癌癥病人配偶預(yù)期性悲傷的研究進(jìn)展

梅亞凡，王 田，王培紅，洪 菲，米元元，鄭丹丹

惡性腫瘤已成為導(dǎo)致我國公民死亡的主要原因，國際癌癥研究機構(gòu)數(shù)據(jù)顯示，2020年亞洲新發(fā)病965萬例[1]。隨著癌癥病人數(shù)量的增加，癌癥病人配偶群體也在擴(kuò)大。在癌癥病人診療過程中，配偶在承受失去愛人悲傷的同時，還承擔(dān)著照顧的責(zé)任。在長期的診療過程中，配偶面對癌癥病人預(yù)后不確定性、失去愛人及癌癥復(fù)發(fā)的可能易產(chǎn)生預(yù)期性悲傷，預(yù)期性悲傷屬于負(fù)性情緒，如未經(jīng)干預(yù)可能導(dǎo)致癌癥病人抗癌決策受阻，治療依從性差，疾病恢復(fù)時間延長[2]。本研究對癌癥病人配偶預(yù)期性悲傷研究進(jìn)展進(jìn)行綜述，以期為預(yù)期性悲傷的相關(guān)研究提供參考。

1 預(yù)期性悲傷概述

1.1 定義 1944年國外Lindemann開始對預(yù)期性悲傷(anticipatory grief,AG)進(jìn)行研究[3]，源于二戰(zhàn)時妻子對配偶軍人可能的死亡所產(chǎn)生的悲傷反應(yīng)。1988年Rando[4]對預(yù)期性悲傷的定義為由喪失刺激引發(fā)的哀悼、應(yīng)對、計劃和心理社會重組。1996年北美護(hù)理診斷協(xié)會[5]將預(yù)期性悲傷定義為在感知到可能有損失的基礎(chǔ)上，個體、家庭或社區(qū)在改變自我概念過程中出現(xiàn)的一些理智的、情感的反應(yīng)和行為。當(dāng)前應(yīng)用最廣泛的是Rando對預(yù)期性悲傷的定義[6]。由此可見，預(yù)期性悲傷是為了應(yīng)對現(xiàn)在和即將發(fā)生的損失而產(chǎn)生的反應(yīng)。

1.2 概況 從癌癥確診到治療，癌癥病人配偶不僅在生理、心理等方面產(chǎn)生應(yīng)激反應(yīng)，而且承擔(dān)著經(jīng)濟(jì)、照顧、工作、病人情緒變化等負(fù)擔(dān)，也承擔(dān)著失去配偶的悲痛，誘發(fā)預(yù)期性悲傷。預(yù)期性悲傷不單單是臨床癥狀，更是一個有著不同分期的過程。國內(nèi)研究顯示，早期癌癥病人主要表現(xiàn)出恐懼、疑慮心理，治療期主要表現(xiàn)出焦慮、憂慮、抑郁、憤怒、敵意、哀怨和自憐等情緒反應(yīng)，主要與治療期間出現(xiàn)的不良反應(yīng)有關(guān)[7-8]。晚期癌癥病人更多地表現(xiàn)為一種害怕，害怕死亡、害怕被社會及家人拋棄，嚴(yán)重者甚至有自殺傾向。李佳倩等[9]在癌癥病人主要照顧者預(yù)期性悲傷的調(diào)查中顯示，配偶比其他家庭成員的預(yù)期性悲傷得分高。Nielsen等[10]對丹麥3 635例絕癥照顧者的隊列研究中得出，15%的照顧者具有嚴(yán)重的失去前悲傷癥狀，配偶在失去前的悲傷和抑郁癥狀水平最高。以上均說明癌癥病人配偶預(yù)期性悲傷值得被關(guān)注及研究。

2 癌癥病人配偶預(yù)期性悲傷的測評工具

癌癥病人配偶預(yù)期性悲傷主要的測評工具為預(yù)期性悲傷量表(Anticipatory Grief Scale,AGS)。1991年Theut等[11]在了解癡呆病人妻子的照顧體驗以及修訂其他悲傷評估工具的基礎(chǔ)上編制形成，用于評估照顧者的預(yù)期性悲傷程度。該量表共有27個條目，包括憤怒、內(nèi)疚、焦慮、易怒、悲傷、失去的感覺、完成任務(wù)的能力7個維度。量表采用Likert 5級評分法(“非常不同意”計1分、“基本不同意”計2分、“比較同意”計3分、“同意”計4分、“非常同意”計5分)，量表總分27～135分，分?jǐn)?shù)越高代表預(yù)感性悲傷水平越高，原始量表Cronbach′s α系數(shù)為0.840。國內(nèi)學(xué)者辛大君[12]在2016年進(jìn)行漢化，經(jīng)檢驗各維度負(fù)荷系數(shù)為0.505～0.900，內(nèi)容效度為0.963，Cronbach′s α系數(shù)為0.896，各維度Cronbach′s α系數(shù)為0.788～0.896。該量表是目前對癌癥病人照顧者使用較多的、較為成熟的量表，也是測量癌癥照顧者預(yù)期性悲傷的主要工具。量表已應(yīng)用于癌癥病人近親和癌癥病人配偶預(yù)期性悲傷的比較中[13-14]，但缺乏癌癥病人配偶特異性量表，往后研究中可針對特殊照顧者角色開發(fā)特異性量表。

3 癌癥病人配偶預(yù)期性悲傷的影響因素

3.1 人口學(xué)因素 研究顯示，女性承受著包括工作和家庭的多重壓力，女性心理疾病的患病率是男性的2倍[15]，因此更容易產(chǎn)生心理疾病。Northouse等[16]對56對夫妻的縱向研究顯示，女性配偶壓力水平高，說明女性在面對預(yù)期性悲傷過程中容易產(chǎn)生心理疾病。劉晶晶等[14]調(diào)查研究中表明女性預(yù)期性悲傷得分比男性高，與辛大君[12]的研究結(jié)果一致。馬新莉等[17]選取182例新疆喀什地區(qū)晚期癌癥病人主要照顧者進(jìn)行調(diào)查研究，主要照顧者中配偶占38.2%，文化程度高的配偶預(yù)期性悲傷水平低?？赡芘孕睦沓惺苣芰^男性差一些，再者文化程度高的配偶認(rèn)知水平高，對于疾病了解得更多一些，能更好地接受即將失去的。

3.2 疾病因素 癌癥病人配偶較普通人群容易產(chǎn)生更多的心理問題[18]，病人患病時間及配偶心理彈性水平對配偶的預(yù)期性悲傷程度有一定影響[19]。隨著癌癥病人自理能力的下降，配偶悲傷程度也隨之加重。李佳倩等[9]的調(diào)查研究顯示，癌癥病人患病時間越短，照顧者預(yù)期性悲傷程度越嚴(yán)重。以上論述對于配偶的心理彈性是一個重大考驗，需要通過不同方式增強配偶的心理彈性，減輕其預(yù)期性悲傷程度。

3.3 社會支持 社會支持是晚期癌癥病人主要照顧者預(yù)感性悲傷的主要影響因素[17]。隨著時間的推移，男女性家庭功能呈現(xiàn)不同情況，男性呈現(xiàn)線性下降，但女性則表現(xiàn)出先上升后下降的變化[16]。Cleiren[20]研究顯示，依賴與悲傷之間沒有聯(lián)系，但其他研究支持這種聯(lián)系，特別是與配偶的聯(lián)系，因病情不斷惡化，親密關(guān)系在內(nèi)的不同方面會發(fā)生變化[21]。Burke等[19]對病人及其配偶的調(diào)查研究結(jié)果顯示，接受癌癥診斷后，伴侶間表達(dá)愛和承諾的基礎(chǔ)發(fā)生了變化，且女性配偶比男性配偶更傾向于報告較少的支持[16]。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)鼓勵配偶積極應(yīng)對，并引導(dǎo)配偶予以癌癥病人穩(wěn)定、強大的家庭支持。研究者需根據(jù)我國的具體情況進(jìn)一步研究配偶對于癌癥病人的支持情況。

4 癌癥病人配偶預(yù)期性悲傷的干預(yù)措施

4.1 依戀干預(yù) 婚齡是測評夫妻依戀關(guān)系的指標(biāo)之一[22]，郭璐瑤等[23]研究結(jié)果顯示婚齡越長，配偶預(yù)期性悲傷得分越高。Nicolaisen等[24]將依戀理論應(yīng)用于乳腺癌病人中，說明以情感為中心的干預(yù)對于降低乳腺癌病人及其配偶心理疾病發(fā)病率有良好效果。Nicolaisen等[25]為乳腺癌病人及其配偶制定以依戀理論為基礎(chǔ)、依戀為導(dǎo)向的心理干預(yù)方案—Hand in Hand，即3個月內(nèi)乳腺癌夫妻與心理學(xué)家進(jìn)行4～8次會議，會議主題包括夫妻依戀的情感體驗、情緒變化、心理狀態(tài)等，主要用來評估確診后病人及其配偶雙方應(yīng)對和適應(yīng)生活狀況，旨在使配偶能將對方看作是可靠的，且鼓勵病人一起分享和體驗生活和情感。Nicolaisen等[24]將同樣的干預(yù)方案用于198例確診的乳腺癌病人及其配偶，研究結(jié)果顯示以依戀為導(dǎo)向的心理干預(yù)方案和常規(guī)護(hù)理對癌癥相關(guān)苦惱的減輕效果明顯，在此基礎(chǔ)上得出安全型依戀能更好地表達(dá)自己的情感，癌癥病人能夠得到配偶的愛和支持。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)積極動員配偶的主動性，更好引導(dǎo)配偶依戀模式向安全型依戀轉(zhuǎn)變，來提升病人治療效果，緩解癌癥病人配偶的預(yù)期性悲傷。國內(nèi)關(guān)于癌癥病人配偶的研究尚處于進(jìn)步階段，缺乏干預(yù)研究，有必要開展干預(yù)方式探索，以期為我國癌癥夫妻依戀干預(yù)方案的制定提供參考。

4.2 綜合護(hù)理干預(yù) 研究顯示，80%的癌癥病人受到癌痛的折磨，放化療所致惡心嘔吐發(fā)生率為70%～80%[26]，不良反應(yīng)對于癌癥病人而言是一種痛苦，癌癥病人配偶的預(yù)期性悲傷來源于患病伴侶。當(dāng)病人患病期間忍受疾病的折磨而痛苦不堪時，將加劇病人配偶的預(yù)期性悲傷，如病人病情好轉(zhuǎn)或痛苦減少時，病人配偶的預(yù)期性悲傷將會減輕[27]。針對癌癥病人不同的不良反應(yīng)應(yīng)采用不同的護(hù)理措施，減輕病人的痛苦，同時減輕配偶的預(yù)期性悲傷。如護(hù)理癌痛時應(yīng)幫助病人樹立正確的服用止痛藥觀念，盡可能使病人在治療期間處于平靜狀態(tài)。王朋之[28]建議應(yīng)關(guān)注病人配偶的心理狀況，在溝通交流過程中觀察配偶的負(fù)性情緒。在癌癥病人治療過程中，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)仔細(xì)觀察病人配偶的情緒狀態(tài)，對配偶進(jìn)行心理疏導(dǎo)，緩解其心理壓力。

4.3 積極表達(dá) 積極表達(dá)自己的情感有助于癌癥病人配偶發(fā)泄心中的負(fù)性情緒，更好地完成陪護(hù)任務(wù)，改善癌癥病人治療效果。Hisamatsu等[29]對已停止姑息化療的癌癥病人的配偶進(jìn)行2次半結(jié)構(gòu)化訪談，以此分析理解癌癥病人配偶的經(jīng)歷。結(jié)果顯示，癌癥病人配偶的預(yù)期性悲傷不傾向于尋求幫助。Toyama等[30]通過敘事訪談與10名照顧者進(jìn)行交流，其中包括5名配偶，提示護(hù)士不僅要教會病人配偶履行照顧者角色，而且要支持家庭照顧者可以面對病人表達(dá)情緒，而不感到被作為照顧者的責(zé)任所困。以上結(jié)果表明可通過不同方式鼓勵病人配偶表達(dá)情緒，提示社會工作者、顧問和支助小組應(yīng)提供支持和幫助，護(hù)士需鼓勵病人和配偶從姑息化療的早期階段誠實地表達(dá)他們的感受。支持病人配偶早期表達(dá)悲傷，降低預(yù)期性悲傷程度。

4.4 調(diào)整希望 Hottensen[31]建議護(hù)士和社會工作者幫助癌癥病人重新定義希望，幫助癌癥病人與其家人更好地溝通，承認(rèn)永久損失的可能性，良好的溝通能使配偶理解癌癥病人的責(zé)任，接受離去的事實減輕預(yù)期性悲傷程度，并可能重新燃起希望，并為未來做好計劃。Sutherland[32]對8名女性伴侶使用半結(jié)構(gòu)化方法進(jìn)行了采訪，確定了3個主題結(jié)果：意義創(chuàng)造、預(yù)期哀悼和希望。通過分析得出，癌癥配偶的預(yù)期性悲傷早已產(chǎn)生，應(yīng)幫助配偶調(diào)整希望以應(yīng)對疾病。以上不同學(xué)者通過研究均顯示要幫助配偶調(diào)整希望，重新燃起對生活的熱愛，積極應(yīng)對疾病。但目前尚無研究表明何種方式能幫助癌癥病人配偶調(diào)整希望，更好地緩解其預(yù)期性悲傷水平。

4.5 敘事干預(yù) 張博雅等[33]選取64例胃癌晚期病人配偶為研究對象，通過敘事護(hù)理對其干預(yù)，采用AGS量表對其進(jìn)行調(diào)查，通過12周的干預(yù)，結(jié)果表明干預(yù)后癌癥病人配偶預(yù)期性悲傷水平下降明顯，且研究具有可行性。研究中對象僅是胃癌病人配偶，其他類型癌癥病人配偶需要更進(jìn)一步研究。此外，很多干預(yù)方式證明對緩解癌癥病人主要照顧者預(yù)期性悲傷有效，如寫日記[34]、藥物治療[35]等，但還未對癌癥病人配偶預(yù)期性悲傷做深入研究。同時很多干預(yù)方式在癌癥病人中顯示有效，如情緒釋放技術(shù)等[36]，但這些方式應(yīng)用于癌癥病人配偶預(yù)期性悲傷的效果需要更多研究證明。

5 小結(jié)

綜上所述，國外對于癌癥病人配偶預(yù)期性悲傷的研究開展較早，但缺乏公認(rèn)的癌癥病人配偶預(yù)期性悲傷測評工具，因研究對象文化背景和家庭環(huán)境不同，影響預(yù)期性悲傷的因素各有不同，且存在干預(yù)研究少、樣本量小、缺乏多中心研究等問題。未來需編制具有我國癌癥病人配偶群體特點的預(yù)期性悲傷測評工具，同時需開展大量高質(zhì)量、多中心、大樣本的干預(yù)研究來探索和制定癌癥病人配偶預(yù)期性悲傷的干預(yù)措施，以此降低癌癥病人配偶預(yù)期性悲傷程度，為癌癥病人的治療提供家庭支持，提升治療效果。