摘要" 從社區(qū)視角出發(fā),綜述了預(yù)立醫(yī)療照護計劃的相關(guān)概念、社區(qū)開展預(yù)立醫(yī)療照護計劃的必要性,并對社區(qū)老年人預(yù)立醫(yī)療照護計劃實施現(xiàn)狀、干預(yù)模式進行分析,以期為我國社區(qū)預(yù)立醫(yī)療照護計劃的科學(xué)實施提供理論依據(jù)。
關(guān)鍵詞" 社區(qū);老年人;預(yù)立醫(yī)療照護計劃;護理;綜述
doi:10.12102/j.issn.1009-6493.2025.02.024
作者簡介 尹雨爽,護士,碩士研究生在讀
通訊作者 邢海燕,E?mail:xhy2003@usx.edu.cn
引用信息 尹雨爽,邢海燕,李暉,等.社區(qū)老年人預(yù)立醫(yī)療照護計劃研究進展[J].護理研究,2025,39(2):328?332.
Research progress on advance care planning for the elderly in community
YIN Yushuang, XING Haiyan*, LI Hui, ZHU Shuaiyi, QIU Yeting
School of Medicine, Shaoxing University, Zhejiang 312000 China
*Corresponding Author" XING Haiyan, E?mail: xhy2003@usx.edu.cn
Abstract""" From the perspective of the community,this paper reviewed the relevant concepts of the advance care planning,the necessity of conducting the advance care planning,and analyzes the implementation status and intervention mode of the advance care planning for the elderly in community,in order to provide theoretical basis for the scientific implementation of the advance care planning in Chinese community.
Keywords""" community; elderly; advance care planning; nursing; review
我國老年人口規(guī)模龐大,老齡化速度快,在“十四五”期間,黨中央將積極應(yīng)對人口老齡化上升為國家戰(zhàn)略[1]。社區(qū)居家養(yǎng)老是應(yīng)對人口老齡化的重要舉措,已有調(diào)查結(jié)果顯示,多數(shù)老年人偏向選擇社區(qū)居家養(yǎng)老[2],醫(yī)療服務(wù)是社區(qū)居家養(yǎng)老的重要保障。然而,僅依靠社區(qū)居家養(yǎng)老和醫(yī)療服務(wù)不足以全面保障老年人的健康和權(quán)益。因此,預(yù)立醫(yī)療照護計劃(advance care planning,ACP)顯得尤為重要,其可以根據(jù)個人價值觀和醫(yī)療偏好,提前規(guī)劃未來醫(yī)療照護需求的措施,對于保障老年人的健康和權(quán)益具有重要意義。目前,ACP在國外應(yīng)用相對成熟,我國社區(qū)情境下的ACP仍處于起步階段,需要參考國外ACP干預(yù)方法,并不斷完善實施過程的每個環(huán)節(jié)?,F(xiàn)對ACP相關(guān)概念、社區(qū)開展ACP的必要性、社區(qū)老年人ACP實施現(xiàn)狀、干預(yù)模式進行綜述,旨在為我國ACP的具體實施提供參考。
1" ACP相關(guān)概念
1.1 ACP
ACP是指在保證個人自主決策權(quán)的前提下,使其在憑借自身生活經(jīng)驗和價值觀的基礎(chǔ)上,提前做出將來進入臨床疾病狀態(tài)時的治療意愿決策,并與醫(yī)療護理人員和家屬進行溝通的過程[3?4]。ACP既是一個過程,也是一種能力,作為過程,它強調(diào)了ACP的持續(xù)性和發(fā)展性,鼓勵成年人在具備自主決定能力的前提下,充分發(fā)揮自主性,提前明確未來病情惡化無法決策時的醫(yī)療偏好。期間個人與醫(yī)療團隊及家屬保持密切溝通合作,及時記錄并調(diào)整醫(yī)療偏好,確保該偏好在實際醫(yī)療護理中得到體現(xiàn)[3?4];作為能力,ACP得到了歐洲姑息治療協(xié)會通過德爾菲共識的國際認可,能夠使個人明確表達并記錄醫(yī)療偏好,賦予個人在醫(yī)療和護理方面的自主權(quán),幫助應(yīng)對未來可能出現(xiàn)的病情惡化情況[5]。進行ACP有利于保證病人的自主權(quán)[6],更好地應(yīng)對健康狀況變化,確保意愿和需求得到尊重和滿足,從而提升個人生活質(zhì)量,減輕家庭和社會養(yǎng)老壓力,促進醫(yī)療資源的合理利用。
1.2 預(yù)先指示(advance directives,ADs)
預(yù)先指示是指病人能夠闡明自己的價值觀和目標,明確選擇與自身價值觀和目標相契合的治療措施,并且將這些意愿記錄下來,與可信任的替代決策者分享的過程,臨床醫(yī)護人員將在尊重病人自身意愿的前提下提供醫(yī)療護理服務(wù),幫助病人避免不必要的治療[5]。預(yù)先指示包括生前預(yù)囑[7]和醫(yī)療委托書[8]兩部分內(nèi)容,生前預(yù)囑提供了病人的臨終偏好選擇,而醫(yī)療委托書指定的決策代理人可以通過與所有參與此類決定的人進行詳細討論更改決策,并盡可能接近病人的生前預(yù)囑[9]。
1.3 ACP與預(yù)先指示的關(guān)系
預(yù)先指示是ACP的一部分,預(yù)先指示的簽署是ACP順利實施的標志。相較于預(yù)先指示,ACP更注重病人與決策代理者、醫(yī)護人員的多方面溝通。在社區(qū)環(huán)境中,醫(yī)護人員與病人及其家屬的面對面溝通是ACP干預(yù)的關(guān)鍵特征之一[10?11]。此外,ACP的受眾更為廣泛,意識清醒且具有決策能力的個體均可參與ACP過程,而預(yù)先指示主要針對處于疾病狀態(tài)的個體。有學(xué)者認為應(yīng)將ACP貫穿于個體的整個生命周期,以確保病人在不同生命階段均能得到最佳的醫(yī)療護理,提高醫(yī)療質(zhì)量和病人滿意度[11]。
1.4 ACP與姑息治療的關(guān)系
ACP是姑息治療的重要組成部分,是姑息治療的實踐輸出。姑息治療是在疾病確診的早期階段,減輕病人身體和心理痛苦,改善病人和家庭生活質(zhì)量的一種方法[12]。姑息治療在不同種族人群中的差異主要體現(xiàn)在預(yù)先指示完成、ACP參與以及臨終關(guān)懷服務(wù)方面[13]。在ACP的實施過程中,醫(yī)護人員與病人保持密切溝通,深入討論病人的醫(yī)療選擇偏好,使其能夠簽署真正反映自身意愿的預(yù)立醫(yī)療照護文件,不僅有利于確保高品質(zhì)的終末期醫(yī)療照護,還可以極大地減輕病人的身心痛苦。同時,通過實施ACP可以更早地引入姑息治療方法和策略。Wantonoro等[12]進行的系統(tǒng)評價結(jié)果顯示,ACP有利于減少僅維持生命活動的治療,并增加姑息治療的使用,其目的是提高病人舒適度,而非單純延長生命。
2" 社區(qū)開展ACP的必要性
2.1 尊重病人的意愿和選擇
當(dāng)前,公眾對死亡質(zhì)量及與健康管理、延長壽命和醫(yī)療化死亡相關(guān)的議題更加關(guān)注。當(dāng)無法逆轉(zhuǎn)死亡時,積極治療可能給病人帶來痛苦并威脅尊嚴,因此,擁有先進醫(yī)療技術(shù)的社會往往面臨臨終關(guān)懷和醫(yī)學(xué)倫理困境[14]。為了充分尊重病人的意愿和選擇,許多國家制定了法律和政策框架以確保預(yù)立醫(yī)療服務(wù)符合個人意愿。如美國于1991年通過《病人自我決定法》,為病人提供更大的醫(yī)療決策參與度;英國于2005年通過《精神能力法》,為失去決策能力者提供指導(dǎo);澳大利亞于2011年發(fā)布《國家臨終關(guān)懷指令框架》,為臨終關(guān)懷服務(wù)提供全面指導(dǎo)[10]。2022年6月,我國通過《深圳經(jīng)濟特區(qū)醫(yī)療條例》[15],建立“生前預(yù)囑制度”,規(guī)定病人可事先指示醫(yī)療護理,有利于保障病人的自主意愿與選擇權(quán)。但該條例欠缺體系化規(guī)范,且與安寧緩和治療捆綁,未涉及預(yù)立遺囑形式、效力、審查、撤銷等重要問題。
2.2 適應(yīng)老齡化社會的需求
截至2022年,我國60歲以上人口達2.8億人,約占總?cè)丝诘?0%,其中65歲以上的老年人口為2.1億人,約占總?cè)丝诘?5%[16]。隨著老齡化程度加深,社區(qū)居家養(yǎng)老成為多數(shù)老年人的選擇,這是一種符合老年人觀念和經(jīng)濟條件的新型養(yǎng)老方式,對保障老年人權(quán)益、提高老年人生活質(zhì)量、促進社會和諧具有重要意義[2]。但該方式的實施也使社區(qū)老年人的安全問題,尤其是獨居老年人的安全問題突顯[17?18]。受安全隱患和疾病影響,老年人可能面臨嚴重的溝通障礙和醫(yī)療決策困難。在此背景下,開展ACP有利于提前明確老年人的醫(yī)療意愿,確保他們在健康狀況惡化時能夠得到符合他們意愿的高質(zhì)量醫(yī)療照護[4]。
2.3 提高醫(yī)療照護質(zhì)量
醫(yī)療機構(gòu)和社區(qū)能夠通過ACP深入了解病人的需求和偏好,進而提供更加精準和高效的醫(yī)療服務(wù),不僅有利于提升醫(yī)療照護的整體質(zhì)量,更有利于減少醫(yī)療糾紛。多項研究結(jié)果表明,ACP干預(yù)措施可顯著改善病人情緒狀態(tài),滿足癥狀管理需求,提高生活質(zhì)量,減輕家屬心理壓力,幫助更好地應(yīng)對突發(fā)狀況[10,19?22]。
2.4 減少家庭經(jīng)濟負擔(dān),促進醫(yī)療資源的合理利用
從經(jīng)濟學(xué)視角來看,隨著年齡增長,老年人的健康折舊速度不斷加快,導(dǎo)致投資于健康的效率降低。已有研究結(jié)果顯示,進入老年階段的人群大多不愿將大量時間和金錢投入健康方面[23]。我國受醫(yī)療保障待遇提升以及傳統(tǒng)孝道觀念影響,子女會持續(xù)為老年人的醫(yī)療消費買單直至其離世,某種程度上導(dǎo)致了醫(yī)療資源浪費、經(jīng)濟負擔(dān)增加。ACP的實施有利于醫(yī)療機構(gòu)和社區(qū)更好地規(guī)劃和配置醫(yī)療資源,確保資源的合理利用。ACP與常規(guī)的醫(yī)療護理相比,可以為病人提供符合其偏好的醫(yī)療護理措施,有利于降低醫(yī)療成本,減少重癥監(jiān)護干預(yù),提高醫(yī)療體系的整體效率[24]。澳大利亞一項研究結(jié)果顯示,對65歲以上癡呆老年病人實施ACP干預(yù)能產(chǎn)生較好的成本效益[25]。Klingler等[26]通過對6項研究進行系統(tǒng)評價發(fā)現(xiàn),ACP干預(yù)可以使每例病人的護理成本降低1 041美元??梢?,實施ACP可以有效降低醫(yī)療成本,減輕家庭經(jīng)濟負擔(dān),同時也有利于提高醫(yī)療資源的利用效率。
3" 社區(qū)老年人ACP實施現(xiàn)狀
3.1 國外社區(qū)老年人ACP實施現(xiàn)狀
國外社區(qū)ACP開展較早,已有法律、政策的支持與保障,ACP體系較為成熟。ACP概念起源于英國,其ACP國家金標準框架(GSF)測量標準包括一般需求下降和增加的指標、衰弱的跡象、晚期癡呆的跡象等[27],該框架提出了一種將ACP加入社區(qū)老年臨終護理的方法。日本正在推動建立以社區(qū)為基礎(chǔ),集急慢性護理、門診護理、家庭護理、長期護理的綜合ACP護理系統(tǒng),并以長期掌握病人健康狀況、熟悉社區(qū)醫(yī)療和長期護理情況的醫(yī)護人員為ACP核心[28]。美國研究表明,越來越多的老年病人在終末期愿意在家中接受照護,且社區(qū)居住的病人更愿意表達自己對未來醫(yī)療護理方面的偏好,能更積極地參與ACP過程[29]。Gabbard等[30]經(jīng)過2輪認知訪談后,為患有認知障礙的社區(qū)老年人開發(fā)了一種基于ACP的交流工具(ACP Voice),有利于社區(qū)病人進行ACP決策。已有研究發(fā)現(xiàn),相較于其他人種,亞裔社區(qū)居民對ACP的認知度(3.1%~42.9%)與接受率較低(14.0%~53.4%),推測可能與文化、面對死亡的態(tài)度有關(guān)[31]。Lee等[32]對72名社區(qū)美籍華裔老年人進行為期1個月的以護士為主導(dǎo)的ACP教育干預(yù),教育內(nèi)容以雙語方式呈現(xiàn),且融入了我國價值觀、術(shù)語,結(jié)果顯示,老年人將ACP視為家庭過程,其ACP討論與完成度顯著增加。Sun等[33]通過2次基于教會的文化定制教育對社區(qū)美籍亞裔老年人進行干預(yù),結(jié)果顯示,接受干預(yù)的老年人對ACP的信念和態(tài)度有所改善,預(yù)先指示完成率達71.8%。
3.2 我國社區(qū)老年人ACP實施現(xiàn)狀
臺灣地區(qū)的ACP干預(yù)實施較早,相繼推出了《臨終關(guān)懷姑息治療法》與《病人自主權(quán)法案》,為ACP的實施提供了有力保障。Chiu Wu等[34]對臺灣社區(qū)老年人進行了為期4周的多媒體ACP干預(yù),達到了100%簽署預(yù)先指示的效果。大部分的臺灣社區(qū)老年人對待死亡態(tài)度開明,但仍存在醫(yī)療意愿易被家庭成員忽視、ACP認知沖突等問題,部分老年人認為,身體健康的老年人不需要接受ACP干預(yù),而健康受損的老年人由于身體狀況較差,可能沒有足夠的能力配合ACP干預(yù)[35]。有研究者在香港社區(qū)老年病人家訪過程中加入了ACP干預(yù)內(nèi)容,結(jié)果顯示,1個月后病人的預(yù)先指示與相關(guān)電子文件完成率提高[36]。我國大部分地區(qū)的ACP干預(yù)工作起步較晚,且主要在一線城市的臨床環(huán)境中展開,隨著人口老齡化進程的加快,加之部分地區(qū)針對ACP立法的探索[15],社區(qū)ACP逐漸引起了研究者的關(guān)注和重視。目前我國對ACP的關(guān)注點主要為社區(qū)老年人對ACP的認知、態(tài)度及其影響因素[37?38],干預(yù)性研究較少。
4" 社區(qū)老年人ACP干預(yù)模式
愛爾蘭學(xué)者將ACP概念化為一種積極的健康行為,強調(diào)需要設(shè)計創(chuàng)新且基于證據(jù)的策略,以促進產(chǎn)生實質(zhì)性的最終結(jié)果[39]。ACP的干預(yù)模式類型較多,包括決策輔助模式、結(jié)構(gòu)化干預(yù)模式、以病人為中心的干預(yù)模式以及以家庭為中心的干預(yù)模式等,旨在幫助病人及其家庭更好地管理健康狀況并提高生活質(zhì)量。
4.1 決策輔助模式
決策輔助工具旨在幫助病人參與醫(yī)療決策,在國外ACP中應(yīng)用廣泛[10,40]。加拿大渥太華醫(yī)院于1995年成立了病人決策輔助研究小組,并開發(fā)了渥太華決策支持框架(Ottawa Decision Support Framework,ODSF)[39,41]。目前,國際標準的決策輔助工具為患者決策輔助工具國際標準(the International Patient Decision Aid Standards Instrument, IPDASi),該工具由牟瑋等[42]引入我國,包括6個資格標準、10個認證標準和28個質(zhì)量標準,共44個條目,但其在我國尚缺乏應(yīng)用驗證[43]。陳裕麗及其團隊在香港的8個社區(qū)中對182名社區(qū)老年人進行視頻輔助決策的ACP干預(yù),結(jié)果表明,老年人臨終關(guān)懷偏好及ACP接受度均顯著提升,視頻輔助決策模式在知識傳遞方面的效率較圖文傳遞更為優(yōu)越[44]。
在“互聯(lián)網(wǎng)+”環(huán)境下,互聯(lián)網(wǎng)ACP輔助決策已成為常見的輔助決策模式。Green等[45]開發(fā)的Making Your Wishes Known計算機ACP決策輔助程序包括入門指導(dǎo)、選定決策代理人、探索個人價值觀等環(huán)節(jié),其集ACP宣教、實時互動、個體化推薦等功能為一體,可以引導(dǎo)老年病人參與ACP。楊易[46]將數(shù)據(jù)分析得到的決策模型應(yīng)用于微信小程序,實現(xiàn)了輔助決策功能。
4.2 結(jié)構(gòu)化干預(yù)模式
結(jié)構(gòu)化干預(yù)模式在ACP中涵蓋生理、心理、精神和社會需求4個維度,涉及溝通方式、決策信息、期望壽命、社會情境方面內(nèi)容[47]。Mcglade等[48]對社區(qū)醫(yī)院290例接受長期護理的老年人進行結(jié)構(gòu)化干預(yù)模式下的ACP干預(yù),結(jié)果顯示,50%以上的老年人簽署了預(yù)先指示,且大多數(shù)老年人選擇了“NO CPR”及“姑息治療”。馮清蕊[49]通過學(xué)習(xí)國外先進模式,構(gòu)建了針對我國社區(qū)老年人的結(jié)構(gòu)化干預(yù)模式,主要步驟包括:組建ACP干預(yù)團隊,團隊成員應(yīng)包括醫(yī)生、專科護士、心理治療師等,并確保他們具備相應(yīng)的資質(zhì);ACP干預(yù)團隊成員接受相關(guān)培訓(xùn),包括ACP的基本概念、組成、來源、國內(nèi)外進展,ACP相關(guān)理論模型在ACP中的應(yīng)用以及ACP護患、醫(yī)患溝通技巧與內(nèi)容等;制定干預(yù)方案,以特定的理論模型為基礎(chǔ)建立理論框架,了解老年人ACP行為及心理特點,干預(yù)團隊成員與老年人及其家屬每周進行1次溝通,時間為30~60 min,共6次,最終構(gòu)建ACP干預(yù)內(nèi)容。結(jié)構(gòu)化干預(yù)模式具有廣泛的適用性,既可以在臨床環(huán)境中實施,也可以應(yīng)用于社區(qū)場景,具有靈活性和普適性[21?22,50]。但Sussman等[51]研究發(fā)現(xiàn),結(jié)構(gòu)化干預(yù)模式對社區(qū)老年人的激勵作用或生活質(zhì)量積極影響不明顯,提示在未來的研究和應(yīng)用中需要更加關(guān)注病人的個體差異和特定需求,增強干預(yù)措施的針對性。
4.3 以病人為中心的干預(yù)模式
以病人為中心的干預(yù)模式在國外大多數(shù)社區(qū)老年人ACP干預(yù)模式中占據(jù)著核心地位[52?54],尤其是在疾病負擔(dān)較高的老年人中,以病人為中心的ACP尤為重要。這些病人可能會對放棄心肺復(fù)蘇或機械通氣等醫(yī)療護理操作有自己的想法。以病人為中心的ACP干預(yù)模式尊重病人自主權(quán),但也可能引起病人治療或姑息治療相關(guān)利益者的不滿[55]。因此,實施以病人為中心的ACP干預(yù)模式時,需要充分考慮和平衡各方利益和需求。
4.4 以家庭為中心的干預(yù)模式
老年人決策能力退化,家庭因素復(fù)雜,尤其在我國傳統(tǒng)觀念背景下,家庭被認為是社會的核心單位,大多數(shù)家庭成員會參與到ACP過程中。因此,在社區(qū)ACP干預(yù)中引入以家庭為中心的護理模式十分必要。目前,該模式已在我國兒童[56]、腫瘤病人[57]、癡呆病人[58]等群體應(yīng)用并取得了積極效果。以家庭為中心的干預(yù)模式強調(diào)醫(yī)護人員、病人和家屬三方合作,關(guān)注家庭在護理中的重要性。通過與家庭建立信任、尊重的合作關(guān)系,可以讓病人及其家人參與醫(yī)療護理全過程,提高參與度、滿意度和護理質(zhì)量。Liu等[59]通過對273名社區(qū)老年人及其家庭成員進行半結(jié)構(gòu)化訪談發(fā)現(xiàn),家庭成員在社區(qū)中的ACP參與度較低,但自我效能感較高,以家庭為中心的ACP在我國具有顯著優(yōu)勢。因此,實施干預(yù)時醫(yī)護人員需與病人及其家屬良好溝通,了解需求和支持能力,制定個性化護理計劃,并不斷調(diào)整確保順利實施。
5" 小結(jié)與展望
開展社區(qū)老年人ACP符合我國老齡化趨勢,有利于減少醫(yī)療沖突、提高社區(qū)老年人疾病晚期生存質(zhì)量,在我國具有較好的發(fā)展前景。未來我國研究者可嘗試運用以病人為中心、家庭為導(dǎo)向的模式對社區(qū)老年人開展ACP干預(yù)。同時,需要進一步研究和探討如何根據(jù)不同的社區(qū)環(huán)境和老年人需求,制定更加個性化和全面的ACP干預(yù)方案,以實現(xiàn)更好的干預(yù)效果,提高老年人生活質(zhì)量。
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(收稿日期:2024-01-26;修回日期:2024-10-28)
(本文編輯 陳瓊)