癌癥病人安寧療護(hù)需求評估工具的研究進(jìn)展

劉小成，應(yīng)文娟，劉智利，林曉丹，吳曉英，許 諾

（1.汕頭大學(xué)醫(yī)學(xué)院,廣東515000；2.汕頭大學(xué)醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院；3.汕頭市中心醫(yī)院）

據(jù)統(tǒng)計(jì)，2018 年中國新發(fā)癌癥病人428 萬例，因癌癥死亡病人286 萬例，分別占2018 年全球癌癥發(fā)病人數(shù)和死亡人數(shù)的23.7%和30.0%[1]，可見，癌癥已成為中國乃至全球性的公共問題。安寧療護(hù)以臨終病人和家屬為中心，以多學(xué)科協(xié)作模式進(jìn)行，主要內(nèi)容包括疼痛及其他癥狀控制、舒適照護(hù)、心理、精神及社會支持等[2]。2017 年，國家衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會將臨終關(guān)懷、舒緩醫(yī)療、姑息治療統(tǒng)稱為安寧療護(hù)[3]，其在生命末期，可以有效提高癌癥病人生活質(zhì)量、減輕家屬對于親人離世的痛苦，同時(shí)還可以緩解醫(yī)院床位緊張，優(yōu)化醫(yī)療資源配置，節(jié)約醫(yī)療衛(wèi)生支出[4?6]。但就現(xiàn)階段而言，我國針對癌癥病人安寧療護(hù)需求的評估工具缺乏，因此，本研究介紹了國外癌癥病人安寧療護(hù)需求評估工具，并就其適用性、特點(diǎn)、應(yīng)用現(xiàn)狀等進(jìn)行總結(jié)，旨在為臨床工作者選擇合適的評估工具提供參考，為研究者開發(fā)適合我國國情的癌癥病人安寧療護(hù)需求評估工具提供借鑒。

1 國外癌癥病人安寧療護(hù)需求評估工具

目前，國外癌癥病人安寧療護(hù)需求評估工具主要以整體護(hù)理為出發(fā)點(diǎn)，全面評估癌癥對病人生活的影響。評估工具包括量表與問卷，主要維度包括身體癥狀、社會心理癥狀、靈性/精神癥狀、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、信息需求等。

1.1 精簡版的安寧療護(hù)問題與需求問卷（Problems and Needs in Palliative Care Questionnaire short version，PNPC?sv） 2004 年，Osse 等[7]開發(fā)了由8 個(gè)維度、138個(gè)條目組成的安寧療護(hù)問題與需求問卷，但由于條目數(shù)過多，病人答題負(fù)擔(dān)較重，故2007 年，Osse 等[8]對問卷進(jìn)行了精簡，最終形成的PNPC?sv 包含日?；顒?、身體癥狀、自主性、社交問題、心理問題、精神問題、經(jīng)濟(jì)問題、信息需求8 個(gè)維度，共33 個(gè)條目，每個(gè)條目都有問題和需求兩部分，問題部分為“于您而言，這是否是一個(gè)問題？”，以“是”“部分是”“不會”進(jìn)行回答；需求部分為“針對這個(gè)問題，您是否需要專業(yè)幫助？”，以“是，需要更多”“就目前這些”“不需要”進(jìn)行回答。受試者完成問卷用時(shí)5～12 min。得分越高表示病人安寧療護(hù)需求越大。該問卷Cronbach's α 系數(shù)為0.61～0.86。目前，該問卷已被歐洲國家以及印度尼西亞廣泛應(yīng)用[9?11]。2017 年，蔡夢歆等[12]將PNPC?sv 進(jìn)行漢化與修訂，修訂后的問卷具有良好信效度，但僅適用于評估我國人類免疫缺陷病毒（HIV）感染者的安寧療護(hù)需求，不適用于癌癥病人。2019 年，Wang 等[9]再次對該問卷漢化與修訂并將其應(yīng)用于癌癥病人的安寧療護(hù)問題與需求評估，漢化后問卷Cronbach's α 系數(shù)為0.88～0.91，信效度良好。

PNPC?sv 問卷不僅有助于評估癌癥病人對安寧療護(hù)的需求，而且有助于明確病人對幫助的需求程度，其作為一個(gè)全面的、接受度高、填答時(shí)間短的評估工具，可幫助醫(yī)護(hù)人員確定癌癥病人需求，從而使診療、護(hù)理措施更好地與需求緊密聯(lián)系。未來研究可擴(kuò)大研究對象范圍，進(jìn)一步探討該問卷在我國癌癥病人中的普遍適用性。

1.2 Sheffield 護(hù)理評估及轉(zhuǎn)診表（Sheffield Profile for Assessment and Referral for Care，SPARC) SPARC是Ahmedzai 等[13]于2004 年通過評估晚期疾病病人在早期整體支持性護(hù)理和安寧療護(hù)中的需求，為指導(dǎo)病人與家庭轉(zhuǎn)介安寧療護(hù)而開發(fā)的量表，該量表分為溝通和信息、身體癥狀、心理癥狀、宗教和精神問題、獨(dú)立和活動、家庭和社會問題、治療問題和個(gè)人問題8 個(gè)維度，共45 個(gè)條目。量表調(diào)查病人在過去1 個(gè)月內(nèi)感到苦惱或煩惱的事，在溝通和信息維度條目里回答“是”或“否”，在其他維度條目里回答“一點(diǎn)沒有”“一點(diǎn)”“相當(dāng)多”“非常多”。大多受試者完成測試時(shí)間在15 min內(nèi)[14]，該量表Cronbach's α 系數(shù)為0.87～0.94，結(jié)構(gòu)效度良好。2012 年，波蘭學(xué)者Leppert 等[15]對此量表進(jìn)行修訂，修訂后問卷具有良好信效度。Burton 等[16?17]研究顯示，該問卷也同樣適用于急性腦卒中、間質(zhì)性肺疾病病人。

研究顯示，患有不可治愈疾病的病人早期轉(zhuǎn)介姑息治療能提高病人生活質(zhì)量，減輕癥狀負(fù)擔(dān)，提高病人和家屬滿意度[18]，但對生命末期病人何時(shí)轉(zhuǎn)介安寧療護(hù)較難確定。SPARC 是一個(gè)既能評估病人安寧療護(hù)需求，又能指導(dǎo)病人與家庭轉(zhuǎn)介安寧療護(hù)的評估工具，其無中文版，未來研究者可考慮將其漢化，探討其在我國文化背景下的適用性。

1.3 安寧療護(hù)需求評估（Patient Needs Assessment in Palliative Care,PNAP) PNAP 是Buzgova 等[19]通過評估接受安寧療護(hù)服務(wù)的病人需求的重要性和滿足程度而開發(fā)的量表，該量表分為身體癥狀、社交領(lǐng)域、衛(wèi)生專業(yè)人員的尊重和支持、生命意義、自主性、分享情感的機(jī)會、宗教需求7 個(gè)維度，共40 個(gè)條目，每個(gè)條目需回答重要性和滿足性2 方面問題，重要性問題為“在過去1 周內(nèi)，對您來說此條目的重要性”，選項(xiàng)采用Likert 5 級計(jì)分法，從“一點(diǎn)也不重要”到“非常重要”依次計(jì)1～5 分；滿足性問題為“您就此是否得到滿足”，選項(xiàng)采用Likert 5 級計(jì)分法，從“根本沒有得到滿足”到“全部得到滿足”依次計(jì)1～5 分。受試者完成測試用時(shí)約45 min，其在重要性部分認(rèn)為是重要的(4 分或5分) 和在滿足性部分認(rèn)為是未滿足的(1 分或2 分)即認(rèn)為其需求未滿足(未充分滿足)[20]。

PNAP 具有良好的可接受性、內(nèi)部一致性和有效性，能準(zhǔn)確評估病人安寧療護(hù)需求及需求滿足情況，有助于醫(yī)護(hù)人員為病人提供針對性的診療及護(hù)理措施。但其填答時(shí)間較長，可能增加病人答題負(fù)擔(dān)。目前，此量表無翻譯或修訂版本，缺乏后續(xù)大樣本、多中心驗(yàn)證，其臨床實(shí)用性有待進(jìn)一步驗(yàn)證。

1.4 癌癥綜合需求評估工具(Comprehensive Needs Assessment Tool in Cancer，CNAT) CNAT 是Shim等[21]通過全面評估癌癥病人需求開發(fā)的量表。該量表分為醫(yī)護(hù)人員、知識信息、心理問題、身體癥狀、社會和宗教/精神支持、實(shí)際支持、醫(yī)院設(shè)施/服務(wù)7 個(gè)維度，共59 個(gè)條目。量表調(diào)查病人在過去1 個(gè)月每個(gè)條目的需求水平，采用4 分制計(jì)分法從“不需要”到“高度需要”分別計(jì)1～4 分。癌癥病人照顧者綜合需求評估工具(Comprehensive Needs Assessment Tool in Cancer for Caregivers，CNAT?C)是由韓國學(xué)者[22]于2011 年研制的第1 個(gè)用于評估癌癥病人照顧者綜合需求的量表，該量表分為健康和心理需求、家庭和社會支持需求、醫(yī)護(hù)相關(guān)行為需求、知識信息需求、醫(yī)院的設(shè)施服務(wù)需求、實(shí)際支持需求、宗教精神支持需求7 個(gè)維度，共41 個(gè)條目，每個(gè)條目均采用Likert 5 級計(jì)分法計(jì)分，從“不需要”到“非常需要”依次計(jì)1～5 分。CNAT 與CNAT?C 配對測量，可全面、綜合評估癌癥病人及其照顧者需求。CNAT 已在韓國多中心、大樣本人群中得以檢驗(yàn)，具有較好信效度[21,23]。趙新爽等將CNAT[24]及CNAT?C[25]進(jìn)行漢化，漢化后的CNAT Cronbach's α系數(shù)為0.95，漢化后的CNAT?C Cronbach's α 系數(shù)為0.94，均具有良好信效度。孫晶等[26?27]進(jìn)一步對漢化后的CNAT 進(jìn)行驗(yàn)證，結(jié)果顯示其具有良好信效度。操帥等[28]用漢化后的CNAT?C 評估婦科癌癥病人主要照顧者綜合需求，測得其Cronbach's α 系數(shù)為0.86。

CNAT 及CNAT?C 雖有一定程度發(fā)展，但在我國癌癥病人中的應(yīng)用仍存在局限性，如CNAT 量表?xiàng)l目較多, 量表填寫時(shí)間較長，部分條目內(nèi)容重復(fù)；CNAT及CNAT?C 在我國的應(yīng)用多為住院癌癥病人及住院癌癥病人照顧者的橫斷面調(diào)查，縱向調(diào)查較少，不能反映癌癥病人在不同階段的需求變化。CNAT 及CNAT?C 在我國的應(yīng)用有待進(jìn)一步驗(yàn)證。

1.5 綜合安寧療護(hù)結(jié)局量表(Integrated Palliative Care Outcome Scale,IPOS) IPOS 是由Schildmann等[29]以安寧療護(hù)結(jié)局量表(Palliative Care Outcome Scale,POS)[30]為基礎(chǔ)開發(fā)而成，其作為測量晚期癌癥病人照護(hù)質(zhì)量的自我報(bào)告結(jié)局工具，主要包括3 個(gè)維度、17 個(gè)條目，用于評估病人在過去3 d 的身體癥狀、情緒、心理狀態(tài)、精神需求和醫(yī)療信息等。量表采用Likert 5 級評分，從“不受影響”到“受影響極大”分別計(jì)0～4 分，得分越高表示照護(hù)質(zhì)量越差。該量表具有良好信效度，Cronbach's α 系數(shù)為0.77。量表開發(fā)之初僅用于晚期癌癥病人，后有研究者將量表的適用人群擴(kuò)展至實(shí)體癌病人、白血病病人、慢性阻塞性肺疾病病人、肺間質(zhì)纖維化病人、重癥肌無力病人、癡呆病人等[31?32]。目前，該量表已被廣泛應(yīng)用于英國、德國、法國、瑞士、日本、印度等國家[32?35]，在不同文化及不同人群中得到良好驗(yàn)證。

病人報(bào)告結(jié)局沒有經(jīng)過醫(yī)生或其他人解釋，是直接來自病人的有關(guān)病人健康狀態(tài)的任何方面的信息。關(guān)注病人報(bào)告的安寧療護(hù)結(jié)局，傾聽病人真實(shí)感受，才是真正以病人為中心的護(hù)理方法，也是近年來慢性病及腫瘤領(lǐng)域的研究熱點(diǎn)。我國安寧療護(hù)事業(yè)正處于快速發(fā)展階段，醫(yī)護(hù)人員不僅要關(guān)注病人對安寧療護(hù)的需求，還要關(guān)注安寧療護(hù)實(shí)施質(zhì)量。目前IPOS 無中文版。

2 癌癥病人安寧療護(hù)需求評估工具的選擇

2.1 癌癥病人安寧療護(hù)需求評估工具的應(yīng)用情況

PNPC?sv、SPARC、PNAP、CNAT、IPOS 均為多維度量表，其中，PNPC?sv、SPARC、CNAT、IPOS 經(jīng)過多次修訂與簡化后被廣泛應(yīng)用，是較全面的癌癥病人安寧療護(hù)需求評估工具，已在不同文化背景的癌癥人群中得到良好驗(yàn)證，以IPOS 應(yīng)用最廣泛。

2.2 根據(jù)癌癥病人病情進(jìn)展合理選擇安寧療護(hù)需求評估工具 PNPC?sv、SPARC、PNAP、CNAT、IPOS均有良好的信效度及心理學(xué)測量結(jié)果，涉及內(nèi)容包括癌癥病人的身、心、社、靈（精神）需求，條目內(nèi)容全面，但評估側(cè)重點(diǎn)不同，醫(yī)護(hù)人員和研究者應(yīng)明確使用評估工具的目的，以辯證、發(fā)展的角度選擇評估工具，全面了解不同工具的評估對象、量表信效度、評估時(shí)間等，在此基礎(chǔ)上合理選擇癌癥病人安寧療護(hù)需求評估工具。同時(shí)，鑒于癌癥病人在疾病不同階段對安寧療護(hù)需求不完全相同，醫(yī)護(hù)人員也應(yīng)動態(tài)、持續(xù)地評估其需求。如當(dāng)病人確診為不可治愈性疾病時(shí)，可選擇SPARC，此量表主要評估晚期疾病病人在早期整體支持性護(hù)理和安寧療護(hù)中的需求，并指導(dǎo)病人與家庭轉(zhuǎn)介至安寧療護(hù)；當(dāng)癌癥病人同意轉(zhuǎn)介至安寧療護(hù)時(shí)，醫(yī)護(hù)人員可選擇PNPC?sv 全面評估病人的身體、心理、社會、靈性等方面情況，進(jìn)而評估病人需要獲得幫助的程度，根據(jù)評估結(jié)果實(shí)施個(gè)體化診療及護(hù)理；在實(shí)施安寧療護(hù)后，可以采用IPOS 評估安寧療護(hù)的照護(hù)質(zhì)量。

3 小結(jié)

安寧療護(hù)是我國重點(diǎn)發(fā)展的學(xué)科之一，但就目前而言，我國還缺乏立足于本土文化的癌癥病人安寧療護(hù)需求評估工具，故建議研究者今后應(yīng)嚴(yán)格采用規(guī)范化方法對國外量表進(jìn)行漢化、修訂或以科學(xué)、嚴(yán)謹(jǐn)?shù)脑O(shè)計(jì)方法及量表研制程序，研制適合我國文化的癌癥病人安寧療護(hù)需求評估工具。其次，安寧療護(hù)需求是復(fù)雜的、主觀的，研究者應(yīng)采用量性研究與質(zhì)性研究相結(jié)合的混合性研究方法進(jìn)行研究，以增加癌癥病人安寧療護(hù)需求這一研究問題的深度及廣度。