晚期癌癥病人預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃參與的潛在剖面分析及其與死亡態(tài)度的關(guān)系

摘要" 目的：探討晚期癌癥病人預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃（ACP）參與的潛在剖面及其與死亡態(tài)度的關(guān)系。方法：選取2023年2月—9月在新疆烏魯木齊市和石河子市3所三級(jí)甲等醫(yī)院就診的360例晚期癌癥病人作為研究對(duì)象，采用一般資料調(diào)查表、中文版預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃參與問(wèn)卷（ACPES）、死亡態(tài)度量表修訂版（DAP?R）進(jìn)行調(diào)查。應(yīng)用Mplus 8.3軟件對(duì)晚期癌癥ACP參與的各維度得分進(jìn)行潛在剖面分析，通過(guò)單因素分析、Logistic回歸比較不同剖面病人一般資料和死亡態(tài)度的差異。結(jié)果：晚期癌癥病人ACP參與可分為安于現(xiàn)狀型（52.8%）和主動(dòng)參與型（47.2%）2類(lèi)。病程、文化程度、疾病嚴(yán)重程度、替別人做過(guò)醫(yī)療決定、自然接受、死亡恐懼對(duì)病人ACP參與的潛在剖面有影響（均Plt;0.05）。結(jié)論：晚期癌癥病人的ACP參與存在安于現(xiàn)狀型和主動(dòng)參與型2種類(lèi)別，且與死亡態(tài)度關(guān)系密切，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)根據(jù)不同剖面病人的特征制定個(gè)體化干預(yù)措施，提高晚期癌癥病人ACP參與水平。

關(guān)鍵詞" 癌癥；預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃；參與度；死亡態(tài)度；影響因素；潛在剖面分析；調(diào)查研究

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2025.01.011

作者簡(jiǎn)介 丁敏，護(hù)士，碩士研究生在讀

*通訊作者 王艷，E?mail：wangyan@shu.edu.cn

引用信息 丁敏，侯蔚蔚，王艷，等.晚期癌癥病人預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃參與的潛在剖面分析及其與死亡態(tài)度的關(guān)系[J].護(hù)理研究，2025，39（1）：67?72.

Potential profile analysis of advance care planning engagement in advanced cancer patients and its relation to attitudes towards death

DING Min1， HOU Weiwei2， WANG Yan1*， LU Cengceng3， HOU Ming4， YANG Huijing1

1.School of Medicine， Shihezi University， Xinjiang 832003 China； 2.The Third Affiliated Hospital of Shihezi University School of Medicine；3.The First Affiliated Hospital of Shihezi University；4.People's Hospital of Xinjiang Uygur Autonomous Region

*Corresponding Author" WANG Yan， E?mail： wangyan@shu.edu.cn

Abstract" Objective：To explore potential categories of advance care planning（ACP） engagement in advanced cancer patients and their relationship with attitudes towards death.Methods：360 patients with advanced cancer who attended three tertiary grade A hospitals in Urumqi and Shihezi cities of Xinjiang from February to September 2023 were selected as the study subjects， and a general information questionnaire， Chinese version of the Advance Care Planning Engagement Questionnaire （ACPES） and the Death Attitude Profile-Revised （DAP-R） were used for the survey. Potential profiling analysis was performed on the scores of the dimensions of Advance Care Planning Engagement Survey for advanced cancer patients， and differences in demographic variables and death attitudes among different categories of patients were compared by univariate analysis of variance and binary logistic regression.Results：The category of ACP engagement in patients with advanced cancer can be divided into 2 categories： resting on their laurels（52.8%） and active participation（47.2%）. Factors influencing ACP engagement included disease duration， literacy level，disease severity， experience of making medical decisions for others and fear of death（Plt;0.05）.Conclusion：There are 2 potential categories of ACP engagement in patients with advanced cancer， which are resting on their laurels and active participation， and they are closely related to attitudes towards death. Healthcare professionals should develop individualised interventions based on the characteristics of patients with different profiles in order to improve the level of ACP engagement in patients with advanced cancer.

Keywords""" cancer；advance care planning；engagement；death attitude；influencing factors；potential profile analysis；investigation and research

據(jù)統(tǒng)計(jì)，2020年我國(guó)癌癥死亡人數(shù)約300萬(wàn)例，位居全球第1位，癌癥病人終末期的生活質(zhì)量亟須關(guān)注[1]。預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃（advance care planning， ACP）指具有獨(dú)立決策能力的成年個(gè)體在任何年齡或健康階段提前與家屬、決策代理人或醫(yī)務(wù)人員表達(dá)個(gè)人價(jià)值觀、生活目標(biāo)和臨終醫(yī)療照護(hù)意愿的過(guò)程[2?3]。ACP不僅能充分維護(hù)個(gè)人醫(yī)療自主權(quán)，還能在降低病人家屬?zèng)Q策負(fù)擔(dān)、避免過(guò)度醫(yī)療、提高晚期癌癥病人生命質(zhì)量等方面起到積極作用[4?5]。隨著研究不斷深入，ACP被定義為一種健康行為，從未聽(tīng)過(guò)ACP的人也可能參與過(guò)ACP的相關(guān)行為[6]。死亡態(tài)度能直接反映病人對(duì)生命意義及態(tài)度的思考，對(duì)ACP參與有重要意義，既往研究表明，通過(guò)跨理論模型的ACP干預(yù)，可改變晚期癌癥病人的死亡態(tài)度，在一定程度上促進(jìn)了ACP的討論[7]?，F(xiàn)有測(cè)評(píng)工具往往根據(jù)ACP參與度標(biāo)準(zhǔn)化量表的得分對(duì)調(diào)查對(duì)象進(jìn)行劃分，對(duì)個(gè)體間可能存在的類(lèi)型差異則需要進(jìn)一步分析研究，且個(gè)體間差異與死亡態(tài)度的關(guān)系也有待研究。潛在剖面分析（latent profile analysis， LPA）作為以個(gè)體為中心的分類(lèi)技術(shù)，能夠更好地區(qū)分個(gè)體間的異質(zhì)性差異[8]。因此，本研究采用潛在剖面分析方法探討晚期癌癥病人ACP參與度的潛在特征及其與死亡態(tài)度的關(guān)系，為制定ACP開(kāi)展方案及干預(yù)措施提供借鑒。

1" 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

2023年2月—9月，采用便利抽樣法選取新疆烏魯木齊市和石河子市3所三級(jí)甲等醫(yī)院就診的360例晚期癌癥病人為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：病理或臨床診斷為惡性腫瘤且分期為Ⅳ期病人；年齡≥18歲，且知曉病情者；確診時(shí)間≥1個(gè)月。排除標(biāo)準(zhǔn)：不知曉病情者；意識(shí)不清、溝通理解障礙者；病情危急或處于急性期者。本研究已通過(guò)倫理委員會(huì)審查。所有病人均知情同意，并自愿參加本研究。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查表

自設(shè)調(diào)查項(xiàng)目，包括人口學(xué)資料（年齡、性別、文化程度等）及疾病相關(guān)資料（疾病診斷、疾病了解程度、病程等）。

1.2.1.2 中文版預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃參與問(wèn)卷（Advance Care Planning Engagement Survey，ACPES）

該問(wèn)卷由Sudore等[9]研制，中文版由Liu等[10]漢化。由代理決策人、生命價(jià)值觀、決策靈活性以及詢(xún)問(wèn)醫(yī)生4部分內(nèi)容組成；根據(jù)認(rèn)知適應(yīng)理論形成知識(shí)、思考、自我效能及準(zhǔn)備度4個(gè)維度，共34個(gè)條目。問(wèn)卷采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，此外所有條目“不確定/拒絕”選項(xiàng)計(jì)0分；知識(shí)、思考、自我效能維度的各個(gè)條目“無(wú)”計(jì)1分，“完全”計(jì)5分；準(zhǔn)備度維度，“我從來(lái)沒(méi)有想過(guò)”計(jì)1分，“我已經(jīng)做過(guò)了”計(jì)5分；以5分為研究對(duì)象參與了ACP行為標(biāo)準(zhǔn)，得分越高表示ACP參與度越高。行為改變階段判斷：研究者根據(jù)跨理論模型結(jié)合既往文獻(xiàn)認(rèn)為準(zhǔn)備維度可依據(jù)準(zhǔn)備度維度條目均分劃分為：前意識(shí)階段（≤2分）、思考階段（gt;2～3分）、準(zhǔn)備階段（gt;3～4分）、行動(dòng)階段（gt;4～5分）。量表Cronbach's α系數(shù)為0.817，本調(diào)查中該問(wèn)卷Cronbach's α系數(shù)為0.921。

1.2.1.3 死亡態(tài)度量表修訂版（Death Attitude Profile?Revised，DAP?R）

該量表由Wang等[11]編制，唐魯?shù)萚12]漢化、修訂，包括死亡恐懼（7個(gè)條目）、死亡逃避（5個(gè)條目）、 自然接受（5個(gè)條目）、趨近接受（10個(gè)條目）、逃離接受（5個(gè)條目）5個(gè)維度，共32個(gè)條目。采用Likert 5級(jí)評(píng)分，“非常不同意”計(jì)1分，“非常同意”計(jì)5分。量表各維度條目得分越高，表明被試者越傾向該維度所對(duì)應(yīng)的死亡態(tài)度，本調(diào)查中該量表Cronbach's α系數(shù)為0.822。

1.2.2 資料收集方法

本研究嚴(yán)格遵照納入和排除標(biāo)準(zhǔn)篩選調(diào)查對(duì)象。調(diào)查前詳細(xì)告知參與者研究的目的、意義、內(nèi)容及填寫(xiě)注意事項(xiàng)，并說(shuō)明研究資料的保密性，征得病人知情同意。所有問(wèn)卷均由研究者本人在病人病情平穩(wěn)、護(hù)理治療不集中時(shí)進(jìn)行發(fā)放，當(dāng)場(chǎng)收回并進(jìn)行核對(duì)，共回收有效問(wèn)卷360份。

1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 26.0和Mplus 8.3軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析和處理，以ACPES問(wèn)卷4個(gè)維度得分均值為外顯變量，依次選取1～5個(gè)剖面進(jìn)行分析。模型擬合評(píng)價(jià)指標(biāo)主要包括：對(duì)數(shù)似然比[Log（L）]、Akaike信息準(zhǔn)則（Akaike information criteria，AIC）、貝葉斯信息準(zhǔn)則（Bayesian information criterion，BIC）及經(jīng)過(guò)樣本校正的BIC（Bayesian information criterion，aBIC），其統(tǒng)計(jì)值越小，表明模型擬合越好；信息熵（Entropy），評(píng)估分類(lèi)的準(zhǔn)確性，越接近1，表明模型精確度越高；似然比檢驗(yàn)指數(shù)（Lo?Mendell?Rubin test，LMRT）和基于Bootstrap的似然比檢驗(yàn)指數(shù)（Bootstrap likelihood ratio test， BLRT），比較模型擬合效果，Plt;0.05表明k類(lèi)別的模型擬合效果優(yōu)于k-1類(lèi)模型[13?14]。本研究定性資料以頻數(shù)和百分比（%）描述，采用χ2檢驗(yàn)和Logistic回歸分析比較不同潛在剖面晚期癌癥病人的人口學(xué)特征及死亡態(tài)度得分。Plt;0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2" 結(jié)果

2.1 晚期癌癥病人ACP參與的潛在剖面分析結(jié)果

基于晚期癌癥病人ACPES 4個(gè)維度得分劃分1～5個(gè)潛在剖面模型，不同模型適配指標(biāo)結(jié)果見(jiàn)表1。隨著剖面數(shù)量增加，AIC、BIC和aBIC值逐漸降低，保留2個(gè)剖面時(shí)，Entropy指標(biāo)得分最高，為0.850，且LMRT、BLRT達(dá)到顯著水平。綜合各項(xiàng)指標(biāo)考慮模型的精確性、簡(jiǎn)約性，最終選擇模型2為最佳擬合模型。

2.2 晚期癌癥病人ACP參與的潛在類(lèi)別命名與特征

依據(jù)模型2，統(tǒng)計(jì)晚期癌癥病人ACPES各剖面維度得分，剖面1的晚期癌癥病人在各維度上得分均偏低，表明這類(lèi)病人對(duì)ACP參與度較低，尚處于認(rèn)知不足、未考慮狀態(tài)，故將其定義為“安于現(xiàn)狀型”，共190例（52.8%）。剖面2在各維度中得分相對(duì)較高，表明該類(lèi)病人對(duì)疾病的了解與思考較多，一定程度上會(huì)主動(dòng)與家人或醫(yī)護(hù)人員討論ACP相關(guān)內(nèi)容，故將其定義為“主動(dòng)參與型”，共170例（47.2%）。其中，不同剖面病人準(zhǔn)備度得分差異最大，知識(shí)得分差異最小。見(jiàn)表2。晚期癌癥病人ACP參與的潛在剖面分析圖見(jiàn)圖1。

2.3 不同潛在類(lèi)別晚期癌癥病人死亡態(tài)度得分

通過(guò)對(duì)不同剖面晚期癌癥病人死亡態(tài)度類(lèi)型的條目均分分析得出，“安于現(xiàn)狀型”中自然接受得分最高，為（3.77±0.50）分，逃離接受得分最低，為（2.11±0.46）分，“主動(dòng)參與型”中自然接受得分最高，為（4.00±0.58）分，死亡恐懼得分最低，為（2.00±0.45）分。不同剖面中，死亡逃避得分差異最大，逃離接受得分差異最小，具體見(jiàn)表3。

2.4 一般資料及死亡態(tài)度對(duì)晚期癌癥病人ACP參與潛在類(lèi)別影響的單因素分析

結(jié)果顯示，晚期癌癥病人ACP參與總分（84.83±22.89）分?！鞍灿诂F(xiàn)狀型”病人ACP總分得分為（67.18±12.43）分，明顯低于“主動(dòng)參與型”病人[（104.56±14.08）分]，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（t=-26.745，Plt;0.05）。不同ACP參與剖面的晚期癌癥病人在民族、文化程度、疾病了解程度、病程、疾病嚴(yán)重程度、替別人做過(guò)醫(yī)療決定、死亡恐懼、死亡逃避、自然接受維度得分及死亡態(tài)度總分的分布上差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（Plt;0.05）。見(jiàn)表4。

2.5 晚期癌癥病人ACP參與潛在剖面與死亡態(tài)度的關(guān)系

以ACP參與的2個(gè)潛在剖面為因變量（安于現(xiàn)狀型=0，主動(dòng)參與型=1），將民族、文化程度、疾病了解程度、病程、疾病嚴(yán)重程度、替別人做過(guò)醫(yī)療決定、死亡恐懼、死亡逃避及自然接受維度得分納入Logistic回歸分析。自變量賦值：民族，漢族=1，少數(shù)民族=2；文化程度，小學(xué)或以下=1，初中=2，高中/中專(zhuān)=3，專(zhuān)科及以上=4；疾病了解程度，非常了解=1，一般了解=2，不太了解=3；病程，lt;1年=1，1～3年=2，gt;3年=3；疾病嚴(yán)重程度，輕=1，中=2，重=3；替別人做過(guò)醫(yī)療決定，是=1，否=2；死亡恐懼、死亡逃避、自然接受維度得分原值代入。結(jié)果顯示，病程、文化程度、疾病嚴(yán)重程度、替別人做過(guò)醫(yī)療決定、死亡恐懼及自然接受是晚期癌癥病人ACP參與潛在剖面的影響因素（均Plt;0.05），見(jiàn)表5。

3" 討論

3.1 晚期癌癥病人ACP參與的潛在剖面與特征

晚期癌癥病人ACP參與總分得分為（84.83±22.89）分，處于中等偏下水平，與李嘉音[15]研究結(jié)果相似。本研究潛在剖面發(fā)現(xiàn)存在個(gè)體差異，依據(jù)ACPES維度得分將病人的參與類(lèi)型劃分為“安于現(xiàn)狀型”和“主動(dòng)參與型”。安于現(xiàn)狀型（52.8%）占比高于主動(dòng)參與型（47.2%）。分析其原因，可能是由于我國(guó)傳統(tǒng)“諱死”“孝道”文化的阻礙以及立法程序?qū)е翧CP的推廣和立法較為困難，使得ACP的研究尚處于初級(jí)階段，大眾對(duì)ACP的認(rèn)知和接受較低，一定程度上降低了ACP的參與水平[16?17]。

此外，“主動(dòng)參與型”病人各維度均分明顯高于“安于現(xiàn)狀型”，這可能由于該剖面病人具有較強(qiáng)的醫(yī)療自主意識(shí)且對(duì)自身價(jià)值觀思考較為深遠(yuǎn)，能理性面對(duì)死亡，相應(yīng)其ACP參與水平較高。由此可見(jiàn)，對(duì)晚期癌癥病人ACP參與水平進(jìn)行特征分類(lèi)，能區(qū)分ACP參與的潛在剖面，進(jìn)一步識(shí)別出不同剖面的病人在各維度上的參與特征。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)及時(shí)評(píng)估晚期癌癥病人ACP的參與情況，重點(diǎn)關(guān)注“安于現(xiàn)狀型”人群并適當(dāng)給予干預(yù)措施，對(duì)ACP話(huà)題宣傳和討論應(yīng)當(dāng)尋找合適的契機(jī)，避免引起病人負(fù)性情緒，以提高ACP的參與水平。

3.2 晚期癌癥病人ACP參與剖面與死亡態(tài)度的關(guān)系

回歸分析顯示，影響晚期癌癥病人ACP參與潛在剖面的因素，除了病程、文化程度、疾病嚴(yán)重程度及替別人做醫(yī)療決定外，死亡態(tài)度中的死亡恐懼及自然接受維度是ACP參與的重要預(yù)測(cè)因子，對(duì)晚期癌癥病人ACP參與水平起著重要作用。其中“安于現(xiàn)狀型”病人的死亡恐懼水平高于“主動(dòng)參與型”（Plt;0.05），而自然接受水平低于“主動(dòng)參與型”（Plt;0.05）。究其原因，“安于現(xiàn)狀型”病人的ACP參與水平較低，在醫(yī)療自主方面較為被動(dòng)，在面對(duì)死亡時(shí)容易出現(xiàn)恐懼心理，加之受“談死生變”的傳統(tǒng)思想影響，使得病人對(duì)死亡往往持有恐懼的消極態(tài)度，不能理性看待死亡?！爸鲃?dòng)參與型”病人ACP參與水平相對(duì)較高，能積極、主動(dòng)接觸ACP，并較好地理解其內(nèi)容和意義，正確面對(duì)并接受死亡，因而更傾向于自然接受。尹曉彤等[18]在中青年癌癥病人ACP接受度研究中發(fā)現(xiàn)死亡恐懼對(duì)中青年癌癥病人ACP接受度有負(fù)向影響，自然接受有正向影響。

本研究結(jié)果顯示，晚期癌癥病人不同ACP參與的潛在剖面在死亡逃避上得分不同，但未進(jìn)入回歸方程。其中“安于現(xiàn)狀型”病人的死亡逃避水平高于“主動(dòng)參與型”（Plt;0.001）。研究結(jié)果表明，不同剖面的晚期癌癥病人對(duì)ACP參與更傾向于自然接受維度。既往對(duì)死亡態(tài)度的相關(guān)研究中，趨近接受及逃離接受維度得分差異也不明顯[7，17]。

目前，我國(guó)關(guān)于死亡教育開(kāi)展較晚，缺乏相應(yīng)的廣度和深度，且相關(guān)內(nèi)容不具備精準(zhǔn)性[19?20]，在缺乏正確積極引導(dǎo)下，高水平死亡恐懼病人ACP的參與勢(shì)必會(huì)受到影響。這提示醫(yī)務(wù)人員要重點(diǎn)關(guān)注“安于現(xiàn)狀型”晚期癌癥病人的心理情況，評(píng)估其死亡態(tài)度。健康教育是改善病人死亡態(tài)度的關(guān)鍵因素，可采用視頻、圖片、手冊(cè)、微信公眾號(hào)、講座等形式向病人及家屬進(jìn)行死亡教育，內(nèi)容可涉及死亡的概念及過(guò)程，回顧和尋找生命意義與價(jià)值及對(duì)死亡的態(tài)度和應(yīng)對(duì)等方面，幫助病人樹(shù)立正確的生死觀，降低病人的死亡恐懼，以提高ACP的參與水平。

4" 小結(jié)

本研究通過(guò)潛在剖面分析將晚期癌癥病人ACP參與分為“安于現(xiàn)狀型”與“主動(dòng)參與型”，除了晚期癌癥病人的病程、文化程度、疾病嚴(yán)重程度及替他人做過(guò)醫(yī)療決定經(jīng)歷影響其分類(lèi)外，還需重點(diǎn)關(guān)注病人的死亡恐懼及自然接受水平。但本研究只調(diào)查了新疆部分醫(yī)院的晚期癌癥病人，結(jié)果代表性不足，建議以后擴(kuò)大樣本量，在更廣泛的人群中調(diào)查。

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（收稿日期：2023-11-28；修回日期：2024-10-04）

（本文編輯 崔曉芳）