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    “旋轉(zhuǎn)門\"視角下腫瘤病人免疫相關(guān)皮膚不良反應(yīng)自我管理體驗(yàn)的質(zhì)性研究

    2025-07-13 00:00:00支夢偉潘玲周靜郭華李現(xiàn)毛辰蓉
    循證護(hù)理 2025年12期
    關(guān)鍵詞:旋轉(zhuǎn)門免疫治療皮膚

    doi:10.12102/j.issn.2095-8668.2025.12.023

    免疫治療是一種有效的抗腫瘤治療方法,其針對程序性死亡蛋白-1、程序性死亡蛋白配體-1和細(xì)胞毒性T淋巴細(xì)胞相關(guān)抗原4抗體等[1]。盡管免疫治療顯現(xiàn)出優(yōu)于傳統(tǒng)化療的緩解率和無進(jìn)展生存期,但免疫治療會導(dǎo)致免疫系統(tǒng)的過度激活,脫靶效應(yīng)可能會影響部分器官、系統(tǒng)或組織,誘發(fā)不良反應(yīng);其中,免疫相關(guān)皮膚不良反應(yīng)(immune-relatedcutaneousadverseevents,irCAEs)最為常見,在接受單藥治療和聯(lián)合治療的病人中,其發(fā)生率分別高達(dá) 50% 和 70%12] ,主要表現(xiàn)為皮疹、瘙癢和白癲風(fēng)等[3]。大多數(shù)irCAEs具有低級別、自限性的特點(diǎn),通常使用外用藥和口服抗組胺類藥物治療,停用免疫治療后才能完全消退[2]?!靶D(zhuǎn)門(revolvingdoor,RD)\"現(xiàn)象最初用于精神健康領(lǐng)域,是指隨著精神疾病治療模式的改變,長期住院治療已被短期住院治療和適當(dāng)?shù)某鲈汉筢t(yī)療或護(hù)理所取代,但由于缺乏有效的社區(qū)治療約束機(jī)制,部分精神疾病病人出院后無法在社區(qū)接受充分、持續(xù)的治療,病情反復(fù)惡化,乃至陷入反復(fù)住院、出院的惡性循環(huán)4。隨后,有學(xué)者在患有慢性肺疾病5、肝硬化并發(fā)肝性腦病以及婦科腫瘤再入院的病人中觀察到“旋轉(zhuǎn)門”現(xiàn)象,并提出相應(yīng)健康管理干預(yù)策略,以期關(guān)閉“旋轉(zhuǎn)門”。但目前尚未有學(xué)者探討腫瘤合并irCAEs病人中的“旋轉(zhuǎn)門\"現(xiàn)象。在免疫治療期間,出現(xiàn)irCAEs的腫瘤病人會由于癥狀周期性發(fā)作、控制不佳或加重等反復(fù)就診于皮膚科。有研究表明,盡管irCAEs多為輕度至中度,但若癥狀控制不佳或病情加重,將會影響腫瘤病人的生活質(zhì)量、心理健康、治療體驗(yàn)以及治療依從性等,嚴(yán)重時會導(dǎo)致免疫治療中斷[8-9]。因此,加強(qiáng)irCAEs的管理至關(guān)重要。自我管理是癌癥疾病綜合管理的重要內(nèi)容,是指通過有計(jì)劃、有組織、系統(tǒng)的健康教育課程促使病人學(xué)會相關(guān)知識和技能,且具備信心及與醫(yī)護(hù)人員交流的技巧,在醫(yī)護(hù)人員的支持下主要靠自身解決疾病帶來的問題[10]。有研究發(fā)現(xiàn),腫瘤病人在免疫相關(guān)不良反應(yīng)的自我管理過程中存在諸多障礙[11-12],有待于進(jìn)一步深入研究。處在irCAEs“旋轉(zhuǎn)門”中的腫瘤病人存在各種身心困擾,有必要對其自我管理的真實(shí)體驗(yàn)進(jìn)行深人探討。因此,本研究以質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法為指導(dǎo),對處在irCAEs“旋轉(zhuǎn)門\"中的腫瘤病人進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談,旨在深入了解其患病期間的自我管理體驗(yàn),明確其自我管理的障礙因素,并建立理論模型,從而為提高處在irCAEs“旋轉(zhuǎn)門\"中的腫瘤病人自我管理能力提供理論依據(jù)。

    1 對象與方法

    1.1 研究對象

    采用目的抽樣法選取2023年11月—2024年1月在蘇州市某三級甲等醫(yī)院肝膽外科或腫瘤內(nèi)科接受免疫治療且出現(xiàn)irCAEs的8例住院病人為訪談對象。納入標(biāo)準(zhǔn):1)年齡 ?18 歲;2)經(jīng)影像學(xué)、病理學(xué)等檢查確診為惡性腫瘤;3)正在接受免疫治療; 4)≥2 次免疫治療后均出現(xiàn)皮膚不良反應(yīng),且結(jié)合病史、臨床檢查結(jié)果等相關(guān)資料并經(jīng)過嚴(yán)格鑒別診斷確診為irCAEs;5)知曉自身罹患惡性腫瘤;6)意識清楚,能夠正常溝通;7)自愿配合本研究者。排除標(biāo)準(zhǔn):1)處于臨終期、病情危重者;2)有精神疾病或認(rèn)知障礙者;3)化療、靶向抗腫瘤治療等所致的皮膚不良反應(yīng)。以最大差異化原則選取樣本,并以訪談信息重復(fù)出現(xiàn)、資料分析不再有新的主題出現(xiàn)為原則結(jié)束訪談。訪談對象中,男7例,女1例;年齡為 (69.25±8.40) 歲,研究對象的一般資料見表1。所有研究對象均自愿參與本研究,并簽署知情同意書。本研究通過醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會審核(審批編號:K-2024-255-K01)。

    表1研究對象的一般資料
    注:皮膚不良反應(yīng)嚴(yán)重程度參照2017年美國衛(wèi)生和公眾服務(wù)部發(fā)布的常見不良反應(yīng)事件評分標(biāo)準(zhǔn)(CTCAEV5.0)進(jìn)行評價(jià)[2]。

    1.2 研究方法

    1.2.1 制定訪談提綱

    以質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法為指導(dǎo),采用面對面半結(jié)構(gòu)式訪談法收集資料。根據(jù)研究目的采用文獻(xiàn)回顧和小組討論形式擬定訪談提綱。采用目的抽樣法抽取2例行免疫治療并發(fā)生irCAEs的腫瘤病人進(jìn)行預(yù)訪談,根據(jù)訪談結(jié)果進(jìn)一步修訂及完善訪談提綱,確定最終的訪談提綱為:1)您對免疫治療所導(dǎo)致的皮膚不良反應(yīng)有哪些了解(了解病人的疾病認(rèn)知)?2)在發(fā)生皮膚不良反應(yīng)之后,有什么感受?或者情緒有什么變化(了解病人的情感體驗(yàn))?3)您是如何自我管理皮膚不良反應(yīng)的(訪談時向病人解釋何為自我管理,了解病人自我管理的知識、信念和行為)?4您在管理皮膚不良反應(yīng)過程中遇到了哪些困難?是如何處理的(了解病人解決自身健康問題的方式和能力)?5)您希望我們給您提供哪些幫助(了解病人未被滿足的需求)?

    1.2.2 資料收集方法

    訪談前向受訪者說明本研究的目的、意義和方法,承諾訪談內(nèi)容僅作為科學(xué)研究使用,并嚴(yán)格保密。征得其同意后,在病區(qū)會議室對受訪者進(jìn)行一對一訪談,保證訪談時不被打擾。訪談時全程進(jìn)行錄音,同時記錄各種非語言信息。訪談過程中,采用各種溝通技巧,以提高資料的完整性和準(zhǔn)確性。每次訪談時間為 20~ 30min 。

    1.2.3 資料分析方法

    訪談結(jié)束后,訪談?wù)呒皶r將錄音逐字、逐句轉(zhuǎn)錄成文本,模糊或存疑處則返回訪談對象處求證。運(yùn)用Colaizzi7步分析法進(jìn)行資料分析:1)仔細(xì)閱讀所有的訪談資料;2)摘錄出與研究現(xiàn)象吻合、有意義的陳述;3)從有意義的陳述中歸納和提煉觀點(diǎn);4)尋找觀點(diǎn)的共同概念或特性,形成主題;5)將主題聯(lián)系研究對象,完整地?cái)⑹霈F(xiàn)象;6)陳述構(gòu)成該現(xiàn)象的本質(zhì)性結(jié)構(gòu);7)將結(jié)果返回研究對象處,求證內(nèi)容的真實(shí)性。在分析過程中如果出現(xiàn)新資料,則將其詳盡地整合到相關(guān)現(xiàn)象描述中。

    2 結(jié)果

    2.1主題1:不良患病體驗(yàn)

    2.1.1 生理不適感

    irCAEs導(dǎo)致的瘙癢嚴(yán)重程度雖低于 1% ,但影響了 11%~21% 接受免疫治療的腫瘤病人的日常生活[13-14]。N1:“很難受的呀,身上老癢”。N2:“身上癢、不舒服,吃飯也沒有什么胃口,睡不著覺,癢的食欲也不好了”。N3:“一碰就癢,越碰越癢,晚上癢得更厲害,沒有辦法了就拿冷水敷一敷”。N7:“(瘙癢)每天都這樣,碰到熱水(沐浴、泡腳等)就會這樣到晚上,要癢 2h; ”。

    2.1.2 疾病認(rèn)知不足

    由于對irCAEs認(rèn)知不足,部分處在“旋轉(zhuǎn)門”中的病人表示尚不清楚疾病發(fā)生的原因。N2:“以前都沒有的,這次開始有點(diǎn)癢,不知道什么原因”。N5:“手上這邊起皮,就是干燥;但是干燥有時候有,有時候沒有,我也不知道怎么搞的”。此外,還有病人表現(xiàn)出了輕視癥狀或忽略就醫(yī)的現(xiàn)象。N1:“我以為是皮膚過敏,后來請皮膚科來會診,會診了也說不出個道道來,我想那肯定是用藥的反應(yīng),再后來我也就不管它了”。N2:“總的來說,一開始用這個藥,每個療程都挺好,然后就突然開始癢,癢了以后自己也沒在乎”。N7:“我也認(rèn)為這個(皮疹)是很正常的,不影響我,所以我和醫(yī)生也沒去講;倒是走路昏昏沉沉、眼晴有點(diǎn)腫、體重增加等癥狀會和醫(yī)生講”。N8:“皮疹不嚴(yán)重…不需要去處理”。

    2.1.3 自我管理技能欠缺

    由于病人對irCAEs自我管理知識掌握不足,導(dǎo)致自我管理技能欠缺,處在“旋轉(zhuǎn)門”中的病人形成了“瘙癢-搔抓\"的惡性循環(huán)。N1:“我有時候一會這里癢了,一會那里癢了,癢的時候開始有個小包,就像蚊子叮了那么一點(diǎn)點(diǎn),就這么抓(病人做出抓撓皮膚的動作),越抓越癢,后來就一大片,皮膚都抓破了”。N2:“回去以后,有時候癢就自己撓,有時候感覺撓得挺舒服的,就撓得厲害一點(diǎn)”。N3:“(雙下肢)這都已經(jīng)結(jié)痂幾天了……我自己抓的呀”!N7:“癢的時候就稍微用手撓撓”。N8:“(輕微瘙癢)每天睡覺前就是抓一抓,舒服一點(diǎn)”。

    2.2 主題2:多元化情感體驗(yàn)

    2.2.1 對治療結(jié)果的無望感

    對于irCAEs的“旋轉(zhuǎn)門”現(xiàn)象,有病人表現(xiàn)出消極的態(tài)度,產(chǎn)生對治療的無望感,寄希望于免疫治療結(jié)束后癥狀能減輕或消退。N1:“你講有什么好方法,皮膚科主任都來會診過了,沒什么辦法,只能自己扛唄抓抓,皮膚抓破了擦點(diǎn)正癢水,反正堅(jiān)持唄,堅(jiān)持8次(免疫治療),做完了以后會好的”。N3:“它自己會好的,其實(shí)就是治療副作用,沒辦法”。也有“旋轉(zhuǎn)門\"病人表現(xiàn)出階段性心理變化,由剛開始出現(xiàn)irCAEs時的坦然接受,隨著時間的延長,轉(zhuǎn)變?yōu)閷χ委煹臒o望感。N6:“剛開始呢,醫(yī)生跟我說很少有人這樣,我碰到了,原來就有皮膚病,(出現(xiàn)irCAEs)蠻正常的現(xiàn)在我習(xí)慣了其他看不好的,醫(yī)保上面的錢都是看皮膚花掉的”。在與該病人訪談時,病人表現(xiàn)出了明顯的消極情緒,考慮病人目前正在接受免疫治療,為避免影響治療,未進(jìn)行深人交流。

    2.2.2 配合治療的積極態(tài)度

    有研究顯示,在接受免疫治療過程中,出現(xiàn)irCAEs提示預(yù)后良好[15]。部分病人知曉irCAEs提示預(yù)后良好,表現(xiàn)出了更為積極的治療態(tài)度。N4:“醫(yī)生說皮膚反應(yīng)得越強(qiáng)(治療效果)越好…(病人咧嘴笑)平時的話,皮膚癢就撓一撓,但是護(hù)士長告訴我不能撓抓皮膚,我就不撓了;我平時帽子也不戴,但是護(hù)士長告訴我注意防曬,她這樣說我以后要注意,太陽要少曬一點(diǎn);她說洗臉要用溫水,不要用熱水,我也要注意”。

    2.2.3對出現(xiàn)皮膚不良反應(yīng)的坦然態(tài)度

    有病人認(rèn)為接受抗腫瘤治療不可能是一帆風(fēng)順的,出現(xiàn)藥物的副作用是正?,F(xiàn)象,因此面對irCAEs能保持更為坦然的態(tài)度。N2:“治療要遇到問題,我想象的也不是一帆風(fēng)順的,有些小毛病,碰到一些小的事情都是正常的”。N7:“皮膚的話好像這是一個正?,F(xiàn)象,我自已認(rèn)為可能到夏天會好一點(diǎn),或者化療結(jié)束之后就會好一點(diǎn)”。

    2.3 主題3:多種行為改變

    2.3.1 積極行為調(diào)適

    部分病人在疾病應(yīng)對過程中表現(xiàn)出了積極的行為調(diào)適。N3:“我也是用熱水燙過(瘙癢處皮膚),舒服是舒服,但是肯定越來越不好;我現(xiàn)在是用冷的餐巾紙擦,比冷水效果好,肯定不會傷皮膚,擦一擦還有一點(diǎn)刺激,但是舒服”。N6:“醫(yī)生和我講過注意事項(xiàng)后,我現(xiàn)在夏天擦防曬,帽子也帶上了”。

    2.3.2 矛盾沖突行為

    盡管有病人明確表示遇熱后瘙癢癥狀更為明顯,但為緩解癥狀,仍使用熱水淋浴,表現(xiàn)出矛盾的沖突行為。N2:“熱了以后,癢的比較明顯但是自己圖舒服,就是洗澡的時候用溫度比較高的水,一面擦,一面洗,比較舒服,但過后又要癢了”。

    2.3.3 行為習(xí)慣固化

    有病人受觀念及行為習(xí)慣的影響,表現(xiàn)出了行為習(xí)慣固化,阻礙了irCAEs的自我管理。N5:“我們男同志就是這樣,一般做事情、干活是毛糙的;護(hù)手霜想到抹一點(diǎn),不想到就不抹了”。N7:“(日常生活上的改變,如保持皮膚濕潤、注意防曬等)倒也沒有,晚上呢就是有一點(diǎn)癢,稍微撓一下”。

    2.4主題4:醫(yī)療支持不足

    2.4.1疾病信息支持不足

    通過訪談了解到醫(yī)護(hù)人員存在健康宣教不到位的情況,導(dǎo)致病人不知曉irCAEs及相關(guān)自我管理知識,從而影響病人自我管理態(tài)度及行為。N1:“不知道(會發(fā)生皮膚毒性反應(yīng)),我只知道會脫頭發(fā),現(xiàn)在你看我頭發(fā)都脫光了(苦笑)”。N2:“不知道會出現(xiàn)皮疹……醫(yī)護(hù)人員沒有講過,后遺癥沒人跟我們講過…我現(xiàn)在剛知道,這個時候剛知道是因?yàn)樗幍膯栴}”。N7:“沒有醫(yī)護(hù)人員跟我講過皮膚不良反應(yīng)”。

    2.4.2 會診質(zhì)量不高

    由于irCAEs的長期存在,部分病人需要反復(fù)請皮膚科會診,但由于會診時間較短、醫(yī)患溝通不到位、藥物療效不明顯等導(dǎo)致病人對會診的就醫(yī)體驗(yàn)感較差。N1:“后來我叫皮膚科醫(yī)生來給我會診的,會診他又說不出道理,一會是蕁麻疹,一會是其他,他也說不出什么來;后來他給我開了些過敏藥,叫氯什么東西我也忘掉了我叫皮膚科主任來會診,他就是給我開了個抗過敏藥,后來再叫他會診就沒有這個必要了”。

    2.5主題5:嚴(yán)重用藥困擾

    病人未滿足的需求主要體現(xiàn)在用藥困擾方面,包括藥物療效不明顯、擔(dān)憂藥物副作用、自行用藥效果不佳且癥狀加重。

    2.5.1 藥物療效不明顯

    多數(shù)病人表示采用藥物治療并無明顯效果。N1:“我以前吃抗過敏藥,我以為是過敏嘛,但吃起來沒用,我就不吃了”。N2:“(瘙癢)也就一直沒好過,就一直存在;涂涂(藥膏)好一點(diǎn),過一會又癢了,我跟她(病人老婆)說治標(biāo)不治本”。N4:“以前的話,我在家里會去皮膚科看,每次都是配點(diǎn)藥膏…涂了之后不起作用”。

    2.5.2 擔(dān)憂藥物副作用

    有病人表現(xiàn)出對長期用藥所致不良反應(yīng)的擔(dān)憂。N1:“不能吃過量(氯雷他定片),因?yàn)槲?24h 癢呀··但不能老吃,對肝臟什么肯定不好的,所以我就不吃了,不吃就這么扛過去(苦笑)”。N2:“這個激素藥(鹵米松乳膏)也不能多用,我也不知道;本來想回去不行涂一涂,現(xiàn)在看(皮膚科會診醫(yī)生告知病人鹵米松乳膏為激素藥,建議出現(xiàn)癥狀時用藥,平時不要多用),最好還是不要用”。有病人因合并其他疾病,而影響了irCAEs的治療用藥。N5:“皮膚稍微好一點(diǎn)了我們就不吃了,這個藥(五維他口服溶液)太甜,我不敢吃,我是糖尿病”。

    2.5.3 自行用藥效果不佳且癥狀加重

    部分病人嘗試各種方法緩解瘙癢癥狀,但也會存在困擾,并未達(dá)到理想的治療效果。N1:“抓破以后我就擦點(diǎn)六神止癢花露水,擦了以后皮膚會痛;過一段時間破的地方就結(jié)痂了,一會兒腿上,一會兒屁股上,腳上、手上、肚子上都有,都成一片了(苦笑)”。N2:“皮膚癢了之后,家里人給我弄了個紫藥水(甲紫溶液),涂了之后也沒什么用,我就用手抓,現(xiàn)在雙上肢皮膚都抓花了”。

    此外,基于質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)方法分析結(jié)果構(gòu)建理論模型,本研究分析了處在irCAEs“旋轉(zhuǎn)門\"中的腫瘤病人的自我管理體驗(yàn),并歸納出不良患病體驗(yàn)、多元化情感體驗(yàn)、多種行為改變、醫(yī)療支持不足、嚴(yán)重用藥困擾5個主題。5個主題之間相互影響、相互作用?;谝陨戏治觯狙芯拷⒁粋€處在irCAEs“旋轉(zhuǎn)門”中腫瘤病人的自我管理體驗(yàn)的理論模型,以呈現(xiàn)上述主題的相互關(guān)系,見圖1。

    圖1“旋轉(zhuǎn)門\"腫瘤病人irCAEs自我管理體驗(yàn)?zāi)P?/figcaption>

    3 討論

    3.1借助信息化管理平臺加強(qiáng)irCAEs\"旋轉(zhuǎn)門\"病人的院外支持

    本研究訪談結(jié)果顯示,發(fā)生irCAEs的腫瘤病人在自我管理過程中存在不良體驗(yàn)、治療無望感、嚴(yán)重用藥困擾、醫(yī)療支持不足、矛盾沖突行為及行為習(xí)慣固化等問題,且各問題之間相互影響、相互作用,共同導(dǎo)致“旋轉(zhuǎn)門\"現(xiàn)象的持續(xù)存在。這與既往研究結(jié)果1相似。分析原因:一方面,可能是因?yàn)楸敬卧L談的病人年齡偏大,且醫(yī)療信息獲取途徑相對單一,自我管理知識掌握不足;另一方面,病人以居家自我護(hù)理為主,“旋轉(zhuǎn)門”現(xiàn)象又對該類病人自我管理能力提出了更高的要求,但由于缺乏足夠的院外醫(yī)療支持,病人無法及時獲得癥狀管理的健康指導(dǎo),從而導(dǎo)致自我管理表現(xiàn)相對不佳。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強(qiáng)irCAEs“旋轉(zhuǎn)門\"病人院外支持力度,完善院外支持系統(tǒng),以期提高病人治療依從性和自我管理能力。移動醫(yī)療技術(shù)突破了傳統(tǒng)醫(yī)療在時間和空間上的限制,在癥狀監(jiān)測和管理中發(fā)揮越來越多的作用[17]。胡成文等[18]的研究通過建立癌癥病人護(hù)理隨訪體系為病人提供適時健康指導(dǎo)、服藥和復(fù)診提醒,有效提高了病人用藥依從性,減少了治療相關(guān)并發(fā)癥的發(fā)生,有助于改善病人的就醫(yī)體驗(yàn)。國外有研究團(tuán)隊(duì)通過開發(fā)病人報(bào)告結(jié)局測量信息系統(tǒng),使病人能夠通過系統(tǒng)實(shí)時報(bào)告癥狀進(jìn)展,以分診護(hù)士為主導(dǎo)進(jìn)行評估,并與多學(xué)科團(tuán)隊(duì)合作共同提出健康指導(dǎo)意見,及時向病人進(jìn)行反饋,能夠?qū)崿F(xiàn)對irCAEs的實(shí)時監(jiān)測與管理,避免irCAEs轉(zhuǎn)變?yōu)槁圆涣挤磻?yīng)[19]。因此,未來可借助信息化管理平臺建立院外醫(yī)療支持系統(tǒng),為irCAEs“旋轉(zhuǎn)門\"病人提供延續(xù)性、及時性和系統(tǒng)性的健康指導(dǎo)以及干預(yù),以期關(guān)閉“旋轉(zhuǎn)門\"現(xiàn)象。3.2關(guān)注處在irCAEs“旋轉(zhuǎn)門\"病人的階段性心理變化,及時給予正向激勵。

    本研究訪談結(jié)果顯示,隨著治療時間的延長,由于irCAEs的周期性發(fā)作、控制不佳或病情加重,病人往往會表現(xiàn)出對治療效果的無望感,寄希望于免疫治療結(jié)束后“旋轉(zhuǎn)門”自動關(guān)閉,從而導(dǎo)致治療依從性不足,自我管理行為表現(xiàn)相對不佳。既往研究表明,病人作為癥狀識別、監(jiān)測的第一人,積極地管理癥狀對降低抗腫瘤藥物引起的不良反應(yīng)起到至關(guān)重要的作用[20]。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)密切關(guān)注irCAEs“旋轉(zhuǎn)門”病人階段性的心理變化,鼓勵病人積極進(jìn)行自我管理。正向持續(xù)性激發(fā)病人的治療動機(jī),使其始終處在高度興奮狀態(tài)中,從而激發(fā)個體潛能,調(diào)動個人的內(nèi)在力量,從而以積極健康的心態(tài)面對疾病與治療[21]。有研究認(rèn)為,irCAEs的進(jìn)展表明腫瘤和健康組織都有很強(qiáng)的免疫反應(yīng),預(yù)示著更好的治療反應(yīng)[15]。多項(xiàng)薈萃分析結(jié)果顯示,出現(xiàn)皮膚毒性反應(yīng)與免疫治療療效顯著相關(guān)[22-23]。本研究訪談結(jié)果也表明,當(dāng)“旋轉(zhuǎn)門\"病人得知出現(xiàn)皮膚不良反應(yīng)提示預(yù)后良好時,通常會表現(xiàn)出更為積極的態(tài)度,且自我管理內(nèi)在動力增強(qiáng)。因此,醫(yī)護(hù)人員在健康指導(dǎo)過程中可以加強(qiáng)對病人的正向激勵,使其認(rèn)識到自我管理的益處,主動增強(qiáng)自我管理能力。

    3.3采用中西醫(yī)結(jié)合方法解決病人用藥困擾

    本研究訪談結(jié)果顯示,irCAEs“旋轉(zhuǎn)門\"病人未被滿足的需求主要體現(xiàn)在用藥困擾上,包括藥物療效不明顯、擔(dān)憂藥物副作用、自行用藥效果不佳且癥狀加重等。現(xiàn)代醫(yī)學(xué)對irCAEs的治療以糖皮質(zhì)激素為主,聯(lián)合抗組胺藥物、免疫抑制劑等,但irCAEs“旋轉(zhuǎn)門\"病人往往需要長期使用糖皮質(zhì)激素、抗組胺類等藥物控制癥狀,會存在不良反應(yīng)明顯、減藥時機(jī)及劑量難以把握、對激素類藥物產(chǎn)生抵觸心理等問題,影響病人用藥依從性和生活質(zhì)量[24]。中醫(yī)藥具有辨證施治且副作用較少的優(yōu)勢,在irCAEs治療中可以全過程介入,能起到良好的減毒、增效作用。王翔宇等[25]的研究發(fā)現(xiàn),中藥聯(lián)合西藥并采用辨證論治的方法可以有效縮短irCAEs病人的病程,并縮短激素類藥物的療程、減少不良反應(yīng)。此外,中藥外洗、中藥塌漬等中醫(yī)外治法在irCAEs治療中也取得良好的效果。許琦26的研究使用黃芩、苦參、蛇床子、地膚子等清熱燥濕、解毒、正癢、祛風(fēng)藥物對接受免疫治療的病人進(jìn)行中藥外洗,有效降低了irCAEs發(fā)生率。陳泓志等2的研究發(fā)現(xiàn),針對水皰、膿皰等皮膚不良反應(yīng),可采用以祛風(fēng)、清熱、燥濕為原則的治療方案,選用苦參、黃芩、白鮮皮等清熱燥濕類中藥進(jìn)行塌漬或藥浴,以達(dá)到消炎、鎮(zhèn)痛、抑制滲出的目的。未來可考慮采用中西醫(yī)相結(jié)合的方法,多措并舉解決病人的用藥困擾,改善irCAEs癥狀,促進(jìn)“旋轉(zhuǎn)門\"關(guān)閉。

    4 小結(jié)

    綜上所述,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)借助信息化管理平臺加強(qiáng)irCAEs“旋轉(zhuǎn)門”病人的院外支持,關(guān)注病人階段性的心理變化,及時給予正向激勵,采用中西醫(yī)結(jié)合方法,多措并舉解決病人的用藥困擾,從而幫助病人樹立戰(zhàn)勝疾病的信心,促進(jìn)病人積極開展自我管理。但本研究僅選取1所醫(yī)院的腫瘤病人進(jìn)行訪談,提煉的主題可能不夠全面,且理論模型有待進(jìn)一步完善和驗(yàn)證;盡管本研究遵循最大差異化原則選取樣本,但納入研究的病人仍具有偏倚性,未來應(yīng)納入更多特征的病人進(jìn)行深入研究。

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    (收稿日期:2024-11-06;修回日期:2025-03-26)

    (本文編輯 趙奕雯)

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