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    基于渥太華決策支持框架的主動脈瓣狹窄病人治療決策輔助工具的構(gòu)建

    2025-06-23 00:00:00柯羽婷金金花汪曼君劉璐
    循證護理 2025年9期
    關(guān)鍵詞:德爾菲法護理

    Construction of a treatment decision-making aid tool for patients with aortic stenosis based on

    the Ottawa decision support framework

    KEYuting,JINJinhua*,WANGManjun,LIULu

    Sir Run Run Shaw Hospital, Zhejiang University School of Medicine,Zhejiang 31oo13 China

    *Corresponding Author JIN Jinhua,E-mail:jinjh@srrsh.com

    AbstractObjective:Toconstructa treatmentdecision-makingaidtolforpatients withaorticstenosis.Methods:Aresearchteamwas formedtoconstructatreatmentdecision-makingaidtoolforpatientswithaortictenosisbasedontheOtawadecisionsupportframework theinteratioaltadadsforpatitdeisiomakigidtos.Atreatmentdsomakingidolforpatietsithorticeoisil beconstructedtrough literaturereview,Delphiexpertorespondence,questionnairesrveysemi-structuredinterviewnduser evaluation. Results: Two rounds of correspondence were conducted,with a 100% effective recovery rate and a O.918 authority coeficient. The Kendal's W of the two rounds were O.224 and O.244,respectively Plt;0.001 ). The user evaluation results showed that thetolhadgoodacceptabilityand practicaity.Thefinal treatmentdecision-makingaidtoolforpatients withaortic stenosis included3primaryites,7scodarytes,nd5tertiaryites.Coclusios:eostructedtreatmentdcisioakingidtoolfor patients with aortic stenosis is scientific and practical.

    Keywordsaorticstenosis;treatment decision-making;patient decision-makingaid;Otawa decisionsupprtframework;Delphimethod; nursing

    摘要 目的:構(gòu)建主動脈瓣狹窄病人治療決策輔助工具。方法:組建研究小組,基于渥太華決策支持框架,遵循國際病人決策輔助工具標準,通過文獻回顧、德爾菲專家函詢、問卷調(diào)查、半結(jié)構(gòu)式訪談及用戶評估,最終形成主動脈瓣狹窄病人治療決策輔助工具。結(jié)果:共進行兩輪函詢,問卷有效回收率均為 100% ,權(quán)威系數(shù)均為0.918,兩輪肯德爾協(xié)調(diào)系數(shù)(Kendall'sW值)分別為0.224和0.244中 Plt;0.001) ;用戶評估結(jié)果顯示,該工具具有較好的可接受性和實用性。最終形成的主動脈瓣狹窄病人治療決策輔助工具包括3個一級條目、7個二級條目、35個三級條目。結(jié)論:構(gòu)建的主動脈瓣狹窄病人治療決策輔助工具具有科學性與實用性。

    關(guān)鍵詞主動脈瓣狹窄;治療決策;病人決策輔助工具;渥太華決策支持框架;德爾菲法;護理

    doi:10.12102/j.issn.2095-8668.2025.09.003

    主動脈瓣狹窄(aorticstenosis,AS)是臨床最常見的心臟瓣膜疾病,如不及時治療,5年生存率為 15%~ 50% 。隨著全球人口老齡化,AS病人數(shù)不斷攀升且隨年齡增長呈上升趨勢[2]。據(jù)統(tǒng)計,我國AS總體發(fā)病率達 1.4%[3] 。隨著醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展,AS的治療方案逐漸呈現(xiàn)多樣化趨勢,病人在獲益的同時也面臨著更加難以決策的臨床情境。研究發(fā)現(xiàn),超過半數(shù)的心臟瓣膜疾病病人面臨決策沖突, 1/6 的病人可能存在決策延遲[4]。美國心臟病學會與歐洲心臟病學會指南強烈建議病人及家屬積極參與臨床決策,世界衛(wèi)生組織也積極鼓勵醫(yī)患共同制定治療方案[5-6],然而由于病人疾病知識缺乏、醫(yī)生工作負擔繁重、醫(yī)患溝通不足等因素導致醫(yī)患信息不對稱[7-9],使得現(xiàn)階段病人共享決策的實際參與情況并不樂觀。決策輔助工具是共享決策理念在臨床循證實踐中的產(chǎn)物,通過協(xié)助病人共同制定基于其價值觀與偏好的臨床決策[10],達到豐富決策知識、促進決策參與、提高決策質(zhì)量、優(yōu)化治療效果、降低醫(yī)療成本等目的[11。目前,國內(nèi)外學者已聚焦于心血管疾病領(lǐng)域開發(fā)并應用了多項決策輔助工具[12-14],但尚未發(fā)現(xiàn)針對中國AS病人決策輔助工具的研究。

    本研究旨在基于渥太華決策支持框架[15],遵循國際病人決策輔助工具標準[16],構(gòu)建一個適合我國AS病人的決策輔助工具,為病人共同參與并做出最佳治療決策提供科學、有效的支持指導。

    1 研究方法

    1.1 組建研究小組

    研究小組由8人組成,包括研究者1人、心臟瓣膜疾病專家2人、心血管護理專家3人、研究生2人。小組成員分工合作,共同參與決策輔助工具的構(gòu)建過程。

    1.2 理論框架

    渥太華決策支持框架是由加拿大學者OConnor等[15]基于前景理論、自我效能、決策分析、決策沖突、社會支持等社會學與心理學理論以及期望、價值等經(jīng)濟學概念構(gòu)建的一種循證的、實用的、中立的綜合性概念框架[17],包括決策需求、決策質(zhì)量、決策支持三大模塊[18],貫穿于決策輔助工具開發(fā)構(gòu)建與實施評價的全過程,是當前使用最廣泛、最具影響力的指導理論之二[19]。國際病人決策輔助工具標準是基于循證醫(yī)學的質(zhì)量評價體系,涵蓋資格標準、認證標準、質(zhì)量標準3個板塊共44個條目,具有規(guī)范決策輔助工具開發(fā)、實施及評估過程,提高決策輔助工具質(zhì)量和效力的作用[20-21]。本研究以渥太華決策支持框架為基礎(chǔ),嚴格遵循我國學者牟瑋等[1引進的國際病人決策輔助工具標準4.0,構(gòu)建適合我國AS病人的治療決策輔助工具。

    1.3基于文獻回顧形成工具初版

    1.3.1 文獻檢索

    檢索PubMed、theCochrane Library、Web of Science、EMbase、OVID、中國知網(wǎng)、萬方數(shù)據(jù)庫、維普數(shù)據(jù)庫、中華醫(yī)學期刊全文數(shù)據(jù)庫,篩選關(guān)于共享決策與決策輔助工具在心臟瓣膜疾病病人治療決策領(lǐng)域中應用的研究,并手工檢索相關(guān)參考文獻。檢索時限為建庫至2023年10月13日。采用主題詞與自由詞相結(jié)合進行檢索。英文檢索詞包括:heartvalvediseases,valvularheart disease*,heart valve prosthesis implantation,cardiacvalve annuloplasty,decision making,shared,shareddecision making,decision support techniques,decisionsupport technic*,decision support model*,decisionaid*,decisionanalys*s;MeSH詞包括:heart valve diseases,heartvalveprosthesisimplantation,cardiacvalveannuloplasty,decision making,shared,decision supporttechniques;中文檢索詞包括心臟瓣膜疾病、瓣膜性心臟病、心臟瓣膜成形術(shù)、心臟瓣膜置換術(shù)、共享決策、決策輔助工具、決策支持。

    1.3.2文獻篩選與數(shù)據(jù)提取

    文獻納入標準:研究對象為年齡 gt;18 歲的心臟瓣膜疾病病人;研究內(nèi)容為心臟瓣膜疾病病人共享決策影響因素以及決策輔助工具的開發(fā)、實施、評價等;研究設(shè)計為隨機對照試驗、類實驗、橫斷面調(diào)查研究、隊列研究、病例對照研究等;語種為中英文。由2名經(jīng)過培訓的研究者進行文獻篩選與數(shù)據(jù)提取。內(nèi)容包括作者、發(fā)表年份、國家、研究類型、研究對象、樣本量及決策輔助工具的名稱、形式、適用對象、內(nèi)容、評價指標等。采用定性方式對提取的數(shù)據(jù)資料進行描述性分析。

    1.3.3 形成工具初版

    分析整合所提取的文獻信息,結(jié)合理論框架形成工具核心要素。檢索AS診療最新指南、專家共識等,查找AS的公認定義、臨床表現(xiàn)、流行病學、病情發(fā)展、風險危害、治療措施、自我管理等信息,確定工具條目。小組成員圍繞工具各條目進行積極討論,發(fā)表不同見解。通過討論、思考、修正、補充,形成工具初版。由于年齡、地域、文化素養(yǎng)等因素的影響,在編制過程中,需要結(jié)合心臟瓣膜疾病專家的指導,將專業(yè)的醫(yī)療知識轉(zhuǎn)化成通俗易懂的語言,避免使用醫(yī)學術(shù)語,以確保病人及家屬能夠獨立自主或在醫(yī)務人員指導下順利使用。

    1.4通過專家函詢形成工具修訂版

    1.4.1 確定函詢專家

    采用德爾菲法邀請心臟瓣膜疾病診療領(lǐng)域的臨床醫(yī)生、護理骨干、護理管理以及護理研究專家進行函詢。專家選擇既要考慮專家基本條件,又要兼顧其對本課題的熟悉程度。納入標準:本科及以上學歷,中級及以上職稱;具有心臟瓣膜疾病領(lǐng)域相關(guān)工作經(jīng)驗5年以上,熟悉瓣膜疾病治療措施;積極自愿,并且能夠持續(xù)參加本研究。

    1.4.2 實施專家函詢

    于2024年1月一2月進行專家函詢。函詢內(nèi)容包括專家基本資料、專家信、專家自評表、決策輔助工具內(nèi)容咨詢表。通過面對面或以郵件形式發(fā)放函詢問卷,專家使用Likert5級評分法對初版決策輔助工具各條目進行重要性評分,2周后回收函詢問卷。本研究條目篩選標準為重要性評分 gt;4 分、變異系數(shù) lt;0.25 、滿分率≥50%[22-23]。

    1.4.3形成工具修訂版

    小組成員根據(jù)條目篩選標準,結(jié)合專家函詢結(jié)果

    與建議進行討論,修改函詢問卷并進行第2輪專家函詢,直至專家意見趨于一致。函詢結(jié)束后,研究小組成員根據(jù)專家修改意見進行整合修訂,形成手冊與視頻。

    1.4.4 統(tǒng)計學方法

    采用SPSS22.0軟件進行統(tǒng)計分析。專家積極系數(shù)用問卷回收率表示;專家權(quán)威程度用權(quán)威系數(shù)(Cr)表示;專家協(xié)調(diào)系數(shù)用變異系數(shù)和肯德爾和諧系數(shù)(Kendall'sW)值表示。

    1.5通過用戶評估形成工具最終版

    1.5.1 確定評估對象

    采用目的抽樣法,于2024年3月一4月選取杭州市某三級甲等醫(yī)院收治的AS病人或其家屬作為研究對象。納入標準:確診為AS的病人或其主要陪伴家屬;病人病情穩(wěn)定;知情并同意參與本研究的病人及同意參與本研究的所有陪伴家屬。排除標準:由于視聽覺障礙、認知障礙等不能參與者;病情發(fā)生變化或伴有其他嚴重疾??;研究中途退出者。樣本量以資料分析不再出現(xiàn)新的主題為標準,本研究最終納入10例受訪者。

    1.5.2 實施用戶評估

    評估內(nèi)容包括2個部分:1)病人接受度。采用用戶接受度調(diào)查問卷24進行調(diào)查,采用Likert5級評分法對工具的實用性、易用性、可理解性、可接受性進行評價。2)病人體驗感。采用半結(jié)構(gòu)式深入訪談法收集資料。結(jié)合文獻分析結(jié)果及研究目的,與小組成員進行充分討論,初步形成以下訪談提綱: ① 您在決策過程中遇到了哪些困惑?最終是如何解決的? ② 您認為此工具是否有利于您進行治療決策?具體體現(xiàn)在哪些方面? ③ 您認為此工具需要針對哪些內(nèi)容進行修改完善?是否可以給予一些意見建議? ④ 還有哪些您認為很重要,但是我尚未提及的內(nèi)容可以分享一下嗎?訪談前與病人或其家屬充分溝通,確定訪談時間和地點,獲取知情同意,每次訪談時間為 15~30min 。訪談過程中鼓勵受訪者深人表達自己的想法,不隨意打斷,不使用引導性、暗示性的語言,認真聆聽受訪者的回答、及時記錄關(guān)鍵信息、仔細觀察表情與動作,以便更好地挖掘受訪者的內(nèi)心感受。

    1.5.3形成工具最終版

    每次訪談結(jié)束后 24h 內(nèi),將用戶接受度等數(shù)據(jù)進行描述性分析,將錄音資料逐字逐句轉(zhuǎn)錄為文字內(nèi)容,采用Colaizzi七步分析法對訪談文本進行整理分析[25]。小組成員根據(jù)測評結(jié)果調(diào)試工具,并以圖文并茂的宣傳手冊以及生動形象的宣教視頻形式呈現(xiàn)。

    2 結(jié)果

    2.1文獻回顧結(jié)果

    2.1.1文獻篩選結(jié)果

    初步檢索獲得相關(guān)文獻1942篇,追溯參考文獻獲得文獻19篇,經(jīng)過逐層篩選最后納入心臟瓣膜疾病病人決策輔助工具的相關(guān)文獻14篇,內(nèi)容涉及工具的影響因素、構(gòu)建過程、主要內(nèi)容、具體形式、實施應用、效果評價等,文獻篩選流程及結(jié)果見圖1。

    圖1文獻篩選流程及結(jié)果

    2.1.2 初版工具內(nèi)容

    小組成員基于渥太華決策支持框架確定工具的一級條目為決策評估、決策支持與決策評價,二級條目包括評估決策需求、介紹疾病信息、提供治療方案、分析風險獲益、尋找決策支持、澄清決策偏好、確認決策制定,三級條目共涵蓋35項具體指標。小組成員依據(jù)AS最新指南與專家共識,結(jié)合現(xiàn)有臨床治療方案,積極開展組內(nèi)討論,補充各條目下屬具體內(nèi)容。

    2.2專家函詢結(jié)果

    2.2.1 專家一般資料

    本研究函詢過程由14名專家共同參與完成。專家年齡33~57歲;心臟瓣膜疾病領(lǐng)域工作時間 7~ 37年;學歷:本科3人,碩士4人,博士7人;職稱:中級2人,副高級6人,正高級6人;研究方向:心血管臨床醫(yī)學領(lǐng)域8人,心血管臨床護理領(lǐng)域4人,心血管護理教育領(lǐng)域1人,心血管護理管理領(lǐng)域1人。

    2.2.2專家積極性、權(quán)威程度、協(xié)調(diào)程度

    本研究共進行兩輪專家函詢,各發(fā)放函詢問卷14份,收回14份,有效回收率為 100% 。2輪專家 Cr 均為0.918,其中判斷系數(shù)(Ca)為0.950,熟悉系數(shù)(Cs)為0.886。專家評審Kendall'sW值有統(tǒng)計學意義( Plt; 0.05)變異系數(shù) lt;0.25 ,詳見表1。

    表1專家意見協(xié)調(diào)程度

    2.2.3專家協(xié)調(diào)程度

    第1輪專家函詢所有條目變異系數(shù)的平均值為0.094,各級條目變異系數(shù)為 0.051~0.101 ;Kendall'sW平均值為0.224,各級條目Kendall'sW值為 0.168~ 0.241。第2輪專家函詢所有條目變異系數(shù)的平均值為0.082,各級條目變異系數(shù)為 0.047~0.087 ;Kendall'sW平均值為0.244,各級條目Kendall'sW值為 0.246~ 0.357。

    2.2.4條目修改內(nèi)容

    第1輪函詢后,9名專家提出14條建議;第2輪函詢后,2名專家提出2條建議。研究小組根據(jù)專家評審意見,參考條目篩選標準,經(jīng)討論后,對條目進行如下修改。1)增加條目4項:在二級條目“評估決策需求”下增加“評估病人經(jīng)濟預算”;在二級條目“提供治療方案”下增加“外科主動脈瓣置換術(shù)后康復指導”與“經(jīng)導管主動脈瓣置換術(shù)后康復指導”;在二級條目“分析風險獲益\"下增加“不同手術(shù)方式時長對比”。2)修改條目3項:將三級條目“提供可選治療方案”修改為“評估病人治療認知情況”;將三級條目“常用藥物及療效\"修改為“常用藥物療效及用藥注意事項”;將三級條目“不同治療方案費用對比”與“不同治療方案適應證對比”互換位置。3)刪除條目4項:刪除三級條目“評估病人疾病知識儲備”“AS的流行病學\"“AS的病因\"“用藥注意事項”。第2輪專家函詢無增減條目,修改條目1項:將三級條目“評估病人經(jīng)濟預算”修改為“評估病人經(jīng)濟負擔”。最終形成AS病人共享決策輔助工具的修改版,共包括3項一級條目、7項二級條目、35項三級條目,修訂后具體條目及重要性評價詳見表2。

    表2AS病人決策輔助工具修訂版函詢結(jié)果
    (續(xù)表)
    注:SAVR為外科主動脈瓣置換術(shù),TAVR為經(jīng)導管主動脈瓣置換術(shù)。

    2.3 用戶評估結(jié)果

    2.3.1 用戶接受度

    受訪的病人6例,年齡61~84歲,男4例,女2例;家屬4人,年齡 29~52 歲,男2人,女2人。通過用戶接受度調(diào)查發(fā)現(xiàn),病人及家屬均認為該決策輔助工具有較高的可接受性及實用性。在可接受性方面,納入研究的病人及家屬均認為該決策輔助工具內(nèi)容全面且易懂,涵蓋了治療方案介紹、風險獲益比較等病人最為關(guān)注的相關(guān)問題,能夠為其進行AS治療決策提供知識儲備;在實用性方面,該決策輔助工具可使其獲取更多疾病與治療相關(guān)的信息,同時有助于醫(yī)患溝通,共同制定最佳決策。

    2.3.2 用戶體驗感

    受訪的病人及家屬普遍認為該工具具有提供決策知識、文字通俗易懂、可以反復使用、內(nèi)容權(quán)威可靠、排版設(shè)計美觀、宣教形式新穎、具有針對性等優(yōu)勢,有利于病人臨床決策的制定,詳見表3。但也提出了一些不足之處,包括部分信息過于專業(yè),對于無醫(yī)學基礎(chǔ)的普通群眾而言有點難以理解;字體偏小,老年病人閱讀存在困難;工具的內(nèi)容過多,有些需要花費較長時間來閱讀或觀看;視頻觀看形式欠佳,老年手機無法使用流量進行學習;視頻時間較長,容易產(chǎn)生疲勞等,詳見表4。部分受訪者對本工具提出了一些改進意見,例如在示教室播放宣教視頻,既解決了視頻播放需要流量這一問題,又有助于病人間進行信息共享,增強同伴支持;擴充術(shù)后心臟康復與藥物治療的相關(guān)知識,豐富工具內(nèi)容;縮短單個視頻時長,提高注意集中度等,詳見表5。

    表3用戶評估AS病人決策輔助工具的優(yōu)勢
    表4用戶評估AS病人決策輔助工具的不足
    表5用戶評估對AS病人決策輔助工具的改進意見

    2.3.3 工具調(diào)整內(nèi)容

    根據(jù)用戶評估的反饋意見,小組成員討論后,進一步調(diào)整。用通俗易懂的文字代替醫(yī)學術(shù)語,輔以生動形象的圖示加以說明,增大字號,提高可讀性;將原本長達 20min 的宣教視頻拆分成6個部分,減少病人的閱讀疲勞,同時在工具首頁設(shè)置目錄,便于查找與定位;將宣教視頻生成二維碼,置于紙質(zhì)宣教手冊的封面頁,便于病人獲取并反復觀看。

    3 討論

    3.1構(gòu)建AS病人治療決策輔助工具的必要性

    AS是一種進行性加重的心臟瓣膜疾病[26],需盡早治療以控制疾病進展,然而對于AS病人而言,做出理想的醫(yī)療決策并不容易,更有不少病人因此延誤病情[4]。研究表明,雖然大多數(shù)病人對參與治療決策持積極態(tài)度,但由于病人未正視自己的決策能力,對醫(yī)生存有依賴心理,以及醫(yī)生未了解病人的決策意愿,沒有采取有效的引導措施等原因,導致AS病人實際參與率遠低于預期水平[27]。雖然國外已有學者對心臟瓣膜疾病的決策輔助工具進行了初步探索,并驗證了其臨床效果[28-29],但由于文化背景、醫(yī)療制度、社會環(huán)境等差異,這些工具在我國的適用性仍有待討論。本研究基于國內(nèi)病人個性化需求構(gòu)建的AS病人治療決策輔助工具可以幫助病人理解晦澀難懂的醫(yī)學知識,解答決策過程中的疑難困惑,指導病人共同參與決策制定,提高決策質(zhì)量與決策滿意度。

    3.2構(gòu)建的AS病人治療決策輔助工具具有科學性

    本研究的理論基礎(chǔ)是渥太華決策支持框架,并且嚴格遵循國際病人決策輔助工具4.0標準,既有嚴謹?shù)母拍羁蚣苤笇Чぞ邩?gòu)建,又保證了整體架構(gòu)的合理性與規(guī)范性[30-31]。構(gòu)建過程由證據(jù)整合、專家函詢和用戶評估3個步驟組成,科學權(quán)威且合理可靠。研究前期系統(tǒng)檢索并整合分析中英文數(shù)據(jù)庫中關(guān)于心臟瓣膜疾病病人決策輔助工具的相關(guān)文獻以及AS臨床指南的具體信息,結(jié)合臨床實際進行小組討論后確定工具初版。隨后通過德爾菲專家函詢法進行外部專家評審,結(jié)合專家意見進行工具修訂。2輪函詢問卷的回收率均為 100% ,表明專家積極程度高,對本研究極為重視與支持。專家的權(quán)威系數(shù)為0.918,遴選的專家在研究領(lǐng)域、學歷、職稱、工作年限以及對研究內(nèi)容的熟悉程度等方面具有較強的代表性,具有豐富的專業(yè)知識與臨床實踐經(jīng)驗,可提供科學、合理的指導性建議。兩輪函詢條目變異系數(shù)的平均值分別為0.094和0.082,肯德爾協(xié)調(diào)系數(shù)(Kendall'sW)的平均值分別為0.224和0.244,均具有統(tǒng)計學意義,且專家意見逐漸趨于一致。本研究還通過問卷的形式收集AS病人或其家屬關(guān)于工具的實用性、易用性、可理解性和可接受性4個維度的建議,結(jié)合相關(guān)意見進行調(diào)試修訂,使工具

    更符合病人需求。

    3.3構(gòu)建的AS病人治療決策輔助工具具有實用性

    共享決策不僅可以在術(shù)前保障病人的知情同意權(quán)與自主選擇權(quán),促進決策參與,緩解決策困境,還可以在術(shù)后加強病人心臟康復的信心與能力,改善疾病預后,降低醫(yī)療成本[32-33]。由于我國傳統(tǒng)醫(yī)療模式與人們就醫(yī)觀念的影響,現(xiàn)階段在臨床推廣中仍存在許多障礙[34-35]。決策輔助工具作為一種教育材料,可以幫助病人及家屬參與決策制定,切實踐行共享決策[36]。本工具包含決策評估、決策支持、決策評價3部分內(nèi)容。首先從知識儲備、治療經(jīng)歷、經(jīng)濟負擔、決策期望等方面對病人進行評估,了解決策需求;其次為病人提供疾病知識、治療方案、風險獲益等決策信息,并幫助其尋找多方?jīng)Q策支持,了解自身決策偏好,緩解決策困境;最后對病人的決策進行確認,明確其最終選擇并核查決策制定過程,減輕決策后悔。盡可能將工具中的醫(yī)學術(shù)語轉(zhuǎn)化成白話文,并輔以圖片加以說明,既保證內(nèi)容的專業(yè)性,又提高其可讀性。構(gòu)建過程由臨床醫(yī)護人員、心血管領(lǐng)域?qū)<摇⒉∪思凹覍俟餐瑓⑴c,使得醫(yī)患雙方對工具均具有較高的接受程度[37]。研究表明,年輕病人傾向于兼具時效與互動的電子版決策輔助工具,而老年病人更喜歡方便易得的紙質(zhì)版決策輔助工具[38。因此,本研究決策輔助工具以宣傳手冊與宣教視頻兩種形式呈現(xiàn),手冊可供病人反復閱讀以加深印象,視頻增加了工具的生動性與趣味性。此外,研究小組還將電子版的宣教資料制作成二維碼卡片,分發(fā)給AS病人及家屬,以提高決策工具的可獲得性,從而幫助病人充分了解決策信息,加強知識儲備,做出高質(zhì)量醫(yī)療決策。

    3.4 研究的局限性

    本研究存在以下局限性:在研究初期僅通過文獻查閱與專家咨詢構(gòu)建AS病人決策輔助工具初版,未從病人及家屬視角事先進行評估,可能存在患方與醫(yī)方關(guān)注重點不一致的風險,建議今后決策輔助工具構(gòu)建相關(guān)研究初期即納人病人及家屬的意見,以質(zhì)性訪談等形式獲取更全面的信息以完善工具。本決策輔助工具條自雖然是基于文獻回顧構(gòu)建的,但專門針對AS決策輔助領(lǐng)域的循證證據(jù)較少,近年來AS的治療手段發(fā)展較快,后期可進一步進行相關(guān)證據(jù)總結(jié),提高其科學性。預調(diào)查僅在單中心進行,且納入樣本量較小,其臨床推廣的可行性與有效性尚需進一步討論,后期可進行多中心、大樣本研究,更客觀地評價工具的質(zhì)量與實用性。

    4小結(jié)

    本研究基于渥太華決策支持框架,嚴格遵循國際病人決策輔助工具4.0標準,通過文獻回顧、專家函詢和用戶評估3個步驟構(gòu)建的AS病人治療決策輔助工具具有一定的科學性和實用性,能夠為病人提供行之有效的決策指導,協(xié)助其參與決策制定,提高決策質(zhì)量。未來將繼續(xù)優(yōu)化工具內(nèi)容,并進一步開展干預性研究驗證其可行性和有效性。

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    (收稿日期:2025-01-14;修回日期:2025-04-08)

    (本文編輯 張建華)

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