白血病患兒父母決策沖突現(xiàn)狀及影響因素分析

郭紅濤，張靜，李穎，甄藝婉

[1.山西醫(yī)科大學(xué) 護理學(xué)院，山西 太原 030001；2.山西省兒童醫(yī)院（山西省婦幼保健院） a.護理部；b.PICU，山西 太原 030013]

大多數(shù)的兒童白血病起病較急、病情復(fù)雜，而患兒尚未成年，不能自行做出有利于自身的健康決策，因此，父母是醫(yī)護人員的主要溝通對象[1-4]。 決策主要是發(fā)生在疾病診斷與治療護理過程中， 白血病的治療過程漫長且復(fù)雜， 父母需要與醫(yī)護人員進行頻繁的治療性溝通，但父母在面對疾病各種未知、患兒住院環(huán)境不適應(yīng)和經(jīng)濟負(fù)擔(dān)等方面存在較強的不確定感， 加之父母在決策過程中未實際參與或參與度不高，造成父母在治療決策過程中處于被動地位，極易產(chǎn)生決策沖突問題， 甚至因決策沖突引發(fā)決策延遲或決策后悔等一系列的不良后果[5-8]。 患兒發(fā)病后父母除承受較大的心理壓力外， 還伴隨不同程度的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)和社會壓力，加之父母對病情的不確定，極易產(chǎn)生焦慮、無助等負(fù)性心理問題，進一步增強父母的決策沖突，若不及時調(diào)節(jié)父母的心理問題，會對患兒及父母的生活質(zhì)量造成影響[9]。 本研究目的在于探討白血病患兒父母決策沖突的現(xiàn)狀， 并對影響因素進行分析， 為進一步制定共享決策干預(yù)方案提供參考依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采取便利抽樣法， 選取2021 年8月—2022 年5 月在山西省某兒童醫(yī)院血液科住院治療的150 例白血病患兒父母為研究對象。 納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）患兒符合兒童白血病診斷標(biāo)準(zhǔn)；年齡為0～14歲；（2）父母是患兒在院以及出院后的主要照顧者、決策者；年齡在20～55 歲，具有良好的溝通能力；父母無精神或意識方面的疾?。?自愿參與本研究并知情同意。 排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）患兒身體狀況較差或患有其他慢性??；（2）父母有嚴(yán)重的心、腦、腎疾病或其他疾病。本研究為橫斷面調(diào)查研究，根據(jù)總體均數(shù)估計的計算公式[10]：取α=0.05，前期調(diào)查可知σ=11.37，容許誤差δ=2，經(jīng)計算n=124，考慮20%左右的誤差，最終確定樣本總量為150 名。本研究獲得山西省兒童醫(yī)院（山西省婦幼保健院）倫理委員會審批（IRB-WZ-2023-002）。

1.2 研究方法

1.2.1 調(diào)查工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查表 自行設(shè)計， 內(nèi)容包括2部分。 （1）患兒：年齡、是否為獨生子女和疾病類型；（2）父母：年齡、受教育程度、職業(yè)、婚姻狀況、家庭月收入、 與患兒關(guān)系和獲取疾病相關(guān)知識的途徑。

1.2.1.2 決策沖突量表 （Decisional Conflict Scale，DCS） 由O’ Connor 等[11]于1995 年研制，用于評估白血病患兒父母的決策沖突程度， 即父母在面對疾病治療時內(nèi)心的不確定或猶豫不決的狀態(tài)。 經(jīng)我國學(xué)者龔素綠等[6]人將量表漢化，分為3 個維度（信息與價值觀、感知決策有效性和決策不確定性），共16個條目。 運用Likert 5 級評分法，從“非常同意”至“非常不同意”，分別計0～4 分。 量表總得分=（各條目分?jǐn)?shù)之和÷16）×25，得分為0～100 分。25 分以下表示無決策沖突，25～37.5 分為中等水平的決策沖突，37.5 分以上屬于較高水平的決策沖突，分?jǐn)?shù)越高，說明父母在做決策時的沖突越高。 本研究該量表的Cronbach α 系數(shù)為0.873。

1.2.1.3 心理彈性量表（Connor-Davidson Resilience Scale，CD-RISC） 由Connor 等[12]于2003 年研制，用于評估白血病患兒父母的心理彈性水平。 經(jīng)我國學(xué)者于肖楠等[13]將量表漢化，分為3 個維度（力量性、樂觀性和堅韌性），共25 個條目。從“從不”到“一直如此”，運用Likert 5 級評分法，依次計0～4 分，得分為0～100 分。分?jǐn)?shù)越高，說明父母的心理彈性越好，心理適應(yīng)能力越強。 本研究中該量表的Cronbach α系數(shù)為0.942。

1.2.2 資料收集方法 本研究以問卷形式進行調(diào)查，調(diào)查者向研究對象介紹研究的目的、內(nèi)容及填寫方法，并在研究對象簽署知情同意書后發(fā)放問卷，如研究對象有疑問， 調(diào)查者應(yīng)根據(jù)統(tǒng)一指導(dǎo)語給予解釋說明。 填寫時間為10 min，填寫完成后立即收回。本研究共發(fā)放調(diào)查問卷155 份，問卷回收150 份，有效回收率為97%。

1.2.3 統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS 26.0 對數(shù)據(jù)進行分析。定量資料經(jīng)正態(tài)性檢驗后呈正態(tài)性分布，采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差表示，計數(shù)資料采用頻數(shù)、百分比表示。 采用獨立樣本t 檢驗或單因素方差分析比較一般資料對白血病患兒父母決策沖突的影響；采用Pearson 相關(guān)分析探討決策沖突與心理彈性的相關(guān)性； 采用多重線性回歸分析影響父母決策沖突的因素。 以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 一般資料

2.1.1 白血病患兒一般資料 150 例白血病患兒， 其中年齡：＜5 歲52 例 （34.7%），5～10 歲85例（56.7%），＞10 歲13 例（8.6%），年齡（5.86±2.72）歲；是否為獨生子女：獨生子女57 例（38.0%），非獨生子女93 例（62.0%）；疾病類型：急性淋巴細(xì)胞白血病134 例（89.3%），急性非淋巴細(xì)胞白血病16例（10.7%）。

2.1.2 白血病患兒父母一般資料 150 名白血病患兒父母，其中年齡：＜30 歲35 名（23.3%），30～40 歲106 名（70.7%），＞40 歲9 名（6.0%），年齡（32.90±3.40）歲；婚姻狀況：已婚144 名（96.0%），離異或喪偶6 名（4.0%）；父母受教育程度：高中及以下26 名（17.3%），?？?9 名（26.0%），本科及以上85 名（56.7%）；職業(yè)：工人33 名（22.0%），教職工8 名（5.3%），個體經(jīng)營78 名（52.0%），醫(yī)務(wù)人員4 名（2.7%），公務(wù)員5 名（3.3%），務(wù)農(nóng)5 名（3.3%），無業(yè)17 名（11.4%）；家庭月收入：＜2 000 24 名（16.0%），2 000～5 000 67 名 （44.7%），5 001～8 000 46 名（30.7%），＞8 000 13 名（8.6%）；與患兒關(guān)系：父親22 名（14.7%），母親128 名（85.3%）；獲取疾病相關(guān)知識的途徑：醫(yī)務(wù)人員21 名（14.0%），醫(yī)務(wù)人員、其他7 名（4.7%），醫(yī)務(wù)人員、住院患兒家長39名（26.0%），醫(yī)務(wù)人員、住院患兒家長、其他58 名（38.7%），醫(yī)務(wù)人員、住院患兒家長、親戚朋友、其他25 名（16.6%）。

2.2 本組白血病患兒父母決策沖突與心理彈性量表得分情況 本組白血病患兒父母決策沖突、 心理彈性得分分別為（38.67±6.37）分、（58.74±13.56）分，各維度得分見表1。

表1 本組白血病患兒父母決策沖突和心理彈性得分情況（n=150，±S，分）

表1 本組白血病患兒父母決策沖突和心理彈性得分情況（n=150，±S，分）

項目決策沖突總分信息與價值觀決策不確定性感知決策有效性心理彈性總分堅韌性力量性樂觀性條目數(shù)16 934 25 13 84得分范圍0～100 0～56 0～19 0～25 0～100 0～52 0～32 0～16得分38.67±6.37 14.23±2.72 4.67±1.42 5.86±2.22 58.74±13.56 28.08±7.65 20.17±4.80 10.49±3.18條目均分2.30±0.40 1.58±0.30 1.56±0.47 1.47±0.56 2.35±0.54 2.16±0.59 2.52±0.60 2.62±0.80

2.3 不同特征白血病患兒父母決策沖突總分的比較 將本組白血病患兒按年齡、是否為獨生子女、疾病類型分組，將本組白血病患兒父母按年齡、婚姻狀況、父母受教育程度、職業(yè)、家庭月收入、與患兒關(guān)系、獲取疾病相關(guān)知識的途徑分組，比較白血病患兒父母的決策沖突總分。 結(jié)果顯示，不同疾病類型、是否為獨生子女的白血病患兒，不同年齡、婚姻狀況、與患兒關(guān)系的白血病患兒父母，決策沖突總分比較，差異均無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）；不同年齡的白血病患兒，不同父母受教育程度、職業(yè)、家庭月收入和獲取疾病相關(guān)知識的途徑的白血病患兒父母，決策沖突總分比較，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05）。 見表2。

表2 不同特征白血病患兒父母決策沖突得分比較（n=150，X±S，分）

2.4 本組白血病患兒父母決策沖突與心理彈性的相關(guān)性分析 Pearson 相關(guān)性分析結(jié)果顯示， 白血病患兒父母的決策沖突與心理彈性得分呈負(fù)相關(guān)（r=-0.833，P＜0.05）。 見表3。

表3 白血病患兒父母決策沖突與心理彈性的相關(guān)性分析（n=150，r）

2.5 本組白血病患兒父母決策沖突影響因素的多重線性回歸分析 以白血病患兒父母決策沖突得分作為因變量， 以單因素分析及相關(guān)性分析中差異有統(tǒng)計學(xué)意義的6 個變量（患兒年齡、職業(yè)、父母受教育程度、家庭月收入、獲取疾病相關(guān)知識的途徑、心理彈性總分）作為自變量，進行多重線性回歸分析。共線性診斷結(jié)果顯示：各模型的容忍度為0.444～0.945，方差膨脹因子為1.058～2.252， 認(rèn)為自變量之間不存在多重共線性。多重線性回歸分析結(jié)果顯示，患兒年齡、父母受教育程度和心理彈性是白血病患兒父母決策沖突的主要影響因素（P＜0.05），可解釋總變異的75.3%。 見表4。

表4 白血病患兒父母決策沖突影響因素的多重線性回歸分析（n=150）

3 討論

3.1 本組白血病患兒父母決策沖突處于較高水平本研究結(jié)果顯示， 本組白血病患兒父母的決策沖突總分為（38.67±6.37）分，與量表總分中間值50 分相比，處于較高水平，表明父母在患兒疾病診斷、治療和護理過程中對決策內(nèi)容存在不確定、 猶豫不決的狀態(tài)，從而產(chǎn)生較高水平的決策沖突，高于祝怡君等[14]對包皮環(huán)切術(shù)患兒家長決策沖突的研究及王麗萍等[15]對顱內(nèi)腫瘤患者家屬決策沖突的調(diào)查結(jié)果，可能與研究對象不同有關(guān)。 兒童白血病大多起病較急、病情復(fù)雜，早期發(fā)現(xiàn)、診斷和治療至關(guān)重要。近年來，兒童白血病已不再局限于傳統(tǒng)的治療方法，出現(xiàn)了CAR-T 細(xì)胞免疫療法、分子靶向療法等新型治療手段，可以有效地改善白血病患兒的生存率[16-17]。 一般需經(jīng)過誘導(dǎo)緩解治療、鞏固治療、強化治療和維持治療4 個階段才能完全清除體內(nèi)的白血病細(xì)胞以達到完全緩解或部分緩解的目的，總療程約2～2.5年[18-19]。 本研究中白血病患兒的治療護理是一個復(fù)雜而漫長的康復(fù)過程，且預(yù)后進展各有差異，父母因缺乏對兒童白血病的全面認(rèn)識、醫(yī)患溝通時間有限、經(jīng)濟負(fù)擔(dān)等原因使得父母在實際的決策過程中處于被動地位，參與決策的效果不理想，容易出現(xiàn)焦慮、抑郁等不良的情緒體驗， 進一步使父母產(chǎn)生決策沖突[3，14，20-23]。當(dāng)孩子被診斷罹患白血病的那一刻，對整個家庭的沖擊是巨大的， 父母一時無法適應(yīng)其所帶來的的一系列改變， 進而引起相關(guān)的負(fù)面心理及行為[24-25]。 本研究中信息與價值觀維度的得分最高，究其原因可能是父母在決策過程中對決策內(nèi)容的不了解，對疾病本身的信息掌握還不夠，比如父母對白血病的治療預(yù)后的風(fēng)險利弊不了解， 無法清晰明確自身及患兒的價值偏好，還需要更多的建議、支持來幫助父母做出決策， 也從側(cè)面反映出醫(yī)患雙方并未做到共享決策，進一步產(chǎn)生決策沖突[14]。

3.2 白血病患兒父母決策沖突的影響因素

3.2.1 患兒年齡 本研究結(jié)果顯示， 患兒年齡是白血病患兒父母決策沖突的影響因素（B=-1.182，P=0.018），即白血病患兒年齡較小， 其父母的決策沖突水平較高；與祝怡君等[14]的研究結(jié)論相似。 白血病是一種常見的兒童惡性腫瘤，好發(fā)于0～4 歲，不同疾病類型、疾病治療所處階段、 治療方案等患兒的身體癥狀表現(xiàn)各異， 疾病預(yù)后不確定會加重父母的照顧和心理負(fù)擔(dān)[26]。 患兒年齡越小，越不能清楚的表達自己身體的真實反應(yīng)，且在治療過程中疾病進展各有差異，若護理不當(dāng)可能會發(fā)生相關(guān)并發(fā)癥， 引起不良結(jié)局的發(fā)生，父母越容易出現(xiàn)焦慮、不安的情緒，有時甚至?xí)萑胱载?zé)，感到無能為力，加重父母對患兒預(yù)后的擔(dān)憂和不確定性[27-28]。

3.2.2 父母受教育程度 本研究結(jié)果顯示， 父母的受教育程度是白血病患兒父母決策沖突的影響因素（B=-1.943，P＜0.001）， 即白血病患兒父母的受教育程度較低，他們的決策沖突得分較高；與許敏等[29]研究結(jié)果相似。 可能是因為較低的受教育水平在一定程度上限制了父母全面理解疾病健康信息的能力，不能準(zhǔn)確及時的處理問題， 再加上白血病治療本身存在的不確定性和復(fù)雜性， 進一步導(dǎo)致父母在面對多重決策壓力時產(chǎn)生決策沖突[30]。 父母受教育程度較高的父母能夠很好的學(xué)習(xí)、接受和理解新事物，在與醫(yī)護人員溝通中能夠主動地獲取疾病信息， 積極參與決策過程，理清價值偏好，明確每種治療選擇的利弊，提高決策信心[31]。

3.2.3 心理彈性 本研究結(jié)果顯示，心理彈性是白血病患兒父母決策沖突的影響因素（B=-0.319，P＜0.001），即白血病患兒父母的心理彈性水平較高， 其決策沖突水平較低；與蔣小雅[8]研究結(jié)果相似。心理彈性是指父母在患兒突發(fā)疾病或在疾病治療護理過程中面對壓力時的一種積極的適應(yīng)過程[32]。 有研究表明負(fù)性情緒是導(dǎo)致決策沖突的重要影響因素[33]。 白血病的治療周期為2.5～3.0 年，如果在治療期間發(fā)生其他并發(fā)癥，則需要更長的住院時間與治療，漫長的治療過程使父母原有的生活節(jié)奏打亂，造成父母在經(jīng)濟、社會等多方面的壓力， 且父母會擔(dān)憂疾病對孩子的生長發(fā)育、生活、學(xué)習(xí)等帶來不利影響，進而產(chǎn)生焦慮、無助和抑郁等負(fù)性情緒，降低父母對疾病康復(fù)的信心和心理彈性水平，極易產(chǎn)生決策沖突，甚至決策延遲、后悔[31]。

4 對策

本組白血病患兒父母決策沖突處于較高水平，建議醫(yī)護人員針對患兒年齡較小、 父母受教育程度較低及心理彈性水平低的父母采取相對應(yīng)的干預(yù)措施，以降低其決策沖突水平。具體對策如下：（1）醫(yī)護人員在繁忙的臨床工作中需關(guān)注父母的決策過程，尤其應(yīng)重點關(guān)注年紀(jì)較小患兒父母對疾病知識的需求，鼓勵父母表達內(nèi)心的想法，有針對性的對父母進行干預(yù)，為父母提供決策信息，充分理解白血病的治療護理措施，減少父母對疾病的不確定感，提高父母對白血病的認(rèn)識。（2）醫(yī)護人員在與父母溝通時應(yīng)充分共享信息， 并注重父母對疾病知識獲取的多樣性和真實性， 重視受教育程度低的父母對疾病知識的理解程度， 以簡單明了的語言， 并結(jié)合健康宣教手冊、 視頻等共享決策輔助工具， 評估父母的決策需求，明確其偏好及價值觀，幫助父母降低對疾病的不確定感，減少決策沖突，增強決策信心。（3）醫(yī)護人員不僅要關(guān)注父母在決策過程中的疾病知識需求，同時應(yīng)關(guān)注父母的心理需求， 適當(dāng)?shù)貫槠溥M行心理疏導(dǎo)，針對具體問題進行個體化干預(yù)，鼓勵父母之間的溝通和交流，通過定期開展交流會、健康宣教講座等形式為父母提供一些正能量、積極的內(nèi)容，減少父母的焦慮、忐忑及抑郁等不良情緒，提高父母對患兒疾病康復(fù)的信心，有效改善父母的心理彈性水平。

5 本研究的不足

本研究為橫斷面調(diào)查，采用便利抽樣法，研究對象選自1 所醫(yī)院，未對本地區(qū)內(nèi)其他醫(yī)院進行調(diào)查研究，結(jié)論可能存在一定的限制。 在今后的研究中可采用科學(xué)的抽樣方法、多中心、擴大樣本含量，使結(jié)果更具有代表性，此外，還需深入分析患兒在不同疾病階段下父母的決策沖突情況，探討降低父母決策沖突的干預(yù)策略。

[致謝] 山西省兒童醫(yī)院（山西省婦幼保健院）張靜教授對本文數(shù)據(jù)統(tǒng)計與分析指導(dǎo)！