某院惡性腫瘤患者的隨訪實(shí)踐與體會(huì)

黃文碧　李慶紅　楊雁楠

[摘要] 對(duì)某院隨訪的工作內(nèi)容、方式及成果進(jìn)行報(bào)告，并展示該院在近年的惡性腫瘤患者隨訪工作的情況?；趯?duì)工作的回顧與分析，探究過(guò)去的隨訪工作中的弊端，并借鑒其他先進(jìn)的隨訪經(jīng)驗(yàn)，提出能夠適應(yīng)于腫瘤專(zhuān)科醫(yī)院的新院外隨訪工作的模式，以改變了過(guò)去隨訪工作中耗時(shí)長(zhǎng)、消耗成本高、工作效率低的局面，為腫瘤專(zhuān)科醫(yī)院對(duì)惡性腫瘤出院患者隨訪的工作提供新的思路與參考。

[關(guān)鍵詞] 惡性腫瘤患者；隨訪工作；實(shí)踐；體會(huì)

[中圖分類(lèi)號(hào)] R4 [文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼] A [文章編號(hào)] 1674-0742（2018）07（c）-0193-03

Follow-up Practice and Experience of Patients with Malignant Tumor in a Hospital

HUANG Wen-bi， LI Qing-hong， YANG Yan-nan

The Affiliated Hospital of Zunyi Medical College， Zunyi， Guizhou Province， 563000 China

[Abstract] The work contents， methods and results of follow-up in a hospital were reported， and the follow-up work of malignant tumor patients in the hospital in recent years was displayed. Based on the review and analysis of the work， to explore the shortcomings of the past follow-up work， and learn from other advanced follow-up experience， to propose a new model for follow-up work can be adapted to the tumor hospital to change the time spent in the past follow-up work， the situation of high cost of consumption and low work efficiency， to provide new ideas and references for cancer specialist hospitals to follow-up patients with discharged malignant tumors.

[Key words] Malignant tumor patients； Follow-up work； Practice； Experience

惡性腫瘤生物學(xué)的特性是具局部的復(fù)發(fā)及存在全身轉(zhuǎn)移的幾率，因此對(duì)于惡性腫瘤患者的治療長(zhǎng)期的任務(wù)，對(duì)患者的護(hù)理，不能以完成住院治療出院而結(jié)束?；颊咝枰ㄟ^(guò)定期的復(fù)查以及隨訪，這兩個(gè)環(huán)節(jié)都是十分的必要且切要的[1-3]。通過(guò)進(jìn)行復(fù)查以及隨訪工作，惡性腫瘤患者的潛在復(fù)發(fā)、轉(zhuǎn)移危險(xiǎn)性可以做到及早的發(fā)現(xiàn)、及早診斷及與治療[4]。此外，通過(guò)對(duì)患者隨訪獲得的相關(guān)資料進(jìn)行系統(tǒng)的分析判斷，也可對(duì)患者在其腫瘤疾病接受了治療后生存時(shí)間、復(fù)發(fā)、轉(zhuǎn)移情況及預(yù)后等相關(guān)進(jìn)行透徹了解，便于更好掌握關(guān)于腫瘤的疾病患者情況，實(shí)現(xiàn)更好地總結(jié)對(duì)患者的診療經(jīng)驗(yàn)，積累相關(guān)的科研基礎(chǔ)資料，便于開(kāi)展研究，為各類(lèi)腫瘤的診斷及其治療提供思路。

1 常用隨訪形式解析

從患者與當(dāng)前醫(yī)院間的主動(dòng)關(guān)系，可將隨訪可分兩個(gè)方向，即為主動(dòng)與被動(dòng)兩種隨訪形式。主動(dòng)的隨訪工作是指以醫(yī)院為行動(dòng)的主體，收集患者的院外生活、身體信息，了解患者當(dāng)前的狀態(tài)，進(jìn)行數(shù)據(jù)的歸納與整理，主動(dòng)隨訪通常是以電話通訊、信件訪問(wèn)或者網(wǎng)絡(luò)信息交流軟件如微信、QQ等進(jìn)行隨訪的；而被動(dòng)隨訪則由患者主動(dòng)向醫(yī)院提供其個(gè)人的相關(guān)健康信息，如主動(dòng)的前往醫(yī)院進(jìn)行復(fù)診的診斷記錄等相關(guān)的資料[5]。

實(shí)踐應(yīng)用發(fā)現(xiàn)該兩者在資料的搜集中各有各的優(yōu)、缺點(diǎn)。被動(dòng)的隨訪相對(duì)簡(jiǎn)便易行，成本低，因應(yīng)對(duì)前來(lái)復(fù)診患者，醫(yī)院醫(yī)生通常會(huì)作詳細(xì)記錄，可直接為隨訪工作提供準(zhǔn)確的一手信息。而被動(dòng)隨訪也存在有一定的不足之處，對(duì)于外地患者前往該醫(yī)院進(jìn)行治療的部分人群，就診率也相對(duì)較高，往往在患者完成院內(nèi)治療后出院就不再返院進(jìn)行復(fù)診，而會(huì)選患者其當(dāng)?shù)氐钠渌t(yī)院進(jìn)行就診。此類(lèi)患者在被動(dòng)隨訪工作方面往往無(wú)法有效獲取信息。被動(dòng)的隨訪存在另一缺點(diǎn)是其無(wú)法有效地獲取患者的死亡信息，即無(wú)法知道患者的生存情況。通過(guò)主動(dòng)的隨訪則可以規(guī)避此缺陷，但主動(dòng)隨訪隨訪率低，醫(yī)院過(guò)去進(jìn)行此項(xiàng)工作往往不足10%。

2 國(guó)外工作模式對(duì)比

聞名的MDAnderson Cancer Center（下稱(chēng)MDACC）有對(duì)其患者的信息進(jìn)行登記的系統(tǒng)，其工作的內(nèi)容主要包括搜集患者的人口學(xué)資料，疾病的準(zhǔn)確信息等，對(duì)腫瘤患者進(jìn)行編碼及跟蹤隨訪。并也建立相應(yīng)數(shù)據(jù)庫(kù)對(duì)患者的臨床資料及流行病學(xué)進(jìn)行數(shù)據(jù)分析研究等。

MDACC所應(yīng)用的是主動(dòng)及被動(dòng)隨訪的有機(jī)結(jié)合綜合隨訪，利用主動(dòng)隨訪篩選出要進(jìn)行隨訪工作的患者、并通過(guò)醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行主動(dòng)的電話、信件聯(lián)系，以獲取患者疾病信息；再結(jié)合被動(dòng)隨訪收集患者于電子病史上的就診醫(yī)療記錄，進(jìn)行數(shù)據(jù)的匹配及更新。MDACC收治患者都有較好的復(fù)診率，因此隨訪工作75%數(shù)據(jù)的獲得是來(lái)自被動(dòng)隨訪?；颊唠S訪率總體超過(guò)國(guó)內(nèi)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)。對(duì)于達(dá)到高度的懷疑已死亡的患者，有一個(gè)“Hold file”數(shù)據(jù)庫(kù)在進(jìn)行收集信息，因此可避免了對(duì)懷疑可能死亡患者的主動(dòng)隨訪，避免資源的浪費(fèi)。同時(shí)該數(shù)據(jù)庫(kù)還會(huì)定期的與當(dāng)?shù)卣M(jìn)行的患者生命統(tǒng)計(jì)匹配，確證死亡的患者。MDACC腫瘤登記部的工作，是為美國(guó)的臨床科研提供堅(jiān)實(shí)基礎(chǔ)數(shù)據(jù)，該做法值得在國(guó)內(nèi)各醫(yī)療機(jī)構(gòu)借鑒與推廣[6-7]。

3 該院惡性腫瘤患者隨訪工作分析

3.1 過(guò)去隨訪工作體會(huì)

過(guò)往該院對(duì)于惡性腫瘤疾病患者臨床資料的數(shù)據(jù)搜集，均是以電話通訊交流、信件訪問(wèn)等方式進(jìn)行信息搜集[8]。而院內(nèi)醫(yī)師在開(kāi)展其課題的相關(guān)研究時(shí)，多會(huì)根據(jù)工作需要以其中的一批符合條件的惡性腫瘤患者的資料建立樣本研究。這種單一的隨訪模式往往會(huì)使惡性腫瘤患者的臨床資料統(tǒng)計(jì)中相對(duì)不完整，搜集工作費(fèi)力，并且抽樣的數(shù)據(jù)也易出現(xiàn)主觀性的偏倚，造成在同一疾病的同一中治療方案療效的評(píng)估結(jié)果易出現(xiàn)極端不同，數(shù)據(jù)在發(fā)布后易損害醫(yī)院的公信力。

3.2 分析當(dāng)前隨訪工作

在2012年之后，該院上線了電子病歷系統(tǒng)。院門(mén)診及各大病房均實(shí)現(xiàn)了信息的聯(lián)網(wǎng)?，F(xiàn)在在該院就診過(guò)的患者只需輸入其姓名與相關(guān)證件號(hào)，即可獲得其診療的相關(guān)信息。開(kāi)發(fā)應(yīng)用電子病歷平臺(tái)之后，該院對(duì)于收治的惡性腫瘤患者臨床資料的統(tǒng)計(jì)工作邁開(kāi)新步伐?；陔娮硬v平臺(tái)，惡性腫瘤患者的臨床資料統(tǒng)計(jì)工作及患者被動(dòng)隨訪工作的相關(guān)數(shù)據(jù)可以有效匯集處理，隨訪的工作效率極大地進(jìn)行提高。

目前對(duì)于惡性腫瘤患者的隨訪工作通過(guò)組建專(zhuān)業(yè)隨訪隊(duì)伍由專(zhuān)人負(fù)責(zé)對(duì)患者診斷結(jié)果、隨訪情況信息進(jìn)行統(tǒng)計(jì)與分析，并上傳至系統(tǒng)當(dāng)中。隨訪的工作界面上主要以分三部大部分的版塊內(nèi)容，其一是患者病史的隨訪，其二電話通訊（微信、QQ等）遠(yuǎn)程隨訪以及第三信件訪問(wèn)隨訪[9-10]。對(duì)患者病史的隨訪會(huì)將1年時(shí)間內(nèi)于該院治療并進(jìn)行定期復(fù)診患者的疾病信息根據(jù)病種篩選。病史的隨訪人員只需根據(jù)患者電子病史上的信息，進(jìn)行勾選并確認(rèn)，進(jìn)行保存即可完善信息搜集。該院收治的惡性腫瘤患者中，超過(guò)40%是來(lái)自市外的患者。其在進(jìn)行首次治療后，會(huì)有部分患者返回其當(dāng)?shù)蒯t(yī)院進(jìn)行復(fù)診工作。此部分未能到該院進(jìn)行復(fù)診的患者，將進(jìn)行第二部分隨訪工作，即電話通訊（微信、QQ聯(lián)系）隨訪進(jìn)行信息搜集[11]。由進(jìn)行電話通訊（微信、QQ聯(lián)系）的隨訪專(zhuān)員，則根據(jù)患者登記于電子病歷系統(tǒng)中個(gè)人聯(lián)系方式，以通過(guò)電話通訊的聯(lián)系或進(jìn)行微信、QQ等軟件交流。如果電話（微信、QQ）不通未能搜集到患者的隨訪信息，則將進(jìn)行信件隨訪工作，依據(jù)患者在電子病歷中填寫(xiě)的家庭地址生成隨訪信函，郵寄至其家中。期限內(nèi)如無(wú)音訊則歸入“失訪患者名單”。

當(dāng)前該院對(duì)于收治的惡性腫瘤患者，臨床資料的隨訪工作基本已步入了正軌，并基本形成了相對(duì)規(guī)范化、制度化的高效模式，惡性腫瘤患者的隨訪工作成功率及工作效率都大幅的提高。當(dāng)前科室每天每人可完成50～100例的病史隨訪工作，較以往工作效率大幅增加，并且隨訪的成本也基本可以有效的控制。

3.3 未來(lái)工作展望

在未來(lái)的惡性腫瘤患者隨訪工作當(dāng)中，我們?cè)O(shè)想在當(dāng)前的平臺(tái)基礎(chǔ)升級(jí)為一個(gè)集患者的資料統(tǒng)計(jì)、醫(yī)-患直接進(jìn)行溝通一體的高效隨訪平臺(tái)。希望患者在其出院以后，積極、主動(dòng)地參與到隨訪工作中，加強(qiáng)惡性患者的臨床資料報(bào)送及錄入工作等。平臺(tái)軟件的開(kāi)發(fā)設(shè)計(jì)過(guò)程中，需要各臨床科室的工作人員，對(duì)各相關(guān)的專(zhuān)業(yè)術(shù)語(yǔ)作準(zhǔn)確轉(zhuǎn)述，以簡(jiǎn)化記錄操作，使患者更易使用此隨訪工作平臺(tái)。

此外，此隨訪平臺(tái)也需要具有可以實(shí)現(xiàn)患者直接與自己主診大夫的溝通功能，便捷患者的咨詢及溝通，方便醫(yī)師交代患者在其康復(fù)過(guò)程的禁忌及需注意的相關(guān)問(wèn)題，為患者提供更好、更優(yōu)質(zhì)、更便捷、更全面的護(hù)理。綜合提高患者對(duì)于該院及該院醫(yī)護(hù)人員的綜合滿意度。

4 做好患者隨訪工作的總結(jié)

系統(tǒng)性的隨訪及統(tǒng)計(jì)在我國(guó)的應(yīng)用還是一個(gè)相對(duì)較晚起步工作。對(duì)于惡性腫瘤的患者隨訪工作要做好，則可實(shí)現(xiàn)對(duì)患者提供更優(yōu)質(zhì)服務(wù)，更加促進(jìn)患者的預(yù)后，加快醫(yī)院及醫(yī)學(xué)科研的發(fā)展建設(shè)。下面結(jié)合近年來(lái)該院對(duì)于收治的惡性腫瘤患者院外隨訪的工作實(shí)踐相關(guān)內(nèi)容、患者的具體隨訪特點(diǎn)、結(jié)合科研數(shù)據(jù)上應(yīng)用及工作當(dāng)中存在的問(wèn)題總結(jié)并進(jìn)行分析，為院外隨訪事業(yè)提供一個(gè)思路。

4.1實(shí)踐內(nèi)容與體會(huì)

該院隨訪的惡性腫瘤患者的范圍將區(qū)劃于在該院收治接受相關(guān)的腫瘤根治術(shù)、放療以及化療等治療操作的患者，這其中也包括一部分進(jìn)行專(zhuān)題治療的患者。并且對(duì)于患者的疾病復(fù)發(fā)情況、疾病轉(zhuǎn)移情況及院外生存的質(zhì)量情況等進(jìn)行細(xì)致記錄。為了規(guī)范管理，還結(jié)合該院的實(shí)際情況制定了一套適應(yīng)該院隨訪工作的規(guī)章制度，以充分的保證隨訪的資料完整與真實(shí)，對(duì)惡性腫瘤研究提供相對(duì)較為可靠、可信的相關(guān)數(shù)據(jù)。目前，該院臨床的數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)中心收集到隨訪患者20 000例的隨訪資料。

該平臺(tái)不單單只是記錄分析惡性腫瘤患者的隨訪資料，還將成果切實(shí)應(yīng)用于臨床的診治當(dāng)中。針對(duì)于各科室科研需求，還由相關(guān)的統(tǒng)計(jì)人員，按照要求，對(duì)患者的隨訪數(shù)據(jù)進(jìn)行編碼化處理后，配合各科室的實(shí)際需求，并將隨訪信息實(shí)現(xiàn)數(shù)據(jù)的對(duì)接。并且構(gòu)建醫(yī)院的數(shù)據(jù)平臺(tái)，對(duì)患者信息內(nèi)容實(shí)現(xiàn)覆蓋到其人口學(xué)、臨床的病癥情況、患者病癥病理信息、患者腫瘤檢測(cè)以及影像學(xué)的檢測(cè)結(jié)果、進(jìn)行疾病治療的全過(guò)程臨床資料及隨訪記錄等6個(gè)部分。當(dāng)臨床科室有科研訴求，數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)人員即能準(zhǔn)確、快速的抽選最合適的相關(guān)數(shù)據(jù)，為科室的臨床診治以及其科研的需求給予快速的支持。

4.2 臨床與科研應(yīng)用

該院凡是有涉及到對(duì)患者的臨床信息展開(kāi)回顧性研究的課題項(xiàng)目，均必需要取得患者完整的臨床診療資料及其過(guò)后近期的隨訪資料。在過(guò)往，當(dāng)醫(yī)師需開(kāi)始撰寫(xiě)課題學(xué)術(shù)論文，就不得不從頭開(kāi)始查閱課題內(nèi)涉及到的患者其相關(guān)的病史，并主動(dòng)聯(lián)系各患者進(jìn)行數(shù)據(jù)的搜集。這期間由于患者往往較難以找到，或者患者的數(shù)據(jù)失效，導(dǎo)致研究數(shù)據(jù)出現(xiàn)各種主觀性的偏倚。而現(xiàn)今應(yīng)用了統(tǒng)一化的患者資料規(guī)范數(shù)據(jù)平臺(tái)，上述情況的發(fā)生幾率較低，醫(yī)生及科研人員都可以對(duì)于相關(guān)的數(shù)據(jù)進(jìn)行快速、便捷的抽取。其中以課題單病種數(shù)據(jù)的處理建設(shè)看，可以首先挑選出在該院收治的大腸癌患者、乳腺癌患者兩個(gè)具備相關(guān)病種患者的資料作為研究對(duì)象。再由相關(guān)的數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)專(zhuān)員整理、處理與進(jìn)行有效的分析，完成對(duì)于兩個(gè)癌癥的不同病理情況的分期各自的生存率計(jì)算。準(zhǔn)確反映病理分期患者生存情況，有效提示了相關(guān)科研結(jié)論，實(shí)現(xiàn)快捷、準(zhǔn)確反映數(shù)據(jù)[12]。

4.3 失訪/拒訪患者相關(guān)因素探究

該院在每年新增的相關(guān)惡性腫瘤隨訪的患者約有1 000例，盡管改革了隨訪模式，對(duì)于患者的隨訪率比重提升，但還是有存在失訪或者拒訪現(xiàn)象。對(duì)這部分患者的分析，發(fā)現(xiàn)惡性腫瘤患者的隨訪工作較以前出現(xiàn)了許多新原因的失訪、拒訪因素。概括分析：①患者不夠了解院外隨訪工作意義，認(rèn)為與病情的康復(fù)無(wú)關(guān)，甚至認(rèn)為可能不利于其病情的康復(fù)；②由于臨床的治療的效果相對(duì)不太理想，因此患者或者其家屬不愿意主動(dòng)地配合醫(yī)生、護(hù)理人員進(jìn)行主動(dòng)隨訪工作；③由于患者的潛意識(shí)理念在更新，其為了對(duì)個(gè)人的隱私進(jìn)行更好保護(hù)，不愿讓他人知曉到其病情的情況。從①②的原因可以看出，對(duì)于隨訪工作的宣傳與教育，是當(dāng)前院內(nèi)工作的一個(gè)薄弱的環(huán)節(jié)。因此，于今后更需要在于患者進(jìn)行收治住院的期間，通過(guò)英勇規(guī)范且合理地方式，進(jìn)行隨訪宣傳，充分地讓患者認(rèn)識(shí)、了解到進(jìn)行隨訪工作對(duì)其自身的重要意義?？梢宰尰颊哒J(rèn)識(shí)到院外的隨訪工作是整個(gè)醫(yī)療服務(wù)的一個(gè)深層的延伸，院外隨訪與患者的術(shù)后康復(fù)存在密切相關(guān)。對(duì)于那些不愿讓他人知曉自己病情的患者，可讓其出院后，讓其登陸到隨訪的網(wǎng)站進(jìn)行系統(tǒng)隨訪，而對(duì)于不方便行動(dòng)的患者也可以親身前往患者的家中，進(jìn)行主動(dòng)的隨訪。

5 結(jié)語(yǔ)

對(duì)于惡性腫瘤患者的隨訪工作，從醫(yī)院的管理層面上進(jìn)行探討，其中對(duì)于患者的人口學(xué)信息、個(gè)人資料、其疾病發(fā)展的相關(guān)診療信息與其在院外隨訪的生存、疾病數(shù)據(jù)分析，將能有效地形成該院的惡性腫瘤治療患者數(shù)據(jù)，準(zhǔn)確確定疾病種類(lèi)分布，患者相關(guān)癌癥的分期、分型及腫瘤各分期的患者院外生存情況等，使這些相關(guān)的臨床數(shù)據(jù)可以成為分析各個(gè)疾病流行病學(xué)以及疾病臨床療效、預(yù)后的數(shù)據(jù)基礎(chǔ)。從患者的角度看，院外的隨訪工作又是促進(jìn)其康復(fù)的積極影響因素。因此，對(duì)惡性腫瘤患者的隨訪工作是十分必要的。對(duì)于患者的隨訪工作必須認(rèn)真做好，并完善好患者的數(shù)據(jù)收集、分析與處理。

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（收稿日期：2018-04-21）