哮喘患者病恥感現(xiàn)狀及其影響因素分析

張 琪，任 玲，張子裕，戴宇寒，高雯雯，馬 瑩

1. 徐州醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院（江蘇徐州 221004）

2. 徐州醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院病房管理科（江蘇徐州 221000）

全世界約有3 億人患有哮喘，到2025 年可能還會(huì)有1 億人受到影響[1]。2019 年《柳葉刀》發(fā)表了中國(guó)成人肺部健康（China Pulmonary Health,CPH）研究結(jié)果，文章指出了中國(guó)嚴(yán)峻的哮喘疾病負(fù)擔(dān)：約有4 570 萬成人哮喘患者，哮喘的總患病率為4.2%，且呈現(xiàn)逐年增長(zhǎng)的趨勢(shì)[2]。1963年Goffman 首次提出病恥感的概念，將其定義為一種使人感到羞恥或恥辱的特征或?qū)傩?，這種屬性會(huì)導(dǎo)致人從正常、完整的狀態(tài)變?yōu)橛形埸c(diǎn)、被排斥、缺乏價(jià)值的狀態(tài)[3]。哮喘是一種心身疾病，心理問題與哮喘互為因果，二者高度共病[4]。Woledesenbet 等研究表明哮喘患者的抑郁會(huì)導(dǎo)致呼吸道癥狀的惡化，解決哮喘患者的精神疾病可改善哮喘癥狀[5]。Ashager 等研究表明，哮喘患者的心理困擾發(fā)生率較高，社會(huì)支持、病恥感、合并內(nèi)科疾病和哮喘控制不良與哮喘患者的心理困擾顯著相關(guān)，如果哮喘患者有病恥感，將對(duì)病情的轉(zhuǎn)歸與康復(fù)造成極大的影響[6]。國(guó)內(nèi)病恥感的研究以精神疾病患者為重點(diǎn)對(duì)象，而對(duì)哮喘患者關(guān)注甚少。因此，本研究將哮喘患者作為研究對(duì)象，通過對(duì)哮喘患者病恥感現(xiàn)狀進(jìn)行調(diào)查，分析并其影響因素，從而為臨床醫(yī)護(hù)人員制定針對(duì)性的干預(yù)方案提供理論參考。

1 資料與方法

1.1 研究對(duì)象

本研究選取2022 年9 月15 日至2023 年2 月15 日在徐州醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院就診的哮喘患者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合《支氣管哮喘防治指南（2020 年版）》[2]中支氣管哮喘診斷標(biāo)準(zhǔn)；②年齡在18～70 歲；③非急性發(fā)作期。排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并嚴(yán)重心、肝、腎、肺、腦等重要臟器疾?。虎诩韧蚱渌膊。ㄈ绨滩　⒎谓Y(jié)核、精神分裂癥、乳腺癌等）或生理缺陷遭受歧視。本研究獲得徐州醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)審批通過（XYFY2022-KL342-01）。

1.2 調(diào)查工具

一般資料調(diào)查表由研究者自行設(shè)計(jì)，包括研究對(duì)象的性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、職業(yè)、居住方式、家庭月收入、吸煙情況、飲酒情況、運(yùn)動(dòng)情況等社會(huì)人口學(xué)資料，以及病史、家族遺傳史、肺功能分級(jí)、確診后是否規(guī)律服藥、誘因、對(duì)日常活動(dòng)影響等與哮喘相關(guān)的疾病資料。

慢性疾病病恥感量表（stigma scale for chronic illness, SSCI）由Rao 等[7]于2009 年編制。本研究采用鄧翠玉等[8]于2017 年翻譯的中文版量表，該量表包含內(nèi)在病恥感（13 個(gè)條目）、外在病恥感（11 個(gè)條目）兩個(gè)維度，共24 個(gè)條目。采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，即沒有（1 分）、很少（2 分）、有時(shí)（3 分）、經(jīng)常（4 分）、總是（5 分），總分24～120 分，得分越高說明病恥感水平越高。本研究以得分指標(biāo)衡量病恥感的程度，得分指標(biāo)（%）＝實(shí)際得分／可能最高得分×100%。依據(jù)得分指標(biāo)將病恥感分為5 個(gè)等級(jí)，≤20%為無病恥感、＞20%～40%為輕度、＞40%～60%為中度、＞60%～80%為重度、＞80%為極重度。該量表Cronbach's α 系數(shù)為0.95。

社會(huì)支持評(píng)定量表（social support rating scale,SSRS）由肖水源[9]編制，包括主觀支持（4 個(gè)條目）、客觀支持（3 個(gè)條目）和對(duì)社會(huì)支持的利用度（3個(gè)條目）三個(gè)維度，共10 個(gè)條目，量表總分為所有條目得分之和，總分12～66 分，得分越高表明社會(huì)支持水平越高。該量表Cronbach's α 系數(shù)為0.89～0.94。

一般自我效能量表（general self-efficacy scale, GSES）由德國(guó)健康心理學(xué)家Schwarzer 和Aristi[10]于1981 年編制。本研究采用王才康等[11]翻譯的中文版GSES，該量表主要測(cè)量個(gè)體對(duì)自身解決和處理問題的能力，共10 個(gè)條目。采用Likert 4 級(jí)評(píng)分法，即不正確（1 分）、有點(diǎn)正確（2 分）、多數(shù)正確（3 分）、完全正確（4 分），總分為10～40 分，分?jǐn)?shù)越高說明自我效能感越強(qiáng)[12-13]?？偡?0～20 分為低水平自我效能、21～30 分為中水平自我效能、31～40 分為高水平自我效能。該量表Cronbach's α 系數(shù)為0.85。

1.3 資料收集

調(diào)查前，團(tuán)隊(duì)成員統(tǒng)一進(jìn)行培訓(xùn)，充分了解調(diào)查的目的與意義，根據(jù)原版量表統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)、填寫的注意事項(xiàng)以及每一個(gè)條目的具體解釋，在經(jīng)過研究對(duì)象知情同意后進(jìn)行問卷調(diào)查?；颊咛顚懩涿麊柧?，填寫后立即回收，檢查問卷完整性和有效性，有遺漏項(xiàng)請(qǐng)其補(bǔ)全。嚴(yán)格按照納入排除標(biāo)準(zhǔn)選擇研究對(duì)象，問卷由線上線下兩種收集方式組成。線上為電話征得患者知情同意后，通過微信或短信發(fā)放問卷星二維碼，使用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)進(jìn)行介紹，不會(huì)使用問卷星的患者由調(diào)查人員口述各條目?jī)?nèi)容，患者根據(jù)自身情況回答。線下在門診、住院部發(fā)放紙質(zhì)問卷。本研究采用Kendall 樣本量估計(jì)方法，其樣本量至少是變量數(shù)的5～10 倍[14]。本研究中涉及一般資料情況17 個(gè)，病恥感量表維度為2，社會(huì)支持評(píng)定量表維度為3，一般自我效能量表維度為1，再考慮20%的無效問卷和遺失率，所需樣本量為138～276 份。

1.4 統(tǒng)計(jì)分析

采用SPSS 27.0 軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。滿足正態(tài)分布的計(jì)量資料以均數(shù)和標(biāo)準(zhǔn)差（±s）表示，組間比較采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)，多組間均數(shù)比較采用方差分析。采用Pearson 相關(guān)分析哮喘患者社會(huì)支持、自我效能與病恥感各維度的相關(guān)性；采用多元線性回歸分析病恥感的影響因素。以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 一般情況

共回收150 份問卷，剔除答卷時(shí)間少于5 min和有明顯作答規(guī)律的問卷后，有效問卷145 份，有效回收率96.67%。

2.2 哮喘患者病恥感現(xiàn)狀

哮喘患者病恥感總分為（50.26±24.38）分，處于中等水平。各維度得分分別為內(nèi)在病恥感（29.83±14.17）分、外在病恥感（20.42±11.18）分。

2.3 哮喘患者社會(huì)支持得分情況

145 例哮喘患者的社會(huì)支持總分為（40.74±9.94）分。三個(gè)維度平均得分分別是，客觀支持（9.19±4.16）分、主觀支持（24.57±5.79）分、對(duì)支持的利用度（6.98±2.25）分。

2.4 哮喘患者病恥感的單因素方差分析

不同性別、職業(yè)、人均月收入、運(yùn)動(dòng)情況、病史，是否規(guī)律服藥、是否有誘因的病恥感總分差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見表1。

表1 不同一般資料哮喘患者病恥感得分分析（±s）Table 1. Analysis of stigma in patients with athma with different general information (±s)

表1 不同一般資料哮喘患者病恥感得分分析（±s）Table 1. Analysis of stigma in patients with athma with different general information (±s)

分類例數(shù)（n=145）內(nèi)在病恥感外在病恥感病恥感總分性別男6133.38±15.3224.23±12.5957.61±26.86女8427.26±12.7617.65±9.1644.92±21.00 t值2.5433.4673.070 P值0.0120.0010.003年齡≤405329.42±13.6621.91±12.3851.32±25.52 41～596330.71±14.4819.13±9.7749.84±23.12≥602928.69±14.7820.52±11.7949.21±25.69 F值0.2370.8890.085 P值0.7890.4130.918婚姻狀況未婚1833.22±14.6625.33±15.4358.56±29.48已婚12329.55±14.0619.94±10.4249.50±23.63離婚或寡居423.25±15.6313.00±2.8336.25±14.43 F值0.9702.7991.782 P值0.3810.0640.172

續(xù)表1

表1 不同一般資料哮喘患者病恥感得分分析（±s）Table 1. Analysis of stigma in patients with athma with different general information (±s)

分類例數(shù)（n=145）內(nèi)在病恥感外在病恥感病恥感總分文化程度初中及以下5131.98±14.9521.39±10.9853.37±24.85高中或中專3628.53±15.2419.61±11.7448.14±26.05大專1922.89±11.7515.11±6.2338.00±17.63本科及以上3931.62±12.3422.49±12.2254.10±23.67 F值2.2762.1152.357 P值0.0820.1010.074職業(yè)農(nóng)民3634.22±15.0123.14±11.5857.36±25.48工人2120.86±7.7214.57±5.8435.43±12.50個(gè)體經(jīng)營(yíng)者1326.00±11.7814.92±5.8040.92±15.45技術(shù)人員1631.31±17.0423.69±13.2155.00±29.21管理人員2438.67±14.2528.67±12.1667.33±25.84其他3525.4±10.8016.03±8.3141.43±18.06 F值6.0587.5777.222 P值＜0.001＜0.001＜0.001居住方式獨(dú)居1733.47±15.1423.94±14.8557.41±28.94與配偶9330.13±13.9219.99±10.3550.12±23.32與子女1627.25±14.1221.56±10.9548.81±24.14其他1927.32±14.8518.42±11.7845.74±25.97 F值0.7600.8640.721 P值0.5180.4620.541人均月收入＜3 0004535.47±14.2124.49±11.6059.96±24.83 3 000～5 0004031.28±14.5620.40±11.5951.68±24.95 5 000以上6024.65±12.0917.38±9.6942.03±20.93 F值8.6005.5197.695 P值＜0.0010.0050.001吸煙情況從不吸煙10129.27±14.0519.45±10.2748.71±23.35已戒煙2127.52±12.7820.05±11.7547.57±23.84吸煙2334.43±15.4825.04±13.6759.48±28.10 F值1.5852.4082.002 P值0.2080.0940.139飲酒情況從不飲酒9530.13±13.8320.24±10.9450.37±23.76已戒酒1730.47±13.0122.18±10.9252.65±23.08飲酒3328.67±15.9820.03±12.2148.70±27.31 F值0.1480.2390.148 P值0.8630.7870.862運(yùn)動(dòng)情況經(jīng)常運(yùn)動(dòng)4026.23±12.8218.52±10.1644.75±22.33偶爾運(yùn)動(dòng)8729.91±14.0020.13±10.8150.03±23.72

續(xù)表1

分類例數(shù)（n=145）內(nèi)在病恥感外在病恥感病恥感總分從不運(yùn)動(dòng)1837.50±15.4726.06±13.7463.56±28.05 F值4.1032.9703.847 P值0.0190.0540.024病史≤57532.51±14.7023.40±12.8555.91±26.59＞57026.97±13.0817.23±7.9944.20±20.26 t值2.3893.4982.994 P值0.0180.0010.003發(fā)作次數(shù)≤39927.92±14.0319.78±11.3047.70±24.60＞34633.96±13.7121.80±10.9055.76±23.22 t值-2.428-1.016-1.869 P值0.0160.3110.064家族遺傳史無12029.10±14.2820.44±11.8149.54±25.19有2533.36±13.3520.32±7.6453.68±20.16 t值-1.3720.065-0.892 P值0.1720.9480.378肺功能分級(jí)正常5030.68±13.3319.24±10.5349.92±22.48輕度5429.44±14.5722.76±12.6452.20±26.79中度2728.30±15.1118.93±10.5047.22±24.96重度1431.29±14.8918.50±7.6449.79±21.76 F值0.2241.2790.255 P值0.8790.2840.858是否規(guī)律服藥規(guī)律5328.51±13.3516.91±8.4345.42±20.70基本規(guī)律6733.34±15.0624.30±12.7857.64±27.06從不規(guī)律2523.24±10.5517.48±8.2740.72±18.06 F值5.2928.2746.490 P值0.0060.0010.002是否有誘因總是4022.45±9.7015.38±6.5037.83±15.09有時(shí)8533.27±14.5822.48±11.8455.75±25.44從無2030.00±14.8821.75±12.9051.75±26.74 F值8.7926.0588.128 P值＜0.0010.003＜0.001日?；顒?dòng)影響無明顯影響4629.43±13.8321.17±12.0150.61±25.15活動(dòng)時(shí)氣短8128.57±14.4518.99±10.4347.56±23.75休息時(shí)氣短1236.17±10.8126.50±11.8662.67±22.03端坐呼吸637.33±16.4921.83±11.0759.17±27.37 F值1.6071.7551.660 P值0.1900.1590.178

2.5 相關(guān)性分析

Pearson 相關(guān)分析顯示，社會(huì)支持總分、客觀支持、主觀支持、自我效能與病恥感總分均呈負(fù)相關(guān)（P＜0.05），見表2。

2.6 哮喘患者病恥感的多元線性回歸分析

以哮喘患者病恥感總分為因變量，性別、職業(yè)、人均月收入、運(yùn)動(dòng)情況、病史、發(fā)作次數(shù)、是否規(guī)律服藥、是否有誘因、社會(huì)支持總分、自我效能為自變量進(jìn)行多重線性回歸分析。結(jié)果顯示，性別、人均月收入、社會(huì)支持總分對(duì)病恥感總分有影響（P＜0.05），見表3。

表3 哮喘患者病恥感的線性回歸分析（n=145）Table 3. Linear regression analysis of stigma in patients with asthma (n=145)

3 討論

本研究中哮喘患者的病恥感處于中度水平，與糖尿病患者病恥感的調(diào)查結(jié)果相似，但低于慢性失能老人病恥感[15-16]。本研究結(jié)果顯示，內(nèi)在病恥感得分高于外在病恥感，提示哮喘患者病恥感主要來源于自身，得分較高的條目分別為“因?yàn)槲业募膊。覔?dān)心自己是別人的負(fù)擔(dān)”“我易于因?yàn)樽约旱膯栴}而責(zé)備自己”，說明哮喘患者常把患病歸結(jié)為個(gè)人過錯(cuò)。幸維煒等研究表明，患者因?yàn)閷?duì)疾病缺乏正確的認(rèn)識(shí)，面對(duì)治療容易產(chǎn)生自卑、自責(zé)等負(fù)面自我評(píng)價(jià)[15]。因此護(hù)理人員應(yīng)該重視對(duì)哮喘患者的評(píng)估，分析內(nèi)在病恥感的深層原因，減少哮喘患者對(duì)于自身的過度反省與自責(zé)。

本研究顯示，不同性別對(duì)哮喘患者病恥感程度有影響。性別是否能影響患者的病恥感程度，在國(guó)內(nèi)外的研究報(bào)道中存在差異。韋聰云等以直腸造口術(shù)患者為研究對(duì)象，發(fā)現(xiàn)女性患者病恥感較男性更重，原因在于女性比男性更在意自己的外在形象，且情感更為細(xì)膩，導(dǎo)致疾病帶來的沖擊較男性更嚴(yán)重[17]。徐芳芳以直腸癌永久性腸造口患者為研究對(duì)象，結(jié)果顯示，不同性別的患者病恥感無顯著差異[18]。另有對(duì)抑郁癥患者病恥感的研究認(rèn)為，女性患者對(duì)這種異樣的情感體驗(yàn)更敏感，其病恥感程度表現(xiàn)得更強(qiáng)烈[19]。本研究中研究對(duì)象病恥感分析結(jié)果顯示，男性患者病恥感程度高于女性患者，可能與研究對(duì)象所生活的地理和人文環(huán)境有關(guān)。本研究以老年患者居多，男性常被灌輸一家之主的傳統(tǒng)思想觀念，當(dāng)遭受疾病困擾和折磨時(shí)，男性患者更害怕被他人歧視、瞧不起，因此產(chǎn)生的病恥感心理超過女性。

研究還發(fā)現(xiàn)，家庭月收入＜3 000 元的哮喘患者病恥感最高，＞5 000 元的患者病恥感最低，家庭月收入水平與病恥感程度呈負(fù)相關(guān)，即月收入水平越低病恥感水平越高，與董婧等[20]研究結(jié)果一致。哮喘患者的治療和定期復(fù)查開銷極大，收入低的患者難以支付治療費(fèi)用，因此家庭需承擔(dān)極大的壓力，患者易產(chǎn)生內(nèi)疚的消極情緒[21]。哮喘患者不能劇烈運(yùn)動(dòng)、吸入粉塵和刺激性氣味，這會(huì)影響正常工作，甚至失去工作，導(dǎo)致家庭收入來源減少[22]。此外，哮喘患者生活上需要家人照顧，消耗家人精力，加劇患者拖累家庭的不良情緒。因此，護(hù)理人員要關(guān)注家庭月收入水平低的患者，及時(shí)進(jìn)行心理護(hù)理，減輕他們的病恥感。

社會(huì)支持是指人們?cè)谶M(jìn)行社會(huì)活動(dòng)交往中得到外界的支持或幫助，包括經(jīng)濟(jì)支持、心理支持和生活照顧等[23]。本研究結(jié)果顯示，社會(huì)支持水平是哮喘患者病恥感的重要影響因素，與黃海燕等[24]的研究結(jié)果一致。當(dāng)社會(huì)支持不足時(shí)，患者感覺不到被關(guān)心，進(jìn)而產(chǎn)生較高的病恥感，患者在發(fā)病或住院治療時(shí)比平常更需要關(guān)心和照顧，這與謝水芳[25]的慢性病患者病恥感的個(gè)案工作介入研究的結(jié)果相一致。但有時(shí)患者的家屬較忙，無法照顧患者，得不到實(shí)際的關(guān)愛會(huì)讓患者陷入悲觀消極的情緒[26]。因此，臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)給予患者關(guān)心和理解，主動(dòng)為患者組建社會(huì)支持，加強(qiáng)患者與其家屬的溝通，以提高患者社會(huì)支持水平，降低其病恥感。

綜上，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該重視哮喘患者的心理狀態(tài)，采取針對(duì)性的干預(yù)方法，重點(diǎn)關(guān)注男性、低收入及低社會(huì)支持等高危人群，以降低患者的病恥感水平，提高哮喘的控制率。