〔摘要〕聚焦安寧療護領域,采用Rodgers演化概念分析法對中華文化背景下優(yōu)逝相關文獻進行分析,闡述優(yōu)逝概念的發(fā)展史和應用、定義與特征、影響因素及其帶來的影響、測量指標和工具,并進行進一步討論。優(yōu)逝是指在個人足夠長壽的前提下,個體無主觀痛苦體驗、無牽掛、平靜地走向死亡,同時在死亡過程中得到了家人尤其是子女和孫輩的照料和陪伴,實現(xiàn)道德的圓滿和超越。中華傳統(tǒng)文化背景下優(yōu)逝的特征包括非直接表達的身心痛苦被“讀懂”和妥善處理、基于德性而非自主性的臨終尊嚴建構、對孝道和家庭情感性連結的重視、進行后事安排并實現(xiàn)代際傳承、注重離世時刻生命的完整性實現(xiàn),具有鮮明的中華傳統(tǒng)文化特色,未來需進一步剖析優(yōu)逝概念的內(nèi)涵和外延,助力本土化優(yōu)逝理論和實踐體系的發(fā)展。
〔關鍵詞〕中華傳統(tǒng)文化;安寧療護;優(yōu)逝;臨終尊嚴
〔中圖分類號〕R-052 〔文獻標志碼〕A 〔文章編號〕1001-8565(2024)03-0324-08
DOI: 10. 12026/j. issn. 1001-8565. 2024. 03. 12
*基金項目:2022年首都醫(yī)科大學自然類科研培育基金項目“社會生態(tài)系統(tǒng)視角下終末期老年患者優(yōu)逝實現(xiàn)模型構建與照護路徑開發(fā)”(PYZ22026)
Concept analysis of good death with Chinese cultural characteristics from the perspective of palliative care
LIN Junyi, GUO Qiaohong
(School of Nursing, Capital Medical University, Beijing 100069, China)
Abstract: Focusing on the field of palliative care,the Rodgers evolutionary concept analysis method was used to analyze the literature related to good death in the context of Chinese culture.The development history and application,definition and characteristics,influencing factors and their impacts,measuring indicators and tools of the concept of good death were elaborated,and further discussions were conducted.Good death refers to an individual’s peaceful and painless journey towards death,without subjective pain or concern,and calmness under the premise of sufficient longevity,while receiving care and companionship during the process of death from family,especially children and grandchildren,as well as achieving moral fulfilment and transcendence. The characteristics of good death in the context of Chinese traditional culture include the indirect expression of physical and mental pain being “understood”and properly handled,the construction of dying dignity based on virtue rather than autonomy,the emphasis on filial piety and emotional connections in the family,making after-death arrangements and realizing intergenerational inheritance,as well as the emphasis on achieving the integrity of life at the moment of death,which have distinct Chinese cultural characteristics.In the future,the connotation and extension of the concept of good death should be further explored,so as to assist in the development of localized theory and practice systems of good death.
Keywords: Chinese traditional culture; palliative care; good death; dying dignity
隨著我國老齡化趨勢的加劇和公眾對生命品質要求的提升,減輕臨終患者的身心痛苦、提高其終末期生命質量、實現(xiàn)國人全優(yōu)生命質量系統(tǒng)工程中的優(yōu)逝目標成為推進我國健康老齡化戰(zhàn)略的重大現(xiàn)實問題[1]。優(yōu)逝主要描述終末期患者理想中的死亡過程的準備及經(jīng)歷[2]。近年來,國際上優(yōu)逝相關研究日益增多,概念也日趨清晰。然而,理想的死亡過程會因社會形態(tài)和個人價值信仰不同而異,并隨著社會發(fā)展不斷演變[3],因此不同文化背景下人群對“優(yōu)逝”認知存在一定差異。隨著安寧療護事業(yè)在我國的發(fā)展,優(yōu)逝逐漸受到學界關注,部分學者雖已在中華傳統(tǒng)文化背景下探索優(yōu)逝的內(nèi)涵和影響因素,但其概念仍需進一步明確和體系化,優(yōu)逝照護理念也亟須統(tǒng)一。因此,本文聚焦安寧療護視域,應用Rodger’s演化概念分析法對中華傳統(tǒng)文化背景下優(yōu)逝概念進行分析,明確優(yōu)逝的概念和屬性,以期為改善優(yōu)逝照護理念和實踐提供參考依據(jù)。
概念分析法旨在澄清那些被廣泛使用、涉及多個學科卻含義模糊的概念,Rodgers演化概念分析法尤其適用于分析隨著時間推移而進行發(fā)展的概念[4]。本文采用Rodgers演化概念分析框架和內(nèi)容分析的編碼與分析策略進行文獻分析:①選擇感興趣的概念;②數(shù)據(jù)收集與確定樣本;③識別概念發(fā)展史;④確認概念應用;⑤明確概念特征;⑥分析影響因素和帶來的影響;⑦討論概念的進一步發(fā)展。
以“優(yōu)逝”“善終”“good death”“Chinese”為關鍵詞檢索中英文數(shù)據(jù)庫,并追溯所查閱文獻的參考文獻以補充檢索結果,不限定檢索時間。文獻納入標準:以“中華傳統(tǒng)文化背景下的優(yōu)逝”為主要研究內(nèi)容,限定于安寧療護情境,涉及優(yōu)逝相關概念、定義性質、影響因素及其帶來的影響、測量指標和工具。排除重復、無法獲取全文及非中英文的文獻。本研究經(jīng)過去重、閱讀標題、摘要及全文后最終納入32篇文獻(中文23篇、英文9篇)。
1 優(yōu)逝的概念發(fā)展史
優(yōu)逝首次在20世紀60年代的西方作為安樂死的同義詞被提出,本意是“在個人要求下,無痛苦、幸福的死亡”。之后經(jīng)過數(shù)十年的演變,優(yōu)逝雖仍與安樂死有重疊,但內(nèi)涵已逐漸擴展。例如,O’Neil從安樂死的視角嘗試將“好的死亡”定義為死亡時間恰當、死亡過程可控制、死亡方式合理且符合道德準則[5],雖討論的是安樂死的場景,但其中的部分屬性仍沿用至今。直到20世紀90年代早期,腫瘤領域的學者開始考慮姑息性治療與尊嚴死亡的相關問題,指出優(yōu)逝應成為不可治愈性重病患者的醫(yī)療照護目標。直至現(xiàn)在,優(yōu)逝已脫離安樂死的同義詞范疇,作為獨立術語被使用。優(yōu)逝也被視為一種復雜的、個性化的現(xiàn)象在不同學科視角下被探索。
在中國,人們所理解的優(yōu)逝即為傳統(tǒng)意義中的善終。善終起源于《尚書·洪范》中所載的“五?!?,即長壽、富貴、康寧、好德、善終,其中善終指的是盡享天年,壽盡而亡?!盾髯印ざY論》也提出“生,人之始也,死,人之終也;終始俱善,人道畢矣”的善終思想。中國古人并不畏懼自然死亡,對待生死呈自然態(tài)度,且將高壽老人的自然離世看作喜喪。但隨著現(xiàn)代醫(yī)學對死亡事件的強勢干預,死亡逐漸從一個自然現(xiàn)象變?yōu)橐粋€技術事件,死亡實踐轉化成為醫(yī)學搶救的實踐,傳統(tǒng)的善終文化逐漸被掩蓋。目前,隨著社會精神文明水平的提高,醫(yī)學技術無法逆轉一個生命有機體衰退的局限性也逐漸被大眾承認,善終理念重新走入公眾視野,并與西方生命倫理學的優(yōu)逝理念融合,形成具有中華傳統(tǒng)文化特色的優(yōu)逝概念內(nèi)涵[6],近年來優(yōu)逝逐漸被國內(nèi)學者關注和探討,并與安寧療護發(fā)展相輔相成,共同推進。
2 優(yōu)逝概念的應用
2. 1 字面解釋
優(yōu)逝(good death)詞組起源于西方,但尚未檢索到明確定義?!皟?yōu)”可解釋為美好、優(yōu)越,“逝”可解釋為死亡,因此“優(yōu)逝”可字面理解為良好的死亡。而死亡是一種個人體驗,只有臨終者本人才能判斷什么是好的死亡,因此優(yōu)逝取決于人的主觀意識。我國傳統(tǒng)語境中的“善終”在《辭?!分胁樵兊饺缦露x:①人因衰老而自然死亡,不死于刑戮或意外的災禍;②辦好喪事,飾終以禮,強調死亡的客觀條件,如死亡原因和喪葬安排等。因此,優(yōu)逝可被理解為死亡品質在主觀體驗和客觀條件維度上均達到良好狀態(tài)。
2. 2 文獻中的定義
1965年,Glaser和Strauss在《死亡意識》一書中首次提出優(yōu)逝是指臨終者有足夠的時間和家人、朋友進行細致交談和聯(lián)絡感情,開啟了學界對優(yōu)逝的探索。Weisman[7]在1972年同樣以死亡意識為基礎,將優(yōu)逝定義為臨終者能夠意識到并接受即將來臨的死亡,并能妥善處理好社會情感和物質等方面的重要事情;1982年,Bloch等[8]從社會學視角指出,優(yōu)逝是一種通過促進理想死亡事件的發(fā)生從而增強生命掌控度的方式。同時,優(yōu)逝也受到一系列專業(yè)學會的重視。1990年,美國醫(yī)學研究會(Institute of Medicine,IOM)將優(yōu)逝定義為患者及家屬的身心痛苦緩解,接受的照護及死亡事件的發(fā)生符合個人意愿以及臨床、文化和道德標準,文化要素首次被考慮進死亡過程[9]。為進一步完善優(yōu)逝概念,Emanuel等[10]和Long[3]指出,“優(yōu)逝是個人主觀體驗良好的臨終過程,受社會文化、價值形態(tài)和醫(yī)療服務等多維因素的影響”“是個人成長與接受、生命回顧、修補關系及告別的漸進式過程”,明確了優(yōu)逝的過程性和可干預性??梢?,西方生命倫理學側重從主體視角出發(fā)來思考構成優(yōu)逝的條件,反映了人們對個體主觀感受的重視。
在我國,優(yōu)逝建構在傳統(tǒng)孝道文化基礎之上,囊括至整個家庭甚至家族宗親。敦煌壁畫中描繪過這樣一個畫面:一位銀須飄逸的老人,端坐墳塋,家族親友與其告別,妻子以袖拂面,面帶悲傷,而老人神態(tài)安詳,拉著妻子的手囑托后事。因此,最初傳統(tǒng)語境中的善終是指個人能夠預知死期,順應死亡,臨終時親人繞膝,摯友側立,無有痛苦、掛礙和遺憾,有尊嚴離去的過程。在儒家傳統(tǒng)觀念中,生死同一性尤其受到重視,死亡的終極意義與人現(xiàn)世的倫理生活息息相關[11],且生死價值具有極強的道德德性和他人關系性,如若個人于生命結束時實現(xiàn)道德圓滿、人倫責任已盡,獲得社會、他人的積極評價,且親友表達出對其充分的尊重和留戀,即為善終;此外,儒家重視死亡的超越性,肉體上的死亡不意味著生命意義的消解,喪葬禮制可建立起代際依存關系,逝者理想及價值觀的傳承也可使個體生命獲得超越生死的價值。這啟示當代優(yōu)逝理念應延伸至死亡前后幾個月甚至幾年,而非局限于死亡前幾小時或幾天;除患者個人主觀體驗外,患者與家庭、社會的關系也需著重關注。
結合中西方優(yōu)逝定義的演變,中華文化背景下的優(yōu)逝可被定義為在足夠長壽的前提下,個人無主觀痛苦體驗、無牽掛、平靜地死亡,同時在死亡過程中得到了家人尤其是子女和孫輩的照料和陪伴,實現(xiàn)了道德的圓滿和超越。該概念從臨終瀕死階段延伸至整個生命歷程及死后喪葬過程,從患者個人延伸至整個家庭,包含身、心、社多個維度,受到社會文化、照護與家庭、個人經(jīng)歷等多重因素影響。
2. 3 替代和相關概念鑒別
替代概念通過使用其他描述性的詞匯或短語來擴大優(yōu)逝使用的語境范圍。Ruland等[12]于1998年提出平靜死亡(peaceful death)的5項結局指標:沒有痛苦、舒適的體驗、有尊嚴或受到尊重、處于平靜狀態(tài)、與重要的人保持密切聯(lián)系。Walters[13]引入了更具現(xiàn)實意義的華麗死亡(dying with panache)概念,即個人應該按照自己期望的方式離去,包括不安、憤怒或幽默,也可能有未完成的事。順利死亡(smooth death)被醫(yī)生視為一種積極的死亡形式,患者死亡過程不會被延長。Chochinov[14]提出臨終尊嚴(dying with dignity)的概念,提出個人在死亡時仍需保持尊嚴,被自己或他人視為有價值的人。
相關概念是指不同于優(yōu)逝內(nèi)涵、但與其相關且有清晰定義的概念。終末期生命質量(quality of end of life)、死亡質量(quality of dying)及終末期照護質量(quality of care at the end of life)均整合了生命和死亡領域中的身、心、社多個維度,但操作性定義略有不同。終末期生命質量更側重患者終末期功能和日常生活行為的維持,死亡質量側重于患者為即將到來的死亡所作的準備,而終末期照護質量更關注照護者尤其是醫(yī)療衛(wèi)生系統(tǒng)對患者死亡經(jīng)歷的影響,可通過患者及家庭的照護滿意度來反映[15]。
3 中華傳統(tǒng)文化背景下優(yōu)逝的特征
在安寧療護領域,優(yōu)逝內(nèi)涵具有高度的文化特異性和個體差異性,并會隨著社會發(fā)展和個人經(jīng)歷動態(tài)演變。在傳統(tǒng)生死孝道觀、道德倫理觀和以家庭為核心的理念的持續(xù)影響下,中華傳統(tǒng)文化背景下構成優(yōu)逝的規(guī)范性條件體現(xiàn)了顯著的文化特色,其特征可歸納如下。
3. 1 非直接表達的身心痛苦被“讀懂”和妥善處理
盡管對于疾病終末期患者來說,其個人身心痛苦的緩解是優(yōu)逝最重要的屬性,他們期望在死亡過程中疼痛、呼吸困難等生理癥狀得到控制,皮膚及口腔等舒適需求得到滿足[16],心理層面無明顯的焦慮、恐懼等不良情緒等[17],尤其對于終末期居家的患者來說,可及、優(yōu)質的專業(yè)醫(yī)療照護資源協(xié)助進行癥狀控制為首要的優(yōu)逝屬性[18]。但在傳統(tǒng)語境中,生理上的疼痛被認為是疾病或衰老過程中不可避免的要素,心理上的痛苦更是不宜宣揚?;颊邽樽约簱碛腥掏吹哪芰Χ院溃⒄J為接受和忍耐身心不適的過程有助于增強他們的道德和精神品質。他們認為疼痛會提醒他們?nèi)匀换钪灿兄谌桓惺芎蛽Q位體會他人的痛苦,激發(fā)人性的共情[19]。因此傳統(tǒng)文化不鼓勵直接表達軀體和心理的痛苦,忍耐被認為是重要的美德或生存策略[20]。在這種情況下,周圍的人需要通過察言觀色、感同身受等共情能力和技巧來“讀懂”未被患者直接表達出的痛苦,并根據(jù)患者的意愿及其個人疼痛閾值等將其妥善控制而非致力于完全消除。
3. 2 基于德性而非自主性的臨終尊嚴建構
臨終階段患者在面對疾病和死亡的威脅時,更能看到生命的脆弱,其個人的精神價值也隨著肉體的衰弱而日漸消解,此時,患者更加渴望自身尊嚴能夠得到維護,這對其實現(xiàn)優(yōu)逝具有重要意義。與西方文化環(huán)境中自主權為尊嚴的首要屬性形成鮮明對比的是,中華文化獨特的精神信仰體系使得患者的臨終尊嚴更多建基于德性而非自主性。患者在臨終時將個體命運與家庭和社會等與之相關的共同體目標相關聯(lián),在個人自理和自主決策方面均考量道德要求并堅守行善原則[11],期望獲得家庭與社會的尊重,這是患者在道德維度上建構臨終尊嚴的重要途徑,從而有效對抗死亡對個體生命意義的消解。例如,患者期望在生命終末期仍能保持自理,尤其在大量勞動力外流的農(nóng)村,大部分老年人獨立生活,他們不希望給子女增加麻煩和負擔,因此更加重視臨終階段自理能力的維持[21]。此外,患者在臨終階段往往主動或被動放棄決策權,由家屬基于自身認知或社會習俗觀念替代作出決策,這是道德層面對患者尊嚴的強制性維護[22];而當患者有機會參與醫(yī)療決策時,他們也更多考量家庭關系和道德要求,可能放棄無意義的治療,也可能堅持與疾病抗爭到最后一刻。
另外,對于老年人來說,不被當作物品或小孩對待,主體性和隱私權得到尊重也被視為尊嚴的重要內(nèi)涵[23],但在中華傳統(tǒng)文化觀念影響下,與他人的關系置于首位而個人的隱私界限往往被忽略。
3. 3 對孝道和家庭情感性聯(lián)結的重視
我國根深蒂固的家庭觀和孝道觀使得家庭成為中華傳統(tǒng)文化背景下優(yōu)逝實現(xiàn)的重要支撐,患者看重家庭不僅出于個體對安全感和歸屬感的重視,更因為家庭是患者本體意義上的價值來源[24]。孝道建立起的隱喻性、情感性的而非物理意義上的家庭連結是中華傳統(tǒng)文化背景下優(yōu)逝的重要特征之一。傳統(tǒng)的孝道觀要求子女有義務照護臨終的父母,為其提供充分陪伴和悉心照護,對其即將死亡的事實呈接受態(tài)度并做好死亡準備,同時認可臨終者所作的貢獻,并向其表達尊重、認可、不舍和留戀,父母也因為子女的孝道行為而感知到和重構生命的價值,這對于其能夠安心離世至關重要[25];與此同時,患者雖注重子女的孝道,但他們?nèi)云谕约阂材軌蛟谂R終階段繼續(xù)履行家庭責任,不想因個人臨終事件獲得子女的過多照護和陪伴從而增加家庭的情感和財務負擔[26],這種矛盾心理同樣體現(xiàn)在患者對死亡地點的選擇上,落葉歸根的傳統(tǒng)觀念使得患者期望在家中離世,卻擔心會因此給家庭帶來厄運或對后輩不利。因此,即便患者最終在醫(yī)院離世也并非代表患者未實現(xiàn)優(yōu)逝。
此外,臨終患者也可能接受來自其他親人的探望,但部分無意義的社交會消耗患者的精力和體力,增加其心理負擔,因此患者自主選擇家族社交關系也是優(yōu)逝屬性之一[27]。
3. 4 進行后事安排并實現(xiàn)代際傳承
在臨終階段,患者期望能夠提前意識到自己即將離世的事實并做好死亡準備,從而可以有足夠的時間來完成未盡心愿,解決或交代重要事情,如提前作出死亡地點、場景及離世后是否回歸故土、葬禮儀式及財務分配等決定?;颊哒J為提早分配財產(chǎn)可幫助建立代際聯(lián)結,是被后代記住和敬仰的重要方式[22]。他們也期望向家人道歉、道謝、道愛和道別[28],寬解家人的情感以減輕其負擔,同時協(xié)助解決家庭糾紛,并留下家庭寄望,鼓勵家人在自己離世后積極生活。此外,與西方相比,中國人的代際傳承遠遠不止于總結和分享個人過往的成就,他們更加注重傳承滋養(yǎng)和維持家族血脈的道德訓誡與獨特的信仰體系等精神財富,如傳統(tǒng)家風和家訓的傳承,滋養(yǎng)后代的精神世界,以期幫助后世的家庭繼續(xù)順利運轉[29]。
然而,這些均需以患者知曉病情并且意識到即將離世為前提,但在我國臨床實踐中,醫(yī)方普遍采取先告知家屬,由家屬決定是否告知患者其病情以及采取何種告知策略。但多數(shù)家屬出于“保護”選擇對患者隱瞞病情且避免與其談論死亡與臨終相關話題,在某種程度上阻礙了患者的后事安排和代際傳承的實現(xiàn),因此,中華傳統(tǒng)文化導向下恰當?shù)牟∏楦嬷獙τ诨颊叩膬?yōu)逝實現(xiàn)尤為重要。
3. 5 注重離世時刻生命完整性的實現(xiàn)
離世時刻是患者生命起點與終點進行連結的關鍵節(jié)點?;颊咴诨颊咂谕牡攸c、溫馨寧靜的環(huán)境和家人陪伴下離世是優(yōu)逝的重要屬性[30]。因此,某些時候采用醫(yī)療手段短暫延長瀕死患者的生命以等待遠方親人的到來同樣為中華傳統(tǒng)文化背景下優(yōu)逝的重要特征之一。此外,“身體發(fā)膚,受之父母”,身體表明了一個人的來處,也是個體與父母之間的勾連,因此患者期望在離世時不連接任何儀器并力圖減少對軀體的無謂損傷以保持身體的完整性,這是對父母盡孝之終[11]。但這并不意味著絕對意義上的整全,若出于善行向親屬或陌生人捐贈器官,通過成就自身來服務于更大的社會,這同樣是生命完整性的另一獨特體現(xiàn)。
4 影響優(yōu)逝的因素
中華傳統(tǒng)文化背景下影響優(yōu)逝的因素既涉及國際社會公認的因素,同時具有中華文化特色,可歸納為患者個體、家庭、醫(yī)療照護及社會因素。
個體因素主要包括患者的社會人口學特征,如年齡、性別、職業(yè)、經(jīng)濟文化水平、宗教信仰、城鄉(xiāng)居住地、有無喪親經(jīng)歷等;病理因素包括疾病種類與進程、癥狀控制情況以及有無意識或認知障礙等,這往往影響患者能否在期望的地點離世[31];心理精神因素包括是否受他人負擔感、絕望恐懼及焦慮等不良情緒的困擾以及病情知曉情況、死亡意識及接受度和死亡準備情況等。
家庭因素在中華傳統(tǒng)文化背景下發(fā)揮著尤為重要的作用,主要包括家庭支持如軀體照護、陪伴和情感支持以及家屬對患者死亡的接受程度[32];患者是否有能力反向關懷家屬等,這往往影響患者的他人負擔感和自我價值感[33]。
醫(yī)療照護因素主要包括照護結構和過程。照護結構指的是患者終末期接受的治療方式,如是否避免不必要的生命延長性治療和有創(chuàng)復蘇搶救等,以及安寧療護服務的可及性、可負擔性和優(yōu)質性等。照護過程指的是醫(yī)護人員提供的身、心、社等方位的專業(yè)照護、信息支持和醫(yī)患溝通、同理心等人文關懷。
社會文化因素主要包括我國現(xiàn)有的醫(yī)療體系及醫(yī)保制度、養(yǎng)老政策與安寧療護政策的完善程度等政策環(huán)境及社會文化環(huán)境,如公眾死亡教育與善終理念的喚醒、孝道和死亡禁忌文化與安寧療護理念的接洽、預立照護計劃的推廣等。
5 優(yōu)逝帶來的影響
優(yōu)逝帶來的影響可分為患者及其家庭、醫(yī)療照護和社會三個層面。優(yōu)逝實現(xiàn)有助于維護患者的個人完整性和尊嚴,提高其死亡質量;可減少家屬的痛苦和遺憾,幫助其更好地面對未來生活,從而實現(xiàn)家庭健康的喪親過程。有助于增強醫(yī)療機構中的人文關懷氛圍,營造和諧友好的就醫(yī)環(huán)境;幫助患者實現(xiàn)優(yōu)逝的過程也可提高醫(yī)療照護者的人文素養(yǎng),如同理心及死亡態(tài)度等;患者的優(yōu)逝實現(xiàn)也可幫助醫(yī)療照護者實現(xiàn)道德舒適,增強其人生價值感和意義感,并啟發(fā)其珍惜生命。在社會層面,個人的優(yōu)逝實現(xiàn)有助于促進優(yōu)逝大環(huán)境的構建,提高國民生命質量和死亡品質。
值得注意的是,東西方研究中優(yōu)逝結局的關注點存在一定差異。如西方研究中更注重逝者個人的臨終體驗,而在東方文化中則更關注優(yōu)逝對于家庭的意義,優(yōu)逝代表著家屬完成了保護患者免受身心痛苦的照護責任[34]。此外,平靜死亡可作為優(yōu)逝的性質、結局或替代術語,但大部分研究常將家屬對于患者平靜死亡的記憶視為優(yōu)逝的結局使用。中華文化背景下優(yōu)逝的特征及相關和替代概念、前因和結局,如圖1。
6 優(yōu)逝的測量指標和工具
我國學界現(xiàn)有對優(yōu)逝的測量主要涉及中華傳統(tǒng)文化背景下優(yōu)逝期望和優(yōu)逝實現(xiàn)情況的相關評估。
在實際工作中,患者的優(yōu)逝期望往往從患者本人視角進行評估,通常涉及身、心、社等多個維度。我國已有學者調適或開發(fā)出針對中華文化背景下優(yōu)逝期望的測量工具,如陳靜[35]基于文獻研究和質性訪談編制了我國老年人優(yōu)逝期望問卷,并在養(yǎng)老機構、社區(qū)和住院老年人中驗證其具有良好的信效度;美國人文關懷協(xié)會開發(fā)了心連心卡片(heart to heart card game,HHCG)用來評估在美華人的臨終期望,近年來也被引入國內(nèi)用來評估晚期癌癥患者的優(yōu)逝期望[36]。
中華文化背景下患者的優(yōu)逝實現(xiàn)情況的評估主要在患者離世后從喪親家屬及醫(yī)療照護者的視角進行,其重要指標為患者的臨終狀態(tài),其他指標包括家庭對照護人員的溝通和專業(yè)照護能力、綜合照護工作的滿意度及專業(yè)照護者的自身工作滿意度等。我國學者將日本學者Miyashita等[37]開發(fā)的優(yōu)逝內(nèi)容清單(good death inventory,GDI)引入國內(nèi),旨在從照護者視角評估患者生命最后一天的實際體驗,經(jīng)驗證其信效度良好,現(xiàn)已較為廣泛使用于中華傳統(tǒng)文化背景下晚期癌癥患者優(yōu)逝情況評估[38];中國臺灣地區(qū)學者Tsai等編制了從醫(yī)護人員視角評估患者的死亡質量的優(yōu)逝量表(good death scale,GDS)。
7 進一步的討論
優(yōu)逝是一個高度個體化且動態(tài)演變的概念。近年來,隨著我國社會文明程度的大幅提高以及老齡化趨勢的日益加劇,安寧療護事業(yè)快速發(fā)展,優(yōu)逝也逐漸受到人們重視,為中華文化背景下優(yōu)逝照護理念的推進創(chuàng)造了機遇。本研究聚焦安寧療護視域,對中華文化背景下的優(yōu)逝概念和特征進行梳理,并明確了其發(fā)展史、影響因素和帶來的影響、本土化的測量指標和工具等,有利于學者更好地理解優(yōu)逝概念,也可幫助指導進一步研究。未來可基于本土化優(yōu)逝內(nèi)涵和影響因素,在安寧療護多學科團隊合作的視角下深入探索和剖析優(yōu)逝的內(nèi)涵和外延,如優(yōu)逝照護階段、病情告知手段、心理照護策略、家庭干預模式及基于本土文化開發(fā)的評估工具等,進一步優(yōu)化優(yōu)逝理論和實踐,同時可從管理制度和人才培養(yǎng)等視角進一步探索,完善優(yōu)逝知識體系,以便更好地開展臨床工作。此外,未來仍需聚焦不同臨終群體尤其是老年患者,探討其群體特異性的優(yōu)逝內(nèi)涵,與我國本土文化、國情和臨床實踐環(huán)境相結合,開展更加豐富、更有針對性的優(yōu)逝照護理論和實踐研究。
〔參 考 文 獻〕
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