北京市順義區(qū)張鎮(zhèn)衛(wèi)生院(101307)王加強(qiáng) 李國慶
中國抗癲癇協(xié)會(100044)吳建中 李世綽
癲癇是一組由已知或未知病因所引起,腦部神經(jīng)元高度同步化且常具自限性的異常放電所導(dǎo)致的綜合征[1]。流行病學(xué)調(diào)查表明, 我國約有活動性癲癇患者500~600萬[2]。癲癇不僅是一種單純的身體疾病,而且是一個(gè)嚴(yán)重的社會問題。癲癇病人的教育、就業(yè)、婚姻以及家庭等方面都應(yīng)受到重視,WHO已把改善生活質(zhì)量作為癲癇防治的目標(biāo)之一。本研究通過調(diào)查北京市順義區(qū)張鎮(zhèn)癲癇患者的診治和需求等情況,為今后探索有效的、適合農(nóng)村的癲癇治療和管理模式提供依據(jù)。
1.1 調(diào)查對象 北京市順義區(qū)張鎮(zhèn)農(nóng)村長期居住, 具有常住農(nóng)業(yè)戶口的癲癇患者和/或家屬。納入標(biāo)準(zhǔn)為WHO推薦的《癲癇流行病學(xué)調(diào)查問卷》并經(jīng)神經(jīng)科醫(yī)師復(fù)查確診的活動性癲癇(近一年內(nèi)有發(fā)作)。
1.2 調(diào)查方法 從張鎮(zhèn)衛(wèi)生院醫(yī)務(wù)人員中選出調(diào)查醫(yī)師進(jìn)行培訓(xùn),統(tǒng)一調(diào)查程序和方法。調(diào)查醫(yī)師深入當(dāng)?shù)剞r(nóng)村社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)站或農(nóng)村衛(wèi)生室預(yù)約訪問。聘請中國抗癲癇協(xié)會的神經(jīng)科專家在調(diào)查過程中對其進(jìn)行監(jiān)督,并采用隨機(jī)復(fù)查問卷的方法進(jìn)行質(zhì)量控制。采用中國抗癲癇協(xié)會推薦的《癲癇患者需求調(diào)查表》進(jìn)行問卷調(diào)查。內(nèi)容包括:①患者的年齡、性別、教育程度、職業(yè)、月收入、婚姻狀況、主要照顧者、病程、過去一年的發(fā)病次數(shù)和每次的發(fā)作時(shí)間。②患者確診的醫(yī)院、近幾年診治的醫(yī)療機(jī)構(gòu)、就診科室、就診醫(yī)生、依據(jù)、看病的方便程度以及不便的原因。③患者在診治過程中所做的檢查、用過的治療方法、最近一年主要的治療方法、服藥情況、獲得抗癲癇藥的方便程度、治療效果及愿意接受的治療方式。④患者對癲癇病知識的了解程度和途徑,并根據(jù)重要程度依次指出生活中的障礙和目前的需要。
1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 對問卷內(nèi)容中的定量資料統(tǒng)計(jì)描述, 根據(jù)數(shù)據(jù)分布以x±s或中位數(shù)(M)表示,定性資料則計(jì)算例數(shù)和構(gòu)成比。采用Excel軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)輸入, SPSS17.0進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。
2.1 一般情況(見附表1) 本研究調(diào)查了48例患者?;颊吣挲g9~75歲,平均年齡為46.2±17.9歲,其中,男性23例,占47.9%。58.3%的患者的文化程度在初中以下,無業(yè)的患者占81.3%,月收入在500元以下者占25%。有43.7%的患者處于獨(dú)身狀態(tài),22歲以上患者的單身率為33.3%。配偶和父母是照顧患者的主要力量,分別占52.1%和39.6%。癲癇的發(fā)作類型以全身性發(fā)作為主,另有患者既有全身性發(fā)作也有部分性發(fā)作。癲癇患者的病程范圍為2個(gè)月至58年,病程為20.5年。其中,56.3%的患者病程達(dá)20年以上。研究對象過去一年發(fā)作次數(shù)在12次以下的最多,占70.8%,發(fā)作時(shí)間最短為1分鐘,最長為2小時(shí)。
附表1 農(nóng)村癲痛患者的一般情況
2.2 就診情況(見附表2) 癲癇患者中有58.3%是在市級醫(yī)院和癲癇??漆t(yī)院確診,選擇區(qū)域內(nèi)區(qū)級醫(yī)院和地段醫(yī)院的達(dá)到10.4%和8.3%。近幾年仍有20.8%的患者到私人診所診治,6.3%的患者接受偏方治療?;颊呔驮\主要根據(jù)醫(yī)院的知名度和就近因素。47.9%的患者僅選擇神經(jīng)科醫(yī)生或癲癇??漆t(yī)生,56.2%的患者認(rèn)為看病困難,交通不便及費(fèi)用太高是主要原因。2.3 治療情況(見附表3) 治療癲癇的過程中,62.5%的患者做過腦電圖檢查,但影像學(xué)檢查、血藥濃度和血生化檢查者均低于50%。有的患者曾經(jīng)用抗癲癇的西藥治療, 亦有的患者使用過中藥治療。最近一年主要的治療方法中,采用祖?zhèn)髅胤?、針灸、埋線和割治的治療手段者達(dá)20.9%。72.9%的患者最近一年的主要治療方法是服用抗癲癇的西藥,其中,58.3%的患者能夠遵醫(yī)囑服用抗癲癇的西藥,經(jīng)專家分析20.8%接受正規(guī)抗癲癇藥物治療,但治療效果很好或基本控制者僅占16.7%。大部分患者愿意被動接受醫(yī)生到社區(qū)或上門治療,其比例高達(dá)66.7%和16.7%。
2.4 對癲癇病知識的了解(見附表4)和需求(見附表5) 少部分患者表示對癲癇病知識“了解較多” 和“了解一些” , 而“不了解”癲癇病知識的占60.4%。了解知識的途徑主要為“與朋友或病友交流”和“醫(yī)生介紹”,沒有患者通過“上網(wǎng)查詢”了解知識。 癲癇患者主要的生活障礙是就業(yè)困難,人際交往困難和心理障礙。目前最主要的需求依次為有效的藥物、看病更方便和相對便宜的藥物。
癲癇是常見的神經(jīng)系統(tǒng)慢性疾病,在生物-心理-社會模式下,僅以控制發(fā)作來衡量干預(yù)效果的傳統(tǒng)模式正在向以改善患者生活質(zhì)量為主的綜合管理模式轉(zhuǎn)變[3]。本研究報(bào)告了北京市順義區(qū)張鎮(zhèn)癲癇患者的診治和需求現(xiàn)狀。被調(diào)查的癲癇患者以中老年為主,文化程度低,失業(yè)、低收入和單身的比例較高,絕大部分需要家人的照顧。發(fā)作類型多樣,病程較長,發(fā)作頻次和持續(xù)時(shí)間都不盡相同。
絕大部分的癲癇患者近幾年在區(qū)級及以下醫(yī)療機(jī)構(gòu)就診,58.3%患者經(jīng)市級和專科醫(yī)院確診,這種現(xiàn)象一方面反映了患者對正規(guī)治療癲癇知識的匱乏和認(rèn)識存在誤區(qū), 另一方面也反映了癲癇患者愿意就近治療。此外,絕大多數(shù)患者認(rèn)為就醫(yī)不方便,這與城區(qū)癲癇患者的原因[3]不同。
文獻(xiàn)報(bào)道[4]70%~80%的患者經(jīng)過正規(guī)的內(nèi)科抗癲癇藥物治療后發(fā)作可得到完全控制或顯著減少,20%~25%則難以控制而變成藥物難治性或頑固性癲癇。本組大多數(shù)患者在服用抗癲癇的西藥,但治療效果不理想, 這與調(diào)查對象正在接受規(guī)范治療的患者較少有關(guān)。本組患者治療不規(guī)范,病因檢查比例偏低,隨訪血藥濃度僅為14.6%,導(dǎo)致癲癇有效控制率低,病程延長。本組患者的癲癇知識大多通過朋友或病友交流獲得,因此其可靠性值得懷疑。因此要通過多種形式開展健康教育活動。本組有27.1%的患者認(rèn)為自己存在心理障并到精神科就診,表明心理精神與患者生活質(zhì)量緊密相關(guān)。抑郁和焦慮是癲癇患者常見的共患精神疾病,嚴(yán)重影響了癲癇患者的生活質(zhì)量。積極控制發(fā)作、為癲癇患者提供更多的就業(yè)機(jī)會是改善癲癇患者生活質(zhì)量的重要因素[5]。針對本次調(diào)查所反映的癲癇患者生活障礙,醫(yī)生要加強(qiáng)對患者的心理疏導(dǎo),并動員社區(qū)適當(dāng)提供就業(yè)和婚姻咨詢,力求幫助患者獲得社會認(rèn)同感,提高生活質(zhì)量。
附表2 農(nóng)村癲癇患者的就診情況
附表3 癲癇患者的檢查和治療情況
續(xù)表3 癲癇患者的檢查和治療情況
與城市癲癇患者需求調(diào)查[3]結(jié)果“癲癇患者的自卑感和羞恥感使得他們更愿意自己去醫(yī)院看病”不同,本組絕大多數(shù)患者愿意接受醫(yī)生進(jìn)社區(qū)或上門管理,希望得到像高血壓、糖尿病等其他慢性疾病的社區(qū)防治一樣的干預(yù)。
附表4 農(nóng)村癲癇患者對癲癇知識的了解程度和途徑
附表5 農(nóng)村癲癇患者的生活障礙和目前需要
本調(diào)查的結(jié)果尚不能代表順義區(qū)的平均水平,為制定適合本區(qū)區(qū)情的癲癇防治策略還需要更多鄉(xiāng)鎮(zhèn)參與協(xié)作、更科學(xué)詳細(xì)、大樣本的調(diào)查資料。