終末期患者營(yíng)養(yǎng)支持決策過(guò)程質(zhì)性研究的Meta 整合

李嘉琪，葉向紅，左俊燾，徐瑤，姚紅林

（1.南京大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬金陵醫(yī)院，江蘇 南京 210002；2.蚌埠醫(yī)學(xué)院研究生院，安徽 蚌埠 233000）

姑息治療(palliative care)是一項(xiàng)專注于改善慢性、 嚴(yán)重疾病或處于疾病末期患者及家屬生活質(zhì)量的專業(yè)治療[1]。 在接受姑息治療的終末期癌癥患者中，約2/3 的患者存在營(yíng)養(yǎng)風(fēng)險(xiǎn)[2]，盡管營(yíng)養(yǎng)不良和體質(zhì)量下降在這類患者中很常見(jiàn)，但是否給予人工營(yíng)養(yǎng)及水化治療（artificial nutrition and hydration, ANH）仍然存在爭(zhēng)議。 有研究表明，在終末期患者中，維持“正?！睜I(yíng)養(yǎng)和水分補(bǔ)充幾乎沒(méi)有好處，甚至存在負(fù)面效果[3-4]，對(duì)于很多家庭和醫(yī)護(hù)人員來(lái)講，提供營(yíng)養(yǎng)支持具有很強(qiáng)的象征意義， 但由于缺乏臨床相關(guān)證據(jù)指導(dǎo)醫(yī)務(wù)人員設(shè)計(jì)科學(xué)營(yíng)養(yǎng)干預(yù)措施，使ANH 情況變得更為復(fù)雜。目前，國(guó)內(nèi)外已有學(xué)者對(duì)終末期患者ANH 決策過(guò)程進(jìn)行質(zhì)性研究，但缺乏對(duì)完整決策過(guò)程進(jìn)行歸納和整合。 因此，本研究通過(guò)Meta 整合方法，對(duì)相關(guān)主題的中英文質(zhì)性研究進(jìn)行分析，對(duì)患者、家屬及醫(yī)務(wù)人員的決策體驗(yàn)和感受進(jìn)行整合，為建立符合我國(guó)國(guó)情的終末期患者ANH 決策流程提供參考。

1 資料與方法

1.1 檢索策略 計(jì)算機(jī)檢索Cochrane 圖書館、PubMed、Web of Science、Embase、中國(guó)知網(wǎng)、萬(wàn)方數(shù)據(jù)庫(kù)、 維普數(shù)據(jù)庫(kù)中有關(guān)終末期患者營(yíng)養(yǎng)支持決策過(guò)程、體驗(yàn)的質(zhì)性研究或混合研究。檢索時(shí)限為建庫(kù)至2023 年8 月。 檢索策略采用主題詞加自由詞，中文檢索詞包括：“終末期/姑息治療/臨終/生命終末期/瀕死”、“營(yíng)養(yǎng)支持治療/腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)/腸外營(yíng)養(yǎng)/人工營(yíng)養(yǎng)/管飼”、“質(zhì)性研究/混合研究/現(xiàn)象學(xué)研究/扎根理論/民族志/人種學(xué)”。 英文檢索詞包括：“terminal stage/palliative care/end of life/hospice care”、“artificial nutrition and hydration/ enteral nutrition/ parental nutrition/ANH/tube feeding”，“qualitative research/mix research/ phenomenology/ rooting theory/ nationality/ethnics”, 以PubMed 為例，檢索式見(jiàn)表1。

表1 PubMed 檢索式

1.2 文獻(xiàn)納入及排除標(biāo)準(zhǔn) 基于JBI 循證衛(wèi)生保健中心推薦的PICoS 模型[5]確定文獻(xiàn)。 納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）P（Population）研究對(duì)象為終末期患者、家屬及醫(yī)療保健人員；（2）I（Interest of phenomena）感興趣的現(xiàn)象為終末期患者營(yíng)養(yǎng)支持決策體驗(yàn)、感受；（3）Co（Context）研究情景為患者、 家屬及醫(yī)療保健人員營(yíng)養(yǎng)支持決策過(guò)程；（4）S（Study design）研究方法為質(zhì)性研究、混合研究中的質(zhì)性研究部分。 排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）非中英文文獻(xiàn)；（2）重要信息不完整文獻(xiàn)；（3）無(wú)法獲得全文；（4）會(huì)議論文、信件、報(bào)道等；（5）文獻(xiàn)質(zhì)量為C 級(jí)。

1.3 文獻(xiàn)篩選和資料提取 采用Endnote 軟件剔除重復(fù)文獻(xiàn)， 由2 名接受過(guò)質(zhì)性研究培訓(xùn)的研究者根據(jù)納入及排除標(biāo)準(zhǔn)獨(dú)立進(jìn)行文獻(xiàn)篩選和資料提取，通過(guò)閱讀標(biāo)題和摘要進(jìn)行初步篩選， 排除不符合的文獻(xiàn)；通過(guò)閱讀全文，最終確定納入的文獻(xiàn)，并交叉進(jìn)行核對(duì)， 如出現(xiàn)分歧無(wú)法達(dá)成一致則請(qǐng)第三方進(jìn)行評(píng)判。 資料提取的內(nèi)容包括：作者、國(guó)家、研究方法、研究對(duì)象、情境因素、感興趣的現(xiàn)象及研究結(jié)果。

1.4 文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià) 由2 名經(jīng)過(guò)質(zhì)性研究培訓(xùn)的研究人員獨(dú)立使用JBI 循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)[6]對(duì)納入文獻(xiàn)進(jìn)行評(píng)價(jià)，共10 項(xiàng)內(nèi)容，評(píng)價(jià)者對(duì)每個(gè)評(píng)價(jià)項(xiàng)目做出“是”“否”“不清楚”“不適用”的判斷，文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià)分為3 級(jí)：A 級(jí)為完全滿足質(zhì)量評(píng)級(jí)標(biāo)準(zhǔn)， 出現(xiàn)偏倚的可能性?。籅 級(jí)為不完全滿足質(zhì)量評(píng)級(jí)標(biāo)準(zhǔn)， 出現(xiàn)偏倚的可能性中度；C 級(jí)為完全不滿足質(zhì)量評(píng)級(jí)標(biāo)準(zhǔn)， 出現(xiàn)偏倚的可能性較高。最終經(jīng)小組討論，本研究納入質(zhì)量為A、B 級(jí)的文獻(xiàn)。

1.5 資料分析方法 本研究采用MAXDQA2022 軟件，根據(jù)JBI 匯集性整合方法[7]對(duì)納入文獻(xiàn)進(jìn)行歸類整合。 由經(jīng)過(guò)質(zhì)性研究培訓(xùn)后的研究者對(duì)納入文獻(xiàn)進(jìn)行反復(fù)閱讀、分析，并對(duì)每項(xiàng)研究結(jié)果進(jìn)行概括，將相似結(jié)果進(jìn)行整合，形成新的類別，再分析類別之間的聯(lián)系，進(jìn)一步整合出新的結(jié)果。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)檢索結(jié)果 初步檢索獲得文獻(xiàn)858 篇，去除重復(fù)文獻(xiàn)后余729 篇， 閱讀標(biāo)題及摘要初篩后獲得文獻(xiàn)20 篇，閱讀全文后獲得文獻(xiàn)10 篇[8-17]，文獻(xiàn)篩選流程見(jiàn)圖1。

圖1 文獻(xiàn)篩選流程圖

2.2 納入文獻(xiàn)的基本特征與方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)結(jié)果

共納入10 篇文獻(xiàn)，納入文獻(xiàn)基本特征見(jiàn)表2。 其中2 篇 文獻(xiàn)[12，16]為A 級(jí)，8 篇文獻(xiàn)[8-11，13-15，17]為B 級(jí)，方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)結(jié)果見(jiàn)表3。

表2 納入文獻(xiàn)的方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)(n=10)

表3 納入文獻(xiàn)的方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)(n=10)

2.3 Meta 整合結(jié)果 通過(guò)對(duì)文獻(xiàn)的反復(fù)閱讀與分析，共納入10 篇文獻(xiàn)，提煉38 個(gè)主題，歸納9 個(gè)類別，最終形成4 個(gè)整合結(jié)果。 整合結(jié)果結(jié)構(gòu)圖見(jiàn)圖2。

圖2 整合結(jié)果結(jié)構(gòu)圖

2.3.1 決策者多維度思考最終得出結(jié)果

2.3.1.1 類別1：患者的生活質(zhì)量 臨終患者進(jìn)入瀕死階段， 器官及系統(tǒng)功能都開(kāi)始出現(xiàn)不同的變化（“他一直在抽搐、出汗，只能用藥物控制，我無(wú)法想象他現(xiàn)在遭受的”[17]）， 患者對(duì)于是否接受治療無(wú)能力進(jìn)行決策， 患者是否痛苦和生活質(zhì)量是影響決策者判斷的重要依據(jù)（“這趟路程太艱難了，這對(duì)他有好處嗎？ 他能康復(fù)嗎？ 所以這些都是負(fù)面的，停止?fàn)I養(yǎng)支持并不難， 困難的是我怎么接受他這么差的生活質(zhì)量”[17]）。 一部分有自我決策能力的老年人認(rèn)為是否進(jìn)行營(yíng)養(yǎng)支持應(yīng)該取決于他們對(duì)生活質(zhì)量的概念（“你是在生活還是只是在活著[17]”）。 此外，由于疾病因素或個(gè)體感知差異性也會(huì)影響決策（“她在醫(yī)院里沒(méi)有那么痛苦，在前幾天只痛了兩三次，而且疼痛級(jí)別很低，她今天過(guò)得很開(kāi)心”[12]）。

2.3.1.2 類別2：感知家庭成員生活質(zhì)量的重要性父母作為決策者時(shí)，他們同時(shí)還要考慮到配偶、其他孩子和整個(gè)家庭的后果（“兒子不在了，我覺(jué)得這是我人生的最低谷，但是我這樣頹廢對(duì)女兒有好處嗎？我們和女兒還要生活下去”[11]）。 患者作為決策者時(shí)會(huì)考慮到經(jīng)濟(jì)上的負(fù)擔(dān)以及給家人和朋友帶來(lái)的負(fù)擔(dān)（“年紀(jì)大了，不想拖累家人”[17]）。

2.3.1.3 類別3：希望與依賴 患者到了生命的最后時(shí)刻，即使給予積極的干預(yù)措施，很多癥狀和急性并發(fā)癥也是很難逆轉(zhuǎn)的， 但是家庭成員認(rèn)為營(yíng)養(yǎng)支持不僅僅是治療，食物賦予生命，營(yíng)養(yǎng)支持提供生命和希望（“對(duì)大多數(shù)患者來(lái)說(shuō)，營(yíng)養(yǎng)支持的治療作用越來(lái)越小，但是對(duì)家庭的象征意義還是很重要的”[10]）。終末期患者口渴表現(xiàn)的非常強(qiáng)烈， 家庭成員對(duì)他們所愛(ài)之人出現(xiàn)口渴感覺(jué)的一個(gè)共同特征是內(nèi)疚（“他像是在沙漠里，無(wú)法逃脫，我很痛苦”[9]）。

2.3.2 決策者迫切需要專業(yè)支持

2.3.2.1 類別4： 專業(yè)的溝通及信息傳遞 在醫(yī)院，護(hù)理人員為終末期患者及家屬提供最直接的護(hù)理。除了與其他護(hù)理人員溝通外， 還要將患者的信息直接傳遞給醫(yī)生、營(yíng)養(yǎng)師或臨終關(guān)懷師，以便提供最適當(dāng)?shù)淖o(hù)理（“就我個(gè)人而言，我會(huì)將一切告訴護(hù)士，因?yàn)槲液退麄冊(cè)谝黄?，他們?huì)知道我的變化”[9]），在確定護(hù)理方案時(shí)，邀請(qǐng)家屬參與到討論中來(lái)，并讓家庭做好準(zhǔn)備，以便接受停止?fàn)I養(yǎng)支持策略（“如果在任何時(shí)候都沒(méi)有討論這件事， 在患者出現(xiàn)身體機(jī)能下降時(shí)第一次討論營(yíng)養(yǎng)支持會(huì)非常困難”[12]）。 在社區(qū)環(huán)境中，患者與社區(qū)的溝通十分有限（“營(yíng)養(yǎng)師給了我一張要買東西的清單，我試著吃過(guò)了，但是我不喜歡”[8]）。

2.3.2.2 類別5： 尋求專業(yè)建議 一部分照顧者在出現(xiàn)困難時(shí)沒(méi)有尋求建議，而是在苦苦掙扎（“我不知道該找誰(shuí)，我不知道該做什么”[8]），一部分照顧者認(rèn)為醫(yī)生不知道如何處理癡呆患者（“他們是很好的全科醫(yī)生，但是他們對(duì)癡呆的理解太少”[15]）。 專家認(rèn)為停止?fàn)I養(yǎng)支持是終末期的正常過(guò)程， 患者沒(méi)有經(jīng)歷任何痛苦或口渴（“脫水是死亡過(guò)程中的正常部分，過(guò)度干預(yù)往往會(huì)造成更多的痛苦”[9]）， 同時(shí)管路的存在不符合舒適的姑息護(hù)理精神， 剝奪了家屬和患者之間的親密感和溝通（“我認(rèn)為當(dāng)額外的設(shè)備、管子被拿走時(shí)，身體和情感上親密的機(jī)會(huì)就會(huì)增加”[11]）。大多數(shù)決策者在做出決定前會(huì)感受到焦慮和擔(dān)憂（“療養(yǎng)院的工作人員和我說(shuō)，如果拔掉喂養(yǎng)管，我的兒子會(huì)非常痛苦的死去”“如果有臨終經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)護(hù)人員提供更準(zhǔn)確的信息，我會(huì)非常感激”[14]）專業(yè)人員建議的一致性也是影響患者決策的重要因素（“我的選擇真的是正確的嗎？ 如果每個(gè)人都說(shuō)你應(yīng)該這么做，那就更容易接受了，最好專業(yè)人員聚集在一起，先達(dá)成協(xié)議，再轉(zhuǎn)交給家屬”[11]）。

2.3.3 決策者認(rèn)知影響決策結(jié)果

2.3.3.1 類別6：對(duì)生命終結(jié)的不同理解 對(duì)死亡的認(rèn)知使患者及家屬面臨死亡時(shí)的心態(tài)發(fā)生改變（“我想的是，他們正確的使用藥物，我也沒(méi)有退縮，我的離開(kāi)會(huì)非常平靜”“他只是躺在那里，聳了聳肩，然后就輕輕的走了”[11]）。 若患者表示可以接受死亡，往往表現(xiàn)為堅(jiān)定的支持姑息治療， 相反他們認(rèn)為營(yíng)養(yǎng)支持是強(qiáng)加給他們的，死亡本身被認(rèn)為是一種“放松”（“我們當(dāng)然很難過(guò)，但他終于得到了安寧，這讓我們松了一口氣”[12]）。

2.3.3.2 類別7：經(jīng)驗(yàn)與宗教 一部分人指出，他們被提供的意見(jiàn)往往是基于過(guò)去的經(jīng)驗(yàn)， 把決策置于個(gè)人價(jià)值觀的基礎(chǔ)上 （“我朋友的父親就是這么做的，他覺(jué)得這樣做對(duì)患者更好”[16]，“家里的長(zhǎng)輩說(shuō)這么做，對(duì)他是一種尊重”[17]）。 宗教信仰影響患者的選擇及決策， 表現(xiàn)為更多的使用宗教相關(guān)詞語(yǔ)表達(dá)自己的感受， 例如：“上帝的幫助”、“上帝的選擇”、“這不是我們能決定的”（“如果上帝站在你這一邊，你就不會(huì)有任何不測(cè)”、“那時(shí)候我會(huì)請(qǐng)求上帝接受我的靈魂，然后離開(kāi)”[17]）。

2.3.4 決策者同樣需要心理干預(yù)

2.3.4.1 類別8：決策前家屬心理感受 決定是否進(jìn)行營(yíng)養(yǎng)支持無(wú)疑是非常重大的決策。 決策者將面臨被厭惡、被責(zé)備的立場(chǎng)，同時(shí)一部分決策者認(rèn)為這個(gè)決策是“謀殺”（“如果說(shuō)我們要拿走食物，很多人認(rèn)為這涉嫌謀殺， 所以我從來(lái)沒(méi)和醫(yī)生以外的人討論過(guò)，因?yàn)槲矣X(jué)得他們會(huì)覺(jué)得我在殺人”[13]），一部分決策者表達(dá)了深深的矛盾和恐懼（“我堅(jiān)信我的做法是正確的，我希望他自由，但是我依然對(duì)這種死亡方式感到不安”[13]）。

2.3.4.2 類別9：決策后家屬心理感受 盡管醫(yī)護(hù)人員對(duì)于患者死亡有相對(duì)積極的描述， 但是在患者外表發(fā)生變化時(shí)家屬還是會(huì)感到不安（“在過(guò)去的三天里，她看起來(lái)死氣沉沉、憔悴，臉頰凹陷，這已經(jīng)不再是他的身體了”“我不想讓任何人看到她那個(gè)樣子，我告訴別人不要來(lái)”[14]）。 多年耗費(fèi)心力的照料并沒(méi)有得到好的結(jié)果， 暫停營(yíng)養(yǎng)支持， 允許患者走向死亡，使家屬自責(zé)心理加重（“我們無(wú)視他的意愿讓他活了這么多年，現(xiàn)在也無(wú)法完成他捐贈(zèng)器官的愿望，拔管一點(diǎn)好處也沒(méi)有，他甚至不能留下點(diǎn)什么”[13]）。同時(shí)家屬表述，拔掉喂養(yǎng)管后，等待死亡的時(shí)間變得漫長(zhǎng)（“當(dāng)拔掉管子后，他活了九天，我更希望他能快點(diǎn)離開(kāi)，不想看他受苦”[14]）。

3 討論

3.1 決策者在營(yíng)養(yǎng)支持問(wèn)題上面臨兩難境地 終末期患者營(yíng)養(yǎng)支持決策是護(hù)理中面臨的主要問(wèn)題之一，是否繼續(xù)營(yíng)養(yǎng)支持與患者結(jié)局息息相關(guān)，并且受法律、道德、社會(huì)和文化價(jià)值等種種因素影響，這需要一個(gè)艱難的決策過(guò)程。 整合結(jié)果顯示患者的生活質(zhì)量、家庭的生活質(zhì)量、希望和依賴是影響決策的因素。 與Loofs 等[18]研究結(jié)果一致，認(rèn)為臨終患者進(jìn)行姑息治療時(shí)應(yīng)考慮患者生理狀況和社會(huì)因素。 許多家庭認(rèn)為他們有義務(wù)為患者提供營(yíng)養(yǎng)支持， 以免遭受饑餓的痛苦，同時(shí)，由于疾病原因終末期患者不得不禁食，家屬會(huì)感到內(nèi)疚、自責(zé)。 如何提高患者與家屬?zèng)Q策過(guò)程中的滿意度， 未來(lái)可以進(jìn)一步進(jìn)行前瞻性研究比較終末期營(yíng)養(yǎng)支持中患者偏好和照顧者偏好之間的一致性。

3.2 提供個(gè)體化營(yíng)養(yǎng)支持護(hù)理計(jì)劃 整合結(jié)果顯示患者在決策過(guò)程中，專業(yè)支持、溝通和信息傳遞是決策者及專業(yè)人員共同關(guān)注的問(wèn)題。 與Amano 等[19]研究一致，患者、家屬和醫(yī)護(hù)人員對(duì)終末期ANH 的決策中缺乏有效的觀點(diǎn)溝通， 超過(guò)一半的患者希望醫(yī)生能夠提供ANH， 但雙方都沒(méi)有表明提供ANH的最佳時(shí)間和最佳方式。 有效的溝通是保證患者和家屬積極參與ANH 決策的關(guān)鍵。醫(yī)療決策應(yīng)由集體做出，并始終與當(dāng)前文獻(xiàn)和臨床目標(biāo)保持一致，如生存、功能和舒適度。 2014 年英國(guó)臨終關(guān)懷領(lǐng)袖者聯(lián)盟 （England’s Leadership Alliance for the Care of Dying People, LACDP）構(gòu)建了一種新的姑息治療模式[20]，側(cè)重于實(shí)現(xiàn)護(hù)理的5 個(gè)優(yōu)先事項(xiàng)，其中提到了“個(gè)人護(hù)理計(jì)劃”，包括：營(yíng)養(yǎng)支持、癥狀控制以及心理、 社會(huì)、 精神護(hù)理需求， 預(yù)先護(hù)理計(jì)劃（advance care planning, ACP）是對(duì)其的實(shí)際應(yīng)用，將患者的決策自主權(quán)擴(kuò)大到他們喪失決策能力階段的一種手段，ACP 側(cè)重于為可能出現(xiàn)的決策能力喪失進(jìn)行計(jì)劃，同時(shí)也可以作為患者決策的基礎(chǔ)[21-22]，這種方法可以減少?zèng)Q策者面臨的兩難境地， 同時(shí)最大程度地尊重患者的意愿。 因此，考慮到?jīng)Q策者面臨的狀況，醫(yī)護(hù)人員需要仔細(xì)、個(gè)性化地思考，將患者排除在營(yíng)養(yǎng)支持決策之外是否是為了減輕負(fù)擔(dān)而有意識(shí)的選擇，為患者及家屬提供早期的決策支持[23]。

3.3 關(guān)注決策者心理體驗(yàn)，提供系統(tǒng)支持 整合結(jié)果發(fā)現(xiàn)， 決策者在決策前后由于決策的重要性出現(xiàn)劇烈的掙扎，感受到矛盾和恐懼。 這與Peacock 等[22]的研究結(jié)果一致， 決策者對(duì)死亡的看法和信念存在多樣性和矛盾心理。 醫(yī)護(hù)人員需要考慮如何糾正決策者錯(cuò)誤認(rèn)知，并為家庭提供同情和尊重的支持，盡可能為決策者分享有關(guān)停止?fàn)I養(yǎng)支持后患者感受的正向資料[24]，同時(shí)還應(yīng)提供關(guān)于其他家庭如何做出支持暫停營(yíng)養(yǎng)支持的決定以及他們是如何經(jīng)歷親屬死亡的信息。因此，醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)亟需建立心理健康小組，不單單關(guān)注患者心理健康，對(duì)于家屬不良心理體驗(yàn)，必要時(shí)給予干預(yù)和支持，提高決策者的應(yīng)對(duì)能力，共同探討解決問(wèn)題的辦法。

4 結(jié)論

本研究采用質(zhì)性整合的方法對(duì)終末期患者營(yíng)養(yǎng)支持決策過(guò)程質(zhì)性研究結(jié)果進(jìn)行整合和分析， 幫助醫(yī)護(hù)人員更加清楚的了解終末期患者及家屬在營(yíng)養(yǎng)支持決策過(guò)程中的體驗(yàn)和感受。 本研究納入文獻(xiàn)多數(shù)來(lái)自于國(guó)外，且未從歷史文化背景、價(jià)值觀等角度說(shuō)明研究者自身狀況，可能出現(xiàn)偏倚，但研究結(jié)果仍然可以為未來(lái)決策輔助工具的構(gòu)建提供參考意見(jiàn)，幫助更多醫(yī)護(hù)人員和家庭提供解決問(wèn)題新思路，改善患者及家屬體驗(yàn)。