醫(yī)務(wù)社會工作中“案主自決”的兩難困境與倫理抉擇

[中圖分類號]R-052 [文獻標(biāo)志碼]A [文章編號]1001-8565（2025）06-0781-09

DOI：10.12026/j.issn.1001-8565.2025.06.15

Thedilemmasand ethicalchoicesof“clientself-determination”inmedical social work

ZHONG Liuqing

（School ofHumanities and Management，Guangdong Medical University，Dongguan 5238O8，China）

Abstract： Medical social work requires workers to carry out professonal help with values and concepts， and client self-determination is an important principle.However，when intervening in the specific situation of patients with severe illness，social workers often fall into dilemmas of“whether the client continues to receive treatment”，“whether the client should be informed of their condition”，and“whether to intervene when the decision-making causes harm to the client's self-interests.”This paper conducted ethical judgments and ethical decision-making analysis regarding pediatric leukemia patients. It also analyzed the pros and cons of client selfdeterminationand limitedself-determination from the ethical level of deontology and teleology，as well as appropriate approaches to informed consent.Based on this analysis，suitable action strategies were selected，and final decisions were made.Finally，reflecting on the judgment and choices made throughout the ethical dilemma，it was believed that effective self-determination in professional helping relationships needs to avoid paternalism，be familiar with local culture，develop discretionary rights，as well asengage in individual transcendence and return to virtue theory considerations.

Keywords： medical social worker;client self-determination；informed consent；ethical judgment；ethical choice

1 問題提出

隨著重癥醫(yī)學(xué)的發(fā)展和醫(yī)學(xué)技術(shù)的進步，重癥監(jiān)護室（intensivecareunit，ICU）的救治能力和患者生存率逐漸提高，ICU患者的生命質(zhì)量也越發(fā)受到關(guān)注。重癥監(jiān)護后綜合征指的是轉(zhuǎn)出ICU后，患者在認(rèn)知、心理和生理方面新出現(xiàn)或加重的一系列功能障礙，這些障礙可能持續(xù)數(shù)月到數(shù)年[1]。為營造醫(yī)院人文服務(wù)環(huán)境，為患者提供全人關(guān)懷，2017年以來國家陸續(xù)出臺政策《關(guān)于發(fā)展醫(yī)務(wù)社會工作的實施意見》《進一步改善醫(yī)療服務(wù)行動計劃》《“十四五”國民健康規(guī)劃》《關(guān)于開展改善就醫(yī)感受提升患者體驗主題活動的通知》，堅持將人民群眾生命安全和健康放在首位，要求有條件的醫(yī)療機構(gòu)設(shè)置醫(yī)務(wù)社工崗位，配備專職醫(yī)務(wù)社會工作者（以下簡稱“醫(yī)務(wù)社工”），調(diào)解醫(yī)患矛盾、改善就醫(yī)感受、促進社區(qū)健康。為實現(xiàn)全周期保障人群安全、提高醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)質(zhì)量，醫(yī)務(wù)社會工作作為現(xiàn)代健康照顧體系的重要組成部分，珠三角地區(qū)一些三甲醫(yī)院購買社會工作服務(wù)，秉承“以人為本、全人介入\"的服務(wù)理念，根據(jù)患者的全人需求，運用社會工作專業(yè)方法，積極開展全人全程服務(wù)。

重癥患者成為醫(yī)務(wù)社工服務(wù)的主要對象之一，專業(yè)助人過程中，社工常常陷入“案主自決”原則的“繼續(xù)救治還是放棄治療\"“告知案主病情還是協(xié)助家屬一起隱瞞”兩難倫理困境當(dāng)中，尤其是自決對有案主產(chǎn)生明顯的傷害時，醫(yī)務(wù)社工應(yīng)該如何看待這些倫理難題并作出抉擇，這是本文探討的問題。案主自決是社會工作重要原則，在Thomas和Pierson編著的《社會工作詞典》中，自決是指在不受他人影響或干擾的情況下為自己作決定；案主自決是指促進服務(wù)對象的選擇，盡量減少對他人的依賴，鼓勵個人自主。美國社會工作者協(xié)會（NASW）則把自決定義為一項道德原則，承認(rèn)案主有權(quán)利和需要自由作出自己的選擇和決定[4]。尹新瑞5認(rèn)為自決既是一種道德原則，也是一種社會工作實踐方法。社工作為專業(yè)助人者，對案主的決策進行回應(yīng)，這是一種社會工作實踐，亦是一種倫理抉擇的行為，如何給予適當(dāng)?shù)幕貞?yīng)及給出何種回應(yīng)，本文以白血病重癥兒童患者為例，就社工介人當(dāng)中“案主自決”的兩難困境進行倫理決策過程的分析，以此總結(jié)本土專業(yè)助人關(guān)系中“自決\"新內(nèi)涵和抉擇考量新面向。

2 理論視角

2.1案主自決

案主自決是社會工作的重要倫理原則，Biestek認(rèn)為自決是指個案工作的實務(wù)操作過程中，案主有自由選擇和決定的權(quán)利與需要。個體的自決權(quán)是人的自然權(quán)利，個人決定自身命運的權(quán)利是無條件的，康德曾指出尊重個人自主性就是相信每個人具有無條件的價值[7]。自決不僅在哲學(xué)取向作為道德原則，還作為一種實踐原則和技術(shù)，亦與自由和自主息息相關(guān)，自由包含消極自由（negativefreedom）和積極自由（positive freedom），自主則假定每個人都可以自由地為自己作決定。自決\"在社會工作中的運用過程中，案主基本上被視為一個自主的個體，“自決\"是行使這種自主權(quán)的狀態(tài)[5]。在醫(yī)學(xué)倫理學(xué)中，自主包含自由的行動、真實性的、經(jīng)過了有效考量（effectivedeliberation）和道德的反映（moral reflection）四個意義[8]。這與醫(yī)務(wù)社工中的自決概念緊密相關(guān)，并貫徹到整個服務(wù)專業(yè)服務(wù)過程當(dāng)中。然而案主自決也是有限制的，并非在任何情境下都適合施行案主自決，尤其當(dāng)案主缺乏自決的能力或案主決策對自身利益造成潛在或明顯傷害時，社工需要結(jié)合實際情景，識別主觀和客觀限制，包括服務(wù)場域中的情境因素、價值沖突、目標(biāo)分歧、資源配置。尊重案主自決甚至可能對案主福利造成的損害形成了由高到低的一個連續(xù)統(tǒng)，一端是案主的生命損失，另一端是最輕微的不良影響[5]。價值觀充斥于連續(xù)體的兩端并呈現(xiàn)接續(xù)變化，有時某些價值（如案主的生命保護）會更重要，并且在所有價值中占據(jù)突出位置從而必須加以維護[9]。為實現(xiàn)兩端的價值平衡，尤其是當(dāng)案主（如受到身體、心理等條件的限制的老年、未成年、精神殘疾案主）缺乏自決的能力時；或暫時受突然變故處于無能力狀態(tài)（temporary state of incompetence）（如親人失戀、喪偶、離世等狀況）時;可能對其自身造成永久性傷害且后果具有不可逆性，致殘甚至死亡時，社會工作者的干預(yù)是恰當(dāng)?shù)腫5]。社會工作助人過程強調(diào)人與環(huán)境的互動，專業(yè)助人關(guān)系中不僅重視工作者與案主的互動，還需要將案主置于社會脈絡(luò)當(dāng)中。華人社會互動遵循“差序格局”，深受集體主義的浸染，常將家族親屬關(guān)系置于重要地位之中，個人自我價值存在于自身所屬的社會關(guān)系脈絡(luò)當(dāng)中。西方舶來的案主自決原則強調(diào)個人自主自由自決，移植到本土后自然而然受到華人文化的影響，因此常常出現(xiàn)多元形態(tài)和沖突，影響工作者抉擇，讓工作者常常陷入倫理兩難當(dāng)中。

2.2 倫理兩難

為解答工作者兩難困惑問題，首先需要明晰專業(yè)倫理。社會工作專業(yè)倫理是幫助社會工作從業(yè)人員認(rèn)識到如何在實際工作中做好在道德上的正確選擇，學(xué)會在專業(yè)行為中的選擇符合倫理上的要求[10]。專業(yè)倫理原則優(yōu)先以當(dāng)事人的利益為重、同時遵循差別平等原則。Kitchener[1認(rèn)為案主在接受專業(yè)服務(wù)上的權(quán)利應(yīng)該在法律和專業(yè)服務(wù)保障范圍內(nèi)有自主權(quán)、非惡意傷害權(quán)、公正權(quán)、善待權(quán)、忠誠權(quán)等五種權(quán)利。雖然能夠為案主自決提供參考，但Reamer[12主張倫理決策在根本上沒有一個標(biāo)準(zhǔn)的典范模式，個人在進行自我倫理認(rèn)知的過程，往往會因個人的價值影響判斷，而個人價值的形成是受到社會文化、社會制度、人格、生活背景等多重因素交織而有所不同。因此醫(yī)務(wù)社工介入重癥患者時經(jīng)常面臨倫理兩難，尤其是未成年重癥患者階段缺乏自決權(quán)利，需要監(jiān)護人行使決策權(quán)，但家長決策與患者意愿不一致甚至是違背患者意愿時，社工就會面臨“尊重家長的決定還是為患者賦能？\"“告知患者其家長的決定還是選擇隱瞞？”等倫理難題，社會工作服務(wù)場域當(dāng)中工作者會面臨數(shù)個專業(yè)職責(zé)與價值上的沖突，而專業(yè)實踐助人屬性要求工作者必須作出判斷并決定何者優(yōu)先考量。

2.3倫理抉擇

倫理抉擇至關(guān)重要，在醫(yī)務(wù)社工實務(wù)中，它不僅直接影響案主的福祉，還間接影響社會工作者、專業(yè)發(fā)展和社會福祉。大多數(shù)時候，倫理抉擇總是和什么是\"更好的\"或者“更理想的\"有關(guān)[13]。通常倫理決定的產(chǎn)生，是經(jīng)過一個或數(shù)個倫理判斷而來的。社會工作實務(wù)中倫理兩難本質(zhì)的探討，就是如何運用方法，包含倫理守則、倫理原則與倫理理論，幫助實務(wù)工作者作出倫理抉擇。所有的社工都非常關(guān)注什么是更好的倫理抉擇，期望能找到具體的參考標(biāo)準(zhǔn)或行動指南，來指導(dǎo)和評估他們實踐中的倫理抉擇[14]。Reamer[15]從問題和困境的厘定、潛在問題的思考，到各種可能方案的找出、征咨同事及專家意見，再到選擇合適方案和監(jiān)督評估，來建構(gòu)六步驟倫理選擇模式。Joseph[16]從案主內(nèi)容來確認(rèn)兩難困境，對背景正反兩方面的態(tài)度加以辨識，核查社工的價值、原則和標(biāo)準(zhǔn)，注意法律對議題的界定，厘清可能的價值偏見，就兩難的困境找出所有可能的選擇方案，表明所持的態(tài)度、說明倫理決策為何等七個面向來建構(gòu)倫理抉擇模式。Dolgoff[17]建構(gòu)倫理抉擇八步驟，包括厘定問題；澄清社工、專業(yè)、社會主流和案主價值觀；確定倫理問題得以解決的目標(biāo)；尋求替代的目標(biāo)和策略，評估和權(quán)衡實現(xiàn)目標(biāo)的可能性；列出行動的倫理原則、價值優(yōu)先順序；選擇適當(dāng)?shù)男袆臃桨?；?zhí)行選擇的行動方案并監(jiān)測整個過程，以及評估干預(yù)活動的結(jié)果并對結(jié)果進行追蹤；趙芳[10從明確倫理問題、確定案主和案主系統(tǒng)、澄清價值觀和利益沖突、明確倫理原則及優(yōu)先次序、確定倫理問題解決的目標(biāo)、選擇合適的行動策略、實施行動策略并監(jiān)督整個過程，以及評鑒、跟進和反思來建構(gòu)倫理抉擇的一般模式。這些模式作為一種行動指南，為重癥患者案例的介入提供了決策視框，推廣的是積極處理問題的原則和標(biāo)準(zhǔn)，為醫(yī)務(wù)社工實際處境提供原則和標(biāo)準(zhǔn)，當(dāng)中強調(diào)的辨別是否“正確的行動”不僅要看最后的結(jié)果，還要審查這些行動背后所蘊含的價值和意義。

3重癥患者案例分析

患者小C是 x 醫(yī)院兒童血液腫瘤?？撇》康囊幻?歲男童，醫(yī)學(xué)診斷為白血?。ㄑ?，前期治療花費了十萬余元，經(jīng)過化療后檢查已達出院標(biāo)準(zhǔn)，自2023年起一直吃藥維持生命，偶爾回來醫(yī)院復(fù)查，沒有出現(xiàn)異常狀況，直到兩個月前的復(fù)查發(fā)現(xiàn)白細(xì)胞異常增加，確診為癌癥復(fù)發(fā)，并有轉(zhuǎn)移跡象?；及┗颊卟粌H遭受身體的疼痛，還面臨住院支出費用高、治療時間長的困難，成為醫(yī)務(wù)社工介入的重點對象，社工為其提供專業(yè)服務(wù)，包括經(jīng)濟資源鏈接、政策解讀、人文關(guān)懷和心理輔導(dǎo)。目前患者與父母、姐弟住在爺爺?shù)淖嬲?，確診后母親辭掉工作全心投入照顧患者，家里僅靠父親一人打零工來補貼家用，沒有汽車，未購置過商品房，現(xiàn)已申請辦理低保。第一次人院治療時小C就主動尋求醫(yī)務(wù)社工的幫助，社工為其申請了所在市的大病救助補貼，并聯(lián)動相關(guān)平臺為其籌款。經(jīng)過醫(yī)學(xué)診斷，醫(yī)院明確告知患者父母，如果進行骨髓移植，則至少需要準(zhǔn)備五十萬元的治療費，包括入倉前的化療、骨髓配型，以及人倉后的骨髓移植與預(yù)防感染等并發(fā)癥的費用。小C父母得知實情后，了解到扣除醫(yī)保報銷、救助資金后，仍需負(fù)擔(dān)十幾萬元的治療費，這對貧困的患者家庭而言，無疑是雪上加霜，也意味著患者一家甚至要變賣鄉(xiāng)下的房子。為此患者父母有放棄治療小C的想法，而小C卻具有強烈的求生欲望，他跟社工表達，希望自己能夠快點治好病，然后和同齡朋友一起去上學(xué)，長大后掙錢報答父母。筆者作為接案社工的督導(dǎo)，負(fù)責(zé)提供專業(yè)指導(dǎo)，醫(yī)務(wù)社工介入之后發(fā)現(xiàn)有以下倫理難題：

3.1對是否繼續(xù)治療的倫理兩難

社會工作致力于保護弱勢群體的權(quán)益，當(dāng)面對個人或社會危機時，提供必要的危機干預(yù)和社會支持，幫助個體和群體渡過難關(guān)、重建生活。本案例中患者小C尚無行為民事能力，病情的決策還得由其父母決定，由于家庭貧窮和其他成員（上有老人，下有其他子女）需要照顧的緣由，父母決定放棄治療；而在醫(yī)務(wù)社工的日常服務(wù)中，患者卻多次向其表達出治療康復(fù)后返校努力學(xué)習(xí)、長大立業(yè)報答父母的決心和愿望。這對醫(yī)務(wù)社工而言，引發(fā)倫理兩難議題：一是以生命為中心的介入理念與患者父母消極治療甚至是不再治療的理念沖突；二是患者缺乏自決能力，患者是未成年人，不能自行作出醫(yī)療決定，需要由監(jiān)護人（父母）決定治療計劃和治療選擇。社工跟進過程中發(fā)現(xiàn)患者父母將患者帶回了老家，通過“謊言\"告知案主病情不嚴(yán)重，不久便會康復(fù)，患者父母這種消極性自決違反了案主的意愿，那么社工是維護案主利益還是尊重其父母的選擇？

3.2是否告知患者實情的兩難

服務(wù)對象應(yīng)得到充分保護的權(quán)益，包括知情權(quán)、隱私權(quán)和自主決策權(quán)，本案例中患者父母放棄治療的決定并沒有告知患者，反而通過隱瞞、避重就輕地告知患者，身體并沒有大問題，病情很快就會好，并在社工跟進的后續(xù)幾天里將患者接回了家。這些行為與社工日常輔導(dǎo)中了解到的患者意愿不一致，個案探訪中患者表現(xiàn)出積極的求生欲望，希望回歸學(xué)校、渴望跟同伴玩耍。這損害了患者的知情同意權(quán)，違背了患者的真實意愿。這與醫(yī)學(xué)倫理上的自主也是相互矛盾的，不是案主自由的行動，也不是案主真實的意愿，那么社工是否需要進行適當(dāng)?shù)母深A(yù)？

3.3決策對案主自身利益造成傷害時是否介入患者是未成年人，身體、心理、智力尚未完全發(fā)展成熟，缺乏作出決策的相關(guān)知識，難以預(yù)判決策可能導(dǎo)致的后果，因此醫(yī)療計劃和方案均需要父母作出決策；而父母選擇對案主隱瞞病情且將其帶回家，這個抉擇不僅與案主的意愿不一致，還會對案主自身生命造成威脅或永久性傷害。當(dāng)自決價值處于嚴(yán)重的一端，尤其是涉及案主的生命損失時，社會工作干預(yù)是適當(dāng)?shù)?，保障基本人?quán)是社會工作實踐中最重要的原則，生命權(quán)是個人生活在世界上最基本的權(quán)利，那么目前階段醫(yī)務(wù)社工是否具有足夠的專業(yè)動能和社會資源來介人此事？

4倫理決策過程

社會工作中的信托關(guān)系是指社工基于接受案主委托而建立起來的專業(yè)權(quán)利和義務(wù)關(guān)系。專業(yè)服務(wù)關(guān)系中，社工應(yīng)讓案主知道所提供服務(wù)的本質(zhì)、成功的可能性、受傷害的危險性，及其他合理可行方案的可能性[18]。從案主求助、社工接案和案主形成信托關(guān)系的角度來看，社工需要協(xié)助案主面對信托關(guān)系中三個重要倫理性的實務(wù)議題：一是是否繼續(xù)治療，二是要不要告知案主實情，三是決策對案主自身利益造成傷害時是否介入。Reamer和趙芳的倫理抉擇模型在社會工作實務(wù)領(lǐng)域影響較大，本案例在兩者倫理決策基礎(chǔ)上，作適當(dāng)?shù)恼虾蛣h減后，進行以下決策過程的分析。

4.1被影響的案主和案主系統(tǒng)

社會工作強調(diào)“人在環(huán)境中”，要求工作者將人與環(huán)境整合在同一個特殊的社會文化脈絡(luò)系統(tǒng)中，了解個人與環(huán)境之間交互關(guān)聯(lián)影響原則，并將援引至分析社會系統(tǒng)如人、團體、社區(qū)。Milner等[19]提出社會工作評估時要能想象大圖像（thinkingbig），能夠同時看到所有系統(tǒng)間的交互影響，但介入服務(wù)要從具體的小步驟開始（doingsmall）。本案例中首當(dāng)其沖影響最大的是患者小C，尤其是當(dāng)父母作出不再繼續(xù)治療的決定后，不僅無法享有知情權(quán)，甚至生命受到威脅。其次是患者家庭，無論是作出何種決定，家庭成員定受到影響。如果放棄治療，父母覺得良心上過意不去，甚至?xí)萑俗晕业牡赖伦l責(zé)；如果選擇救治小C，家庭生活質(zhì)量就會被無限降低，爺爺奶奶的照顧質(zhì)量、兄弟姐妹的生存和發(fā)展可能都會因此受限。再次，是醫(yī)務(wù)社工、主治醫(yī)生及護士，雖然救死扶傷、保障人們健康本是醫(yī)護的天職，但醫(yī)院亦需要維持日常運營，不可能長期免費為患者提供醫(yī)療服務(wù)，也不可能為患者墊付醫(yī)療費用。此外，還會影響到所在地的慈善機構(gòu)、社會組織和福利部門，雖然各組織團體都會竭盡所能救治患者，但畢竟慈善社會資源有限。最后影響到的是整個社會，積極的治療帶來社會正能量，消極治療則會給社會慈善帶來負(fù)面評價，社會發(fā)展需要營造濃厚的慈善氛圍，傳遞社會正能量。

4.2澄清價值觀和利益沖突

社工首先需要協(xié)助案主分析不同的選擇之間所要面對的問題，而不是在案主只是提出具有這樣的一個想法的情況下盲目地開始協(xié)助案主處理眼前的問題，應(yīng)是結(jié)合倫理意義進行考量。規(guī)范倫理學(xué)理論主要分為義務(wù)論（deontologicaltheories）和目的論（teleologicaltheory）[20]，義務(wù)論指不論結(jié)果如何，皆須區(qū)分對錯或好或壞[21]。康德認(rèn)為如果認(rèn)可某一行為的規(guī)則不能為一切人所奉行，那么該行為就是不道德的[22]。義務(wù)論以義務(wù)、正當(dāng)/正義、原則為基本概念，強調(diào)行動之道德正當(dāng)性不取決于其目的，而是行動之道德正當(dāng)性本身構(gòu)成其目的合理性的根據(jù)，并認(rèn)為正當(dāng)概念優(yōu)先于善的概念[21]。對于堅持義務(wù)論原則的社工來說，規(guī)定、權(quán)利、原則是不可違背的，任何違反規(guī)則、準(zhǔn)則的行為都是不允許的，贊同社工有義務(wù)按照社會工作倫理守則處理社會工作事務(wù)，然而一味強調(diào)守法，遵從規(guī)范、義務(wù)和規(guī)則，也會容易使人的自主性和人性尊嚴(yán)受到限制[23]。目的論觀點不同于義務(wù)論，主張善獨立于、優(yōu)先于正當(dāng)，正當(dāng)依賴于善，善是其判斷事物正當(dāng)與否的根本標(biāo)準(zhǔn)；相較于以義務(wù)為內(nèi)在目的義務(wù)論，目的論則是強調(diào)追求以幸福、情感作為功利效果的外在目的[22]。以下將對案主自決、知情同意和決策對案主造成傷害議題進行倫理層面的辨析。

4.2.1 案主自決

案主自決是被高度認(rèn)同的一項社會工作專業(yè)倫理守則，社會工作應(yīng)努力促進案主自決。在專業(yè)服務(wù)當(dāng)中，社工應(yīng)通過提供信息、教育、建議或提醒的方式，協(xié)助案主了解自己的想法、設(shè)定自己的目標(biāo)，賦能（Empowerment）案主作出最有利于自己決定的能力。積極性案主自決是指個人可以依其愿望自由地采取行動，運用必需的能力及資源去完成個人的目標(biāo)；消極性案主自決是指除去任何會阻礙個人朝向自我意愿或目標(biāo)發(fā)展的負(fù)面行動。本案例中患者是未成年人，自決受到一定的限制，其決策權(quán)由監(jiān)護人來行使，患者父母基于目的論的“結(jié)果善”的角度，考慮到上有老、下有小的現(xiàn)實壓力，追求自的論效益主義的最大化的幸福感即追求家庭最大利益，選擇舍棄案主自我價值，同時隱瞞病情，甚至通過“善意”的謊言告知案主病情不嚴(yán)重，很快就會康復(fù)，幾天后將患者接回了家，這對患者而言不是一種積極的案主自決，父母并沒有尊重患者的意愿，甚至犧牲其權(quán)益，這些行為與義務(wù)論的規(guī)定、權(quán)利和原則的神圣性是背道而馳的。

4.2.2案主知情同意

知情同意（informedconsent）指社工為了能夠合法取得案主所交付的權(quán)力，案主有權(quán)利知道關(guān)于問題處理過程可能發(fā)生的相關(guān)情形和后果，以便協(xié)助案主作出最符合自己利益的決定[24]。知情同意作為案主自決的基礎(chǔ)，社工與患者建立專業(yè)關(guān)系時，普遍都要與案主討論保密限制、改變的目標(biāo)，以及可能使用解決問題的服務(wù)方法與技術(shù)。本案例中患者父母不告知患者診斷結(jié)果，擔(dān)心患者得知結(jié)果后情緒上受到刺激導(dǎo)致身體更大的傷害，這個選擇看似情有可原，但義務(wù)論的看法卻不一樣。義務(wù)論強調(diào)個體應(yīng)該根據(jù)道德規(guī)則和原則來行動，而不是基于個人的欲望或情感?？档抡J(rèn)為道德的行為應(yīng)該是出于對道德法則的尊重和遵守，而不是出于對利益或情感的考慮，他提出了著名的“普遍化原則”，即一個行為只有在它的最大化可以成為普遍法則時，才是道德上正確的。在義務(wù)論中，所談到的“必須的”意思。既然這是必須做的事情，社工確保患者的權(quán)益得到充分的保護，包括知情權(quán)、隱私權(quán)和自主決策權(quán)，因此醫(yī)務(wù)社工應(yīng)努力與患者父母溝通，作為患者的監(jiān)護人在行使案主自決權(quán)時，能夠與患者充分溝通，在患者能夠接受的范圍內(nèi)告知其病況，允許患者了解自己的身體狀況，并對未來進行更好地規(guī)劃。

4.2.3決策對案主自身利益造成傷害

在社會工作專業(yè)服務(wù)當(dāng)中，對于案主的決策是否提出建議，或?qū)Π钢鞯囊筇岢龌貞?yīng)，這常是社工感覺困擾的地方，也是社工兩難的地方，尤其面對案主父母放棄治療案主的決定，這不僅與案主意愿不一致，且與社工積極助人的職業(yè)使命不符，這個決定傷害了案主自身利益，關(guān)乎案主生存，而且這種傷害是不可逆的。一般而言，基于義務(wù)論的角度，個人生存是必要條件，優(yōu)先于保障因說謊、欺詐或失信而帶給案主的傷害，也優(yōu)先于增強生活質(zhì)量所帶來的威脅。因此社工應(yīng)協(xié)助患者父母看到面臨的問題和需求、了解其背后的價值和行為形態(tài)，幫助案主了解自己的處境、竭盡所能地整合社會資源，協(xié)助案主父母妥善作出選擇，盡可能地尊重和保護案主生命。然而，如果患者父母堅持家庭價值重于案主個人價值，那么順從“權(quán)威”也會是案主不得已的選擇。

4.3選擇并采取合適的行動策略

社會工作倫理抉擇實務(wù)操作過程，是倫理判斷對情況或人的評估。倫理兩難指社工必須從兩個困擾的選項中作出抉擇的狀況，這當(dāng)中可能牽扯到倫理價值沖突，而且并不清楚正確的選項為何[25]。雖然作出任何決策，都會造成對或錯，或面臨利益的沖突，但是基于長遠(yuǎn)角度，除了案主的利益外，還需考慮決策后帶來的長期效益和短期利益。針對該案例，社工應(yīng)協(xié)助當(dāng)事人看清自己的問題和需要、挖掘當(dāng)事人的潛能，同時協(xié)助當(dāng)事人了解可以得到的支持性資源。因此筆者認(rèn)為可采取的行動主要分為兩部分：一是選擇留院，積極治療；二是選擇出院，保守治療。

4.3.1 選擇留院

選擇可以被認(rèn)為是一種權(quán)利，但也面臨義務(wù)和挑戰(zhàn)，因此進行利弊得失的評估必不可少，選擇積極治療：一是意味著會告知患者實際的病情，并了解治療計劃和治療過程，社工需要發(fā)揮專業(yè)理念和技能鼓勵其積極參與治療，保證患者的知情權(quán)；二是如果治療成功，患者將能夠正常生活，后續(xù)復(fù)發(fā)概率或許會很低，達到了醫(yī)護治病救人的自的，也體現(xiàn)了社工專業(yè)助人價值，更是延續(xù)了患者生命；三是積極彰顯社會正義，回應(yīng)了社會救助、善用社會資源，作為一種正向宣傳，讓更多人參與到白血病患者支持當(dāng)中來。

與此同時可能存在的弊端：一是直接導(dǎo)致患者家庭人不敷出，影響家庭成員生活質(zhì)量，甚至導(dǎo)致患者家庭負(fù)債；二是家庭成員長期承受巨大的心理壓力，特別是入倉治療后，一個月內(nèi)僅一位家屬進倉陪同，其他家庭成員和社工都不能進倉探視，很容易影響到家庭關(guān)系和照顧者的心理健康；三是不確定性，如果治療失敗，家庭成員需要面臨巨大的落差、經(jīng)濟壓力、精神壓力以及情緒沖擊，導(dǎo)致家庭短期內(nèi)不能擺脫其陰影；還可能會浪費社會資源，醫(yī)護、社工等工作人員也會因此帶來強大的失落感和無力感。

4.3.2 選擇出院

選擇出院意味著保守治療或放棄治療，一般護理康復(fù)方式是開少量化療藥物或直接給予止痛藥等藥物，提升患者癌癥末期的生活質(zhì)量，減輕其痛苦感。通過與醫(yī)生溝通，由醫(yī)生開具醫(yī)囑，定期回院拿止痛藥等，進行舒緩治療?；卦耗盟帟r，醫(yī)務(wù)社工可以定期開展心理輔導(dǎo)、提供情感支持，盡量緩解患者壓力和焦慮。

每個選擇背后均有其理由，亦會帶來利弊。選擇出院所帶來的可能，一是家庭不用承擔(dān)巨額的醫(yī)療費用；二是減輕家庭成員的經(jīng)濟和由承擔(dān)欠債而造成的心理壓力；三是在一定程度上節(jié)約了社會資源。與此同時帶來的挑戰(zhàn)，包括陷入倫理困境，父母和姐弟可能會陷入沒有盡力醫(yī)治的自責(zé)與愧疚當(dāng)中；面臨生命的威脅，患者最終走向死亡；患者臨終生命質(zhì)量的下降；其他人或許覺得醫(yī)護、社工、社會冷漠。

4.4征詢意見與最終決策

社工幫助案主的過程，也是自決的前提條件。上述決策過程不是案主獨自完成的，亦不是社工個人完成的，而是兩者共同完成的。社工并不是消極地干預(yù)案主的自由，而是有責(zé)任運用自己的專業(yè)知識、技巧和資源，采取積極行動提供必要條件，增強案主了解自身的需要和當(dāng)下的現(xiàn)實情況；從環(huán)境中找出所有可能的選項，幫助案主獲得盡可能全面而充分的信息，以使案主了解每個選項及可能產(chǎn)生的后果；盡可能聯(lián)結(jié)到選擇所需的相關(guān)資源，幫助其將選擇變成實踐的過程。醫(yī)務(wù)社工繼續(xù)為患者中請資源，包括止痛藥、救助金等，并協(xié)助辦理出院手續(xù)。作為醫(yī)務(wù)社工，無論是職業(yè)使然，還是個人自覺，竭盡所能助力案主是義不容辭的義務(wù)，但限于資源的有限性，以及患者監(jiān)護人的決定，工作者應(yīng)尊重案主的意愿，無論救或不救，均會有其理由，并對其選擇背后的理由進行哲理層面的辨析，工作者應(yīng)盡的義務(wù)是當(dāng)患者及家屬有需要時，盡我所能援助案主。與此同時，咨詢同儕和督導(dǎo)的意見，為面臨兩難選擇的患者提供意見，并告知每一個選擇的利弊，與患者共同探討每個選擇背后應(yīng)盡的義務(wù)或承擔(dān)的職責(zé)或風(fēng)險。最后的決策上，鼓勵案主自決，本案例中的患者為未成年人，尚無決策的權(quán)利，由其監(jiān)護人行使的同時，社工應(yīng)提供合適的干預(yù)，協(xié)助案主父母看清問題和需要，力所能及地整合社區(qū)資源，確保案主利益最大化。

5倫理省思

在專業(yè)助人過程中，社會工作者不可避免地面臨案主自決與專業(yè)干預(yù)的倫理困境。通常情況下，案主既可能接受工作者的專業(yè)介入，也可能予以拒絕。實際上社工介人個案服務(wù)時，自決是與案主共同討論相關(guān)訊息、可能的選擇和決策，并讓案主清晰社工的價值判斷與想法，以及討論案主在自決的權(quán)利與責(zé)任范圍。在專業(yè)判斷上，Biestek、Reamer和趙芳均建構(gòu)了倫理決策模式并提供具體的參考步驟，但如何做適度的干預(yù)，仍然存在模糊空間，因此需要工作者結(jié)合社會文化、專業(yè)價值、倫理守則和實務(wù)智慧進行考量。

5.1避免家長主義，鼓勵案主有效自決

“家長主義”是指社工對干預(yù)的標(biāo)準(zhǔn)有不同看法，或?qū)栴}的認(rèn)知與案主不一致，強調(diào)為了案主的利益而采取違背案主意愿的干預(yù)行為[10]。由于患者是未成年人，能力受限，難以進行自我決定或即使作出決定，也可能前后矛盾；或是出現(xiàn)價值不一致，如社工與案主認(rèn)知、態(tài)度和行為不一致，或社工故意忽視案主的感受，反對或干擾案主的自決行為。因此在實踐處境中工作者應(yīng)持專業(yè)敏感性，理性處理案主自決與家長主義兩者之間的關(guān)系，權(quán)衡自由與自主的基礎(chǔ)上，確保案主知情同意的情況下，鼓勵案主進行真實表達，作出理性合適的選擇。

5.2熟稔本土文化，建構(gòu)自決新內(nèi)涵

不同的社會文化背景下，對案主自決原則的認(rèn)識是不一致的，案主自決的普遍性受到質(zhì)疑。在一些地區(qū)，推行案主自決是相當(dāng)困難的，人們甚至認(rèn)為當(dāng)前的遭遇是命運的安排而不愿對未來進行選擇[26]。社工受到傳統(tǒng)文化的浸染，在案主自決和利益最大化之間進行現(xiàn)實的考量時，無法擺脫本土文化的作用。為了讓社工在本土有效實施案主自決原則，有必要識別自決產(chǎn)生的社會文化背景，即華人文化規(guī)范以“五倫”為人際關(guān)系基礎(chǔ)，家族親屬關(guān)系被視為極其重要的，自我的價值也依存于所在社會關(guān)系脈絡(luò)之中，因此工作者需要對自決產(chǎn)生的環(huán)境進行分析，理解案主或相關(guān)人的行為和背后的價值；其次，覺察人際關(guān)系受到儒家文化的影響，即“自我”具有高度的依賴感，并在關(guān)系約束的領(lǐng)域內(nèi)作用，本案例中案主自決并非能夠?qū)崿F(xiàn)完全自主和自由，而是由家庭決策，最終案主父母將家庭利益放在首位，選擇放棄繼續(xù)治療案主。為此在本土化社會工作發(fā)展中，有必要持續(xù)探索并建構(gòu)適合本土文化社會的自決新內(nèi)涵，真正實現(xiàn)助人自助。

5.3強化專業(yè)優(yōu)勢，發(fā)展自由裁量權(quán)

社會工作助力于個人成長、群體融洽和社區(qū)發(fā)展，秉持生命影響生命的理念進行助人自助，堅持以系統(tǒng)視角來分析事物，整合資源來維持環(huán)境的平衡。社工常扮演使能者、倡導(dǎo)者、行動者的角色，助力個體困難的舒緩、社會環(huán)境的改善，這些行為常常展現(xiàn)社工的主動性、適應(yīng)性和靈活性。然而文中重癥患者的接案社工卻體現(xiàn)出了“無能”與“無奈”，案主父母最終作了放棄治療案主的決定，工作者不得不尊重案主監(jiān)護人的選擇。吉登斯等2認(rèn)為結(jié)構(gòu)和行動者可以體現(xiàn)二重性。雖然人在環(huán)境中受到組織結(jié)構(gòu)或資源的制約，但筆者認(rèn)為社工還是可以成為更主動的行動者，在自我賦能的同時，獲取行業(yè)、組織和社會的更多認(rèn)同和支持。自由裁量權(quán)是社工為了適應(yīng)和沖破結(jié)構(gòu)性約束做出的具有主體性和實踐性的行動策略28]，為實現(xiàn)健康治理目標(biāo)，激發(fā)社工潛能，有必要發(fā)展社工自由裁量權(quán)，秉持“人在情境中\(zhòng)"理念，對案主所處社會環(huán)境和系統(tǒng)進行綜合權(quán)衡后，賦予社工在具體案例中綜合的裁量話語權(quán)，確保所作選擇能夠滿足案主需要、促進社會福利發(fā)展，以及對問題的解決和長遠(yuǎn)利益能夠起到積極作用。

5.4進行個人超越，回歸美德論的考量

沈黎等[29]認(rèn)為社會工作倫理有三種經(jīng)典理論解釋進路，即義務(wù)論、目的論和美德論。筆者從義務(wù)論和目的論對案主自決、知情同意和決策對案主有傷害議題進行辨析，尚沒找到最為合適的答案，究竟什么樣子的行為和選擇才是合適的？筆者認(rèn)為社工和當(dāng)事人有必要進行自我超越，進入到美德論的探析。德性論的判斷基于品質(zhì)，是以個人內(nèi)在德性的完成或完善為基本價值尺度或評價標(biāo)準(zhǔn)的倫理學(xué)理論；判斷本案例的道德價值，不僅要看他是否履行了義務(wù)或他的行為是否產(chǎn)生了善的效果，還需要進人到個人品行的德行倫理探究，更要進入到關(guān)注合作、關(guān)系和責(zé)任的關(guān)懷倫理層面鉆探，以此頓悟好的或最佳的選擇。

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收稿日期：2024-08-23修回日期：2024-11-29編輯：張茜，杜苗苗