帕金森病患者病恥感調(diào)查及影響因素分析

廖宗峰，金迪，李賽君，彭希，李瑾，李玲

帕金森?。≒arkinson’s disease，PD）是一種慢性神經(jīng)變性疾病，主要表現(xiàn)為以運動遲緩、靜止性震顫，肌強直及姿勢步態(tài)障礙為主的運動癥狀和以認知情緒障礙、睡眠障礙、二便異常、疼痛及疲勞為主的非運動癥狀[1,2]。PD的癥狀復(fù)雜多樣，常導(dǎo)致多種不同程度的功能障礙，嚴重影響患者的生活質(zhì)量。隨著病程的進展，PD患者的生活往往不能自理，癥狀逐漸加重，出現(xiàn)藥物療效減退、“開-關(guān)”現(xiàn)象、異動癥、平衡障礙、跌倒、凍結(jié)步態(tài)、吞咽困難和構(gòu)音障礙等并發(fā)癥導(dǎo)致患者無法融入社會，而形成病恥感（Stigma）[3,4]。病恥感是決定PD 患者生活質(zhì)量的關(guān)鍵因素，且隨著疾病的發(fā)展而加重，有病恥感的患者常伴有更嚴重的疾病程度、更嚴重的抑郁癥狀、更多的運動困難及更多的生活質(zhì)量問題[5]。目前國內(nèi)外對PD 患者病恥感的研究較少，尚處于起步階段[6]。本研究旨在調(diào)查PD 患者病恥感現(xiàn)狀并分析其影響因素，以期為制定改善PD患者身心健康的干預(yù)措施提供參考依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料

采用便利抽樣，選取武漢市某三甲醫(yī)院2019 年3 月至9 月間住院的PD 患者168 例。納入標準：符合中國PD 的診斷標準（2016版）；年齡≥18歲；知情同意參與本研究。排除標準：有嚴重慢性疾病或重要器官障礙；溝通障礙。本研究通過醫(yī)院倫理委員會審查和批準。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具 ①一般資料調(diào)查表，包括人口學資料（年齡、性別、職業(yè)、文化程度、婚姻狀況、家庭人均月收入、醫(yī)保類型和居住地等）及疾病相關(guān)資料（表1）。②慢性病病恥感量表（The 24-item Stigma Scale for Chronic Illness，SSCI），由Rao 等[7]于2009 年編制，含24 個條目，被用來測量慢性神經(jīng)疾病患者的病恥感，包含外在病恥感和內(nèi)在病恥感兩個部分，外在病恥感是指患者因為某些疾病的特征遭受來自公眾負面態(tài)度所致的歧視體驗；內(nèi)在病恥感是指在經(jīng)歷來自公眾對待“污名化”后，對公眾歧視的預(yù)見感受或者將公眾歧視轉(zhuǎn)化為自身的羞愧感受，患者已經(jīng)認可來自社會的刻板印象和偏見，甚至出現(xiàn)自我歧視[6]。每個條目含：“從不”、“很少”、“有時”、“經(jīng)常”、“總是”五個等級，分別計1～5分，總分為24～120 分，分數(shù)越高代表患者病恥感水平越高。鄧翠玉等[8]對該量表進行漢化并效驗其在腦卒中患者中的信效度，總量效度為0.932，重測信度為0.881，證明此中文版慢性病病恥感量表的信效度良好。該量表是以神經(jīng)系統(tǒng)疾病為基礎(chǔ)發(fā)展而用于測量病恥感的研究工具，可以為我國神經(jīng)系統(tǒng)疾病病恥感的測量提供統(tǒng)一的評估工具[6]。本研究正式開展調(diào)查前對該量表進行信效度檢驗，結(jié)果顯示Cronbach’s α系數(shù)為0.940，信度良好。

1.2.2 資料收集方法 研究者對兩名資料收集員進行統(tǒng)一培訓，取得患者知情同意后向患者發(fā)放調(diào)查問卷，當場收回，共發(fā)放180 份調(diào)查問卷，回收有效問卷168份，有效回收率93.3%。

1.3 統(tǒng)計學處理

采用SPSS 20.0 軟件處理數(shù)據(jù)，計數(shù)資料以率（百分比）表示，χ2檢驗。計量資料以（±s）表示，t 檢驗、單因素方差分析、逐步線性回歸分析，組間兩兩比較采用LSD-t檢驗。P＜0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結(jié)果

2.1 PD患者病恥感水平

本組PD 患者年齡32～78 歲，平均（59.17±10.18）歲。病恥感總分為24～91 分，平均（57.75±17.59）分；其中內(nèi)在病恥感得分為13～62分，平均（37.10±12.18）分；外在病恥感得分為11～38 分，平均（20.74±6.66）分。男80例，病恥感得分（60.55±15.75）分；女88例，病恥感得分（55.20±18.83）分；男、女性之間差異無統(tǒng)計學意義（t=3.940，P=0.049）。學歷文盲14 例，病恥感得分（58.71±21.87）分；小學36 例，病恥感得分（62.44±17.75）分；初中50 例，病恥感得分（59.88±18.48）分；高中或中專48 例，病恥感（51.00±15.35）分；大學及以上20例，病恥感（59.50±13.21）分；高中/中專學歷PD患者病恥感得分低于小學、初中學歷的PD 患者（F=2.765，P=0.029）?；橐鰻顩r已婚160 例，病恥感（57.89±17.29）分；離異6 例，病恥感（45.67±19.70）分；喪偶2例，病恥感（83.00±1.41）分；喪偶的PD患者病恥感得分高于已婚、喪偶患者，差異有統(tǒng)計學意義（F=3.762，P=0.025）。職業(yè)為工人30例，病恥感（56.20±20.68）分；服務(wù)行業(yè)10例，病恥感（73.60±4.55）分；公務(wù)員6例，病恥感（66.33±13.46）分；醫(yī)教人員14 例，病恥感（57.00±15.27）分；個體24 例，病恥感（56.50±16.62）分；無業(yè)84例，病恥感（56.31±17.57）分；各行業(yè)的PD 患者病恥感得分差異無統(tǒng)計學意義（F=2.168，P=0.060）。家庭人均月收入＜3 000 元52 例，病恥感（65.31±14.39）分；3 000～5 000 元94 例，病恥感（54.83±18.38）分；＞5 000 元22 例，病恥感（52.45±16.04）分；＜3 000 元的PD 患者的病恥感得分顯著高于3 000～5 000 元、＞5 000 元的PD 患者，有顯著性差異（F=7.644，P=0.001）。無照顧者26例，病恥感（59.38±20.58）分；照顧者1 人112 例，病恥感（58.05±16.83）分；照顧者2 人18例，病恥感（59.56±17.27）分；照顧者≥3 人12 例，病恥感（48.83±17.98）分；不同照顧者人數(shù)的PD患者的病恥感得分差異無統(tǒng)計學意義（F=1.179，P=0.319）。生活完全自理66 例，病恥感（49.18±16.53）分；部分自理92例，病恥感（63.09±15.90）分；完全不能自理10例，病恥感（65.40±18.10）分；完全自理的PD患者的病恥感得分顯著低于部分自理、完全不能自理的PD 患者，有顯著性差異（F=15.199，P=0.000）。照顧者為配偶的PD 患者138例，病恥感（58.55±16.88）分；照顧者為子女的28例，病恥感（52.43±20.20）分；照顧者為父母的2 例，病恥感（79.00±1.41）分；不同類型照顧者的PD 患者病恥感得分差異無統(tǒng)計學意義（F=2.941，P=0.056）。自費22 例，病恥感（59.09±19.53）分；醫(yī)療保險137 例，病恥感（58.09±17.65）分；其他9 例，病恥感（49.78±10.08）分；不同支付方式的PD患者的病恥感得分差異無統(tǒng)計學意義（F=1.010，P=0.366）。病程1 年內(nèi)20 例，病恥感（48.10±16.65）分；1～2 年36 例，病恥感（61.39±16.86）分；2～5年62例，病恥感（58.65±18.73）分；5～8年22例，病恥感（55.64±18.28）分；8 年以上28 例，病恥感（59.79±14.39）分；不同病程的PD患者的病恥感得分差異無統(tǒng)計學意義（F=2.154，P=0.076）。居住地為城市80 例，病恥感（56.03±15.90）分；農(nóng)村88 例，病恥感（59.36±19.00）分；不同居住地的PD患者病恥感得分差異無統(tǒng)計學意義（t=1.509，P=0.221）。持續(xù)服用抗PD藥物148 例，病恥感（59.23±17.42）分；未持續(xù)服用抗PD藥物20例，病恥感（47.00±15.53）分；持續(xù)服用抗PD藥物患者的病恥感得分顯著高于未持續(xù)服用抗PD 藥物的患者，有顯著性差異（t=8.891，P=0.003）。PD對性生活有影響136例，病恥感（59.78±16.75）分；無影響32例，病恥感（49.25±18.92）分；對性生活有影響的PD 患者的病恥感得分顯著高于無影響的患者，有顯著性差異（t=9.737，P=0.002）。堅持復(fù)查94例，病恥感（53.43±17.40）分；未堅持復(fù)查74 例，病恥感（63.30±16.40）分；堅持復(fù)查的PD 患者的病恥感得分顯著低于未堅持復(fù)查的PD 患者，有顯著性差異（t=14.012，P=0.000）。接受過腦深部電刺激術(shù)（deep brain stimulation，DBS）18例，病恥感（50.00±19.05）分；未接受過DBS 150 例，病恥感（58.71±17.27）分；接受過DBS 的PD 患者的病恥感得分低于為接受過DBS 的PD 患者，差異有統(tǒng)計學意義（t=3.995，P=0.047）。住院1 次106 例，病恥感（56.00±16.61）分；住院≥2 次62 例，病恥感（60.11±8.98）分；不同住院次數(shù)的PD 患者的病恥感得分差異無統(tǒng)計學意義（t=2.945，P=0.088）。

2.2 PD患者病恥感影響因素的多因素分析

以病恥感總分為因變量，以單因素分析中有統(tǒng)計學差異的變量為自變量進行多元線性回歸分析，以α入=0.05，α出=0.10，見表1、表2。

表1 分類自變量賦值

表2 PD患者病恥感影響因素的多元線性回歸分析（n=168）

3 討論

本研究中，PD 患者病恥感總分為（57.75±17.59）分，處于中等水平，其中內(nèi)在病恥感得分明顯高于外在病恥感得分，說明內(nèi)在病恥感比外在病恥感更明顯。內(nèi)在病恥感是困擾患者心理健康和生活質(zhì)量的主要來源，這與Ma等[5]的研究結(jié)果相似。這也提醒醫(yī)護人員更應(yīng)關(guān)注PD 患者的心理活動，隨著社會文明的進步，他人并未歧視PD 患者，但是PD 患者由于自身功能障礙而自我歧視，從而產(chǎn)生病恥感。Byrne[9]也曾提到當患者感覺他人的對待有差異時就會產(chǎn)生病恥感，在經(jīng)歷疾病過程中，患者常強迫用他人存在偏見的想法來看待自己，產(chǎn)生自我歧視，加重內(nèi)在病恥感。所以應(yīng)全面評估PD 患者的病恥感，采取有針對性的干預(yù)措施，引導(dǎo)患者正確認識疾病，減輕心理負擔，提高疾病治療的自信心，避免患者的自我歧視加重病恥感。

本研究中單因素方差分析結(jié)果顯示，性別、文化程度、婚姻狀況、家庭人均月收入、生活自理能力、是否持續(xù)服用抗PD藥物、PD是否對性生活有影響、是否堅持復(fù)查、是否做過DBS、住院次數(shù)是患者病恥感的影響因素。男性患者的病恥感得分高于女性患者（P＜0.05），可能是因為男性患者在社會活動承擔的責任更大有關(guān)，由于疾病原因嚴重影響生活和工作，進而導(dǎo)致病恥感更加嚴重。不同文化程度的PD 患者病恥感得分差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.05），兩兩比較顯示小學高于高中或中專、初中高于高中或中專，這可能與不同文化程度患者對疾病的了解程度及工作環(huán)境不同有關(guān)。喪偶患者得分最高，有明顯的病恥感，本研究中僅納入2例喪偶患者，且年齡為75 歲以上，可能是因為老年患者沒有老伴，缺少可以談心的對象，而子女或者旁人卻因為不理解PD，在生活中可能對患者存在較多的誤解，也可能是因為老年患者病程較長，處于PD 的晚期，各種癥狀都比較明顯，從而更加容易導(dǎo)致患者產(chǎn)生病恥感，這也提示醫(yī)護人員在工作中，尤其是對于老年P(guān)D患者，不僅要對患者做好疾病知識的宣教，也要讓患者的子女更多地認識和了解PD，使他們更多地理解和關(guān)心老年P(guān)D 患者。已婚患者的病恥感得分低于喪偶患者，但高于離異患者，差異均有統(tǒng)計學意義（P＜0.05），可能與不同婚姻狀態(tài)的人群的心理特點有關(guān)，因本次納入的離異和喪偶患者例數(shù)較少，有待進一步研究。家庭人均月收入越高的患者病恥感得分越低，差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.05），這可能是因為PD 是一個慢性不可治愈性疾病，目前的治療方法主要依靠藥物治療，需要長期服用藥物，服藥依從性的好壞直接影響臨床療效和患者的生活質(zhì)量[10]。收入越高的患者有經(jīng)濟能力遵醫(yī)囑服用藥物，癥狀控制相對較好，故而病恥感得分越低，反之，部分患者由于經(jīng)濟能力較差，不能定期服用藥物，癥狀控制較差，從而表現(xiàn)出較高的病恥感。隨著人們收入的提高、醫(yī)?；菝裾邔嵤┘八幤焚M用的降低，這種狀況將有明顯改善。生活自理能力越好的PD患者其病恥感得分越低，差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.05），研究顯示[11]PD患者的社會功能和生活質(zhì)量受到嚴重危害，同時還增加照料者的負擔，導(dǎo)致家庭成員身心疲憊、產(chǎn)生無助感。未來20年內(nèi)PD患者數(shù)量將增加80%以上，這無疑給社會帶來極為沉重的經(jīng)濟負擔。因此，當患者缺乏自理能力時，家庭照顧者需要抽出時間和精力來照顧PD 患者，不能正常工作，此時患者出現(xiàn)對自身價值貶低的看法，感到自己拖累了整個家庭，從而自我歧視、產(chǎn)生病恥感。因此，作為醫(yī)護人員，應(yīng)幫助患者掌握更多的康復(fù)技能，通過以藥物治療為主，康復(fù)治療為輔的治療方法，盡力提高患者的生活自理能力，可有效減輕患者的病恥感。持續(xù)服用抗PD藥物的PD患者病恥感得分高于未持續(xù)服用藥物的患者，這可能與疾病發(fā)展進程有關(guān)，未持續(xù)服用藥物的患者目前處于疾病的早期，癥狀較輕，而持續(xù)服用藥物的患者目前處于疾病的中晚期，各種運動癥狀和非運動癥狀較前者明顯，從而病恥感得分較高。PD 的不可預(yù)測性和不能阻止疾病進展的特性，可能給患者帶來內(nèi)心的不確定性和心理壓力[12]，故可以認為PD 晚期較早期患者病恥感程度更高，因此，對于已經(jīng)出現(xiàn)較高病恥感的PD 患者，應(yīng)做好健康宣教和心理護理，使患者和家屬更多地正確認識PD。PD 對性生活有影響的PD患者的病恥感得分高于對性生活無影響的PD 患者（P＜0.05），根據(jù)馬斯洛需求層次理論，性是人的基本生理需求，當其受到影響時，會讓PD 患者感覺自身功能殘缺，從而產(chǎn)生病恥感。堅持復(fù)查的患者病恥感得分低于未堅持復(fù)查的PD 患者（P＜0.05），堅持復(fù)查的患者在醫(yī)生的指導(dǎo)下合理服用藥物，從而有效控制癥狀，因為各種原因未能堅持復(fù)查的PD患者可能因為未服用藥物或者濫用藥物，導(dǎo)致癥狀未能得到有效控制或者因為藥物濫用導(dǎo)致并發(fā)癥的出現(xiàn)，從而表現(xiàn)出更嚴重的病恥感。接受過DBS的PD患者病恥感得分顯著低于未接受過DBS 的PD 患者（P＜0.05），這說明DBS 在很大程度上改善了PD 患者癥狀，提高了PD 患者生活質(zhì)量，從而表現(xiàn)出較低的病恥感。多元線性回歸分析結(jié)果顯示PD 患者病恥感的主要影響因素是患者的生活自理能力、是否持續(xù)服用抗PD 藥物、對性生活是否有影響及是否堅持復(fù)查，但以上納入的各種預(yù)測因子僅能解釋PD患者病恥感得分變化的30.1%，以后的研究需要進一步探索影響PD 患者病恥感的其他預(yù)測因子，為制定有效的干預(yù)措施提供參考。

本研究對不同類型的PD 患者病恥感進行調(diào)查分析，結(jié)果表明PD 患者病恥感水平處于中等水平，其影響因素較多較復(fù)雜，主要與患者的疾病進展有關(guān)。另因樣本量僅局限于一所醫(yī)院，其結(jié)果的推廣存在一定的局限性。未來的研究可增加來自不同醫(yī)院、不同區(qū)域的樣本量，探索更多的預(yù)測因子，找出影響PD 患者病恥感最主要的影響因素，從而制定干預(yù)措施，有效降低PD患者的病恥感，提高PD患者的生活質(zhì)量。