“人生進(jìn)程破壞”理論視角下改善癲癇兒童困境的思考

〔摘要〕“人生進(jìn)程破壞”理論旨在解釋人類發(fā)展過(guò)程中的危機(jī)和沖突，并探索如何恢復(fù)或重新建立個(gè)人的身份和價(jià)值觀。從“人生進(jìn)程破壞”理論視角分析了癲癇患兒身心健康破壞、認(rèn)知破壞、社會(huì)關(guān)系破壞以及家庭生活破壞四個(gè)方面的困境及原因，并在此基礎(chǔ)上提出如下提升癲癇患兒生存質(zhì)量的建議：調(diào)整生活習(xí)慣，提高治療依從性；制訂早期康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃，發(fā)展語(yǔ)言和思維能力；理解并關(guān)心患兒心理狀態(tài)，正確培養(yǎng)其自我價(jià)值感；提供個(gè)性化教育方案，豐富癲癇患兒業(yè)余生活；提供專業(yè)化心理輔導(dǎo)，加強(qiáng)社會(huì)各界的理解與支持；成立自我認(rèn)知小組，增強(qiáng)患兒疾病掌控感；改變對(duì)癲癇的誤解和偏見(jiàn)，消除對(duì)癲癇的污名化；鼓勵(lì)患兒積極參與社會(huì)活動(dòng)，提供安全積極的社交環(huán)境；鼓勵(lì)社會(huì)工作者積極介入，恢復(fù)并增強(qiáng)家庭凝聚力；積極尋求社會(huì)支持與資源，完善癲癇患兒社會(huì)保障制度。

〔關(guān)鍵詞〕“人生進(jìn)程破壞”理論；癲癇兒童；身心健康；認(rèn)知；社會(huì)關(guān)系；家庭生活

〔中圖分類號(hào)〕R-052 〔文獻(xiàn)標(biāo)志碼〕A 〔文章編號(hào)〕1001-8565（2024）07-0753-06

DOI： 10. 12026/j. issn. 1001-8565. 2024. 07. 01

Reflection on improving the dilemma of children with epilepsy from the perspective of “biographical disruption” theory

LING Hui， ZHOU Jinfang

（Department of Neurology， Children’s Hospital of Nanjing Medical University， Nanjing 210008， China）

Abstract： The “biographical disruption” theory aims at explain the crises and conflicts in human development， as well as explore how to restore or rebuild an individual’s identity and values. From the perspective of the “biographical disruption” theory， this paper analyzed the dilemmas and causes of children with epilepsy from four aspects， including disruption of physical and mental health， cognitive， social relationships， and family life. Based on these， the following suggestions were proposed to enhance the quality of life of children with epilepsy， including adjusting living habits and improving treatment compliance；formulating early rehabilitation training plans to develop language and thinking abilities； understanding and caring about their psychological state and correctly cultivating their sense of self-worth； providing personalized education programs and enhancing their leisure time； offering professional psychological counseling and strengthening the understanding and support of all sectors； establishing self-cognition groups and empowering children with a sense of control over the disease； changing the misunderstandings and prejudices about epilepsy； removing stigmatization of epilepsy patients； encouraging children to actively participate in social activities and providing a safe and positive social environment； encouraging social workers to actively intervene to restore and enhance family cohesion； actively seeking social support and resources and improving their social security system.

Keywords： “biographical disruption” theory； children with epilepsy； physical and mental health；cognition； social relationship； family life

癲癇是一類廣泛存在的腦部神經(jīng)系統(tǒng)疾病，其種類繁多且病因復(fù)雜，已知癲癇的具體表征包含肢體抽搐、失神乃至昏厥等，早期規(guī)律治療尤為重要，能有效減少發(fā)病頻率，提升患者生存質(zhì)量[1]。據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，中國(guó)目前大約有900萬(wàn)名癲癇患者，其中大約有600萬(wàn)名兒童患者，并且每年兒童癲癇病例新增率高達(dá)151/10萬(wàn)，整體患病率高達(dá)3.45%[2]。近年來(lái)，癲癇的發(fā)病率呈現(xiàn)出明顯的攀升趨勢(shì)，尤其是在兒童階段，這種情況給中國(guó)兒童癲癇管理工作帶來(lái)了巨大挑戰(zhàn)和壓力。在中國(guó)，癲癇的主要治療方法是藥物治療和手術(shù)治療。然而，兒童癲癇的治療并不總是成功的，許多患兒需要長(zhǎng)期的治療和管理，這不僅會(huì)給患兒帶來(lái)生理創(chuàng)傷，還會(huì)帶來(lái)情感傷害、生活意義喪失、社會(huì)疏離感、病恥感、孤獨(dú)感、社會(huì)生活禁錮等消極影響。本文以癲癇患兒為例，將“人生進(jìn)程破壞”理論融入研究當(dāng)中，分析癲癇患兒所面臨的困境并提出改善對(duì)策，以期為提升癲癇患兒生存質(zhì)量建言獻(xiàn)策。

1 “人生進(jìn)程破壞”理論的起源與發(fā)展

“人生進(jìn)程破壞”理論的起源與發(fā)展可以追溯到1969年美國(guó)心理學(xué)家菲利普·辛巴杜提出的“破窗理論”。這個(gè)理論被廣泛應(yīng)用于社會(huì)學(xué)、政治學(xué)和經(jīng)濟(jì)學(xué)等領(lǐng)域[3]。伯里是一位臨床社會(huì)學(xué)家和醫(yī)學(xué)人類學(xué)家，他在1982年發(fā)表的《作為人生進(jìn)程破壞的慢性病》一文里提出了“人生進(jìn)程的破壞”這個(gè)概念[4]，并在研究中指出，慢性病不僅會(huì)對(duì)患者的身體健康造成危害，而且會(huì)對(duì)他們的社會(huì)角色和人生進(jìn)程造成影響。根據(jù)伯里的研究，慢性病會(huì)破壞患者原有的生活軌跡和期望，讓他們不得不面對(duì)身體殘缺、身體疼痛、疾病反復(fù)發(fā)作、死亡等風(fēng)險(xiǎn)和困難。同時(shí)，慢性病也會(huì)影響患者的自我認(rèn)同和社會(huì)交往，讓他們感到孤獨(dú)、自卑、無(wú)助。因此，伯里認(rèn)為慢性病患者需要更積極主動(dòng)地反思自己的人生進(jìn)程，以達(dá)到更好的健康狀態(tài)和擁有更高的生活質(zhì)量。1984年，印度博帕爾市的蕾哈娜·畢一家被毒氣泄漏事件驚醒，成為“人生進(jìn)程破壞”理論的一個(gè)生動(dòng)案例[5]。這個(gè)理論認(rèn)為，人類的行為和選擇往往受到周?chē)h(huán)境的影響，如果我們不及時(shí)修復(fù)生活中的“破窗”，如毒氣泄漏、犯罪、高血脂和高血壓等問(wèn)題，就可能會(huì)導(dǎo)致生活的崩塌，從而影響到個(gè)人的成長(zhǎng)和社會(huì)的進(jìn)步。此后，許多社會(huì)學(xué)和醫(yī)學(xué)領(lǐng)域的專家都對(duì)伯里的“人生進(jìn)程破壞”理論進(jìn)行了深入的探討和發(fā)展。例如，帕森斯的患者角色理論強(qiáng)調(diào)了患者在社會(huì)結(jié)構(gòu)中的“工具性”角色，他認(rèn)為患者需要利用自身資源如健康的生活方式，來(lái)實(shí)現(xiàn)更好的診療效果。此外，一些臨床研究也進(jìn)一步證實(shí)了慢性病對(duì)患者生活質(zhì)量和人生進(jìn)程的影響?？偟膩?lái)說(shuō)，“人生進(jìn)程破壞”理論對(duì)我們的生活和社會(huì)有很大的啟示，它告訴我們要及時(shí)修復(fù)生活中的“破窗”，如疾病、犯罪、污染等問(wèn)題，以避免它們對(duì)生活和社會(huì)造成更大的破壞。

伯里提出，慢性病給患者生活進(jìn)程造成的破壞主要表現(xiàn)認(rèn)知系統(tǒng)、解釋系統(tǒng)和資源動(dòng)用三個(gè)方面。首先，醫(yī)學(xué)困惑顛覆了患者以往的生活觀念和行為模式。當(dāng)慢性病來(lái)臨時(shí)，患者需重新審視自我的健康狀況，他們需要深入了解自己的身體狀態(tài)，同時(shí)，原有的未來(lái)規(guī)劃也受到挑戰(zhàn)。例如，很多癲癇患兒初期無(wú)法準(zhǔn)確察覺(jué)病癥，僅憑經(jīng)驗(yàn)判斷病情，然而隨著病情加重，他們的日常生活常識(shí)開(kāi)始“失效”。其次，慢性病破壞了患者的自我理解體系?；颊咝枰匦露ㄎ蛔晕遥瑢で笕碌纳罾砟?。在未出現(xiàn)明顯殘疾之前，患者往往忽視身體的異常，將身體癥狀與自我認(rèn)知混為一談。然而，確診后，他們需要面對(duì)復(fù)雜的治療方案以及有限的醫(yī)療效果，從而反思自身為何患病、何時(shí)患病等問(wèn)題。最后，慢性病帶來(lái)了新的生活環(huán)境，患者需要適應(yīng)新的資源利用方式。慢性病導(dǎo)致患者脫離社會(huì)群體，陷入孤獨(dú)境地，社會(huì)網(wǎng)絡(luò)關(guān)系受損，資源利用能力下降，患者及其家人可用的資源也隨之改變。一些針對(duì)殘疾人的特殊照顧政策和污名化現(xiàn)象，進(jìn)一步削弱了患者調(diào)動(dòng)資源的能力，特別是對(duì)于兒童患者來(lái)說(shuō)，保持正常人際關(guān)系和資源利用變得更加困難，他們可能因此感到孤立無(wú)援，主動(dòng)減少社交活動(dòng)。兒童癲癇作為一種神經(jīng)系統(tǒng)慢性疾病，對(duì)患兒的身心發(fā)展和家庭生活均產(chǎn)生了極大的影響。因此，“人生進(jìn)程的破壞”的觀點(diǎn)是一個(gè)有效的分析視角，可以為我們更全面地理解兒童癲癇對(duì)患兒及其家庭的影響提供支持。“人生進(jìn)程的破壞”的視角著重關(guān)注患者所遭受的身體、心理、社會(huì)層面以及家庭所面臨的困境和應(yīng)對(duì)方式。第一，從生理角度來(lái)看，癲癇病患兒由于體內(nèi)病變，長(zhǎng)期處于病痛之中，體態(tài)特征顯著異于正常孩子，機(jī)體功能亦遭到嚴(yán)重破壞。第二，在認(rèn)知層面，患有此病者學(xué)習(xí)進(jìn)程受阻，課外活動(dòng)范圍狹窄，對(duì)未來(lái)充滿迷茫，易陷入消極情緒，導(dǎo)致性格改變，甚至產(chǎn)生自我質(zhì)疑。第三，在社會(huì)交往方面，癲癇患者面臨疾病污名化壓力，社交隔離及排斥現(xiàn)象使得他們或主動(dòng)或被動(dòng)地遠(yuǎn)離社交圈，同伴支持網(wǎng)絡(luò)會(huì)出現(xiàn)裂痕。第四，癲癇病癥給患兒家庭帶來(lái)嚴(yán)重影響，家庭生活陷入無(wú)序，家庭關(guān)系遭受沖擊，家庭資源調(diào)配能力受損?？傊?，“人生進(jìn)程破壞”的視角可以為我們提供一個(gè)全面而深入的分析視角，幫助我們更好地理解兒童癲癇對(duì)患兒及其家庭的影響。這樣的研究可以為我們提供更多的支持和幫助，幫助患兒及其家庭更有效地應(yīng)對(duì)疾病帶來(lái)的挑戰(zhàn)和困難。

2 “人生進(jìn)程破壞”理論視角下癲癇患兒面臨的困境及原因

2. 1 身心健康破壞所面臨的困境

在人生進(jìn)程破壞理論視角下，癲癇患兒的身心健康受損所面臨的困境是長(zhǎng)期的、嚴(yán)重的。一是癲癇患兒必須經(jīng)常接受治療，藥物治療是主要的治療方法，但通常需要從小劑量開(kāi)始，逐漸加藥或換藥，而且藥物毒副作用大，并發(fā)癥多，因此患兒需要忍受長(zhǎng)期而持續(xù)的身體不適。張瑤瑤等[6]的研究表明，抗癲癇藥物常見(jiàn)副作用就有頭痛、頭暈、惡心、疲憊、情緒變化等，而嚴(yán)重且罕見(jiàn)的副作用則涉及肝臟損害、再生障礙性貧血、胎兒畸形、骨骼強(qiáng)度下降和過(guò)敏反應(yīng)等，嚴(yán)重威脅患者的身心健康。二是長(zhǎng)期、頻繁或嚴(yán)重的癲癇發(fā)作可能導(dǎo)致腦損傷，影響其智力發(fā)展和語(yǔ)言功能的發(fā)育，部分兒童癲癇患者的發(fā)作還會(huì)導(dǎo)致運(yùn)動(dòng)功能受損，這可能會(huì)影響到他們的日常生活。許蓓等[7]對(duì)學(xué)齡期原發(fā)性癲癇兒童的身心健康狀況進(jìn)行評(píng)估時(shí)發(fā)現(xiàn)，癲癇組兒童6分鐘步行試驗(yàn)后平均心率明顯大于正常對(duì)照學(xué)齡期兒童，平均步行距離明顯小于正常對(duì)照學(xué)齡期兒童則證明了這一點(diǎn)。三是癲癇病會(huì)導(dǎo)致兒童的身體發(fā)生病變，因此患兒經(jīng)常會(huì)有不同的身體表征，如抽搐、表情呆滯、淡漠等，這些癥狀明顯區(qū)別于常人，將進(jìn)一步惡化他們的心理狀態(tài)，引發(fā)人格層面的負(fù)面變化，如自我評(píng)價(jià)降低，社交退縮、病恥感提升等，降低了患兒人生進(jìn)程順利推進(jìn)的可能性。汪亞男等[8]對(duì)103例癲癇患者病恥感水平進(jìn)行了評(píng)估，結(jié)果發(fā)現(xiàn)癲癇患者的病恥感水平較高，同時(shí)存在社交回避與苦惱、自我隱瞞及自尊水平下降的特征。

2. 2 認(rèn)知破壞所面臨的困境

在人生進(jìn)程破壞理論視角下，癲癇兒童在認(rèn)知上也會(huì)遭受顛覆性的沖擊，不但在學(xué)業(yè)上會(huì)遇到很多困難，學(xué)業(yè)外的生活也會(huì)受到極大的限制，從而使他們的未來(lái)希望被破壞，性格進(jìn)而發(fā)生變化，產(chǎn)生自我懷疑。首先，癲癇可能造成患兒業(yè)余生活破壞，甚至導(dǎo)致學(xué)業(yè)的中斷。當(dāng)癲癇持續(xù)發(fā)作時(shí)，患兒的學(xué)習(xí)與生活幾乎無(wú)法正常進(jìn)行，本來(lái)應(yīng)以成長(zhǎng)為導(dǎo)向的學(xué)習(xí)與生活，被迫應(yīng)對(duì)疾病和治療的壓力，這種動(dòng)蕩不安的環(huán)境影響孩子們的進(jìn)步，甚至使他們未來(lái)的希望破滅。李京連等[9]認(rèn)為，患有癲癇病的兒童由于疾病原因可能無(wú)法繼續(xù)學(xué)業(yè)甚至輟學(xué)，由此造成的社會(huì)、情感及職業(yè)技能發(fā)展的終身限制，與患者嚴(yán)重的病恥感以及匱乏的社會(huì)支持息息相關(guān)。其次，癲癇的長(zhǎng)期發(fā)作可能會(huì)導(dǎo)致患兒認(rèn)知和人格的改變，這些變化可能會(huì)進(jìn)一步影響患兒的性格。癲癇患兒由于身體病痛的原因可能會(huì)導(dǎo)致情緒不穩(wěn)定，如出現(xiàn)暴躁、自閉、自卑、抑郁等癥狀，更有甚者出現(xiàn)暴躁打人的情況，讓患兒逐漸產(chǎn)生低沉、消極的情緒，最終使得患兒成為家長(zhǎng)口中所描述“完全變了個(gè)人”的模樣[10]。再次，自我懷疑和迷茫是癲癇兒童在人生進(jìn)程中面臨的一個(gè)重大挑戰(zhàn)。余衛(wèi)紅等[11]對(duì)192例癲癇患兒進(jìn)行調(diào)查研究發(fā)現(xiàn)，癲癇兒童比正常兒童更易出現(xiàn)情緒行為問(wèn)題，當(dāng)癲癇兒童感到自己是一個(gè)“特殊”的人，他們可能會(huì)陷入自我懷疑的深淵，覺(jué)得自己并不具有與其他孩子相同的能力和價(jià)值，這些情感和懷疑會(huì)破壞他們的自信心，進(jìn)而影響到他們?cè)趯W(xué)校、家庭和社交環(huán)境中的表現(xiàn)。當(dāng)他們意識(shí)到自己可能會(huì)隨時(shí)發(fā)作，導(dǎo)致自己無(wú)法與他人正常互動(dòng)時(shí)，這種自我懷疑和迷茫感會(huì)更為嚴(yán)重。

2. 3 社會(huì)關(guān)系破壞所面臨的困境

在人生進(jìn)程破壞理論的視角下，癲癇兒童面臨的困境不僅涉及身體健康的損害，也涉及社會(huì)關(guān)系的破裂。首先，社會(huì)對(duì)癲癇的誤解和偏見(jiàn)導(dǎo)致了對(duì)癲癇患者的污名化，許多人認(rèn)為癲癇是一種神秘的疾病，認(rèn)為患者具有攻擊性和危險(xiǎn)性，從而避開(kāi)他們，進(jìn)而讓患者產(chǎn)生病恥感，覺(jué)得自己和其他人不同，導(dǎo)致自卑和孤立[12]。丁玎重視“抗癲”工作，她指出：“抗癲癇事業(yè)里每個(gè)人都是“小齒輪”，大發(fā)作場(chǎng)面令人尷尬，患者在公共場(chǎng)合失去尊嚴(yán)，盡管持續(xù)時(shí)間僅數(shù)分鐘，但對(duì)其精神傷害無(wú)疑是極大的”[13]。其次，癲癇患者的自卑心理可能導(dǎo)致他們?cè)谌穗H交往中缺乏自信，難以與人建立正常的社會(huì)關(guān)系。一方面，他們可能會(huì)主動(dòng)退出社交，不愿意與他人交往，因?yàn)樗麄兒ε聞e人會(huì)因?yàn)樗麄兊牟∏槎懦馑麄?，甚至?dān)心遭受歧視。另一方面，他們也可能會(huì)被動(dòng)退出社交，因?yàn)樗麄兏械阶约簾o(wú)法適應(yīng)社交場(chǎng)合，或者因?yàn)樗麄儞?dān)心自己的病會(huì)影響到他人，讓他人感到不適，他們的朋輩支持就會(huì)產(chǎn)生斷裂，他們感到孤立無(wú)援，生活質(zhì)量受到嚴(yán)重影響。

2. 4 家庭生活破壞所面臨的困境

在人生進(jìn)程中，家庭是孩子成長(zhǎng)的重要環(huán)境，是他們獲取支持、關(guān)愛(ài)和教育的重要來(lái)源。然而，當(dāng)家庭生活混亂失序、家庭關(guān)系被挑戰(zhàn)、資源動(dòng)用能力被破壞時(shí)，癲癇兒童往往無(wú)法得到足夠的支持和關(guān)愛(ài)，從而影響他們的成長(zhǎng)和發(fā)展。首先，突如其來(lái)的疾病無(wú)疑會(huì)給患者及其家庭帶來(lái)巨大的壓力和挑戰(zhàn)。張瑞等[14]認(rèn)為，由于癲癇患兒需要嚴(yán)格遵醫(yī)囑用藥，定期復(fù)診，并需要特別的飲食和生活習(xí)慣，家長(zhǎng)還需要為患兒的情緒行為問(wèn)題以及高昂的治療費(fèi)用做各種準(zhǔn)備，這些都給家長(zhǎng)帶來(lái)了巨大的身心壓力和沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。其次，癲癇兒童的治療和護(hù)理也是家庭關(guān)系的一大挑戰(zhàn)，進(jìn)而影響家庭資源動(dòng)用能力。Mu等[15]發(fā)現(xiàn)，治療癲癇的藥物和手術(shù)需要嚴(yán)格按照醫(yī)囑執(zhí)行，患兒需要經(jīng)常就診和接受檢查，家長(zhǎng)們需要花費(fèi)大量的時(shí)間和精力來(lái)照顧患兒，同時(shí)還要與醫(yī)生和其他家庭成員進(jìn)行頻繁的溝通和協(xié)調(diào)，這種壓力可能會(huì)導(dǎo)致家庭成員之間的緊張和摩擦，進(jìn)一步惡化家庭關(guān)系。家庭成員之間的關(guān)系惡化可能導(dǎo)致家庭資源動(dòng)用能力的破壞，例如家庭成員的互相傷害可能導(dǎo)致家庭的凝聚力降低，進(jìn)而影響資源的利用和分配。

3 “人生進(jìn)程破壞”理論視角下改善癲癇患兒困境的對(duì)策

3. 1 癲癇患兒身心健康破壞困境的應(yīng)對(duì)之策

3. 1. 1 調(diào)整生活習(xí)慣，提高治療依從性

為癲癇患兒建立規(guī)律的生活習(xí)慣，保持良好的飲食和睡眠習(xí)慣，避免長(zhǎng)時(shí)間的疲勞和激動(dòng)。同時(shí)，建議避免強(qiáng)烈聲光刺激、游泳和驚險(xiǎn)刺激游戲，保證充足睡眠，以免刺激大腦誘發(fā)癲癇。家長(zhǎng)應(yīng)該積極與醫(yī)生溝通，參與患兒的治療過(guò)程，加強(qiáng)與醫(yī)生的溝通，共同制訂合理的治療計(jì)劃，利用現(xiàn)代科技，如借助智能手機(jī)App，制定一套個(gè)性化的治療計(jì)劃和提醒系統(tǒng)，幫助家長(zhǎng)更好地管理患兒的治療。

3. 1. 2 制訂早期康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃，發(fā)展語(yǔ)言和思維能力

通過(guò)給患兒提供充分的語(yǔ)言學(xué)習(xí)機(jī)會(huì)、游戲和互動(dòng)，幫助他們發(fā)展語(yǔ)言能力，提高他們的交流能力。對(duì)于語(yǔ)言訓(xùn)練，家長(zhǎng)可以根據(jù)患兒的興趣和需要，創(chuàng)造說(shuō)話的機(jī)會(huì)。例如，可以與患兒進(jìn)行對(duì)話，講故事，或者利用游戲、邊說(shuō)邊做等方式幫助患兒提高語(yǔ)言能力。在智力訓(xùn)練方面，家長(zhǎng)可以為患兒制訂一個(gè)全面的訓(xùn)練計(jì)劃，包括運(yùn)動(dòng)、語(yǔ)言、認(rèn)知、社會(huì)交往、生活自理能力等方面。例如，可以利用玩具、游戲、音樂(lè)等形式，以激發(fā)患兒的想象力和創(chuàng)造力。同時(shí)，家長(zhǎng)還可以鼓勵(lì)患兒閱讀、畫(huà)畫(huà)等，以幫助他們提高智力和思維能力。

3. 1. 3 理解并關(guān)心患兒心理狀態(tài)，正確培養(yǎng)其自我價(jià)值感

家長(zhǎng)要盡可能地與患兒建立良好的溝通和關(guān)系，幫助他們?nèi)嬲J(rèn)識(shí)自己，增強(qiáng)自信心和自尊心，同時(shí)培養(yǎng)患兒的責(zé)任感和自律性，以增強(qiáng)患兒的自我價(jià)值感。孩子的首要目標(biāo)是追求歸屬感和價(jià)值感，家長(zhǎng)的支持和理解對(duì)患兒的自我價(jià)值感的提高有著重要作用[16]。此外，家長(zhǎng)需要及時(shí)調(diào)節(jié)患兒的心理狀態(tài)，如在面對(duì)困難和挫折時(shí)，幫助他們調(diào)整心態(tài)，尋找解決問(wèn)題的方法，而不是一味地否定和傳遞負(fù)面情緒，這種關(guān)注和支持可以幫助患兒正確看待自身的疾病，增強(qiáng)自我價(jià)值感和自信心。

3. 2 癲癇患兒認(rèn)知破壞困境的應(yīng)對(duì)之策

3. 2. 1 提供個(gè)性化教育方案，豐富癲癇患兒業(yè)余生活

針對(duì)患兒的癲癇發(fā)作情況和藥物治療的效果，在家庭、學(xué)校和醫(yī)療機(jī)構(gòu)之間建立聯(lián)系，確?；純耗軌颢@得全方位的支持。例如在學(xué)校內(nèi)設(shè)立專門(mén)的特殊教育課程或者開(kāi)辦特殊學(xué)校，提供特殊的學(xué)習(xí)環(huán)境和方法，這樣既可以保證患兒在學(xué)習(xí)過(guò)程中的安全，又可以減輕疾病帶來(lái)的壓力。鼓勵(lì)癲癇患兒積極參加課外活動(dòng)或者加入一些癲癇俱樂(lè)部，與其他癲癇患者交流，共同面對(duì)疾病，互相支持，這樣不僅可以幫助患兒建立積極的心態(tài)，增強(qiáng)自信心，還能為他們的成長(zhǎng)和發(fā)展提供更多的機(jī)會(huì)。

3. 2. 2 提供專業(yè)化心理輔導(dǎo)，加強(qiáng)各界的理解與支持

癲癇患兒的心理發(fā)展非常重要，如果患兒出現(xiàn)嚴(yán)重的心理問(wèn)題，應(yīng)及時(shí)尋求專業(yè)心理醫(yī)生的幫助，讓他們學(xué)會(huì)如何正確看待癲癇，以及如何調(diào)整自己的心理狀態(tài)。有部分人對(duì)癲癇患者存在誤解，因此需要公眾加強(qiáng)對(duì)癲癇患者的了解和關(guān)愛(ài)，改變對(duì)癲癇患者的不良看法，營(yíng)造積極的社會(huì)環(huán)境。

3. 2. 3 成立自我認(rèn)知小組，提高患兒疾病掌控感

自我認(rèn)知小組可以讓癲癇患兒在共同面對(duì)疾病的過(guò)程中，互相交流，共享經(jīng)驗(yàn)，以及互相支持。在這個(gè)過(guò)程中，他們可以學(xué)會(huì)分享自己的感受和經(jīng)驗(yàn)，學(xué)習(xí)疾病管理的技巧和方法，同時(shí)也可以通過(guò)向?qū)I(yè)人士請(qǐng)教和學(xué)習(xí)，更好地了解自己的疾病，增強(qiáng)對(duì)自己身體的覺(jué)察力和掌控感，這樣不僅可以增強(qiáng)他們的自信心，也可以讓他們更好地理解和掌握有效的自我管理方法。

3. 3 癲癇患兒社會(huì)關(guān)系破壞困境的應(yīng)對(duì)之策

3. 3. 1 打破對(duì)癲癇的誤解和偏見(jiàn)，消除對(duì)癲癇的污名化

通過(guò)正確的科普宣傳，讓公眾了解到癲癇是一種常見(jiàn)的神經(jīng)系統(tǒng)疾病，他們可以正常工作、生活和生育，并為他們爭(zhēng)取更多的就業(yè)、婚育、教育等機(jī)會(huì)，消除對(duì)癲癇患者的歧視和污名化。只有這樣，才能真正幫助那些癲癇患者，讓他們?cè)谏鐣?huì)中得到應(yīng)有的尊重和關(guān)愛(ài)。

3. 3. 2 鼓勵(lì)積極參與社會(huì)活動(dòng)，提供安全積極的社交環(huán)境

在癲癇病情穩(wěn)定的情況下，鼓勵(lì)患兒充分利用社區(qū)和網(wǎng)絡(luò)資源，參加社交活動(dòng)，如加入志愿組織、參加癲癇俱樂(lè)部、社會(huì)聚餐等，這些活動(dòng)可以增強(qiáng)患者的自信心，有助于他們拓展社交圈子，獲得更多的支持和幫助。另外，相關(guān)部門(mén)或者組織也可以通過(guò)建立專門(mén)的社交活動(dòng)場(chǎng)所和活動(dòng)項(xiàng)目，為患兒提供安全的社交環(huán)境和活動(dòng)機(jī)會(huì)。

3. 4 癲癇患兒家庭生活破壞困境的應(yīng)對(duì)之策

3. 4. 1 鼓勵(lì)社會(huì)工作者積極介入，恢復(fù)并增強(qiáng)家庭凝聚力

社會(huì)工作者在處理少兒時(shí)期的病痛問(wèn)題中，他們扮演的角色非常重要。張玲[17]認(rèn)為社會(huì)工作者在基層社區(qū)服務(wù)中的角色不僅是兒童健康保護(hù)的協(xié)調(diào)者和促進(jìn)者，還在預(yù)防和干預(yù)措施中提供專業(yè)咨詢服務(wù)，幫助家長(zhǎng)們更好地理解和應(yīng)對(duì)疾病的困擾。因此，建議社會(huì)工作者需更為主動(dòng)地參與到癲癇兒童家庭中，幫助家屬建立固定的溝通時(shí)間和場(chǎng)所，運(yùn)用積極的溝通方式和技巧，幫助他們?cè)诩彝ズ蜕鐣?huì)之間建立良好的互動(dòng)關(guān)系。社會(huì)工作者可以倡導(dǎo)情感表達(dá)和情感共鳴，鼓勵(lì)家庭成員表達(dá)自己的情感和需求，同時(shí)提供必要的情感支持和幫助，讓他們感受到家庭的溫暖和關(guān)懷，恢復(fù)家庭的凝聚力。

3. 4. 2 積極尋求社會(huì)支持與資源，完善癲癇兒童社會(huì)保障制度

鑒于國(guó)內(nèi)現(xiàn)有癲癇兒童社會(huì)保障體制尚顯不足，無(wú)法滿足廣大患兒及家庭的需求。一方面，需要充分發(fā)揮多方力量（如地方政府、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、社會(huì)公益組織）的協(xié)同作用，共同為患病兒童提供政策性救助。具體而言，可以設(shè)立專門(mén)的基金來(lái)資助貧困患兒治療，建立與之配套的醫(yī)療保險(xiǎn)體系，同時(shí)加強(qiáng)對(duì)家長(zhǎng)的心理疏導(dǎo)，幫助他們正確認(rèn)識(shí)疾病，樹(shù)立治療信心。另一方面，家長(zhǎng)可以積極尋求社區(qū)、學(xué)校和慈善機(jī)構(gòu)的支持，共同為癲癇患兒提供幫助和服務(wù)。

4 結(jié)語(yǔ)

癲癇給患兒帶來(lái)的改變不僅限于患兒身心健康的破壞、認(rèn)知顛覆和社會(huì)關(guān)系斷裂上，整個(gè)家庭可能都因此受到影響。如家庭生活陷入困境，生活節(jié)奏紊亂，經(jīng)濟(jì)負(fù)重不堪，更為嚴(yán)重的是癲癇患兒還會(huì)挑戰(zhàn)家庭關(guān)系，甚至影響家庭凝聚力，讓家庭感到無(wú)所適從。因此，建議社會(huì)各界關(guān)注并關(guān)心癲癇兒童，給予他們力所能及的幫助和支持，讓他們有機(jī)會(huì)得到更好的醫(yī)療服務(wù)和醫(yī)療保障，早日擺脫癲癇病魔的折磨，回歸正常生活。

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