朱夢春,楊玉金,鄭春艷,張歡歡,王 蘋,王蘇敏,袁艷艷
(南昌大學(xué)第二附屬醫(yī)院,江西330006)
下肢動脈硬化閉塞癥(lower extremity arteriosclerosis obliterans,LEASO)是第三大動脈粥樣硬化性疾病,是指由于動脈硬化造成的下肢供血動脈內(nèi)膜增厚、管腔狹窄或閉塞,病變肢體血液供應(yīng)不足,引起下肢間歇性跛行、靜息痛乃至發(fā)生潰瘍或壞死等臨床表現(xiàn)的慢性進(jìn)展性疾病,具有高發(fā)病率、高截肢率和高死亡率的特點[1]。國內(nèi)一項全國性調(diào)查數(shù)據(jù)顯示:在35 歲以上的中國成年人中LEASO 患病率為6.6%(約4 530 萬例),≥75 歲的老年病人中,隨著年齡增加,LEASO 的患病率顯著增加[2]。國外研究顯示:美國有800 萬~1 200 萬例LEASO 病人,而全球已經(jīng)有超過2 億例LEASO 病人[3]。研究報道LEASO 病人疾病的發(fā)生、發(fā)展及術(shù)后再狹窄主要與病人心血管危險因素管理不當(dāng)有關(guān)[4],目前病人自我管理疾病的參與度不足,大多臨床實踐仍然是以醫(yī)護(hù)人員為主導(dǎo),病人仍處于被動配合地位。為改善病人疾病癥狀,減少不良肢體事件及惡性心血管事件,改善病人預(yù)后,現(xiàn)就LEASO 病人自我管理能力評價工具、自我管理內(nèi)容、自我管理能力影響因素及相應(yīng)措施的相關(guān)研究進(jìn)行綜述,旨在為臨床制定LEASO 病人自我管理方案提供依據(jù)。
目前,LEASO 病人自我管理能力評價工具較少,且多為自行編制,主要用于評價某種干預(yù)方法效果,尚無統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)?,F(xiàn)有研究中涉及的LEASO 病人自我管理能力評價工具主要有:健康合作者量表(Partners in Health Scale,PIH)、自我護(hù)理能力測定量表(Exercise of Self?Care Agency,ESCA)、LEASO 病人知識行為調(diào)查問卷。其中,PIH 量表與ESCA 量表均為普適性量表,LEASO 病人知識行為調(diào)查問卷為評價LEASO病人自我管理能力的??菩詥柧恚芍苯臃磻?yīng)病人的知識、行為、態(tài)度及依從性水平。
1.1 PIH PIH 又稱慢性病自我管理量表,該量表最早在2003 年由Battersby 等[5]編制,包括核心管理能力、疾病知識及自我監(jiān)測3 個維度、11 個條目。各條目采用Likert 9 級評分法評分,0 分表示自我管理情況良好,8 分表示自我管理情況不良,總分88 分,得分越低表示病人自我管理能力越好。該量表總Cronbach's α系數(shù)為0.86。2010 年P(guān)etkov 等[6]在PIH 初始版本的基礎(chǔ)上,新增2 個條目,并將原量表中的安排復(fù)查時間與進(jìn)行復(fù)查合并,最終形成包括疾病知識、應(yīng)對方式、識別癥狀和依從治療方案4 個維度、12 個條目的PIH,總Cronbach's α 系數(shù)為0.82,被臨床廣泛使用。2014 年王爽等[7]將該量表翻譯并進(jìn)行信效度檢驗,其總Cronbach's α 系數(shù)為0.902。PIH 作為慢性病的普適性量表具有較好的信效度,但其條目設(shè)置較籠統(tǒng),缺乏專科性,臨床使用過程中無法明確病人具體的自我管理不足之處。
1.2 ESCA 該量表于1979 年由美國學(xué)者Kearny等[8]編制,包括自我護(hù)理概念、自我護(hù)理責(zé)任感、健康知識水平、自我護(hù)理技能4 個維度、43 個條目。各條目采用Likert 5 級評分法評分,從“非常不像我”到“非常像我”依次計為0~4 分,總分172 分,得分越高表明病人自我護(hù)理能力越強(qiáng)。其中,得分<33%總分值(約為57分)為低等水平,33%~66%總分值為中等水平,>66%總分值(約為114 分)為高水平。Wang 等[9]在2000 年對ESCA 進(jìn)行漢化及信效度檢驗,量表總Cronbach's α系數(shù)為0.87,信效度較好。該量表作為測評自我護(hù)理能力的普適性量表,已在我國病人中廣泛使用,側(cè)重于評估病人自我護(hù)理目標(biāo)的完成情況。
1.3 LEASO 病人知識行為調(diào)查問卷 該問卷由王崢等[10]編制,包含知識、行為、態(tài)度、依從性4 個維度、46 個 條 目。問 卷 總Cronbach's α 系 數(shù) 為0.799,4 個 維度Cronbach's α 系數(shù)為0.702~0.764。該問卷知識維度所有條目均為單項選擇題,正確計1 分,不正確不計分;其他3 個維度均采用Likert 5 級評分法。該調(diào)查問卷可以較好地反應(yīng)LEASO 病人的疾病知識及行為水平,但由于問卷編制時間不長,還未得到推廣。
LEASO 病人自我管理能力較差,心血管危險因素控制不佳。一項全球基線數(shù)據(jù)分析結(jié)果顯示,只有少數(shù)病人達(dá)到血壓、血糖、膽固醇、體重和不吸煙的目標(biāo),心血管危險因素在很大程度上未得到充分控制[11]。日本病人基線數(shù)據(jù)亞組分析結(jié)果也顯示,外周動脈疾病病人心血管危險因素管理不足[12]。國內(nèi)數(shù)據(jù)顯示,我國病人對LEASO 的認(rèn)識、治療和控制水平很低[2]。歐洲一項調(diào)查結(jié)果表明,不到60%的動脈粥樣硬化疾病病人對五大心血管危險因素控制良好,主要危險因素控制良好的病人較危險因素控制不良的病人而言,心血管事件發(fā)生率、非致死性腦卒中發(fā)生率、非致死性心肌梗死發(fā)生率、截肢率及死亡率均較低[13]。因此,良好的自我管理對LEASO 病人至關(guān)重要。
2.1 LEASO 病人自我管理內(nèi)容 目前,對LEASO病人自我管理內(nèi)容尚無統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn),本研究依據(jù)LEASO 診治指南(2016 版)[1]及LEASO 血管外科實踐指南[14]提出LEASO 病人自我管理內(nèi)容如下。
2.1.1 戒煙 吸煙與LEASO 的發(fā)生及發(fā)展有密切關(guān)系,吸煙量越多,LEASO 發(fā)展越快、程度越嚴(yán)重[15]。調(diào)查數(shù)據(jù)顯示,LEASO 病人目前吸煙率為24.5%~30.3%,在接受醫(yī)務(wù)人員指導(dǎo)后,吸煙率仍然處于較高水平[11,13]。一項研究回顧了2006 年—2012 年739 例在某機(jī)構(gòu)行外周血管造影術(shù)治療跛行或嚴(yán)重肢體缺血的病人,在手術(shù)期間對所有病人吸煙情況進(jìn)行評估,由1名??谱o(hù)士教育和指導(dǎo)病人戒煙,并推薦該病人參加綜合戒煙項目,在之后臨床隨訪期間對吸煙情況進(jìn)行評估。該項目結(jié)束后,僅30% 的病人成功戒煙[16]。Patel 等[17]通過訪談收集了1 272 例LEASO 病人的基線資料,并對現(xiàn)在吸煙者實施戒煙干預(yù)措施,調(diào)查其第3 個月、第6 個月和第12 個月的吸煙狀況后發(fā)現(xiàn),僅16%的病人愿意接受戒煙咨詢,而11%的病人接受藥物治療,在第12 個月時,吸煙者中有72%的病人繼續(xù)吸煙,其中約20%為復(fù)吸者,病人對吸煙與LEASO 的關(guān)系認(rèn)識不足,對吸煙給疾病帶來的危害重視程度不夠。研究表明,戒煙咨詢或藥物治療是提高戒煙成功率的有效方法,應(yīng)在臨床戒煙過程中大力推廣[18]。
2.1.2 降糖 糖尿病是LEASO 的重要危險因素,約38.3%的LEASO 病人合并糖尿病[12]。Criqui 等[19]研究表明,糖尿病病人患LEASO 的概率為非糖尿病病人的2 倍。此外,Althouse 等[20]發(fā)現(xiàn)隨著血糖升高,病人發(fā)生LEASO 的風(fēng)險增加,基線糖化血紅蛋白每增加1%,發(fā)生LEASO 的風(fēng)險增加26%。血糖控制不佳會導(dǎo)致動脈通暢率降低和主要不良肢體事件風(fēng)險增加,合并糖尿病的LEASO 病人截肢率為未合并糖尿病病人的5~10 倍[21]。因此,糖尿病管理對LEASO 病人疾病發(fā)展及肢體保護(hù)極為重要,其中血糖管理為該類病人管理的重點內(nèi)容。LEASO 診治指南(2016 版)[1]指出LEASO 病人血糖控制標(biāo)準(zhǔn)為空腹4.44~6.70 mmol/L,餐后血糖6.70~8.90 mmol/L,糖化血紅蛋白<7.0%。
2.1.3 降壓 高血壓是LEASO 的第二大危險因素,僅次于吸煙[22],約61.5%的LEASO 病人同時合并高血壓[12]。一項芬蘭的調(diào)查顯示,高血壓控制不佳的病人LEASO 患病率為8%,而高血壓控制良好的病人LEASO 患病率為0[23]。此外,高血壓控制不良會加重LEASO 疾病進(jìn)程,影響病人預(yù)后。因此,高血壓管理被列為LEASO 病人自我管理的一項重要內(nèi)容,LEASO診治指南(2016 版)[1]建議僅合并高血壓的LEASO 病人血壓應(yīng)<140/90 mmHg(1 mmHg=0.133 kPa),除高血壓外,同時合并糖尿病或慢性腎病的病人血壓應(yīng)<130/80 mmHg。
2.1.4 體重控制 肥胖是LEASO 的已知危險因素,研究顯示:60%的LEASO 病人超重或肥胖,肥胖是導(dǎo)致非LEASO 老年人殘疾的主要原因之一,也可導(dǎo)致LEASO 老年人殘疾概率大大增加;患有LEASO 和肥胖癥的老年人更容易出現(xiàn)跛行疼痛,運(yùn)動后需要較長時間才能恢復(fù)[24]。因此,體重控制被認(rèn)為是LEASO管理的一項基本內(nèi)容。但Addison 等[25]調(diào)查顯示:與1年前相比,患有LEASO 的參與者體重增加了0.65 kg,而對照組(無LEASO)則減少了0.82 kg,且LEASO 病人與無LEASO 的人相比,嘗試減肥的人明顯更少,只有68% 的肥胖的LEASO 病人表示希望減重,僅有27%的病人表示試圖減肥。體重控制不良是大多數(shù)LEASO 病人存在的問題,但該類病人不能正視肥胖對疾病的影響,甚至30%的病人不愿改變體重狀況。
2.1.5 運(yùn)動訓(xùn)練 運(yùn)動能力是外周動脈疾病病人死亡率的最強(qiáng)預(yù)測指標(biāo)[26],大量研究證明運(yùn)動訓(xùn)練可以改善LEASO 病人下肢缺血癥狀,提高其行走能力[27?28]。臨床使用的運(yùn)動訓(xùn)練方法不一,常見運(yùn)動訓(xùn)練方法是醫(yī)務(wù)人員監(jiān)督下步行到最大疼痛跛行距離,持續(xù)時間為20~60 min,每周2~7 d[29]。有學(xué)者嘗試采用騎自行車、力量訓(xùn)練和手臂彎曲等對病人進(jìn)行干預(yù),但結(jié)果表明病人接受程度均低于步行訓(xùn)練[18]。LEASO 診治指南(2016 版)[1]推薦運(yùn)動訓(xùn)練頻率應(yīng)為每周至少3 次,每次步行30~45 min,至少持續(xù)12 周。2.2 LEASO 病人自我管理能力影響因素 研究表明,LEASO 病人自我管理能力受人口學(xué)特征、社會支持情況、焦慮抑郁狀況、癥狀管理自我效能等因素影響[10]。
2.2.1 人口學(xué)特征 影響LEASO 病人自我管理能力的人口學(xué)特征有性別、居住地、受教育程度、家庭經(jīng)濟(jì)水平、婚姻狀況等。相關(guān)研究表明,由于女性受教育程度低于男性、疾病造成女性婚姻生活不幸福以及缺乏社會支持等原因,女性LEASO 病人健康狀況、生活質(zhì)量低于男性,殘疾程度高于男性[30]。居住地在農(nóng)村、教育程度低及經(jīng)濟(jì)水平差的病人健康素養(yǎng)差、信息獲得途徑匱乏,使他們在面對疾病治療和自我管理時存在較多挑戰(zhàn)[31]。已婚病人由于婚姻的保護(hù)作用,伴侶支持使其更愿意主動獲取疾病知識,有較高的自我管理能力[31]。提示女性、居住地在農(nóng)村、受教育程度低、家庭經(jīng)濟(jì)水平差及未婚病人應(yīng)被列為LEASO 自我管理教育的重點人群。
2.2.2 社會支持情況 LEASO 病人自我管理教育的實施情況受社會支持情況影響,社會支持情況越好,其自我管理教育接受性越好,自我管理信心越強(qiáng),自我管理能力越好。研究表明,LEASO 病人客觀支持、主觀支持及對支持的利用度狀況均不佳,在加強(qiáng)病人來自家人、病友、醫(yī)護(hù)人員等各方的幫助后,病人遵醫(yī)、配合治療等行為明顯好轉(zhuǎn),同時出院后的運(yùn)動鍛煉依從性增強(qiáng),生活質(zhì)量得到改善[32]。社會支持可以刺激病人參與更多的健康行為。同時,研究表明血管外科醫(yī)生、家庭醫(yī)生的參與也有助于降低病人心血管風(fēng)險和下肢并發(fā)癥[33]。此外,良好的社會支持狀況可以提高病人執(zhí)行步行計劃的依從性以及使用義肢行走的信心及能力[34?35]。因此,醫(yī)務(wù)人員耐心給予病人幫助的同時也要指導(dǎo)其家屬及朋友多關(guān)心病人,從而提高其自我管理能力。
2.2.3 焦慮及抑郁狀況 LEASO 病人受疾病遷延不愈、患肢疼痛難忍及擔(dān)心不良肢體事件等影響,常伴有焦慮、抑郁等癥狀。研究表明,抑郁癥為LEASO 的危險因素,焦慮、抑郁的病人更可能存在吸煙、運(yùn)動缺乏、治療依從性不足等問題[36]。很多焦慮、抑郁的病人甚至不愿管理自己的日常生活,對家人產(chǎn)生過度依賴,自我管理參與積極性差,對自己能力存在不信任;同時,存在焦慮、抑郁癥狀的病人多不愿與他人溝通交流,信息獲取及社會支持存在不足,這些均可能對病人的自我管理能力產(chǎn)生不良影響[37]。因此,醫(yī)務(wù)人員對該類病人要給予更多耐心及幫助,逐步引導(dǎo)其加入自身疾病管理,樹立自我管理信心,加強(qiáng)自我管理能力。
2.2.4 癥狀管理自我效能 癥狀管理自我效能即病人對癥狀管理的信心,病人自我效能感越強(qiáng),其疾病自我管理參與度越高,自我管理能力越強(qiáng)。研究表明,病人的自我效能感與其遵醫(yī)行為以及服藥依從性成正比,自我效能感越高的病人,越傾向于以自信的觀點處理疾病管理中的各種難題,積極主動地完成疾病管理工作[38]。相關(guān)研究表明,自我效能感提高與病人參加體育活動和食物選擇依從性提高有關(guān),自我效能感高的病人更易選擇對疾病治療有益的生活方式,其對不良生活方式的自我管理能力更強(qiáng)[39]。因此,臨床工作中可通過加強(qiáng)病人自我管理效能提高病人自我管理能力。
改善LEASO 病人預(yù)后,避免不良肢體事件及惡性心血管事件發(fā)生是一個長期過程,需要醫(yī)務(wù)人員與病人共同努力,因此,在加強(qiáng)病人院內(nèi)自我管理教育的同時也要重視病人院外的系統(tǒng)化隨訪。
3.1 院內(nèi)自我管理教育 研究表明,專業(yè)人員實施的個人護(hù)理計劃和健康教育可以改善病人身心健康指標(biāo),提高病人對健康狀況的自我管理能力[40]。系統(tǒng)的自我管理教育可以提高病人疾病自我管理參與度,增強(qiáng)病人自我效能感,同時加強(qiáng)病人與醫(yī)務(wù)人員的聯(lián)系,提高病人的社會支持水平,從而提高病人自我管理能力。劉巖等[41]通過分組討論、發(fā)放健康手冊、集體教育(病友大會和健康講座相結(jié)合)等方式在病人入院、術(shù)后對病人開展自我管理教育,出院時幫助其制定個體化的自我管理方案,并以日記形式記錄,且通過電話隨訪、上門訪視等方式加強(qiáng)病人自我管理效能,有效提高了病人自我管理能力,并改善了其負(fù)性情緒。于曉霞等[42]采用聚焦解決模式對病人實施健康教育,通過描述問題、建立切實可行的具體目標(biāo)、探查例外、反饋及評價5 個步驟來激發(fā)病人自我管理潛能,有效提高了病人自我管理能力。邢桃紅等[43]借助融媒體連續(xù)互動的方法,綜合利用口頭、文字、圖片、視頻、微信等方式,從入院到出院持續(xù)對病人進(jìn)行健康教育,不僅提高了病人的自我管理能力,也提高了其對健康教育的滿意度。因自我管理教育方式眾多,故在選擇自我管理教育方式前應(yīng)先評估病人的自我管理能力,為病人提供個體化方案;且提高病人自我管理能力不僅要改變病人對疾病的認(rèn)知誤區(qū),加強(qiáng)病人對疾病的管理能力,還要提高病人自我管理效能。
3.2 院外延續(xù)性隨訪 目前,LEASO 病人延續(xù)性隨訪方式主要有采用移動應(yīng)用程序隨訪、微信隨訪、電話隨訪以及連續(xù)照顧性家庭訪視等。Mendez 等[44]通過對周圍動脈疾病病人需求和文獻(xiàn)中推薦的治療方法的調(diào)查與回顧,開發(fā)了適用于LEASO 病人的移動教育隨訪護(hù)理應(yīng)用程序,該應(yīng)用程序旨在改變病人心血管風(fēng)險因素,但由于開發(fā)、應(yīng)用時間較短,其在病人中的應(yīng)用效果尚不明確。邢桃紅等[43]通過微信群對出院后病人進(jìn)行隨訪,在線解答病人疑問并給予針對性指導(dǎo),同時每周推送2 次藥物、飲食、功能鍛煉、肢體護(hù)理等相關(guān)文章,并邀請病友在群內(nèi)交流成功經(jīng)驗,加強(qiáng)了同病種病友之間的溝通,成功提高了病人生活質(zhì)量。毛慧萍等[45]應(yīng)用連續(xù)照顧性家庭訪視對居家LEASO 病人提供有計劃的護(hù)理評估及康復(fù)護(hù)理,提高了病人自我護(hù)理知識及康復(fù)護(hù)理技能。通過對各隨訪方式進(jìn)行比較發(fā)現(xiàn),移動隨訪應(yīng)用程序和微信群均可在一定程度上加強(qiáng)病人的自我管理能力,但需要病人具有較強(qiáng)的自主學(xué)習(xí)及堅持能力,與其相比,連續(xù)照顧性家庭訪視這種面對面的方式更能督促病人自我管理,但人力、財力耗費(fèi)較大。提示,在借鑒現(xiàn)有的LEASO 病人隨訪方法時,要根據(jù)機(jī)構(gòu)及病人的實際情況,有目的地選擇。
LEASO 的特殊性導(dǎo)致該疾病會長時間甚至終身與病人相伴,這就要求病人必須具備良好的自我管理能力。國內(nèi)外許多指南表明提高LEASO 病人的自我管理能力,降低心血管危險因素,可以有效改善病人預(yù)后,降低截肢率及死亡率。目前,國內(nèi)學(xué)者關(guān)于LEASO 疾病管理的研究主要集中于LEASO 病人的健康教育及LEASO 影響因素分析等方面,對病人自我管理能力的關(guān)注度不夠,LEASO 自我管理能力的??茰y評工具仍有待豐富,自我管理內(nèi)容尚缺乏統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)。此外,自我管理能力受社會支持水平、負(fù)性情緒及自我管理效能等影響,因此,可以通過改善影響因素來改善病人自我管理能力,但需注意,提高自我管理能力的方式眾多,應(yīng)在進(jìn)行自我管理干預(yù)前評估病人自我管理能力并結(jié)合臨床實際情況,為病人制定個體化自我管理方案,從而有效提高LEASO 病人自我管理能力,改善病人預(yù)后,保障病人安全。