5歲以下“絕癥”兒童，流浪中臨終
2025-04-08 00:00:00趙佳佳
南風窗 2025年8期
2024年9月1日清晨，林秋預(yù)感到，她2歲7個月大的兒子即將在家里走向生命的終點。
孩子已經(jīng)3天沒怎么睡覺，熬得眼睛發(fā)紅。擴散到淋巴的腫瘤擠壓著他的氣道，導(dǎo)致他呼吸困難，入睡時肌肉放松會加重窒息，因此他每睡著兩分鐘就會醒來。他一刻也不能離開林秋，一旦找不著了，他就哭著喊媽媽。在那些漫長的夜晚，母子倆睜著眼睛面對彼此，一起熬。
倒計時1小時的時候，孩子開始咳出黑色的血，林秋和丈夫唯一能做的事情，是給他擦拭血跡，這個過程持續(xù)了半小時。她看著血氧儀上的數(shù)字從100變成70，又驟然下滑到20，繼而在30左右浮動，直到那個數(shù)字一點點變成0。她慶幸孩子終于從痛苦中脫離。
在孩子生命的末期，林秋最大的愿望是找到一張床位，一張醫(yī)院里的床位，能讓孩子借助醫(yī)療手段睡個好覺。但直到最后的那個清晨來臨，這個愿望都沒能實現(xiàn)。
林秋的境遇不是個例。兒童的生命常常會被搶救到最后一刻，但也有這樣的一群家長，他們面對孩子罹患的幾乎無法治愈的疾病，不愿意幼兒再遭受繼續(xù)治療的痛苦。他們希望停止積極治療，在醫(yī)院進行安寧療護，陪伴孩子善終。
但采訪呈現(xiàn)出一個群體性困境，5歲以下兒童的父母如果不把孩子送進PICU（兒童重癥監(jiān)護室），他們將很難再找到專業(yè)機構(gòu)提供后續(xù)的醫(yī)療服務(wù)。有很多孩子滯留家中，在持續(xù)的痛苦中逝去。
5歲，是一個分水嶺。5歲以下兒童死亡率，是世衛(wèi)組織用以衡量各國公共衛(wèi)生狀況、經(jīng)濟發(fā)展和社會福祉的重要指標之一，也是衡量一個國家兒童發(fā)展狀況的重要依據(jù)。從上世紀90年代初到2020年底，我國兒童醫(yī)療保健水平不斷提高，5歲以下兒童死亡率從61‰下降到7.5‰。
但追求5歲以下兒童死亡率持續(xù)下降，意外地造成了5歲以下臨終兒童的安寧困境。部分醫(yī)療機構(gòu)因沒有條件，或難以承受壓力而不愿接收他們，導(dǎo)致林秋和她的孩子被忽視了，與她身處同樣境遇中的人們，也被忽視了。
選擇
2024年8月，婦兒醫(yī)院腫瘤科醫(yī)生只給了林秋兩個選擇：讓孩子進PICU，或者辦理出院。
她和丈夫不愿意讓孩子進PICU。小孩身上長的是睪丸卵黃腫瘤，腫瘤細胞迅速擴散，在幾個月時間里已經(jīng)脫離了原發(fā)病灶，向腹部、肺部和淋巴轉(zhuǎn)移。如果選擇手術(shù)，首先就可能要把他的睪丸全部切掉，而他的生存概率并不因此而提高。
她的丈夫問醫(yī)生，不想再繼續(xù)有創(chuàng)治療，不讓孩子受苦，只想緩解一下痛苦，行不行？對方回答說，這種情況他們是不會收的?！拔覀冎幌胝乙粋€讓孩子接下來的日子舒服一點，即使他要走，也要讓他走得好一點的地方。他們也告訴我們可以選擇那種小孩安寧的地方，但是我們沒有找到?！绷智镎f。
當時，孩子的肺炎很嚴重，老是喊痛，脖子的轉(zhuǎn)移瘤已經(jīng)長得很大，壓迫氣管導(dǎo)致嚴重呼吸困難，心率接近200。后來林秋去求了泌尿外科的一位女醫(yī)生，對方看她的孩子可憐，給他們在老院區(qū)找到了一張病床。他們只在里面住了3天，每一天，醫(yī)生都會來找他們談話，說孩子隨時有去PICU的可能，要求他們盡快出院。
她的丈夫問醫(yī)生，不想再繼續(xù)有創(chuàng)治療，不讓孩子受苦，只想緩解一下痛苦，行不行？對方回答說，這種情況他們是不會收的。
進PICU還是出院的選擇，曾經(jīng)被擺在很多跟林秋相似的父母面前，秦方也是其中一員。
秦方的孩子叫郭允澤，在他只有4個月大的時候，因為嚴重的肺炎發(fā)作，秦方曾同意把孩子送進PICU。無法探視，她守著PICU門口過了3天。直到有天允澤被帶出來做檢查，秦方看見他的手腳被綁住，插著鼻飼，封住了嘴，“他的眼神在告訴我，他很害怕”。從此以后她再也不接受這個選項。
在肺炎反復(fù)發(fā)作的過程中，秦方換了多家醫(yī)院不斷檢查，最終從基因檢測結(jié)果得知，允澤患有不明原因的先天性肺動脈高壓。
秦方帶著孩子幾乎跑遍了全國求診，在住滿了肺動脈高壓孩子的病房里，她見證過許多搶救和死亡，有從出生開始就一直插管治療的寶寶，插管插了幾個月，最終還是救不過來。哪怕是這一領(lǐng)域最權(quán)威的醫(yī)生，都只能讓她做好心理準備，說孩子到了一定的時候就會離開。
終于在孩子快一歲的時候，秦方明確了自己的想法。她要放棄給孩子繼續(xù)治療，“不要去讓允澤受一些更大的痛苦”。
疾病發(fā)展到晚期，纏繞著郭允澤的是嚴重的呼吸困難和劇烈的胸痛。一旦癥狀發(fā)作，他就會不受控制地因痛苦而抽搐和叫喊。
類似的急性疼痛也常見于其他疾病終末期兒童，這是一種疊加在慢性癌痛之上的爆發(fā)痛。我曾經(jīng)在病房里見到過一個得尤文肉瘤的小孩，在半小時里經(jīng)歷了八九次爆發(fā)痛。她的黃色皮膚上面覆蓋著一層青灰色，疼痛發(fā)作的時候眼睛和眉頭緊皺成一團，嘴唇泛白，頸動脈劇烈跳動。
在那一時期，郭允澤的治療已經(jīng)輾轉(zhuǎn)到了一線城市的兒童醫(yī)院，秦方最后一次被告知只有兩個選擇。醫(yī)生同時暗示她，孩子去PICU可能也挺不過來，她只能帶著孩子離開。
在3天連續(xù)不斷的催促中，林秋和丈夫不得不帶著孩子離開醫(yī)院，他們聯(lián)系了一輛救護車，把孩子轉(zhuǎn)運到一家高端老年護理院。護理院一周收費8000元，但無法提供止痛藥，孩子拉不出尿，也沒有尿管可以插，他每天晚上都發(fā)燒，護理院只能給他吃美林（小兒常用退燒藥），除此之外什么都做不了。
有天傍晚，由于小孩已經(jīng)太久沒有排尿，林秋夫婦決定開車帶他去醫(yī)院急診插尿管。他一直喊痛，不讓媽媽抱，但林秋還是強忍著抱住他，坐上了車后座。行駛過程中，林秋聽見丈夫說，要不開車撞橋一起死了算了?！八f為什么會這樣，連收我孩子的一張病床都沒有。我們該怎么辦？我們只想孩子舒服一點點而已，沒有的，不行的，沒有一個方向?！辈搴媚蚬埽麄冇珠_車把孩子抱回護理院，在路上，林秋第一次看見了丈夫流眼淚。
在護理院沒有住滿一周，他們再次決定離開。小孩天天要黏著媽媽睡，床只有1米寬，林秋每晚都翻不了身。更何況，他們在這里得不到任何醫(yī)療支持，每分每秒都在承受煎熬。他們也曾經(jīng)找過很多做安寧療護的機構(gòu)，但是打電話去問的時候，得到的回復(fù)都是說沒有床位，或者說只接受老人。
吳玲的女兒小葉子和林秋的兒子是在同一個夏天離開的，兩個孩子都不滿3歲，都在家里去世。小葉子患有神經(jīng)母細胞瘤，這是一種被稱為“兒童癌王”的疾病。吳玲曾拿著檢查報告托人問了協(xié)和的醫(yī)生，也查遍了所有她能找到的相關(guān)文獻，得知孩子到了這個階段已無法治愈。
她問兒童醫(yī)院血液科的醫(yī)生，院內(nèi)是否有安寧療護服務(wù)，醫(yī)生說，沒有。后來她在網(wǎng)上搜帖子，發(fā)現(xiàn)院內(nèi)其實有可供安寧的地方，但只有一種方式可以去到那里，就是一直在這家醫(yī)院接受放化療，最后實在治不了的情況下，才有可能得到體面離開的機會。這不是她想要的結(jié)果。
她得到的是一個更加明確的答復(fù)：“我們有規(guī)定，5歲以下不可以?！彼荒軒е⒆映鲈夯丶?。
吳玲說自己幾乎打電話詢問了全市名義上提供安寧療護服務(wù)的所有醫(yī)療機構(gòu)。她得到的是一個更加明確的答復(fù)：“我們有規(guī)定，5歲以下不可以?！彼荒軒е⒆映鲈夯丶?。
回家
從疾病被發(fā)現(xiàn)到最終離世，神經(jīng)母細胞瘤在僅僅一個月之內(nèi)就帶走了小葉子的生命。她的身體狀況在短時間內(nèi)惡化，痛得連手指都動不了，壓根無法站立，腫瘤細胞甚至侵入了她的視網(wǎng)膜，導(dǎo)致她逐漸失去視力。
回家不是問題的解法。吳玲需要給孩子鎮(zhèn)痛，但是控制癌痛最有效的藥物，例如芬太尼透皮貼和嗎啡針劑，一般只有住院才能使用。當時，她唯一的指望是，找到可以帶出醫(yī)院的、口服的阿片類藥物。但在很長一段時間里，她連能給兒童開阿片類藥物的門診都找不到。
從事安寧療護工作多年的郭艷汝醫(yī)生，原本負責的是麻醉科的工作，在國內(nèi)兒童鎮(zhèn)痛領(lǐng)域，她是為數(shù)不多的專家之一。
2023年底，曾有一名尤文肉瘤患兒家長求助郭艷汝，請她幫忙在當?shù)亟o孩子開出口服的嗎啡緩釋片。家長告訴她，當?shù)啬[瘤醫(yī)院只給14歲以上的患者開藥，去兒童醫(yī)院又開不出嗎啡來。
隔著1700公里的距離，郭艷汝在網(wǎng)上幫著找熟人、疏通關(guān)系，又托人去幫忙打聽，但好幾位醫(yī)生都不給開。“這兩天還是先給她吃布洛芬吧，還是能止痛。”那位家長對郭艷汝說。
后來郭艷汝了解到，一些省級兒童醫(yī)院的阿片類藥物年平均消耗量只有兩位數(shù)。她曾聽一位省兒童醫(yī)院藥劑科的工作人員說，該院每年嗎啡針劑的使用量為十幾支。
郭艷汝不解道：“這家醫(yī)院的大部分臨床科室主要收治兒童血液病和實體瘤。在兒童腫瘤外科和血液腫瘤相關(guān)科室，到處都是抱著孩子的家長來預(yù)約住院，一床難求。難以想象這樣龐大的一個群體在進入晚期階段后，這些孩子去了哪里？每年十幾支的嗎啡又如何保障他們的鎮(zhèn)痛需求？這中間巨大的鎮(zhèn)痛藥物缺口又如何解決？”
在多年從醫(yī)經(jīng)歷里，她已經(jīng)見到過太多被迫回家，卻又開不到鎮(zhèn)痛藥的晚期兒童。2024年，為了幫助更多這樣的孩子，郭艷汝開始在網(wǎng)上開設(shè)咨詢門診。通過醫(yī)生朋友之間的關(guān)系網(wǎng)絡(luò)，確實能找到辦法為這些孩子提供幫助，為他們尋找可以合理開到藥物的途徑，但這件事會給朋友們增添很大工作量，也為他們帶去潛在風險。
找藥困難重重。吳玲一度在想，如果她動用了所有的能力，都找不到安寧療護機構(gòu)，也開不出鎮(zhèn)痛藥，只能眼睜睜看著女兒痛苦的話，她唯一能為女兒做的事情，是不是就只剩下親手了結(jié)她的生命了？
后期介入幫助吳玲一家的社工福川記得，小葉子死后，孩子奶奶曾經(jīng)在電話里偷偷告訴她，說托關(guān)系找醫(yī)生幫忙開了3粒嗎啡，孩子走了用不上了，希望能把3粒嗎啡捐給公益機構(gòu)。在這樣的家庭，這幾粒藥片是比黃金更可貴的資源?！叭思易屗齺G了，她說我不要，有很多人拿不到。我要保存下來，然后我捐給你，你給需要的人?！彼牭煤苄奶郏窬芰撕⒆幽棠?，根據(jù)我國法律，私下轉(zhuǎn)送阿片類藥物會有法律風險。
在小葉子離世的9天前，吳玲輾轉(zhuǎn)找到了關(guān)注兒童安寧療護的公益機構(gòu)，在包括福川在內(nèi)的社工幫助之下從一家醫(yī)院開出了鎮(zhèn)痛藥，緩解了孩子的部分痛苦。但很快她就發(fā)現(xiàn)，口服藥已經(jīng)失去作用，因為孩子已經(jīng)無法進食，她吃什么都會吐。
吃不進藥的現(xiàn)象并不少見，到了后期，有些孩子會喪失吞咽功能，有些孩子吃了就吐。
林秋的小孩由于腫瘤已經(jīng)長到脖子，進入熟睡狀態(tài)后，頸部主要負責呼吸的肌肉群會相對松弛，反而導(dǎo)致腫瘤進一步阻塞他的呼吸道，讓他喘不過氣。郭艷汝記得，林秋最后求助于她的時候，孩子在家里已經(jīng)處于快要憋死的狀態(tài)。
如果能夠獲得醫(yī)療支持，孩子們將在生命的最后階段獲得平靜。郭艷汝說，如果能夠在病房接診林秋的孩子，她可以通過臨終鎮(zhèn)痛鎮(zhèn)靜的方式，降低孩子的意識水平，進而降低或者控制他感受到的痛苦，比如臨終呼吸困難、瀕死恐懼感等痛苦癥狀，都能得到有效處理。
這些孩子需要鎮(zhèn)痛藥，但需要的不止鎮(zhèn)痛藥。扎針上泵、基本營養(yǎng)支持、大便小便護理、口腔和皮膚護理、壓瘡護理……諸如此類，都需要醫(yī)護人員介入。除此之外，家長還需要哀傷輔導(dǎo)。
安寧療護除了對即將要走的孩子的療護，其實更重要的，是要療護孩子背后家庭的喪親哀傷。
由于目睹小葉子在痛苦中離世，吳玲說，孩子走后，她每個月都需要花幾千元錢去接受心理咨詢。她也曾想過要去自殺，“就這么死掉去陪她”。后來，是想到了她的父親，想到自己剛剛經(jīng)歷白發(fā)人送黑發(fā)人的痛苦，不想讓她的父親再經(jīng)歷這樣的事情，因此才打消了念頭。她說，安寧療護除了對即將要走的孩子的療護，其實更重要的，是要療護孩子背后家庭的喪親哀傷。
秦方已經(jīng)在求醫(yī)路上流浪了足夠久的時間，郭允澤的一歲生日和兩歲生日，他們都是在醫(yī)院里面度過的。病歷有好幾袋，對自己的孩子來說，什么藥有效，什么藥該怎么用，秦方認為自己比醫(yī)生更清楚。但她仍然不敢像醫(yī)生們勸說的那樣帶孩子回家。在家里，她處理不了的不僅僅是醫(yī)療問題，還有她的恐懼。
“基本上醫(yī)生都這么跟我們說的，不要讓他一直待在醫(yī)院那種環(huán)境里面，你把他帶回家，好好地養(yǎng)著，好好地伺候著，讓他跟你開開心心地過好當下每一天。但是他們沒有深刻地體會到，像我們這么小的孩子，他這么重的一個病，他很痛苦的時候，我們作為父母，在家里面是沒有任何醫(yī)療措施的，我們該怎么去應(yīng)對？我們作為父母難道要看著他痛苦嗎？”
她的聲音從始至終都在發(fā)抖?！耙驗槲易约翰皇轻t(yī)生，我就是覺得我要是在一個醫(yī)院里，如果醫(yī)院設(shè)施也還可以，我的內(nèi)心會沒那么害怕。因為我也是沒經(jīng)歷過這些的呀?！彼f。
壁壘
在十多年里，郭艷汝經(jīng)歷的事情經(jīng)常讓她感到“太奇怪了”。
當時，她在華北一座小城市的醫(yī)療機構(gòu)內(nèi)負責疼痛門診的工作，竟然會有來自全國各地的電話打來請她幫忙。來電的往往是疾病終末期孩子的家長，他們都想請郭艷汝幫忙為他們的孩子減輕痛苦。有個母親加上她微信，非要從2000公里外打救護車，帶孩子找她住院。郭艷汝留意到，那些孩子的特點是年齡都很小。
她當時年輕，還以為“自己挺了不起的”，但案例越來越多，她慢慢意識到不太對勁?！安恢劣谡f我是一個全國絕無僅有的專家，到了那種地步人家必須來找我，我覺得壓根不是。很多醫(yī)生都可以解決這個問題，但是為什么他們來找我？”
她開始意識到這是一個問題，但問題究竟出在哪里，她一直都搞不明白。2019年9月，她負責籌建的安寧療護科正式投入使用，在當?shù)氐娜揍t(yī)院有了獨立的病區(qū)，開始接納疾病終末期患者住院，其中就包括一部分5歲以下的小孩。到了2020年，隨著越來越多的患兒去世，“問題”開始浮現(xiàn)。
她開始被叫去參加一些會議，要對5歲以下兒童的在院死亡案例進行分析。她聽醫(yī)院行政科室的同事說，由于安寧療護科收治了這些5歲以下的孩子，導(dǎo)致了醫(yī)院的數(shù)據(jù)上升，進一步會影響所在城市的數(shù)據(jù)。醫(yī)院須為此作出說明，解釋清楚是否存在救治不力的問題。
當時她所在醫(yī)院的領(lǐng)導(dǎo)很支持她的工作，為她頂住了壓力。只是讓醫(yī)務(wù)科將情況告知她，卻并不給她太大的限制，她才能夠繼續(xù)接診5歲以下的小孩。
也就是在那個時候，為了搞清楚為什么需要額外開5歲以下兒童的死亡分析會，她收到了醫(yī)務(wù)科發(fā)來的一份文件，是由國家衛(wèi)生健康委辦公廳于2018年3月發(fā)布的《全國健康城市評價指標體系（2018版）》，其中包括42個用來評價城市健康文明水平的具體指標，“5歲以下兒童死亡率（‰）”是其中之一。
文件載明，5歲以下兒童死亡率，是指規(guī)定年份出生的兒童在年滿5歲前死亡的概率，計算方式為“同年5歲以下兒童死亡數(shù)/同年活產(chǎn)兒總數(shù)×1000‰”。
出于良好的動機，國家有關(guān)部門試圖通過制度性評價確保孩子們的健康得到地方重視。組織制定這份文件的全國愛國衛(wèi)生運動委員會在當年發(fā)布通知，要求全國各地盡快建立起監(jiān)測系統(tǒng)，并將委托第三方專業(yè)機構(gòu)，依據(jù)文件規(guī)定的各項指標，對全國所有國家衛(wèi)生城市開展評價工作。從2019年至2023年，全國愛衛(wèi)辦每一年都會根據(jù)上一年度的評價結(jié)果，對表現(xiàn)突出的各城市進行通報表揚，并發(fā)布“全國健康城市建設(shè)樣板市名單”。
“因為我自己不是醫(yī)生，我就是覺得我要是在一個醫(yī)院里，如果醫(yī)院設(shè)施也還可以，我的內(nèi)心會沒那么害怕。因為我也是沒經(jīng)歷過這些的呀?！?/blockquote>中國健康教育中心主任李長寧曾在接受媒體采訪時介紹，這份健康城市評價指標的制定，結(jié)合了全國衛(wèi)生與健康大會精神，以及《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》。而5歲以下兒童死亡率，是《綱要》用來衡量“健康水平”建設(shè)的五大主要指標之一，且對其進行了確切要求：到2030年，這一指標應(yīng)降到6‰以下。
多名醫(yī)療從業(yè)人員向南風窗指出，這一指標實際上來源于世衛(wèi)組織。聯(lián)合國“可持續(xù)發(fā)展目標（SDGs）”和“千年發(fā)展目標（MDGs）”表明，降低5歲以下兒童死亡率屬于全球發(fā)展目標的一部分。SDGs對此提出的目標是，到2030年，“5歲以下兒童每1000例活產(chǎn)的死亡率至少降至25例”。
據(jù)世衛(wèi)組織統(tǒng)計，截至2022年，在世界范圍內(nèi)，這一指標排名前十的有新加坡、日本、芬蘭、瑞典等國，美國排名第50位，中國排名第55位。
2012年2月23日，時任衛(wèi)生部部長陳竺在全國婦幼衛(wèi)生工作會議上介紹，2011年，5歲以下兒童死亡率下降到15.6‰，較2000年下降了61%?！埃禋q以下兒童死亡率已經(jīng)提前實現(xiàn)了聯(lián)合國千年發(fā)展目標，孕產(chǎn)婦死亡率持續(xù)下降，婦女平均期望壽命達到75.2歲，婦幼衛(wèi)生主要指標與發(fā)達國家的差距逐步縮小，受到國際社會的廣泛關(guān)注和高度評價?！?/p>
種種跡象表明，有關(guān)部門對這一指標的重視已經(jīng)持續(xù)多年。
1992年，國務(wù)院下達了第一版《中國兒童發(fā)展規(guī)劃綱要》，要求在1990年代將5歲以下兒童死亡率于1990年的基礎(chǔ)上降低1/3。此后，從2001年開始，《中國兒童發(fā)展綱要》以10年一次的頻率更新指標要求。
目前就職于重慶市第十三人民醫(yī)院的醫(yī)生徐亞莉說，20多年前，她在某區(qū)縣人民醫(yī)院上班的時候，就已經(jīng)聽說，如果有0到5歲兒童在院死亡，需要填寫很多報表。為了規(guī)避風險，一旦兒童病情加重，他們就會告訴家長，他們沒有辦法把孩子醫(yī)好，叫家長趕忙往市里面的兒童醫(yī)院轉(zhuǎn)。她說，如果家長不愿意離開，他們會主動用醫(yī)院的救護車把孩子送走。
近幾年，徐亞莉開始在重慶市第十三人民醫(yī)院開展安寧療護工作，在很長時間里，即便面對的是一群注定走向死亡的病人，她仍然忌憚這個指標。她曾對合作的公益機構(gòu)社工表示：“5歲以上的兒童我們才收，5歲以下的我們堅決不收?！?/p>
她的忌憚并非空穴來風。一家一線城市民營醫(yī)療機構(gòu)的運營主任告訴南風窗，2015年，他們在院內(nèi)成立了臨終關(guān)懷科，在不知情的狀況下，于兩年時間內(nèi)接診了部分5歲以下兒童。她說，2017年，轄區(qū)衛(wèi)健委找到該院的醫(yī)務(wù)部門，對此提出了多次口頭批評，“次次來檢查就把我們批一頓”。從那以后，他們再也不敢接收5歲以下的孩子，甚至曾把這一年齡限制印刷在醫(yī)院的宣傳單張上。
原本這部分兒童在他們收治的病人中占比10%左右，且多數(shù)病人都是從當?shù)貎和t(yī)院轉(zhuǎn)介而來，自從他們不再接收這類孩子，兒童醫(yī)院也漸漸不再推薦其他病人過來。“以前我們有兒科，但兒科確實是不掙錢的科室，后來把（5歲以下孩子）這個點也封了以后，我們就把兒科也撤了?！彼f。
阿片類藥物 為吳玲一家提供幫助的社工福川，常駐于一家二級醫(yī)院的兒科，她目前的主要工作就是服務(wù)于這群疾病終末期兒童。但她只能上門陪伴吳玲，最多是想辦法幫忙找到止痛藥，卻無法讓吳玲帶著小葉子住進這家醫(yī)院。
5歲以下兒童死亡率，是《綱要》用來衡量“健康水平”建設(shè)的五大主要指標之一，且對其進行了確切要求：到2030年，這一指標應(yīng)降到6‰以下。2024年，福川所在的科室曾接收過一名2歲多的晚期患兒，為其提供安寧療護服務(wù)，“結(jié)果就把事情搞得大家都很麻煩了”。這名孩子的死亡，最終變成了整個醫(yī)院的事情。福川稱，對于這個死亡病例的討論，不是僅牽涉所在科室，而是發(fā)動了整個醫(yī)院的各個科室和領(lǐng)導(dǎo)?！耙_會，要大家討論，要把這個事情講通。并不是說我們不愿意積極治療，不是我們能力（欠缺）或者什么的，反正要解釋清楚?！彼f。
2020年，郭艷汝終于意識到，原來5歲以下兒童的死亡，是一個要被收集、被量化的指標。在她以往的經(jīng)驗中，如果病人不可避免地死亡了，就按照常規(guī)的流程走，做完死亡病例討論，開完死亡證明，就沒有別的問題。但一名5歲以下的孩子在院死亡，則需要醫(yī)護人員根據(jù)所在城市的“5歲以下兒童死亡報告及評審制度”，再去做另一部分相當繁瑣的工作。
南風窗拿到的一份由某一線城市衛(wèi)健委發(fā)布的文件，以接近30頁的內(nèi)容，詳細列明了當?shù)?歲以下兒童死亡報告及評審制度的細則。
除信息上報程序以外，醫(yī)療機構(gòu)還需要完成三級評審程序，分別是醫(yī)療機構(gòu)自評審、區(qū)級評審、市級評審。自評審中，需要有分管醫(yī)療的副院長、醫(yī)務(wù)部門負責人、產(chǎn)兒科主任、與兒童救治相關(guān)的科室負責人、院內(nèi)參與兒童診治的相關(guān)人員參加。區(qū)、市級評審除上述人員參與外，還需要婦幼保健機構(gòu)、衛(wèi)生健康行政部門相關(guān)負責人參與，另需成立評審專家組，由多學(xué)科副高及以上職稱的專家組成，且評審專家不可少于7人。
最終，通過層層評審的程序，將得出一個評審結(jié)果，分為“可避免死亡”“不可避免死亡”和“創(chuàng)造條件可避免死亡”。文件顯示：“對于發(fā)生可避免5歲以下兒童死亡個案的區(qū)和醫(yī)療機構(gòu)，市衛(wèi)生健康委將進行全市通報?！?/p>
如果小孩進入PICU搶救或者經(jīng)過不斷放化療后死亡，明顯符合“不可避免死亡”。但如果家長主動要求終止治療，進行安寧，哪怕孩子進入疾病晚期，明確會死亡，醫(yī)療機構(gòu)也必須走入一個需要不斷自證的系統(tǒng)，去證實自身已經(jīng)盡最大努力挽救患兒的生命，去證實自身不存在醫(yī)療過錯。
2017年，國際兒童腫瘤學(xué)會調(diào)查發(fā)現(xiàn)，惡性腫瘤已經(jīng)成為導(dǎo)致兒童死亡的第二大原因，僅次于意外創(chuàng)傷。而據(jù)《國家兒童腫瘤監(jiān)測年報（2022）》顯示，全國新發(fā)腫瘤患兒的年齡組占比中，在0至4歲年齡段開始發(fā)病的孩子占比最高，合計達到37.62%。
首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院血液病中心主任醫(yī)師周翾，已經(jīng)從事兒童血液病治療工作近30年，她成立的全國首個家庭式兒童臨終關(guān)懷病房“雛菊之家”，運營至今也已近8年時間，在全國8個城市設(shè)有9個項目點。在她的實際經(jīng)驗中，來到“雛菊之家”的孩子以1歲左右占比最高，5歲以下已經(jīng)占到了百分之七八十。她告訴南風窗：“大部分病人都是在這樣的一個（年齡）階段，反倒是這部分病人沒人要，所以這是一個很大的問題?！?/p>
周翾猜測，在北京，“雛菊之家”之所以能夠接收5歲以下的孩子，其中的一個原因可能與病房設(shè)在一個人口特別多的城區(qū)有關(guān)。“比如說我們自己的‘雛菊之家’在北京的朝陽區(qū)，朝陽區(qū)是北京人口最多的一個區(qū)，它的底盤特別的大。我們雖然一直在收這樣的病人，但是每年的絕對數(shù)值并不大，所以可能會與這個有關(guān)系?！?/p>
同時，周翾表示，其他地方確實存在這個困境，“比如說你想把他轉(zhuǎn)介到某一個地方的安寧病房，他就先說，哎呀5歲以下的不能收，收不了。但是你說一年偶爾收一個兩個問題不大，但有一些地方可能就會更嚴格，5歲以下就是不允許收”。
縫隙
今年年初，重慶奇恩少兒關(guān)愛服務(wù)中心的社工豆豆決定把一名3歲的孩子介紹到徐亞莉的科室去做安寧。她記得那天，科室的醫(yī)生在旁邊對徐亞莉說，啊，主任你這敢接嗎？5歲以下要問下醫(yī)務(wù)科哦，后面好像要遞交材料復(fù)審哦。
在豆豆印象中，徐亞莉答應(yīng)得特別干脆，說提交就提交，麻煩就麻煩一點。然后徐亞莉很快就給醫(yī)務(wù)科領(lǐng)導(dǎo)打電話，只過了一會兒，就通知豆豆，可以接了。
她曾對合作的公益機構(gòu)社工表示：“5歲以上的兒童我們才收，5歲以下的我們堅決不收?！?/blockquote>可是在徐亞莉眼里，這事兒比豆豆描述的棘手多了。
直到去年夏天，她才開始嘗試接收小孩，因為那段時間，豆豆一直待在她的科室里面，纏住她不放，要她接收一個9歲的孩子?！拔覀冋娴氖潜凰ǘ苟梗┺值脽o語了，然后我們才決定收了，我們也看到小朋友確實很困難?！毙靵喞蛘f。
到了豆豆送3歲小孩上門來的時候，徐亞莉更害怕了。她早就跟豆豆打過招呼，說這部分孩子他們不能收，收了會很麻煩，會出很多事情。但作為一名醫(yī)生，徐亞莉又老是注意到一些別的事情，比如當時收下那個9歲的孩子，是看見了他們一家人無助的眼神，知道他們確實沒有地方可去。于是那天，面對5歲以下的小孩，她還是決定打電話，去請示醫(yī)務(wù)科。
在電話里，她聽醫(yī)務(wù)科科長說，“有這方面的需求你就收噻，怕什么！”
這是當?shù)匾患覍ｉT負責診治老年病的三級醫(yī)院，從2019年開始就獲批為國家安寧療護試點單位。據(jù)徐亞莉說，醫(yī)務(wù)科科長認為，安寧療護就是徐亞莉科室應(yīng)該做的，無需害怕。只要入院前先溝通好家屬的需求，家人之間達成一致意見，愿意接受安寧療護，入院時簽下安寧療護科入住協(xié)議，蓋上手印，即可接收。
據(jù)南風窗了解，院領(lǐng)導(dǎo)的托底與支持，是少數(shù)可接收5歲以下終末期兒童的醫(yī)療機構(gòu)的共性。例如徐亞莉所在的醫(yī)院、郭艷汝所在的醫(yī)療機構(gòu)、吳玲最終開出鎮(zhèn)痛藥來的那家醫(yī)院，都屬于領(lǐng)導(dǎo)個人兜底的類型。
徐亞莉說：“因為兒科醫(yī)生就是說5歲以下兒童（報告與死亡評審）是有要求的，以前我們就知道，所以說之前5歲以下的我們都不太愿意接。如果不是醫(yī)務(wù)科跟我們說，你們接，我們才不接耶，我們也怕呀?！?/p>
南風窗記者曾以兩歲半患兒家長身份，致電部分安寧療護機構(gòu)咨詢，機構(gòu)除了明確告訴記者“5歲以下不收”以外，拒絕接收的還有一種理由是，只接收老年人，兒童的（專業(yè)層面）不會做。
但徐亞莉的存在，意味著這并不是一個無法解決的問題。在從事安寧療護工作以前，她是一名呼吸科醫(yī)生，只接診成人患者。
自從開始接觸兒童病例，徐亞莉就帶動團隊成員開始學(xué)習兒童安寧的相關(guān)知識。通過豆豆的介紹，徐亞莉找到郭艷汝，向她請教具體的操作方法，也在她的指導(dǎo)下進行線上學(xué)習，或者買書來看。實在搞不明白的地方，比如有次需要給孩子置入PICC管，一種從肘部刺入外周靜脈后，伸入靠近心臟部位上腔靜脈的注射方式，徐亞莉只會做成人的，搞不定兒童的，豆豆會幫著把兒童醫(yī)院的專家請過來會診。
在進行采訪那天，徐亞莉還在電話里詢問記者，聽說有醫(yī)院兒童安寧做得比較好，“他們在接收進修生這方面，可以接受外地的嗎？你對這邊了解嗎？”
由于早就認識到國內(nèi)有能力做兒童臨終服務(wù)的醫(yī)務(wù)人員太少，周翾從2017年就開始發(fā)起全國范圍內(nèi)的培訓(xùn)，其中一個重點內(nèi)容就是兒童鎮(zhèn)痛藥物的合理使用。截至2024年，由周翾主導(dǎo)的這個系列培訓(xùn)已經(jīng)進行了70多場，培訓(xùn)人次超過7000人。
與“雛菊之家”所屬的北京新陽光慈善基金會一起，共同在為兒童安寧療護的普及而努力的，還有深圳市拾玉兒童公益基金會。由拾玉發(fā)起的“拾光小屋”兒童舒緩安寧項目，已經(jīng)在全國7個城市落地了8個服務(wù)點，服務(wù)了超過400個疾病晚期患兒及家庭?！笆肮庑∥荨钡沫h(huán)境也類似家庭環(huán)境，適合孩子和家長居住。
正是在拾玉基金會的支持下，豆豆才得以把“拾光小屋”搬進徐亞莉的科室，為臨終的小孩爭取到平靜離世的機會，福川也才得以不斷為這部分家庭提供支持。
目前，北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會、雛菊之家、向日葵兒童等公益組織，在全國范圍內(nèi)搭建起了一張安寧療護地圖，有需要的醫(yī)護人員可以借此在全國各地找到能夠?qū)有枨蟮耐緩健?/p>
除此之外，為了接收5歲以下的晚期孩子，還有一類醫(yī)生正在與系統(tǒng)性的壓力周旋。
在郭艷汝認識到這個問題背后的原因之后，她在醫(yī)院開展工作的同時，開始在“丁香醫(yī)生”線上平臺開咨詢門診，為更多有需要的患兒提供在線指導(dǎo)，這樣使得一部分孩子在家就能得到比較好的指導(dǎo)和用藥方案。
周翾也正在通過“云病房”的方式免費為這部分家長提供遠程咨詢，家長可以直接通過“兒童舒緩治療專項基金”公眾號聯(lián)系上她的團隊。
在電話里，她聽醫(yī)務(wù)科科長說，“有這方面的需求你就收噻，怕什么！”來自某公立三甲醫(yī)院的一位醫(yī)生說，他目前收治的最小的臨終患兒只有8個月大，是一個膽汁淤積的孩子。這類孩子最終會走向死亡，但短時間內(nèi)是能夠維持生命的。他知道，雖然孩子死亡后會給科室?guī)韷毫?，但往往這種晚期患兒都是疑難病例，在孩子死前，因其“疑難病例”的屬性，科室對她的診治也能帶來相應(yīng)指標水平的提升。憑借這一點，他在收治5歲以下患兒的時候采取“先斬后奏”的做法，勉強能夠換來科室主任的默許。
他說他的科室主任也會很在意5歲以下兒童的死亡評審，曾叫他“不要一直搞這些病人回來”，但他不顧慮這個問題，反而以自己的方式撕開了一道縫隙。
“如果一個醫(yī)院每次收進來都是一些感冒發(fā)燒咳嗽拉肚子的小朋友，到時候評比起來也不好看。所以他們會去統(tǒng)計出院的診斷，你診斷一些很特殊很疑難的病例，主任會很喜歡，因為這個指標一定的值就達到了。他又不一定馬上要臨終和死亡，有些時候我們老大看了也就睜一只眼閉一只眼。這樣子就收一點這樣的病人回來。”他說。
但想要真正讓5歲以下疾病晚期兒童能夠善終，僅僅憑借醫(yī)療機構(gòu)領(lǐng)導(dǎo)層面的托舉、公益機構(gòu)的支持，或者憑借醫(yī)生個人的良知與智慧，都是不足夠的。想要解決這個問題，需要醫(yī)療系統(tǒng)形成合力。
郭艷汝提出，各地應(yīng)當更加客觀地看待這一指標，對于需要安寧療護的終末期兒童，應(yīng)當調(diào)整考核方式。對于這點，前述三甲醫(yī)院的醫(yī)生認為，這一類就算積極干預(yù)也沒辦法治好的病人，在統(tǒng)計時應(yīng)對其進行排除，“不應(yīng)該算在這一個死亡率里頭”。
其次，郭艷汝說，需要精確定位開展這一服務(wù)的場景。她認為，醫(yī)療資源集中的大型機構(gòu)開展兒童安寧療護的成本太高，應(yīng)當把這部分服務(wù)騰挪到下級醫(yī)療機構(gòu)，“弄到基層醫(yī)院去，弄到社區(qū)里去”。
但廣州市婦女兒童醫(yī)療中心PICU主任陳飛燕指出，往往是這類下級醫(yī)療機構(gòu)，由于缺乏經(jīng)驗，面對5歲以下兒童死亡評審時會感受到更大的壓力。她表示，或許以后可以嘗試在病歷上做出明確的標示，當病人需要走安寧療護程序的時候，大醫(yī)院可以在病歷中寫上“建議安寧療護，轉(zhuǎn)介到某某機構(gòu)”，以此化解下級醫(yī)院收治患兒的風險。
最后，落實到實踐層面上，郭艷汝提出，應(yīng)當組建全國的專家組，培養(yǎng)人員，并打通拿藥的機制，把藥配足，保障有需求的患兒及時、合理地獲取。
她說，更重要的是，要在開展兒童安寧療護的機構(gòu)配置適合兒童使用的阿片類藥物，在種類、劑型、劑量方面做出保障，才能真正讓有需要的患兒用上適合他們的藥物，并確保用藥的安全性和有效性。
從去年開始，作為PICU主任的陳飛燕已經(jīng)開始探索安寧療護服務(wù)。雖然她所在的PICU作為搶救單元，在收治臨終患兒方面存在局限性（終末期患兒想要在該PICU接受安寧也必須符合PICU的收治指征，至少需要上呼吸機），但她正嘗試著在廣州組建醫(yī)師網(wǎng)絡(luò)。如果能夠建設(shè)好地區(qū)性的網(wǎng)絡(luò)，她就有機會為那些終末期的孩子提供多一條路走，可以將他們轉(zhuǎn)介到愿意做安寧的醫(yī)療機構(gòu)，而不必非要搶救到底。
10年前，陳飛燕剛進PICU工作不久，遇見了一個男孩，因為突然抽筋昏迷被收治進來。他們花了很大的力氣，保住了孩子的命，但他從此癱瘓了，脖子以下都不能動，并且要靠呼吸機維持呼吸。他的媽媽帶著孩子和呼吸機離開醫(yī)院，就這樣過了5年。
5年后，這位母親打電話給她說，“陳醫(yī)生，我覺得我承受不了了”。從電話里陳飛燕得知，為了維持男孩的生命，這個家庭在五年內(nèi)為他換了幾臺呼吸機，由于反復(fù)感染，他們每年都要送孩子去一兩次醫(yī)院搶救。這個家庭的經(jīng)濟已經(jīng)難以負荷，孩子也很辛苦。他的媽媽說不想再繼續(xù)了，問陳飛燕，該怎么辦。那時候，她不知道怎么回答。
后來，男孩媽媽在又一次送孩子去醫(yī)院搶救的時候，跟當?shù)氐尼t(yī)生說，不想治了。醫(yī)生說，不能不治。她說不想再用呼吸機了，醫(yī)生說，不能在醫(yī)院里面拔管。她帶孩子回了家，又過了兩年。直到孩子最后一次感染，他們沒再送他去醫(yī)院。男孩最終在家離世。他的弟弟在目睹了這場因父母放棄而發(fā)生的死亡以后，從很活潑的一個孩子變成了一個陰郁的小孩，他們完全不知道該找誰去疏導(dǎo)這種痛苦。
這是陳飛燕遇到的很多類似案例中的一例。在她目前所處的PICU里，她說，有1/4到1/3的病人都是這樣的情況，這些孩子會有一些基礎(chǔ)的疾病，他們的生存質(zhì)量不會很高，總有一天會走。
前述三甲醫(yī)院的醫(yī)生認為，這一類就算積極干預(yù)也沒辦法治好的病人，在統(tǒng)計時應(yīng)對其進行排除，“不應(yīng)該算在這一個死亡率里頭”。陳飛燕說：“我們的情緒其實是被壓抑住的，就算很悲傷也是被壓抑住的，所有團隊的人都是這樣的。你看到這些病人，如果能有一個好的結(jié)局，當然就很開心。但是有些病人，我們盡全力用了醫(yī)療的手段，的確可能能救活命，但是生活質(zhì)量難保證。有可能我救了一通，最后這個孩子殘疾了，他可能需要家長照顧一輩子。甚至有可能他遺留非常嚴重的后遺癥，在家可能帶不好，如果呼吸支持不好，照顧得不好，他可能就活不下去。這怎么解決？我沒有解答的，沒有人告訴我怎么做?！?/p>
這就是一位兒童重癥監(jiān)護室主任想要去做安寧療護的起因。
殊途
林秋和吳玲后來從社工福川那里得知，他們所在的城市有家醫(yī)院里面有個“雛菊之家”病房，可以接收5歲以下的孩子。但是當時，病房正在裝修，無法接診病人。
接到吳玲求助那天，福川在日記里寫：“患兒現(xiàn)有發(fā)熱，熱峰39.8℃，伴四肢、牙痛等情況?，F(xiàn)神志清楚、能自主進食，無需吸氧……我與家屬電話溝通，他們最大需求是給孩子止痛，對癥舒緩治療，不予積極治療，居家看著孩子無法緩解疼痛，一家人很是無助、憂愁。我安撫，并幫忙聯(lián)系是否有適合收治的醫(yī)院?！?/p>
在那天，她聯(lián)系了6家醫(yī)療機構(gòu)，都向她回復(fù)，無法收治。
父母決定撤下呼吸機，孩子在ICU去世后，郭艷汝拍下了他們離去的身影（受訪者供圖） 建有“雛菊之家”的那家醫(yī)院，有一位主治小兒血液腫瘤的女醫(yī)生，福川說，那是這座城市最熱心的兒童安寧醫(yī)生。林秋和吳玲的小孩，最后都是經(jīng)由她的科室才開出了鎮(zhèn)痛藥去吃。
2018年，這位醫(yī)生開始從普通兒科轉(zhuǎn)入血液腫瘤工作，發(fā)現(xiàn)有很多孩子到了晚期無處可去，于是便開始想各種辦法解決這個問題。她所在的三甲醫(yī)院無法直接收治這部分患兒，她就想辦法聯(lián)系能合作的醫(yī)療機構(gòu)，最后在醫(yī)院領(lǐng)導(dǎo)和慈善基金會的支持下，聯(lián)合周翾團隊，于2023年把“雛菊之家”落地在了她所屬醫(yī)院附近的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心內(nèi)。
正是在2023年，秦方帶著允澤從其他城市流浪到這里，成為這個病房接納的第一個病例。
秦方記得，當時她還沒進社區(qū)的病房，就先被那位醫(yī)生叫去她的科室里面，給孩子用上了鎮(zhèn)痛泵。這是一種能夠以絕對精確的流速為孩子輸入嗎啡的方式，是最重要的兒童鎮(zhèn)痛手段之一。在此前，從來沒有醫(yī)院為郭允澤提供這項服務(wù)。
在“雛菊之家”，秦方說，社工專門為他們布置了房間，“盡可能地讓我們有那種家的感受”。遇到允澤需要扎留置針的時候，社區(qū)醫(yī)院的醫(yī)護人員處理不了，那位醫(yī)生會專門從自己的科室調(diào)配護士過去，給孩子扎針。
在醫(yī)護人員的照料下，允澤和秦方開始恢復(fù)平靜，雖然病痛還是會發(fā)作，但至少最后那天來臨的時候，孩子不痛苦。
那天，允澤剛過完兩歲生日，他非常乖，一點都不鬧騰。位于福建的爺爺奶奶想他，于是他們決定返回家鄉(xiāng)?！半r菊之家”幫忙對接到了在福州的“拾光小屋”，秦方帶著孩子從早上出發(fā)，第二天凌晨抵達福州，進入了安寧病房。那天晚上，允澤躺在病床上，用了最大的力氣往秦方身上磨蹭，大概是想要媽媽抱他。
在沒有任何痛苦癥狀的情況下，秦方看著他的心電圖，一點一點變得平靜，最終變成一條直線。
她說自己最終得到了“終極安慰”：“能讓我們在相對應(yīng)的一些醫(yī)療措施下，能讓我們守護著孩子。在允澤發(fā)生一些突發(fā)狀況（的時候），我還能找得到醫(yī)生，我還能運用得上一些比較基礎(chǔ)的醫(yī)療措施，這個就是終極安慰。到他生命的最后一刻，依然有人在包容他，安慰他。是吧？其實很簡單的?！?/p>
但這里的“雛菊之家”，只有一張病床。在林秋和吳玲的孩子也開始生命倒計時的那個8月，她們都在等待整個城市里這唯一一張愿意向他們開放的病床。而病房在裝修。吳玲說：“那個時候沒裝修好，所以我們也沒有辦法去住，才回家的。”
如果秦方當時沒能得到“終極安慰”，會有什么后果？
在沒有任何痛苦癥狀的情況下，秦方看著他的心電圖，一點一點變得平靜，最終變成一條直線。“可能現(xiàn)在我就不會在這里跟你說話，我可能當下就已經(jīng)瘋了?！鼻胤秸f，“他們都覺得我很理智，其實有的時候，如果一個人最后的信念崩塌了，內(nèi)心瓦解了，她是沒有辦法得救的，她自己都救不了自己?！?/p>
那張“雛菊之家”的病床也是林秋最后的信念。她和丈夫一直期待著，病房能盡快裝好，能通知他們馬上住進去。她每天都在給社工發(fā)信息說，“裝好了沒有？我們還在等?！钡浀蒙绻ふf，他們也不是第一個在等的，還有其他小朋友也在等。在這個病房的門前，匯聚了一條由臨終的稚嫩生命組成的隊列。
林秋說，兒子生下來的時候有8斤重。分娩那天，林秋第一次看到他，心想，哇，一個很胖的小孩哦。她懷上這個孩子很不容易，前面懷了三胎都懷不住，后來保胎保了很久才生下了第四胎。她和丈夫為他起了一個寓意著“開心”的名字。他睡在林秋旁邊，經(jīng)常半夜會滾過來親一口她的臉，糊一些口水在上面。生病以后，在偶爾平靜的時刻，他會想起自己的興趣愛好，對林秋說：“很想坐地鐵，媽媽?！?/p>
8月即將結(jié)束的那天夜晚，她已經(jīng)開始崩潰。當天晚上，她通過福川的介紹聯(lián)系上了郭艷汝，在線上問診平臺，她寫下自己最迫切的需求：“有什么辦法讓孩子睡覺嗎？”
郭艷汝發(fā)送了大段大段的話去安撫她，并且多次向林秋贈送追問機會。在搞清楚孩子的狀況以后，她告訴林秋應(yīng)該買哪些藥，怎樣為孩子用藥。她們的對話從傍晚一直持續(xù)到晚上10點，但一切都太遲了。那天晚上，按照郭艷汝的建議，林秋把藥通過外賣買回了家，但她沒有給孩子喂。她說，即使喂再多的藥，孩子的痛一樣會有。
9月來臨的第一天，郭艷汝收到林秋的消息：“親愛的郭醫(yī)生，謝謝你的指導(dǎo)，孩子于今天早上8：45在爸爸和媽媽目送下已回神的懷抱了?！?/p>
在這之前半個月，小葉子也離開了世界。福川曾在去看望她的時候發(fā)現(xiàn)，疼痛已經(jīng)劇烈到她咬得自己嘴唇腫脹發(fā)白。她走的那天，福川在日記里寫：“從確診到離世不到兩個月。生命無常，不在意料之中?！?/p>
在夏天就要結(jié)束的時候，他們都走了。他們最終沒有等來那張床位。
（文中除郭艷汝、周翾、陳飛燕、徐亞莉、郭允澤外，其余受訪者皆用化名）
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