重要影響,尤其是在大家庭觀念濃厚的國家。此外,在醫(yī)院、社區(qū)、養(yǎng)老機構中,是否提供安寧療護相關硬件和軟件配置以及社會資源支持也被視為安寧療護的前置因素,影響安寧療護的開展與實施。
2.4.2 安寧療護的后置影響
后置影響是指概念產生后可能發(fā)生的后果或影響。安寧療護對病人、家屬、醫(yī)療和社會均會產生有益影響。已有研究結果顯示,安寧療護可改善病人生活質量,減少癥狀負擔與抑郁發(fā)生,提高滿意度[35?36],同時,安寧療護也可改善病人家屬生活質量,減輕照護負擔,減少臨終前無效醫(yī)療或過度醫(yī)療的使用[37?38]。劉國樑等[39]研究結果顯示,開展安寧療護后,病人呼吸興奮劑使用率、多重用藥率、血管活性藥物使用率均下降。Postier等[40]研究發(fā)現,安寧療護可使終末期病人總住院時長平均減少38 d,總住院費用平均減少約275 000美元。Huang等[41]研究結果顯示,終末期病人接受安寧療護的時長越長,節(jié)省的醫(yī)療費用越高。可見,安寧療護對于減輕家庭經濟負擔、優(yōu)化醫(yī)療資源配置、節(jié)約醫(yī)療衛(wèi)生支出發(fā)揮著重要作用。此外,安寧療護的推廣還可改善社會公眾的生死觀,使其將死亡視為正常過程,更能坦然接受死亡[42]。
2.5 安寧療護的測評工具
目前,安寧療護相關測評工具主要分為兩大類,即安寧療護準入評估工具、服務質量評價工具。安寧療護準入評估工具的使用有利于有需要的終末期病人早期開展安寧療護,其以“驚訝問題”(Surprise Question, SQ)[43]和安寧療護需求篩查工具(Palliative Care Screening Tool,PCST)[44]應用最為廣泛。而服務質量評價工具是對安寧療護服務滿意度和照護質量等進行評價、反饋,達到持續(xù)優(yōu)化安寧療護服務質量的目的。目前已編制的服務質量評價工具包括終末期癌癥患者自我報告安寧療護照護質量問卷[45]、安寧療護護理質量量表(Palliative Nursing Care Quality Scale,PNCQS)[46]、安寧療護服務綜合評價指標體系[47]等。然而,現有安寧療護測評工具涵蓋內容較為單一,未來應制定全面、標準化的評估內容并研制相關工具。此外,現有工具多為普適性工具,缺乏針對性,未來可進一步基于不同終末期疾病特征和差異,編制特異性的評估工具,從而提高評估效能。
3" 小結
安寧療護的概念隨時代發(fā)展不斷更新、完善。近年來,我國安寧療護發(fā)展迅速,社會對安寧療護的認知與接受度逐漸提高,為安寧療護相關研究提供了條件。本研究以Walker和Avant概念分析法為框架,通過系統(tǒng)的文獻檢索、總結與歸納,將安寧療護歸納出5個定義屬性,辨析了安寧療護相關概念,闡述了前置因素和后置影響,有利于推動安寧療護理論與實踐的發(fā)展。
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(收稿日期:2023-12-21;修回日期:2024-12-27)
(本文編輯 陳瓊)