DMD患者需求及社會工作介人探討

[中圖分類號]R197 [文獻標志碼]A [文章編號]1001-8565（2025）06-0790-09

DOI：10.12026/j.issn.1001-8565.2025.06.16

Exploration into the needs social work intervention patients with Duchenne Muscular Dystrophy

MENGYexiang，CUIYu，WANGWenjing，YANJuan （ ， ， O3oool，）

Abstract： Duchenne Muscular Dystrophy （DMD） is an X-linked recessive inherited myopathy caused by a pathogenic variant the amyotrophic protein gene.Currntly，DMD patients have needs for treatment， education， social integration at diferent stages the disease.Faced with the multiple needs DMD patients，based on the pressonal value ethics social work，the integrative orientation social work， the multiple roles social workers，social workers can build a comprehensive service system centred on DMD patients provide multiple services.Specifically，social work intervention paths can enhance the health well-being DMD patients improve their quality lifeby providing various services such as inhospital out--hospital health management， psychological support，resource links，empowerment， construction social support networks， science popularization， policy advocacy.

Keywords： Duchenne Muscular Dystrophy；patient need; social work； social worker; social service

2018年國家五部門聯(lián)合發(fā)布中國《第一批罕見病目錄》，進行性肌營養(yǎng)不良作為第98項被納入其中，其中代表性疾病為Duchenne型肌營養(yǎng)不良癥（DuchenneMuscularDystrophy，DMD）和Becker型肌營養(yǎng)不良癥（BeckerMuscularDystrophy，BMD）。BMD為DMD同一疾病的相對良性表型，病情明顯輕于 DMD^[1] 。DMD是由抗肌萎縮蛋白基因的致病性變異所導(dǎo)致的一種可治療性X-連鎖隱性遺傳肌病2，在兒童期發(fā)病，表現(xiàn)為運動發(fā)育輕度遲滯，骨骼肌進行性無力萎縮，逐漸出現(xiàn)步態(tài)異常、上肢活動受限、喪失行走能力、脊柱側(cè)彎、關(guān)節(jié)攣縮等。國家衛(wèi)生健康委辦公廳發(fā)布的《罕見病診療指南（2019年版）》提到DMD在中國初生男性嬰兒中的發(fā)病率約為1/3853。

根據(jù)社會支持理論，社會支持網(wǎng)絡(luò)反映個體與其所處生活環(huán)境各系統(tǒng)的關(guān)系狀態(tài)，擁有廣泛社會支持網(wǎng)絡(luò)的個體能獲取更豐富的工具性支持和情感性支持，從而有助于增進個體的福祉水平及促進身心健康。社會工作服務(wù)是一種正式的社會支持網(wǎng)絡(luò)，需要緊密結(jié)合患者的具體生活情境來評估

DMD患者各方面需求。經(jīng)過分析發(fā)現(xiàn)，當(dāng)前DMD患者面臨著許多挑戰(zhàn)，在治療、教育、社會融入等方面的需求滿足存在較大缺口，生活質(zhì)量有待提升。基于社會支持理論探討的DMD患者需求，為社會工作介人提供了建立全面社會支持網(wǎng)絡(luò)等對策與建議。

1 DMD患者的需求

根據(jù)患者肢體無力表現(xiàn)以及伴隨的其他器官系統(tǒng)損害情況，一般將DMD病情進展分為五個階段，分別是癥狀前期、早期獨走期、晚期獨走期、早期不能獨走期以及晚期不能獨走期2。在五大病程階段中，已確診的DMD患者骨骼肌、心臟、肺臟、骨與關(guān)節(jié)及脊柱、生長發(fā)育、認知情緒心理都受到影響。在某公益中心和DMD患者組織的幫助下，通過組織和參與面向DMD患者的各類活動，得以直接觀察并深入了解DMD患者的情況。并采用深度訪談法，與3名DMD患者、6名DMD患者家長、1名專注于DMD等罕見病領(lǐng)域的公益中心負責(zé)人進行深入交流。訪談提綱根據(jù)研究目的并參考其他文獻設(shè)計，在收集患者基本信息基礎(chǔ)上，圍繞藥物治療、康復(fù)訓(xùn)練、飲食管理、心理健康、教育、無障礙設(shè)施以及外出活動等多個方面。在訪談過程中，遵循知情同意、保密等倫理原則，在獲得訪談對象同意后進行訪談。在這一過程中，關(guān)注到基于現(xiàn)有社會支持網(wǎng)絡(luò)，DMD患者在治療、教育、社會融入方面的潛在需求。

1.1 治療需求

1. 1. 1 藥物需求

在藥物與療法方面，針對肌營養(yǎng)不良蛋白缺乏癥原發(fā)缺陷的治療策略，主要有基因療法（已上市delistrogenemoxeparvovec-rokl）、外顯子跳躍（已上市 eteplirsen、golodirsen、casimersen、viltolarsen）、通讀無義突變（已上市Ataluren）、細胞療法；針對DMD繼發(fā)性病理的策略，包括調(diào)節(jié)鈣平衡、抗炎癥、抗纖維化、細胞賦能、提高心臟功能、促進肌肉生長與保護，美國食品和藥物管理局（FDA）歐洲藥品管理局（EMA）等已批準上市的藥物有deflazacort、Vamorolone、givinostat[3]。除此之外，相關(guān)診療指南上還提到潑尼松、維生素E、輔酶Q10等藥物也可能有一定的幫助[4]。

中國部分患者面臨“有藥用不起”的現(xiàn)狀。美國、歐盟已經(jīng)有g(shù)ivinostat等藥物上市，但從國外購買需要承擔(dān)昂貴的費用，使中國較多患者無法得到藥物治療。在中國，2024年12月vamorolone（伐莫洛龍口服混懸液）才獲得中國國家藥品監(jiān)督管理局批準用于治療4歲及以上的DMD患者。有研究于2021年對中國2105名DMD患者開展調(diào)查，當(dāng)受訪者的父母被告知歐洲和美國此類藥物價格時，86.7% 的人表示他們最多可以負擔(dān)得起二十分之一的價格，只有 0.6% 的人能夠負擔(dān)得起全價[5]。2023年美國食品和藥物管理局批準上市治療4～5歲DMD患 者 的 delistrogenemoxeparvovec-rokl（Elevidys），定價32O萬美元。一位9歲DMD患者的爸爸陳述道：“對于DMD，第一個是針對性藥物，但是費用都比較貴。第二個是維持藥物，一些農(nóng)村家庭和需要全職照顧孩子的家庭，其收入相對較為緊張，可能難以長期承受。希望醫(yī)療的費用能夠減免一些，納入大病醫(yī)療。”

有些DMD患者則是面臨“無藥可用”的困境。DMD仍然是一種無法治愈的疾病，現(xiàn)有部分療法與藥物只對特定類型的患者有效，不適用于所有DMD患者。由于DMD基因突變類型的差異性，基因療法、外顯子跳躍、通讀無義突變中已批準的藥物并不適用于每位患者，現(xiàn)僅有適用于外顯子45、51、53跳躍的4款外顯子跳躍藥物上市；Ataluren用于治療2歲及以上無義突變的DMD患者。另外，現(xiàn)有部分藥物的治療效果有限，已上市的4種外顯子跳躍藥物需要長期用藥[6]。有些患者無法使用新療法與藥物，只能使用延緩藥物。公益中心負責(zé)人在訪談中提到“大家的核心需求就兩點，第一點是有藥，讓孩子有藥可醫(yī)；第二點，如果是實在沒藥可醫(yī)的情況下，就是延緩?！?/p>

1.1.2 康復(fù)需求

康復(fù)治療在DMD患者病程不同階段發(fā)揮著不可替代的作用，長期、有效的康復(fù)治療能維持肌肉功能、延緩運動功能下降，達到減少并發(fā)癥、提高生活質(zhì)量、延長生命的目的。但目前DMD患者沒有得到全面的康復(fù)支持，家庭康復(fù)需要更加重視、得到專業(yè)指導(dǎo)和輔具使用支持，院內(nèi)康復(fù)需要更多專業(yè)針對DMD的康復(fù)機構(gòu)、康復(fù)治療師。

在康復(fù)過程中，家庭康復(fù)很重要，需要由專業(yè)康復(fù)治療師評估并給予專業(yè)指導(dǎo)，在家由父母輔助完成康復(fù)訓(xùn)練[。有些家庭對于康復(fù)重視度不夠，因孩子不愿意參與活動練習(xí)、家長自身工作繁忙勞累、康復(fù)手法和方法孩子不接受或認為孩子目前能力尚可而康復(fù)干預(yù)可以延后實施等，沒有按時督促、實施康復(fù)，導(dǎo)致患兒出現(xiàn)身體功能、活動和參與能力倒退[8]。此外，家庭康復(fù)需要專業(yè)康復(fù)指導(dǎo)與培訓(xùn)。DMD確診后的肌肉按摩、牽伸訓(xùn)練等日?？祻?fù)訓(xùn)練要注意把握適宜的練習(xí)強度、正確的手法等，防止出現(xiàn)長期使用錯誤康復(fù)手法耽誤病情。同時，有學(xué)者建議在不同病程階段使用不同輔助設(shè)備和器具，以預(yù)防攣縮和畸形，延長DMD患者的運動功能及抗重力體位的維持能力[9]。但部分家庭難以承擔(dān)相關(guān)費用，DMD患者在家無法充分使用輔助工具進行康復(fù)。一位擔(dān)任DMD患者主要照顧者的母親表示：“希望能夠有類似康復(fù)培訓(xùn)班。因為家長不是專業(yè)人士，對康復(fù)訓(xùn)練不太了解，有些手法不標準，只能按照醫(yī)生教的方法去做，不會去改變，也不會想新的動作。希望有專門學(xué)習(xí)的地方，有專業(yè)的大夫幫家長檢查康復(fù)手法或者調(diào)整鍛煉方法。”

除了家庭康復(fù)，院內(nèi)康復(fù)也不可或缺。DMD患者通過定期在康復(fù)機構(gòu)對肌力、關(guān)節(jié)活動度、運動功能等進行系統(tǒng)康復(fù)評估，可以監(jiān)測DMD的疾病進展及治療效果9，專業(yè)康復(fù)治療師也能更好根據(jù)患者情況開展康復(fù)訓(xùn)練。但是，一方面是專業(yè)的DMD康復(fù)機構(gòu)少。雖然很多醫(yī)院及康復(fù)機構(gòu)開設(shè)康復(fù)治療專業(yè)，但大部分還沒有形成完整、有效、專業(yè)化的康復(fù)服務(wù)模式[10]。目前中國康復(fù)中心的康復(fù)內(nèi)容大多數(shù)為運動損傷康復(fù)、骨科術(shù)后康復(fù)、脊柱康復(fù)、肩頸腰康復(fù)、孕產(chǎn)康復(fù)[]，很少有專業(yè)肌肉疾病康復(fù)中心，難以滿足DMD患者康復(fù)服務(wù)需求。另一方面是缺乏專業(yè)的DMD康復(fù)治療師。由于中國康復(fù)醫(yī)學(xué)起步晚，大部分院校的康復(fù)專業(yè)都是在近十年內(nèi)開設(shè)，缺乏康復(fù)人才培養(yǎng)經(jīng)驗和能力不足，康復(fù)人員與患者比例失衡?，F(xiàn)有大多數(shù)康復(fù)治療師對于DMD患者的康復(fù)不了解，患者也很難就近找到肌肉疾病專業(yè)的康復(fù)治療師，無法得到個性化康復(fù)服務(wù)[12]。一位12歲DMD 患者的家長就表示：“有去了解過距離比較近的罕見病康復(fù)門診。但是醫(yī)院門診的成立時間較短，康復(fù)手法還沒有完全形成系統(tǒng)，不能針對孩子的具體情況提供全面的康復(fù)手法，所以暫時還沒有去。如果后續(xù)我們了解到有特別好的一些康復(fù)手段，肯定就會去?！?/p>

1.1.3多學(xué)科管理需求

DMD患者的病程發(fā)展存在個體差異，發(fā)病累及多器官、多系統(tǒng)，最佳治療方案需多學(xué)科合作和管理[13]。DMD的多學(xué)科管理涉及對骨骼肌、骨科、心臟、呼吸、消化道及營養(yǎng)狀況、生長發(fā)育、認知精神心理管理[2]。多學(xué)科診療（Multi-DisciplinaryTeam，MDT）模式是指以患者為中心、以多學(xué)科專業(yè)人員為依托，以病例討論會為主要形式，為患者提供科學(xué)診療服務(wù)的模式[14]。針對DMD疾病，中國部分醫(yī)院已成立DMD聯(lián)合門診，聯(lián)合神經(jīng)內(nèi)科、康復(fù)醫(yī)學(xué)科、營養(yǎng)科、呼吸科、心血管科、骨科、消化科進行MDT模式探索，并取得了良好效果。但DMD患者分散在全國各地，各地醫(yī)療水平、發(fā)展情況不同，有些患者所在省內(nèi)或距離較近的大型醫(yī)院還沒有成立DMD聯(lián)合門診，患者需要花費大量時間、金錢在異地就醫(yī)，甚至因缺乏DMD聯(lián)合門診，導(dǎo)致患者無法及時就醫(yī)。例如，小軒（化名）被診斷為“右側(cè)睪丸鞘膜積液”，需要手術(shù)治療，但因患有DMD，被多家醫(yī)院建議轉(zhuǎn)診，最終轉(zhuǎn)診到有DMD治療專家、能進行多學(xué)科會診的某醫(yī)院，綜合多學(xué)科專家意見，成功實施手術(shù)[15]。在訪談中，11歲半DMD患者的家長說：“現(xiàn)在排聯(lián)合門診的患者比較多，掛號也越來越難，我掛到下一次號應(yīng)該是與上一次差了有將近一年半的時間。\"公益中心負責(zé)人說：“對于籌劃成立罕見病多學(xué)科康復(fù)門診，很多醫(yī)院不了解、不支持、不專業(yè)，遇到了比較多的困難。但是經(jīng)過大量的努力和溝通，比較好的是已經(jīng)成立了一家罕見病多學(xué)科康復(fù)門診?！?/p>

在多學(xué)科管理中，DMD患者的心理健康管理與心臟、肌肉和肺部健康管理相比，還沒有得到足夠的關(guān)注。心理支持在DMD患者的整個生命過程中發(fā)揮著至關(guān)重要的作用，有效的心理支持有益于提升患者的治療效果，提高自我效能和生活質(zhì)量。一方面，DMD患者與普通人一樣在生活中會面臨各種挑戰(zhàn)和困難，需要家庭成員、同伴等身邊的人提供必要的心理支持和關(guān)懷；另一方面，因病情導(dǎo)致的身體上長期疼痛與變化、他人的歧視或異樣眼光、活動范圍受限等，都會對DMD患者造成一定的精神負擔(dān)，使其容易出現(xiàn)社會心理問題。而患者家庭成員由于承擔(dān)長期日常生活照料和經(jīng)濟壓力，缺乏專業(yè)心理疏導(dǎo)或自身身心狀況欠佳等，導(dǎo)致其對患者的心理問題未能及時察覺，無法應(yīng)對DMD患者的心理變化和支持需求[16]。如果DMD 患者長期有消極情緒且得不到舒緩，對于疾病的自我管理和治療依從性將變差，軀體和殘疾相關(guān)問題的風(fēng)險增加，生活質(zhì)量降低。因此，關(guān)注DMD患者的心理健康，給予心理支持，讓其堅強、正確面對疾病是至關(guān)重要的。一位10歲的DMD患者陳述道：“在心理上會想為什么我會得這個病。就是在平常遇到有些事情的時候，如果我自己干不好，就是必須別人幫我的話，我可能會有點生氣。我還是會坦然地接受它。畢竟沒辦法改變嘛，我就去接受它吧。\"還有一位14歲的DMD患者說：“之前知道這種疾病的時候，特別特別絕望，為什么沒有出現(xiàn)可以治愈的方法，現(xiàn)在我慢慢地走出來了?！?/p>

1.2教育需求

DMD患者的教育面臨障礙，一方面是有些患者被普通學(xué)校拒收或退學(xué)，另一方面是缺少能夠為DMD患者提供合適教育的特殊教育學(xué)校[16]。從幼兒園階段到大學(xué)階段，DMD患者有教育方面需求，希冀普通學(xué)校能夠接納、幫助DMD患者，解決其在上學(xué)過程中遇到的問題，或者特殊教育學(xué)校能提供適合DMD患者的課程。

對于發(fā)育正常的DMD患者而言，其在教育上面臨著被拒收或者退學(xué)的狀況。一方面，受病情影響，DMD患者漸漸走路不便，一旦被推倒他很難自己站起來，而且摔倒后容易導(dǎo)致骨折、失去行走能力[20]。有些學(xué)校、老師被告知病情后，怕承擔(dān)責(zé)任、怕在學(xué)校發(fā)生意外，導(dǎo)致DMD患者在入學(xué)過程中被學(xué)校拒收或進入學(xué)校需要簽訂《免責(zé)協(xié)議書》。另一方面，在入學(xué)后，DMD患者遇到了很多困難。有些DMD患者因為行動緩慢、頻頻摔倒等而遭到歧視、嘲笑。由于缺乏無障礙衛(wèi)生間，DMD患者如廁不便，甚至很多患者減少在校喝水頻率。DMD患者需要定期請假復(fù)診，學(xué)業(yè)受影響。隨著肌肉萎縮嚴重、運動功能下降、教室所在樓層增高、缺乏無障礙通道，DMD患者身體不適、無法上下樓梯等，需要調(diào)整教室、老師和同學(xué)給予幫助，甚至是家長陪讀。因此，有些DMD患者因身體情況太差、對學(xué)校不適應(yīng)等退學(xué)。11歲半DMD患者的家長提到：

“剛一開始去幼兒園，學(xué)校不愿意收孩子。后面又花費時間找了一家愿意收的幼兒園。\"14歲DMD患者的媽媽則談道：“孩子即將上初中，對于新學(xué)校的綠色通道、無障礙設(shè)施是很大的擔(dān)憂?！?/p>

少數(shù)DMD患者的智力發(fā)育會受病情影響，需送往特殊教育學(xué)校。但現(xiàn)有特殊教育學(xué)校不能滿足、支持DMD患者多樣化的教育需求。特殊教育學(xué)校老師對于罕見病整體的認識相對模糊、簡單，對罕見病影響學(xué)生教育的認識較為缺乏，不了解DMD疾病、不清楚部分DMD患者共患認知和言語功能障礙、孤獨癥譜系障礙樣表現(xiàn)、注意缺陷多動障礙和焦慮抑郁等[7-17]。而且，特殊兒童障礙類型不同、障礙程度各異，共性少、差異大[18]，需對DMD患者進行個別化教育。但中國特殊兒童個別化教育起步相對較晚，特殊兒童群體龐大，地域間發(fā)展水平差異懸殊，發(fā)展方式多樣，有些地區(qū)對個別化教育的認識水平、實施策略相對滯后[19]，無法關(guān)注DMD患者的個別需求。

1.3社會融入需求

隨著醫(yī)學(xué)發(fā)展，DMD患者壽命延長，面臨著社會融入困難。DMD群體在學(xué)校教育中遭遇拒收、退學(xué)是社會融人困難的體現(xiàn)，在校園之外還面臨著其他社會融人障礙。DMD患者希冀提高大眾對DMD疾病以及患者所面臨挑戰(zhàn)的認識；完善無障礙設(shè)施，確保公共場所對其開放；有更多適合DMD患者參與的戶外活動。

DMD社會知曉度低是影響群體社會融人的因素之一。DMD發(fā)病率低，學(xué)校和社會大眾對于DMD疾病及其群體的關(guān)注、認識和了解有限，DMD患者在社會中遭遇到許多的誤解和歧視，這不利于DMD患者融入社會。DMD疾病的特殊性使患者出現(xiàn)行動緩慢、走路姿勢不同、身體活動困難等情況，導(dǎo)致在外出過程中有些人投來憐憫、好奇眼光，甚至還有人將DMD誤解成傳染病，這給DMD患者帶來極大的精神壓力，使其自卑、不樂于與他人交流等，漸漸成為邊緣群體。一位10歲DMD患者的家長說：“遇到的大部分人都特別好心，每次出行都會幫忙搬輪椅之類的，也有些人會有閑言碎語。我也會告訴孩子，不要理會他們，在保護自己的同時，不要給別人添麻煩，也不要影響別人。”

DMD患者對于無障礙設(shè)施的需求程度較高。由于肌力及肌肉耐力下降，行動能力減退并逐漸喪失，DMD患者行動不便，使用輪椅、助行器等來進行移動，需要有適當(dāng)無障礙設(shè)施，包括無障礙通道、無障礙廁所等。但目前有些公共場所中無障礙設(shè)施尚不完善，導(dǎo)致DMD患者在定期去就診、外出過程中有諸多不便，無法乘坐某些交通工具、無法進入某些場地或需要額外幫助和支持。還有部分場所無障礙設(shè)施的標識不清晰，導(dǎo)致首次前往使用無障礙設(shè)施時感到困惑和不便。一位全職照顧DMD患者的媽媽說道：“外出的話都是打車，不想給別人添太多麻煩，公交車上不去，而且有時候公交車人多，上去了沒有坐的地方，也很不安全。而且外出遇到的無障礙設(shè)施少，樓梯很多?！?/p>

DMD患者希望能多與外界接觸，但能夠參與的戶外活動有限。由于行動不便，參與活動過程中需要避免過度勞累和摔倒等，使得很多奔跑、跳躍、行走類活動不適合DMD患者，再加上有些家長出于安全考慮在行動上過度保護、精力有限無法帶患者外出等，導(dǎo)致部分患者長時間待在家里，沉迷于網(wǎng)絡(luò)和游戲，與外界交流有限，社會參與機會少。這不利于DMD患者的社會交往，不利于提升溝通和社交領(lǐng)域的適應(yīng)能力。一位13歲DMD患者的家長說：“作為家長，我會帶他出去轉(zhuǎn)，給孩子一些新鮮的體驗，不想讓他呆在家里。但有些活動不太方便他玩，而且出行中上下車都特別不方便?！?/p>

2社會工作介入DMD患者需求的優(yōu)勢

社會工作是秉持利他主義價值觀，以科學(xué)知識為基礎(chǔ)，運用科學(xué)的專業(yè)方法，幫助有需要的群體解決問題，協(xié)助個人與其所處社會環(huán)境能更好地相互適應(yīng)的職業(yè)活動[20]8。在社會工作的專業(yè)價值、倫理、整合取向的指導(dǎo)下，社會工作者可以發(fā)揮多重角色，為DMD患者提供情緒心理支持、健康管理等服務(wù)。

2.1社會工作的專業(yè)價值與專業(yè)倫理

社會工作的專業(yè)價值是敬業(yè)、接納、自決、個別化和尊重人[20]52。社會工作專業(yè)倫理，是指社會工作者的職業(yè)道德操守，包括社會工作者的行為舉正、社會工作者對當(dāng)事人、同事、雇主和雇用組織、社會工作專業(yè)、社會的倫理責(zé)任[20]53。專業(yè)價值和倫理是社會工作者開展服務(wù)的基礎(chǔ)。

在專業(yè)價值引領(lǐng)下，社會工作者在與DMD患者接觸、提供服務(wù)時，真誠、非評判地對待每位DMD患者，對他們的價值偏好、習(xí)慣、信仰等保持寬容與尊重態(tài)度，絕不因為其生理、心理等因素對他們有歧視，共情他們的處境，尊重個體個性化，協(xié)助他們在充分知情的前提下選擇服務(wù)內(nèi)容、方式，使其在事關(guān)自身利益的決策中起主導(dǎo)作用。在專業(yè)倫理的要求下，社會工作者把服務(wù)看成首要義務(wù)，把對DMD患者負責(zé)當(dāng)成首要責(zé)任，在實務(wù)過程中不隨意透露DMD患者個人信息和隱私，尊重DMD患者自我決定，保障其基本權(quán)利，保護其生命。

2.2社會工作的整合取向

相較于醫(yī)生專注于DMD患者的治療、政府著重于政策保障，以及愛心人士提供物質(zhì)幫助等單一維度的幫助，社會工作的整合取向是一種更為全面和系統(tǒng)的方法。社會工作的整合取向，包括社會工作方法的整合、社會支持多種資源的整合等[21]。

從現(xiàn)有的服務(wù)來看，單一方法和資源使用無法滿足DMD患者長期且不斷變化的需求，也無法應(yīng)對復(fù)雜的情況，因此需要采取整合取向來全面干預(yù)。對于DMD患者的教育、社會融人、心理支持等需求，社會工作者可以將個案社會工作、小組社會工作和社區(qū)社會工作整合進DMD患者的服務(wù)系統(tǒng)中，從宏觀、中觀、微觀的多層次，結(jié)合DMD患者的正式與非正式社會支持資源，增強社會支持網(wǎng)絡(luò)，更好地提供心理支持、科普宣傳等多層次服務(wù)。

2.3社會工作者的多重角色

社會工作是由社會工作者與受助者合作而進行的復(fù)雜互動過程。這過程中，社會工作者要同多方打交道，綜合性提供多種服務(wù)，擔(dān)當(dāng)多重角色[20]22。社會工作者角色具有多樣性和復(fù)雜性，包括管理者、支持者、資源鏈接者、倡導(dǎo)者等。

鑒于社會工作者在某些領(lǐng)域不具備專長和無法單獨解決所有問題，在多學(xué)科專業(yè)團隊合作中，社會工作者要明確自身的角色和服務(wù)重點，有效聯(lián)合醫(yī)生、康復(fù)治療師和基金會等多方力量，提供適宜的服務(wù)。對于DMD患者的康復(fù)、多學(xué)科管理等需求，社會工作者可以是管理者、支持者、健康宣傳教育者；對于DMD患者的教育、社會融人等需求，社會工作者可以是社會服務(wù)整合者、倡導(dǎo)者等。而且，隨著DMD患者情況的變化，社會工作者的角色要發(fā)生變化，以適應(yīng)DMD患者的健康和需求。

3社會工作介入DMD患者需求的路徑

DMD患者屬于特殊群體，有著多重需求，而社會工作作為一種助人自助的專業(yè)工作，根據(jù)服務(wù)對象需求來開展服務(wù)，因此，社會工作者可以憑借自身特有的專業(yè)價值、倫理、整合取向以及多重角色，以DMD患者為中心，搭建綜合服務(wù)體系，提供健康管理等相應(yīng)服務(wù)，提高患者生活質(zhì)量。

3.1健康管理

患者的健康問題和需求之間是一種有機關(guān)聯(lián)、循環(huán)影響的關(guān)系[22]。DMD 患者受疾病影響時間長，多器官都需要長期進行健康管理。社會工作者可以發(fā)揮疾病管理者角色，以患者的健康維護和促進為焦點，與醫(yī)生、營養(yǎng)師、康復(fù)師等協(xié)同合作，協(xié)助對DMD患者進行院內(nèi)一院外全過程診療服務(wù)和健康管理。在院內(nèi)，社會工作者可以成為DMD跨學(xué)科治療團隊中的一員，與各個科室醫(yī)師對接，組織聯(lián)合會診；關(guān)注DMD患者社會心理和精神衛(wèi)生；促進患者及其家庭與多專業(yè)團隊成員之間的交流，組織醫(yī)師、患者及其家庭商討，根據(jù)疾病階段、DMD患者功能狀態(tài)和實際需要制定合理、個性化方案，多學(xué)科綜合管理[。在院外，社會工作者可以督促管理，督促DMD患者持續(xù)進行康復(fù)訓(xùn)練、呼吸訓(xùn)練、營養(yǎng)管理等，提高治療積極性；協(xié)助觀察、記錄個體在家情況，及時將相關(guān)信息整理、反饋給相關(guān)醫(yī)師，避免癥狀加重，也使醫(yī)師能更好地根據(jù)患者情況提供建議。

3.2 心理支持

社會工作者不僅要關(guān)注DMD患者身體健康，還要注重心理健康。社會工作者可以發(fā)揮支持者角色，為DMD患者提供心理支持，協(xié)助他找到人生意義。社會工作者可以運用傾聽、同理心、鼓勵等溝通技巧，運用專業(yè)方法，為DMD患者提供支持性咨詢和心理教育，宣泄心中煩惱與情緒，也可以組織DMD患者相互鼓舞、分享經(jīng)驗，緩解心理壓力，建立積極向上的心態(tài)。如果是出現(xiàn)抑郁等癥狀，社會工作者可以為DMD患者轉(zhuǎn)介專業(yè)心理師。此外，社會工作者可以幫助DMD患者澄清他們的價值觀，正確看待自我價值。“一個人無法改變令其痛苦的狀況，他仍然可以選擇他的態(tài)度”23]。社會工作者可以協(xié)助DMD患者尋找人生意義，將視角從消極轉(zhuǎn)向積極，賦予自身特殊生命意義，正確面對和認識到疾病的發(fā)展情況，把疾病當(dāng)作生活的一部分，減少病恥感，提高治療依從性。

3.3鏈接資源

資源鏈接是社會工作服務(wù)的重要手段。面對DMD患者不同需求，社會工作者可以擔(dān)當(dāng)資源鏈接者的角色。社會工作者可以鏈接信息資源，將最新藥物與療法信息及時傳遞給沒有時間去搜集或者無法確認信息真假的DMD患者及其家庭；協(xié)助營養(yǎng)科、康復(fù)科等醫(yī)師給予正確指導(dǎo)，詳細講解康復(fù)器具（站立架等）使用、日?？祻?fù)訓(xùn)練正確手法等，糾正錯誤點；提供當(dāng)?shù)卣咧С趾推渌伞?quán)利有關(guān)信息，協(xié)助DMD患者申請殘疾證、殘疾補貼、康復(fù)補貼、康復(fù)輔具等，緩解經(jīng)濟壓力。社會工作者還可以鏈接相關(guān)社會組織資源，將DMD患者組織起來組建病友組織或介紹DMD患者進入已有的病友組織，使得DMD患者得到病友組織幫助；鏈接專業(yè)DMD康復(fù)機構(gòu)或康復(fù)治療師，使患者得到更好的康復(fù)服務(wù)；鏈接基金會、愛心企業(yè)、學(xué)校等，使DMD患者獲得更多的醫(yī)療、教育、就業(yè)機會。

3.4增權(quán)賦能

增權(quán)賦能，強調(diào)挖掘或激發(fā)服務(wù)對象自身所蘊藏的潛能[24]。雖然DMD患者當(dāng)前面臨許多困難與挑戰(zhàn)，但其仍有能力和個人價值，如何從個人層面對DMD患者進行增權(quán)賦能、發(fā)揮并提升患者個人能力滿足自身需求是關(guān)鍵。社會工作者可以扮演使能者角色，具體分析DMD患者的情況和需求，有針對性制定可行解決方案，提升DMD患者能力和抗逆力，挖掘和釋放其潛能。例如社會工作者可以通過開展社交小組，組織各類DMD患者能夠參與的力所能及和有益身心健康活動，鼓勵患者多走出家門，結(jié)交朋友、放松心情，提高社會交往能力。社會工作者可以鼓勵患者獨立做力所能及的事情，讓患者養(yǎng)成自己能力范圍之內(nèi)事情盡量獨立完成的習(xí)慣。社會工作者可以運用敘事療法和優(yōu)勢視角等理論，探索DMD患者的積極性發(fā)展因素，并協(xié)助制定合理的發(fā)展規(guī)劃[25，使其充分認識到自身的發(fā)展?jié)撃?，提升自我效能感?/p>

3.5社會支持

林南2整合眾多學(xué)者的觀點對“社會支持”給出了一個綜合定義：社會支持是由社會網(wǎng)絡(luò)、社區(qū)、家庭和親密伙伴所提供的實際工具性或表達性支持，社會支持來源包括家庭、社區(qū)、學(xué)校等。DMD患者面臨多重訴求與其社會支持脆弱有關(guān)，社會工作者可以發(fā)揮支持者、協(xié)調(diào)者的角色，構(gòu)建有效社會支持網(wǎng)絡(luò)來幫助DMD患者擺脫困境，實現(xiàn)發(fā)展。家庭社會工作者可以通過增強家庭抗逆力、改善家庭溝通方式與關(guān)系等來完善家庭社會支持網(wǎng)絡(luò)，使家庭成員更好地為DMD患者提供情感支持、物質(zhì)支持等；社區(qū)社會工作者可以從優(yōu)勢視角出發(fā)，把DMD患者放在社區(qū)內(nèi)進行考慮，通過識別、鏈接社區(qū)資源，創(chuàng)建安全、友愛、舒適的社區(qū)環(huán)境，使其更好地融入社區(qū)，得到社區(qū)提供的康復(fù)訓(xùn)練、照護服務(wù)等；學(xué)校社會工作者可以協(xié)助患者、家長與學(xué)校和相關(guān)單位溝通，同意患者就讀、調(diào)整患者所在教室樓層、建立無障礙設(shè)施等，保障DMD患者受教育權(quán)利，使其在學(xué)校能得到更多人性化的幫助和安排。

3.6科普宣傳

針對DMD患者無藥可用、社會融入難等困境，社會工作者可以扮演教育者、組織者的角色，針對患者、醫(yī)務(wù)人員、社會公眾、社會組織積極開展DMD的科普知識宣傳工作，傳播正確治療理念，讓DMD保持一定的討論和關(guān)注。面向患者，社會工作者可以根據(jù)DMD患者需求，組織患者之間分享經(jīng)驗，或邀請DMD、康復(fù)等行業(yè)專家，定期開展DMD有關(guān)知識科普、討論；面向醫(yī)務(wù)人員，社會工作者可以組織DMD知識培訓(xùn)及有關(guān)科學(xué)探究，或提供網(wǎng)絡(luò)學(xué)習(xí)課程，推動更多醫(yī)生了解DMD，促進疾病的早期發(fā)現(xiàn)和及時干預(yù)，推動中國DMD多學(xué)科診療發(fā)展，使更多DMD患兒獲得合理化規(guī)范化的治療；面向社會公眾，社會工作者可以創(chuàng)新宣傳方式與內(nèi)容，利用新媒體介紹DMD患者生活現(xiàn)狀等，提高公眾對DMD的認知，消除歧視；面向基金會、病友組織等社會組織，社會工作者可以通過發(fā)動更多組織共同科普宣傳DMD，擴大宣傳覆蓋面，形成廣泛支持的社會力量。

3.7政策倡導(dǎo)

政策倡導(dǎo)是社會工作的間接服務(wù)方法，且病友組織是最了解患者境況的以及病友組織的意見和參與可能成為監(jiān)管部門的決策參考[27]，故此，社會工作者可以成為倡導(dǎo)者，聯(lián)合病友組織形成廣泛力量，共同進行政策倡導(dǎo)。社會工作者可以對中國DMD藥物研發(fā)進行政策倡導(dǎo)，與病友組織共同積極推動DMD藥物政策優(yōu)化，通過國家政策的支持來激發(fā)藥企對藥物研發(fā)的積極性，鼓勵更多藥企加入DMD藥品研發(fā)中，從而促進DMD患者藥物可及性。社會工作者可以倡導(dǎo)完善福利和社會救助政策，倡導(dǎo)更多地區(qū)將DMD疾病納入門診慢性病保障、在大病保險和醫(yī)療救助政策方面給予DMD患者更多傾斜等。社會工作者可以倡導(dǎo)醫(yī)院成立DMD聯(lián)合門診、DMD康復(fù)中心，完善診療程序，為DMD患者提供更加穩(wěn)定和安全的治療方案。

4結(jié)語

綜上所述，社會工作在DMD患者需求滿足方面發(fā)揮著重要作用，加強對社會工作介人DMD患者需求的研究具有深遠意義。對于DMD患者多重訴求，可以結(jié)合社會工作的專業(yè)價值、倫理取向，發(fā)揮社會工作者的多重角色，從個人和社會層面提供健康管理、鏈接資源等服務(wù)，來增進DMD患者健康福祉，提高其生活質(zhì)量。但是，當(dāng)前DMD患者的需求不局限于治療、教育和社會融人方面，還有家庭支持、就業(yè)等，呈現(xiàn)出多元化且不斷變化的特點。部分需求的滿足已經(jīng)超出了社會工作所能提供的服務(wù)能力范圍，需要多方共同協(xié)作。2023年11月29日，聯(lián)合國宣布每年9月7日將被定為“世界杜氏肌營養(yǎng)不良癥日”，隨著這一決議的通過，患者組織、醫(yī)療專業(yè)人員、社會工作者等將繼續(xù)共同為滿足DMD患者需求、改善生活質(zhì)量而努力。

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收稿日期：2024-08-28修回日期：2025-01-03編輯：商丹