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    患者型意見領(lǐng)袖的概念分析與啟示

    2025-07-26 00:00:00馮明枝翁亞娟蔡婷婷劉靜牛妞段怡雯劉夢(mèng)昕袁長蓉
    中國衛(wèi)生質(zhì)量管理 2025年6期
    關(guān)鍵詞:意見概念信息

    中圖分類號(hào):R47 文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼:A

    Abstract Objective To analyze the conceptual development, defining atributes,antecedents,consequences,and typical cases of patient-type opinion leaders,providing references for clinical practice.MethodsRelevant studies were retrievedfrom domestic andinternational databases andanalyzed using Rodgers'evolutionaryconcept analysis method.ResultsAtotal of 34articles were included in the analysis.The defining atributes of patient-typeopinion leaders encompass experientialauthority,knowledgecredibility,network centrality,communicationeffectiveness,andaltruistic motivation.Antecedents include factors such as health information asymmetry,group health needs,diverse communication channels,and dual drives of commerce and public welfare. The consequences involve positive impacts on patient health and the healthcaresystem,albeit with potentialrisks.Conclusionpatient-type opinion leaderis a multidimensional concept,encompassing multiple atributes and influenced byvarious factors.Inthefuture,it is essential to accurately identify patient-typeopinionleaders,delve deper into theirrole inpatient health management,and promote collaboration between healthcare professionals and patient-type opinion leaders in patient health management.

    Key words Patient一type Opinion Leaders; Management; Communication; Concept AnalysisFirst-authors address School of Nursing,Dalian Medical University,Dalian,Liaoning,l16o44,China

    隨著數(shù)智技術(shù)的快速發(fā)展,公眾獲取健康信息的方式不再局限于傳統(tǒng)的面對(duì)面交流,互聯(lián)網(wǎng)逐漸成為獲取健康信息的重要渠道[1-2]。在線健康社區(qū)是指以互聯(lián)網(wǎng)信息技術(shù)為依托,以醫(yī)療健康為主題的社交平臺(tái)[3]。通過社交媒體平臺(tái)訪問在線健康社區(qū),患者從被動(dòng)接受醫(yī)護(hù)人員建議轉(zhuǎn)變?yōu)榉e極尋求健康知識(shí),甚至為其他患者提供健康建議的主動(dòng)參與者[4-5]?;颊呷后w中,能夠提供專業(yè)知識(shí)、分享個(gè)人經(jīng)驗(yàn)或引起情感共鳴的患者,逐漸成為影響其他患者健康態(tài)度和行為的意見領(lǐng)袖,即患者型意見領(lǐng)袖[。近年來,患者型意見領(lǐng)袖在醫(yī)療健康領(lǐng)域中發(fā)揮的作用受到了關(guān)注,然而目前尚缺乏規(guī)范和統(tǒng)一的定義,導(dǎo)致了術(shù)語使用不一致、身份識(shí)別不準(zhǔn)確及特征描述模糊。這些問題不僅難以準(zhǔn)確反映患者身份的獨(dú)特性,而且在一定程度上削弱了其作為患者代表的有效性。基于此,本研究運(yùn)用Rodgers概念演化分析法[],界定患者型意見領(lǐng)袖的概念內(nèi)涵,厘清相關(guān)理論體系,以期為后續(xù)研究提供理論支持。

    1資料與方法

    1.1 文獻(xiàn)檢索策略

    系統(tǒng)檢索PubMed、WebofSci-ence、Embase、Cochrane、Medline、中國生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫、中國知網(wǎng)、維普中文期刊服務(wù)平臺(tái)和萬方數(shù)據(jù)庫中的相關(guān)研究,同時(shí)追溯納入文獻(xiàn)的參考文獻(xiàn),檢索時(shí)限為建庫至2024年11月。英文檢索詞為:patient key opinion leaders、patient opinion leader、patient influencers、peerpatient、opinion leader empowered patients、expert patients、community、OHC、onlinehealth community、Twitter、Instagram、YouTube等。中文檢索詞為:患者關(guān)鍵意見領(lǐng)袖、患者意見領(lǐng)袖、同伴患者、專家患者、患者影響者、意見領(lǐng)袖、醫(yī)療衛(wèi)生、健康、護(hù)理等。

    1.2 文獻(xiàn)納入與排除標(biāo)準(zhǔn)

    文獻(xiàn)納人標(biāo)準(zhǔn):(1)研究對(duì)象為患者型意見領(lǐng)袖;(2)涉及患者型意見領(lǐng)袖的概念屬性、應(yīng)用、先決條件和結(jié)果;(3)不限制研究類型,包括質(zhì)性研究、量性研究、混合性研究等。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)非中英文文獻(xiàn);(2)重復(fù)發(fā)表文獻(xiàn);(3)無法獲取全文文獻(xiàn)。由兩名研究人員根據(jù)納入與排除標(biāo)準(zhǔn)閱讀題目和摘要后進(jìn)行初步篩選,然后通讀全文進(jìn)行二次篩選。出現(xiàn)意見分歧時(shí),由第3名研究人員介人,共同討論確定最終納入分析文獻(xiàn)。

    1.3 文獻(xiàn)分析

    采用Rodgers概念演化分析法[],對(duì)患者型意見領(lǐng)袖進(jìn)行深入分析。具體步驟包括:(1)初始階段。明確“患者型意見領(lǐng)袖”的概念以及背景,收集數(shù)據(jù)并制訂相關(guān)文獻(xiàn)的納人和排除標(biāo)準(zhǔn),確保文獻(xiàn)質(zhì)量。(2)關(guān)鍵分析階段。閱讀納入分析文獻(xiàn),理解“患者型意見領(lǐng)袖”演變背景、應(yīng)用場(chǎng)景,明確代替術(shù)語和相關(guān)術(shù)語,分析定義屬性、先決條件和結(jié)果,最終構(gòu)建典型案例。(3)進(jìn)一步分析階段。結(jié)合概念分析結(jié)果提出啟示。

    2 結(jié)果

    2.1 文獻(xiàn)篩選結(jié)果

    初步檢索獲得832篇文獻(xiàn),去除重復(fù)、不相關(guān)、非中英文以及無法獲取全文的文獻(xiàn)后,最終納入分析34篇文獻(xiàn),其中灰色文獻(xiàn)4篇,滿足概念分析納入至少30篇文獻(xiàn)的標(biāo)準(zhǔn)[7]。

    2.2 患者型意見領(lǐng)袖的概念演化

    意見領(lǐng)袖這一概念最早由傳播學(xué)者LazarsfeldPF等[8]于1948年提出,是指在人際傳播網(wǎng)絡(luò)中經(jīng)常為他人提供信息、觀點(diǎn)和建議,并對(duì)他人產(chǎn)生影響的人物。隨著社會(huì)和技術(shù)的發(fā)展,意見領(lǐng)袖從傳播學(xué)領(lǐng)域逐漸延伸至其他領(lǐng)域,尤其是營銷學(xué)領(lǐng)域和醫(yī)療領(lǐng)域,其概念在各個(gè)領(lǐng)域內(nèi)也衍生出新的內(nèi)涵和釋義,如意見尋求者、有影響力的人、患者影響者、專家患者等[9]。在醫(yī)療領(lǐng)域中,利用意見領(lǐng)袖進(jìn)行患者行為干預(yù)的研究早期主要集中在控制艾滋病感染風(fēng)險(xiǎn)方面。例如,20世紀(jì)80年代中期,“遏制艾滋病\"項(xiàng)目中,研究者發(fā)現(xiàn),在疾病管理和健康傳播過程中,某些患者扮演了意見領(lǐng)袖的角色[10-1]。又如,1991年,KellyJA等[12]通過識(shí)別和培訓(xùn)艾滋病患者群體中的關(guān)鍵意見領(lǐng)袖,使之能夠在同伴中推廣行為改變策略,從而在社群中減少感染艾滋病病毒高風(fēng)險(xiǎn)行為,并促進(jìn)預(yù)防策略采納。2000年以后,隨著社交媒體和在線健康社區(qū)的快速發(fā)展,研究者在患者支持組織和慢性病管理領(lǐng)域中發(fā)現(xiàn),特定患者群體中(如糖尿病、癌癥),某些患者的言行能夠顯著影響同伴[13-14]。這些患者被視為“同伴支持者”或“患者領(lǐng)袖”。意見領(lǐng)袖的概念在健康傳播領(lǐng)域的理論研究和實(shí)踐中被逐步擴(kuò)展和深化,其角色從最初的社會(huì)傳播學(xué)領(lǐng)域中的“信息傳播者\(yùn)"轉(zhuǎn)變?yōu)榻】祩鞑ヮI(lǐng)域中的“同伴支持者”和“患者影響者”。

    在以患者作為意見領(lǐng)袖的相關(guān)研究中,患者型意見領(lǐng)袖尚未有標(biāo)準(zhǔn)化的概念界定。學(xué)者往往傾向于將患者意見領(lǐng)袖的概念進(jìn)行拆解,以單一身份的研究對(duì)象為主。例如,MeskóB等[15]將患者意見領(lǐng)袖定義為患有精神或身體慢性疾病的患者,通過視頻、社交媒體或社區(qū)網(wǎng)站,在互聯(lián)網(wǎng)上分享自身病情和治療方案等信息。然而,患者意見領(lǐng)袖可以涉及多種身份,不僅包括患者本人,還包括主要照護(hù)者、家屬、朋友、醫(yī)務(wù)人員及其他詳細(xì)了解健康相關(guān)主題的人員[6,16-17]。因此,患者意見領(lǐng)袖無法反映患者身份的獨(dú)特性。隨后,徐娟在其著作《醫(yī)療意見領(lǐng)袖與患者就醫(yī)行為研究》[9]中指出,主要照護(hù)者和患者本人都會(huì)對(duì)其他患者的知識(shí)、信念和行為產(chǎn)生影響,但主要照護(hù)者的影響范圍有限。基于此,徐娟對(duì)患者身份的意見領(lǐng)袖進(jìn)行了深入探討,提出了“患者型醫(yī)療意見領(lǐng)袖”這一概念。她認(rèn)為,在普通患者群體中,部分患者由于易親近,更易與周圍人進(jìn)行交流,并產(chǎn)生影響。這部分患者往往儲(chǔ)備了較為豐富的慢性病知識(shí),且與社區(qū)醫(yī)生聯(lián)系較為密切,從而在慢性病管理網(wǎng)絡(luò)中獲得較高的信任度和影響力?;颊咝歪t(yī)療意見領(lǐng)袖不僅強(qiáng)調(diào)了患者個(gè)體在醫(yī)療領(lǐng)域的影響力,而且為理解患者在健康信息傳播和慢性病管理中發(fā)揮的重要作用提供了新視角。

    2.3 患者型意見領(lǐng)袖的定義屬性

    屬性是構(gòu)成概念核心的特征集合,能夠識(shí)別和分類特定概念下的具體情況。描述概念的實(shí)際特征是概念分析中的重要部分[]。通過分析納入文獻(xiàn)內(nèi)容,本研究將患者型意見領(lǐng)袖的定義屬性(表1)歸納為:經(jīng)驗(yàn)權(quán)威性、知識(shí)可信性、網(wǎng)絡(luò)中心性、傳播效能性、利他驅(qū)動(dòng)性?;颊咝鸵庖婎I(lǐng)袖通常是某種疾病的親身經(jīng)歷者,了解特定疾病的基本治療過程,具備一定的醫(yī)學(xué)和健康知識(shí)[16,18-22],并積累了豐富的應(yīng)對(duì)經(jīng)驗(yàn),其經(jīng)驗(yàn)是其他患者的重要信息資源 [6,15,19-25] 。該群體積極傳播健康信息,響應(yīng)患者需求,憑借提供有價(jià)值的內(nèi)容而獲得受眾的信任,并建立穩(wěn)固的互動(dòng)關(guān)系,在社交網(wǎng)絡(luò)中占據(jù)核心位置,在社群中獲得廣泛影響力[14-15,19-20,26-27]

    結(jié)合定義屬性和內(nèi)涵,本研究認(rèn)為患者型意見領(lǐng)袖是指在疾病與健康的管理領(lǐng)域中,憑借自身經(jīng)歷、知識(shí)和影響力,能夠主動(dòng)為其他患者提供健康信息支持和指導(dǎo)的個(gè)體。此類意見領(lǐng)袖是親身經(jīng)歷某種疾病的患者,在疾病診斷、治療和康復(fù)過程中積累了實(shí)際經(jīng)驗(yàn),在此基礎(chǔ)上,掌握了相應(yīng)的醫(yī)學(xué)知識(shí)和健康管理技能,總結(jié)了多樣化的應(yīng)對(duì)策略。同時(shí),具備良好的溝通能力,且善于利用多種傳播渠道,將個(gè)人經(jīng)驗(yàn)、治療方案、健康管理知識(shí)轉(zhuǎn)化為易于理解的信息,并廣泛傳播給其他患者。

    2.4患者型意見領(lǐng)袖的概念鑒別2.4.1代替術(shù)語

    代替術(shù)語是指可以替代核心概念的詞匯,表達(dá)了與核心概念相同或非常相近的基本思想,在意義上與核心概念緊密相關(guān),可以被用來在不同的語境中表達(dá)核心概念[?;颊咝歪t(yī)療意見領(lǐng)袖是患者型意見領(lǐng)袖概念提出與發(fā)展階段中的前身。兩者均通過患者的親身經(jīng)歷為他人提供支持,且?guī)缀鹾w了患者型意見領(lǐng)袖的核心概念和屬性,可以在大多數(shù)情況下互換使用。

    2.4.2相關(guān)術(shù)語

    相關(guān)術(shù)語是指與核心概念有關(guān)聯(lián),但不完全相同的詞匯[]。專家患者、同伴患者、患者影響者和患者意見領(lǐng)袖雖然包含了部分患者型意見領(lǐng)袖的特征,但有各自獨(dú)特的研究背景和應(yīng)用場(chǎng)景。

    (1)專家患者。這一概念來自英國衛(wèi)生部于2002年發(fā)布的專家患者計(jì)劃,又稱自我管理技能培訓(xùn)課程。該課程由經(jīng)過培訓(xùn)的非專業(yè)志愿者或付費(fèi)培訓(xùn)師為患者提供為期6w的通用課程,旨在提高慢性病患者的自我保健技能,強(qiáng)化信心和動(dòng)力[28]。接受培訓(xùn)的患者能夠獲得專業(yè)知識(shí)和健康管理技能,成為普通患者中的專家,并因此在普通患者群體中獲得一定的權(quán)威和影響力[28-30]。然而,專家患者參與其他患者健康管理活動(dòng)的積極性和主動(dòng)性因人而異[28,31]

    (2)同伴患者。這一概念源于同伴支持,由英國學(xué)者于20世紀(jì)70年代末提出,是指在自愿的基礎(chǔ)上,經(jīng)過專業(yè)培訓(xùn)后,能夠?yàn)槠渌颊咛峁┲С趾蛶椭膫€(gè)體[32]。同伴患者的應(yīng)用場(chǎng)景較為豐富,其既可以自發(fā)出現(xiàn)在在線健康社區(qū)中,又可以由醫(yī)護(hù)人員選擇和培訓(xùn)。同伴患者多針對(duì)個(gè)別患者或小范圍的互助群體,通常以線下互助會(huì)的形式為其他患者提供支持[33],因此該群體傳播信息的渠道、方式以及影響范圍均相對(duì)有限。

    (3)患者影響者?;颊哂绊懻呤侵冈谏缃幻襟w上具有一定影響力的個(gè)人,其通過分享與長期健康問題相關(guān)的個(gè)人經(jīng)歷和信息,為其他患者提供幫助,從而影響公眾對(duì)健康和疾病的認(rèn)知?;颊哂绊懻叩纳矸荼尘昂托畔碓淳哂卸鄻踊攸c(diǎn),包括親友的主觀感受以及在互聯(lián)網(wǎng)上具有影響力的個(gè)體所發(fā)布的各種信息[5,14,26]

    (4)患者意見領(lǐng)袖?;颊咭庖婎I(lǐng)袖是指詳細(xì)了解健康相關(guān)主題的人,如患者本人或醫(yī)護(hù)人員,他們通常通過在線平臺(tái)與他人分享知識(shí)[17]。多數(shù)研究從傳播學(xué)角度出發(fā),將身份來源豐富的患者意見領(lǐng)袖作為一個(gè)整體,探索其作用和影響力[15,17]。

    綜上,在健康信息的傳播與擴(kuò)散中,專家患者和同伴患者兩個(gè)術(shù)語雖然表達(dá)了患者身份及其經(jīng)歷與經(jīng)驗(yàn),但對(duì)網(wǎng)絡(luò)中心性、主動(dòng)性和責(zé)任感等方面的描述較為模糊,無法凸顯其領(lǐng)袖作用?;颊哂绊懻吆突颊咭庖婎I(lǐng)袖涵蓋人群廣泛,缺乏明確的角色指向,弱化了患者作為意見領(lǐng)袖在引導(dǎo)其他患者行為和態(tài)度改變方面的獨(dú)特影響力,僅強(qiáng)調(diào)對(duì)其他患者產(chǎn)生一般影響。

    2.5 患者型意見領(lǐng)袖的先決條件

    先決條件是指先于或?qū)е赂拍町a(chǎn)生的相關(guān)因素,包括原因和背景[7]。醫(yī)療領(lǐng)域中,患者型意見領(lǐng)袖概念的出現(xiàn)依賴于健康信息不對(duì)稱、群體健康需求、多樣化溝通渠道、商業(yè)與公益雙重驅(qū)動(dòng)等因素。

    表1患者型意見領(lǐng)袖的定義屬性

    2.5.1健康信息不對(duì)稱

    健康信息的不對(duì)稱是患者型意見領(lǐng)袖產(chǎn)生的基礎(chǔ)?;颊叱R蜥t(yī)學(xué)知識(shí)的專業(yè)性和復(fù)雜性而難以理解診斷、治療方案或健康管理的相關(guān)信息[34]。能夠?qū)€(gè)人經(jīng)驗(yàn)和復(fù)雜的醫(yī)學(xué)健康概念用簡明易懂的方式進(jìn)行表達(dá)的患者成為了健康信息傳播的“橋梁”和“中介”,在患者群體中獲得了認(rèn)可和信任[16,35]

    2.5.2群體健康需求

    群體的健康需求是患者型意見領(lǐng)袖產(chǎn)生的直接動(dòng)因。具有長期健康管理需求的患者群體,需要持續(xù)性和個(gè)性化的健康信息支持和情感支持,如科學(xué)的健康管理策略、疾病控制經(jīng)驗(yàn)、親密關(guān)系指導(dǎo)、心理調(diào)適等 [23,34,36-37] 。具備相關(guān)健康知識(shí)、實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)和溝通能力的患者成為了重要的信息來源,并在群體中形成了獨(dú)特的權(quán)威性與代表性。

    2.5.3多樣化溝通渠道

    多樣化的溝通渠道是患者型意見領(lǐng)袖擴(kuò)大影響力的途徑。大眾傳播渠道(如廣播、電視、報(bào)紙等)以廣泛而高效的特點(diǎn)幫助患者型意見領(lǐng)袖樹立專業(yè)和權(quán)威的形象,人際溝通渠道通過面對(duì)面交流幫助患者型意見領(lǐng)袖在相似社會(huì)背景群體中提高信任度和影響力[11]。近年來,互聯(lián)網(wǎng)已成為信息傳播的重要渠道。社交媒體、在線論壇、博客和即時(shí)通訊工具等結(jié)合了廣泛性和互動(dòng)性特點(diǎn),順應(yīng)了現(xiàn)代信息傳播的趨勢(shì),擴(kuò)大了意見領(lǐng)袖的影響范圍[1,25]

    2.5.4商業(yè)與公益雙重驅(qū)動(dòng)

    商業(yè)與公益的雙重驅(qū)動(dòng)是患者型意見領(lǐng)袖產(chǎn)生的外部支持因素和催化因素。這種驅(qū)動(dòng)機(jī)制既包括商業(yè)機(jī)構(gòu)推動(dòng)有影響力的患者參與產(chǎn)品研發(fā)和推廣,也涉及公益講座、疾病教育項(xiàng)目和患者互助活動(dòng)等公益項(xiàng)目選擇有影響力的患者參與。商業(yè)和公益活動(dòng)為這些有影響力的患者提供了廣闊的實(shí)踐平臺(tái),幫助其在更廣泛的群體中建立聲譽(yù)和影響力[11-12]

    2.6 患者型意見領(lǐng)袖的結(jié)果

    結(jié)果是指概念的實(shí)施、實(shí)踐或存在所帶來的后果,是概念分析中用來明確概念影響程度的重要部分[]。患者型意見領(lǐng)袖在為患者和醫(yī)療衛(wèi)生系統(tǒng)帶來積極影響的同時(shí),也存在潛在風(fēng)險(xiǎn)。

    2.6.1患者方面積極作用

    第一,擴(kuò)展支持渠道。隨著通信技術(shù)的發(fā)展,患者型意見領(lǐng)袖通過社交媒體平臺(tái)等線上渠道,突破了面對(duì)面互動(dòng)的局限,為患者提供了更多信息獲取渠道[26,38]。第二,信息與情感支持?;颊咝鸵庖婎I(lǐng)袖通過文字、視頻等形式,能夠迅速接觸大量患者,傳播健康知識(shí)和經(jīng)驗(yàn),提供信息與情感支持,幫助患者克服信息獲取障礙和情感困擾[26,39]。第三,促進(jìn)主動(dòng)參與健康決策?;颊咝鸵庖婎I(lǐng)袖通過分享個(gè)人經(jīng)驗(yàn)和知識(shí),能夠幫助其他患者更好地理解治療方案、管理疾病并做出最佳決策[34,38]。第四,提升健康管理自主權(quán)?;颊咝鸵庖婎I(lǐng)袖的影響力促使患者意識(shí)到自身在健康管理中的主導(dǎo)作用,同時(shí)促進(jìn)了其在健康管理方面的自主權(quán)提升[15,38]

    2.6.2醫(yī)療衛(wèi)生系統(tǒng)方面積極作用

    一是縮小信息鴻溝。患者型意見領(lǐng)袖通過將復(fù)雜的醫(yī)學(xué)術(shù)語轉(zhuǎn)化為易于理解的語言,幫助患者更好地理解并采納醫(yī)療建議,從而縮小了患者與醫(yī)護(hù)人員之間的信息鴻溝[26]。二是緩解醫(yī)療咨詢壓力。在醫(yī)療資源總量匱乏、患者數(shù)量較多的情況下,患者型意見領(lǐng)袖通過提供健康信息和分享經(jīng)驗(yàn),減少了患者對(duì)醫(yī)務(wù)人員的過度依賴,分擔(dān)了部分醫(yī)療咨詢壓力[]。三是促進(jìn)健康知識(shí)普及與公平獲取。在醫(yī)療資源配置不足的地區(qū),普及健康知識(shí)面臨諸多障礙?;颊咝鸵庖婎I(lǐng)袖通過社交媒體平臺(tái)和在線渠道,能夠遠(yuǎn)程為患者提供健康信息[23,36-37]。

    2.6.3潛在風(fēng)險(xiǎn)

    一是信息質(zhì)量?;颊咝鸵庖婎I(lǐng)袖多依靠個(gè)人經(jīng)驗(yàn)分享疾病治療或管理知識(shí),主觀經(jīng)驗(yàn)往往缺乏科學(xué)依據(jù),可能導(dǎo)致其他患者接收到不準(zhǔn)確或低質(zhì)量的健康信息 [6,16,22,39-40] 。二是過度依賴?;颊呖赡軙?huì)過度依賴意見領(lǐng)袖提供的信息和建議,忽視了醫(yī)護(hù)人員專業(yè)建議,從而延誤病情或產(chǎn)生不必要的健康風(fēng)險(xiǎn) [6,16,22,26,39-40] 。三是社交隔離。當(dāng)患者在社交媒體平臺(tái)難以找到相關(guān)信息或不被理解時(shí),可能會(huì)加劇社交隔離感[26]

    2.7 患者型意見領(lǐng)袖典型案例

    何先生,37歲,直腸癌術(shù)后造口患者,其在經(jīng)歷多學(xué)科綜合治療(3次手術(shù)、30周期化療及25次放療)后,通過系統(tǒng)性健康賦權(quán)發(fā)展為具有影響力的患者型意見領(lǐng)袖。其在治療期間主動(dòng)學(xué)習(xí)循證醫(yī)學(xué)知識(shí),系統(tǒng)查閱結(jié)直腸癌臨床實(shí)踐指南及相關(guān)文獻(xiàn),逐步建構(gòu)起涵蓋癥狀管理、造口護(hù)理及心理社會(huì)適應(yīng)的結(jié)構(gòu)化知識(shí)體系?;趯?duì)患者群體網(wǎng)絡(luò)健康信息需求的深度洞察,何先生構(gòu)建了多模態(tài)健康信息傳播矩陣,包括5個(gè)在線病友社群(覆蓋4000余名患者)、短視頻平臺(tái)賬號(hào)(抖音粉絲量1802人)、圖文分享社區(qū)(小紅書互動(dòng)率 15.2% ,重點(diǎn)解決造口護(hù)理技術(shù)難點(diǎn)(如滲漏預(yù)防標(biāo)準(zhǔn)操作)、治療副作用管理(如化療相關(guān)性腹瀉膳食干預(yù))及親密關(guān)系調(diào)適等臨床護(hù)理盲區(qū)。傳播內(nèi)容嚴(yán)格依據(jù)臨床證據(jù),通過每月兩次的主治醫(yī)師咨詢及文獻(xiàn)更新(PubMed文獻(xiàn)更新周期 ?3 個(gè)月),確保信息科學(xué)。何先生成功搭建醫(yī)患知識(shí)轉(zhuǎn)化橋梁,其原創(chuàng)的“化療周期營養(yǎng)干預(yù)方案”經(jīng)臨床驗(yàn)證后被納人多所醫(yī)院的結(jié)直腸癌健康教育知識(shí)庫,并在“2025年廣州國際生物島第六屆經(jīng)肛腔鏡外科論壇”上擔(dān)任討論嘉賓,實(shí)現(xiàn)從個(gè)體經(jīng)驗(yàn)到群體性健康干預(yù)策略的范式轉(zhuǎn)換。其構(gòu)建的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)改善了直腸癌患者健康結(jié)局,社群成員造口相關(guān)并發(fā)癥發(fā)生率降低,治療依從性提升,彰顯了患者型意見領(lǐng)袖在彌合臨床實(shí)踐與健康行為鴻溝中的價(jià)值。

    3 啟示

    3.1 精準(zhǔn)識(shí)別患者型意見領(lǐng)袖

    精準(zhǔn)識(shí)別患者型意見領(lǐng)袖,是優(yōu)化健康信息傳播模式、重構(gòu)醫(yī)患知識(shí)共享路徑的關(guān)鍵策略[40]。本研究通過概念分析法解構(gòu)患者型意見領(lǐng)袖的五大核心屬性,為建立患者型意見領(lǐng)袖多維度評(píng)估框架奠定了理論基礎(chǔ)。在實(shí)踐層面,可整合社會(huì)網(wǎng)絡(luò)分析與自然語言處理技術(shù),構(gòu)建患者型意見領(lǐng)袖識(shí)別算法。一方面,通過計(jì)算在線社群中的點(diǎn)度中心度、中間中心度及特征向量中心度,量化患者型意見領(lǐng)袖網(wǎng)絡(luò)影響力[15];另一方面,運(yùn)用LDA主題模型解析帖文的經(jīng)驗(yàn)敘事深度與知識(shí)整合水平[39]。這種計(jì)算社會(huì)科學(xué)范式的引入,不僅能夠突破傳統(tǒng)護(hù)理研究依賴質(zhì)性評(píng)價(jià)的局限,而且可以揭示患者型意見領(lǐng)袖與醫(yī)療團(tuán)隊(duì)在提升患者健康管理能力方面的協(xié)同作用機(jī)制。

    3.2深入挖掘患者型意見領(lǐng)袖在患者健康管理中的作用

    盡管現(xiàn)有研究已揭示了患者型意見領(lǐng)袖能夠?yàn)榛颊呓】倒芾砗歪t(yī)療衛(wèi)生系統(tǒng)提供積極支持[26]。但是,不同參與類型和行為模式的患者型意見領(lǐng)袖對(duì)患者健康管理的影響和作用存在差異[16]。例如,有患者型意見領(lǐng)袖通過分享個(gè)人經(jīng)驗(yàn)為其他患者提供情感支持,也有患者型意見領(lǐng)袖通過傳播知識(shí)與經(jīng)驗(yàn)來幫助其他患者做出決策[16,26]。因此,可對(duì)患者型意見領(lǐng)袖進(jìn)一步分類分型,探索不同類型患者型意見領(lǐng)袖在健康信息傳播、健康風(fēng)險(xiǎn)防控、疾病癥狀管理和心理與情感支持等方面的具體作用和機(jī)制。

    3.3推動(dòng)醫(yī)護(hù)人員與患者型意見領(lǐng)袖協(xié)同進(jìn)行患者健康管理

    患者型意見領(lǐng)袖的知識(shí)與經(jīng)驗(yàn)不能完全替代專業(yè)醫(yī)療建議[35,39]為確保健康信息的準(zhǔn)確性和科學(xué)性,規(guī)避患者型意見領(lǐng)袖可能帶來的風(fēng)險(xiǎn),可將患者型意見領(lǐng)袖的經(jīng)驗(yàn)與專業(yè)醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的建議相結(jié)合[20.39],探索醫(yī)護(hù)人員與患者型意見領(lǐng)袖協(xié)作的可能性,明確雙方職責(zé),實(shí)現(xiàn)優(yōu)勢(shì)互補(bǔ),推進(jìn)雙方在信息共享、患者健康教育和健康管理方面的協(xié)作,提升醫(yī)療資源匱乏地區(qū)的健康信息傳播效能,幫助患者實(shí)現(xiàn)更好的治療效果和健康管理目標(biāo)。

    4小結(jié)

    本研究以Rodgers概念分析法為指導(dǎo),通過對(duì)患者型意見領(lǐng)袖概念的深人剖析,厘清了患者型意見領(lǐng)袖的發(fā)展歷程及其在健康領(lǐng)域中的應(yīng)用,提取了五大核心屬性,即經(jīng)驗(yàn)權(quán)威性、知識(shí)可信性、網(wǎng)絡(luò)中心性、傳播效能性及利他驅(qū)動(dòng)性,同時(shí)梳理了代替術(shù)語、相關(guān)術(shù)語、先決條件和結(jié)果,并在此基礎(chǔ)上構(gòu)建了典型案例,為患者型意見領(lǐng)袖的相關(guān)研究開展提供了理論支持?;颊咧饕兆o(hù)者雖有親身經(jīng)歷和實(shí)踐經(jīng)驗(yàn),但其影響范圍有限,且多重社會(huì)角色可能干擾其影響力發(fā)揮和專業(yè)知識(shí)判斷,故為保證研究聚焦,未將其納入患者型意見領(lǐng)袖范疇。

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    通信作者:

    翁亞娟:南京大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬鼓樓醫(yī)院護(hù)理

    部副主任

    E-mail:faith830406@hotmail.com

    收稿日期:2025—03—14修回日期:2025—03-26責(zé)任編輯:任紅霞

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