以志愿服務(wù)為橋梁：探索提升社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥群體認(rèn)知的有效途徑

引言

寒假期間舉辦了針對(duì)孤獨(dú)癥兒童的公益藝術(shù)教學(xué)活動(dòng)，發(fā)現(xiàn)公眾對(duì)孤獨(dú)癥存在認(rèn)知誤區(qū)。這些誤區(qū)妨礙了孤獨(dú)癥兒童的成長(zhǎng)和社會(huì)融入。本研究旨在調(diào)查公眾對(duì)孤獨(dú)癥的了解，并通過(guò)市場(chǎng)調(diào)研，創(chuàng)新方式普及孤獨(dú)癥知識(shí)，提升社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥的理解，促進(jìn)包容性環(huán)境的建立，讓孤獨(dú)癥兒童及其家庭感受到社會(huì)的溫暖和接納。

一、前言

（一）調(diào)研背景

孤獨(dú)癥譜系障礙（ASD）作為精神殘疾類別，其核心癥狀包括社交障礙、刻板行為及感知覺(jué)異常[1。在普特融合趨勢(shì)推動(dòng)下，越來(lái)越多的學(xué)生參與普通學(xué)校隨班就讀，截至2022年，我國(guó)隨班就讀在校生58.28萬(wàn)人，占特殊教育在校生比例的 63.45% 2]。2021年底教育部等七個(gè)部門聯(lián)合發(fā)布的《“十四五”特殊教育發(fā)展提升行動(dòng)計(jì)劃》也明確提出，讓殘疾兒童青少年和普通兒童青少年在融合環(huán)境中相互理解尊重、共同成長(zhǎng)進(jìn)步。然而，孤獨(dú)癥群體在融合環(huán)境中常遭遇污名化，公眾認(rèn)知不足導(dǎo)致誤解頻發(fā)。藝術(shù)互動(dòng)裝置通過(guò)多感官交互體驗(yàn)，可成為阻斷污名、促進(jìn)理解的創(chuàng)新載體。

（二）調(diào)研方法

本研究采用文獻(xiàn)法、問(wèn)卷調(diào)查、訪談、實(shí)踐調(diào)研等多種方法，以確保調(diào)研結(jié)果的準(zhǔn)確性和可靠性。

（三）調(diào)研對(duì)象

本次調(diào)研的對(duì)象主要聚焦4類群體：孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)（34人）、干預(yù)機(jī)構(gòu)教師（28人）、大學(xué)生志愿者（50人）及普通公眾（402人），覆蓋不同年齡層（13一19歲約30.74% ，20—34歲約 40.47% ）。

二、調(diào)研內(nèi)容與分析

（一）公眾對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)知程度較低

盡管孤獨(dú)癥發(fā)病率高，但公眾認(rèn)知不足。缺乏科學(xué)認(rèn)識(shí)導(dǎo)致大眾誤將孤獨(dú)癥視為個(gè)性問(wèn)題，忽視了其神經(jīng)發(fā)育障礙本質(zhì)。這種誤解阻礙了對(duì)孤獨(dú)癥兒童的正確關(guān)愛(ài)和支持。

調(diào)研顯示，盡管多數(shù)人聽(tīng)說(shuō)過(guò)孤獨(dú)癥，但真正接觸過(guò)孤獨(dú)癥兒童的僅占少數(shù)。大多數(shù)人通過(guò)電影了解孤獨(dú)癥，這說(shuō)明實(shí)際接觸和理解孤獨(dú)癥群體的人數(shù)有限。大眾普遍認(rèn)為孤獨(dú)癥患者不善溝通、自我封閉，而忽視了他們的優(yōu)勢(shì)。

（二）公眾對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)知存在誤區(qū)

盡管孤獨(dú)癥研究眾多，公眾對(duì)其認(rèn)知仍低，存在誤解和刻板印象，認(rèn)為患者無(wú)法改變或融入社會(huì)。這種觀念既傷害患者，也阻礙社會(huì)接納和理解。本次調(diào)研揭示了兩個(gè)誤區(qū)。

1.認(rèn)為他們是怪才／天才

許多人誤將孤獨(dú)癥視為性格缺陷，認(rèn)為患者是“怪人”或“天才”，但大多數(shù)人認(rèn)為孤獨(dú)癥兒童擁有特殊才華。這種誤解源于對(duì)孤獨(dú)癥認(rèn)識(shí)不足。孤獨(dú)癥患者在社交、情感交流和認(rèn)知方面有障礙，但這不等于他們是“怪人”或“天才”。孤獨(dú)癥患者也有自己的優(yōu)點(diǎn)和不足，應(yīng)得到尊重和公平對(duì)待。孤獨(dú)癥的治療和康復(fù)需長(zhǎng)期努力和專業(yè)指導(dǎo)，涉及多學(xué)科綜合干預(yù)，包括言語(yǔ)治療、行為矯正和心理咨詢等。

2.認(rèn)為孤獨(dú)癥兒童可以通過(guò)干預(yù)治愈

本次調(diào)研中， 61.67% 的人認(rèn)為孤獨(dú)癥可以通過(guò)干預(yù)治愈，還有 23.54% 不清楚孤獨(dú)癥兒童到底是否可以治愈。

孤獨(dú)癥是一種終身的神經(jīng)發(fā)育障礙，目前無(wú)法根治。但這不意味著患者不能過(guò)正常生活?？茖W(xué)干預(yù)和訓(xùn)練能幫助他們改善癥狀，提升生活質(zhì)量。

3.孤獨(dú)癥兒童應(yīng)被隔離在機(jī)構(gòu)/家

調(diào)研顯示，超半數(shù)人認(rèn)為孤獨(dú)癥兒童應(yīng)隔離學(xué)習(xí)，這與融合教育理念相悖，反映了對(duì)孤獨(dú)癥特征的誤解。

孤獨(dú)癥治療應(yīng)個(gè)體化，包括藥物、行為、語(yǔ)言等多方面。家庭和社會(huì)支持至關(guān)重要。隔離訓(xùn)練可能損害患者社會(huì)適應(yīng)能力，忽略個(gè)體差異。每個(gè)患者需求不同，需定制化治療。集中訓(xùn)練可能忽視心理健康，引發(fā)負(fù)面情緒。

盡管對(duì)孤獨(dú)癥幾童認(rèn)知有限，存在誤解，但調(diào)研顯示他們有助于社會(huì)融合。大多數(shù)人愿意了解并參與其中，74.71% 愿意與孤獨(dú)癥兒童互動(dòng)，這對(duì)科普宣傳是優(yōu)勢(shì)。

因此需要增強(qiáng)公眾對(duì)孤獨(dú)癥的理解，通過(guò)教育、媒體和社區(qū)活動(dòng)等途徑普及知識(shí)，消除誤解。孤獨(dú)癥患者是社會(huì)的一部分，他們有自己的夢(mèng)想和追求，需要人們的理解與尊重。

（三）志愿服務(wù)活動(dòng)在改善公眾對(duì)孤獨(dú)癥認(rèn)知方面存在的優(yōu)點(diǎn)與不足

為深入理解孤獨(dú)癥兒童，采用繪畫、手工、音樂(lè)結(jié)合情景化教學(xué)，提升他們的情緒識(shí)別和表達(dá)能力，促進(jìn)其適應(yīng)生活和社會(huì)融入。同時(shí)觀察到志愿服務(wù)在改善公眾對(duì)孤獨(dú)癥認(rèn)知方面的優(yōu)缺點(diǎn)。

1.志愿服務(wù)活動(dòng)在改善公眾對(duì)孤獨(dú)癥認(rèn)知方面存在的優(yōu)點(diǎn)

志愿服務(wù)通過(guò)教育、科普和社區(qū)活動(dòng)提升了公眾對(duì)孤獨(dú)癥的理解。

教育活動(dòng)讓公眾與孤獨(dú)癥幾童互動(dòng)，消除誤解。科普宣傳以易懂方式普及知識(shí)。社區(qū)活動(dòng)促進(jìn)成員參與，建立支持網(wǎng)絡(luò)，為孤獨(dú)癥創(chuàng)造友好環(huán)境。

2.志愿服務(wù)活動(dòng)在改善公眾對(duì)孤獨(dú)癥認(rèn)知方面存在的不足

志愿服務(wù)活動(dòng)雖能提高公眾對(duì)孤獨(dú)癥幾童的認(rèn)知，但存在志愿者專業(yè)能力不足、參與度不均、活動(dòng)期限短等問(wèn)題。

志愿者可能缺乏相關(guān)知識(shí)與技能培訓(xùn)，導(dǎo)致信息傳播不準(zhǔn)確。特定群體（如學(xué)生、退休人員）參與度高，而其他群體參與度低，造成認(rèn)知差異。多數(shù)志愿活動(dòng)僅產(chǎn)生短期影響，難以實(shí)現(xiàn)長(zhǎng)期認(rèn)知提升或行為改變，公眾對(duì)孤獨(dú)癥的理解和關(guān)注隨時(shí)間減弱。

（四）幫助公眾了解孤獨(dú)癥的宣傳渠道存在的優(yōu)點(diǎn)與不足

1.幫助公眾了解孤獨(dú)癥的宣傳渠道

公眾了解孤獨(dú)癥的宣傳途徑包括線上和線下平臺(tái)，涵蓋傳統(tǒng)、互聯(lián)網(wǎng)和新興科技科普方式。

傳統(tǒng)方式包括印刷媒體、人際交流和線下活動(dòng)，如《孤獨(dú)癥意識(shí)日歷》提供信息和勵(lì)志內(nèi)容，《我理解孤獨(dú)癥》小冊(cè)子用易懂語(yǔ)言解釋孤獨(dú)癥，《國(guó)家地理》也曾推出相關(guān)特輯。

互聯(lián)網(wǎng)科普方式多樣，包括動(dòng)畫、視頻、文章、直播、線上指導(dǎo)、社交媒體和APP等，以圖文、音頻、視頻形式呈現(xiàn)。如AutismSpeaks網(wǎng)站提供研究、資源、工具和支持信息，活躍社交媒體分享研究進(jìn)展和故事；Understood提供特殊教育資源，包括支持孤獨(dú)癥兒童的建議和策略；YouTube上有多個(gè)介紹孤獨(dú)癥的頻道，分享經(jīng)歷和建議。

新興科技科普方式如VR、AR、3D打印，通過(guò)宣傳片等媒介，提供沉浸式體驗(yàn)，幫助公眾理解孤獨(dú)癥兒童的感受和挑戰(zhàn)。

2.幫助公眾了解孤獨(dú)癥的宣傳渠道存在的優(yōu)點(diǎn)與不足

傳統(tǒng)科普方式具有實(shí)體感，提供詳細(xì)文字說(shuō)明和全面陳述復(fù)雜知識(shí)點(diǎn)，能觸及不常使用數(shù)字設(shè)備的受眾。但其更新慢、覆蓋少、互動(dòng)弱，受時(shí)間和空間限制。

隨著互聯(lián)網(wǎng)的普及，科普方式變得互動(dòng)性更強(qiáng)，它結(jié)合了多種媒介形式，為用戶提供了豐富的體驗(yàn)，便于知識(shí)的分享與傳播。這種方式不受時(shí)間和空間的限制。然而，網(wǎng)絡(luò)信息量龐大，內(nèi)容質(zhì)量參差不齊。

結(jié)合新興科技的線下科普方式，打破時(shí)空限制，提供直觀材料，促進(jìn)實(shí)踐操作，增強(qiáng)互動(dòng)體驗(yàn)，使知識(shí)傳遞生動(dòng)有趣。然而，此方法面臨技術(shù)門檻較高、成本高昂、基礎(chǔ)資源與設(shè)施的限制，以及設(shè)備維護(hù)升級(jí)的需求，同時(shí)用戶數(shù)字技能的局限性亦是一個(gè)不容忽視的問(wèn)題[3]。

三、針對(duì)孤獨(dú)癥的科普互動(dòng)裝置設(shè)計(jì)

（一）互動(dòng)藝術(shù)裝置的現(xiàn)狀與發(fā)展

1.現(xiàn)有的互動(dòng)藝術(shù)裝置和案例

互動(dòng)藝術(shù)交互裝置是一種新興的藝術(shù)形式，它通過(guò)使用傳感器、攝像頭、觸摸屏等設(shè)備，使觀眾可以與藝術(shù)品進(jìn)行互動(dòng)，參與其中并創(chuàng)造獨(dú)特的藝術(shù)體驗(yàn)?；?dòng)藝術(shù)交互裝置從大類上來(lái)分總共有3類：

（1）聲音交互裝置藝術(shù)涉及觀賞者通過(guò)聲音與作品互動(dòng)。例如，《ThePlanckUniverse》是池田亮司創(chuàng)作的互動(dòng)藝術(shù)，將聲音元素如頻率、振幅融入地面投影。觀眾與作品互動(dòng)時(shí)，聲音與投影產(chǎn)生聯(lián)系，形成多樣的“聲音圖形”。作品包括地面視頻投影和三維粒子圖案，觀眾可脫鞋進(jìn)入投影區(qū)體驗(yàn)?，F(xiàn)場(chǎng)活動(dòng)影響投影線條變化，同時(shí)聲效也會(huì)相應(yīng)調(diào)整。

（2）光影交互藝術(shù)通過(guò)“光”和“影”塑造人物與環(huán)境，創(chuàng)造和諧唯美的景象。例如，《LotusDome》是荷蘭藝術(shù)家DaanRoosegaarde的作品，結(jié)合自然與科技，由鋁合金箔片構(gòu)成的球形藝術(shù)品?；?dòng)時(shí)，花瓣產(chǎn)生變化，透出溫柔的光，形成神圣的光斑。首次展示于法國(guó)里爾的教堂，互動(dòng)產(chǎn)生的光影為教堂增添了神秘色彩。

（3）動(dòng)態(tài)類互動(dòng)裝置藝術(shù)通過(guò)觀賞者動(dòng)作產(chǎn)生變化。例如，《The shapes of thingsto come》是art+com公司為寶馬博物館創(chuàng)作的代表作，以小球的流暢運(yùn)動(dòng)為特色，運(yùn)動(dòng)速度和變化可由預(yù)設(shè)程序或觀賞者軌跡決定。這些小球的運(yùn)動(dòng)不僅增強(qiáng)了審美體驗(yàn)，還體現(xiàn)了寶馬的品牌精神和高貴氣質(zhì)。

互動(dòng)裝置藝術(shù)有多種分類，包括多媒體互動(dòng)裝置，它

公關(guān)論壇

利用新媒體技術(shù)與人的感官進(jìn)行人機(jī)交互，響應(yīng)觀眾指令。感應(yīng)互動(dòng)裝置通過(guò)感應(yīng)人的生理特征如動(dòng)作和聲音來(lái)互動(dòng)。動(dòng)態(tài)裝置通過(guò)機(jī)械或電子方式運(yùn)動(dòng)，與觀眾互動(dòng)。燈光裝置利用燈光變化與觀眾互動(dòng)。數(shù)字媒體裝置通過(guò)數(shù)字技術(shù)實(shí)現(xiàn)互動(dòng)，提供沉浸式體驗(yàn)。

2.互動(dòng)藝術(shù)裝置的發(fā)展現(xiàn)狀

互動(dòng)藝術(shù)交互裝置領(lǐng)域迅速發(fā)展，科技進(jìn)步和互動(dòng)體驗(yàn)需求推動(dòng)了藝術(shù)家和設(shè)計(jì)師創(chuàng)作出許多創(chuàng)意作品。

技術(shù)上，傳感器、攝像頭、觸摸屏、虛擬現(xiàn)實(shí)和投影映射等技術(shù)成熟，為藝術(shù)家提供更多創(chuàng)作工具和可能性。

互動(dòng)藝術(shù)交互裝置主題和形式不斷擴(kuò)展，與其他藝術(shù)形式相互融合。

互動(dòng)藝術(shù)交互裝置在展覽、教育、公益、商業(yè)等社會(huì)應(yīng)用中發(fā)揮重要作用，提供個(gè)性化體驗(yàn)。

互動(dòng)藝術(shù)交互裝置不僅是藝術(shù)形式，也是社會(huì)現(xiàn)象和文化潮流，促進(jìn)交流互動(dòng)，推動(dòng)社會(huì)進(jìn)步。

3.互動(dòng)藝術(shù)裝置的發(fā)展趨勢(shì)

（1）技術(shù)創(chuàng)新：隨著科技的不斷發(fā)展，互動(dòng)藝術(shù)交互裝置將不斷引入新的技術(shù)手段，如人工智能、物聯(lián)網(wǎng)、5G等，使作品與觀眾的互動(dòng)更加智能、更加即時(shí)。

（2）跨界融合：互動(dòng)藝術(shù)交互裝置將不斷與其他藝術(shù)形式、學(xué)科領(lǐng)域進(jìn)行跨界融合，例如，與音樂(lè)、舞蹈、戲劇等藝術(shù)形式結(jié)合，或者與設(shè)計(jì)、工程、科學(xué)等學(xué)科領(lǐng)域進(jìn)行交叉創(chuàng)新，形成更加豐富和多元的藝術(shù)作品。

（3）社交互動(dòng)：互動(dòng)藝術(shù)交互裝置將更加注重觀眾之間的互動(dòng)和社交，通過(guò)作品引導(dǎo)觀眾進(jìn)行交流、合作，共同創(chuàng)造和體驗(yàn)藝術(shù)作品，增強(qiáng)觀眾的參與感和歸屬感，以豐富有趣的沉浸式體驗(yàn)，承擔(dān)文化傳播與科普的重任。

（4）可持續(xù)性和環(huán)保：隨著社會(huì)對(duì)環(huán)保和可持續(xù)性發(fā)展的日益重視，互動(dòng)藝術(shù)交互裝置也將更加注重環(huán)保和可持續(xù)性，例如，使用可再生材料、節(jié)能技術(shù)等。

（5）適應(yīng)性和個(gè)性化：互動(dòng)藝術(shù)交互裝置將更加注重觀眾的個(gè)體差異和需求，通過(guò)技術(shù)手段為每個(gè)觀眾提供更加個(gè)性化的互動(dòng)體驗(yàn)，滿足不同觀眾的需求和喜好。

總之，互動(dòng)藝術(shù)交互裝置的發(fā)展趨勢(shì)非常廣泛和多元，它將不斷適應(yīng)社會(huì)和科技的發(fā)展，不斷創(chuàng)新和演變，為人們帶來(lái)更加豐富和獨(dú)特的藝術(shù)體驗(yàn)。

（二）針對(duì)孤獨(dú)癥的科普互動(dòng)藝術(shù)裝置

互動(dòng)藝術(shù)裝置結(jié)合多種藝術(shù)形式，具有強(qiáng)互動(dòng)性和直觀的信息傳達(dá)能力，能有效提升公眾對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)識(shí)，促進(jìn)其社會(huì)融合。

1.現(xiàn)有的關(guān)于孤獨(dú)癥的科普宣傳互動(dòng)藝術(shù)裝置

我國(guó)專家在孤獨(dú)癥交互裝置藝術(shù)研究上取得成果，如許曉峰、張小英、王梅教授團(tuán)隊(duì)開(kāi)發(fā)的“海洋奇幻之旅”等產(chǎn)品，旨在通過(guò)多感官刺激幫助孤獨(dú)癥兒童訓(xùn)練感知、提升注意力和社交。

盡管這些研究影響深遠(yuǎn)，國(guó)內(nèi)孤獨(dú)癥科普宣傳互動(dòng)藝術(shù)裝置較少，國(guó)外如美國(guó)AR技術(shù)藝術(shù)裝置等已廣泛應(yīng)用，旨在提升公眾對(duì)孤獨(dú)癥的理解。

國(guó)外藝術(shù)家和設(shè)計(jì)師通過(guò)創(chuàng)新藝術(shù)裝置，如美國(guó)TACTJCStudio的AutismSPeaks裝置，不僅提高了公眾對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)識(shí)，還為患者和家庭提供社會(huì)支持，為我們的項(xiàng)目提供參考。

2.針對(duì)孤獨(dú)癥的科普互動(dòng)藝術(shù)裝置設(shè)計(jì)裝置名稱：“心語(yǔ)映像：孤獨(dú)癥科普互動(dòng)藝術(shù)裝置”

設(shè)計(jì)目的：結(jié)合藝術(shù)與科技，創(chuàng)造直觀、情感豐富的互動(dòng)體驗(yàn)，增進(jìn)公眾對(duì)孤獨(dú)癥的理解和接納，推動(dòng)其社會(huì)融合。

互動(dòng)體驗(yàn)：屏幕顯示迷霧中摸索的手掌，觀眾靠近時(shí)迷霧散開(kāi)，出現(xiàn)小孩身影。小孩會(huì)躲避觀眾眼神，當(dāng)手掌貼合，小孩轉(zhuǎn)向觀眾。最后呈現(xiàn)二維碼，掃描可獲取更多孤獨(dú)癥信息。

應(yīng)用場(chǎng)所：多媒體廣告牌，適用于地鐵站、機(jī)場(chǎng)、商業(yè)廣場(chǎng)等人流密集地，以吸引公眾關(guān)注，實(shí)現(xiàn)科普宣傳。

自標(biāo)效果：普及孤獨(dú)癥知識(shí)，減少誤解，促進(jìn)孤獨(dú)癥患者的社會(huì)融合。

結(jié)語(yǔ)

孤獨(dú)癥群體的社會(huì)融合不僅關(guān)乎個(gè)體福祉，更是衡量社會(huì)文明程度的重要標(biāo)尺。本研究通過(guò)實(shí)證調(diào)研揭示了公眾對(duì)孤獨(dú)癥認(rèn)知的不足及其根源，并提出以志愿服務(wù)為橋梁、以互動(dòng)藝術(shù)裝置為載體的創(chuàng)新科普路徑。實(shí)踐表明，志愿活動(dòng)通過(guò)情感化互動(dòng)與沉浸式體驗(yàn)，能夠有效打破刻板印象，拉近公眾與孤獨(dú)癥群體的心理距離；而互動(dòng)藝術(shù)裝置借助科技與藝術(shù)的融合，則為抽象知識(shí)的具象傳播提供了新可能，使公眾得以從“他者視角”理解孤獨(dú)癥群體的感知世界。當(dāng)前，政策層面已為特殊教育普惠發(fā)展提供了有力支持，但社會(huì)認(rèn)知的轉(zhuǎn)變?nèi)孕瓒喾絽f(xié)同。未來(lái)，需進(jìn)一步優(yōu)化志愿服務(wù)的專業(yè)性與可持續(xù)性，推動(dòng)跨學(xué)科協(xié)作，將互動(dòng)裝置融入更多公共場(chǎng)景，形成“科普一實(shí)踐一反饋的良性循環(huán)。同時(shí)，媒體、教育機(jī)構(gòu)與社會(huì)組織應(yīng)加強(qiáng)聯(lián)動(dòng)，構(gòu)建多層次、多維度的傳播矩陣，將孤獨(dú)癥科普嵌入日常公共議題中，讓理解與包容成為社會(huì)共識(shí)。唯有如此，才能為孤獨(dú)癥群體營(yíng)造真正無(wú)障礙的融合環(huán)境，踐行“一個(gè)都不能少”的教育公平承諾，彰顯社會(huì)的溫度與進(jìn)步。

參考文獻(xiàn)：

[1]李?yuàn)檴?新時(shí)代基礎(chǔ)教育高質(zhì)量發(fā)展研究熱點(diǎn)及發(fā)展趨勢(shì)[J].新疆教育學(xué)院學(xué)報(bào)，2023，39（02）：36-43.

[2]2022年全國(guó)教育事業(yè)發(fā)展統(tǒng)計(jì)公報(bào)[J].中國(guó)地質(zhì)教育，2023，32（03）：125-128.

[3]陳慧童，樊榮.互動(dòng)裝置藝術(shù)在孤獨(dú)癥科普中的應(yīng)用探析[J]包裝與設(shè)計(jì)，2023，（03）：150-151.（作者單位：廣西師范大學(xué)）

（責(zé)任編輯：袁麗娜）