肖艷賞 王小芳 許姜姜 閆亞敏
(1 同濟(jì)大學(xué)醫(yī)學(xué)院,上海市 200092,電子郵箱:xiaoys@shchildren.com.cn;2 同濟(jì)大學(xué)附屬東方醫(yī)院心血管外科,上海市 200120;3 上海交通大學(xué)附屬兒童醫(yī)院呼吸科,上海市 200040;4 復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院護(hù)理部,上海市200231)
先天性尿道下裂是一種常見的先天畸形,主要臨床表現(xiàn)為尿道位置開口異常,陰莖外觀異常,甚者鄰近部位畸形,影響患者排尿,對(duì)患者心理造成一定程度的負(fù)面影響[1]。目前,手術(shù)是治療尿道下裂唯一有效的方式,由于患兒年齡較小,加之手術(shù)創(chuàng)傷,術(shù)后需要較長(zhǎng)時(shí)間康復(fù),而患兒出院后主要由家庭成員照護(hù),照顧者的照護(hù)能力和心理狀況均會(huì)影響患兒的術(shù)后康復(fù)[2]。本研究對(duì)234例尿道下裂術(shù)后患兒的照顧者進(jìn)行調(diào)查,了解其心理韌性、照護(hù)能力的影響因素,現(xiàn)報(bào)告如下。
1.1 研究對(duì)象 選取2017年12月至2020年2月在上海市兒童醫(yī)院行手術(shù)治療的234例尿道下裂術(shù)后患兒的主要照顧者為研究對(duì)象。照顧者納入標(biāo)準(zhǔn):(1)全麻下行尿道下裂術(shù)后患兒的父母或祖父母等直系親屬照護(hù)者,且照顧時(shí)間>6 h/d;(2)有中文閱讀和聽說(shuō)能力,認(rèn)知功能正常;(3)對(duì)本研究?jī)?nèi)容知情并自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)患兒病情危重,預(yù)后不良或伴其他系統(tǒng)復(fù)雜性疾病的照顧者;(2)患兒住院期間發(fā)生嚴(yán)重并發(fā)癥的照顧者;(3)患兒照顧者存在認(rèn)知功能障礙或心理疾??;(4)中途退出研究的照顧者。
1.2 方法
1.2.1 調(diào)查工具:(1)一般資料調(diào)查表。調(diào)查234例照顧者的性別、年齡、婚姻、與患兒關(guān)系、學(xué)歷、職業(yè)、家庭經(jīng)濟(jì)情況等。(2)心理韌性量表(Connor-Davidson Resilience Scale,CD-RISC)。該量表是Connor等[3]在2003年編制,由于肖楠等[4]在2007年修訂編制,該量表有25個(gè)條目,每個(gè)條目按從來(lái)、很少、有時(shí)、經(jīng)常、一直如此分別評(píng)1~5分,總分25~125分??偡?96分表示高心理韌性,72~96分為中心理韌性,<72分表示低心理韌性。得分越高表示心理韌性水平越好。該量表具有良好的信效度, Cronbach α系數(shù)為0.91。(3)家庭照護(hù)者能力測(cè)量表(Family Caregiver Task Inventory,F(xiàn)CTI)。 采用Clark等[5]制定的FCTI,漢化版FCTI經(jīng)驗(yàn)證信效度良好[6]。該量表共25個(gè)條目,每個(gè)條目按3級(jí)評(píng)分法,0分表示不困難,1分表示困難,2分表示極困難,內(nèi)容涵蓋適應(yīng)照護(hù)角色能力、應(yīng)變需要及提供協(xié)助能力、處理個(gè)人情緒能力、評(píng)估家人及社區(qū)資源能力、調(diào)整生活以滿足照護(hù)需求能力等。得分范圍0~50分,得分越高,照護(hù)能力越低。該量表的信效度良好,Cronbach α系數(shù)為0.821。
1.2.2 調(diào)查方法:由研究者在患兒術(shù)后出院當(dāng)日向被調(diào)查者發(fā)放一般資料調(diào)查問卷、CD-RISC、FCTI。向被調(diào)查者說(shuō)明調(diào)查的目的、填寫方法后指導(dǎo)其當(dāng)場(chǎng)填寫,填寫完成后當(dāng)場(chǎng)回收。問卷及量表的填寫均要求被調(diào)查者獨(dú)立、按要求完成,時(shí)間控制在30 min內(nèi)。
1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析 采用SPSS 26.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。計(jì)量資料如服從正態(tài)分布,以(x±s)表示,兩組間比較采用t檢驗(yàn),3組間比較采用方差分析;如不服從正態(tài)分布,則以[M(P25,P75)]表示,兩組間比較采用Mann-Whitneyu檢驗(yàn),3組間比較采用Kruskal-WallisH檢驗(yàn);影響因素分析采用多重線性回歸模型。以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
2.1 照護(hù)者CD-RISC得分情況 234名尿道下裂術(shù)后患兒照顧者CD-RISC得分為(67.36±17.53)分;不同文化程度、從事不同職業(yè)、不同家庭月收入、不同宗教信仰、不同醫(yī)療費(fèi)用支付方式的照顧者的CD-RISC總評(píng)分比較,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)。見表1。
表1 不同特征的照顧者CD-RISC評(píng)分比較[x±s/M(P25,P75)]
續(xù)表1
2.2 照顧者心理韌性的多元線性回歸分析 將單因素分析結(jié)果有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的5個(gè)因素(不同文化程度、從事不同職業(yè)、家庭月收入、宗教信仰、醫(yī)療費(fèi)用支付方式)作為自變量,以CD-RISC總分作為因變量(以實(shí)際得分值納入),賦值見表2,進(jìn)行多元線性回歸分析,結(jié)果顯示,文化程度、醫(yī)療費(fèi)用支付方式是尿道下裂術(shù)后患兒照顧者的CD-RISC評(píng)分的影響因素(均P<0.05)。見表3。
表2 各變量賦值情況
表3 術(shù)后患兒照顧者心理韌性影響因素的多元線性回歸分析
2.3 照顧者FCTI評(píng)分情況 234名照顧者FCTI總分為(26.13±8.90)分;與患兒不同關(guān)系、不同文化程度、不同家庭月收入、不同患兒年齡、是否信奉宗教信仰、不同醫(yī)療費(fèi)用支付方式的照顧者的FCTI總分比較差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05),見表4。
表4 不同特征的照顧者的FCTI評(píng)分的比較[x±s/M(P25,P75)]
續(xù)表4
2.4 照顧者照護(hù)能力的影響因素分析 將單因素分析有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的因素(與患兒不同關(guān)系、不同文化程度、家庭月收入、患兒年齡、宗教信仰、醫(yī)療費(fèi)用支付方式)作為自變量,F(xiàn)CTI總分作為因變量(以實(shí)際得分值納入),賦值見表2,進(jìn)行多元線性回歸分析,結(jié)果顯示,有無(wú)宗教信仰是尿道下裂術(shù)后患兒照顧者FCTI評(píng)分的影響因素(P<0.05)。見表5。
表5 術(shù)后患兒照顧者照護(hù)能力影響因素的多元線性回歸分析
尿道下裂是男性兒童常見的先天性泌尿生殖系統(tǒng)畸形,通常是由于胚胎時(shí)期性腺功能不全,影響陰莖的尿道遠(yuǎn)側(cè)段發(fā)育,進(jìn)而導(dǎo)致尿道皺襞融合障礙,尿道溝閉合異常,尿道后壁缺損,影響尿道功能,表現(xiàn)為無(wú)法站立排尿、痛性勃起等,甚者成年后不能生育,給患者及其家屬造成很大的心理陰影[7]。手術(shù)是尿道下裂唯一的有效治療方法,但因患兒年齡較小,免疫力較低,自護(hù)能力差,術(shù)后極易并發(fā)切口出血、感染、皮瓣壞死、尿路感染、尿瘺等,給患兒及其家屬帶來(lái)很大的精神負(fù)擔(dān)[8]。為此,患兒術(shù)后照顧者的心理狀況和照護(hù)能力對(duì)患兒康復(fù)很重要。
3.1 照顧者心理韌性的影響因素 心理韌性是指?jìng)€(gè)體對(duì)消極經(jīng)歷的承受能力、應(yīng)對(duì)能力和對(duì)環(huán)境變化的適應(yīng)能力。尿道下裂術(shù)后,在患兒漫長(zhǎng)的恢復(fù)過(guò)程中,照顧者由于擔(dān)心患兒病情康復(fù)情況,加上經(jīng)濟(jì)壓力等,可能會(huì)出現(xiàn)焦慮、抑郁、煩躁等消極情緒,而心理韌性較高的照護(hù)者能夠較好地緩解自身的負(fù)面情緒[9],以免影響照護(hù)效果。本次調(diào)查結(jié)果顯示,234例照顧者CD-RISC評(píng)分為(67.36±17.53)分,提示照顧者的心理韌性處于中等偏下水平。多元線性回歸分析結(jié)果顯示:文化程度、醫(yī)療費(fèi)用支付方式是尿道下裂術(shù)后患兒照顧者的CD-RISC評(píng)分的影響因素(均P<0.05)。文化程度較低的照顧者心理韌性較差,可能是因?yàn)槲幕潭鹊停瑐€(gè)人認(rèn)知受限,導(dǎo)致難以客觀對(duì)待疾病,或者擔(dān)心手術(shù)成功率及手術(shù)效果,擔(dān)心術(shù)后并發(fā)癥等,極易出現(xiàn)抑郁或者焦慮、絕望等情緒。醫(yī)療付費(fèi)方式也是影響照顧者心理韌性的因素,由于該病術(shù)后恢復(fù)時(shí)間長(zhǎng),且需要分期進(jìn)行手術(shù),治療費(fèi)用較高,有醫(yī)療保險(xiǎn)支付費(fèi)用的患兒其照顧者經(jīng)濟(jì)壓力較小,而自費(fèi)的患兒其照顧者經(jīng)濟(jì)壓力較大,可導(dǎo)致其產(chǎn)生焦慮等負(fù)面情緒。因此,在臨床上醫(yī)護(hù)人員應(yīng)對(duì)自費(fèi)患兒的照顧者、文化程度較低的照顧者給予相應(yīng)的心理疏導(dǎo),以免其消極情緒影響患兒康復(fù)。
3.2 照顧者照護(hù)能力的影響因素 本文的照顧者是指對(duì)患兒有照護(hù)責(zé)任,且照護(hù)中不會(huì)獲得照護(hù)酬勞的人。照顧者對(duì)照護(hù)相關(guān)知識(shí)的掌握情況和照護(hù)技巧、照護(hù)能力直接影響照護(hù)效果[10]。本研究結(jié)果發(fā)現(xiàn),234例照顧者FCTI總得分為(26.13±8.90)分,提示照顧者的照護(hù)能力處于中等水平。多元線性回歸分析結(jié)果顯示:宗教信仰是照顧者FCTI評(píng)分的影響因素(P<0.05)。宗教信仰是信奉特定宗教,由于崇拜認(rèn)同而產(chǎn)生的一種堅(jiān)定不移的信念以及全身心的皈依[11]。宗教倫理規(guī)范及道德標(biāo)準(zhǔn)準(zhǔn)則可約束信奉者的社會(huì)生活行為,這種行為規(guī)范可使照顧者在居家照護(hù)過(guò)程中約束自我行為,從而能夠按規(guī)范來(lái)執(zhí)行,提高照護(hù)依從性。信奉宗教信仰的照顧者往往可從宗教團(tuán)體處獲得社會(huì)支持或精神支撐,降低負(fù)性心理;另外通過(guò)其他宗教人士的參與,使其采取更積極的應(yīng)對(duì)方式,在照護(hù)過(guò)程中照顧者也可以在其他宗教人士的幫助下,更好地解決治療過(guò)程中遇到的困難和問題,從而提升照護(hù)能力。
綜上所述,尿道下裂術(shù)后患兒的康復(fù)時(shí)間較長(zhǎng),出院后由照顧者對(duì)其進(jìn)行家庭照護(hù),而照顧者的心理韌性狀況、照護(hù)能力都影響患兒的康復(fù)效果。文化程度、醫(yī)療費(fèi)用支付方式是尿道下裂術(shù)后患兒照顧者心理韌性的影響因素;宗教信仰是照顧者照護(hù)能力的影響因素。為保障患兒術(shù)后康復(fù),護(hù)理人員可根據(jù)照顧者的情況,有針對(duì)性地進(jìn)行健康教育,以保證患兒獲得良好康復(fù)。