出生缺陷新生兒救治相關(guān)倫理困境的質(zhì)性研究

〔摘要〕目的 了解出生缺陷新生兒救治相關(guān)倫理困境現(xiàn)狀，為擺脫倫理困境提供依據(jù)。方法 采用質(zhì)性訪談法對新生兒科13名醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式深入訪談，采用Nvivo 12.0軟件對訪談資料進(jìn)行編碼、分析，提煉相關(guān)主題。結(jié)果 共提煉出3個主題：出生缺陷新生兒救治相關(guān)倫理困境主要包括積極救治與放棄治療的倫理困境、監(jiān)護(hù)人決策與醫(yī)護(hù)決策的倫理困境；出生缺陷新生兒救治相關(guān)倫理困境產(chǎn)生原因與患兒臨床病情，主要監(jiān)護(hù)人文化程度、經(jīng)濟(jì)水平、價值觀，社會經(jīng)濟(jì)水平及醫(yī)療資源分布等有關(guān)；出生缺陷新生兒救治相關(guān)倫理困境應(yīng)對措施包括完善醫(yī)療救治體系、形成醫(yī)患共同決策模式、強(qiáng)化法律法規(guī)建設(shè)及社會支持。結(jié)論 出生缺陷新生兒救治面臨多種倫理困境，應(yīng)采用科學(xué)策略擺脫倫理困境。

〔關(guān)鍵詞〕出生缺陷；新生兒；醫(yī)患共同決策；倫理困境

〔中圖分類號〕R-052 〔文獻(xiàn)標(biāo)志碼〕A 〔文章編號〕1001-8565（2024）07-0759-05

DOI： 10. 12026/j. issn. 1001-8565. 2024. 07. 02

A qualitative study of ethical dilemmas related to the treatment of newborns with birth defects

LUO Cong， LAI Lingqiao

（Department of Neonatology， Lishui Central Hospital， Lishui 323000， China）

Abstract： Objective： To understand the current situation of ethical dilemmas related to the treatment of newborns with birth defects， and provide a basis for getting out of ethical dilemmas. Methods：The qualitative interview method was used to conduct semi-structured in-depth interviews with 13 medical staff in neonatology. Nvivo 12.0 software was used for the interview data to code， analyze， and extract relevant themes. Results：A total of three themes were extracted. First， the ethical dilemmas related to the treatment of newborns with birth defects mainly included the ethical dilemma of active treatment and giving up treatment， and the ethical dilemma of guardians’ decision-making and medical decision-making. Second， the causes of the ethical dilemmas related to the treatment of newborns with birth defects were related to the clinical conditions of the children， the educational level， the economic level， the values of the main guardians， the socioeconomic level， and the distribution of medical resources. Third， the coping measures for the ethical dilemmas related to the treatment of newborns with birth defects included improving the medical treatment system， forming a joint decision-making model between doctors and patients， and strengthening the construction of laws and regulations and social support.Conclusions：The treatment of newborns with birth defects faced various ethical dilemmas， and scientific strategies should be adopted to get rid of ethical dilemmas.

Keywords： birth defect； newborns； joint decision-making between doctors and patients； ethical dilemma

出生缺陷是指新生兒出生前已發(fā)生的身體結(jié)構(gòu)、形態(tài)、功能或代謝異常。出生缺陷給新生兒及家庭生活質(zhì)量帶來了巨大影響，已成為醫(yī)學(xué)領(lǐng)域的重要議題，引起了全社會廣泛關(guān)注。新生兒出生缺陷因其治療與預(yù)后差異也會使患兒家屬及醫(yī)護(hù)人員在其救治過程中陷入治療相關(guān)倫理困境。本研究基于質(zhì)性訪談探討出生缺陷新生兒救治相關(guān)倫理困境，希望為科學(xué)擺脫倫理困境提供依據(jù)。

1 對象與方法

1. 1 研究對象

采用目的抽樣法，2023年9—11月抽取某市一所三級綜合醫(yī)院及一所三級?？漆t(yī)院醫(yī)護(hù)人員為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①新生兒科醫(yī)護(hù)人員；②工作年限≥3年；③有出生缺陷新生兒治療及護(hù)理經(jīng)驗；④知情同意并自愿參與本次訪談。排除標(biāo)準(zhǔn)：實習(xí)、規(guī)范化培訓(xùn)、?？婆嘤?xùn)及進(jìn)修醫(yī)護(hù)人員。受訪樣本以資料飽和、未產(chǎn)生新且有用編碼結(jié)果為止。本研究最終訪談醫(yī)護(hù)人員13名。受訪醫(yī)護(hù)人員中女性7名、男性6名；年齡范圍為27～44歲，平均（34.69±5.39）歲；工作年限范圍為4～17年，平均（7.38±4.27）年。學(xué)歷分布為研究生學(xué)歷7人、本科學(xué)歷6人。職稱分布為高級職稱4人、中級職稱6人、初級職稱3人。專業(yè)分布為醫(yī)生7人、護(hù)士6人。具體資料見表1。

1. 2 研究方法

1. 2. 1 確定訪談提綱

基于研究目的、文獻(xiàn)分析及專家建議設(shè)置訪談提綱，通過預(yù)訪談修訂訪談提綱，最終形成正式訪談提綱內(nèi)容如下：其一，受訪者一般資料，如性別、年齡、職稱、工作年限、專業(yè)等。其二，訪談提綱核心：①您認(rèn)為出生缺陷新生兒救治存在哪些倫理困境？②您認(rèn)為產(chǎn)生上述倫理困境的原因有哪些？③您認(rèn)為如何解決上述倫理困境？

1. 2. 2 資料收集方法

采用現(xiàn)象學(xué)研究法，對受訪者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式深入訪談，征求受訪者同意后使用錄音筆進(jìn)行了錄音。訪談?wù)呔哂幸欢ㄔL談經(jīng)驗，且訪談前經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)，以保證訪談效果。訪談時間盡量控制在30～ 60分鐘，訪談環(huán)境應(yīng)選擇遠(yuǎn)離臨床且相對安靜、舒適的區(qū)域，訪談過程中鼓勵受訪者真實自然地表達(dá)個人感受，并密切觀察受訪者表情及行為，及時記錄。質(zhì)性訪談過程中數(shù)據(jù)收集與數(shù)據(jù)分析同時進(jìn)行，資料收集以未產(chǎn)生新信息、資料飽和為止，本研究資料飽和發(fā)生在第13次訪談中。

1. 2. 3 資料分析方法

訪談結(jié)束后24小時內(nèi)逐一閱讀錄音資料及訪談記錄，并將其逐句轉(zhuǎn)錄為文字后導(dǎo)入Nvivo 12.0軟件進(jìn)行編碼。將13個受訪者訪談資料進(jìn)行編碼，并標(biāo)記為不同節(jié)點類型；基于編碼節(jié)點對不同內(nèi)容進(jìn)行標(biāo)記、分類；反復(fù)閱讀、整理編碼內(nèi)容，對不同節(jié)點內(nèi)容進(jìn)行比較、重組、歸納，探索分析不同節(jié)點間的層次關(guān)系，從而形成一、二級節(jié)點。資料分析需先由2名研究者獨立進(jìn)行后匯總，有異議時課題組共同討論裁定。

1. 2. 4 質(zhì)量控制方法

資料收集過程中，訪談?wù)邞?yīng)事先與受訪者溝通，告知其研究目的、訪談過程中注意事項，確定訪談時間，并保證訪談過程中無第三者參與。訪談組成員應(yīng)有一定質(zhì)性研究專業(yè)知識儲備及質(zhì)性訪談經(jīng)驗，在訪談過程中能根據(jù)受訪者文化特性及時調(diào)整表達(dá)方式，并能在受訪者闡述不清時，及時結(jié)合實際情況進(jìn)行補(bǔ)充提問。資料分析中，研究者閱讀轉(zhuǎn)錄文本的次數(shù)不低于3次，再逐句進(jìn)行訪談資料編碼，提煉主題。

2 結(jié)果

2. 1 訪談資料編碼結(jié)果

結(jié)果可見，本研究最終節(jié)點資料來源13份，凝練一級節(jié)點，即主題3個，分別是出生缺陷新生兒救治相關(guān)倫理困境、產(chǎn)生原因、應(yīng)對策略，對應(yīng)二級節(jié)點8個，具體結(jié)果見表2、表3。

2. 2 主題提煉

2. 2. 1 出生缺陷新生兒救治相關(guān)倫理困境

出生缺陷新生兒救治相關(guān)倫理困境主要是積極救治與放棄治療的倫理困境、監(jiān)護(hù)人決策與醫(yī)護(hù)決策的倫理困境。出生缺陷新生兒救治存在積極救治與放棄治療的倫理困境。F1：“醫(yī)者本能即救死扶傷，我們面對患兒，即使是出生缺陷的患兒，出于本能也是優(yōu)先積極救治。但很多家長考慮到救治帶來的經(jīng)濟(jì)壓力及生活壓力，會有放棄治療的選擇，這中間常常會產(chǎn)生倫理沖突。當(dāng)然，也會有一種情況是我們（醫(yī)護(hù)）認(rèn)為積極治療已無再多用處，但家屬堅持認(rèn)為自己的孩子可以好，這中間還是會發(fā)生積極救治與放棄治療的沖突?！盕11：“積極救治及放棄治療的倫理沖突可能在絕大多數(shù)患兒中發(fā)生，家屬本能是高質(zhì)量求生，醫(yī)護(hù)本能是救死扶傷，這兩者之間還有個紐帶就是患兒現(xiàn)狀，究竟何種舉措能最大化有利于患兒，醫(yī)護(hù)雙方都未在這點上達(dá)成統(tǒng)一。”出生缺陷新生兒救治存在監(jiān)護(hù)人決策與醫(yī)護(hù)決策的倫理困境。F5：“監(jiān)護(hù)人跑無數(shù)家醫(yī)院求治為了患兒有生存希望，始終堅持治療的信念從來沒有變化，即使醫(yī)生給的意見是堅持下去都是徒勞，他們也不愿意放棄，這時候監(jiān)護(hù)人與醫(yī)護(hù)之間便產(chǎn)生了決策困境?！盕8：“這點正是我想談的，很多時候我們醫(yī)護(hù)醫(yī)療決策是基于患者病情進(jìn)行的，而監(jiān)護(hù)人決策是基于個人感情進(jìn)行的，兩者出發(fā)點完全不同，所有產(chǎn)生的倫理困境完全可以預(yù)測到?！?/p>

2. 2. 2 出生缺陷新生兒救治相關(guān)倫理困境的產(chǎn)生原因

出生缺陷新生兒救治相關(guān)倫理困境產(chǎn)生原因與患兒臨床病情，主要監(jiān)護(hù)人文化程度、經(jīng)濟(jì)水平、價值觀，社會經(jīng)濟(jì)水平及醫(yī)療資源分布等有關(guān)。相關(guān)訪談資料如下。F2：“出生缺陷新生救治相關(guān)倫理缺陷發(fā)生和很多因素有關(guān)，其中最重要的一個因素即患兒臨床病情，醫(yī)生基于病情給出專業(yè)判斷及治療意見，但監(jiān)護(hù)人的家庭經(jīng)濟(jì)水平、文化程度等均會影響患方的治療決策?！盕4：“出生缺陷新生兒救治相關(guān)倫理困境主要受患兒缺陷程度及預(yù)后的影響，其次也與社會經(jīng)濟(jì)水平及醫(yī)療資源分布現(xiàn)狀等有關(guān)，不同地區(qū)因經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平及醫(yī)療資源分配差異，醫(yī)患雙方在出生缺陷新生兒救治問題上存在差異。”F12：“我覺得我所有提到的決策困境主要和患兒家庭經(jīng)濟(jì)水平有關(guān)吧，家屬更多會去權(quán)衡他的經(jīng)濟(jì)狀況能否支撐高額的醫(yī)療費用，當(dāng)然，監(jiān)護(hù)人的文化程度、價值觀水平等都會影響決策。”

2. 2. 3 出生缺陷新生兒救治相關(guān)倫理困境應(yīng)對策略

出生缺陷新生兒救治相關(guān)倫理困境應(yīng)對措施包括完善醫(yī)療救治體系、形成醫(yī)患共同決策模式、強(qiáng)化法律法規(guī)建設(shè)及社會支持。相關(guān)訪談資料如下。F6：“患兒監(jiān)護(hù)人的決策一定是要基于充分了解患兒病情及預(yù)后而進(jìn)行，那么這就對醫(yī)護(hù)人員提出了明確要求，我們在治療基礎(chǔ)上也要與患兒監(jiān)護(hù)人充分溝通其病情，最好是雙方共同進(jìn)行治療決策?！盕7：“社會層面上應(yīng)該給予更多的支持，首先協(xié)助家庭更好地認(rèn)識疾病，同時社會層面上給予一些預(yù)后相關(guān)支持站點?！盕10：“我一直覺得醫(yī)療還是需要不斷進(jìn)步，出生缺陷新生兒救治體系還有待再完善，從醫(yī)療角度治療技術(shù)、治療體系的標(biāo)準(zhǔn)化能從一定程度上解決部分倫理困境。當(dāng)然還有就是法律法規(guī)中責(zé)任歸屬及行為規(guī)范也可一定程度解決倫理困境。”F13：“我認(rèn)為政府或醫(yī)院層面上規(guī)章制度建設(shè)有利于解決上述困境，同時也能更好地約束醫(yī)護(hù)人員行為?！?/p>

3 討論

出生缺陷是全球關(guān)注的重大健康衛(wèi)生問題，據(jù)統(tǒng)計，全球每年出生缺陷新生兒高達(dá)790萬，約40%的患兒終生殘障，不發(fā)達(dá)國家因出生缺陷致殘率占全球90%以上，出生缺陷問題十分嚴(yán)峻[1]。出生缺陷新生兒救治涉及倫理困境問題顯著，質(zhì)性訪談發(fā)現(xiàn)其包括積極救治與放棄治療的倫理困境、監(jiān)護(hù)人決策與醫(yī)護(hù)決策的倫理困境。這兩種突出倫理困境之間有共性亦有差異。共性之處在于倫理困境因治療與決策而產(chǎn)生，主體涉及了醫(yī)方與患方，其選擇基于患者出生缺陷的嚴(yán)重程度進(jìn)行。出生缺陷基于病情及預(yù)后分為4類：①缺陷不影響或輕度影響新生兒今后生活質(zhì)量；②缺陷對新生兒日后的體能或智力有一定影響，但到達(dá)一定年齡有一定勞動能力及生活自理能力，智力可達(dá)到一定水平；③缺陷對新生兒的體能和智力有嚴(yán)重影響，今后生活無法自理或智力極度低下；④缺陷對新生兒是致命的，無法救治最終必須走向死亡[2]。出生缺陷新生兒救治相關(guān)倫理困境在嚴(yán)重出生缺陷，尤其是最終必須走向死亡的新生兒中更加顯著。嚴(yán)重出生缺陷新生兒，尤其是缺陷對其體能及智力產(chǎn)生嚴(yán)重影響，且今后生活無法自理或智力極度低下者，其監(jiān)護(hù)人自身在積極救治與放棄治療之間的倫理沖突尤為顯著，這與郤冠楠等[3]的研究結(jié)果相一致。研究結(jié)果顯示，出生缺陷新生兒救治相關(guān)倫理困境受患兒臨床病情、主要監(jiān)護(hù)人文化程度、經(jīng)濟(jì)水平、價值觀，社會經(jīng)濟(jì)水平及醫(yī)療資源分布等有關(guān)。監(jiān)護(hù)人治療決策?；诨純号R床病情、家庭經(jīng)濟(jì)水平及文化程度等產(chǎn)生，嚴(yán)重出生缺陷患兒不同家庭背景下患方治療決策各有差異，但醫(yī)護(hù)方治療決策則相對統(tǒng)一，此時便產(chǎn)生監(jiān)護(hù)人決策與醫(yī)護(hù)決策的倫理困境。

研究結(jié)果顯示，出生缺陷新生兒救治相關(guān)倫理困境需采取多維應(yīng)對措施，包括完善醫(yī)療救治體系、形成醫(yī)患共同決策模式、強(qiáng)化法律法規(guī)建設(shè)及社會支持。有研究顯示，中國出生缺陷新生兒發(fā)生率呈現(xiàn)一定地區(qū)及年份差異性，且普遍發(fā)生率較高[4-7]。因此，積極應(yīng)對出生缺陷新生兒救治相關(guān)倫理困境至關(guān)重要。出生缺陷三級預(yù)防中指出，“三級預(yù)防”是指在全國范圍內(nèi)開展新生兒疾病篩查、診斷、治療及貧困救助全程服務(wù)試點，促進(jìn)早發(fā)現(xiàn)、早治療，減少先天殘疾[8]，本研究提出的完善醫(yī)療救治體系、強(qiáng)化社會支持與此相一致。國家衛(wèi)生健康委員會發(fā)布的《全國出生缺陷綜合防治方案》指出，出生缺陷預(yù)防應(yīng)堅持政府主導(dǎo)，醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)發(fā)揮主戰(zhàn)場作用。可見，出生缺陷新生兒救治相關(guān)倫理困境應(yīng)對策略也應(yīng)在政府法律法規(guī)建設(shè)完善、社會支持強(qiáng)有力的基礎(chǔ)上，不斷完善醫(yī)療救治體系、規(guī)范醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)預(yù)防及救治行為而實現(xiàn)。

此部分策略落實到醫(yī)護(hù)人員群體行為中，則更加強(qiáng)調(diào)醫(yī)療行為的科學(xué)規(guī)范。首先，醫(yī)護(hù)人員在就診全周期應(yīng)充分掌握患兒病情，了解患兒家庭支持現(xiàn)狀（包括主要監(jiān)護(hù)人的文化程度、家庭經(jīng)濟(jì)水平等），從而積極應(yīng)用現(xiàn)有醫(yī)療資源科學(xué)應(yīng)對患者的救治問題。其次，充分地與患兒主要監(jiān)護(hù)人進(jìn)行溝通，全面開展健康教育，實現(xiàn)雙方治療信息互暢的目標(biāo)。再次，形成醫(yī)患共同決策模式[9]也有利于應(yīng)對出生缺陷新生兒救治相關(guān)倫理困境，這主要是基于監(jiān)護(hù)人決策與醫(yī)護(hù)決策的倫理困境產(chǎn)生。監(jiān)護(hù)人只有在充分了解患兒臨床病情基礎(chǔ)上，結(jié)合自身家庭支持程度、經(jīng)濟(jì)水平與醫(yī)護(hù)方共同進(jìn)行患兒救治相關(guān)決策，方可最大化解決此決策困境。

4 結(jié)語

本研究基于質(zhì)性訪談了解出生缺陷新生兒救治相關(guān)倫理困境現(xiàn)狀，分析其產(chǎn)生原因，并提出應(yīng)對策略，可為提高出生缺陷新生兒生存質(zhì)量、幫助家長正確決策提供依據(jù)。但本研究受訪對象均來自同一地區(qū)，其救治水平及經(jīng)濟(jì)文化背景相似，因此研究有一定局限性。

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