張錦欣,姚能亮,孫曉杰*
1.250012 山東省濟(jì)南市,山東大學(xué)齊魯醫(yī)學(xué)院公共衛(wèi)生學(xué)院衛(wèi)生管理與政策研究中心
2.250012 山東省濟(jì)南市,國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)與政策研究重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室(山東大學(xué))
3.60173 美國(guó)伊利諾伊州紹姆堡鎮(zhèn),美國(guó)居家醫(yī)療學(xué)院
4.22903 美國(guó)弗吉尼亞州夏洛茨維爾,弗吉尼亞大學(xué)醫(yī)學(xué)院
隨著老齡化程度不斷加深,我國(guó)失能老人規(guī)模不斷擴(kuò)大。2020年我國(guó)城鄉(xiāng)失能老人人口數(shù)量達(dá)到4 375萬(wàn),預(yù)計(jì)到2050年將高達(dá)9 140萬(wàn)[1]。與普通老人相比,失能老人身體健康狀況普遍欠佳[2],且存在諸多未被滿足的照護(hù)需求[3],照護(hù)需求長(zhǎng)期未得到滿足將導(dǎo)致失能老人急性住院、死亡等不良健康結(jié)局風(fēng)險(xiǎn)增加[4-5],最終加重家庭與社會(huì)的照護(hù)負(fù)擔(dān)。基于失能老人照護(hù)需求設(shè)計(jì)照護(hù)方案已成為我國(guó)當(dāng)前緊迫的公共衛(wèi)生優(yōu)先事項(xiàng)[6],目前國(guó)內(nèi)相關(guān)研究主要聚焦于失能老人日常生活或某一方面需求[7-8],國(guó)外相關(guān)研究則聚焦于多重共病老人[9-10]以及普通老人的照護(hù)需求和偏好[11-12]。近年來,失能老人照護(hù)需求相關(guān)質(zhì)性研究逐漸增多,所涵蓋的主題范圍包括健康、環(huán)境和技術(shù)等[7-10]。然而,各研究中失能老人照護(hù)需求尚且缺乏共識(shí),并且單一的質(zhì)性研究結(jié)果并不能系統(tǒng)反映其照護(hù)需求的全貌。因此,本研究旨在通過全面收集失能老人照護(hù)需求相關(guān)的質(zhì)性研究,進(jìn)一步對(duì)質(zhì)性研究結(jié)果進(jìn)行分析與歸納,以整體探究失能老人照護(hù)與支持需求,為政府決策部門制定基于研究證據(jù)的照護(hù)服務(wù)方案提供參考。
納入標(biāo)準(zhǔn):本研究基于質(zhì)性研究問題構(gòu)建模型[13]制定如下納入標(biāo)準(zhǔn),(1)研究對(duì)象為身體功能受限的老年患者,不限慢性病類型與個(gè)數(shù),無國(guó)別限制;(2)感興趣的現(xiàn)象為失能老人照護(hù)需求,不限研究地點(diǎn);(3)研究類型為質(zhì)性研究、混合型研究;(4)評(píng)價(jià)內(nèi)容為照護(hù)和支持需求,不限家庭照護(hù)、正式照護(hù)需求或長(zhǎng)期照護(hù)需求;(5)研究方法包括現(xiàn)象學(xué)、扎根理論等。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)研究對(duì)象僅針對(duì)癡呆患者;僅針對(duì)非老人;僅針對(duì)父母、兄妹等家庭成員;僅針對(duì)保險(xiǎn)人員、醫(yī)護(hù)人員、社工、律師和法官等利益相關(guān)者;(2)研究?jī)?nèi)容為新生兒、兒童、青少年及其父母等育兒內(nèi)容;或僅針對(duì)性和生殖保健方面的需求;(3)無全文、非中英文的文獻(xiàn);(4)結(jié)果僅來自混合型研究中的量性研究。
于2022-12-03—2023-02-26系統(tǒng)檢索Web of Science、PubMed、Embase、Cochrane Library、中國(guó)知網(wǎng)、萬(wàn)方數(shù)據(jù)知識(shí)服務(wù)平臺(tái)、中國(guó)生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)服務(wù)系統(tǒng)等中英文數(shù)據(jù)庫(kù),收集從建庫(kù)至2023-02-26失能老人照護(hù)與支持需求相關(guān)的質(zhì)性研究。采用自由詞檢索與主題詞相結(jié)合的方式制定檢索策略,英文檢索詞包括:dependency/disability/activity daily/functional limitation*/bodily impairment*/physical impairment/disability*/function limit*/handicap /care*/concept/perspective*/need*/perception*;中文檢索詞包括:失能/功能障礙/功能限制/照護(hù)/照顧/需求/認(rèn)知/期望/觀點(diǎn),并追溯納入文獻(xiàn)的參考文獻(xiàn)以保證檢索全面。以Embase為例,檢索策略如下所示。
#1 disability:ti OR dependency:ti OR 'function limitation':ti OR 'functional limited':ti OR 'physical disease':ti OR 'activity limitation':ti OR 'bodily impairment':ti
#2 care:ti OR 'health care':ti OR 'medical care':ti OR 'patient care':ti OR caring:ti OR 'social care':ti OR support*:ti OR care*:ti
#3 need:ab,ti OR concept:ab,ti OR perspective:ab,ti
#4 'qualitative research':ab,ti OR 'qualitative analysis':ab,ti OR qualitative:ab,ti
#5 #1 AND #2 AND #3 AND #4
根據(jù)檢索策略獨(dú)立檢索數(shù)據(jù)庫(kù)。圍繞研究目的、文獻(xiàn)的納入標(biāo)準(zhǔn)和排除標(biāo)準(zhǔn),首先閱讀文題與摘要以排除無關(guān)文獻(xiàn);其次閱讀潛在納入文獻(xiàn)的全文以確定納入文獻(xiàn)(見圖1)。資料提取的主要內(nèi)容包括第一作者/年份、國(guó)家、研究目的、研究對(duì)象、研究設(shè)計(jì)、資料收集方法、資料分析方法、主要發(fā)現(xiàn)(見表1)。
圖1 文獻(xiàn)檢索及篩選流程圖Figure 1 Literature retrieval and screening flow chart
表1 納入質(zhì)性研究的基本特征(n=33)Table 1 Basic characteristics of the included qualitative studies
依據(jù)澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)[14]獨(dú)立評(píng)價(jià)文獻(xiàn)質(zhì)量。該評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)由10個(gè)評(píng)價(jià)項(xiàng)目組成,各項(xiàng)目評(píng)價(jià)結(jié)果均有“是”“否”“不清楚”“不適用”4個(gè)選項(xiàng)。各評(píng)價(jià)項(xiàng)目完全滿足評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)即A級(jí),表示該研究發(fā)生偏倚的可能性最小;部分評(píng)價(jià)項(xiàng)目滿足評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)即B級(jí),表示該研究發(fā)生偏倚的可能性中等;評(píng)價(jià)項(xiàng)目完全不滿足評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)即C級(jí),表示該研究發(fā)生偏倚的可能性大。本研究最終納入質(zhì)量評(píng)價(jià)等級(jí)為A級(jí)和B級(jí)的文獻(xiàn)(見表2)。
表2 納入質(zhì)性研究質(zhì)量評(píng)價(jià)(n=33)Table 2 Quality assessment of the included qualitative studies
本研究采用澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心推薦的質(zhì)性研究系統(tǒng)評(píng)價(jià)方法Meta整合中的匯集性整合對(duì)結(jié)果進(jìn)行整合[14]。研究小組成員掌握Meta整合相關(guān)知識(shí)的運(yùn)用,通過反復(fù)閱讀納入的文獻(xiàn),對(duì)研究結(jié)果進(jìn)行理解、分析和解釋,將相似的結(jié)果進(jìn)行組合,形成新的類別,然后將類別歸納為整合結(jié)果,形成新的主題。在整合過程中研究小組成員不斷對(duì)結(jié)果進(jìn)行反思、對(duì)比、討論,直至各引用實(shí)例與該類別高度相關(guān)、各類別與該主題高度相關(guān),從而減少潛在的偏差,使結(jié)果較為可靠。
本研究共納入33項(xiàng)質(zhì)性研究[15-47],其中32項(xiàng)研究采用定性研究設(shè)計(jì),1項(xiàng)研究采用混合研究方法;資料收集方法中深度訪談和半結(jié)構(gòu)式訪談被使用較多,見表1。方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)4篇文獻(xiàn)質(zhì)量等級(jí)為A級(jí),29篇文獻(xiàn)質(zhì)量等級(jí)為B級(jí),見表2。
基于Meta整合分析,本研究確定了7個(gè)主題,共18個(gè)類別(圖2),7個(gè)主題包括:(1)日常生活相關(guān)需求(基礎(chǔ)性日常生活活動(dòng)、家務(wù)活動(dòng)、照護(hù)特征);(2)功能獨(dú)立性需求(身體功能獨(dú)立、自主決策獨(dú)立);(3)衛(wèi)生保健相關(guān)需求(衛(wèi)生保健服務(wù)內(nèi)容、衛(wèi)生保健服務(wù)體驗(yàn)、衛(wèi)生保健服務(wù)需求表達(dá));(4)環(huán)境支持需求(客觀環(huán)境支持、政策支持);(5)正性情緒支持需求(情感慰藉、精神關(guān)懷);(6)社會(huì)支持需求(社區(qū)支持性服務(wù)、活動(dòng)參與、人際鏈接、信息鏈接);(7)衛(wèi)生技術(shù)相關(guān)需求(照護(hù)輔助設(shè)備、技術(shù)服務(wù))。
圖2 失能老人照護(hù)與支持需求Meta整合結(jié)果Figure 2 Results of the Meta-synthesis of care and support needs for the disabled elderly
2.2.1 日常生活相關(guān)需求:類別1為基礎(chǔ)性日常生活活動(dòng)。大多數(shù)老人需要洗澡或淋浴的幫助,失能老人報(bào)告如廁無人幫助情況較為常見(“這次中風(fēng)后,大小便就不能自理了”[16],“有時(shí)候大喊了七八次了,說要上廁所,都沒來幫忙”[21])。大多數(shù)人睡眠質(zhì)量差、食欲不振。失能老人在依賴他人時(shí),建立自己的日常生活是困難的(“他們來的時(shí)候,我通常都是半睡半醒的”[39])。并且在家中用藥管理困難,出現(xiàn)漏服藥等現(xiàn)象,依從性不高(“我的血糖只有在醫(yī)院控制得好點(diǎn),自己在家就不怎么管它”[16])。
類別2為家務(wù)活動(dòng)。大多數(shù)老人在購(gòu)物、準(zhǔn)備飯菜、打掃衛(wèi)生、換床單、洗衣服和扔垃圾、財(cái)務(wù)管理、外出旅行或探親方面需要不同程度的幫助[“不,我不嘗試做飯,因?yàn)槲也荒芎芎玫刈プ|西,我害怕燙傷自己或把東西灑出來”[27],“我過去每2年出去看他(兒子)一次……但我再也不能這樣做了”,“她幫我吸塵,我洗澡打過敏針的時(shí)候她就在這兒”[47]]。
類別3為照護(hù)特征。許多受訪者對(duì)照護(hù)地點(diǎn)、照護(hù)者、照護(hù)時(shí)間等照護(hù)需求做了具體的描述。首先,失能老人傾向于在家中接受照護(hù)。其次,認(rèn)為家人是照護(hù)者首優(yōu)選擇,至少有子女居住于附近。另外,被照護(hù)時(shí)間存在連續(xù)性,以便健康狀況發(fā)生變化時(shí)能被及時(shí)識(shí)別;失能老人希望家庭內(nèi)部是團(tuán)結(jié)、有凝聚力的(“傾向于居家養(yǎng)老”“愿意在家里養(yǎng)老,環(huán)境熟悉”[17],“人們?cè)谧约杭依锔匀?、更放松”?1],“良好的護(hù)理意味著照顧者他們讓你有機(jī)會(huì)通過安全可靠的方式過正常的生活”[44])。
2.2.2 功能獨(dú)立性需求:類別1為身體功能獨(dú)立。失能老人認(rèn)為,長(zhǎng)期依賴他人幫助對(duì)失能老人來說是有壓力或失尊嚴(yán)的,會(huì)產(chǎn)生擔(dān)憂和不確定感,希望能夠控制自己的行為,減少對(duì)照護(hù)者的依賴。尤其是中國(guó)老人的個(gè)人價(jià)值觀和家庭價(jià)值觀是相互聯(lián)系的,迫切希望為家庭而改善獨(dú)立性,甚至能夠?yàn)榧彝プ鲐暙I(xiàn)(“現(xiàn)在要獨(dú)立的起來穿衣服還是不太行,但我還是想自己做到”,“想出去都出不去”[16],“吃飯、洗澡我都會(huì)盡量自己來,我不習(xí)慣別人幫我的”[23],“我每天都不開心……我希望我還能在地里干活”[30],“我真的很想重新走路,像以前那樣站起來,像以前那樣行動(dòng),我不知道我是否能做到。這可能需要一段時(shí)間”[47])。
類別2為自主決策獨(dú)立。失能老人希望能夠?yàn)樽约赫兆o(hù)計(jì)劃做決策、為照護(hù)偏好做選擇,體驗(yàn)為自己做決定的滿足感。失能老人表示個(gè)人控制感在健康狀況和幸福感中起著至關(guān)重要的作用[“我很想站起來,就算站一下也可以,可是護(hù)工不讓我站”[21],“她(照護(hù)者)可能會(huì)問我想要什么等等,我們能不能這樣做,那樣做能讓我和她都好過些”“我不能決定他們什么時(shí)候來打掃,因?yàn)樗麄円挥袝r(shí)間就來,我無法影響他們什么時(shí)候來”[37]]。
2.2.3 衛(wèi)生保健相關(guān)需求:類別1為衛(wèi)生保健服務(wù)內(nèi)容。受訪者存在一系列的衛(wèi)生保健需求,如衛(wèi)生保健信息、健康促進(jìn)、用藥、急救、康復(fù)與協(xié)調(diào)服務(wù)等。其中,疼痛是失能老人報(bào)告最多的癥狀(“知道要做肺功能鍛煉……要是有個(gè)人能給我指導(dǎo)一下就好了”[17],“許多人都說這病得做康復(fù)鍛煉,但是具體怎么鍛煉也沒有詳細(xì)說”[22],“希望能及時(shí)獲得救護(hù)車輛,協(xié)助應(yīng)對(duì)突發(fā)疾病”[23],“真的真的很厲害……疼,絕對(duì)的痛苦”[45],“試圖找到正確的藥物和劑量……處理副作用是一個(gè)長(zhǎng)達(dá)一年的過程,在此期間我感到茫然、困惑、抑郁和困倦”[40])。
類別2為衛(wèi)生保健服務(wù)體驗(yàn)。受訪者還表述了理想的衛(wèi)生保健服務(wù)體驗(yàn)細(xì)節(jié),包括衛(wèi)生保健提供者有人情味,與專業(yè)人員的關(guān)系和諧,以及照護(hù)的連續(xù)性。認(rèn)同基層衛(wèi)生機(jī)構(gòu)的醫(yī)生是建立持續(xù)性關(guān)系的首選[“從來不是同一個(gè)(護(hù)士)。不知道他們是多少不同的人”[38],“上次我有另一個(gè)醫(yī)生,我不能習(xí)慣……我寧愿有自己的全科醫(yī)生,她了解我,我也了解她”“過去看全科醫(yī)生時(shí),他有時(shí)間問我的孫子孫女怎么樣了。但現(xiàn)在情況不同了,他們只是沒有時(shí)間做這些”[41]]。
類別3為衛(wèi)生保健服務(wù)需求表達(dá)。一方面,失能老人殘障持續(xù)時(shí)間長(zhǎng),害怕拖累家庭,以及秉持“家丑不可外揚(yáng)”的思想,不敢向他人表達(dá)自己的需求與感受。另一方面,失能老人會(huì)因經(jīng)歷嚴(yán)重痛苦或者認(rèn)為嚴(yán)重痛苦是不可避免的、與正常衰老有關(guān),從而直接放棄表達(dá)自己的不適感、不愿尋求治療。失能老人極其渴望他人能夠著力揭示自己隱藏在視野之外的照護(hù)需求[“我仍然會(huì)感到疼痛,但我仍然會(huì)走路”[42],“我不喜歡抱怨。你看,這真是浪費(fèi)時(shí)間(認(rèn)為表達(dá)需求是抱怨的一種隱蔽形式)”[32],“我明年我就90歲了。也許他們花在我身上的錢可以用在一個(gè)更年輕的人身上”[46]]。
2.2.4 環(huán)境支持需求:類別1為客觀環(huán)境支持。失能老人表達(dá)了對(duì)物理環(huán)境的需求(如輔助工具、家庭改造),促進(jìn)失能老人生活在便利和安全的環(huán)境(“……護(hù)士都會(huì)囑咐我和家屬要特別注意我的安全…”[26],“嗯,我的浴室是改裝的,廁所也是一樣的,廁所是標(biāo)準(zhǔn)的殘疾人高度廁所”[47],“我要去修那該死的道路,我也需要修那該死的人行道”[27])。
類別2為政策支持。失能老人認(rèn)為當(dāng)前的一些政策和實(shí)施效果并不一定總是積極的。首先,即便當(dāng)下存在針對(duì)失能老人的福利政策,但失能家庭通常難以獲得及時(shí)準(zhǔn)確的信息;其次,許多公共衛(wèi)生政策并未結(jié)合失能患者的特征與困境進(jìn)行設(shè)計(jì)[“誰(shuí)帶我去養(yǎng)老院?經(jīng)濟(jì)上我負(fù)擔(dān)不起,當(dāng)一個(gè)人抱怨時(shí),沒有幫助(是一個(gè)老人在需要幫助時(shí)得不到傾聽的地方)”[28],“花錢可以,最好納入醫(yī)保。國(guó)家出一半,我們出一半”[17],“政策挺好的,但是我家在山區(qū),護(hù)士會(huì)愿意過來嗎”[25],“有長(zhǎng)期護(hù)理保險(xiǎn)制度保障后,就不用多次進(jìn)進(jìn)出出的住院,加上慢性病門診,可減輕醫(yī)療支出”[18],“我們都沒什么文化,也沒單位,要是有單位照顧一下就好了,或者有什么政策能關(guān)照一下我們這種情況也行”[16],“我們被忽視了……決策是在沒有殘疾人聲音的情況下做出的”[27]]。
2.2.5 正性情緒支持需求:類別1為情感慰藉。許多失能老人伴有負(fù)性情緒,例如不確定、自我貶低、絕望、矛盾等,希望從照護(hù)者那里得到足夠的同情和關(guān)懷[“現(xiàn)在就是變得很急躁,越治越?jīng)]信心……”“我家里沒什么人關(guān)心我,我都是自己花錢請(qǐng)陪護(hù)”[16],“他們(兒子)都去做生意,哪有時(shí)間搭理你”[19],“但是他們完全不會(huì)過來看我們”[21],“以前的棋友也不能陪我下棋,有時(shí)覺得很孤單”[26],“我不能照顧自己。我是個(gè)廢柴”“我總覺得我拖了兩個(gè)兒子的后腿”“我癱瘓了,我不能讓我的孩子為我做任何事?!薄案杏X與外界隔絕……”[30],“唯一的感覺是管子讓我的喉嚨窒息……感覺我的生命就這樣結(jié)束了”[40]]。
類別2為精神關(guān)懷。失能老人報(bào)告其感知到他人和社會(huì)環(huán)境的排斥或歧視。例如,自己的隱私常得不到重視;在一些建筑物或者商店內(nèi)部感受到被排斥感、驅(qū)逐感(因?yàn)榻ㄖO(shè)施并沒有無障礙通道或失能老人無法參與)(“一種被所有的社會(huì)結(jié)構(gòu)和系統(tǒng),包括建筑環(huán)境,視為不值得同情的感覺”“殘疾是一件百分百消極的事情,嗯,是有偏見的”[27],“我被稱為“坐在輪椅上的女孩”[40])。
2.2.6 社會(huì)支持需求:類別1為社區(qū)支持性服務(wù)。失能老人希望各服務(wù)提供主體均發(fā)揮其照護(hù)優(yōu)勢(shì),如家庭成員發(fā)揮管理和監(jiān)督作用,醫(yī)療機(jī)構(gòu)發(fā)揮“補(bǔ)充”作用,其他社會(huì)人員/組織或非家庭成員(如鄰居或慈善機(jī)構(gòu))發(fā)揮“替代”作用(“我們門口就1個(gè)養(yǎng)老院。每個(gè)月1萬(wàn)多。住不起。好的地方不容易進(jìn)去”[17],“那還是希望社區(qū)來做些指導(dǎo)的”[16],“現(xiàn)在找保姆基本很難找”[19],“家庭是首要的,但公共服務(wù)是不可缺少的”“家庭和公共服務(wù),兩者并不相互排斥”[28])。
類別2為活動(dòng)參與。失能老人關(guān)心自己如何度過一天,重視自己的社會(huì)行為(就業(yè)、教育)、社區(qū)生活(休閑、健身)、社交生活等。失能老人表示身體活動(dòng)需求大多未得到滿足,社會(huì)參與愿望較強(qiáng)烈(“我喜歡玩麻將游戲,也喜歡聽京劇,我得找我的樂子,不然我得愁死了”[16],“自己所在的村莊沒有針對(duì)失能老人的活動(dòng)場(chǎng)所和設(shè)施,村里也無人為失能老人組織任何活動(dòng)[24])。
類別3為人際鏈接。從失能老人的角度來看,積極或消極照護(hù)體驗(yàn)的背后均與人際關(guān)系相關(guān)。失能老人無法與以往親友繼續(xù)互動(dòng),更無法建立新的人際互動(dòng),使其感到社會(huì)關(guān)系網(wǎng)缺失[“在房間一天到晚看電視……輪椅買不起”[19],“我很想去,但(我認(rèn)識(shí)的)沒有人想組織任何事情。我們太老了,做不來了”[33],“當(dāng)老人有機(jī)會(huì)與過去的人保持聯(lián)系時(shí),他們也得到了很好的照顧”[44]]。
類別4為信息鏈接。失能老人強(qiáng)調(diào)了信息獲取是保持健康、獲取衛(wèi)生保健和社會(huì)服務(wù)至關(guān)重要的前提條件,但許多老人反映自己絕對(duì)的信息缺乏、不具備信息獲取意識(shí)、無法知曉信息獲取渠道,以及無法進(jìn)行信息選擇(甄別哪些是可用的服務(wù))。很多人表示他們只是偶然發(fā)現(xiàn)所需的服務(wù)信息(醫(yī)院預(yù)約、協(xié)調(diào)服務(wù)、輔助設(shè)備的使用、住房改造等)(“怎么申請(qǐng)長(zhǎng)期護(hù)理保險(xiǎn),具體我也不太清楚”[18],對(duì)健康的理解不全面,表示“忍忍就過去了”[23],“像我這樣的殘疾老人不太了解國(guó)家的康復(fù)政策。我希望有更多相關(guān)的信息來幫助我”[30],“他們真的完全改變了我的生活,因?yàn)槲也恢牢矣羞@么多選擇……所有這些信息就像一扇完全打開的門”[43])。
2.2.7 衛(wèi)生技術(shù)相關(guān)需求:類別1為照護(hù)輔助設(shè)備。許多受訪者對(duì)輔助設(shè)備的理解較模糊。失能老人最常見是配備助行器,一些容易摔倒的人則重視安置警報(bào)器,手顫抖的人則配備廚房小工具、呼吸機(jī)等。許多輔助技術(shù)(如血壓監(jiān)測(cè)儀、跌倒探測(cè)器、警報(bào))均是在急性事件(如中風(fēng)、跌倒)后提供的,并沒有改善失能老人的受傷體驗(yàn)[“扶著扶手拐杖也能稍微走一走……我家里人還是很注意保護(hù)我的安全”“出行不方便,我們這個(gè)輪椅根本就不好進(jìn)出”[16],“在晚上嘗試了一種設(shè)備,但他無法呼吸。所以他什么都沒有”[33],“這東西(購(gòu)物車),太棒了。機(jī)動(dòng)性好,穩(wěn)定性好,簡(jiǎn)直不可思議”“我的孫子,他是維修工。他要在我的床后面做點(diǎn)什么,這樣我就可以把機(jī)器放在那里了,省得我整天盯著它們看”[34]]。
類別2為技術(shù)服務(wù)。失能老人通過遠(yuǎn)程醫(yī)療或其他技術(shù)服務(wù)以及時(shí)發(fā)現(xiàn)緊急事件、解決現(xiàn)存健康問題或獲取相關(guān)健康指導(dǎo)等。然而由于缺乏相關(guān)信息、設(shè)備成本等諸多原因,使得其家庭在獲得技術(shù)支持服務(wù)方面存在諸多障礙[“這個(gè)小區(qū)每戶人家里都安了呼叫器,和這個(gè)醫(yī)院連在一起,有什么突發(fā)情況醫(yī)院就能及時(shí)派人過來”[16],“老人年齡大、并發(fā)癥多,小問題要是有電話或微信做遠(yuǎn)程指導(dǎo)就更好了”[18],“我的聽力越來越差了,再買一個(gè)(助聽器)是沒有用的,我買了兩個(gè),沒有一個(gè)有任何用處——毫無用處”[39]]。
納入的33篇原始研究方法學(xué)質(zhì)量較好,豐富的原始研究結(jié)果增加了本研究結(jié)果的豐富性和飽和性。結(jié)果發(fā)現(xiàn),老人照護(hù)和支持需求主要有7個(gè)主題,包括日常生活相關(guān)需求、功能獨(dú)立性需求、衛(wèi)生保健相關(guān)需求、環(huán)境支持需求、正性情緒支持需求、社會(huì)支持需求、衛(wèi)生技術(shù)相關(guān)需求。本Meta整合結(jié)果很大程度上能代表不同文化、生活經(jīng)驗(yàn)下失能老人的經(jīng)歷和需求,彌補(bǔ)了以往單一質(zhì)性研究照護(hù)需求結(jié)果不詳盡[19,26,36]、樣本來源局限[34,43,45]、老人生活背景單一[15,19,22]等局限性,可為長(zhǎng)期照護(hù)政策制定者設(shè)計(jì)失能老人最佳照護(hù)方案提供循證依據(jù)。
失能老人照護(hù)與支持需求復(fù)雜多樣。首先,日常生活相關(guān)需求是納入研究中受訪者最常提及的主題,包括飲食起居、個(gè)人衛(wèi)生、食物準(zhǔn)備和藥物管理等,這與以往研究結(jié)果相似[17,20,42],本研究結(jié)果強(qiáng)調(diào)失能老人渴望被傾聽,外界能夠提供符合其偏好和習(xí)慣的日常生活照護(hù)。其次,失能老人認(rèn)為保持自主和獨(dú)立是維持生活質(zhì)量的關(guān)鍵,這與以往研究結(jié)果相似[36-37],受訪者即便認(rèn)識(shí)到自己身體功能的脆弱性和依賴性,但極其渴望身體功能獨(dú)立、擁有自主決策的能力。此外,失能老人需要安全便利的物理環(huán)境,以及充滿關(guān)懷的政策環(huán)境。然而,一方面失能老人認(rèn)為衛(wèi)生專業(yè)人員并未能充分地對(duì)其周圍環(huán)境進(jìn)行調(diào)查以及提供解決辦法;另一方面,失能老人認(rèn)為衛(wèi)生政策制定者并未結(jié)合其健康問題,提供與其人口規(guī)模相稱的支持。此外,諸多失能老人缺乏積極/正性情緒(即具有正效價(jià)的情緒或愉悅感受),原因可能是因?yàn)槭芾先碎L(zhǎng)期缺少與他人溝通、照護(hù)者知識(shí)的缺乏或時(shí)間的限制,失能老人感受到來自外界諸多忽視與不關(guān)懷的態(tài)度;同時(shí),可能由于自身身體殘疾,失能老人感受到來自外界諸多消極評(píng)價(jià),使得其經(jīng)歷不同程度的消極情緒體驗(yàn)。這是以往許多研究提到但容易被現(xiàn)實(shí)情況忽視的照護(hù)需求[26,30]。最后,失能老人在表達(dá)家庭照護(hù)是第一位的同時(shí)也強(qiáng)調(diào)了社區(qū)支持的重要性,以及需要使用輔助設(shè)備和技術(shù)來應(yīng)對(duì)身體殘疾、適應(yīng)周圍環(huán)境。失能老人強(qiáng)調(diào)了自身投入社會(huì)活動(dòng)的必要性,也表示良好的人際鏈接、及時(shí)準(zhǔn)確的信息鏈接會(huì)給生活做出積極的貢獻(xiàn)。值得注意的是,輔助設(shè)備和技術(shù)支持對(duì)失能老人是多樣且獨(dú)特的[34,39]。
失能老人照護(hù)與支持需求復(fù)雜多樣,勢(shì)必要發(fā)揮“家庭-社區(qū)-機(jī)構(gòu)”多方力量以滿足其需求。總體而言,失能老人大多期望由家庭成員照護(hù)、在家中接受照護(hù)、并與照護(hù)者保持融洽、持續(xù)的關(guān)系。與此同時(shí),醫(yī)療機(jī)構(gòu)服務(wù)是家庭照護(hù)的“補(bǔ)充/輔助”內(nèi)容,養(yǎng)老院/護(hù)理院照護(hù)則是家庭照護(hù)的“替代”方案,家庭成員應(yīng)成為失能老人健康的代言人和管理者,以及照護(hù)的監(jiān)督員。因此,迫切需要制定失能老人家庭照護(hù)公共政策,給予失能老人更多的健康福利和社會(huì)福利。
具體而言,在日常生活安排方面,失能老人渴望被傾聽、被尊重。因此,照護(hù)者應(yīng)以關(guān)心、尊重的溝通方式了解失能老人對(duì)照護(hù)安排的真正想法,從“關(guān)系視角”提供相應(yīng)的照護(hù)[36-37],打破以往照護(hù)者主導(dǎo)的照護(hù)模式,并創(chuàng)造更多機(jī)會(huì)讓失能老人表達(dá)需求,體現(xiàn)個(gè)性化照護(hù)和以人為本的觀點(diǎn)[48]。在疾病與健康方面,除了健康教育(用藥、康復(fù)指導(dǎo)及功能鍛煉)、疼痛控制、疾病隨訪、與專業(yè)人員建立連續(xù)性關(guān)系等客觀需求外,失能老人的主觀需求表達(dá)因各種因素受到抑制,常期待其潛在需求能被主動(dòng)關(guān)注、詢問及解決。因此,照護(hù)者應(yīng)協(xié)助失能老人照護(hù)需求的有效表達(dá),政策決策者不僅要在公共服務(wù)設(shè)計(jì)層面融入更多具體的需求與支持內(nèi)容(健康教育、疼痛控制),還應(yīng)創(chuàng)造更多失能老人獲得所需的醫(yī)療和康復(fù)服務(wù)的機(jī)會(huì)與渠道(如培訓(xùn)家庭照顧者照護(hù)技能、與全科醫(yī)生或基層醫(yī)生保持優(yōu)質(zhì)持續(xù)的治療關(guān)系)。此外,在社會(huì)心理方面,由于失能老人依賴于他人幫助進(jìn)行日?;顒?dòng)和社會(huì)活動(dòng),在與他人的關(guān)系、與環(huán)境的關(guān)系互動(dòng)過程中常感知到被忽視和參與受限的不悅體驗(yàn)。由于失能老人的社會(huì)參與處于消極被動(dòng)地位[32],因此,照護(hù)者一方面要主動(dòng)給予照護(hù)關(guān)懷,重視失能老人社會(huì)行為的自主性和價(jià)值體現(xiàn);另一方面要根據(jù)具體情況適當(dāng)激發(fā)失能老人主觀能動(dòng)性、自我照顧的潛能以及賦予適當(dāng)?shù)纳鐣?huì)角色[49]。在環(huán)境安全與技術(shù)支持方面,更多是在老人不良事件發(fā)生后才引起關(guān)注。因此,衛(wèi)生決策者應(yīng)倡導(dǎo)在失能早期評(píng)估老人照護(hù)環(huán)境的安全性、輔助用具或適老化需求。政府應(yīng)從群體角度關(guān)注失能老人照護(hù)資源的分配公平[50],給予失能老人更多的社會(huì)福利服務(wù)。
基于Meta整合分析結(jié)果,本研究確定了7個(gè)主題,共18個(gè)類別。納入的33項(xiàng)原始研究方法學(xué)質(zhì)量較好,可為Meta整合提供充足可靠的信息。失能老人存在“身-心-社-醫(yī)-環(huán)境”照護(hù)與支持需求,并具有復(fù)雜性和多樣性,應(yīng)該整合“家庭-社區(qū)-機(jī)構(gòu)”資源以應(yīng)對(duì)失能老人照護(hù)與支持需求,同時(shí)需要從群體角度關(guān)注失能老人的照護(hù)資源的分配公平,給予失能老人更多的社會(huì)福利。本研究存在一些局限性,首先,本研究結(jié)果建立在已發(fā)表的質(zhì)性研究之上,原始研究的作者背景和經(jīng)驗(yàn)有所不同,可能對(duì)結(jié)果的理解和解釋產(chǎn)生不同的影響;其次,本研究?jī)H考慮了中、英文文獻(xiàn),沒有納入其他語(yǔ)種的相關(guān)文獻(xiàn),這可能導(dǎo)致本研究結(jié)果出現(xiàn)偏差。當(dāng)前,本研究主要聚焦在質(zhì)性研究上,未來研究可以融合定量方法,以獲取實(shí)證研究數(shù)據(jù),從而提供更準(zhǔn)確的統(tǒng)計(jì)信息,幫助政府更精確地制定照護(hù)方案;失能老人的照護(hù)需求不僅涉及日常生活照護(hù),還牽涉醫(yī)療、社會(huì)、心理和政策等多個(gè)領(lǐng)域。未來的研究可以著眼跨學(xué)科研究,深入探討這些領(lǐng)域之間的相互影響,以制定更具綜合性的政策和方案,滿足失能老人的照護(hù)和支持需求。
作者貢獻(xiàn):張錦欣負(fù)責(zé)文章的構(gòu)思與設(shè)計(jì)、數(shù)據(jù)整理和結(jié)果整合、繪制圖表、論文撰寫和修訂;姚能亮負(fù)責(zé)結(jié)果整合、質(zhì)量控制;孫曉杰負(fù)責(zé)文章的質(zhì)量控制及審校,并對(duì)文章整體負(fù)責(zé)。
本文無利益沖突。