移動(dòng)健康在帕金森病病人自我管理中應(yīng)用的研究進(jìn)展

Application progress on mobile health in the self?management of patients with Parkinson's disease

YAO Yao1， JIN Yi2*， WANG Chunjuan2

1.Graduate School， Tianjin University of Traditional Chinese Medicine， Tianjin 300193 China; 2.Tianjin Huanhu Hospital

*Corresponding Author" JIN Yi， E?mail： jinyi6196@163.com

Abstract" This article reviewed the concept of mobile health and its application forms，effects，existing problems，and suggestions in self?management of Parkinson's disease，in order to provide theoretical basis and practical reference for subsequent research and clinical applications.

Keywords" Parkinson's disease； mobile health； self?management； nursing care； review

摘要" 就移動(dòng)健康的概念及其在帕金森病病人自我管理中的應(yīng)用形式、應(yīng)用效果及現(xiàn)存問(wèn)題與建議等方面進(jìn)行綜述，以期為后續(xù)開(kāi)展相關(guān)研究和臨床應(yīng)用提供理論依據(jù)和實(shí)踐參考。

關(guān)鍵詞" 帕金森??；移動(dòng)健康；自我管理；護(hù)理；綜述

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2025.03.024

帕金森?。≒arkinson's disease，PD）是以靜止性震顫、運(yùn)動(dòng)遲緩、肌強(qiáng)直和姿勢(shì)步態(tài)障礙為主要的臨床特征[1]，是一種中老年人常見(jiàn)的慢性致殘性神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病[2?3]。預(yù)計(jì)2030年，全球帕金森病病人將超過(guò)870萬(wàn)例，我國(guó)病人將達(dá)到500萬(wàn)例，約占世界帕金森病病人總例數(shù)的1/2[4]。隨著人口老齡化，帕金森病患病率逐年升高，給家庭和社會(huì)帶來(lái)沉重的負(fù)擔(dān)，嚴(yán)重影響病人生活質(zhì)量[5]，引起了全世界的廣泛關(guān)注。目前，帕金森病藥物與手術(shù)治療均無(wú)法治愈[6]。病人常采取居家康復(fù)護(hù)理延緩病程。因此，帕金森病病人需要長(zhǎng)期的自我管理。世界衛(wèi)生組織推進(jìn)的移動(dòng)健康（mobile health，M?Health）管理為帕金森病病人延緩疾病進(jìn)程提供了新方向，為病人治療和照護(hù)提供了新機(jī)遇[7]。本研究從移動(dòng)健康的概念及其在帕金森病病人自我管理中的應(yīng)用形式、應(yīng)用效果及現(xiàn)存問(wèn)題與建議等方面進(jìn)行綜述，以期為后續(xù)開(kāi)展基于移動(dòng)健康模式帕金森病病人自我管理提供參考依據(jù)。

1" 帕金森病病人自我管理移動(dòng)健康的概況

1.1 相關(guān)概念

1.1.1 自我管理

在慢性病領(lǐng)域，自我管理指病人在醫(yī)務(wù)人員的幫助下，采取的一種預(yù)防和治療性的行為活動(dòng)[8]。帕金森病病人的自我管理是指以慢性病自我管理為基礎(chǔ)，病人在管理帕金森病過(guò)程中，對(duì)疾病、癥狀和治療方法做出合理決策[9]，更好地管理自我健康行為的能力[10]。對(duì)于帕金森病病人而言，良好的自我管理可以延緩疾病進(jìn)展，改善運(yùn)動(dòng)功能和生活質(zhì)量[11]。

1.1.2 移動(dòng)健康

世界衛(wèi)生組織將移動(dòng)健康定義為借助移動(dòng)設(shè)備，如移動(dòng)電話、監(jiān)測(cè)設(shè)備、個(gè)人數(shù)字助理、計(jì)算機(jī)和衛(wèi)星通信等移動(dòng)電子設(shè)備，提供醫(yī)療信息和服務(wù)[12]，將移動(dòng)計(jì)算、通信技術(shù)和醫(yī)學(xué)傳感融合為一體進(jìn)行治療和健康管理[13?14]。移動(dòng)健康將醫(yī)療/護(hù)理向無(wú)線移動(dòng)醫(yī)療平臺(tái)轉(zhuǎn)化，不受時(shí)間和地點(diǎn)限制，有利于病人從入院到出院后居家康復(fù)的連續(xù)性管理[15]，具有速度快、效率高、成本低和個(gè)性化服務(wù)等特點(diǎn)[16]。

1.2 帕金森病病人自我管理移動(dòng)健康的應(yīng)用

1.2.1 評(píng)估診斷

早期準(zhǔn)確的診斷以及個(gè)體化的評(píng)估對(duì)于帕金森病病人至關(guān)重要[17]，以便盡早確定治療方案，延緩疾病進(jìn)展，提高病人生活質(zhì)量。Raknim等[18]研究帕金森病病人的步態(tài)及其變化特征，通過(guò)行人航位推算系統(tǒng)利用智能手機(jī)終端獲得監(jiān)測(cè)結(jié)果，為帕金森病的早期發(fā)現(xiàn)和評(píng)估診斷提供重要依據(jù)。有學(xué)者通過(guò)研究對(duì)比視頻會(huì)議軟件評(píng)估和面對(duì)面評(píng)估帕金森病病人的上肢功能，評(píng)估的上肢功能障礙包括活動(dòng)范圍、運(yùn)動(dòng)速度、強(qiáng)直、震顫、功能和靈活性，研究結(jié)果可靠性較高[19]。Espay等[20]研究中醫(yī)護(hù)人員通過(guò)移動(dòng)設(shè)備智能手機(jī)等對(duì)帕金森病病人進(jìn)行遠(yuǎn)程監(jiān)控、指導(dǎo)和溝通、相互合作，可以提高帕金森病病人的評(píng)估準(zhǔn)確性，定制對(duì)癥治療方案，同時(shí)提高了醫(yī)療保健結(jié)果。Guo等[21]通過(guò)移動(dòng)設(shè)備和可穿戴設(shè)備對(duì)帕金森病病人等運(yùn)動(dòng)功能障礙人群和健康人群進(jìn)行運(yùn)動(dòng)功能測(cè)量，結(jié)果顯示，移動(dòng)設(shè)備和可穿戴設(shè)備均可以對(duì)運(yùn)動(dòng)功能結(jié)果進(jìn)行持續(xù)、客觀監(jiān)測(cè)和評(píng)估。病人個(gè)人電子設(shè)備與護(hù)理相關(guān)醫(yī)療設(shè)備，其傳感器數(shù)據(jù)可用于分類和量化各種神經(jīng)系統(tǒng)疾病的疾病狀態(tài)，對(duì)于疾病評(píng)估至關(guān)重要，旨在預(yù)測(cè)、評(píng)估、診斷和量化神經(jīng)系統(tǒng)疾病狀態(tài)及縱向發(fā)展變化。

1.2.2 癥狀監(jiān)測(cè)

帕金森病的運(yùn)動(dòng)和非運(yùn)動(dòng)癥狀嚴(yán)重影響病人生活質(zhì)量，通過(guò)移動(dòng)電子設(shè)備進(jìn)行健康管理，包括日常鍛煉、精神狀態(tài)、社會(huì)交流等癥狀變化，從而及時(shí)掌握病人病情變化，給予健康指導(dǎo)，改善生活質(zhì)量[22]。采用移動(dòng)電子設(shè)備監(jiān)督能夠激勵(lì)病人鍛煉，提高運(yùn)動(dòng)積極性。靜息性震顫是大多數(shù)帕金森病病人的運(yùn)動(dòng)表現(xiàn)，Moreta?De?Esteban等[23]創(chuàng)建了關(guān)于靜息性震顫的評(píng)估量表，通過(guò)移動(dòng)應(yīng)用程序可以幫助病人客觀評(píng)估和記錄靜息性震顫的程度，遠(yuǎn)程監(jiān)控，為醫(yī)務(wù)工作者治療提供臨床依據(jù)。Ymeri等[24]使用移動(dòng)可穿戴設(shè)備和機(jī)器學(xué)習(xí)量化帕金森病嚴(yán)重程度，評(píng)估臨床運(yùn)動(dòng)癥狀和非運(yùn)動(dòng)癥狀的可靠性問(wèn)題。智能手機(jī)、智能手表以及信號(hào)處理器和機(jī)器學(xué)習(xí)可以促進(jìn)這一過(guò)程。病人在家中使用智能手機(jī)應(yīng)用程序進(jìn)行活動(dòng)測(cè)試，包括Timed Up and Go、震顫、手指敲擊、繪畫(huà)和發(fā)聲，每周1次，持續(xù)2個(gè)月，同時(shí)佩戴手腕設(shè)備28 d，連續(xù)測(cè)量活動(dòng)，評(píng)估病人的非運(yùn)動(dòng)癥狀，病人在基線、研究1個(gè)月和研究結(jié)束完成貝克抑郁量表、非運(yùn)動(dòng)癥狀問(wèn)卷和帕金森病問(wèn)卷、睡眠質(zhì)量問(wèn)卷評(píng)估睡眠障礙，將采用信號(hào)處理和機(jī)器學(xué)習(xí)技術(shù)分析數(shù)據(jù)，同時(shí)使用帕金森病評(píng)分量表進(jìn)行評(píng)估，監(jiān)測(cè)帕金森病人的運(yùn)動(dòng)和非運(yùn)動(dòng)癥狀的嚴(yán)重程度。Lee等[25]使用移動(dòng)護(hù)理進(jìn)行自我管理的重點(diǎn)是癥狀監(jiān)測(cè)，尤其是運(yùn)動(dòng)癥狀，運(yùn)動(dòng)癥狀主要通過(guò)智能手機(jī)或可穿戴設(shè)備的傳感器和病人的任務(wù)表現(xiàn)進(jìn)行客觀測(cè)量，非運(yùn)動(dòng)癥狀主要通過(guò)智能手機(jī)或移動(dòng)應(yīng)用程序中自我報(bào)告的問(wèn)卷測(cè)量，方便醫(yī)務(wù)工作者對(duì)病人的監(jiān)測(cè)和治療。

1.2.3 藥物管理

藥物治療對(duì)帕金森病病人至關(guān)重要，由于帕金森病治療藥物的特殊性，病人對(duì)藥物的依從性直接影響著治療效果，PERFORM系統(tǒng)可以記錄病人服藥情況，監(jiān)測(cè)藥物的不良反應(yīng)，促進(jìn)病人合理用藥，最終達(dá)到治療效果[26]。Ker?nen等[27]研究證實(shí)，短信藥物提醒系統(tǒng)可以改善病人藥物依從性，延緩疾病進(jìn)程。研究顯示，帕金森病病人應(yīng)用每日短信或者定時(shí)服藥提醒，能夠提高服藥依從性，有利于病人的自我管理[28]。

1.2.4 康復(fù)指導(dǎo)

隨著病程的進(jìn)展帕金森病病人運(yùn)動(dòng)癥狀加重，活動(dòng)量相對(duì)減少，適當(dāng)?shù)纳眢w活動(dòng)能夠延緩疾病進(jìn)展[29]。Major等[30]研究物理治療和日常體育活動(dòng)對(duì)帕金森病病人的影響，結(jié)果顯示能夠改善病人的步態(tài)、耐力、平衡的訓(xùn)練和生活質(zhì)量。Alnes等[31]關(guān)于移動(dòng)健康對(duì)帕金森病病人康復(fù)計(jì)劃之后進(jìn)行運(yùn)動(dòng)和營(yíng)養(yǎng)方面自我管理的研究，100例參與者進(jìn)行為期6個(gè)月的試驗(yàn)，通過(guò)身體能力、6 min步行測(cè)試、營(yíng)養(yǎng)狀況、健康相關(guān)生活質(zhì)量、身體功能和運(yùn)動(dòng)依從性干預(yù)，結(jié)果顯示，不僅增加了病人保持活躍的動(dòng)力，還促進(jìn)了充足的營(yíng)養(yǎng)狀況并改善了病人自我管理能力。近年來(lái)，虛擬現(xiàn)實(shí)技術(shù)和遠(yuǎn)程康復(fù)應(yīng)用于帕金森病病人中，在步長(zhǎng)、平衡功能、活動(dòng)能力3個(gè)方面優(yōu)于常規(guī)的康復(fù)鍛煉，對(duì)病人生活質(zhì)量的改善效果更顯著[32]。Truijen等[33]對(duì)帕金森病病人臨床和家庭環(huán)境中分別使用虛擬現(xiàn)實(shí)技術(shù)進(jìn)行康復(fù)，研究家庭的虛擬現(xiàn)實(shí)技術(shù)和遠(yuǎn)程康復(fù)對(duì)中樞神經(jīng)系統(tǒng)病人姿勢(shì)平衡的影響，虛擬現(xiàn)實(shí)技術(shù)和遠(yuǎn)程康復(fù)由1個(gè)訓(xùn)練設(shè)備和1個(gè)監(jiān)控設(shè)備組成。研究使用Berg平衡量表測(cè)量體位平衡，在所有研究中試驗(yàn)組和對(duì)照組的評(píng)分隨著時(shí)間的推移都有所改善，兩組隨訪均保持了這種效果，干預(yù)后兩組差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，基于家庭的虛擬現(xiàn)實(shí)技術(shù)和遠(yuǎn)程康復(fù)可以作為常規(guī)治療的延伸。

1.2.5 心理健康教育

隨著帕金森病的進(jìn)展，病人的非運(yùn)動(dòng)癥狀包括焦慮、抑郁以及睡眠形態(tài)紊亂等，嚴(yán)重影響病人的身心健康。Ker?nen等[27]研究證實(shí)短信提醒系統(tǒng)是改善病人依從性的重要手段。每天通過(guò)彈窗方式提醒病人閱讀1條短消息，接收信息的時(shí)間可自行設(shè)定，信息的推送時(shí)間更為靈活。日常和個(gè)性化推送心理健康教育的信息和相關(guān)視頻、文章，與病人互動(dòng)交流，了解心理狀態(tài)，有針對(duì)性地推送心理健康教育信息[34]。

2" 移動(dòng)健康在帕金森病病人自我管理中的應(yīng)用效果

2.1 提供知識(shí)宣教，增強(qiáng)自我管理

研究顯示，基于移動(dòng)健康應(yīng)用自我健康管理可提高帕金森病病人疾病自我管理能力[30]。Van Til等[35]研究發(fā)現(xiàn)通過(guò)移動(dòng)應(yīng)用程序發(fā)送消息，可以實(shí)時(shí)提醒病人了解自身疾病狀態(tài)，有助于自我管理意識(shí)的提高。Enrique等[36]研究證實(shí)，應(yīng)用移動(dòng)健康技術(shù)對(duì)病人進(jìn)行在線自我管理干預(yù)，提供知識(shí)宣教，不僅可以增加病人對(duì)帕金森病癥狀的認(rèn)識(shí)，還可以保持病人對(duì)自身癥狀的持續(xù)關(guān)注，通過(guò)移動(dòng)健康技術(shù)醫(yī)?護(hù)?患可以建立自我健康管理體系，進(jìn)行健康教育，增強(qiáng)自我管理能力。醫(yī)護(hù)人員利用移動(dòng)電子設(shè)備推送帕金森病相關(guān)知識(shí)，打破了傳統(tǒng)醫(yī)療時(shí)間、地點(diǎn)的局限性，通過(guò)醫(yī)患線上互動(dòng)交流、提問(wèn)和反饋，隨時(shí)隨地及時(shí)、準(zhǔn)確地為病人解答，提供專業(yè)的個(gè)體化健康指導(dǎo)，提升了病人疾病自我管理意識(shí)，提高病人自我管理能力。

2.2 醫(yī)患互動(dòng)交流，提高病人依從性

帕金森病病人多數(shù)為老年人，基礎(chǔ)疾病較多，治療方案復(fù)雜，且病人依從性較差，而臨床醫(yī)務(wù)人員無(wú)法頻繁回訪監(jiān)督，導(dǎo)致治療效果不理想，再就診率增高。隨著移動(dòng)技術(shù)的飛速發(fā)展，Lakshminarayana等[37]探討基于移動(dòng)電子設(shè)備智能手機(jī)對(duì)帕金森病病人日?；顒?dòng)能力、治療依從性、自我管理能力以及生活質(zhì)量的影響，研究效果良好，均產(chǎn)生了積極的影響。有研究顯示，對(duì)100例帕金森病病人進(jìn)行干預(yù)，對(duì)照組和干預(yù)組各50例，在醫(yī)護(hù)一體化的工作模式下，通過(guò)微信互動(dòng)、電話隨訪及門(mén)診隨診進(jìn)行追蹤、評(píng)價(jià)、持續(xù)干預(yù)，有效提升了病人門(mén)診隨診的積極性及就醫(yī)依從性，對(duì)病人的情緒管理、運(yùn)動(dòng)管理、醫(yī)療管理、日常生活管理有顯著的改善作用，提高了病人自我健康管理能力，對(duì)改善病人的生活質(zhì)量產(chǎn)生了積極的影響[11]。

2.3 減輕病人癥狀，改善病人生活質(zhì)量

移動(dòng)健康為病人提供了更多獲得居家康復(fù)護(hù)理和健康教育的機(jī)會(huì)，在一定程度上延緩了帕金森病病人病程進(jìn)展，同時(shí)改善了病人生活質(zhì)量[38]。帕金森病運(yùn)動(dòng)癥狀嚴(yán)重影響病人日常活動(dòng)，?zden[39]研究移動(dòng)應(yīng)用程序在帕金森病病人運(yùn)動(dòng)康復(fù)中的影響，基于移動(dòng)應(yīng)用程序?qū)ε两鹕∪诉M(jìn)行遠(yuǎn)程康復(fù)，結(jié)果顯示，康復(fù)在平衡疾病嚴(yán)重程度方面雖然并不優(yōu)于傳統(tǒng)標(biāo)準(zhǔn)治療，但是移動(dòng)技術(shù)可以提高帕金森病病人的治療依從性，改善病人生活質(zhì)量。帕金森病病人非運(yùn)動(dòng)癥狀也備受關(guān)注，病人中有一半以上伴有抑郁、焦慮等癥狀[40]。近年來(lái)，電話認(rèn)知行為療法逐漸應(yīng)用于慢性病病人中，Dobkin等[41]研究對(duì)帕金森病病人和照顧者進(jìn)行干預(yù)，評(píng)估病人的焦慮、抑郁癥狀，結(jié)果顯示，電話認(rèn)知行為療法不僅能緩解帕金森病病人焦慮情緒，也能改善病人的抑郁癥狀，同時(shí)生活質(zhì)量也有明顯改善。隨著移動(dòng)健康技術(shù)的創(chuàng)新發(fā)展，需要進(jìn)一步地研究，挖掘移動(dòng)健康應(yīng)用程序在帕金森病病人自我管理方面中的應(yīng)用優(yōu)勢(shì)，最終為帕金森病病人形成以病人為中心的帕金森病個(gè)性化護(hù)理策略，達(dá)到減輕病人癥狀和改善病人生活質(zhì)量的目的。

3" 移動(dòng)健康在帕金森病病人自我管理中應(yīng)用存在的問(wèn)題及建議

3.1 移動(dòng)電子設(shè)備信息隱私性和安全性問(wèn)題

移動(dòng)健康的運(yùn)營(yíng)與維護(hù)都高度依賴互聯(lián)網(wǎng)和通信技術(shù)，其設(shè)備的隱私性和安全性是非常普遍且困難的問(wèn)題，是國(guó)內(nèi)外慢性病管理所面臨的共性問(wèn)題。操作的過(guò)程中，應(yīng)注重病人隱私保護(hù)，降低醫(yī)療數(shù)據(jù)和病人信息泄露丟失的風(fēng)險(xiǎn)，提高安全性能。同時(shí)，通過(guò)移動(dòng)平臺(tái)推送的信息應(yīng)有明確的出處，保證移動(dòng)平臺(tái)推送內(nèi)容的專業(yè)性和科學(xué)性，確保移動(dòng)干預(yù)措施的時(shí)效性。Müthing等[42]通過(guò)測(cè)試Android和iOS系統(tǒng)商店的60款移動(dòng)醫(yī)療程序發(fā)現(xiàn)，存在危及數(shù)據(jù)真實(shí)性、完整性和機(jī)密性的程序有28款。應(yīng)用移動(dòng)健康醫(yī)療時(shí)應(yīng)將病人的數(shù)據(jù)安全性和隱私保護(hù)作為主要關(guān)注點(diǎn)[43]。

3.2 移動(dòng)健康內(nèi)容涵蓋不全面

健康的生活方式對(duì)帕金森病病人自我管理非常重要，有研究顯示，保持良好的運(yùn)動(dòng)和睡眠習(xí)慣有助于改善情緒和促進(jìn)疾病預(yù)后[44]。Xie等[45]應(yīng)用移動(dòng)監(jiān)測(cè)可穿戴設(shè)備對(duì)病人的生命體征、睡眠時(shí)間、運(yùn)動(dòng)步數(shù)及長(zhǎng)度進(jìn)行監(jiān)測(cè)，病人接受度較高，其準(zhǔn)確性高達(dá)96.6%，同時(shí)能減輕病人病恥感，促進(jìn)疾病康復(fù)，改善生活質(zhì)量。帕金森病病人大多數(shù)為老年人，可穿戴設(shè)備依從性不高。因此，研究時(shí)應(yīng)注意監(jiān)督設(shè)備的使用情況，及時(shí)提醒病人佩戴和上傳數(shù)據(jù)，保持?jǐn)?shù)據(jù)完整性，以便確保病人信息的連續(xù)性、完整性和時(shí)效性。因此，未來(lái)的研究可以考慮在病人的監(jiān)測(cè)和治療中將移動(dòng)應(yīng)用程序與可穿戴設(shè)備結(jié)合使用，不僅可以減輕病人相應(yīng)的癥狀，還可以提高病人治療依從性[35]。此外，對(duì)于運(yùn)動(dòng)監(jiān)測(cè)、康復(fù)鍛煉、情緒狀態(tài)變化期待可視化的測(cè)量數(shù)據(jù)，包括生命體征、認(rèn)知功能及睡眠行為等，方便隨時(shí)評(píng)估病人，進(jìn)行客觀分析?，F(xiàn)有研究大多集中在帕金森病病人臨床癥狀評(píng)估上，缺乏癥狀管理的研究。盡管帕金森病病人的移動(dòng)應(yīng)用程序已開(kāi)發(fā)和使用，但自我管理策略不足，建議開(kāi)發(fā)專注于自我保健的移動(dòng)應(yīng)用程序，方便醫(yī)務(wù)工作者評(píng)估、觀察、指導(dǎo)，以加強(qiáng)癥狀管理和健康促進(jìn)研究，期待達(dá)到更好的治療效果。

4" 小結(jié)

帕金森病是嚴(yán)重影響中老年人身心健康的慢性神經(jīng)系統(tǒng)病變性疾病，給家庭和社會(huì)帶來(lái)沉重負(fù)擔(dān)，醫(yī)務(wù)工作者對(duì)其預(yù)防與診療尤為關(guān)注。移動(dòng)健康作為一種新型的醫(yī)療健康管理模式，突破傳統(tǒng)自我管理模式局限性，病人使用移動(dòng)健康技術(shù)進(jìn)行自我管理已成為慢性病管理的趨勢(shì)。通過(guò)移動(dòng)健康構(gòu)建帕金森病病人自我管理模式不僅在改善病人的運(yùn)動(dòng)癥狀、提高病人的自我管理能力、促進(jìn)病人的居家康復(fù)治療、改善病人的生活質(zhì)量方面帶來(lái)了積極的影響，還推動(dòng)慢性病自我管理的專業(yè)化發(fā)展，為慢性病移動(dòng)健康管理模式提供了科學(xué)依據(jù)。現(xiàn)階段，我國(guó)關(guān)于移動(dòng)健康在帕金森病病人居家自我管理中的應(yīng)用較少見(jiàn)，未來(lái)應(yīng)基于我國(guó)國(guó)情和文化背景，組建多學(xué)科團(tuán)隊(duì)，應(yīng)用移動(dòng)健康管理模式，開(kāi)發(fā)可評(píng)估診斷、癥狀監(jiān)測(cè)、藥物管理康復(fù)指導(dǎo)和心理健康教育等高質(zhì)量移動(dòng)健康體系，同時(shí)在帕金森病病人中開(kāi)展相關(guān)研究，從而完善以帕金森病病人為中心，醫(yī)?護(hù)?患一體的預(yù)防、治療、康復(fù)護(hù)理相結(jié)合的全流程居家自我管理體系。

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（收稿日期：2024-01-11；修回日期：2024-11-16）

（本文編輯 曹妍）