張妍欣 楊 麗 李家燕 朱靜文 邱麗燕 廖婷婷 鄧 嵐 盧佳美
(廣西醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院1 護(hù)理部,2 放療科,南寧市 530021,電子郵箱:772494515@qq.com;3 廣西醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院放療科,南寧市 530007)
隨著醫(yī)療技術(shù)的不斷發(fā)展,鼻咽癌患者5年生存率不斷提高[1],老年鼻咽癌患者也不斷增多[2]。由于老年鼻咽癌患者身體功能退化、合并多種慢性疾病等原因,對(duì)放化療耐受性低,治療效果較差,治療引起的并發(fā)癥多[3]。繁重的照護(hù)任務(wù)對(duì)照顧者來(lái)說是一種壓力、負(fù)擔(dān),需要一個(gè)適應(yīng)過程[4]。有研究發(fā)現(xiàn),在對(duì)患者的照護(hù)過程中,照顧者既有負(fù)面反應(yīng),也有一定的積極體驗(yàn),如創(chuàng)傷后成長(zhǎng)、價(jià)值感提升等[5]。照護(hù)反應(yīng)是指能夠全面評(píng)估照護(hù)者壓力水平和積極反應(yīng)的主觀感[6],是衡量照護(hù)經(jīng)歷的多維指標(biāo)[7]。本研究探討老年鼻咽癌患者照顧者的照護(hù)反應(yīng)及其影響因素,為提高照顧者照護(hù)準(zhǔn)備度、緩解患者困擾提供理論依據(jù)。
1.1 臨床資料 采用便利抽樣方法,選取2020年9~12月在廣西3家三級(jí)甲等醫(yī)院放療科治療的老年鼻咽癌患者及其照顧者各230例作為研究對(duì)象?;颊呒{入標(biāo)準(zhǔn):(1)經(jīng)病理檢查確診為鼻咽癌,并行放化療治療;(2)年齡≥60歲,具有小學(xué)及以上文化程度、聽說讀寫能力正常;(3)患者及其照顧者均知情同意,愿意配合者。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)各種原因無(wú)法配合完成本研究者;(2)合并重大器質(zhì)性疾病、精神疾病或意識(shí)障礙者;(3)無(wú)照顧者的患者。照護(hù)者納入標(biāo)準(zhǔn):(1)患者的子女、配偶或兄弟姐妹等親屬;(2)年齡18~60歲,與患者共同生活,承擔(dān)主要照護(hù)任務(wù),每天照護(hù)時(shí)間≥4 h;(3)每例患者固定一名照顧者;(4)具有小學(xué)及以上的文化程度,無(wú)認(rèn)知功能障礙,溝通、交流能力正常,愿意配合調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)認(rèn)知功能障礙,或各種原因無(wú)法配合完成本研究者;(2)收取費(fèi)用或非親屬的照顧者,如朋友、護(hù)工等。
1.2 方法
1.2.1 調(diào)查工具:(1)一般資料調(diào)查表。內(nèi)容包括患者的性別、年齡、疾病分期等,照顧者的性別、年齡、與患者關(guān)系等。(2)照顧者反應(yīng)評(píng)估(Caregiver Reaction Assessment,CRA)量表。該量表由Given等[8]提出,由我國(guó)學(xué)者鄭亞萍等[9]編譯并驗(yàn)證,用于評(píng)估照顧者在照護(hù)過程中的積極感受和照顧負(fù)擔(dān)。該量表包括5個(gè)維度,24個(gè)條目,即自尊(7個(gè)條目)、經(jīng)濟(jì)問題(3個(gè)條目)、時(shí)間安排受打擾(5個(gè)條目)、健康問題(4個(gè)條目)、缺乏家庭支持(5個(gè)條目),除自尊維度為積極反應(yīng)外,其他維度均為消極反應(yīng);自尊維度得分越高,說明照顧者積極感受越強(qiáng)烈,其他維度得分越高,說明照顧者負(fù)擔(dān)越重。該量表采用Likert 5級(jí)計(jì)分法,從“非常不同意”到“非常同意”依次計(jì)1~5分,總分為24~120分??偡衷礁?,表示照顧者的照護(hù)反應(yīng)越強(qiáng)烈,除條目3、7、13、15、19為反向計(jì)分外,其余條目均正向計(jì)分。量表的Cronbach α系數(shù)為0.612~0.732。(3) 照護(hù)者準(zhǔn)備度量表(Caregiver Preparedness Scale,CPS)。該量表由Archbold等[10]編制,我國(guó)學(xué)者劉延錦等[11]進(jìn)行漢化和驗(yàn)證,用于評(píng)估照顧者準(zhǔn)備度情況。該量表共有8個(gè)條目,采用Likert 5級(jí)計(jì)分法,從“非常不符合”到“非常符合”依次計(jì)0~4分,總分為0~32分,得分越高表明照顧者準(zhǔn)備度越好。量表的Cronbach α系數(shù)為0.925。(4)安德森癥狀評(píng)估量表-頭頸&頸部模塊(M.D.Anderson Symptom Inventory-Head and Neck Module,MDASI-HN)。該量表由韓媛等[12]進(jìn)行漢化和驗(yàn)證,用于評(píng)估患者癥狀困擾程度。該量表分為2個(gè)部分,共28個(gè)條目,第1部分用于評(píng)估患者癥狀嚴(yán)重程度,共22個(gè)條目;第2部分用于評(píng)估癥狀對(duì)患者日常生活的影響程度,共6個(gè)條目。評(píng)分從無(wú)癥狀到癥狀最嚴(yán)重依次計(jì)0~10分,量表總分為0~280分,總均分為0~10分;量表評(píng)分按癥狀嚴(yán)重程度分為:無(wú)(0分)、輕度(1~4分)、中度(5~6分)、重度(7~10分),得分越高,表明患者癥狀困擾越嚴(yán)重,對(duì)生活妨礙越大。Cronbach α系數(shù)為0.80~0.88。
1.2.2 調(diào)查方法:調(diào)查前對(duì)研究人員進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn)。研究人員向患者及其照顧者說明本次調(diào)查的目的、方法,取得其同意后簽署知情同意書,發(fā)放調(diào)查問卷,被調(diào)查者如有疑問,研究人員給予解釋,給予被調(diào)查者充足時(shí)間填寫問卷,問卷填寫完成后研究人員當(dāng)場(chǎng)回收。本次調(diào)查共發(fā)放并回收問卷245份,剔除填寫不完整的無(wú)效問卷15份,有效回收率為93.9%。
1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析 采用SPSS 25.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。計(jì)量資料以(x±s)表示,組間比較采用t檢驗(yàn)或單因素方差分析;計(jì)數(shù)資料以例數(shù)(%)表示,比較采用χ2檢驗(yàn);相關(guān)分析采用Pearson分析;采用多元線性回歸分析影響照護(hù)反應(yīng)的因素。以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
2.1 老年鼻咽癌患者和照顧者的一般資料及照顧者CRA得分情況 230例老年鼻咽癌患者中,男性146例、女性84例,年齡60~71(66.27±2.95)歲;230例照護(hù)者中,女性151例、男性79例,年齡21~60(40.17±10.51)歲。單因素分析結(jié)果顯示,患有不同癥狀種數(shù)、不同日常生活能力的患者對(duì)應(yīng)的照顧者其CRA量表得分比較差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05),見表1。不同學(xué)歷、需同時(shí)照護(hù)人數(shù)、不同家庭人均月收入、不同照護(hù)經(jīng)驗(yàn)、不同自覺健康狀態(tài)的照護(hù)者的CRA量表得分差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)。見表2。
表1 不同特征患者對(duì)應(yīng)的照顧者的CRA量表得分的單因素分析(x±s,分)
表2 不同特征照顧者CRA量表得分的單因素分析(x±s,分)
2.2 照顧者CRA量表、CPS得分及患者M(jìn)DASI-HN量表得分情況 230例照顧者CRA量表總分為(75.14±8.16)分,各維度均分由高到低依次為經(jīng)濟(jì)問題、自尊、時(shí)間安排受打擾、健康問題、缺乏家庭支持;230例照顧者CPS總分為(22.47±5.55)分;230例患者M(jìn)DASI-HN量表總均分為(6.34±1.43)分。見表3。
表3 230例照顧者CRA量表、CPS得分及230例患者M(jìn)DASI-HN量表得分情況(x±s,分)
2.3 照顧者的照護(hù)反應(yīng)與照顧者準(zhǔn)備度、患者癥狀困擾的相關(guān)性分析 Pearson相關(guān)分析結(jié)果顯示,CRA量表總分及健康問題、時(shí)間安排受打擾、經(jīng)濟(jì)問題和缺乏家庭支持維度得分與CPS總分呈負(fù)相關(guān)(均P<0.05)、與MDASI-HN量表總分及癥狀嚴(yán)重程度得分和癥狀影響程度得分呈正相關(guān)(均P<0.05);CRA量表的自尊維度得分與CPS總分呈正相關(guān)(均P<0.05)、與MDASI-HN量表總分及癥狀嚴(yán)重程度得分和癥狀影響程度得分呈負(fù)相關(guān)(均P<0.05)。見表4。
表4 照顧者的照護(hù)反應(yīng)與照護(hù)準(zhǔn)備度、患者癥狀困擾的相關(guān)性分析
2.4 影響照顧者照護(hù)反應(yīng)的多因素分析 將照顧者的照護(hù)反應(yīng)作為因變量(原值帶入),將表1、表2單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量(患者患不同癥狀數(shù)、日常生活能力及照顧者學(xué)歷、協(xié)同照護(hù)人數(shù)、家庭人均月收入、照護(hù)經(jīng)驗(yàn)、自覺健康狀態(tài))作為自變量(自變量賦值見表5),進(jìn)行多重線性回歸分析。結(jié)果顯示:患者癥狀種數(shù)、MDASI-HN量表總分及照顧者學(xué)歷、共同照護(hù)人數(shù)、照護(hù)經(jīng)驗(yàn)、CPS總分是影響照顧者照護(hù)反應(yīng)的因素(均P<0.05)。見表6。
表5 自變量賦值方式
表6 照顧者的照護(hù)反應(yīng)影響因素分析
3.1 老年鼻咽癌患者照顧者照護(hù)反應(yīng)現(xiàn)狀 本次調(diào)查結(jié)果顯示,230例照顧者CRA量表總分為(75.13±8.16)分,總體處于中上水平,其自尊維度均分稍高于經(jīng)濟(jì)問題、時(shí)間安排受打擾、健康問題、缺乏家庭支持維度均分,這與Copley等[13]的研究結(jié)果有差異,其原因可能與研究對(duì)象、經(jīng)濟(jì)文化及醫(yī)療保障體系不同有關(guān)。在中國(guó)傳統(tǒng)文化中,親情是維系家庭的紐帶,照顧者在照護(hù)患者過程中的積極感受,如成就感、價(jià)值感較高[14],因此,照顧者的積極反應(yīng)高于消極反應(yīng)。本研究結(jié)果還顯示,照顧者消極反應(yīng)各維度均分由高到低依次為經(jīng)濟(jì)問題、時(shí)間安排受打擾、健康問題,缺乏家庭支持,原因可能是:(1)本次調(diào)查中,患者家庭人均月收入水平較低(人均月收入<3 000元有115例),而患者的醫(yī)療付費(fèi)方式是以新農(nóng)合為主,醫(yī)療費(fèi)用報(bào)銷比例低,因此照顧者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較重。(2)有43.9%(101例)的照顧者每天照護(hù)時(shí)間長(zhǎng)達(dá)8~16 h,影響日常正常工作和生活,照顧者能夠自由支配的時(shí)間較少。(3)有的照顧者(在職)既要工作,還要照護(hù)患者,有的照顧者自覺身體健康狀況一般,因此在照護(hù)患者的過程中其身心健康問題較為突出。(4)受我國(guó)傳統(tǒng)文化影響,認(rèn)為照護(hù)患者是每個(gè)家庭成員的責(zé)任和義務(wù),照顧者通常能得到其他家庭成員的支持和幫助,因此,缺乏家庭支持的照顧者照護(hù)反應(yīng)最輕。政府部門應(yīng)完善醫(yī)療保障制度,幫助照顧者及患者構(gòu)建完善社會(huì)支持體系,協(xié)調(diào)其他家庭成員參與照護(hù),提高照顧者的照護(hù)積極性,以減輕照顧者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和照護(hù)壓力。
3.2 老年鼻咽癌患者受癥狀困擾明顯,照顧者的照護(hù)準(zhǔn)備度有待提高 本調(diào)查結(jié)果顯示,230例患者M(jìn)DASI-HN量表總均分為(6.34±1.43)分,呈中等困擾水平,與邱麗燕等[15]的研究結(jié)果相似。相關(guān)性分析結(jié)果顯示,CRA量表總分與MDASI-HN量表總分呈正相關(guān),其中的自尊維度得分與MDASI-HN量表總分及其癥狀嚴(yán)重程度得分、癥狀對(duì)生活影響程度維度得分均呈負(fù)相關(guān),健康問題、時(shí)間安排受打擾、經(jīng)濟(jì)問題、缺乏家庭支持維度得分與MDASI-HN量表總分及其癥狀嚴(yán)重程度得分、癥狀對(duì)生活影響程度維度得分均呈正相關(guān)(均P<0.05),說明老年鼻咽癌患者受癥狀困擾越嚴(yán)重,其照顧者的消極反應(yīng)越顯著。原因可能是患者受癥狀困擾越嚴(yán)重,治療效果越差,照顧者需要花費(fèi)更多的時(shí)間、精力、情感去照護(hù)患者,因此照顧者負(fù)擔(dān)更重、壓力更大,會(huì)增加照顧者的消極反應(yīng)。這提示臨床醫(yī)務(wù)人員在關(guān)注老年鼻咽癌患者受癥狀困擾的同時(shí),也要全面評(píng)估照顧者的照護(hù)反應(yīng),尤其是消極反應(yīng),應(yīng)該將患者及其照顧者當(dāng)成一個(gè)整體,共同進(jìn)行護(hù)理干預(yù),根據(jù)患者受癥狀困擾情況及照顧者的照護(hù)反應(yīng)情況制訂個(gè)性化的照顧者、患者的二元支持策略,幫助照顧者調(diào)整身心狀態(tài)以適應(yīng)繁重的照護(hù)任務(wù)。
本調(diào)查結(jié)果顯示,230例照顧者CPS總分為(22.47±5.55)分,高于ICU轉(zhuǎn)出患者的主要照顧者得分(13.87±4.78)分[16],但仍有待提高。相關(guān)性分析結(jié)果顯示,CRA總分與CPS總分呈負(fù)相關(guān),CRA量表的自尊維度得分與CPS總分呈正相關(guān),健康問題、時(shí)間安排受打擾、經(jīng)濟(jì)問題、缺乏家庭支持維度得分與CPS總分呈負(fù)相關(guān)(均P<0.05)。其原因可能與照顧者缺乏照護(hù)經(jīng)驗(yàn),在照護(hù)過程中往往只能滿足患者生理、情感方面的需求,對(duì)疾病醫(yī)療信息資源、處理患者緊急情況及照護(hù)角色的轉(zhuǎn)換和應(yīng)對(duì)能力的照護(hù)準(zhǔn)備程度相對(duì)不足,因此照顧者在照護(hù)過程中遇到困難或出現(xiàn)應(yīng)激狀況時(shí)的照護(hù)反應(yīng)較大。因此,需進(jìn)一步推進(jìn)網(wǎng)絡(luò)醫(yī)療護(hù)理平臺(tái)在鼻咽癌患者家庭健康管理中的應(yīng)用,利用互聯(lián)網(wǎng)+進(jìn)行線上、線下家庭護(hù)理干預(yù),拓寬患者及其照護(hù)者獲取鼻咽癌相關(guān)護(hù)理知識(shí)的渠道,從而提高照顧者的照護(hù)準(zhǔn)備度,減輕照護(hù)過程中的消極反應(yīng)[17]。
3.3 照顧者照護(hù)反應(yīng)的影響因素 有研究顯示,照顧者的照護(hù)反應(yīng)對(duì)患者治療效果、預(yù)后起重要作用[18]。本研究的多元線性回歸分析結(jié)果顯示,患者癥狀種數(shù)、MDASI-HN量表總分、照顧者學(xué)歷、共同照護(hù)者人數(shù)、照護(hù)經(jīng)驗(yàn)、CPS總分是影響照顧者照護(hù)反應(yīng)的因素(均P<0.05)?;颊甙Y狀種數(shù)越多、受癥狀困擾越嚴(yán)重、同時(shí)照護(hù)人數(shù)越多,照顧者的照護(hù)反應(yīng)越強(qiáng)烈;照顧者學(xué)歷、照護(hù)經(jīng)驗(yàn)和照護(hù)準(zhǔn)備程度越高,其照護(hù)反應(yīng)越小。其原因可能是:(1)患者癥狀種數(shù)越多、受癥狀困擾越嚴(yán)重,患者的自我管理能力越弱,對(duì)照顧者的依賴性越強(qiáng),因此照顧者的照護(hù)反應(yīng)越重。(2)照顧者的文化程度越高、同時(shí)照護(hù)人數(shù)越少、固定照護(hù)者陪護(hù)患者時(shí)間相對(duì)越長(zhǎng),能夠獲取和共享的醫(yī)療信息、社會(huì)支持更多,掌握照護(hù)技巧、應(yīng)對(duì)和調(diào)節(jié)等方面的能力也更強(qiáng)。(3)具有照護(hù)經(jīng)驗(yàn)、照護(hù)準(zhǔn)備度高的照顧者,其適應(yīng)照護(hù)角色快,能及時(shí)為患者提供各方面支持,其照護(hù)反應(yīng)較小。在今后的臨床護(hù)理工作中,應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注癥狀種數(shù)多和受癥狀困擾嚴(yán)重的老年鼻咽癌患者,以及學(xué)歷較低、同時(shí)照護(hù)人數(shù)多、無(wú)照護(hù)經(jīng)驗(yàn)和照護(hù)準(zhǔn)備度低的照顧者,并根據(jù)照護(hù)者具體情況制訂個(gè)性化的家庭照護(hù)方案,減輕照顧者的消極反應(yīng)。
綜上所述,老年鼻咽癌患者照顧者的照護(hù)反應(yīng)水平仍需提高?;颊甙Y狀種數(shù)、MDASI-HN量表總分及照顧者學(xué)歷、同時(shí)照護(hù)人數(shù)、照護(hù)經(jīng)驗(yàn)、CPS總分是影響照顧者照護(hù)反應(yīng)的因素。未來(lái)可以通過構(gòu)建患者、照顧者二元支持體系,充分挖掘照顧者積極體驗(yàn),提高照顧者的照護(hù)準(zhǔn)備度,以更好地處理照顧者應(yīng)對(duì)患者受癥狀困擾和繁重的照護(hù)任務(wù),提高患者生活質(zhì)量。但本研究存在一些不足,如研究對(duì)象局限、缺少客觀觀察指標(biāo)等。將來(lái)可以采用縱向研究等方式,深入探討老年鼻咽癌患者照顧者照護(hù)反應(yīng)的影響因素。